Introduction

Le traitement fondé sur la famille (FBT) est actuellement l’un des principaux traitements fondés sur des preuves des troubles alimentaires à l’adolescence (American Psychiatric Association, 2023 ; National Institute for Health and Care Excellence, 2017). Dans le FBT, les parents ou les personnes qui ont la garde de l’enfant sont vus comme le facteur clé pour venir à bout du trouble alimentaire (Treasure et al., 2021). Le traitement se déroule en trois phases : dans la première, les parents et les personnes aidantes prennent en main la renutrition de leur enfant. Dans la deuxième, l’autonomie face aux repas est progressivement rendue à la personne jeune ; la troisième phase traite les autres préoccupations ou difficultés de développement et prépare la prévention des rechutes (Lock et Le Grange, 2013 ; Rienecke et Le Grange, 2022). Une composante essentielle du FBT est la participation active et le leadership des parents, en particulier pour ramener le poids de la personne jeune à un niveau sain, en servant tous les repas, en les supervisant et en encourageant à les terminer (Adams et Hovel, 2024 ; Treasure et al., 2021).

Le FBT a été validé pour l’anorexie mentale (AN) et la boulimie (BN ; Forsberg et Lock, 2015 ; Gorrell et Le Grange, 2021), et son usage est en cours d’évaluation pour d’autres troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent (Lock, Sadeh-Sharvit et L’Insalata, 2019 ; Van Wye et al., 2023). Les taux de rémission de l’AN à l’adolescence sont toutefois d’environ 40 %, et la nécessité d’améliorer les résultats a été soulignée (Lock et al., 2024). Une composante essentielle du FBT est la participation et le leadership des parents, en particulier pour ramener le poids de la personne jeune à un niveau sain en supervisant tous les repas et en encourageant à les terminer (Adams et Hovel, 2024 ; Treasure et al., 2021). La motivation nécessaire pour mobiliser le niveau de participation attendu des personnes aidantes repose sur une psychoéducation sur les effets négatifs de la dénutrition, et sur la présentation du soutien des proches comme indispensable au rétablissement (Lock et Le Grange, 2013 ; Rienecke et Le Grange, 2022). On suppose implicitement que les parents seront capables d’assumer à la fois les attentes de leadership et la détresse émotionnelle ; or il a été avancé que les parents rencontrent des difficultés susceptibles d’influencer leur mise en œuvre des stratégies du traitement, qu’il s’agisse d’émotions, de cognitions, de comportements ou d’obstacles pratiques (Giles et al., 2022 ; Marchetti et Sawrikar, 2024 ; Wufong, Rhodes et Conti, 2019).

Les études antérieures se sont concentrées sur les résultats quantitatifs obtenus en contexte de recherche et dans les services de santé de proximité, ainsi que sur des résultats qualitatifs issus du point de vue des parents et des équipes cliniques (Astrachan-Fletcher et al., 2018 ; Cripps, Serpell et Pugh, 2024 ; Datta et al., 2023 ; Dimitropoulos et al., 2024). Aucune revue plus large, couvrant l’ensemble de ces contextes, n’a cependant été produite. Une revue de portée des essais de FBT a examiné les prédicteurs, médiateurs et modérateurs non spécifiques du traitement et a trouvé que plusieurs facteurs liés aux personnes aidantes comptaient pour les résultats, notamment le sentiment d’efficacité parentale, l’émotion exprimée, les comportements parentaux, l’alliance thérapeutique et les conflits familiaux (Gorrell et al., 2022). Des facteurs psychosociaux propres aux personnes aidantes, comme le blâme, la culpabilité ou le manque de pouvoir d’agir, ainsi que les accommodements au trouble alimentaire, le dysfonctionnement familial, la santé mentale des personnes aidantes ou des obstacles pratiques, ont aussi été cités comme des influences négatives sur la mise en œuvre ou les résultats du traitement (Arikian et al., 2007 ; Keel et Haedt, 2008 ; Lavender, 2020 ; Loeb et al., 2012 ; Shimshoni, Omer et Lebowitz, 2021 ; Tasaka et al., 2017). L’influence des facteurs culturels sur le traitement familial des troubles alimentaires a été explorée, par exemple la répartition traditionnelle des tâches entre parents, les conduites alimentaires sanctionnées par la culture, ou les valeurs collectivistes ou individualistes, avec des recommandations pour adapter le FBT ou utiliser les croyances culturelles comme ressource thérapeutique (Chu, 2022 ; Dimitropoulos et al., 2024 ; Ram et Shelke, 2023 ; Williams, Wood et Plath, 2020). Les forces parentales peuvent comprendre des facteurs de protection susceptibles d’aider les parents ou les personnes aidantes à mettre en œuvre le FBT. Un attachement parent-enfant sécure, des membres de la famille soutenants, la volonté d’en apprendre davantage sur le FBT, la stabilité socio-économique ou la possibilité d’aménager ses engagements pour soutenir le traitement ont tous été étudiés comme des éléments potentiellement aidants (Basker et al., 2013 ; Jewell et al., 2021 ; Rienecke et Le Grange, 2022 ; Wallis et al., 2017b). Ces facteurs ont jusqu’ici été évalués séparément et n’ont pas encore été réunis dans un cadre d’évaluation des forces et des difficultés.

Il existe plusieurs variantes du traitement familial des troubles alimentaires qui mettent l’accent sur le rôle de leadership des parents. Dans le traitement centré sur les parents (PFT, parent-focused treatment), les composantes du FBT sont délivrées séparément : la personne thérapeute voit d’abord la personne adolescente, puis, immédiatement après, les personnes aidantes (Le Grange et al., 2016). Le PFT a été repéré comme potentiellement plus efficace que le FBT conjoint en présence d’une émotion exprimée parentale élevée (Allan et al., 2018 ; Eisler et al., 2000 ; Hughes et al., 2019). Plusieurs programmes intensifs à la journée intègrent les principes du FBT, dont la thérapie familiale individuelle intensive (IFT, intensive individual family therapy), délivrée en une quarantaine d’heures sur une semaine par une équipe pluridisciplinaire, et la thérapie multifamiliale (MFT, multi-family therapy) en groupes, où cinq à huit familles reçoivent ensemble quatre à cinq journées complètes de traitement sur une semaine (Marzola et al., 2015 ; Rockwell et al., 2011). Un programme de jour de plus longue durée (DTP, day treatment program) est délivré à des groupes de cinq à huit familles, avec 30 heures hebdomadaires de traitement pluridisciplinaire pendant environ trois mois (Krishnamoorthy, Shin et Rees, 2023). Il a aussi été avancé que certaines familles pourraient ne pas répondre au FBT individuel, et que la réduction de l’isolement et la communauté qu’apporte le cadre de groupe de la MFT, ainsi que des activités thérapeutiques supplémentaires, pourraient aider à soutenir ces familles (Bruett et al., 2022 ; Dawson et al., 2018 ; Dennhag, Henje et Nilsson, 2021 ; Rienecke, 2017). La MFT a aussi donné des résultats prometteurs en complément du FBT unifamilial (Funderud et al., 2023). Le DTP s’est révélé efficace ; il soutient aussi le principe central du FBT qu’est l’implication parentale, tout en accompagnant des jeunes qui ont besoin d’un niveau de soins plus élevé (Martin-Wagar, Holmes et Bhatnagar, 2019). Il existe quelques différences entre le PFT, le FBT et la thérapie familiale de l’anorexie mentale (FT-AN, family therapy for anorexia nervosa) : le PFT et la FT-AN ne comprennent généralement pas de repas familial thérapeutique, et les quatre phases de la FT-AN sont condensées en trois phases dans le FBT (Gorrell, Simic et LeGrange, 2023). La responsabilité parentale dans la réhabilitation nutritionnelle reste toutefois une composante clé de toutes ces déclinaisons (Gorrell et Le Grange, 2021 ; Rienecke, 2017). Si ces versions du traitement familial ont démontré leur efficacité (Forsberg et al., 2023 ; Madden, Hay et Touyz, 2015), il n’existe aucun protocole pour évaluer les facteurs liés aux personnes aidantes, qui permettrait de déterminer quel format conviendrait le mieux à une famille donnée.

Les lacunes de la littérature

Il a été recommandé d’évaluer les parents ou les personnes aidantes, au début du FBT, pour repérer d’éventuels obstacles (Accurso et al., 2021 ; Matthews et al., 2023). Il n’existe actuellement ni consensus ni protocole pour évaluer les personnes aidantes dans le traitement des troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent, en ce qui concerne les obstacles possibles au traitement, dont les facteurs susceptibles d’interférer avec le processus thérapeutique. Il a été soutenu que des recherches supplémentaires, visant à élaborer des solutions et un soutien pour les parents, sont nécessaires pour améliorer les résultats du traitement (Giles et al., 2022 ; Gorrell et Le Grange, 2023 ; Van Huysse et Bilek, 2023 ; Wilksch, 2023). Il n’existe actuellement aucun protocole pour recommander aux familles telle ou telle version du FBT. Comme le FBT et ses variantes considèrent les personnes aidantes comme des ressources cruciales pour leur enfant dans le traitement du trouble alimentaire, il importe de tenir compte de la capacité parentale et des obstacles à la participation pour construire une formulation clinique utile au traitement.

Objectif de la recherche

L’objectif de cette revue systématique était de répondre à la question de recherche suivante : quels émotions, cognitions, comportements, obstacles pratiques ou autres facteurs propres aux personnes aidantes sont liés aux résultats du FBT dans les troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent, ou les influencent ? La revue visait à explorer les difficultés rencontrées par les parents ou les personnes aidantes d’un enfant ou d’une personne adolescente atteinte d’un trouble alimentaire, et la manière dont ces difficultés, ainsi que les forces ou facteurs de protection identifiés, contribuent aux résultats du FBT ou les compromettent. La recherche visait aussi à consolider et à analyser les résultats issus de la recherche et de la pratique clinique, en incluant des méthodologies qualitatives et quantitatives. Les informations recueillies ont été synthétisées et regroupées pour produire un modèle conceptuel des facteurs liés aux personnes aidantes susceptibles d’influencer le FBT, applicable à la pratique et à la recherche.

Méthode

La question de recherche a été construite selon le cadre population, intervention, comparaison et résultat (PICo ; Stern, Jordan et McArthur, 2014) et enregistrée dans la base PROSPERO des revues systématiques sous le numéro CRD42022338843. Les recommandations PRISMA (preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses) ont été utilisées pour élaborer le protocole (Moher et al., 2009), et le logiciel de recherche Covidence a servi à trier les résultats des recherches documentaires pour éliminer les doublons et juger de leur pertinence (Veritas Health Innovation, 2022). La population retenue comprenait les parents d’enfants ou de jeunes ayant un trouble alimentaire diagnostiqué, répertorié dans la cinquième édition révisée du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR ; American Psychiatric Association, 2022), pour lequel le FBT a été utilisé. Étaient inclus : l’anorexie mentale (AN), l’anorexie mentale atypique (AAN), la boulimie (BN), le trouble de restriction ou d’évitement de l’ingestion des aliments (ARFID), l’hyperphagie dans le contexte de la boulimie, et les autres troubles alimentaires spécifiés ou non spécifiés (Forsberg et Lock, 2015 ; Gorrell et al., 2022 ; Lock, Sadeh-Sharvit et L’Insalata, 2019 ; Rienecke et Le Grange, 2022).

Une chaîne de recherche booléenne a été construite par l’équipe de recherche (AM, KR, AR) et lancée par AM et KR, avec des termes issus d’une recherche exploratoire dans la littérature à partir des mots troubles alimentaires, parents et adolescents. Une personne bibliothécaire de l’université et une personne assistante de recherche extérieure ont relu les mots-clés et la stratégie de recherche afin de limiter le risque de biais et d’affiner la chaîne de recherche. Les mots-clés sont présentés par catégorie dans le tableau 1. Les catégories comprenaient des termes liés aux adultes impliqués, à l’intervention, au trouble, à la personne suivie et aux facteurs d’influence. Les bases interrogées étaient EBSCO Host, Embase, ProQuest, PubMed Central, SCOPUS et Web of Science. Les recherches ont été limitées aux articles publiés à partir de la publication fondatrice sur le FBT, celle de Russell et al. (1987), jusqu’au 6 juillet 2024. Les résultats ont été limités aux articles de revues à comité de lecture, aux thèses et aux mémoires. Les mots-clés étaient reliés entre eux par l’opérateur booléen « OR » au sein d’une catégorie et par l’opérateur « AND » entre catégories, l’astérisque « * » servant de caractère de troncature pour capter les variantes orthographiques.

Les critères d’inclusion déclarés dans PROSPERO étaient les suivants : (1) une population de familles comptant au moins une personne adulte prenant soin d’un enfant ou d’une personne adolescente de 6 à 18 ans atteinte d’un trouble alimentaire tel que défini par le DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) ; (2) des familles engagées dans une version du FBT, qu’il s’agisse du FBT conjoint classique ou de la FT-AN, du PFT ou de traitements inspirés du FBT comme le DTP, l’IFT ou la MFT ; (3) la réalisation d’une évaluation ou d’un entretien auprès des parents ou des personnes aidantes. Les critères d’exclusion étaient : (1) des personnes suivies de plus de 18 ans ou de moins de 6 ans ; (2) des personnes suivies ne vivant pas avec des adultes qui prennent soin d’elles, ou (3) des situations où les personnes aidantes n’avaient pas été évaluées ni interrogées ; (4) l’absence de diagnostic de trouble alimentaire, ou des diagnostics pour lesquels le FBT n’est habituellement pas utilisé (par exemple le pica ou le mérycisme) ; ou (5) des personnes recevant une autre forme de traitement des troubles alimentaires, comme la thérapie familiale systémique, la thérapie d’acceptation et d’engagement, la thérapie cognitivo-comportementale ou la thérapie comportementale dialectique, sans FBT associé.

Les recherches préliminaires ont fait apparaître un large éventail de méthodologies : essais contrôlés randomisés (ECR), études quantitatives et qualitatives, études rapportant des observations de thérapeutes FBT et études de cas cliniques. Une grande variété d’articles a été recherchée délibérément, afin de saisir le plus grand nombre possible de facteurs d’influence connus, mais il est apparu que des résultats aussi larges pouvaient limiter la capacité à tirer des conclusions. Il a été décidé de présenter les résultats selon une hiérarchie des preuves par type d’étude, conformément aux normes de la recherche en santé (American Psychological Association, 2006 ; LoBiondo-Wood et Haber, 2022). Trois méthodologies relevant du niveau six figuraient dans les résultats de la recherche : les études qualitatives auprès de parents, celles auprès de thérapeutes FBT, et les études de cas cliniques. Un consensus sur l’inclusion de ces méthodologies s’est dégagé, en s’appuyant sur l’argument selon lequel la synthèse des recherches qualitatives et quantitatives est essentielle en recherche en santé et doit inclure tous les articles pertinents pour une question de recherche (Dixon-Woods, Fitzpatrick et Roberts, 2001). Il a été soutenu que la recherche sur les facteurs qui influencent les résultats dans les troubles alimentaires doit inclure le point de vue des thérapeutes FBT, puisque la responsabilité de la décision clinique leur revient (Dimitropoulos et al., 2024). Le consensus sur l’inclusion des études de cas cliniques s’est fait conformément à l’argument selon lequel la pratique psychologique fondée sur les preuves doit prendre en compte les résultats d’études de cas lorsqu’un changement d’évaluation ou de processus est proposé (Willemsen, 2022). Pour resserrer les résultats, l’équipe signataire s’est accordée pour se concentrer sur les troubles alimentaires pour lesquels le FBT a été validé par des ECR, ce qui a conduit à retirer les études portant sur l’ARFID et sur l’hyperphagie boulimique.

Ces critères révisés ont donné 1 994 articles, dont 1 970 issus des bases de données et 24 de la recherche par citations. Les références ont été exportées dans EndNote puis chargées dans Covidence. Les doublons ont été supprimés automatiquement, et 691 études ont été triées sur titre et résumé, au regard des critères d’inclusion, par deux parties indépendantes : la personne responsable principale de l’étude (AM) et une personne assistante de recherche. Les désaccords ont été tranchés par les personnes chargées de la supervision (KR, AR), et 164 articles ont été retenus pour une lecture du texte intégral. Une première évaluation de la qualité des articles a été réalisée par AM à l’aide des outils d’évaluation critique du Joanna Briggs Institute pour la recherche en santé, propres à chaque type d’étude (Lockwood, Munn et Porritt, 2015). Une seconde évaluation de la qualité a ensuite été réalisée par AM et répliquée par une personne assistante de recherche indépendante, pour s’assurer que les articles inclus présentaient une qualité, une rigueur académique suffisantes et un faible risque de biais, à l’aide de l’outil d’évaluation des méthodes mixtes de l’université McGill (MMAT ; Hong et al., 2018), puisque les études étaient à la fois qualitatives et quantitatives. La résolution des divergences et la confiance dans l’ensemble des preuves ont été obtenues en consultation avec KR. Ce processus a abouti à 39 études incluses répondant aux normes de qualité et de risque de biais du MMAT, représentées dans la figure 1. Les études avaient été menées en Australie (7), au Canada (5), en Europe (2), au Royaume-Uni (7) et aux États-Unis (18). Les résultats de 3 782 mesures ou entretiens étaient rapportés, remplis par les parents ou les personnes aidantes de jeunes dont 86,9 % étaient de sexe féminin, d’âge moyen de 14,87 ans (0,74). Seize études rapportaient l’origine ethnique : 77,95 % des familles étaient blanches. Vingt-neuf études rapportaient la structure familiale : 68,41 % étaient des familles intactes. Quatre études rapportaient des observations d’obstacles liés aux personnes aidantes tirées d’entretiens avec 117 thérapeutes FBT.

L’hétérogénéité des données, notamment la variété des plans d’étude, des descriptions des personnes aidantes participantes, des analyses et des variables mesurées, excluait une méta-analyse ; une approche hybride, systématique et narrative, a donc été utilisée (Siddaway, Wood et Hedges, 2019 ; Turnbull, Chugh et Luck, 2023), en suivant les recommandations SWiM de synthèse sans méta-analyse (Campbell et al., 2020). Le modèle d’extraction de données de Cochrane (2023) a été adapté par AM, sous la supervision de KR et AR, pour recueillir et organiser les résultats. Les méthodologies comprenaient 24 études quantitatives, 12 qualitatives et trois études de cas. Vingt-quatre études ont été classées au niveau 1, 2 ou 3, dont des revues systématiques d’ECR, des ECR et des études quantitatives, et quinze au niveau 6, dont douze études qualitatives et trois études de cas cliniques. Un aperçu et une synthèse des études incluses, organisés par niveau et selon le premier nom de chaque étude, sont présentés dans le tableau 2.

Résultats

La synthèse des données a été réalisée en regroupant les résultats en domaines thématiques, comme le recommandent Campbell et al. (2020). Les premiers groupes de facteurs étaient ceux identifiés lors de la formulation de la question de recherche : émotions, cognitions, comportements ou obstacles pratiques. Au sein de ces groupes, huit domaines ont été identifiés au terme du processus hybride systématique et narratif (Siddaway, Wood et Hedges, 2019 ; Turnbull, Chugh et Luck, 2023). Concrètement, chaque article inclus a été classé selon la variable indépendante ou le phénomène d’intérêt mesuré. Au fil de l’extraction des données, les variables mesurées de façon récurrente dans les études ont orienté la construction de huit domaines par AM, sous la supervision de KR et AR. Ils sont définis dans la section suivante : la capacité, la confiance, la disposition à s’engager, les facteurs externalisés des personnes aidantes, leurs facteurs internalisés, leurs facteurs liés à l’alimentation, le fonctionnement familial et les réseaux de soutien. Ces domaines ont ensuite été organisés en un modèle conceptuel, par une analyse de contenu et selon la fréquence d’apparition de chaque variable. Il est représenté visuellement dans la figure 2, à la fin de cette section.

Le processus de revue a mis en évidence que le sentiment d’efficacité personnelle et l’émotion exprimée, deux concepts ou catégories de comportement bien connus (Bandura, 1977 ; Brown, Birley et Wing, 1972), ont été actualisés dans le contexte de la recherche sur les troubles alimentaires (Cherry et al., 2018 ; Rhodes et al., 2005). La définition de ces concepts, comme leurs méthodes de mesure, variait d’un résultat à l’autre. Cette revue a tenté de synthétiser les résultats en examinant les qualités ou comportements individuels attribués à l’émotion exprimée et au sentiment d’efficacité, et en passant en revue la manière dont ils influencent le traitement des troubles alimentaires.

Les facteurs liés aux personnes aidantes qui influencent les résultats du FBT

La capacité

Treize des 39 articles retenus portaient sur la capacité des personnes aidantes. Dans le contexte du FBT, la capacité a été définie comme les ressources personnelles, pratiques ou émotionnelles dont disposent les personnes aidantes pour participer avec succès au traitement (Socholotiuk et Young, 2022). Le manque de ressources a été identifié comme contribuant à de mauvais résultats du FBT, qu’il s’agisse d’une connaissance et d’une compréhension limitées du modèle FBT (Ellison et al., 2012), d’un développement insuffisant des savoir-faire et de la compétence (Murray et al., 2018 ; Voriadaki et al., 2015), ou du manque de temps et de ressources pratiques à consacrer au traitement, comme l’organisation de l’emploi du temps familial pour assurer la supervision des repas (Dimitropoulos et al., 2017 ; Egbert et al., 2024 ; Thibault et al., 2023). Une charge perçue plus élevée chez les personnes aidantes au départ était associée à de mauvais résultats, mesurés par un poids plus bas au suivi (Baudinet et al., 2023). Le niveau de charge de la personne aidante principale était lié au manque de capacité et à l’abandon du traitement, notamment quand il fallait s’occuper d’autres membres de la famille, ou quand il était impossible de réorganiser son emploi du temps personnel et professionnel pour assurer la supervision et le soutien aux repas (Matthews et al., 2023 ; Thibault et al., 2023). La réduction de la charge des personnes aidantes est associée à des résultats positifs du traitement (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021). En outre, une mauvaise santé physique ou mentale des personnes aidantes a été identifiée comme un facteur de manque de capacité et d’abandon ou d’échec du traitement (Dimitropoulos et al., 2017 ; Lock et al., 2006 ; Matthews et al., 2023 ; Matthews et al., 2018 ; Murray et al., 2018 ; Stewart et al., 2021).

La confiance

Un manque de confiance, de pouvoir d’agir ou de sentiment d’efficacité peut nuire au traitement, comme l’ont montré 11 des 39 articles retenus. La confiance, présente dans 11 articles, et le pouvoir d’agir, présent dans sept, étaient définis de façon semblable dans les résultats, comme les croyances des personnes aidantes quant à leur capacité, ou non, à mener le FBT ou à aider leur enfant à se rétablir (Darcy et al., 2013 ; Dimitropoulos et al., 2017). Dix articles définissaient le sentiment d’efficacité comme de la confiance, du pouvoir d’agir, ou comme lié à ces deux qualités (Darcy et al., 2013 ; Datta et al., 2023 ; Dimitropoulos et al., 2017 ; Hagan et al., 2023 ; Martin-Wagar, Holmes et Bhatnagar, 2019 ; Matthews et al., 2023 ; Murray et al., 2018 ; Robinson et al., 2013). Les fortes exigences qui pèsent sur la maison pendant le FBT demandent de la confiance aux personnes aidantes, en particulier pour apporter le soutien aux repas nécessaire à la renutrition de la personne jeune pendant la première phase (Dimitropoulos et al., 2017). Si les personnes aidantes n’ont pas confiance en leur capacité à renourrir leur enfant, elles peuvent faire des accommodements au trouble alimentaire pendant les repas et ne pas insister pour que l’enfant termine son assiette (Konstantellou et al., 2022). Si elles se demandent si le FBT est une thérapie adaptée à leur enfant, si celui-ci n’aurait pas besoin de davantage de thérapie individuelle, ou si elles sont prises dans une préoccupation au sujet de la cause de la maladie, leur confiance peut en être affectée (Wufong, Rhodes et Conti, 2019).

L’idée avancée par Dimitropoulos et al. (2017), selon laquelle la confiance des personnes aidantes serait liée au pouvoir d’agir, a été approfondie par Martin-Wagar, Holmes et Bhatnagar (2019), qui ont trouvé que le pouvoir d’agir des personnes aidantes prédisait la rémission. Darcy et al. (2013) ont aussi suggéré que le pouvoir d’agir est lié à la confiance, et qu’ensemble ils sont le vecteur par lequel se construit le sentiment d’efficacité. Lorsque les personnes aidantes commencent à comprendre ce qui est nécessaire pour aider leur enfant à atteindre la rémission, leur confiance et leur pouvoir d’agir augmentent, ce qui renforce le sentiment d’efficacité, lequel prédit les résultats (Robinson et al., 2013). Les résultats de cette revue indiquent qu’un sentiment d’efficacité plus élevé chez les personnes aidantes prédisait une prise de poids plus importante chez les jeunes, et l’inverse est aussi étayé : un sentiment d’efficacité plus faible prédisait une prise de poids moindre (Byrne et al., 2015). La restauration du poids était prédite par un pouvoir d’agir plus faible des personnes aidantes au début du traitement (Martin-Wagar, Holmes et Bhatnagar, 2019). Il a été soutenu que les équipes cliniques devraient identifier de façon proactive les facteurs, du côté des personnes aidantes, qui renforceront leur confiance, et que des facteurs comme la conviction qu’il leur revient de restaurer le poids de leur enfant peuvent renforcer le sentiment d’efficacité (Hagan et al., 2023).

La disposition à s’engager

Dans le contexte de cette revue, la disposition à s’engager a été définie comme un stade de changement : les personnes aidantes sont-elles prêtes à s’engager dans le traitement en général, et dans le FBT en particulier (Robinson et al., 2013 ; Voriadaki et al., 2015) ? Sept des articles retenus portaient sur cette disposition, qui recouvrait aussi l’acceptation, la volonté et la motivation. La méthode de Williams, Wood et Plath (2020) relevait que le fait que les familles participantes aient reçu le FBT ou une autre forme de traitement des troubles alimentaires avait été déterminé en partie par la volonté des parents. Si les personnes aidantes n’acceptent pas qu’il leur revient de renourrir leur enfant, elles peuvent ne pas être prêtes à s’engager dans le FBT, et le traitement risque de stagner (Hagan et al., 2023 ; Murray et al., 2018). Le processus d’acceptation peut aussi causer une détresse émotionnelle importante chez les personnes aidantes lorsqu’elles ne sont pas prêtes à accepter le trouble alimentaire de leur enfant (Thibault et al., 2023). Une faible motivation des parents ou des personnes aidantes, ou la conviction que des spécialistes peuvent mieux aider leur enfant qu’elles-mêmes, réduit aussi la disposition à s’engager et peut nuire au traitement (Couturier et al., 2013).

Les facteurs externalisés des personnes aidantes

L’incapacité des personnes aidantes à réguler leur comportement a été identifiée comme un facteur pouvant influencer négativement les résultats du FBT ; elle apparaissait dans neuf des articles examinés et recouvrait la critique, l’hostilité, la dysrégulation et l’évitement des conflits (Allan et al., 2018 ; Rienecke et al., 2016 ; Murray et al., 2018). La critique et l’hostilité sont des qualités qui relèvent du concept plus large d’émotion exprimée, étudié dans le traitement des troubles alimentaires comme le comportement d’une personne aidante porté par l’expression extérieure de ses émotions internes à l’égard de la personne jeune dont elle s’occupe (Szmukler et al., 1985). Il a été reconnu que le terme d’émotion exprimée prête à confusion, puisqu’il renvoie à des comportements extérieurs exprimés en raison de la relation émotionnelle (Barrowclough et Hooley, 2003). Cette revue examine une à une les composantes comportementales de l’émotion exprimée au sein des comportements externalisés, dont la critique, l’hostilité et la surimplication émotionnelle, ainsi que la chaleur et les remarques positives (Le Grange et al., 2011).

La critique adressée par les personnes aidantes à la personne jeune est liée à de mauvais résultats du FBT, dont une durée de maladie plus longue (Allan et al., 2018 ; Darcy et al., 2013 ; Hughes et al., 2019). L’analyse secondaire de résultats d’ECR a montré que la critique paternelle et la critique maternelle influençaient le traitement différemment. La critique paternelle prédisait une amélioration moindre des cognitions et des comportements alimentaires perturbés de la personne jeune, tandis que la critique maternelle était liée à l’abandon du traitement, et que les familles où l’hostilité maternelle était présente s’amélioraient moins en FBT qu’un groupe de comparaison (Rienecke et al., 2016). L’intrusivité des personnes aidantes, leurs réactions exagérées à l’égard de la personne jeune ou leurs comportements surprotecteurs relèvent de la surimplication émotionnelle (Leff et Vaughan, 1985), mais cette revue n’a pas montré qu’ils prédisaient de mauvais résultats ou l’abandon (Rienecke et al., 2016). L’étude de Le Grange et al. (2011) sur le lien entre émotion exprimée et résultats du FBT n’a pas trouvé de lien entre la critique des personnes aidantes et les résultats du FBT, ce que l’équipe a expliqué par le petit nombre de personnes de l’échantillon exprimant des commentaires critiques, et par l’hypothèse qu’une émotion exprimée élevée avait pu conduire à ne pas participer aux évaluations, d’où un manque de données en fin de traitement. Un lien a toutefois été trouvé entre la prise de poids et la chaleur ou les commentaires positifs des personnes aidantes (Le Grange et al., 2011). Une étude ultérieure, partant des limites relevées par Le Grange et al. (2011), a exploré un seuil plus bas d’émotion exprimée dans le traitement des troubles alimentaires et a trouvé que même de faibles niveaux d’émotion exprimée pouvaient prédire de mauvais résultats du FBT, d’où la recommandation d’évaluer les familles au début du traitement (Bohon et al., 2023).

Le comportement physique des personnes aidantes pendant le soutien aux repas s’est aussi révélé lié aux résultats : un encouragement physique plus marqué à manger (par exemple présenter la nourriture de façon répétée pendant un repas, pousser ou déplacer l’enfant) était associé à une durée de maladie plus longue par rapport aux incitations verbales (Darcy et al., 2013). Le protocole de FBT insiste sur l’aide à apporter aux personnes aidantes pour qu’elles restent calmes quand la personne jeune est bouleversée (Lock et Le Grange, 2013), et la présente revue systématique a trouvé que la dysrégulation des personnes aidantes était liée à de moins bons résultats, tandis que l’inverse, moins de dysrégulation ou davantage de comportements positifs comme la chaleur, était lié à de bons résultats (Allan et al., 2018 ; Darcy et al., 2013 ; Le Grange et al., 2011). En outre, l’évitement des conflits par les personnes aidantes, comme abandonner, négocier avec le trouble alimentaire ou ne pas insister pour que la personne jeune termine son repas par crainte de ne pas réussir à rester calme, était lié à une prise de poids plus faible et à de mauvais résultats du traitement (Murray et al., 2018 ; Thibault et al., 2023). La réduction des comportements familiaux problématiques prédisait la rémission en FBT (Lock et al., 2006).

Les facteurs internalisés des personnes aidantes

Des facteurs internalisés des personnes aidantes, dont les émotions, se sont révélés liés au FBT dans 12 des articles examinés. Les émotions peuvent influencer la volonté des personnes aidantes d’accepter le FBT comme traitement viable (Couturier et al., 2013). Une étude qualitative sur l’expérience parentale du FBT citait comme influence négative la détresse émotionnelle liée au fait de négliger d’autres membres de la famille, du fait de l’attention portée au trouble alimentaire de la personne jeune (Thibault et al., 2023). La peur pour leur enfant ou d’un changement dans la famille peut aussi jouer (Murray et al., 2018). En outre, une certitude excessive des personnes aidantes quant à l’état mental de leur enfant peut prédire de mauvais résultats, ce que l’équipe de recherche concernée attribue à une pensée rigide ou à une difficulté à accepter d’autres points de vue (Jewell et al., 2021). L’expérience familiale du deuil et de la perte peut submerger les personnes aidantes et détourner leur attention du soutien aux repas (Joyce et Dring, 2019).

Les personnes aidantes peuvent connaître une résilience émotionnelle réduite en raison de leurs propres problèmes de santé mentale, comme la dépression, l’anxiété ou un traumatisme complexe, ce qui peut à son tour réduire leur capacité à participer au FBT (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021 ; Egbert et al., 2024 ; Stewart et al., 2021). L’anxiété des personnes aidantes peut prédire une charge plus lourde, qui peut nuire à la capacité de s’engager dans le FBT (Matthews et al., 2023). Des mesures secondaires dans un ECR comparant des traitements ont montré que la fréquence des symptômes psychologiques parentaux était faible dans l’échantillon et sans lien avec les résultats ; la dépression maternelle était toutefois un modérateur d’une prise de poids plus faible, et les symptômes des personnes aidantes se sont améliorés après leur participation au FBT (Forsberg et al., 2017). Dans d’autres études où les personnes aidantes remplissaient des mesures psychologiques avant et après, leurs symptômes se sont améliorés grâce à leur participation au FBT et à la MFT (Stewart et al., 2021 ; Wufong, Rhodes et Conti, 2019). Le lien entre la charge et la santé mentale des personnes aidantes est reconnu, de même que le constat que l’expérience subjective d’une personne aidante est une mesure juste de la charge, l’une et l’autre pouvant avoir un effet sur le FBT (Matthews et al., 2018). Une culpabilité maternelle plus forte avant le traitement prédisait de bons résultats (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021). La culpabilité ressentie pendant le traitement, qu’elle découle de la scène intense (intense scene) du FBT, conçue pour activer la motivation parentale, ou d’un sentiment d’échec quand l’enfant perdait du poids, était décrite par les parents comme démoralisante et comme une menace pour le traitement (Wufong, Rhodes et Conti, 2019).

Les facteurs liés à l’alimentation chez les personnes aidantes

Neuf des articles de cette revue systématique portaient sur des facteurs liés à l’alimentation chez les personnes aidantes. Si les personnes aidantes ont elles-mêmes connu un trouble alimentaire, leur charge peut être accrue et le traitement de la personne adolescente peut être compromis (Couturier et al., 2013 ; Dimitropoulos et al., 2017 ; Matthews et al., 2023 ; Peterson et al., 2016). Des obstacles au traitement peuvent venir de croyances culturelles qui demandent une sensibilité particulière de la part des thérapeutes ou une adaptation de la conduite du traitement (Binkley et Koslofsky, 2017 ; Williams, Wood et Plath, 2020). Des règles familiales relatives à la nourriture ou au régime, destinées à soutenir une alimentation saine, peuvent nuire à la restauration du poids (Hagan et al., 2023 ; Peterson et al., 2016). En outre, l’insécurité alimentaire a été mise en avant comme un facteur possible de la manière dont les personnes aidantes évaluent et choisissent les aliments (Egbert et al., 2024). L’examen du lien entre les conduites alimentaires des personnes aidantes et les résultats, dont les symptômes du trouble alimentaire et la prise de poids chez les jeunes, a montré que l’alimentation intuitive des personnes aidantes était positivement corrélée à la prise de poids et négativement corrélée aux symptômes (Nelson et al., 2023). Peterson et al. (2016) ont aussi décrit la nécessité de prendre en compte les antécédents familiaux de troubles alimentaires dans un foyer séparé, afin de soutenir la cohérence entre les foyers et de faire respecter la renutrition dans le FBT.

Le fonctionnement familial

Plusieurs facteurs relevant du fonctionnement familial se sont révélés avoir un effet direct sur les résultats du traitement, dans 13 des articles identifiés par cette revue systématique. La capacité de l’ensemble des personnes qui s’occupent de la personne jeune, ou de ses parents, à participer au traitement, ce qui peut inclure les parents biologiques et les beaux-parents en cas de famille séparée, est un facteur connu d’influence sur les résultats, avec une attention particulière à la présence du père (Hughes et al., 2018 ; Hughes et al., 2019). Des pères participant à une étude qualitative sur l’expérience du FBT citaient le sentiment d’être exclus et le manque d’occasions de parler ouvertement avec les équipes cliniques comme des obstacles à la poursuite de leur engagement (McMahon, Stoddart et Harris, 2022). Une composante clé du FBT est que les personnes aidantes et les membres de la famille soutiennent la personne jeune dans son alimentation en prenant les repas ensemble et en apportant un soutien collectif (Lock et Le Grange, 2013). Si les membres de la famille ont des emplois du temps disparates et ne peuvent ou ne veulent pas réorganiser leurs engagements pour participer au soutien aux repas, le traitement en pâtit (Couturier et al., 2013). Un manque de cohérence parentale peut nuire au traitement, par exemple si le soutien aux repas n’est pas assuré de façon constante, ou si le trouble alimentaire fait l’objet de plus d’accommodements de la part d’une personne aidante ou d’un foyer, dans les situations de garde partagée (Konstantellou et al., 2022 ; Peterson et al., 2016 ; Thibault et al., 2023).

La capacité de la famille à poser des limites autour de l’alimentation et de l’activité était liée à de bons résultats, à la fois pour les parents en général (Murray et al., 2018) et pour les pères en particulier (Wallis et al., 2017a). Un contrôle familial accru sur l’alimentation de la personne jeune peut prédire la rémission, et ce contrôle peut s’accompagner d’une augmentation des conflits, ce qui, selon Lock et al. (2006), pourrait être un effet de la mise en œuvre réussie des composantes du FBT par les personnes aidantes. À l’inverse, de faibles niveaux de contrôle parental prédisaient l’abandon du FBT (Ellison et al., 2012).

Des obstacles familiaux perçus comme un statut socio-économique bas, la qualité conjugale ou la séparation des parents n’entravaient pas le FBT, un résultat étayé à la fois au niveau des ECR et à celui d’une étude de cas individuelle (Datta et al., 2023 ; Peterson et al., 2016). Le seul article inclus qui examinait l’attachement parent-enfant rapporté par les parents a trouvé que l’attachement prédisait l’alliance thérapeutique, laquelle prédisait les résultats du traitement (Jewell et al., 2021).

Le réseau de soutien

Dix-sept des 39 articles de cette revue présentaient l’existence de réseaux de soutien comme influente sur les résultats du FBT. L’idée de négocier les partenariats nécessaires pour renourrir son enfant, que ce soit avec des spécialistes, la famille ou l’entourage amical, était un mécanisme de changement central dans la recherche qualitative menée par Socholotiuk et Young (2022) auprès de familles suivant le FBT. La capacité des personnes aidantes à se soutenir mutuellement sur le plan émotionnel pendant le traitement comptait aussi et, quand ce soutien manquait, la personne aidante principale risquait davantage l’épuisement (Thibault et al., 2023) ou peinait à mettre en œuvre la stratégie de traitement (Egbert et al., 2024). L’isolement social faisait obstacle au soutien de l’entourage, en raison de la stigmatisation (Dimitropoulos et al., 2017 ; McMahon, Stoddart et Harris, 2022). Le manque de lien avec d’autres personnes qui s’occupent de jeunes ayant un trouble alimentaire contribuait aussi à la détresse parentale, un facteur auquel répond la cohésion du groupe en MFT, en tant qu’agent de changement (Baumas et al., 2021). Une étude de cas a montré que, sans soutien émotionnel au sein du couple sur d’autres questions familiales extérieures au trouble alimentaire de l’enfant, la personne aidante principale avait du mal à faire terminer les repas (Joyce et Dring, 2019). La sensibilité culturelle de la personne thérapeute FBT compte aussi. Certaines familles peuvent considérer le soutien, voire la participation, de la famille élargie, de membres de leur Église ou d’autres réseaux culturels ou communautaires soit comme nécessaires pour permettre aux personnes aidantes de mener le FBT jusqu’au bout, soit comme contraires à l’organisation des rôles parentaux à la maison (Binkley et Koslofsky, 2017 ; Williams, Wood et Plath, 2020).

L’alliance thérapeutique entre l’équipe clinique et les parents est souvent solide quand le FBT réussit, et elle était liée à la confiance dans deux des études examinées (Hughes et al., 2019 ; McMahon, Stoddart et Harris, 2022). Une alliance parent-thérapeute plus forte prédisait de bons résultats (Jewell et al., 2021), et la perception par les parents du soutien reçu en thérapie leur donnait du pouvoir d’agir et contribuait au succès du traitement (Williams, Wood et Plath, 2020). Des données secondaires d’ECR reliaient aussi le lien thérapeutique au pouvoir d’agir parental, mais ont montré que, si l’alliance thérapeutique était forte chez les deux parents parmi les familles ayant achevé le traitement, elle ne prédisait pas de bons résultats (Forsberg et al., 2014). Une limite déclarée de cette étude était le nombre insuffisant d’abandons dans l’échantillon pour l’analyse. Hughes et al. (2019) ont trouvé que l’alliance entre l’équipe clinique et le père prédisait la réponse précoce, tandis qu’Ellison et al. (2012) ont trouvé qu’une alliance thérapeutique maternelle faible prédisait l’abandon.

Chacune des études de MFT examinées a trouvé que certaines personnes aidantes pensaient qu’elles n’auraient pas pu mener le traitement à terme sans soutien, que ces ressources se trouvent dans la famille élargie, dans l’entourage amical, dans leur réseau social ou auprès d’autres familles participant à la MFT (Baumas et al., 2021 ; Stewart et al., 2021 ; Voriadaki et al., 2015 ; Wufong, Rhodes et Conti, 2019). Ces résultats complètent la recherche qui a montré qu’une amélioration de l’isolement perçu par les personnes aidantes était positivement corrélée à la rémission en MFT (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021), ainsi que le constat que l’unité parentale en FBT prédisait la prise de poids (Ellison et al., 2012).

Le modèle conceptuel

Pour aider les équipes cliniques et de recherche à identifier les facteurs influents sur le FBT, le modèle conceptuel suivant des résultats de la revue a été élaboré de façon systématique, par une analyse de contenu et selon la fréquence d’apparition de chaque variable. Il est présenté dans la figure 2.

Discussion

Cette revue systématique a inclus 39 études qui examinaient les facteurs liés aux personnes aidantes influençant les résultats du FBT, dont les émotions, les cognitions, les comportements, les obstacles pratiques et d’autres facteurs. Les variables récurrentes ont été mesurées selon leur fréquence d’apparition, ce qui a conduit à construire huit domaines : la capacité, la confiance, la disposition à s’engager, les facteurs externalisés des personnes aidantes, leurs facteurs internalisés, leurs facteurs liés à l’alimentation, le fonctionnement familial et les réseaux de soutien. Ces domaines et leurs construits ont été organisés en un modèle conceptuel visuel des facteurs liés aux personnes aidantes qui influencent le traitement (Care-FIT).

La revue a eu pour résultat inattendu de mettre en évidence la complexité de certains concepts bien connus du domaine, à savoir le sentiment d’efficacité et l’émotion exprimée. Dans le contexte du traitement des troubles alimentaires, Rhodes et al. (2005) ont défini le sentiment d’efficacité comme la capacité des personnes aidantes à assumer un rôle principal dans la gestion du traitement du trouble alimentaire de la personne jeune. Les résultats de cette revue ont identifié le sentiment d’efficacité des personnes aidantes comme prédictif de la réussite du FBT et de la restauration du poids (Byrne et al., 2015 ; Robinson et al., 2013). Il était prévu au départ de faire du sentiment d’efficacité un domaine distinct, puisque le concept apparaissait dans 18 des 39 articles ; sa définition variait cependant beaucoup dans les résultats de la revue, et sept des 18 articles n’en donnaient pas. Onze articles reliaient le sentiment d’efficacité à la confiance, au pouvoir d’agir, ou aux deux, tandis que quatre le reliaient à l’aptitude, à la capacité, à la compétence ou aux ressources. La présente revue a exploré ces sous-composantes une à une et les a classées selon leur fréquence d’apparition. Il est proposé que l’aptitude et la compétence relèvent de la capacité d’une personne aidante à assumer sa part du traitement, et que les ressources, la santé et la charge des personnes aidantes affectent la capacité de s’engager. Le terme de pouvoir d’agir des personnes aidantes était utilisé de façon interchangeable avec celui de confiance et, conformément aux résultats antérieurs (Hagan et al., 2023 ; Robinson et al., 2013), il est suggéré que ces deux composantes peuvent accroître le sentiment d’efficacité.

La critique, l’hostilité, la surimplication émotionnelle, la chaleur et les remarques positives ont été identifiées dans cette revue comme des composantes de l’émotion exprimée extérieure. Les résultats de Bohon et al. (2023) regroupaient la critique, l’hostilité et la surimplication émotionnelle, et suggéraient que la présence de l’un quelconque de ces facteurs pouvait influencer négativement le traitement. D’autres articles des résultats examinaient toutefois les composantes de l’émotion exprimée séparément. Par souci de clarté, et pour éviter la confusion relevée par Barrowclough et Hooley (2003) sur la question de savoir si ces variables doivent être classées comme des comportements ou comme des émotions, l’expression extérieure de chaque composante a été examinée parmi les facteurs externalisés des personnes aidantes.

Plusieurs facteurs externalisés des personnes aidantes identifiés dans cette revue pourraient influencer les résultats positivement ou négativement. Le Grange et al. (2011) ont trouvé que la chaleur et les commentaires positifs prédisaient la prise de poids. L’équipe a en outre fait l’hypothèse que l’absence de chaleur pourrait influencer négativement les résultats (Le Grange et al., 2011), ce qui concorde avec les résultats de cette revue selon lesquels la critique maternelle était liée à de mauvais résultats (Allan et al., 2018), et une critique moindre prédisait de meilleurs résultats (Darcy et al., 2013 ; Hughes et al., 2019). De même, les facteurs qui contribuent à la charge des personnes aidantes pourraient être liés positivement ou négativement aux résultats, en particulier la perception que les personnes aidantes ont de leur niveau de charge : une charge élevée ou accrue influence négativement le traitement et le sentiment de pouvoir d’agir, tandis qu’une charge plus faible ou réduite conduit à de meilleurs résultats et à un sentiment d’efficacité accru (Baumas et al., 2021 ; Couturier et al., 2013 ; Dennhag, Henje et Nilsson, 2021 ; Dimitropoulos et al., 2017 ; Matthews et al., 2023 ; Matthews et al., 2018 ; Stewart et al., 2021 ; Thibault et al., 2023). Le contrôle parental sur les activités de l’enfant semblait pouvoir influencer le traitement positivement ou négativement, un faible contrôle prédisant l’abandon et un contrôle plus élevé étant lié à la rémission (Ellison et al., 2012 ; Wallis et al., 2017a). Il est suggéré que si les facteurs comportementaux des personnes aidantes peuvent être identifiés et pris en charge, les taux de réussite du traitement pourraient s’améliorer, ce qui rejoint les résultats de Lock et al. (2006).

Parmi les facteurs internalisés, les résultats relatifs à l’influence de la certitude parentale sur les résultats semblaient complémentaires. Le constat que l’intolérance à l’incertitude réduisait la confiance et augmentait les accommodements parentaux au trouble alimentaire (Konstantellou et al., 2022) concorde avec celui selon lequel une certitude parentale excessive quant à l’état mental de l’enfant conduisait à de mauvais résultats (Jewell et al., 2021). Les résultats de cette revue systématique ont montré que la culpabilité semble affecter le traitement différemment selon le moment où elle est ressentie. Bien que le modèle FBT adopte une position agnostique sur l’étiologie du trouble et cherche à réduire la culpabilité parentale (Rienecke et Le Grange, 2022), une étude incluse a trouvé qu’une culpabilité maternelle plus forte avant le traitement conduisait à de meilleurs résultats (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021), tandis que l’autoaccusation et le sentiment d’échec ressentis pendant le traitement, quand la prise de poids ne progressait pas, conduisaient à une baisse du pouvoir d’agir et à de moins bons résultats (Wufong, Rhodes et Conti, 2019). Ces résultats étayent des conclusions antérieures selon lesquelles la culpabilité apparaissant quand la personne jeune n’atteignait pas la restauration du poids pendant la première phase du FBT conduisait à de mauvais résultats (Conti et al., 2017 ; Lavender, 2020), et suggèrent peut-être que les équipes cliniques devraient évaluer la culpabilité avant le traitement, suivre les émotions parentales au cours du traitement et offrir un soutien supplémentaire si la restauration du poids est difficile. L’influence de la santé mentale parentale en général pourrait avoir un effet dans les deux sens : une mauvaise santé mentale des personnes aidantes accroît la charge et donc le risque de mauvais résultats (Couturier et al., 2013 ; Dimitropoulos et al., 2017 ; Forsberg et al., 2017), tandis qu’une amélioration de leur santé mentale et une charge réduite étaient liées à l’achèvement du traitement et à de bons résultats (Dennhag, Henje et Nilsson, 2021 ; Stewart et al., 2021). Enfin, le constat que la perception subjective que les personnes aidantes avaient du traitement du trouble alimentaire de leur enfant prédisait les résultats suggère que les équipes cliniques devraient être attentives à leur détresse et offrir un soutien supplémentaire pour réduire le risque de désengagement (Matthews et al., 2018).

Certains éléments du fonctionnement familial dont on pensait historiquement qu’ils affectaient le traitement se sont révélés moins concluants dans cette revue systématique. Le constat que le statut socio-économique ou le fait que la famille soit intacte ne prédisent pas la rémission (Datta et al., 2023) peut aider à répondre aux inquiétudes exprimées de longue date par les équipes cliniques, selon lesquelles le FBT ne conviendrait pas à certaines familles, et étaye les arguments antérieurs selon lesquels le FBT peut être mené avec succès auprès de ces familles (Astrachan-Fletcher et al., 2018 ; Loeb et Le Grange, 2009). Les signalements d’une charge élevée, d’un isolement et d’un besoin de traitement plus long dans les familles monoparentales (Doyle et al., 2009 ; Lock et al., 2005) ne devraient cependant pas être ignorés à la lumière des résultats de Datta et al. (2023), surtout si l’on considère le constat de Lock et al. (2006) selon lequel une durée de traitement plus longue était liée à l’abandon. L’insécurité de l’attachement est connue pour nuire au traitement des troubles alimentaires chez l’adulte et avec différentes modalités thérapeutiques (Rossi et al., 2022) ; les résultats de cette revue ne reliaient toutefois l’attachement aux résultats qu’indirectement, par l’alliance thérapeutique (Jewell et al., 2021). Ce phénomène a été abordé par Wallis et al. (2017b), qui suggèrent que le niveau de contenance relationnelle parent-enfant pendant la réhabilitation nutritionnelle de la première phase du FBT pourrait avoir un effet réparateur sur l’attachement, ce qui ferait d’un attachement insécure ou anxieux au départ un risque moindre pour les résultats du traitement.

Les programmes intensifs fondés sur le FBT étudiés dans la présente revue systématique comprenaient le DTP, l’IFT et la MFT. Ces programmes n’impliquent pas moins les personnes aidantes que le FBT ambulatoire classique ; en revanche, beaucoup plus de temps clinique est passé avec la personne jeune et avec la famille en groupe, ce qui a eu pour effet d’accroître le soutien aux personnes aidantes (Girz et al., 2013). Le constat que la cohésion du groupe en MFT était un mécanisme de changement (Baumas et al., 2021) appuie l’idée, avancée par des parents, que le FBT individuel peut ne pas suffire, en particulier quand les personnes aidantes ou les familles sont isolées. Il pourrait être utile d’étendre l’usage de la MFT en complément du FBT pour améliorer les taux de rémission, dans la ligne de l’étude de Funderud et al. (2023), qui a trouvé une amélioration significative lorsque les familles recevaient simultanément la MFT et le FBT.

Limites

Les 39 articles inclus dans cette revue systématique provenaient des États-Unis, du Canada, d’Australie, du Royaume-Uni et d’Europe, ce qui limite leur généralisation aux pays non anglophones ou non occidentaux. Si les recherches d’autres pays retrouvées dans les bases de données (par exemple l’Inde, la Chine et le Japon) ne répondaient pas aux critères d’inclusion de cette revue, elles semblent concorder avec les résultats de la présente revue systématique : le fonctionnement familial, les influences culturelles, ainsi que les émotions et les comportements des personnes aidantes (dont l’acceptation de la responsabilité parentale de la renutrition) étaient tous des facteurs importants pour les résultats du traitement des troubles alimentaires à l’adolescence (Basker et al., 2013 ; Chu, 2022 ; Ram et Shelke, 2023 ; Sysko et Hildebrandt, 2011 ; Tasaka et al., 2017). Par ailleurs, certaines études incluses signalaient comme limite que leurs échantillons ne comprenaient que des familles ayant achevé le traitement, ou que les facteurs d’abandon n’avaient pas été analysés (Forsberg et al., 2017 ; Forsberg et al., 2014 ; Le Grange et al., 2011) ; il est donc possible que tous les facteurs d’abandon n’aient pas été saisis. Byrne et al. (2015) ont moyenné les scores des personnes aidantes au questionnaire Parents versus Anorexia au lieu de les rapporter séparément, en raison d’une présence parentale irrégulière, ce qui limite la possibilité de tirer des conclusions sur les différences entre mères et pères ou sur la cohérence parentale au sein de ces familles. Bohon et al. (2023) ont utilisé un score composite d’émotion exprimée combinant critique, hostilité et surimplication émotionnelle. En outre, certaines études (Allan et al., 2018 ; Hughes et al., 2018) relevaient les taux de participation plus faibles des pères, qui, selon leurs équipes, pouvaient avoir affecté la puissance statistique. Les différences entre le système de santé des États-Unis et ceux des pays dotés d’une couverture universelle ou d’un payeur unique peuvent expliquer des différences dans l’achèvement du traitement. L’accès au traitement lié au système de santé a été cité comme un obstacle par Binkley et Koslofsky (2017).

Implications cliniques et recherches futures

La recherche documentaire sur laquelle repose cette revue systématique a été volontairement large, avec l’intention précise de réunir en un seul endroit tous les facteurs potentiellement influents liés aux personnes aidantes. Ces résultats, et le modèle conceptuel qui en découle, ont des implications pour les équipes cliniques qui pratiquent le FBT. D’abord, les équipes cliniques pourraient systématiquement repérer, lors de l’évaluation, les forces et les obstacles des personnes aidantes, ce qui leur permettrait d’ajuster le traitement par des ajouts ou des modifications au FBT pour soutenir l’engagement. Ensuite, le modèle conceptuel présenté dans la figure 2 pourrait servir d’outil pour déterminer quelle forme de FBT conviendrait le mieux à une famille. Il pourrait ainsi s’ensuivre, par exemple, que les familles monoparentales se voient proposer une MFT là où elle existe, ou un PFT intensif en plus du FBT individuel. Si le traitement a lieu dans une région où ces déclinaisons du FBT ne sont pas disponibles, le modèle conceptuel pourrait aider l’équipe soignante à envisager des compléments à la thérapie, ou des points sur lesquels travailler pour mener le traitement à bien. Il peut s’agir d’éléments de TCC et de TCD, qui ont été intégrés dans les cadres intensifs individuels ou de MFT.

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour élaborer et évaluer un protocole d’évaluation des facteurs et des obstacles liés aux personnes aidantes susceptibles d’influencer le traitement, et pour repérer éventuellement des forces sur lesquelles s’appuyer, afin de soutenir les familles et de renforcer la collaboration entre les parents et les équipes cliniques. Si le profil d’une famille indique qu’un mode de délivrance particulier du FBT, ou une modalité de traitement combinée, a plus de chances de réussir que d’autres, la possibilité d’offrir des soins ajustés aux besoins de chaque famille pourrait réduire les abandons et accroître les taux de rémission. Les recherches futures pourraient aussi tester le modèle conceptuel, par exemple en mesurant la probabilité qu’un facteur influence le traitement, ou en élargissant ou en combinant des domaines pertinents.

Conclusion

De nombreuses données étayent l’efficacité du FBT et de ses variantes dans les ECR et leur efficacité en conditions réelles pour le traitement des troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent, et les recommandations en préconisent l’usage (Le Grange et al., 2021 ; Simic et al., 2022). Si des études ont exploré des facteurs isolés susceptibles d’accroître ou de réduire l’efficacité du FBT (Rienecke, 2017), la présente étude est la première à passer en revue, à consolider et à organiser ces facteurs dans un modèle conceptuel unique.

La présente revue systématique a identifié plusieurs facteurs liés aux personnes aidantes qui semblent influencer positivement ou négativement les résultats du traitement des troubles alimentaires à l’adolescence. Ces facteurs ont été regroupés dans un modèle conceptuel comprenant huit domaines : la capacité, la confiance, la disposition à s’engager, les facteurs internalisés et externalisés, les questions liées à l’alimentation, le fonctionnement familial et les réseaux de soutien des personnes aidantes.

On espère que ce modèle conceptuel aidera les équipes de recherche, dans de futurs plans expérimentaux, à explorer davantage le degré d’influence de ces facteurs sur le traitement, à déterminer si certains facteurs sont bidirectionnels, ou si plusieurs facteurs sont interdépendants ou ont un effet exponentiel. Le modèle peut aider les équipes cliniques spécialisées dans les troubles alimentaires dans la formulation des situations et les recommandations de traitement. Elles pourraient s’en servir pour examiner si des compléments au FBT sont appropriés, ou si un format ou une version particulière du FBT conviendrait mieux à une famille. Dans l’ensemble, on espère que l’évaluation des facteurs liés aux personnes aidantes au début du traitement pourra aider les équipes cliniques à reconnaître les obstacles possibles à travailler et les forces des personnes aidantes qui pourraient soutenir le rétablissement de la personne suivie.