Introduction

Bien que des données probantes et des recommandations internationales désignent les interventions familiales centrées sur l’anorexie mentale comme le traitement de première intention de l’anorexie mentale à l’adolescence [1], celles-ci ne sont pas efficaces pour une minorité non négligeable de jeunes [2]. En outre, on comprend relativement mal comment ces traitements agissent [3-5]. Le résultat le plus constant est que la prise de poids précoce prédit les résultats en fin de traitement dans le traitement fondé sur la famille manualisé [6-8] ; au-delà, les données sont contrastées. Certaines études suggèrent aussi que le sentiment d’efficacité parentale autour des repas pourrait être un mécanisme thérapeutique [9, 10]. Comprendre les mécanismes thérapeutiques aidera le travail de formulation [4, 11] et les développements futurs des traitements, en permettant de s’adapter, de manière éclairée par les données, aux besoins de chaque personne et de sa famille.

Il existe plusieurs modèles de thérapie familiale de l’anorexie mentale, dont la thérapie familiale de Maudsley pour l’anorexie mentale (TF-AM ; [12]), le traitement fondé sur la famille (FBT, Family Based Treatment ; [13]) et la thérapie multifamiliale (TMF ; [14]). Si ces modèles présentent des différences, ils ont récemment été décrits comme plus semblables que différents (cf. [15] pour une discussion des modèles). La thérapie multifamiliale de l’anorexie mentale (TMF ; [14]) est une adaptation de groupe de la TF-AM. Elle repose sur les principes de la TF-AM et peut être proposée en parallèle de séances de TF-AM avec une seule famille ou comme traitement autonome (cf. [16-19] pour des revues).

Des données apparaissent de plus en plus sur l’expérience du FBT et de la TF-AM [20, 21], sur les processus de changement perçus [22], ainsi que sur les modérateurs et les médiateurs des résultats du traitement [23-25]. Les données qualitatives sur l’expérience que les jeunes et les parents ont des thérapies familiales de l’anorexie mentale suggèrent que le traitement peut parfois être vécu comme rigide et trop centré sur le comportement [21]. Conti et ses collègues [20] ont interrogé des familles dont la personne jeune avait continué à éprouver de la détresse après le traitement ou avait abandonné le FBT. Dans ce groupe, l’équipe a constaté que les jeunes disaient avoir eu le sentiment de perdre leur voix et leur identité pendant le traitement. Cela était particulièrement relevé au début de la thérapie, lorsque les parents sont encouragés à adopter un rôle plus directif pour soutenir la réalimentation. Une focalisation précoce excessive sur les parents a été perçue comme contribuant à l’abandon du traitement, par manque d’attention au développement des capacités de tolérance à la détresse de la personne jeune [26].

Une revue et méta-synthèse récente de 15 études qualitatives sur le FBT et la TF-AM [22] a dégagé six thèmes principaux décrivant ce qui facilite et ce qui freine le changement en thérapie familiale : (1) une attention globale au développement général de la personne jeune, (2) la relation thérapeutique comme vecteur de changement, (3) la focalisation étroite de la personne thérapeute, cantonnée à un « script » sur l’apport alimentaire et la prise de poids, et son effet sur l’accordage émotionnel, (4) un contexte thérapeutique qui dépossède de son pouvoir d’agir, (5) l’externalisation du trouble des conduites alimentaires (TCA) et (6) l’importance de l’implication de la famille. Cette revue notait que les changements positifs sont perçus comme advenant lorsqu’une approche globale du développement général de la personne jeune est adoptée, incluant le bien-être psychologique, émotionnel, social et physique, dans le cadre d’une relation thérapeutique positive et contenante. Cela rejoint les notions de confiance épistémique (la mesure dans laquelle une personne fait confiance aux informations venant des autres et peut les prendre en compte [27]) et de « contenance relationnelle », terme forgé par Wallis et al. [28] pour décrire comment les jeunes et les familles peuvent passer d’un état de détresse à l’espoir et à un changement effectif orienté vers le rétablissement, dans le cadre d’un réseau de soutien.

Il faut noter que la recherche plus large, dans le champ des troubles des conduites alimentaires et au-delà, suggère que l’alliance thérapeutique est un prédicteur important des résultats du traitement [29-31]. Les données issues de la littérature sur le FBT et la TF-AM sont toutefois plus contrastées. Certaines études sur le FBT n’ont pas trouvé que l’alliance thérapeutique prédisait les résultats [32, 33], tandis qu’une étude sur la TF-AM l’a trouvé [34]. Selon la revue de Cripps et al. [22], le changement positif était entravé par la rigidité de l’approche thérapeutique, une focalisation étroite sur l’apport alimentaire et le poids, ainsi que par la négligence des difficultés familiales, des expériences émotionnelles et des facteurs psychologiques.

Une étude récente (N = 15) a exploré explicitement la manière dont le changement est perçu en TF-AM du point de vue des jeunes [35]. Selon ses résultats, des relations de confiance avec les membres de la famille et avec les équipes soignantes sont un facteur clé pour favoriser le changement et pour pouvoir tolérer la détresse liée à la prise de poids et au rétablissement. Dans le cadre de ces relations de confiance, les jeunes ont souligné l’importance de reconnaître personnellement (souvent en leur for intérieur) être malade et devoir changer, tout en gardant le lien avec la vie en dehors de la maladie et en affrontant les difficultés plutôt que de chercher à les éviter. Les jeunes ont aussi souligné l’importance de déplacer le centre du traitement au-delà de la nourriture et de l’alimentation, et de réduire la fréquence des séances une fois le changement de comportement amorcé. Cela était décrit comme une aide pour garder l’élan et la motivation vers le rétablissement et pour préparer la fin du suivi [36].

Certains de ces thèmes rejoignent plus généralement la littérature plus large sur le rétablissement de l’anorexie mentale. Par exemple, les données qualitatives sur l’expérience des adultes décrivent l’importance de « voir à travers la façade » [38], de « voir les dangers » et de « sortir pas à pas » de l’anorexie [39] dans le processus de rétablissement. De même, la construction ou la réappropriation de l’identité est décrite comme un aspect clé de ce processus [40].

Si l’on dispose d’une compréhension préliminaire de l’expérience que les parents et les équipes cliniques ont de la TMF [16, 23, 37-43], aucune donnée n’a encore été publiée sur l’expérience des parents en TF-AM. Cette étude vise à combler ce manque en explorant l’expérience de parents et d’aidants quant aux facteurs qui, selon ces personnes, influent sur le changement pendant la TF-AM.

Méthode

Ce projet a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de Stanmore, à Londres (IRAS : 234354 ; REC : 20/LO/0839). Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé par écrit, y compris pour l’utilisation dans la publication de citations anonymisées tirées des transcriptions.

Échantillon

Les parents pouvaient participer à l’étude si (a) leur jeune avait reçu un diagnostic d’anorexie mentale ou d’anorexie mentale atypique et (b) la famille avait bénéficié d’une TF-AM dans le cadre de son traitement ambulatoire au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED). Les personnes susceptibles de participer étaient repérées au moment de la fin du traitement par l’équipe clinique, qui prenait alors un premier contact au sujet de l’étude. Une fois l’accord obtenu pour un contact par le groupe de recherche, jusqu’à trois tentatives de contact étaient faites par personne.

Il n’y avait pas de critère d’exclusion particulier, mais les personnes participantes devaient avoir un niveau d’anglais suffisant pour comprendre la notice d’information et le formulaire de consentement, et pour participer à l’entretien. Toutes ont répondu à des questions sur les facteurs perçus, positifs comme négatifs, qui influaient sur le changement orienté vers le rétablissement en thérapie, et sur les éléments qui avaient pu manquer ou être peu utiles en thérapie.

Recrutement et plan de l’étude

Toutes les personnes qui ont terminé une TF-AM au MCCAED (cf. [44, 45] pour la description du service et ses résultats) entre juillet 2022 et février 2023 ont été sollicitées pour participer à l’étude.

Tous les entretiens ont été menés en visioconférence par JB (homme, blanc, australien, psychologue clinicien, PhD, vaste expérience de la TF-AM) et AK (femme, assistante en psychologie, PhD, vaste connaissance théorique de la TF-AM, mais sans expérience clinique), membres de l’équipe signataire. JB avait participé au traitement de certaines personnes participantes ; les entretiens avec ces familles ont donc été menés par AK. Chaque entretien a duré environ 60 minutes (étendue : 12 à 80 minutes), en présence de la seule personne qui menait l’entretien et de la personne participante. Les entretiens ont été enregistrés, puis transcrits mot pour mot. Tous ont suivi le même guide thématique. Les transcriptions n’ont pas été renvoyées aux personnes participantes pour relecture.

Au début de l’entretien, les personnes participantes étaient informées que la recherche visait à explorer leur expérience de la manière dont le changement se produisait, selon elles, pendant le traitement.

Analyse des données

Toutes les transcriptions d’entretien ont été analysées par une analyse thématique réflexive [46]. Ce processus met l’accent sur une réflexion approfondie, sur la subjectivité de la personne qui analyse et sur un codage récursif, dans lequel deux cycles de codage ou plus peuvent être menés avant de dégager des thèmes. Une approche inductive a été employée, pour tenter de dégager des thèmes au plus près des données. Les six phases de l’analyse thématique réflexive ont été suivies (voir les documents complémentaires pour le détail et pour les déclarations de réflexivité des membres de l’équipe qui ont mené l’analyse). L’analyse a été réalisée par PJ et AK, membres de l’équipe signataire, sous la supervision de JB. Après une première familiarisation avec les données, les deux analystes ont produit des codes de manière indépendante. Des thèmes préliminaires ont été dégagés de manière itérative au cours de deux réunions distinctes d’une heure, avant d’aboutir à un consensus sur les thèmes définitifs.

Une posture épistémologique réaliste critique a été adoptée, selon laquelle l’expérience et le sens sont des interprétations subjectives de la réalité, influencées par les contextes sociaux et culturels [47]. Puisque des analystes différents produisent des significations différentes au cours du processus d’analyse réflexive, la notion de saturation des données n’a pas été utilisée, conformément aux recommandations actuelles [48]. L’analyse s’est appuyée sur les connaissances existantes de la TF-AM, sur la théorie systémique et sur la littérature systémique. On s’attendait à voir émerger certaines notions (par exemple, l’importance des relations de confiance et la nécessité d’une constance ferme dans les premières phases de la TF-AM). Le codage n’a pas été limité par ces attentes, même s’il est admis que ces connaissances ont, sans aucun doute, influencé les résultats. Tout au long de l’analyse, PJ a tenu un journal de recherche réflexif pour réfléchir aux biais de la recherche et aux attentes préconçues.

Évaluation diagnostique et dépistage

Le diagnostic de trouble des conduites alimentaires a été posé lors de l’évaluation initiale, à partir d’un entretien clinique et de données autodéclarées recueillies avec le Development and Well-being Assessment (DAWBA ; [49]). Le DAWBA est un outil diagnostique structuré qui produit des diagnostics prédits pour les enfants et les adolescents, selon les critères du DSM-5 (American Psychiatric Association, [50]) et de la CIM-10 (Organisation mondiale de la santé, [51]). Le DAWBA présente une bonne validité [52].

Description du traitement

Les personnes participantes ont reçu une TF-AM en ambulatoire [12, 53]. La TF-AM comporte quatre phases : (1) l’engagement et la construction de l’alliance thérapeutique, (2) l’aide apportée à la famille pour gérer les symptômes du trouble des conduites alimentaires, (3) l’exploration des questions de développement individuel et familial, et (4) la fin du suivi et la discussion des projets. Les séances sont d’abord hebdomadaires, puis passent à un rythme bimensuel, voire moins fréquent, dans les dernières phases du traitement. Les changements de fréquence des séances sont convenus avec la famille, en fonction de la réponse au traitement.

Dans la phase initiale, l’accent est mis sur l’engagement de toute la famille, y compris la personne jeune, et sur la mobilisation délibérée de l’expertise de la personne thérapeute et de l’équipe pour créer un contexte sûr et contenant pour le traitement à venir. Vient ensuite une phase centrée sur le soutien pratique pour gérer les symptômes, prendre du poids si nécessaire et développer la tolérance à la détresse. La personne thérapeute continue de chercher les occasions de renforcer l’engagement de la personne jeune, d’explorer sa motivation à changer et de valider ses inquiétudes.

Les phases ultérieures sont plus individualisées. Les thèmes typiques des dernières étapes de la TF-AM sont la restitution des responsabilités (des parents à la personne jeune, de la personne thérapeute à la famille), la gestion de la scolarité et des relations avec les pairs, la reconquête de l’autonomie alimentaire et la tolérance à l’incertitude. La phase finale est l’occasion de revenir sur le parcours de la famille au fil du traitement et d’explorer la vie familiale présente et future sans trouble des conduites alimentaires (cf. [18] pour une description récente plus détaillée du modèle de TF-AM).

Résultats

Les parents ou aidants de 46 familles au total ont été sollicités. Dans 19 familles sur 46 (41,3 %), au moins un parent a donné son consentement et participé ; 10 familles sur 46 (21,7 %) ont refusé explicitement, 12 sur 46 (26,1 %) ont refusé de manière passive (elles avaient donné un premier accord ou demandé des informations complémentaires, mais sont ensuite restées injoignables ou indisponibles pour un entretien) et 5 sur 46 (10,9 %) n’ont pu être jointes en trois tentatives au maximum. Les raisons de la non-participation étaient le manque de temps, le manque d’intérêt pour l’étude et le souhait de ne pas revenir sur le parcours de la maladie et du traitement. Les familles ont été sollicitées, que leur résultat ait été jugé bon ou non.

Données démographiques

L’échantillon final de l’étude comptait vingt-trois parents ou aidants (18 mères, 5 pères) issus de 19 familles. L’ensemble des parents et aidants se déclarait cisgenre. La majorité se déclarait blanche britannique (n = 16, 69,6 %), les autres personnes participantes se déclarant d’une autre origine blanche (n = 4, 17,4 %) ou britanniques non blanches (n = 3, 13,0 %). Aucune personne participante ne se déclarait neurodivergente ni en situation de handicap. L’âge moyen au moment de l’entretien était de 49,91 ans (é.-t. = 5,89). Cinq parents (5/23, 21,7 %) appartenaient à des familles séparées.

La plupart des parents et aidants ont décrit la TF-AM comme utile (21/23, 91,3 %), mais pas la totalité (2/23, 8,7 %). Les deux personnes, issues de familles différentes, qui n’ont pas trouvé la TF-AM utile ont dit que leur jeune avait retrouvé un poids normal, mais n’avait connu que peu ou pas de rétablissement psychologique. Toutes deux estimaient que les séances n’avaient pas été assez centrées sur ce qui aurait permis un changement psychologique, mais ont parlé des éléments qui, selon elles, auraient aidé au changement.

L’âge moyen des jeunes des 19 familles était de 15,37 ans (é.-t. = 1,50). La plupart des jeunes (13/19, 68,4 %) répondaient aux critères du DSM-5 de l’anorexie mentale (sous-type restrictif = 11, sous-type avec crises de boulimie et purges = 2), et six (6/19, 31,6 %) à ceux d’un autre trouble spécifié de l’alimentation ou des conduites alimentaires (OSFED, anorexie mentale atypique). Le pourcentage moyen de l’indice de masse corporelle médian (%IMCm) était de 84,5 % (é.-t. = 9,04) à l’évaluation et de 94,2 % (é.-t. = 7,43) à la fin du suivi. L’augmentation entre le début et la fin du suivi était significative [t(17) = 5,24, p < 0,001]. Les jeunes dont les parents ont participé avaient eu des parcours de traitement relativement hétérogènes. La durée moyenne du traitement était de 7,4 mois (é.-t. = 3,53), mais elle allait de 3 à 18 mois. La fin du traitement était décidée d’un commun accord entre la famille et la personne thérapeute, lorsque la famille estimait ne plus avoir besoin de soutien et que l’équipe clinique jugeait la fin du suivi sans danger. La durée moyenne entre la dernière séance de TF-AM et l’entretien était de 4,49 mois (é.-t. = 5,72, étendue = 0,07-17,36).

Les jeunes des familles participantes (n = 19) et des familles éligibles non participantes (n = 27) ne différaient pas significativement par l’âge [n = 45, différence moyenne = 0,14 an, t(44) = 0,07, p = 0,78], la durée du traitement [n = 45, différence moyenne = 1,61 mois, t(44) = 1,45, p = 0,16], le poids à l’évaluation initiale [n = 45, différence moyenne = 1,89 %IMCm, t(44) = 0,71, p = 0,48] ou à la fin du suivi [n = 43, différence moyenne = 1,2 %IMCm, t(42) = 0,56, p = 0,58], selon des tests t pour échantillons indépendants.

Résultats qualitatifs

Les facteurs perçus comme influant sur le changement, dans la thérapie comme en dehors, ont été regroupés en cinq thèmes principaux et treize sous-thèmes. Les thèmes et sous-thèmes sont décrits ci-dessous et présentés dans la figure 1.

1. Pas dans la solitude

Le premier thème principal, « pas dans la solitude », rend compte de l’idée que se sentir relié à d’autres au fil du parcours est essentiel pour favoriser le changement. Cela était décrit comme important pour les jeunes et pour les parents. Ce thème réunit les sous-thèmes de l’expérience de se retrouver « ensemble, en famille », du bon soutien reçu d’une personne professionnelle à travers la « relation thérapeutique », et du recours au « soutien entre pairs ».

1a. Ensemble, en famille. Presque toutes les personnes participantes ont parlé de l’importance de traverser la thérapie ensemble. Beaucoup estimaient que si la personne jeune avait été seule en traitement, les progrès auraient été plus lents, voire n’auraient pas eu lieu du tout. La plupart des personnes participantes l’ont dit, y compris les deux qui ont décrit la TF-AM comme peu utile. On sentait nettement qu’être ensemble créait un front uni pour faire face aux comportements et aux symptômes de la maladie.

« Je pense que tout le fait de s’asseoir pour prendre les repas et de vraiment progresser en famille, je pense que ça a été, je pense, vraiment utile pour [la jeune]. Et je pense qu’elle a compris que ce n’était pas seulement son problème, c’est devenu notre problème, vous voyez ? Et c’est devenu une solution familiale. » — Parent 2

1b. La relation thérapeutique. Beaucoup ont dit qu’une relation solide avec la personne thérapeute avait joué un rôle déterminant pour faciliter le changement. Les parents qui n’avaient pas trouvé la TF-AM aussi utile décrivaient malgré tout la relation thérapeutique comme importante. Elle permettait à la personne jeune et à la famille de s’ouvrir et de tirer parti de cet espace. Du point de vue des parents, la confiance, en particulier entre la personne jeune et la personne thérapeute, était un élément clé d’une relation thérapeutique solide. À mesure que grandissait la foi des jeunes en la personne thérapeute, la confiance dans les informations et les conseils reçus s’installait.

« Il y avait une sorte de sentiment, un grand sentiment de confiance. Je pense qu’elle avait l’impression d’être en sécurité, elle avait tout simplement l’impression d’être entre de bonnes mains. Et donc, et cette sorte de relation qui se construit, où l’on fait confiance à quelqu’un, sans devenir trop dépendante, vous voyez. » — Parent 4

« À mesure qu’on avançait, qu’on allait voir [la thérapeute] plus souvent, j’ai eu l’impression que [le jeune] commençait à faire davantage confiance à ce qu’elle disait, à croire que ce qu’elle disait était vrai. Alors il mangeait plus, il a arrêté l’exercice physique, parce qu’on lui répétait sans cesse que l’exercice n’était pas bon. » — Parent 7

Un deuxième aspect clé de la relation thérapeutique était la capacité de la personne thérapeute à apporter sa personnalité dans les séances tout en maintenant des limites professionnelles claires. Pour les personnes participantes, une part importante de la relation thérapeutique consistait à équilibrer la difficulté des contenus et l’attention portée à l’alimentation par de la légèreté et de l’humour, ce qu’elles percevaient comme lié à la personnalité de la personne thérapeute.

« Ce n’était pas un grand drame, et [la personne thérapeute] rendait ça très, très calme, détendu et assez drôle. » — Parent 4

« [La thérapeute] était… sans sa personnalité et sa façon de gérer les choses, sa façon de préparer, le lien qu’elle a noué avec [la personne jeune]. Formidable. Absolument formidable… C’est elle qui en a fait ce que c’était. Qui en a fait une réussite. » — Parent 10

1c. Le soutien entre pairs. Les personnes participantes ont décrit le lien avec des pairs dans une situation semblable comme influent, pour les parents comme pour les jeunes. Partager une expérience avec d’autres renforçait le sentiment de ne pas traverser ce parcours dans la solitude. Pour les parents, le lien avec d’autres offrait un lieu de compréhension qui n’aurait pas pu exister dans d’autres relations.

« C’était positif [de venir au centre], je suppose, d’une certaine façon, parce qu’il savait qu’il n’était pas le seul, qu’il n’était pas tout seul. » — Parent 7

« Je pense qu’avoir une sœur qui était passée par la même chose et qui donnait des conseils et du soutien… même si j’aurais préféré qu’elles n’aient pas été touchées toutes les deux, c’était utile d’avoir quelqu’un d’autre qui comprenait vraiment. » — Parent 19

De même, le soutien entre pairs était perçu comme ce qui avait manqué par les personnes participantes qui n’avaient pas trouvé le traitement aussi utile. On sentait qu’un lien avec des pairs aurait pu offrir une connexion décisive pour faciliter le changement.

« Et je me suis posé la question, parce que j’en ai parlé à la dernière séance, d’une thérapie de groupe, s’il y avait un moyen pour elle de parler à d’autres personnes, vous voyez, qui sont dans sa situation, parce qu’elle ne veut pas parler à, vous voyez, à nous. » — Parent 9

2. Des fondations solides

Le deuxième thème général, « des fondations solides », reflète l’idée que des liens familiaux solides préexistants et des efforts proactifs avant le début du traitement créaient un point de départ favorable au changement. Celui-ci était ensuite favorisé par un contexte thérapeutique où jeunes et familles trouvaient un étayage et une contenance émotionnels. Ce thème rend compte de la manière dont les familles ont mobilisé des forces et des connaissances préexistantes qui leur donnaient une « longueur d’avance », du soutien d’une « expertise professionnelle » pour aider à reconnaître la réalité d’un trouble des conduites alimentaires, de la création en thérapie d’un environnement « contenant » grâce à la prévisibilité, à la constance et aux limites, tout en ménageant de la « souplesse » pour répondre aux besoins de chaque jeune et de chaque famille.

2a. Une longueur d’avance : les forces familiales préexistantes. Plusieurs parents ont évoqué un lien familial solide préexistant comme facteur favorable au changement. On sentait que des relations positives au moment d’entrer en traitement permettaient aux jeunes d’accéder davantage aux informations et favorisaient une plus grande ouverture au changement.

« Mais le fait qu’on avait une bonne relation avec elle a fait qu’elle a coopéré, plutôt que l’inverse. Oui, je pense que parce que la relation avec elle était bonne. Et on vient, nous, en tant que famille, vous savez, on n’est pas parfaits, mais on communiquait. Ça aide tout simplement le processus. Oui, on la soutenait. » — Parent 20

Des parents ont aussi rapporté avoir fait leurs propres recherches et mis en place des stratégies à la maison en attendant d’accéder au traitement.

« Je pense qu’on a fait beaucoup de travail nous-mêmes, en famille, pour lire, des choses comme ça, parce que… et on a contacté des amis qui étaient passés par une situation semblable. » — Parent 2

2b. Une expertise professionnelle. Ce sous-thème rend compte de l’expérience de sécurité et de confiance envers les spécialistes qu’ont vécue les personnes participantes, nourrie par le fait d’être soignées dans un service spécialisé offrant un programme de traitement structuré, aux attentes clairement définies. Pour certaines personnes participantes, l’admission dans le service prouvait que les choses n’allaient pas bien.

« Le fait qu’elle suive le programme a en fait, pour elle, confirmé que quelque chose n’allait pas. » — Parent 15

L’admission dans le service donnait aux familles la certitude qu’il existait des personnes pour les aider et guider la famille vers un mieux. Pour certaines personnes participantes, cela les soulageait d’une partie du poids de la responsabilité, libérant de l’espace mental pour s’ouvrir au changement et à de nouveaux apprentissages sur la manière de faire face à la situation.

« J’ai vraiment adoré, parce que j’avais l’impression de ne pas porter ça en solitaire. J’avais cette autre personne, très responsable, experte, professionnelle, qui, pendant cette période, faisait partie de notre famille aussi. Et qui disait en quelque sorte : vous faites du bon travail, bravo, vous voyez, continuez, voilà ce qu’on va faire pour que les choses aillent mieux. Et ça, ça a été vraiment, vraiment utile. » — Parent 14

« Il y avait une confiance totale. D’accord, en quelque sorte, c’est vous qui dirigez maintenant. Dites-nous. Et puis on pouvait venir ici, et personne ne se faisait gronder. Personne, vous voyez, ce n’est pas stressant, mais faisons tous simplement ce qu’on peut, écoutons-nous les uns les autres, et ça ira. C’est juste la confiance, avoir confiance en ça, je pense que c’était la clé. » — Parent 11

Outre le sentiment de sécurité que donnait le fait de savoir qu’une équipe spécialisée veillait sur leur jeune et sur la famille, la prise en charge par le service apportait une figure d’autorité extérieure à la famille, qui confirmait l’existence d’un problème médical sérieux à traiter.

« Je pense que, comme [la personne thérapeute] avait l’autorité médicale, ça venait de [la personne thérapeute] plutôt que de moi. Parce que c’est, c’est différent quand ce sont les parents qui essaient de dire à un enfant ce qui pourrait se passer, et quand l’enfant l’entend de quelqu’un qui, je suppose, a toutes les connaissances. Ça lui fait comprendre que ce que je disais est vraiment vrai. » — Parent 12

2c. La contenance par l’équilibre entre constance et souplesse : une approche centrée sur la personne. On sentait que la prévisibilité, la constance et les attentes du traitement proposées aux jeunes et à leur famille dans les premières phases contribuaient à produire le changement. Il fallait toutefois équilibrer cela par une certaine souplesse et garder la vue d’ensemble à l’esprit. Les parents ont expliqué que les jeunes réagissaient bien aux limites et à la structure de la TF-AM, en particulier à la régularité des repas, au début du traitement.

« Elle réagit assez bien quand on lui dit quoi faire… on avait le plan [de repas]. Ce plan a été vraiment utile, parce qu’on pouvait alors dire : voilà ce que tu dois faire. Et en fait, elle a plutôt bien répondu à ça… il y avait beaucoup de : tu dois prendre ta collation, tu as chaque… ton repas, c’est ça, parce qu’on ne se souvenait pas toujours, ou alors elle sautait délibérément des repas. » — Parent 15

« C’était très régulier et presque toujours à l’heure, vous voyez, évidemment il y a eu des moments où il a fallu changer des choses, mais il y avait une sorte de belle constance. » — Parent 4

En plus des limites et des attentes claires de la TF-AM, les personnes participantes ont décrit les limites de l’espace thérapeutique lui-même comme contenantes et favorables au changement.

« Je pense que le fait d’avoir en quelque sorte un temps et un espace dédiés pour parler de choses vraiment difficiles, en sachant que quelqu’un écoutait, que quelqu’un avait une immense expérience, vous voyez, et des données pour vous aider à traverser ça, et puis la gentillesse qu’on nous a témoignée, vraiment. » — Parent 19

« [La personne jeune] était dans un espace sûr pour s’ouvrir, et ça a donné à [la personne jeune] l’encouragement nécessaire pour, évidemment, dire ce qui se passait pour [elle]. Alors que je pense que quand c’est un peu en tête-à-tête avec un parent, [la personne jeune] ne veut pas s’ouvrir. Mais je pense que dans cet environnement, ça a donné à [la personne jeune] l’assurance de le faire. » — Parent 12

Si la structure et le guidage étaient en général jugés utiles, les personnes participantes ont dit qu’il fallait les équilibrer par de la souplesse. Pour les parents, si les attentes claires et la fermeté offraient une structure et une voie vers le rétablissement, il fallait en même temps écouter la personne jeune et la famille et répondre à leurs besoins. Garder la vue d’ensemble à l’esprit exigeait, selon les parents, une certaine souplesse et garantissait une approche bienveillante, qui laissait une place à la voix adolescente. Cela aidait, disait-on, la personne jeune à ne pas vivre le traitement comme trop implacable, et à se sentir traitée comme une personne entière, et pas seulement comme une maladie.

« Je voyais bien, maintenant, en fait, que le moyen de la faire aller mieux, c’était de la laisser essayer de faire ça elle-même… que, vous voyez, lâcher un peu prise, je pense que ça a été vraiment, vraiment important, et heureusement, [la jeune] a bien réagi à ça. » — Parent 19

« Il y a sans doute eu des moments où elle n’a pas mangé autant qu’on l’aurait voulu, mais on a un peu pris ça comme : bon, d’accord, on te laisse celle-là. Mais, vous voyez, du moment qu’on garde la vue d’ensemble en tête, au lieu de se battre sur ce point précis, voilà. » — Parent 15

3. L’engagement

Dans ce thème général, les parents ont parlé de l’importance de l’engagement perçu de l’ensemble des membres de la famille pour aller mieux, largement lié à des facteurs internes ou relationnels extérieurs à la thérapie. Ce thème rend compte de l’idée, chez les parents, qu’il y avait souvent, de leur point de vue, un « électrochoc » qui faisait prendre conscience aux jeunes de la gravité de la maladie, et que percevoir l’adhésion de la personne jeune au traitement, le fait qu’elle « embarque », était crucial pour le changement.

3a. L’électrochoc. Les parents percevaient que les jeunes vivaient souvent un moment de lucidité sur la gravité de la situation. Cela était vu comme un fondement essentiel du changement. Les personnes participantes disaient avoir remarqué que les jeunes vivaient généralement ce moment tôt dans le traitement, souvent au moment de l’admission dans le service et du diagnostic de trouble des conduites alimentaires.

« L’évaluation initiale avec [le thérapeute], le médecin, a été très importante pour [la jeune], parce que même si j’avais dit littéralement tout ce qu’il lui a dit, parce que je savais, je viens moi-même d’une famille très médicale, et j’avais évidemment lu sur l’anorexie, je connaissais, donc je lui avais dit les conséquences. Ça n’était pas du tout rentré. Quand lui le lui a dit, elle a été choquée, et elle a commencé à prendre ça vraiment au sérieux. C’est comme si ça avait vraiment actionné un interrupteur dans sa tête. » — Parent 14

« Pour nous, c’était simplement de passer la porte, vraiment… Je pense que le tournant a eu lieu avant qu’on arrive. Donc je pense que c’était juste nous qui avons compris qu’il y avait un problème et qui avons réussi à la convaincre de venir. » — Parent 6

D’autres percevaient que ce moment de lucidité venait des premières conversations thérapeutiques sur les risques physiques des troubles des conduites alimentaires et, en particulier, de l’insuffisance pondérale.

« [La personne thérapeute] nous a expliqué très clairement à toutes les deux, dès le début, comment, vous voyez, ton, ton corps mange les muscles, et il va [manger] les muscles de ton cœur, il va manger les muscles de ton cerveau, et puis la capacité à ne pas faire, à prendre des décisions, vous voyez, la partie du jugement rétrécit. Et ça a été un vrai choc, parce que, vous voyez, on se faisait juste un souci désespéré pour elle, mais [la jeune] a vraiment pris ça en compte… Ça lui a fait peur. Et donc je pense, oui, je pense qu’on a eu de la chance, dans le sens où elle a en quelque sorte adhéré au plan alimentaire. » — Parent 4

« Je pense que, pour nous tous, la réalité de l’aspect santé et l’importance de ce qu’ils essayaient de nous faire faire, ça nous a pris un peu de temps, à tous, pour vraiment comprendre ce que ça voulait dire. Mais je pense qu’une fois qu’on l’a compris, je pense que ça nous a aidés à avancer dans le traitement. » — Parent 2

3b. Embarquer. Les personnes participantes percevaient la motivation et l’ouverture de la personne jeune au traitement comme un facteur clé du changement. Certaines percevaient leur jeune comme partie prenante dès le tout début de la thérapie.

« Ma fille, heureusement, a complètement accepté dès le départ que les professionnels de santé avaient raison dans ce qu’ils disaient, et qu’elle devait faire les changements. » — Parent 3

« Elle a presque décidé tout de suite que le plan de repas qu’on lui avait donné, c’était presque son contrôle à elle, qu’elle allait suivre ce plan de repas à la lettre. » — Parent 16

Certains parents percevaient chez la personne jeune une force intérieure tournée vers la réussite et le fait de bien faire. Cela était décrit comme servant bien le rétablissement en thérapie.

« Elle est tombée malade très vite parce qu’elle était tellement déterminée à bien le faire. Mais elle s’est rétablie très vite parce qu’elle était tout aussi déterminée à guérir vite. » — Parent 13

« Si on lui donne une liste de choses, elle les fait… En général, son truc, c’est qu’elle se lance un défi et qu’elle le relève. Et c’est pour ça que je savais qu’elle finirait par manger à l’école, parce qu’elle avait dit qu’elle le ferait. » — Parent 14

D’autres parents ne percevaient pas de motivation particulière chez leur enfant au début du traitement : cette motivation avait dû se construire avec le temps, avec leur soutien.

« Je ne pense pas que [la jeune] aurait fait les changements toute seule. Elle n’aurait pas eu l’énergie au début, et je pense qu’à ce moment-là elle ne le voulait tout simplement pas. Donc je pense que c’était vraiment important que ce soit la famille et qu’elle soit impliquée. Et on planifiait tous le rétablissement. » — Parent 22

4. L’un et l’autre plutôt que l’un ou l’autre

Ce thème général met en lumière la nécessité de maintenir un équilibre délicat pour faciliter le changement. Les parents ont décrit la nécessité de naviguer avec soin entre différents aspects du traitement pour trouver le bon équilibre. Cela comprenait « prendre des risques », trouver « l’équilibre entre le physique et l’émotionnel » et « maintenir la vie normale », pour permettre aux familles de prendre davantage de responsabilités dans la résolution commune des problèmes, sans le soutien des séances de traitement.

4a. Prendre des risques. Plusieurs parents ont parlé de l’importance de la prise de risque positive et de la dignité du risque pour le rétablissement. On sentait que sauter le pas quand une situation se présentait permettait à la personne jeune (et au parent) de se dépasser et de découvrir sa force. Si la prise de risque ne payait pas toujours, ces épisodes étaient toujours riches d’apprentissages. Un processus parallèle était aussi décrit : la prise de risque des jeunes permettait aussi aux parents de prendre des risques en direction du rétablissement.

« [La personne jeune] est partie une semaine en voyage scolaire en Espagne, et à ce moment-là, l’alimentation de [la personne jeune] était très fragile. Mais au retour, [la personne jeune] allait nettement mieux à la maison. » — Parent 14

Si la prise de risque positive a été, pour certaines familles, un tournant décisif, elle devait se faire avec prudence et en collaboration avec la personne jeune. On estimait que, si une prise de risque sécurisée était cruciale pour une partie des jeunes, elle n’était pas supportable pour tout le monde. Il importait de comprendre la personne et de savoir quand prendre des risques.

« On a appris que quand une personne se rétablit de l’anorexie, partir en vacances, c’est absolument exclu, ça a été horrible. [La personne thérapeute] avait bien essayé de nous prévenir gentiment que ce n’était peut-être pas la meilleure idée. Et en fait, on n’est pas repartis en vacances en famille depuis, parce qu’on a compris que c’est trop de pression… on a appris qu’en fait, on ne peut pas forcer ça. » — Parent 8

La prise de risque positive passait en partie par l’espacement des séances de traitement. Les personnes participantes ont en général décrit l’utilité d’espacer les séances au fil du traitement, et le bon calendrier établi pour cela par les thérapeutes. L’espacement des séances était en général vu comme une manière utile de soutenir le changement. Les parents ont expliqué que cela permettait à la famille de prendre davantage la responsabilité du changement et de gérer elle-même la prise de risque positive, sur le modèle montré par la personne thérapeute.

« Je pense qu’au début, c’était tout à fait juste. Je pense qu’au milieu, quand on nous a laissé un peu d’espace et qu’on commençait en quelque sorte à faire confiance à [la personne jeune] pour faire des choses. Et c’était à peu près juste. Donc c’est bien que ce soit plus intensif au début, et c’était bien que ça s’espace un peu. » — Parent 11

« Évidemment, pendant un bon nombre de mois, c’était toutes les semaines. Et puis on voyait qu’elle ne voulait pas venir toutes les semaines, et en plus, de notre point de vue, il n’y a parfois pas grand-chose qui peut changer en une semaine. Donc si on avait un peu plus de temps [entre les séances], on pouvait mieux voir où elle en était. Donc tout ça a été pris en compte. Et c’est comme ça qu’on a fait. On est ensuite passés à toutes les deux semaines, et puis on a en fait espacé, je crois, toutes les trois à quatre semaines, donc ça nous donnait juste un peu plus de temps pour travailler sur ces choses. » — Parent 12

4b. L’équilibre entre le physique et l’émotionnel. Les personnes participantes ont souligné la nécessité d’une approche globale pour faciliter le changement. Elles ont expliqué que le changement réussissait lorsque la personne thérapeute parvenait à trouver un équilibre entre le traitement des symptômes manifestes du trouble des conduites alimentaires de la personne jeune et l’exploration du monde émotionnel sous-jacent. Les parents percevaient que trouver le bon équilibre était un processus mouvant plutôt que figé, le centre de la thérapie se déplaçant en fonction des besoins de la personne jeune dans l’instant. Plusieurs personnes participantes ont décrit un équilibre qui se déplaçait d’une séance à l’autre, plutôt qu’un passage, à un moment prédéterminé de la thérapie, de la gestion des symptômes à l’exploration émotionnelle.

« Je pense qu’il avait un bon équilibre, parce que certaines semaines c’était plus centré sur les émotions et d’autres semaines sur les actes. Il, il [le thérapeute] la lisait en quelque sorte bien, pour savoir de quoi s’occuper. » — Parent 12

« Elle, c’était un lieu sûr pour elle, pour parler des choses. Et, vous voyez, les discussions prenaient des tournures différentes selon ce qui surgissait et tout ça, donc je veux dire, c’était très, le soutien émotionnel était, c’en était une part énorme. » — Parent 4

Toutes les personnes participantes n’estimaient pas que le bon équilibre avait été trouvé entre soutien physique et soutien émotionnel. Lorsque cet équilibre n’avait pas été trouvé, elles disaient en général imaginer qu’un meilleur équilibre aurait été utile. Les parents avaient le sentiment que, si l’on avait accordé plus d’attention au monde émotionnel de la personne jeune, le rétablissement aurait été plus global, et pas seulement physique. Ces parents ne savaient pas toujours précisément ce qu’il aurait fallu aborder ; on sentait toutefois qu’il manquait quelque chose au traitement.

« Ce que j’ai compris, c’est qu’il faut mettre [la jeune] dans un meilleur état, et qu’ensuite on peut commencer un traitement psychologique… on l’a amenée à un poids sain, mais juste au moment où le traitement psychologique aurait dû commencer, c’est là que le traitement s’est arrêté. » — Parent 22

« Je pense qu’elle aurait peut-être pu bénéficier de quelques séances individuelles. Pour aller voir plus loin… je ne sais pas, pour regarder au moins ce qui se passe, pourquoi ça se passe. Parce qu’on n’a jamais vraiment fait ça, on a juste essayé de traiter le comportement plutôt que le pourquoi. » — Parent 9

4c. Maintenir la vie normale. Les personnes participantes ont dit que rester en contact avec la « réalité » de la vie quotidienne était indispensable pour que le changement advienne. Elles ont souligné combien il importait que la personne jeune puisse s’engager dans une vie en dehors du trouble des conduites alimentaires pendant le parcours thérapeutique. La normalité offrait aux jeunes une échappatoire et une distraction, et leur permettait de continuer à construire leur vie (et leur identité) indépendamment du trouble.

« Elle a vraiment su préserver une certaine normalité et garder des choses à attendre avec impatience, parce que lui et sa fille à elle sont meilleurs amis depuis, genre, on a eu nos enfants en même temps, et on s’occupait d’eux à tour de rôle, et donc elle organisait simplement pour qu’il aille chez eux le week-end, et il attendait vraiment ça avec impatience. Et ça lui donnait une sorte de pause par rapport à tout ça. Et beaucoup de comportements se calmaient un peu. » — Parent 1

« Son frère ne l’a pas traitée différemment dès le début… Je pense que ça a été un avantage, et je ne pense pas que c’était… je ne pense pas que c’était quelque chose dont ils avaient parlé. Je pense que c’était sans doute la façon de mon fils de faire face : en fait, elle reste ma sœur. » — Parent 16

5. Renforcer le lien familial

Ce thème reflète l’expérience que les personnes participantes ont eue de la thérapie comme d’un processus qui a amélioré leur compréhension des difficultés de la personne jeune et leur a donné des compétences pour y répondre de manière plus soutenante et plus validante. Les parents ont décrit avoir gagné en assurance pour jouer un rôle actif dans le rétablissement de leur enfant, tout en le faisant d’une manière que la personne jeune pouvait vivre comme soutenante. L’amélioration de la communication et le renforcement du lien familial étaient perçus comme permettant aux familles de traverser plus efficacement les situations difficiles et de faciliter le changement.

5a. Compréhension, compétences et assurance parentales. Les parents ont dit avoir acquis de nouvelles manières de comprendre leur jeune et de valider ses difficultés, ce qui leur permettait de mieux l’accompagner dans son parcours de traitement. À l’inverse, les personnes qui ont décrit la TF-AM comme peu utile ont dit n’avoir fait l’expérience d’aucune meilleure compréhension.

« J’ai sans doute commencé à l’écouter davantage, ce qui est intéressant. Ça m’a permis de la voir comme une adulte. » — Parent 6

« Je pense qu’une fois qu’on en a appris un peu plus, on a pu comprendre pourquoi. Et alors l’accent a davantage été mis sur l’encourager à manger, à être… vous voyez, à valider ses émotions. Ça a été un pas énorme pour nous. On ne comprenait rien à la validation. Oui, c’était complètement étranger, alors ça… ça a tellement aidé. Ça a été un vrai tournant pour nous. » — Parent 8

« On a été aidés… je veux dire, la validation a été un point vraiment clé, on ne comprenait pas vraiment ce que ça voulait dire au début, et évidemment on a fini par comprendre. » — Parent 10

« Je pense que trouver de meilleures façons de se parler en faisait partie. Et aussi, simplement, mieux se connaître. Donc savoir quand quelqu’un est dans une situation difficile, plutôt que simplement fâché à propos de quelque chose. Donc apprendre à faire ces différences, pouvoir les décrire et en parler, ça a été assez utile. » — Parent 11

« [J’ai dû] changer ma façon de penser, plutôt que de laisser le trouble des conduites alimentaires tout dévorer. C’était le regarder autrement. Donc oui, ça m’a vraiment ouvert les yeux sur beaucoup de choses aussi. » — Parent 12

Les personnes participantes ont expliqué que la TF-AM les avait aidées à acquérir un sentiment d’assurance au sein de la famille. Cela leur permettait de soutenir et de guider leur jeune, et de jouer un rôle actif pour l’aider à changer d’une manière que la personne jeune pouvait vivre comme soutenante.

« Je pense que, pour nous, le tournant, ça a été elle, en fait nous, le fait de tenir davantage tête [aux comportements liés à la maladie] et que [la jeune] comprenne qu’elle devait le faire… Et nous qui essayions de passer ce cap où, vous voyez, il n’y a pas de discussion, tu dois t’y mettre et le faire. » — Parent 2

« Je pense que ça donne en quelque sorte aux parents plus de prise pour faire les choses difficiles qui doivent être faites, et l’enfant peut voir que, vous voyez, ce n’est pas que les parents sont méchants, ou casse-pieds, ou agressifs, ou quoi que ce soit de ce genre, ils font ce qu’ils doivent faire pour l’aider à aller mieux. Donc être tous ensemble dans cette phase initiale pour poser en quelque sorte comment ça fonctionne et quels sont les différents rôles, ça a été crucial, je dirais. » — Parent 19

Les parents ont décrit l’importance d’acquérir, grâce à la thérapie, des connaissances et une compréhension de la manière de faire face aux troubles des conduites alimentaires.

« Il y avait des diapositives et des informations précises, des listes à puces, qui étaient instructives. Et assurément, quand on en était aux premiers stades, à se demander ce qui pouvait bien arriver à notre enfant, ça, ça a été utile. » — Parent 10

« On avait besoin qu’on nous donne le pouvoir de savoir quoi faire. Et c’est ce qu’on a reçu de vous, vraiment. Je ne savais pas que je pouvais lui dire quoi manger, par exemple, je ne savais pas. Je ne savais tout simplement pas. Donc la prudence et la panique étaient telles qu’on avait juste besoin que vous nous disiez : faites-lui faire ça et elle va, vous voyez. Je me suis dit : d’accord, ça, je peux le faire. » — Parent 6

5b. Une meilleure communication. Les personnes participantes qui avaient vécu le traitement comme utile disaient généralement que, grâce à la TF-AM, les relations et la communication familiales s’étaient améliorées, ce qui permettait aux familles de mieux traverser les situations difficiles. Cela, en retour, a aidé à produire le changement.

« Je pense que ça a vraiment consolidé ma relation avec [la jeune]. Je pense que le fait d’avoir, d’avoir, de traverser quelque chose comme ça, et surtout qu’on est une grande famille, on a quatre enfants, et ils ont tous besoin de vous, et ils veulent tous avoir ce temps-là. Avoir ce temps rien qu’avec [la jeune], c’était très, c’était spécial, et je pense que, comme elle en retirait tellement des séances, tout comme moi, on a en quelque sorte, ça a créé un lien autour d’une expérience partagée. » — Parent 4

Les personnes participantes qui n’avaient pas trouvé la TF-AM utile ont fait état d’une meilleure communication, sans toutefois la vivre comme ayant influé sur le changement.

« On était en quelque sorte obligés de parler des choses, parce que souvent elle dit : je ne veux pas te parler de ça, etc., mais en thérapie, on n’a pas le choix, il faut parler. Donc ça a été utile de ce point de vue là. » — Parent 9

Discussion

Cette étude qualitative éclaire la manière dont les parents et les aidants perçoivent les facteurs qui influent sur le changement pendant la thérapie familiale de l’anorexie mentale (TF-AM). Cinq thèmes généraux ont été dégagés au cours de l’analyse (Pas dans la solitude, Des fondations solides, L’engagement, L’un et l’autre et non l’un ou l’autre, et Renforcer les liens familiaux), qui mettent en lumière à la fois ce qui facilite le changement positif et ce qui pourrait être amélioré dans la mise en œuvre du traitement.

Les résultats concordent en général avec la littérature existante, en particulier avec les recherches sur l’expérience du changement qu’ont les jeunes en TF-AM [35, 37]. L’ensemble des personnes participantes a souligné l’importance de l’implication de la famille. Même les parents qui exprimaient leur insatisfaction à l’égard de la TF-AM reconnaissaient la valeur de l’inclusion de la famille, d’autant plus que les jeunes vivent dans le contexte de leur famille. L’alliance thérapeutique est apparue comme décisive : les parents ont souligné l’importance d’une personne thérapeute compétente, engageante et digne de confiance, qui ouvre un espace de travail collaboratif. Ces résultats s’accordent avec des notions comme la confiance épistémique [27] et la contenance relationnelle [28], et avec les données plus larges qui relient la relation thérapeutique à de meilleurs résultats [29, 31, 54].

La souplesse et la dignité du risque ont aussi été repérées comme essentielles, surtout dans les dernières phases du traitement. Les parents appréciaient un passage progressif de la structure à l’adaptabilité, qui soutenait un engagement durable. Une prise de risque positive accrue, de la part des jeunes comme des parents, était décrite comme aidant à construire l’assurance des personnes et du système familial, aidée en cela par des ajustements structurels du traitement (par exemple, l’espacement des séances). Cela s’accorde avec les fondements théoriques de la TF-AM, qui promeut une posture thérapeutique experte mais chaleureuse [3, 4, 12, 53]. Cela souligne aussi l’équilibre délicat entre structure et réactivité nécessaire pour maintenir l’élan thérapeutique, et l’importance de faire évoluer la relation thérapeutique au fil du traitement. L’usage de la formulation a été mis en avant dans les révisions de la TF-AM et du FBT [4, 11, 12] et peut offrir un cadre pratique à partir duquel les équipes cliniques et les familles peuvent collaborer pour trouver l’équilibre entre fermeté et souplesse.

Il faut noter que l’expérience que les parents ont eue de la TF-AM n’était pas uniformément positive. Deux parents ont exprimé des réserves sur une place excessive accordée à la santé physique au détriment des besoins émotionnels, et sur le besoin d’une meilleure compréhension de la maladie. Ces points de vue suggèrent que certaines familles peuvent avoir besoin de davantage de psychoéducation et d’une approche plus intégrée pour équilibrer les cibles comportementales et psychologiques. Cela rejoint une critique formulée dans la littérature, selon laquelle les interventions familiales peuvent être perçues comme trop centrées sur les parents et trop rigides, en particulier dans les premières phases [21, 26].

La plupart des parents ont néanmoins décrit la TF-AM comme une expérience qui leur donnait du pouvoir d’agir, en favorisant une assurance accrue, une meilleure communication et une meilleure capacité à poser des limites. Cela fait écho aux travaux sur le sentiment d’efficacité parentale, associé à de meilleurs résultats [9]. Ce résultat souligne l’importance, pour les équipes cliniques, d’adopter une posture de « traitement avec » la famille, et non de « traitement de » la famille. Lorsque l’équilibre entre fermeté et souplesse était atteint, les parents disaient que le rétablissement de leur enfant avait été soutenu sur le plan physique comme émotionnel. Plusieurs parents ont souligné l’effet du style personnel de la personne thérapeute, comme l’usage d’un humour approprié et de la chaleur, qui aidait à faire passer le traitement d’un cadre uniquement centré sur le problème à une expérience plus globale et plus humaine.

Autre fil conducteur commun aux récits des parents et des jeunes : la valeur du maintien d’une vie au-delà du trouble des conduites alimentaires. Les pairs jouaient un double rôle, en offrant à la fois de la normalisation et une pause dans l’intensité du traitement. Un autre thème partagé était la survenue d’un moment de lucidité ou d’« éveil », souvent tôt dans le traitement, où les jeunes en venaient à accepter le diagnostic et pouvaient s’engager plus pleinement dans le processus de rétablissement. Ces moments étaient vus par les parents comme des tournants décisifs.

Une différence clé entre le point de vue des parents et celui des jeunes tenait à l’importance accordée au pouvoir d’agir des parents. Les parents ont souligné leur besoin de gagner en assurance, de mieux comprendre la maladie et d’acquérir des compétences pratiques pour gérer les comportements liés à la maladie de leur jeune, autant d’éléments qui, d’après les parents, influaient directement sur le changement.

Enfin, les résultats font écho aux recherches sur les interventions familiales plus larges pour l’anorexie mentale à l’adolescence, qui soulignent l’importance d’une relation thérapeutique solide, de la prévisibilité, de la souplesse et de la prise de risque positive dans les traitements familiaux intensifs [55-59], la thérapie multifamiliale [16-18, 60] et, dans une certaine mesure, les traitements de la boulimie à l’adolescence [61]. Cela suggère des mécanismes transdiagnostiques possibles, communs aux modèles inspirés de la famille, dont les qualités de la personne thérapeute, le pouvoir d’agir des parents, l’alliance collaborative et la souplesse.

Ensemble, ces résultats plaident pour la poursuite du développement de traitements familiaux des troubles des conduites alimentaires nuancés, collaboratifs et réactifs, ancrés dans de solides alliances thérapeutiques et adaptés à la diversité des besoins des jeunes comme de leur famille.

Forces et limites

Cette étude présente plusieurs forces. D’abord, inclure la voix des parents est particulièrement important, étant donné leur rôle essentiel dans la TF-AM. Les études ont généralement présenté ensemble l’expérience des parents et celle des jeunes, ce qui rend cette étude particulièrement utile pour comprendre le point de vue propre des parents et des aidants. Ensuite, aucune personne n’a été exclue en fonction du résultat du traitement. C’est utile, car toutes les familles n’obtiennent pas de résultats positifs en TF-AM. Il est tout aussi important de recueillir ces voix, aux côtés de celles des familles aux résultats positifs, pour repérer les ressemblances et les différences d’expérience et pour mettre en évidence ce qui peut être amélioré dans les modèles de traitement.

Si l’étude apporte des éclairages utiles, plusieurs limites doivent être prises en compte. Bien que la taille de l’échantillon soit appropriée pour une recherche qualitative, celui-ci réunit un groupe relativement homogène, issu d’une petite zone géographique et traité dans le même centre. La plupart des personnes participantes étaient des femmes blanches cisgenres, et aucune ne se déclarait neurodivergente. Les voix des aidants de genre masculin étaient sous-représentées (n = 5/23, 21,7 %) ; il serait utile de les explorer davantage, ainsi que l’expérience de familles d’autres services et de groupes plus divers. En outre, l’étude ne comportait pas de validation par les personnes participantes (member checking), si bien que l’analyse peut être excessivement influencée par le point de vue de l’équipe de recherche. De plus, moins de la moitié des familles éligibles ont participé à l’étude, ce qui pourrait indiquer un biais de sélection. S’il n’y avait pas de différence significative d’âge des jeunes, de durée du traitement ou d’évolution du poids entre les familles participantes et non participantes, il est possible qu’il y ait eu des différences non rapportées, comme l’expérience du traitement ou le fait de l’avoir mené à son terme. Si toutes les familles dont le suivi s’était terminé pendant la période de recrutement ont été sollicitées, quel que soit le résultat, il est probable que celles dont le résultat était meilleur étaient plus enclines à participer à une recherche avec l’équipe, si bien que les données peuvent être biaisées en faveur des familles qui ont eu une expérience positive de la TF-AM. Il sera important que les recherches futures remédient à ces limites, notamment en entendant des personnes qui ont moins bien répondu à la TF-AM et des personnes d’horizons et de contextes de soins plus divers.

Enfin, la plupart des membres de l’équipe de recherche travaillent dans le service de recrutement et ont participé à l’élaboration du modèle de TF-AM. Cela a inévitablement influencé le processus d’analyse des données. Il serait utile de produire des données dans d’autres centres, avec des équipes de recherche aux expériences différentes, pour jeter un éclairage nouveau sur ces résultats.

Conclusion

Cette étude enrichit le corpus croissant de recherches qualitatives qui mettent en lumière la nature complexe et multiforme du changement en TF-AM. Les résultats soulignent la valeur de relations thérapeutiques solides, de l’implication de la famille et d’une approche souple qui fait place à la prise de risque positive, adaptée à l’évolution des besoins de la famille. Si beaucoup de parents ont dit avoir gagné en assurance et en outils pour soutenir leur jeune, l’expérience des familles qui ont trouvé la TF-AM moins utile indique des points où le traitement peut être renforcé, notamment pour équilibrer le bien-être émotionnel et le rétablissement physique, et pour aider les familles à comprendre la maladie dès le départ. Ces éclairages prolongent la théorie et la pratique existantes, et soulignent l’importance d’une approche thérapeutique collaborative, relationnelle et adaptable dans le travail avec les familles qui traversent l’anorexie mentale à l’adolescence. La présente étude met en évidence la nécessité de développer et d’évaluer des stratégies plus ciblées, centrées sur les émotions, à intégrer à la TF-AM, en particulier dans les dernières phases du traitement.