Introduction

L’anorexie mentale (AM) est un trouble psychiatrique grave qui apparaît généralement au début de l’adolescence. Elle entraîne des conséquences physiques et psychologiques importantes, dont un taux de mortalité élevé, une altération du fonctionnement psychosocial et une lourde charge pour les familles (Arcelus et al., 2011 ; Giles et al., 2022).

Le traitement fondé sur la famille (FBT) est recommandé au niveau international comme traitement de première intention de l’AM chez l’enfant et l’adolescent (Hay et al., 2014 ; Jones et al., 2021). Lorsque la thérapie familiale de l’AM à l’adolescence a été introduite, elle reposait sur la théorie systémique et sur le concept de « famille psychosomatique » de Minuchin (Minuchin et al., 1978), où l’AM était vue comme une réponse systémique à l’enchevêtrement, à la rigidité et à l’évitement des conflits dans la famille. La recherche ultérieure a écarté cette conception de l’AM et mis en évidence des interactions complexes entre génétique, biologie, tempérament et facteurs sociaux. En outre, la théorie thérapeutique a déplacé son attention de l’étiologie vers la compréhension de la manière dont les familles s’organisent autour d’un problème potentiellement mortel (Eisler, 2005). Malgré ce changement dans la théorie de l’AM, les données soutiennent l’efficacité de la thérapie familiale, et le FBT intègre des interventions issues des thérapies familiales comportementale, systémique-narrative et structurale.

Le FBT est un modèle de traitement structuré et manualisé, dans lequel les parents sont soutenus pour assumer la responsabilité principale de la restauration du poids de leur enfant et de la normalisation de son comportement alimentaire (Lock et al., 2001). En transférant temporairement des jeunes vers les parents la responsabilité des décisions liées à l’alimentation et au poids, le FBT vise à contourner l’ambivalence et la faible conscience de la maladie caractéristiques de l’AM à l’adolescence. Le modèle cherche à mobiliser la relation parent-enfant comme ressource thérapeutique, en s’appuyant sur l’autorité parentale, l’accordage émotionnel et le soin comme mécanismes de changement (Lock et al., 2001). L’une des stratégies thérapeutiques centrales du FBT est l’externalisation, qui présente l’AM comme une force extérieure exerçant un contrôle sur le comportement de l’adolescente ou de l’adolescent, plutôt que comme une partie intrinsèque de sa personne. L’externalisation vise à réduire le blâme et la culpabilité dans les familles (par exemple « l’AM rend difficile le fait de manger » plutôt que « tu t’entêtes »), à mobiliser les parents pour qu’ils se battent pour leur enfant en s’opposant à ce qui ne relève pas de sa véritable personnalité, et à soutenir une collaboration entre parents et jeunes pour faire front contre l’AM. Elle s’accorde avec le postulat central du FBT selon lequel l’AM n’est la faute ni des parents ni de l’enfant, et l’enfant ne choisit pas la maladie. L’externalisation offre en outre une justification solide à l’intervention des parents, tout en leur permettant de rester non critiques et d’assurer un soutien émotionnel au fil du processus (Rienecke et Le Grange, 2022).

Les séances commencent par une pesée, suivie d’une séance familiale. La pesée est le seul moment où l’équipe clinique voit l’enfant seul. Le FBT suit une structure en trois phases (Lock et al., 2001). En phase 1, les parents assument l’entière responsabilité de la renutrition et de la restauration du poids, ce qui implique souvent qu’un parent prenne un congé pendant que l’enfant est en arrêt de scolarité pour raison médicale. La phase 2 commence lorsque l’enfant approche d’un poids de santé et que sa résistance à manger diminue. La tâche principale de cette phase est le retour progressif à l’enfant de la responsabilité de son alimentation, les parents continuant d’apporter soutien et supervision selon les besoins. La phase 3 porte sur la prévention de la rechute et la réinsertion dans la vie quotidienne (Lock et al., 2001).

Malgré son aval clinique et un soutien empirique croissant, le FBT a aussi été critiqué comme émotionnellement éprouvant, comme source d’une augmentation des conflits familiaux et comme susceptible de mettre à mal le lien parent-enfant, puisque les parents doivent exiger de leur enfant qu’il fasse ce qu’il redoute le plus : manger régulièrement et suffisamment, et prendre du poids (Conti et al., 2017 ; Thibault et al., 2023 ; Waage et al., 2025). Si une revue récente n’a montré aucune différence globale dans l’évolution du fonctionnement familial ou du bien-être familial entre les familles suivies en FBT et celles qui recevaient d’autres traitements (Pedersen et al., 2024), ces résultats agrégés peuvent masquer d’importantes variations dans la manière dont les familles vivent les changements relationnels au cours du FBT, y compris l’influence du contexte culturel. Par exemple, les normes parentales scandinaves, qui tendent à privilégier l’autonomie de l’enfant sur l’autorité parentale (Doepke et Zilibotti, 2019), peuvent entrer en conflit avec l’accent mis par le FBT sur le renforcement du pouvoir d’agir des parents.

Nous avons récemment mené une étude qualitative (Pedersen et al., 2025) qui montrait comment des parents, dans un contexte danois, vivaient le FBT comme émotionnellement éprouvant et très différent de leur style parental habituel. Malgré ces difficultés, les parents décrivaient s’être rapprochés de leur enfant en surmontant ensemble une épreuve importante. Surtout, le vécu du FBT par les parents dépendait de ce qu’ils trouvaient le modèle sensé et pouvaient adhérer à sa logique. Ces résultats justifient d’explorer le point de vue des jeunes pour mieux comprendre comment le FBT est vécu et comment il agit.

À ce jour, seules trois études qualitatives ont examiné le point de vue des jeunes sur le FBT et son impact sur les relations familiales (Conti et al., 2021 ; Gao et al., 2025 ; Wallis et al., 2017). Ces études rapportent une amélioration de la proximité entre parents et enfants (Gao et al., 2025 ; Wallis et al., 2017), le FBT étant décrit comme offrant une contenance relationnelle qui permet aux jeunes de faire confiance à leurs parents, de se sentir plus en sécurité et de s’engager progressivement dans le traitement (Wallis et al., 2017). Parallèlement, le FBT s’est avéré laisser de côté le conflit familial et négliger la détresse émotionnelle des jeunes (Conti et al., 2021 ; Gao et al., 2025). Au-delà de ces premiers enseignements, on sait peu de choses sur la manière dont les jeunes vivent le FBT et perçoivent son impact sur les relations familiales en fin de traitement, en particulier dans des contextes culturels qui privilégient l’autonomie des jeunes et des dynamiques familiales égalitaires, comme au Danemark et dans d’autres pays scandinaves.

L’objectif principal de cette étude était donc d’explorer le vécu des jeunes ayant participé au FBT, avec une attention particulière à leur perception des changements dans les relations familiales en fin de traitement, ainsi qu’à leur point de vue sur ses aspects aidants comme sur ses aspects difficiles.

Méthodes

Cette étude a adopté un devis exploratoire visant une compréhension approfondie des points de vue et du vécu des jeunes concernant le traitement fondé sur la famille (FBT) de l’anorexie mentale (AM).

Les critères d’inclusion étaient d’avoir entre 13 et 18 ans et d’avoir reçu un FBT pour une AM (codes CIM-10 F50.0 et F50.1) (Organisation mondiale de la santé, 1992) dans une unité spécialisée des troubles des conduites alimentaires d’un centre danois de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS). Pour garantir la richesse de l’information et un large éventail de points de vue, un échantillonnage stratégique à variation maximale avait d’abord été prévu. Il s’agissait d’inclure des jeunes reflétant des expériences diverses du FBT, des issues positives aux moins favorables, ainsi qu’une variation d’âge et de présence de comorbidités. L’échantillon réunissait des jeunes ayant terminé toutes les phases du FBT et d’autres dont le traitement avait été interrompu précocement ou réorienté vers la prise en charge de troubles associés. Ce choix visait à refléter la diversité des trajectoires de traitement observées habituellement dans la pratique courante des CAMHS. Les jeunes peuvent interrompre le FBT pour diverses raisons, notamment une faible adéquation perçue, la gravité de la maladie, la situation familiale ou l’apparition de comorbidités appelant d’autres interventions ; leur point de vue a donc été jugé pertinent au regard de l’objectif de l’étude, qui était de saisir la manière dont le FBT est vécu dans la clinique ordinaire. Le recrutement a été assuré par une personne assistante de recherche au sein de l’unité CAMHS participante, en fin de traitement, que le FBT ait été mené à son terme, interrompu précocement ou réorienté vers le traitement de troubles associés ailleurs au sein du CAMHS. Pendant le recrutement, l’équipe de recherche a suivi les caractéristiques des personnes participantes pour garantir une diversité suffisante selon les dimensions prédéfinies. En pratique, une variation suffisante s’est toutefois dégagée naturellement grâce à l’invitation ouverte de tous les jeunes éligibles, et aucun pilotage actif de la sélection n’a été nécessaire. Les entretiens ont été menés entre mars 2023 et janvier 2025. L’approche FBT est restée la même pendant les deux années de recrutement, sans adaptation du modèle de traitement. Les jeunes ont reçu une carte-cadeau de 400 couronnes danoises (environ 55 dollars américains) en contrepartie de leur temps et de leur contribution.

La saturation des données n’a pas été envisagée comme un événement ponctuel, mais comme un principe analytique à poursuivre tout au long du processus de recherche (Thorne, 2020). La suffisance de l’échantillon a donc été guidée par le concept de puissance informationnelle, selon lequel la taille de l’échantillon est jugée suffisante au regard de la précision de l’objectif de l’étude, de la spécificité de l’échantillon et de la pertinence et de la richesse des données (Malterud et al., 2016). Une puissance informationnelle élevée a en outre été recherchée en maintenant un objectif d’étude relativement étroit, en assurant une grande spécificité des données et en favorisant un dialogue de qualité lors de la collecte (Malterud et al., 2016). Par ailleurs, la saturation a été abordée de manière analytique, par une évaluation continue de ce que de nouvelles données apporteraient de significatif à l’affinement des thèmes, à la profondeur analytique ou au pouvoir explicatif, c’est-à-dire une saturation thématique inductive (Saunders et al., 2018).

Le FBT est le traitement standard de l’AM dans l’unité depuis 2010. L’équipe clinique a reçu une formation initiale de James Lock, coauteur du manuel de FBT (Lock et al., 2001), puis a participé à des formations et supervisions complémentaires du Maudsley NHS Foundation Trust, en plus d’une formation et d’une supervision internes continues. Dans cette unité, le manuel original de FBT a été adapté sur plusieurs points, principalement par la suppression d’un nombre fixe de séances. Ces modifications sont discutées plus en détail ailleurs (Bentz et al., 2021).

L’évaluation, le diagnostic et la présentation de l’approche FBT aux parents se faisaient en une seule journée. Les familles étaient ensuite reçues chaque semaine, pour des séances d’une heure. Au fil du temps, la fréquence des séances diminuait. Les frères et sœurs étaient bienvenus aux séances mais n’y assistaient généralement pas. Au cours du premier mois de traitement, tous les parents étaient invités à un atelier de six heures consacré à la psychoéducation et aux échanges entre pairs.

Pour explorer en profondeur le vécu individuel du FBT par chaque jeune et son impact perçu sur les dynamiques familiales, nous avons opté pour des entretiens individuels semi-directifs : cette méthode permettait d’approfondir les questions qui semblaient particulièrement importantes pour chaque jeune tout en veillant à aborder tous les thèmes clés. Le guide d’entretien a été élaboré à partir de l’expérience clinique et de la recherche existante sur le FBT. Il couvrait notamment le vécu de l’évaluation initiale et de l’annonce du diagnostic ; les réactions à l’attente que les parents prennent en charge la renutrition ; les aspects du traitement perçus comme aidants ou non ; la perception de la capacité des parents à comprendre le vécu émotionnel des jeunes ; le vécu des différentes phases du traitement ; et l’impact perçu du FBT sur les relations familiales et la vie quotidienne. Divers supports visuels ont été utilisés pendant les entretiens, dont une échelle permettant d’évaluer l’évolution de la relation entre les jeunes et leurs parents et des citations sur le FBT tirées de l’expérience d’anciens patients (voir le matériel supplémentaire pour les guides d’entretien et les supports visuels). Nous sommes conscients que l’usage de citations peut risquer d’orienter les réponses des jeunes vers des points de vue sur le FBT qui n’auraient pas été formulés autrement. Mais l’expérience nous a montré que ces citations, utilisées comme outil d’appui, contribuaient à des descriptions plus riches et plus approfondies, puisqu’il était demandé aux personnes participantes d’expliquer ce qu’elles reconnaissaient dans les citations en se référant à leur propre vie et à des exemples.

Pour permettre aux jeunes de parler librement, les entretiens ont été menés hors du cadre clinique, soit en ligne, soit dans les locaux de l’Association nationale danoise des troubles alimentaires et de l’automutilation (une association de patients). Tous les entretiens ont été conduits par SB, qui a une solide expérience de l’entretien et n’appartient pas à l’unité de soins. Chaque entretien a duré environ 40 minutes et a été enregistré puis transcrit mot à mot. Les transcriptions ont ensuite été relues par les personnes participantes, invitées à corriger d’éventuelles erreurs ou à préciser certains points.

Les données ont été analysées de manière inductive selon l’analyse thématique réflexive de Braun et Clarke (Braun et Clarke, 2006), en suivant leur démarche en six phases. D’abord, SHP et SB se sont approprié le matériau par des lectures répétées des transcriptions, en notant idées et impressions initiales. Un codage préliminaire a été réalisé avec NVivo 15 (QSR International) : chaque transcription a été importée comme un cas, un codage ouvert a servi à repérer les concepts initiaux, et les codes ont été organisés en nœuds représentant des thèmes transversaux, liés aux citations qui les étayaient. Pour renforcer la réflexivité, quatre transcriptions ont été codées indépendamment par SHP et par SB. Les codes ont ensuite été discutés et comparés, avant que SHP ne code les autres entretiens. Dans les phases suivantes, les codes ont été examinés pour en dégager des régularités et regroupés en thèmes potentiels. Ces thèmes ont ensuite été réexaminés au regard des données codées et de l’ensemble du corpus, pour assurer leur cohérence interne et leur profondeur analytique. Enfin, les thèmes ont été définis et nommés de façon à en saisir l’essence, et un récit analytique a été élaboré, étayé par des extraits représentatifs. À ce stade, les thèmes présentaient une cohérence, une profondeur et une variation suffisantes entre les personnes participantes pour répondre à l’objectif de recherche et, le corpus ne laissant pas apparaître de lacunes substantielles appelant d’autres données, 15 entretiens ont été jugés suffisants, conformément au concept de puissance informationnelle (Malterud et al., 2016). Le processus a été itératif et réflexif, avec des allers-retours constants entre les phases, pour assurer la saturation thématique et une interprétation nuancée et ancrée dans les données. Pour renforcer encore la crédibilité de l’analyse, une validation a été conduite auprès de personnes expertes par expérience, afin d’évaluer la pertinence des thèmes identifiés. Les thèmes ont été présentés à des jeunes mentors travaillant dans le service CAMHS où le traitement avait été dispensé, qui ont confirmé leur correspondance avec leur propre expérience du FBT et aux récits d’autres patients. Les citations des jeunes ont été anonymisées et identifiées par un numéro de participant (A1 à A15). Enfin, le manuscrit a été soumis au service gratuit de révision linguistique par IA de Curie pour relecture et correction de la langue, l’anglais n’étant la langue maternelle d’aucun membre de l’équipe.

La fiabilité a été assurée selon les critères de Lincoln et Guba, tels qu’opérationnalisés par Shenton (Shenton, 2004). La crédibilité, la constance et la confirmabilité ont été soutenues par un engagement prolongé avec les données, un processus d’analyse itératif et réflexif, la documentation systématique des décisions analytiques et des discussions continues au sein d’une équipe de recherche pluridisciplinaire. La transférabilité a été assurée par des descriptions riches du contexte clinique, des personnes participantes et des procédures d’analyse. Un consentement éclairé écrit a été obtenu de tous les jeunes et de leurs représentants légaux, conformément aux règles de l’Autorité danoise de la santé. L’étude a été approuvée par l’Agence régionale de protection des données (P-2021-422). Les transcriptions ont été anonymisées pour en retirer toute information identifiante. Les personnes participantes ont été informées que leurs réponses resteraient confidentielles et ne seraient pas communiquées à l’équipe clinique. Au cas où l’entretien aurait suscité un malaise émotionnel, un soutien leur était proposé auprès d’une personne formée au conseil et rattachée à l’association de patients. Ni SHP ni MB, qui exercent en clinique sur le site de recrutement, n’a assuré le suivi thérapeutique principal des jeunes de cette étude, sauf pour une personne participante.

Résultats

Au total, 15 entretiens ont été menés dans les quelques semaines suivant la fin du traitement, avec des jeunes ayant suivi un traitement fondé sur la famille (FBT) pour une anorexie mentale (AM). Lors d’un entretien, une personne participante était accompagnée de sa mère en soutien. Sur les 15 jeunes, 11 ont suivi le FBT jusqu’à son terme. Deux jeunes ont été orientés vers d’autres services du CAMHS pour le traitement de comorbidités pendant la phase 2 du FBT, une personne a été transférée vers les services pour adultes pour la poursuite du traitement de l’AM pendant la phase 2, et une autre a interrompu le FBT pendant la phase 1. Même si les jeunes avaient suivi des trajectoires de traitement différentes, leurs récits ont été analysés ensemble, puisque chaque jeune avait reçu des éléments substantiels du FBT au sein du CAMHS et étaient donc en mesure de réfléchir à leur expérience de l’approche. L’objectif de l’étude était d’explorer la manière dont le FBT est vécu dans la pratique clinique courante, et le regroupement des réponses a permis de dégager des thèmes communs à des parcours variés, ainsi que des nuances liées aux trajectoires individuelles. Huit jeunes (53,3 %) présentaient au moins une comorbidité psychiatrique, le plus souvent des troubles anxieux, suivis de la dépression et du trouble du spectre de l’autisme. Les caractéristiques démographiques des personnes participantes sont présentées dans le tableau I. Bien que le guide d’entretien comporte des questions sur la fratrie, les jeunes se sont très peu exprimés sur ce sujet. Les relations fraternelles ne sont donc pas abordées dans les résultats.

L’analyse a identifié trois thèmes principaux : Perdre le contrôle, gagner la liberté, La confiance difficile et Du conflit à la proximité.

Perdre le contrôle, gagner la liberté

En revenant sur leur expérience du FBT, les jeunes insistaient sur les quantités considérables de nourriture qu’il leur fallait consommer, qu’il s’agisse de l’ampleur des apports ou des difficultés physiques qui les accompagnaient, comme les maux de ventre et les nausées. D’après leurs récits, il semble que, sous ces remarques explicites sur la nourriture, se jouait l’inquiétude de devoir renoncer au contrôle, qui, au moins au début, paraissait éclipser toutes les autres. Une personne participante a formulé ce thème sous-jacent de façon concise, à la question de savoir quel avait été l’aspect le plus difficile du traitement : « C’était la perte de contrôle. Que ce ne soit pas moi qui avais le droit de décider. » (A14).

Cette peur de perdre le contrôle commençait avant même le début formel du traitement. Les jeunes décrivaient leur appréhension avant le premier rendez-vous au CAMHS, en particulier quant à ce qui pourrait se passer et aux effets possibles du traitement sur leur alimentation et leur poids. Ensuite, selon leurs récits, la présentation du FBT lors de l’évaluation initiale et l’annonce que leurs parents devraient temporairement prendre en charge leur renutrition avaient suscité une détresse considérable, voire de l’angoisse, en même temps que des spéculations sur la manière de tromper leurs parents et l’équipe clinique : « Oui. Je me souviens d’être là à me dire : “Bon, il faut que je trouve un moyen de les berner”. » (A4).

La perte d’influence éprouvée semblait laisser aux jeunes peu de capacité d’agir, ce qui engendrait de la frustration et renforçait un sentiment envahissant d’enfermement. Étroitement liée à cette perte de contrôle, une impression persistante d’être « coincé » tenait souvent à l’absence prolongée de l’école, des amis et des activités extrascolaires, qui laissait les jeunes dans l’isolement, loin de la vie ordinaire à l’adolescence : « Et oui, ma classe est partie en voyage d’études, et je n’avais pas le droit d’y aller, alors ça aussi c’était bizarre. Je devais rester à la maison, et j’étais beaucoup à la maison. Des pensées tout le temps autour de moi. » (A11). Ce sentiment d’être coincé dépassait l’enfermement physique pour devenir un enfermement émotionnel dans le trouble lui-même. Les jeunes décrivaient une lutte intérieure continue, prise entre ambivalence et résistance au rétablissement, où même la possibilité d’un changement suscitait l’hésitation plutôt que le soulagement :

Je me souviens d’avoir un peu senti que, là, enfin, quelqu’un me tendait la main et voulait m’aider, mais j’hésitais terriblement et tout ça, et je me souviens d’avoir plein de pensées, parce que est-ce qu’il fallait que j’accepte l’aide, ou est-ce que je devais juste continuer à faire ce que je faisais d’habitude ? (A14).

Paradoxalement, l’expérience de la perte de contrôle était perçue après coup comme associée à un sentiment de soulagement, car elle représentait une libération de l’emprise de l’AM.

C’était à la fois agréable et très énervant que mon père doive contrôler combien je mangeais au début. C’était vraiment beaucoup de nourriture à manger, et je ne pouvais pas le contrôler moi-même. Mais en même temps, ça a été bien, parce que je n’aurais pas pu prendre moi-même la responsabilité de manger, parce que sinon je n’aurais sans doute rien mangé du tout (A3).

Alors, au début, c’était très, très désagréable, parce qu’il fallait prendre du poids et tout ça. Mais c’est un peu ce qui m’a sauvé la vie et tout. On redevenait libre, en quelque sorte. Oui, et maintenant, bien sûr, je me réjouis vraiment qu’on ait traversé ce processus. Oui, parce que sinon je n’irais pas bien du tout aujourd’hui. (A5).

Selon les personnes participantes, cela durait jusqu’à ce que les parents reconnaissent que l’approche ne convenait pas à leur famille et commencent à plaider auprès du CAMHS pour que leur enfant retrouve davantage d’autonomie. À l’inverse, une personne participante a raconté avoir réussi à persuader ses parents comme l’équipe clinique de lui laisser la responsabilité de son alimentation. Avec le recul, elle se demandait toutefois si ce n’était pas la meilleure approche, et si son traitement de deux ans n’aurait pas été plus court si ses parents avaient pris la responsabilité. « Parce qu’on m’a en quelque sorte laissé vivre comme mon cerveau malade de troubles alimentaires le voulait. Parce que je ne pouvais pas… enfin, je ne pouvais tout simplement pas aller contre. Mon poids est resté bas longtemps. » (A8).

La confiance difficile

Un thème central des récits des jeunes était le besoin qu’on les croie, et la lutte pour y parvenir. La satisfaction de ce besoin fondamental était compliquée par la difficulté qu’avaient parents et équipe clinique à discerner quand les jeunes parlaient authentiquement et quand l’AM « jouait des tours ». Selon les jeunes, parents et équipe clinique, surtout au début du traitement, avaient tendance à interpréter une grande partie de leurs paroles comme la voix de l’AM, externalisant ainsi jusqu’à des pensées et des souhaits vécus comme authentiques. « Mais parfois, j’ai eu l’impression qu’ils ne me croyaient pas vraiment. Parce qu’ils disaient genre, bon, c’est sûrement le trouble alimentaire qui parle, là, et avant tu aimais la glace ou un truc comme ça. » (A5). Ainsi, la technique clinique de l’externalisation, introduite à l’origine dans le FBT pour garder l’attention sur l’enfant au-delà de la maladie et favoriser une acceptation inconditionnelle, semblait amener involontairement les jeunes à sentir qu’une partie de leur voix était écartée comme non valable :

… où moi aussi je dis que c’était moi, et j’argumente un peu sur pourquoi je pensais que c’était moi, et que c’était moi qui le ressentais, et tout ce genre de choses dont on n’a pas vraiment de preuve, en fait. (A10).

Mais c’est difficile pour eux de juger si c’était moi ou elle qui l’avait dit, et ça, je le comprends maintenant. Mais quand on est dedans, c’est vraiment énervant de ne pas pouvoir argumenter pour soi-même de cette façon. (A10).

L’équipe clinique était généralement décrite comme bienveillante, compétente et facile d’accès. « J’ai eu quelqu’un de vraiment sympa en psychologie, avec qui c’est vraiment agréable de parler. Je trouve juste qu’ils ont été d’une grande aide là-bas. » (A5). La relation avec la personne clinicienne principale comptait nettement : les jeunes racontaient que le courant passait et qu’elle les comprenait. « Et j’ai été avec des gens avec qui je me sentais en sécurité. Et avec qui je sentais que ça collait. » (A14).

Les jeunes racontaient toutefois que partager leurs pensées et leurs sentiments en séance de FBT en présence des parents les rendait vulnérables, non seulement par crainte de bouleverser les parents, mais aussi par peur que parler de leurs pensées sur la nourriture, le corps ou l’exercice n’entraîne davantage de surveillance et de contrôle parental à la maison. « Parce que si je racontais certaines de toutes ces choses bizarres […] alors ma mère allait encore plus me coller aux basques. » (A12). De même, malgré une perception généralement positive de l’équipe clinique, les jeunes décrivaient la difficulté de s’exprimer en toute franchise, même en tête-à-tête avec l’équipe lors de la pesée, avec le sentiment que leurs paroles étaient souvent rapportées aux parents à la séance suivante et pouvait avoir des conséquences sur leurs repas.

Parce que je pense qu’au moins au bout d’un moment, ou à certaines périodes, je pouvais sentir que ce n’était pas vraiment quelqu’un en psychologie, là pour m’aider, mais plutôt quelqu’un qui était là pour écouter ce que je disais, pour que ça puisse être transmis à mes parents. (A8).

À l’inverse, certaines personnes participantes soulignaient une expérience de la confiance constamment positive tout au long du traitement :

… que j’ai eu énormément de soutien. J’ai pu avoir mes parents avec moi. Ça aussi, ça a été vraiment bien. Il y a eu énormément d’appui autour de tout ça. Et beaucoup d’adultes qui ont cru en moi. (A14).

Du conflit à la proximité

Les jeunes décrivaient en général de bonnes relations avec leurs parents avant l’apparition de l’AM. Selon leurs explications, cependant, une fois le trouble alimentaire découvert par les parents, la relation s’était tendue sous l’effet de l’inquiétude parentale, des tentatives désespérées de combattre la maladie et de l’incompréhension des parents : pourquoi ne pas les avoir mis au courant plus tôt, ni leur avoir confié ce mal-être ? Selon les jeunes, ces tensions s’étaient encore accrues au début du FBT, lorsque les parents avaient reçu la responsabilité de la renutrition et le conseil d’insister pour que leur enfant mange suffisamment.

Du point de vue des jeunes de cette étude, le nouveau rôle des parents, plus directif et plus autoritaire, était une expérience inhabituelle, source de confusion et de conflits à la maison, qui a d’abord creusé la distance avec leurs parents.

Mais pendant le processus, quand c’étaient eux qui décidaient de tout et des trucs comme ça […]. Parce que je me mettais très vite en colère contre eux, et je n’aimais pas ça. Parce que, je veux dire, maintenant je sais qu’ils devaient le faire, mais j’avais juste l’impression qu’ils le faisaient juste pour m’embêter, et “oh, détendez-vous, il ne va rien se passer. Enfin, ça va, moi.” (A6).

Les jeunes décrivaient comment, soit au cours du FBT, soit à son terme, leur relation avec leurs parents s’était améliorée par rapport à avant, parce qu’il avait fallu surmonter ensemble quelque chose de très difficile. « Parce qu’on s’est tous attaqués à un problème ensemble. Je crois que mon père l’a beaucoup dit, qu’il trouve qu’on est devenus beaucoup plus proches en tant que famille. » (A11).

Les jeunes décrivaient que la proximité accrue avec leurs parents venait surtout de la nécessité d’apprendre à parler de choses difficiles avec eux. Certaines personnes expliquaient que leurs parents étaient devenus plus doués pour les comprendre : « … ma mère est un peu devenue psychologue, si ça a du sens. » (A4). D’autres disaient que ce n’était pas toujours le cas, mais que le fort désir des parents de comprendre était en soi réparateur pour la relation. « Enfin, comme ma mère le décrit aussi, elle ne le comprend pas, mais elle a vraiment envie de m’écouter, et elle a envie de le comprendre. » (A15).

Une distinction était faite entre la proximité ressentie avec le parent qui avait assumé la responsabilité principale de la renutrition (ci-après « le parent principal ») et l’autre parent. Les jeunes décrivaient comment l’autre parent ne comprenait pas vraiment, ou n’essayait pas vraiment de comprendre.

Ouais, enfin, il disait aussi des choses comme quoi je devais juste me ressaisir et manger, et des trucs comme ça. Enfin, je ne pense pas vraiment qu’il avait intégré quoi que ce soit de ce qu’on avait dit au CAMHS. Enfin, il ne le ramenait pas vraiment avec lui. Il n’arrêtait pas de dire, allez, ressaisis-toi, ou fais-le, c’est tout. Et du coup, je crois que j’éprouvais juste un peu de frustration qu’il ne me soutienne pas de la même façon que ma mère. (A14).

Discussion

Dans cette étude, qui explorait le vécu de jeunes après un traitement fondé sur la famille (FBT) pour une anorexie mentale (AM), l’analyse a dégagé un ensemble cohérent d’expériences : les jeunes ressentaient d’abord détresse et frustration à l’idée de confier la responsabilité de la renutrition à leurs parents. Rétrospectivement, cette perte de contrôle était toutefois recadrée comme libératrice, puisque la supervision parentale avait finalement fait contrepoids à l’AM et rendu aux jeunes leur capacité d’agir. Les jeunes décrivaient aussi le sentiment que parents et équipe clinique ne leur accordaient pas forcément crédit ni confiance, mais qu’une équipe clinique compétente avait finalement permis un sentiment de compréhension et de sécurité. Enfin, les jeunes rapportaient que les conflits initiaux venaient du rôle directif des parents lors des repas, mais qu’avec le temps les relations avaient été vécues comme renforcées, en particulier avec le parent principal.

Dans l’ensemble, les résultats illustrent l’interaction complexe entre perte de contrôle, confiance et dynamiques familiales dans le FBT, et suggèrent qu’une détresse initiale peut coexister avec des gains à long terme en autonomie, en compréhension de soi et en proximité familiale. Il est à noter que les jeunes plus âgés (16 ans et plus) semblaient suivre un schéma un peu différent, cherchant souvent davantage d’implication et de responsabilité dans le processus de traitement, ce qui indique que le FBT standard pourrait être moins adapté à cette tranche d’âge.

Les résultats mettent en lumière le potentiel transformateur du renforcement du pouvoir d’agir des parents. De manière paradoxale, ce qui peut d’abord sembler contraignant et dépossédant peut finalement devenir source de liberté, précisément parce que les contraintes réduisent l’influence de l’AM. Cela reflète la logique théorique du FBT, dans lequel les parents assument temporairement l’entière responsabilité de la renutrition afin d’offrir un cadre structuré qui défait l’emprise du trouble et permet aux jeunes de retrouver une capacité d’agir sur leurs comportements et leur vie quotidienne. Les récits des jeunes de cette étude illustrent ainsi comment le mécanisme central de changement du FBT, la prise en charge parentale temporaire de la responsabilité, opère en pratique, ce qui soutient la logique théorique du traitement (Lock et Le Grange, 2019).

Il est intéressant de noter que, dans cette étude, la reconnaissance par les jeunes de ce que renoncer au contrôle avait finalement ouvert la voie à la liberté apparaissait généralement vers la fin du traitement ou après coup. D’où l’importance d’expliquer clairement, dès le départ, aux jeunes comme à leurs parents que le FBT est souvent un processus long et exigeant, et que la perception du traitement et l’implication dans celui-ci peuvent évoluer avec le temps.

Le constat que le FBT pourrait être moins adapté aux jeunes plus âgés rejoint notre étude antérieure sur le point de vue des parents sur le FBT, dans laquelle les parents d’adolescentes et d’adolescents de 16 ans et plus restaient réticents à assumer l’entière responsabilité de la renutrition (Dimitropoulos et al., 2018). Cela reflète une difficulté largement reconnue dans la recherche sur le FBT : le modèle est en général plus efficace chez les jeunes adolescents (Lock et al., 2010). Les jeunes en âge de transition (TAY, transition-aged youth) se caractérisent par une autonomie croissante et un mouvement naturel de séparation d’avec les parents (Erikson, 1950), qui peuvent entrer en conflit avec l’accent mis par le FBT sur le leadership parental (Rienecke et Le Grange, 2022). Le modèle FBT-TAY (Dimitropoulos et al., 2018) a été développé pour répondre à ces difficultés, en mettant l’accent sur une collaboration accrue avec l’enfant et un transfert plus précoce de la responsabilité. Les premières données suggèrent que ces modifications pourraient améliorer l’engagement et les résultats du traitement (Dimitropoulos et al., 2018), même si des recherches complémentaires sont nécessaires.

La confiance est apparue comme un thème central des entretiens, reflet d’un besoin humain fondamental à la fois de se voir accorder la confiance et de faire confiance aux autres (Erikson, 1950). L’AM complique ce besoin en créant un paradoxe : les jeunes souhaitaient qu’on leur fasse confiance, mais leurs propos laissaient souvent paraître des aspects du trouble aux yeux des autres, ce qui suscitait leur méfiance. Elle nourrissait aussi une peur d’être honnête avec les parents et l’équipe clinique. De cette manière, l’AM isolait les jeunes et les plaçait dans une position de défiance et de marginalisation sociale, à la fois en poussant les autres à douter de leurs intentions et en nourrissant en retour une défiance envers leur entourage, ce qui rejoint les résultats de recherches qualitatives antérieures (Conti et al., 2021).

Cette dynamique est encore compliquée dans le contexte des styles parentaux scandinaves. La recherche sociologique souligne que la parentalité dans cette région est généralement fondée sur la confiance, les parents valorisant l’autonomie de l’enfant, sa participation aux décisions et des relations égalitaires (Alexander et Sandahl, 2016 ; Elstad et Stefansen, 2014 ; Mansoory, 2020). Dans ce cadre, la prise en charge structurée de l’entière responsabilité de la renutrition par les parents, inhérente au FBT, peut être vécue comme une suspension de ces valeurs centrales, ce qui risque de mettre à mal le sentiment qu’a l’enfant de bénéficier de la confiance de ses parents. De fait, la présente étude sur les jeunes comme notre étude antérieure sur les parents (Pedersen et al., 2025) indiquent que le FBT suppose un basculement vers un rôle parental plus autoritaire que ce qui est habituel dans les contextes scandinaves, ce qui peut être vécu comme inhabituel et difficile. Les idéaux parentaux scandinaves peuvent donc compliquer encore la tension dans laquelle les jeunes naviguent : leur besoin de confiance et d’autonomie croise à la fois les obstacles créés par le trouble et les exigences de l’intervention, ce qui fait de l’établissement de la confiance – dans les deux sens – un aspect central mais complexe du traitement.

Le FBT a été critiqué comme susceptible de mettre à mal les relations familiales (Conti et al., 2021 ; Wufong et al., 2019). Nos études qualitatives le confirment, en relevant une augmentation des conflits et de la distance entre jeunes et parents aux premiers stades du traitement. Néanmoins, la présente étude comme notre étude antérieure sur le vécu des parents (Pedersen et al., 2025) indiquent que les relations sont en général restaurées, et souvent renforcées, en fin de traitement.

Fait important, les jeunes racontaient que des propos vécus comme les leurs avaient ensuite été externalisés et recadrés comme la « voix » du trouble alimentaire, un phénomène déjà décrit par des études qualitatives antérieures (Conti et al., 2021 ; Wufong et al., 2019). Cela souligne la nécessité de manier l’externalisation avec prudence : elle ne devrait être utilisée que lorsqu’elle semble avoir du sens pour l’enfant et qu’elle favorise une attention plus soutenue aux aspects sains du soi, ainsi qu’une alliance entre l’enfant et ses parents dans leurs efforts communs pour démêler le soi de l’AM. Lorsque l’enfant n’« adhère » pas à l’externalisation et vit au contraire l’AM comme égosyntonique – comme une partie intégrante du soi –, le langage de l’externalisation peut être ressenti comme profondément invalidant, en délégitimant certains aspects du soi. Dans le même temps, pour compliquer les choses, certains jeunes décrivaient le mouvement inverse : des propos d’abord revendiqués comme les leurs se révélaient plus tard comme des expressions du trouble. Cela fait craindre que l’équipe clinique et les parents valident involontairement des paroles issues de l’AM, la renforçant ainsi comme partie du soi et contribuant à la fois à consolider le trouble et à former un faux self, ou un self étranger (Pedersen et al., 2014 ; Winnicott, 1984).

Cela éclaire un dilemme central du traitement de l’AM : comment rester validant sans renforcer une identité de trouble alimentaire. Cela montre en outre comment l’externalisation peut compliquer la renégociation de l’identité pendant et après le rétablissement. La difficulté de fond tient à la logique dualiste de l’externalisation, qui divise l’expérience entre ce qui est « malade et pas moi » et ce qui est « sain et moi ». Si cette dichotomie peut aider à mettre en valeur les parts saines du soi et à réduire la culpabilité et le blâme dans la famille, elle risque de dégénérer en débats sans issue sur ce qui constitue le soi. Une autre approche pourrait consister en un processus de « désexternalisation » plus tard dans le traitement, par lequel des aspects d’abord attribués au trouble sont reconsidérés comme des parts potentiellement valables du soi. Concevoir la relation entre le soi et le trouble comme un continuum – où l’on circule entre des aspects plus malades et des aspects plus sains du soi – pourrait offrir un cadre plus souple pour soutenir le rétablissement identitaire (Conti, 2018). Des recherches complémentaires sont nécessaires pour explorer comment ces processus se déploient en thérapie et comment l’équipe clinique peut au mieux aider les jeunes à négocier la frontière entre le soi et le trouble.

Considérations méthodologiques

Au-delà du contenu thématique dégagé des récits des jeunes, un schéma de communication perceptible s’est aussi fait jour. Les entretiens se caractérisaient par un degré notable de concrétude : à la question de ce qui avait été le plus difficile, les jeunes donnaient souvent des réponses brèves et littérales – par exemple, simplement « la nourriture ». Cette concision a obligé la personne qui menait l’entretien à recourir activement à des relances et à des techniques d’approfondissement pour obtenir des récits plus élaborés ou plus réflexifs, ce qui a limité l’effet négatif possible d’un dialogue parfois peu dense sur la puissance informationnelle de l’étude. La richesse finale du corpus tient donc à la persévérance de la personne qui menait les entretiens, à sa familiarité avec le sujet et à l’intégration efficace des supports visuels.

Cette difficulté d’abstraction peut se comprendre de plusieurs manières. Elle pourrait refléter des facteurs développementaux, la gêne d’aborder des questions sensibles avec un adulte inconnu, ou le moment des entretiens, menés en fin de traitement, près d’un an après l’évaluation initiale et le début du FBT. Des facteurs physiologiques, comme les effets de la dénutrition sur la mémoire, et le caractère émotionnellement éprouvant du sujet pourraient aussi y avoir contribué, les jeunes ayant pu, consciemment ou non, éviter de se remémorer. Une explication alternative ou complémentaire pourrait tenir à l’alexithymie, c’est-à-dire la difficulté à reconnaître et à formuler ses émotions. Les personnes atteintes de troubles des conduites alimentaires ont souvent du mal à prendre conscience de leurs émotions, une vulnérabilité de trait qui pourrait précéder le trouble (Cogodi et al., 2024). Dans le même sens, la concrétude des récits des jeunes pourrait aussi refléter une mentalisation compromise : une compréhension rigide et littérale des pensées et des sentiments, qui limite la régulation émotionnelle, laquelle se joue alors dans les comportements du trouble (Robinson et al., 2019 ; Skårderud, 2007).

Une force importante de cette étude tient à la composition de l’équipe de recherche, qui réunissait des expertises complémentaires : deux psychologues exerçant en clinique, avec une longue expérience du FBT, une personne représentant une association de patients, avec une connaissance approfondie des troubles des conduites alimentaires et de leurs effets sur les familles, et une personne spécialisée dans les méthodes qualitatives et la santé mentale. Cette combinaison de points de vue a nourri la réflexivité tout au long du processus et aidé à contrer d’éventuels angles morts, enrichissant ainsi l’analyse et renforçant la crédibilité des résultats.

Certaines limites doivent néanmoins être reconnues. Tous les entretiens ont été menés après la fin du traitement, de sorte que les récits des jeunes ont pu être façonnés par le recul et influencés par l’issue de leur traitement. De futures recherches gagneraient à adopter des devis longitudinaux, en suivant les jeunes pendant le traitement, pour saisir comment leur vécu et leurs relations évoluent dans le temps. Si la plupart des jeunes ont suivi toutes les phases du FBT, quelques jeunes l’ont interrompu précocement ou ont été réorientés vers d’autres services, si bien que la durée du traitement variait. Le point de vue de jeunes aux durées et aux modes de fin de traitement différents a été jugé pertinent pour explorer le vécu des jeunes dans la pratique clinique courante, mais cette variation a aussi pu influer sur la manière dont certains ont vécu le traitement dans son ensemble, les points de vue évoluant souvent au fil du traitement. En outre, les jeunes ont très peu parlé de leurs frères et sœurs ; cette étude n’intègre donc pas du tout le point de vue de la fratrie, un aspect que de futures recherches pourraient explorer de manière plus systématique.

Si l’échantillon comprenait un garçon et une personne transgenre, il se composait pour le reste essentiellement de filles cisgenres, ce qui correspond globalement au profil démographique habituellement observé dans les populations atteintes de troubles des conduites alimentaires. De même, toutes les personnes participantes étaient d’origine blanche et occidentale, reflet de la composition du contexte clinique dont l’échantillon était issu. Cela rejoint une tendance plus large du domaine, où la plupart des recherches sur les troubles des conduites alimentaires ont été menées dans des populations occidentales, si bien que les connaissances sur le vécu de jeunes issus de contextes culturels ou ethniques plus divers restent relativement limitées. De futures études pourraient donc explorer comment le contexte socioculturel façonne la compréhension et le traitement des troubles des conduites alimentaires selon les groupes.

Implications pour la pratique clinique

Si le FBT peut être difficile et provoquer d’abord des conflits, les points de vue des jeunes mis au jour dans l’étude indiquent que l’insistance des parents à reprendre la responsabilité de la renutrition facilite le rétablissement de l’AM, et finit par restaurer, voire renforcer, les relations entre parents et enfants. Ces résultats soulignent l’importance de préparer les familles aux difficultés du début, en insistant sur le fait que les conflits à court terme sont souvent suivis de gains à long terme en autonomie et en liens familiaux. L’étude montre en outre que l’implication active des deux parents, en séance comme dans la renutrition à domicile, est cruciale, car un engagement limité de l’un des parents semble empêcher la réparation relationnelle avec lui.

La confiance et la confidentialité sont aussi apparues comme des préoccupations centrales. Les jeunes demandaient explicitement un espace sûr et davantage de temps individuel avec l’équipe clinique, où leurs confidences ne seraient pas partagées sans leur accord. Même si c’est délicat dans le cadre du traitement des troubles alimentaires à l’adolescence, les résultats indiquent qu’il revient à l’équipe clinique de poser et d’expliquer des limites claires, en précisant que ce qui est confié pendant les pesées ne sera communiqué que si une intervention immédiate s’impose (par exemple en cas de projet suicidaire ou d’automutilation grave). Si les séances individuelles ne s’accordent pas avec les principes fondamentaux du FBT et ne doivent pas atténuer l’accent mis sur le renforcement du pouvoir d’agir des parents, elles peuvent offrir à l’enfant un espace précieux pour réfléchir, élaborer ses émotions et développer ses capacités de mentalisation, ce qui soutient l’engagement dans le traitement.

Enfin, l’étude suggère que le FBT pourrait moins convenir aux jeunes plus âgés, ce qui indique le besoin d’adaptations qui renforcent leur motivation, leur implication et leur sentiment de responsabilité partagée tout au long du traitement.

Conclusion

Cette étude suggère que les jeunes vivent le parcours du traitement fondé sur la famille (FBT) de l’anorexie mentale (AM) avec leurs parents comme profondément éprouvant. Leurs récits décrivent un sentiment d’enfermement à la fois physique et émotionnel, le trouble lui-même dressant des obstacles à la confiance et mettant temporairement à mal la relation parent-enfant. Pourtant, en fin de traitement, les jeunes percevaient le processus de soin comme porteur de sens, et reconnaissaient que le transfert de la responsabilité à leurs parents leur avait finalement permis de retrouver leur autonomie et de se rétablir de l’AM. En outre, les jeunes soulignent de façon constante que traverser ensemble ce processus exigeant a renforcé leur relation avec leurs parents et nourrit un sentiment plus profond de compréhension et de soutien.