1. Introduction

La parentalité compte parmi les capacités les plus exigeantes et les plus multidimensionnelles qu’exercent les adultes : elle intègre la disponibilité et l’accordage émotionnels (S. H. Goodman et al., 2011), les fonctions exécutives de planification, d’inhibition et de mémoire de travail (Crandall et al., 2015), le travail physique de soin et un récit de soi cohérent, qui puisse être communiqué à un enfant (Rolland, 1999). Quand la parentalité se passe bien, elle est largement invisible : les routines, la régulation, les apprentissages et la sécurité des enfants reposent sur des capacités que le parent mobilise.

Survivre à une maladie critique perturbe plusieurs de ces capacités à la fois. Needham et al. (2012) ont formalisé le phénotype de la personne survivante sous le nom de syndrome post-soins intensifs (PICS) : des atteintes nouvelles ou aggravées dans les domaines physique, cognitif ou de la santé mentale, apparues après une maladie critique et persistant au-delà de l’hospitalisation aiguë, structure réaffirmée par la mise à jour du consensus international de la SCCM en 2020 (Mikkelsen et al., 2020). Le PICS est donc une constellation d’atteintes qui recoupe étroitement les domaines que mobilise la parentalité. Une construction parallèle, le PICS-Famille (PICS-F), décrit les séquelles psychologiques (anxiété, dépression, deuil compliqué, stress post-traumatique) chez les membres de la famille exposés à la maladie critique d’un proche (Davidson et al., 2012).

L’ampleur des perturbations parentales après une admission en soins intensifs est donc, de façon prévisible, considérable. Une méta-analyse de 19 études portant sur 10 179 personnes survivantes de soins intensifs a estimé une prévalence poolée du PICS de 54,35 %, avec une charge importante dans les domaines physique (46,0 %), cognitif (32,1 %) et de la santé mentale (32,4 %). L’hétérogénéité était extrême (I² = 98,5 % au total, 95,9 à 96,8 % selon le domaine), et l’ajustement trim-and-fill de l’asymétrie de l’entonnoir ramenait l’estimation poolée à 46,6 % : ces chiffres indiquent un ordre de grandeur plutôt qu’un taux précis (Ayenew et al., 2025). Dans la cohorte de suivi BRAIN-ICU, 64 % des 406 personnes survivantes présentaient au moins un problème relevant du PICS à trois mois et 56 % à douze mois, avec respectivement 25 % et 21 % touchées dans deux domaines ou plus (Marra et al., 2018). L’atteinte multidomaine importe, car des atteintes physiques, cognitives et émotionnelles simultanées ont plus de chances de déborder la capacité de soin, la disponibilité émotionnelle et le maintien des routines.

Malgré le volume de la recherche sur le PICS et la correspondance conceptuelle évidente avec la parentalité, la parentalité après une survie aux soins intensifs adultes n’a pratiquement pas été étudiée. Le PICS-F a été opérationnalisé principalement pour les conjoints et les proches adultes (Davidson et al., 2012 ; Johnson et al., 2019) ; son pendant pédiatrique (PICS-p ; Manning et al., 2018) concerne les cas où c’est l’enfant qui a été hospitalisé en soins intensifs. La parentalité après un PICS, avec ses propres dimensions de sensibilité, de fonctions exécutives, de capacités physiques et d’identité, n’a pas été étudiée de façon systématique, et les études de cohortes adultes qui constituent la base de données probantes sur le PICS et le PICS-F ne relèvent pas en routine si les personnes soignées ont des enfants à charge.

Cette revue considère trois populations directement touchées comme analytiquement distinctes, même si elles se recoupent dans chaque foyer. La première est le parent survivant : un adulte sorti de soins intensifs, porteur d’atteintes relevant du PICS (cognitives, psychologiques, physiques et biographiques), dont la tentative de reprendre le rôle parental est façonnée par ces atteintes. La deuxième est le coparent bien portant, dont le rôle combine le fait d’être témoin d’un trauma, la prise de décision par substitution et une charge de soin compensatoire, et dont les séquelles psychologiques relèvent de la construction établie du PICS-F. « Bien portant » désigne ici la disponibilité pour le rôle parental et non l’absence de détresse : cette personne est souvent anxieuse, traumatisée, privée de soutien social, en difficulté financière ou elle-même médicalement vulnérable, et peut être, selon la mesure retenue, le parent le plus atteint des deux. La troisième est l’enfant : directement exposé à l’absence du parent et à son fonctionnement modifié, indirectement exposé à travers la détresse du coparent, et non pris en compte en routine ni par le PICS ni par le PICS-F tels qu’ils sont opérationnalisés. Nous employons un langage à deux parents par commodité analytique, mais les configurations qui comptent en clinique sont plus larges : familles monoparentales, parents séparés et remis en couple, parents de même sexe, familles recomposées, grands-parents comme principaux pourvoyeurs de soins, accueil par des proches, et normes de soin organisées culturellement. Lorsque le parent survivant est le seul parent résident, la fonction compensatoire revient à la famille élargie, aux services ou directement aux enfants.

La revue pose deux questions imbriquées : comment la parentalité se trouve remodelée lorsqu’un parent survit aux soins intensifs et développe un PICS, et ce qu’il advient des enfants de ces parents pendant l’admission et tout au long du rétablissement. L’analyse s’appuie sur la théorie des systèmes familiaux (Minuchin, 1974), la théorie de l’attachement (Bowlby, 1969), les modèles de transmission du trauma (Yehuda et Lehrner, 2018), le cadre bioécologique de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner et Morris, 2006) et la conceptualisation biopsychosociale de la maladie dans les familles proposée par Rolland (1999). La capacité parentale est la variable dépendante, le PICS le perturbateur proximal, et le système familial l’unité de préoccupation clinique.

2. Méthodes

Nous avons mené une revue narrative, avec une recherche documentaire structurée et une catégorisation hiérarchique des données. Les données directes s’annonçant rares, la revue intègre des littératures voisines, classées selon leur proximité avec le phénomène étudié plutôt que selon le devis des études. Les données de premier rang sont les travaux directs sur les soins intensifs adultes et le PICS. Les données de deuxième rang portent sur la survie après un arrêt cardiaque chez l’adulte : ces personnes passent généralement par les soins intensifs et présentent des séquelles pertinentes pour le PICS, tout en portant un phénotype façonné par la lésion cérébrale hypoxo-ischémique, la survenue brutale et le fait, fréquent, que la famille ait été témoin de l’événement initial (Moulaert et al., 2009 ; Sawyer et al., 2020). Ces caractéristiques précisent le cadre du PICS plutôt qu’elles ne le remplacent, et c’est l’un des rares domaines de la survie après soins intensifs qui mesurent les résultats familiaux de manière dyadique (Rojas et al., 2024). Les données de troisième rang proviennent de maladies parentales graves analogues (cancer, lésion cérébrale traumatique, accident vasculaire cérébral, trouble de stress post-traumatique, maladie chronique) ainsi que des littératures sur les jeunes aidants et la parentification. La hiérarchie est conceptuelle et non probante au sens des revues systématiques, et les données directes sont distinguées des inférences tout au long du texte.

PubMed/MEDLINE a été interrogé en avril 2026 et mis à jour en juillet 2026 selon quatre stratégies calquées sur la hiérarchie des données : survie après soins intensifs adultes et PICS combinée à des termes relatifs à la famille, aux dyades avec les aidants et à la descendance (D1) ; une recherche de confirmation de la lacune associant les termes de survie à des constructions parentales nommées et aux instruments les plus utilisés (D2) ; survie après arrêt cardiaque avec des résultats concernant la famille, les aidants ou les témoins (D3) ; et données de niveau revue sur les maladies parentales graves analogues, les jeunes aidants et la parentification (D4). Ovid APA PsycINFO a été interrogé sur les mêmes constructions parentales, Google Scholar a servi à la découverte complémentaire, et les références des revues clés ont été suivies (Mikkelsen et al., 2020 ; Sawyer et al., 2020 ; Southern et al., 2024). Étaient éligibles les études empiriques publiées en anglais dans des revues à comité de lecture, les revues systématiques, les déclarations scientifiques et les cadres conceptuels concernant des adultes ayant survécu à une maladie critique et leurs familles ou leurs enfants, sans restriction de date ; la littérature sur les enfants eux-mêmes survivants de soins intensifs pédiatriques a été exclue, sauf lorsqu’elle éclairait des cadres conceptuels (par exemple le PICS-p). Sur 852 références dédoublonnées, examinées sur titre et résumé par la personne qui signe en premier, 168 ont ensuite été lues en texte intégral par deux membres de l’équipe, l’exclusion sur texte intégral reposant uniquement sur la redondance informationnelle. Les sources théoriques fondatrices, les sources sur la mesure et sur l’organisation des services, ainsi que les suggestions issues de l’évaluation par les pairs, sont entrées par des voies complémentaires. Les stratégies de recherche complètes, avec les équations, les rendements par base, le dédoublonnage, le flux de sélection et le décompte des sources, figurent dans les méthodes supplémentaires.

3. Résultats

3.1 La capacité parentale après un PICS

La figure 1 présente le modèle conceptuel qui organise cette section.

3.1.1 Disponibilité émotionnelle et réceptivité à l’enfant

La disponibilité émotionnelle, c’est-à-dire la capacité du parent à lire et à enregistrer les signaux émotionnels de l’enfant et à y répondre de manière ajustée, fait partie des capacités parentales les plus constamment associées à la santé mentale de l’enfant, la dépression maternelle en étant un perturbateur particulièrement bien documenté (S. H. Goodman et al., 2011), et elle s’érode facilement sous l’effet de la psychopathologie parentale (Zitzmann et al., 2024). Les données sur le PICS suggèrent qu’elle est menacée après une admission en soins intensifs. Dans les cohortes de PICS, l’anxiété touche environ 30 % des personnes survivantes (Nikayin et al., 2016), la dépression 30 % (Rabiee et al., 2016) et le TSPT environ un cinquième à 12 mois (Parker et al., 2015). Le sous-ensemble de l’arrêt cardiaque montre une morbidité comparable (TSPT 19 à 27 %, anxiété 24 à 26 %, dépression environ 19 % ; X. Chen et al., 2023 ; Wilder Schaaf et al., 2013 ; Yaow et al., 2022) et fournit les seules données sur des personnes survivantes de soins intensifs qui testent la concordance dyadique : Rojas et al. (2024) ont constaté que les symptômes de stress post-traumatique de la personne survivante, mais non sa dépendance physique ou son atteinte cognitive, étaient associés de manière indépendante à la détresse des membres de la famille à un mois, dans un devis transversal qui ne permet pas d’établir le sens de la relation.

L’implication pour la parentalité est cliniquement plausible mais non démontrée directement. Le TSPT parental a été associé au stress parental, à des relations parent-enfant moins satisfaisantes et à des pratiques parentales négatives plus fréquentes dans des populations exposées au trauma (Christie et al., 2019). De même, la dépression maternelle est associée, selon les méta-analyses, à des troubles internalisés, externalisés et généraux chez l’enfant (S. H. Goodman et al., 2011), les mécanismes parentaux en jeu comprenant une sensibilité réduite et un retrait ou une hostilité accrus (Lovejoy et al., 2000). Si le TSPT parental a surtout été étudié chez des vétérans de combat, des personnes réfugiées et des personnes survivantes de la Shoah, les mécanismes en cause (symptômes intrusifs, émoussement émotionnel, hyperéveil, évitement) nuisent à l’accordage et à la prévisibilité d’une manière qui ne dépend pas du type de trauma (Lambert et al., 2014 ; Leen-Feldner et al., 2013). Les personnes survivantes d’un PICS présentant un TSPT cliniquement significatif pourraient donc avoir un profil parental semblable, modulé par la nature médicale plutôt qu’interpersonnelle du trauma initial.

3.1.2 Le travail cognitif de la parentalité

La parentalité est peut-être le rôle quotidien le plus chargé en fonctions exécutives qu’exercent les adultes. Crandall et al. (2015) présentent les fonctions exécutives comme un substrat fondamental de la parentalité : planifier les routines, inhiber les réactions impulsives, garder en mémoire de travail les besoins de plusieurs enfants et passer avec souplesse du soin à d’autres exigences concurrentes. Ces exigences recoupent les domaines souvent atteints après une admission en soins intensifs (Marra et al., 2018).

Dans l’étude BRAIN-ICU, Pandharipande et al. (2013) ont constaté qu’une personne survivante sur trois, en soins intensifs médicaux et chirurgicaux, présentait un an après la sortie une atteinte cognitive équivalente à une lésion cérébrale traumatique modérée, un quart obtenant des scores compatibles avec une maladie d’Alzheimer légère ; la durée du délirium pendant le séjour en soins intensifs en était un prédicteur robuste. Les personnes survivantes d’un arrêt cardiaque forment un sous-ensemble particulièrement touché sur le plan cognitif, en raison des effets de la lésion hypoxo-ischémique (Boyce van der Wal et al., 2015 ; Moulaert et al., 2009). La correspondance avec la parentalité est cliniquement plausible : les séquelles dysexécutives peuvent compromettre la planification, la mémoire de travail, l’inhibition et la résolution de problèmes qu’exigent les routines, la surveillance, la communication avec l’école et une discipline cohérente. Dans la littérature analogue sur la lésion cérébrale traumatique parentale, les séquelles cognitives du parent ont été associées à une aggravation des troubles du comportement de l’enfant (Pessar et al., 1993 ; Uysal et al., 1998).

3.1.3 Le rôle de soin physique

La parentalité est un travail corporel : porter, soulever, baigner et consoler les jeunes enfants ; conduire, assister aux événements et assurer le fonctionnement du foyer pour les plus grands. Le domaine physique du PICS, qui comprend la faiblesse acquise en soins intensifs, le déconditionnement, l’atteinte neuromusculaire, la dyspnée et la douleur chronique, limite directement ce travail (Herridge et al., 2011 ; Needham et al., 2012 ; Ohtake et al., 2018). Les taux de retour au travail restent nettement inférieurs aux niveaux d’avant la maladie (Kamdar et al., 2020), environ deux personnes survivantes sur cinq rapportent de graves difficultés financières après la sortie (Khandelwal et al., 2018), et les membres de la famille connaissent des taux élevés de difficultés financières (Khandelwal et al., 2025) ; tous ces éléments interagissent avec la capacité physique altérée et la charge compensatoire du coparent bien portant. Des travaux qualitatifs décrivent des aidants familiaux, le plus souvent mais pas uniquement des conjoints, qui prennent en charge les soins domestiques et personnels courants après le retour à domicile (Choi et al., 2018) ; les données propres à la parentalité restent pratiquement absentes.

3.1.4 Identité parentale et rupture biographique

La parentalité est en partie la mise en acte continue d’une identité qui a du sens pour le parent et qui s’inscrit dans le fonctionnement parent-enfant (Fadjukoff et al., 2016). La maladie critique a été conceptualisée comme une rupture biographique, comprenant perte de soi et identité modifiée après une admission en soins intensifs (Tembo, 2017), prolongeant l’analyse de Bury, qui voyait la maladie chronique comme une rupture dans la biographie et le concept de soi (Bury, 1982).

L’identité parentale est particulièrement vulnérable. Les mères, qui assurent souvent une part disproportionnée des soins aux enfants et du travail de soin courant (Craig et Mullan, 2011), peuvent vivre l’impossibilité d’accomplir ce travail comme une atteinte à leur identité maternelle et pas seulement comme une séquelle médicale (Vallido et al., 2010). Les pères peuvent vivre des menaces identitaires organisées autour des rôles de pourvoyeur et de protecteur ; les travaux empiriques directs sont rares, mais une synthèse qualitative portant sur des pères qui prennent soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie décrit la responsabilité assumée de guider la famille, la mise en scène de la force et la répression des émotions douloureuses (Postavaru et al., 2021), constats plausiblement transposables en partie malgré l’inversion du sens du soin. Les données sur la parentalité ventilées par genre sont rares dans la littérature sur les soins intensifs ; la littérature sur le cancer parental suggère des schémas genrés hétérogènes en matière de culpabilité, de style de communication et de restriction des rôles (Semple et McCance, 2010). Dans le sous-ensemble de l’arrêt cardiaque, le rétablissement dépasse la survie physique et s’étend à l’adaptation psychologique, à une identité modifiée et à une reconstruction des rôles soutenue par la famille (Dainty et al., 2021 ; Harrod et al., 2021).

3.1.5 Sentiment d’efficacité parentale et qualité de la relation parent-enfant

Le sentiment d’efficacité parentale, c’est-à-dire la conviction du parent de pouvoir influer sur le devenir de l’enfant, est un prédicteur robuste de la chaleur, de la cohérence et de l’adaptation de l’enfant (Jones et Prinz, 2005). Le PICS réduit plausiblement ce sentiment directement, par les limitations cognitives et physiques, indirectement, par les symptômes thymiques, et de manière réflexive, par l’écart ressenti entre le soi d’avant et le soi d’après la maladie. Les aidants familiaux, le plus souvent les conjoints, absorbent couramment le travail domestique et de soin que la personne survivante ne peut plus faire (Choi et al., 2018 ; Howard et al., 2026). On ignore si cette compensation, protectrice à court terme, enracine une identité de « parent diminué » : aucune de ces deux études n’a recueilli de données sur la parentalité ou sur les enfants à charge.

Les données directes sur la qualité de la relation après un PICS sont pratiquement absentes. Les données les plus proches proviennent de la sous-littérature dyadique sur l’arrêt cardiaque : Rojas et al. (2024) ont constaté que les symptômes de stress post-traumatique de la personne survivante étaient associés à la détresse familiale à un mois, et Jensen et al. (2020), dans une analyse narrative de couples âgés formés d’une personne survivante et de son conjoint ou de sa conjointe, ont repéré un décalage dyadique : les personnes survivantes insistaient sur le retour à la vie d’avant, tandis que, du côté conjugal, on mettait en avant l’anxiété et des trajectoires de vie changées (« on ne parle pas de son cœur »). L’équipe de Jensen n’a interrogé que la personne conjointe ; celle de Rojas a interrogé des membres adultes de la famille aux statuts variés, dont 43 % de conjoints ou partenaires. Étendre aux relations parent-enfant un signal de concordance dyadique observé chez des adultes relève de l’inférence, non du constat.

3.2 Les enfants de personnes survivantes d’un PICS

3.2.1 Les enfants qui visitent un service de soins intensifs adultes : la base de données la plus directe

Les données empiriques les plus directes centrées sur l’enfant concernent les enfants qui rendent visite à un proche dans un service de soins intensifs adultes, et elles s’inscrivent dans le cadre du PICS. Lamiani et al. (2021), dans une revue systématique de cinq études portant sur 141 enfants et adolescents de 4 à 17 ans, ont conclu que les visites pouvaient être traumatisantes, mais qu’elles aidaient aussi les enfants à comprendre ce qui se passait et à préserver les relations familiales ; les symptômes d’anxiété et de dépression étaient fréquents, que les enfants aient fait la visite ou non. Une réserve importante traverse cette littérature : le proche hospitalisé est tantôt un parent, tantôt un grand-parent ou un frère ou une sœur, et la plupart des études ne distinguent pas ces cas. Celles qui le font rapportent le même déséquilibre. Hauw-Berlemont et al. (2023) ont constaté que, sur 39 personnes hospitalisées ayant un enfant de 1 à 15 ans dans la famille proche, 11 étaient le parent de l’enfant et 22 un grand-parent, et que 87 % des personnes hospitalisées ou de leurs familles trouvaient l’admission difficile à expliquer aux enfants. Lamiani et al. (2025), dans trois services italiens de soins intensifs adultes, ont relevé que la personne hospitalisée était le grand-parent de 14 des 25 enfants de 7 à 17 ans, le parent de 8 et un frère ou une sœur de 3. Cette étude fournit aussi le premier test quantitatif de la visite elle-même : les enfants qui avaient fait la visite après une préparation au moyen de livrets adaptés à leur tranche d’âge présentaient une anxiété de séparation réduite et aucune hausse des symptômes de stress post-traumatique, tandis que l’anxiété de séparation des enfants qui n’avaient pas fait la visite restait inchangée. La répartition suivait le choix des familles et non un tirage au sort : cela conforte, sans la trancher, l’inférence selon laquelle l’exclusion ne protège pas en elle-même les enfants.

MacEachnie et al. (2018), dans une méta-synthèse qualitative du vécu d’enfants et de jeunes face à la maladie critique d’un proche, ont dégagé quatre thèmes organisateurs, dont le lien parent-enfant et l’expérience d’être négligés en tant que membres proches de la famille. Ses six articles inclus, publiés entre 2006 et 2016, forment trois paires d’analyses jumelles ou secondaires issues des mêmes cohortes : la base effective se réduit donc à trois échantillons de participants. En outre, ces études primaires recoupent celles synthétisées par Lamiani et al. (2021), si bien que les deux revues se lisent mieux comme deux lectures concordantes d’une même petite littérature que comme une confirmation indépendante. L’équipe de MacEachnie note qu’aucune étude incluse ne portait uniquement sur la maladie d’un parent, ce qui en dit long sur l’état des connaissances. Belser et al. (2024), en interrogeant six adultes venus rendre visite à un proche en état critique accompagnés de leurs propres enfants, âgés de cinq mois à 17 ans, ont décrit un choc qui touchait toute la famille et le sentiment que les enfants préparés s’en sortaient mieux. Toutefois, le proche en état critique était généralement le grand-parent des enfants, de sorte que ces résultats concernent l’exposition à la maladie critique d’un adulte en général plutôt qu’à la maladie critique d’un parent. Knutsson et al. (2021) fournissent le rare contre-exemple : sept enfants suédois de 6 à 18 ans, qui étaient dans tous les cas les propres enfants de la personne hospitalisée, décrivaient la visite comme ce qui rendait la gravité compréhensible, et jugeaient superficielles les informations qu’on leur avait données. Laurent et al. (2019), en synthétisant sept études sur des enfants rendant visite à un proche en soins intensifs adultes, ont conclu que la préparation et le soutien déterminent si la visite se passe bien. Le message convergent est que ces enfants ont besoin d’être inclus et de recevoir des explications plutôt que le silence. Ce message concerne l’admission elle-même. Une seule étude suit ces jeunes après la sortie : Fergé et al. (2021), en évaluant un an plus tard 46 adolescents et adolescentes proches de 32 personnes hospitalisées en soins intensifs en France, ont trouvé un stress post-traumatique probable chez 33 % de ces jeunes, un sentiment de menace passé et des symptômes anxieux et dépressifs concomitants en étant les corrélats indépendants. Les personnes participantes étaient des proches du premier au troisième degré plutôt que les enfants de la personne hospitalisée : l’étude documente donc une persistance après la maladie critique d’un adulte plutôt que, strictement, après celle d’un parent.

3.2.2 L’exposition traumatique : stress traumatique secondaire et situation extrême de l’événement vécu en témoin

Même lorsqu’ils n’ont pas été témoins directs de l’admission en soins intensifs, les enfants sont exposés à ses suites : l’absence soudaine du parent, l’environnement hospitalier, les changements physiques du parent (trachéotomie, perte de poids, cicatrices) et l’anxiété en cascade du coparent bien portant. Le stress traumatique secondaire est bien documenté chez les enfants de vétérans de guerre, de primo-intervenants et de personnes réfugiées souffrant de TSPT (Lambert et al., 2014 ; Yehuda et Lehrner, 2018) ; pourtant, la construction du PICS-F, centrée sur les adultes, n’a pas d’équivalent pédiatrique établi.

À l’extrémité du spectre d’exposition, les enfants de personnes survivantes d’un arrêt cardiaque peuvent assister à l’arrêt lui-même, puisque l’arrêt cardiaque extrahospitalier survient le plus souvent au domicile (Sawyer et al., 2020). Environ un tiers des adultes témoins présentent des signes de traitement psychologique pathologique plusieurs semaines après (Brinkrolf et al., 2021), et Dainty et al. (2025) ont documenté une phénoménologie de « trauma de base » chez 33 témoins familiaux, dont les récits font état d’une hypervigilance dans le foyer qui s’étend aux enfants, bien que les enfants n’aient pas été interrogés. Un enfant qui assiste directement à l’arrêt cardiaque d’un parent satisfait au critère A du DSM-5-TR, puisqu’il est témoin d’une menace de mort (American Psychiatric Association, 2022), et la menace vitale perçue, un fonctionnement familial dégradé et un faible soutien social, tous plausiblement présents ici, comptent parmi les plus forts prédicteurs du TSPT chez les enfants exposés à un trauma (Trickey et al., 2012).

3.2.3 La perturbation de l’attachement

La théorie de l’attachement (Ainsworth, 1979 ; Bowlby, 1969) prédit qu’une séparation prolongée, l’absence de réponse parentale ou des comportements parentaux effrayants perturbent le système d’attachement et façonnent le modèle interne opérant des relations. Chacun de ces éléments peut plausiblement résulter du PICS : l’hospitalisation entraîne une séparation, la psychopathologie et les symptômes dysexécutifs après la sortie peuvent réduire la sensibilité, et des comportements parentaux effrayants, au sens de Main et Hesse (1990), peuvent naître de la dissociation ou de l’hyperéveil liés au TSPT. Le deuil ou le trauma parental non résolu est un corrélat de l’attachement désorganisé établi par méta-analyse (r = 0,31), alors que les comportements effrayants ou effrayés de la figure d’attachement ne reposaient que sur deux études observationnelles et n’ont pas été poolés, et que la dépression parentale, source d’une inaccessibilité parentale imprévisible, n’aboutissait qu’à r = 0,06 (van Ijzendoorn et al., 1999). L’absence parentale prolongée et l’indisponibilité émotionnelle après le rétablissement n’ont pas été examinées comme précurseurs, et restent ici des risques plausibles mais non testés. Pour les nourrissons, la fenêtre est critique (Ainsworth et al., 1978). Aucune étude empirique directe portant sur les nourrissons de personnes survivantes d’un PICS n’a néanmoins été repérée dans notre revue de la littérature.

3.2.4 Devenir comportemental et émotionnel (données analogues de troisième rang)

Dans l’AVC parental, Visser-Meily et al. (2005) ont rapporté des troubles internalisés ou externalisés élevés chez 29 % des enfants un an après l’AVC du parent (54 % au début de la rééducation en hospitalisation, 23 % à deux mois), un âge plus jeune de l’enfant prédisant davantage de comportements externalisés. Dans la même cohorte, à trois ans, les filles rapportaient plus de stress que les fils, et les symptômes dépressifs du parent malade étaient le corrélat le plus constant et le seul prédicteur indépendant du stress de l’enfant (Sieh, Meijer et Visser-Meily, 2010). Dans le cancer parental, une revue systématique de 28 études a montré que la mauvaise adaptation des enfants était prédite de la façon la plus constante par un fonctionnement familial dégradé et l’humeur dépressive des parents, avec des symptômes intrusifs plus élevés lorsque la maladie du parent était récidivante ou avancée ; l’âge des enfants n’était pas en soi un facteur prédictif (Krattenmacher et al., 2012). Dans la lésion cérébrale traumatique parentale, l’analogue le plus proche d’un PICS grave avec séquelles cognitives, les enfants présentent des difficultés comportementales et émotionnelles accrues, qui suivent les changements de la parentalité, la détresse du coparent et le fonctionnement familial (Pessar et al., 1993 ; Uysal et al., 1998). Dans la maladie chronique parentale plus largement, une méta-analyse de 19 études a trouvé une légère élévation des troubles internalisés chez les enfants (d = 0,23) et un effet externalisé plus faible, qui ne résistait pas à un modèle à effets aléatoires (d = 0,09 ; Sieh, Meijer, Oort et al., 2010). Ces sources sur l’AVC et la maladie chronique ne sont pas totalement indépendantes, puisque la cohorte de Visser-Meily contribue aux deux analyses de Sieh.

Ces analogues ne sont pas interchangeables, et leur hétérogénéité est en elle-même instructive quant aux caractéristiques de la maladie qui comptent. À l’opposé de la maladie critique, une revue systématique portant sur la descendance de parents atteints de diabète de type 1 et de type 2 a montré que la plupart des études ne trouvaient aucune différence avec la descendance de parents en bonne santé, et que les enfants de parents diabétiques allaient mieux que ceux de parents atteints d’un cancer métastatique (Landi et al., 2020). Cela renforce l’argument en faveur d’une étude directe de la maladie critique : la rapidité d’installation, l’incertitude pronostique et les changements physiques visibles déterminent plausiblement l’impact sur les enfants, et le PICS se situe à l’extrême de chacune de ces dimensions.

3.2.5 Considérations développementales

Les effets varient selon l’âge de l’enfant. Les nourrissons sont vulnérables sur le plan du système d’attachement ; la dépression maternelle après les soins intensifs est particulièrement préoccupante, compte tenu de ses effets établis sur la psychopathologie de l’enfant (S. H. Goodman et al., 2011). Les enfants d’âge préscolaire et d’âge scolaire diffèrent dans leur compréhension de la maladie et dans l’expression de leur détresse, mais aucun schéma propre à l’âge n’a été documenté après la maladie critique d’un parent : ils sont proposés ici comme attente clinique et non comme donnée. L’adolescence confronte à la tâche développementale de l’individuation, contrariée par l’attraction contraire à rester à la maison dans un rôle d’aidant ; Kim et al. (2022), dans une enquête nationale coréenne portant sur 266 jeunes dont un parent avait reçu un diagnostic de cancer et 3 163 témoins, n’ont trouvé aucune association globale avec l’humeur dépressive (rapport de cotes ajusté 1,29, IC à 95 % 0,83–2,01), mais une association significative lorsque le parent malade était la mère (RCa 1,73, IC à 95 % 1,10–2,73), sans tester conjointement le sexe de l’enfant et celui du parent. Christensen, Frivold et al. (2026), en interrogeant en Norvège 16 proches de 12 à 19 ans de personnes hospitalisées en soins intensifs, dont onze étaient l’enfant de la personne hospitalisée, ont décrit une traversée de l’adolescence menée sans appui pendant la maladie critique, des liens relationnels modifiés et une adaptation à un nouveau quotidien, ainsi que le besoin d’un soutien adulte structuré plutôt que d’une place d’observation périphérique.

Une distinction terminologique s’impose ici, car la base de données ne la respecte pas. Les enfants à charge, les adolescents, les jeunes aidants, les jeunes adultes aidants et les enfants adultes autonomes de personnes survivantes sont des populations différentes, aux tâches développementales différentes, et la construction pertinente pour la parentalité ne s’applique qu’aux trois premières. Une grande part de la littérature sur le PICS-F qui semble concerner « les enfants de la personne hospitalisée » concerne en réalité des adultes autonomes : dans la revue systématique la plus souvent citée pour cette catégorie de risque, le fait d’être l’enfant adulte de la personne hospitalisée comptait parmi les prédicteurs les plus constants de la dépression, de l’anxiété et du TSPT chez les aidants (Johnson et al., 2019), et les cohortes constitutives recrutaient des membres adultes de la famille. Les enfants adultes vivent une véritable cascade de charge d’aidant et un stress familial sur trois générations, mais leur situation n’est pas de celles où la capacité parentale de la personne survivante est le critère d’intérêt. Les inférences tirées de cette littérature vers les enfants à charge franchissent une frontière développementale et sont traitées comme telles tout au long du texte.

3.2.6 Aide ordinaire, jeunes aidants et parentification

La participation des enfants au rétablissement familial ne doit pas être lue comme uniformément néfaste. Becker (2007) situe le soin assuré par les enfants sur un continuum de charge de soin, allant d’une aide courante adaptée à l’âge et à la culture, que fournissent la plupart des enfants, à un soin substantiel, régulier et important, inadapté à l’âge et à la culture, que fournissent peu d’enfants ; les variables qui ordonnent ce continuum sont la quantité, la régularité, la complexité, le temps consacré, l’intimité et la durée. Seuls environ 2 à 4 % des enfants au Royaume-Uni, en Australie et aux États-Unis atteignent le seuil de jeune aidant, défini comme une personne de moins de 18 ans qui accomplit, souvent de manière régulière, des tâches de soin importantes ou substantielles et assume un niveau de responsabilité habituellement associé à un adulte (Becker, 2007). Becker traite l’intimité comme l’une des six dimensions ordonnatrices plutôt que comme un seuil en soi, mais l’entrée des soins intimes et personnels dans le rôle de l’enfant est le marqueur le plus souvent retenu pour distinguer le jeune aidant de l’aide domestique ordinaire.

Deux distinctions importent. D’abord, le statut de jeune adulte aidant (conventionnellement 18 à 24 ans, et jusqu’à 25 ans dans l’usage australien) est une catégorie définie par l’âge et non un degré supplémentaire de gravité ; les jeunes adultes aidants prennent fréquemment soin d’un partenaire ou de leurs propres enfants, configuration différente de celle des enfants qui prennent soin d’un proche (Becker, 2007). Ensuite, la parentification se comprend mieux comme une configuration relationnelle qui peut naître du soin que comme l’extrémité grave du continuum de charge : il s’agit de l’altération ou de la suppression des frontières au sein des structures familiales, qui se produit lorsque des enfants assument les rôles et les responsabilités de l’adulte (Hendricks et al., 2021). Ses effets sont bimodaux plutôt qu’uniformément pathologiques, et dépendent du sentiment d’équité, du sentiment d’obligation, des ressources et du soutien familiaux, de la normativité culturelle et de la capacité du parent malade à rester attentif aux besoins de l’enfant. Un enfant peut donc porter une lourde charge de soin sans inversion des rôles, ou être parentifié pour une charge objective modeste. La pertinence de cette configuration pour les familles exposées au trauma n’est pas seulement théorique : dans la descendance de personnes survivantes de la Shoah, le TSPT parental était associé à une moins bonne adaptation à l’âge adulte, l’inversion des rôles parent-enfant, la traumatisation secondaire et les symptômes dépressifs jouant un rôle de médiation (Hoffman et Shrira, 2019). La parentification dans l’enfance, telle qu’elle est rapportée par les personnes elles-mêmes, est associée par méta-analyse à la psychopathologie à l’âge adulte (Hooper et al., 2011). Les travaux théoriques distinguent la parentification instrumentale, la prise en charge de tâches d’adulte, de la parentification émotionnelle, dans laquelle l’enfant devient le confident du parent, cette dernière étant généralement considérée comme plus risquée pour le développement. Ce différentiel a un appui quantitatif : chez 132 jeunes issus de 47 familles dont un parent souffrait d’une maladie chronique, la parentification émotionnelle prédisait la détresse dans des modèles multiniveaux, contrairement à la parentification instrumentale (C. Y. Chen et Panebianco, 2020) ; des travaux qualitatifs menés auprès de jeunes dont un parent était gravement mais non critiquement malade retrouvent les deux formes, l’émotionnelle étant la plus envahissante (Barr et al., 2025).

Exposition et impact sont séparables empiriquement autant que conceptuellement. L’évaluation multidimensionnelle des activités de soin (MACA-YC18) et le questionnaire des effets positifs et négatifs du soin (PANOC-YC20) mesurent indépendamment la quantité et l’effet, et des charges de soin comparables prédisent des effets divergents selon le genre et le stade de développement (Joseph et al., 2009). Une revue systématique documente chez les jeunes aidants à la fois des effets négatifs (anxiété, culpabilité, honte autour des soins intimes, absentéisme scolaire et harcèlement, troubles internalisés et externalisés) et des effets positifs (estime de soi, maturité précoce, relations parent-enfant plus proches), le préjudice se concentrant là où le soin n’est ni choisi, ni partagé, ni reconnu, et où il empiète sur les activités propres à l’âge (Chikhradze et al., 2017). Les jeunes adultes aidants rapportent aussi une charge d’expériences négatives de l’enfance plus élevée que leurs pairs non aidants, en particulier de négligence et de maltraitance émotionnelles. En outre, cette charge prédit la dépression, l’anxiété et une moindre qualité de vie. En revanche, l’intensité du soin elle-même n’était pas associée à l’exposition à l’adversité, et les instruments standard ne saisissent pas des événements propres aux aidants, comme le fait de faire face à une crise sanitaire mettant la vie en danger (Landi, Bowman Grangel et al., 2025).

Pour les enfants de personnes survivantes d’un PICS, ce cadrage débouche sur une proposition précise : il est peu probable que le risque suive uniquement la gravité des atteintes de la personne survivante. Il devrait se concentrer là où une charge de soin durable coïncide avec l’inversion des rôles, l’obligation, la dissimulation, l’absence d’autres adultes disponibles et un effort non reconnu, et là où les séquelles psychologiques de la personne survivante réduisent sa capacité à percevoir les besoins de l’enfant. La dissimulation est déjà documentée dans ce contexte : chez 16 jeunes en Norvège, proches de personnes hospitalisées en soins intensifs, dont onze étaient l’enfant de la personne hospitalisée, chaque jeune taisait ses propres sentiments et besoins à ses parents, au motif que ceux-ci avaient déjà assez à gérer (Christensen, Rohde et al., 2026). Le soin caché peut être une préoccupation particulière après une maladie critique, parce que la réorganisation du foyer survient brutalement, sans la visibilité progressive de la maladie chronique, et en dehors de tout service configuré pour la repérer.

3.3 Coparentalité et système familial

3.3.1 Le coparent bien portant : PICS-F et redistribution du travail parental

Dans les familles à deux parents, la parentalité est corégulée. Lorsqu’un parent est atteint, la capacité parentale de la famille dépend non seulement du fonctionnement résiduel de ce parent, mais aussi de la capacité du coparent bien portant à absorber une charge supplémentaire tout en restant fonctionnel. Howard et al. (2026) ont identifié cinq rôles d’aidant familial dans le rétablissement à domicile (soins physiques, soutien émotionnel, recherche d’informations, surveillance et défense des ressources), qui recoupent directement le travail parental et se superposent à des responsabilités parentales préexistantes ; plusieurs aidants décrivaient la gestion du rétablissement d’un proche en même temps que la garde de leurs propres enfants, sans soutien supplémentaire. Choi et al. (2018) ont décrit la transition brutale du rôle de visiteur familial à celui d’aidant actif, avec des besoins émotionnels qui persistaient souvent même lorsque les personnes soignées retrouvaient leur autonomie physique. Johnson et al. (2019) ont documenté dans cette population des prévalences d’anxiété, de dépression et de TSPT d’environ 20 à 40 %, soit le profil canonique du PICS-F. Par ailleurs, Ahn et al. (2025), dans une analyse dyadique post hoc de 148 paires personne survivante–aidant, ont constaté une charge d’aidant qui persistait à 3 et 12 mois et qui était corrélée, de façon transversale, aux atteintes relevant du PICS chez la personne survivante.

Des données plus récentes sur les soins intensifs adultes prolongent ces éléments dyadiques. Dans la cohorte multicentrique australienne PRICE, des symptômes cliniquement significatifs de TSPT, de dépression ou d’anxiété étaient présents chez 42 % des membres de la famille de personnes survivantes de soins intensifs à 3 mois et chez 34 % à 12 mois, et les membres de la famille rapportaient plus souvent ces problèmes lorsque la personne survivante appariée les rapportait aussi, ce qui soutient un modèle dyadique de la morbidité après les soins intensifs (Rai et al., 2025). Rousseau et al. (2025) ont montré que personnes survivantes et aidants n’évaluent pas forcément de la même manière les atteintes consécutives aux soins intensifs, et qu’une consultation post-réanimation peut en partie réaligner des compréhensions divergentes du rétablissement. Dans les familles où un parent a survécu, le coparent bien portant n’est pas seulement un aidant : c’est ce parent qui interprète, pour les enfants, le rétablissement de la personne survivante.

C’est le sous-ensemble de l’arrêt cardiaque qui a fourni le plus de données dyadiques quantitatives. Dans une cohorte prospective de 195 aidants familiaux, van Wijnen et al. (2017) ont relevé une forte tension chez 15 % des aidants à douze mois, de l’anxiété chez 25 % et de la dépression chez 14 %. Bohm et al. (2021) ont montré une charge nettement plus élevée chez les aidants de personnes survivantes présentant une atteinte cognitive. L’enquête nationale DANCAS a constaté que 24 % des proches éprouvaient une tension d’aidant un à cinq ans après l’événement initial, les proches les plus jeunes étant les plus touchés (Hermansen et al., 2024). Une revue exploratoire a documenté une incertitude persistante et des besoins non satisfaits de la sortie jusqu’au deuil (Rojas et al., 2023). L’implication pour la parentalité est directe : la détresse du coparent bien portant est en elle-même un déterminant du devenir des enfants, et la théorie des systèmes familiaux (Minuchin, 1974) prédit que la tension dans la dyade parentale se propage aux sous-systèmes parent-enfant et fraternel par la distorsion des frontières, la désignation d’un bouc émissaire ou la formation de coalitions.

3.3.2 Communication familiale, récit partagé et négociation d’une nouvelle normalité

La manière dont les familles construisent un récit partagé de la maladie est conçue comme centrale pour l’adaptation, chez les adultes comme chez les enfants. Le modèle systémique famille-maladie de Rolland (1999) fait de ce récit une tâche familiale centrale. Les événements vécus en soins intensifs sont particulièrement difficiles à raconter : la personne hospitalisée a souvent une mémoire fragmentaire en raison du délirium et de la sédation, le coparent bien portant une mémoire émotionnellement saturée, et l’enfant une perception plus ou moins exacte, parfois fantasmatique. Les journaux de réanimation ont été conçus en partie pour répondre à cette difficulté, même si un essai multicentrique mené dans 35 services français de soins intensifs n’a trouvé aucune réduction significative des symptômes de TSPT chez les personnes hospitalisées à trois mois (différence de risque −4 %, IC à 95 % −15 % à 6 % ; Garrouste-Orgeas et al., 2019), et que les données sont mitigées. Leur utilité comme support destiné aux enfants est moins étudiée mais théoriquement prometteuse.

Une communication familiale moins ouverte et plus problématique a été associée à une moins bonne adaptation des enfants dans la littérature sur le cancer parental, mais sur une base de données restreinte et mitigée (Krattenmacher et al., 2012). Dans le champ de la survie après soins intensifs, la méta-ethnographie de Southern et al. (2024) sur l’arrêt cardiaque, qui synthétise 32 études qualitatives, a saisi le processus partagé de la personne survivante et de ses principaux soutiens comme la négociation d’une nouvelle normalité, les principaux soutiens connaissant en particulier un bouleversement émotionnel, le passage au rôle d’aidant et l’entrée dans un monde nouveau et inconnu. Des thèmes semblables caractérisent probablement l’ensemble de la population concernée par le PICS.

3.3.3 Effets sur la fratrie

L’attention parentale se répartit inégalement dans les familles de plusieurs enfants : les plus jeunes ou les plus exigeants reçoivent souvent la capacité résiduelle, tandis que les plus grands absorbent davantage de travail domestique et émotionnel et peuvent assumer des fonctions de second parent, avec des implications à la fois protectrices et risquées. Le cadre du PICS-p considère la fratrie comme partie du système familial touché (Manning et al., 2018) ; les données empiriques sur le devenir de la fratrie après la maladie critique d’un adulte restent limitées.

3.3.4 Un contrepoint : toutes les familles ne se fragmentent pas

Les données ne doivent pas être lues dans un sens uniquement déficitaire. Ahlberg et al. (2023), dans une étude suédoise portant sur 60 personnes passées par les soins intensifs et 85 membres de leurs familles, ont constaté que la plupart des familles jugeaient sains leur fonctionnement et leur robustesse (hardiness), avec une faible variation globale, plus grande toutefois au sein des familles qu’entre elles. L’étude concluait que les familles ont néanmoins besoin d’une information continue, d’un soutien à la communication et d’une aide pour développer des stratégies d’adaptation. La maladie critique ne produit pas mécaniquement de dysfonctionnement familial ; elle produit une renégociation, dont les effets sont modulés par le fonctionnement antérieur, les ressources, les modes de communication et la combinaison d’atteintes de la personne survivante. Quelles familles de personnes survivantes d’un PICS ont besoin d’une intervention ciblée, cela n’est pas encore opérationnalisé.

3.4 Là où la parentalité tombe entre les services

Le soutien institutionnel à la parentalité après un PICS varie fortement au fil de la trajectoire de rétablissement, et le constat central est structurel : la parentalité est trop relationnelle pour le suivi médical, trop déterminée médicalement pour le soutien parental ordinaire, trop centrée sur l’enfant pour la réadaptation adulte, et trop liée à l’adulte pour les services de santé mentale de l’enfant. Elle tombe donc entre quatre systèmes, dont aucun n’en est pleinement responsable. Le tableau 1 présente ce qui existe à chaque phase dans trois systèmes de santé anglophones et indique où se situe la lacune propre à la parentalité.

Pendant l’admission aiguë, la reconnaissance qu’une famille de personne survivante vit une situation parentale appelant une réponse structurée, y compris la composition du foyer et les modes de garde des enfants à charge, dépend en pratique de la réalisation et de la prise en compte d’une évaluation biopsychosociale au chevet par le service social ou les professions paramédicales (Cagle et Bunting, 2018 ; Hartman-Shea et al., 2011). Les politiques de visite, qui fixent les conditions dans lesquelles les enfants rencontrent leur parent hospitalisé, sont généralement définies au niveau de l’unité plutôt qu’au niveau national (Intensive Care Foundation, s. d.). En présence d’enfants à charge, les cadres légaux de protection de l’enfance se superposent à la pratique clinique, et un dépistage mené avec le coparent bien portant peut ouvrir des parcours de protection de l’enfance que l’équipe médicale seule n’est pas en mesure d’engager (Australian Institute of Family Studies, 2026 ; Department of Communities and Justice, s. d.). Les soutiens pratiques qui touchent à la parentalité comprennent la garde d’urgence des enfants lorsque la personne hospitalisée est le principal pourvoyeur de soins, et l’interprétation de la communication médicale à l’intention de l’enfant ; pour les familles culturellement et linguistiquement diverses, cette médiation passe par les services d’interprétariat et de liaison culturelle, puisqu’un coparent qui n’a pas compris l’information ne peut pas la transmettre à un enfant. Les pratiques varient selon l’hôpital, l’État et le mode de financement : le tableau 1 est illustratif et ne décrit pas une pratique nationale uniforme. Les membres de la famille présentent pendant l’admission un risque psychologique important (Davidson et al., 2012 ; Johnson et al., 2019 ; Smith et al., 2025), mais le sous-groupe des enfants à charge est rarement identifié à part.

Le soutien après les soins intensifs est nettement moins intégré. Les modèles internationaux comprennent des consultations de suivi post-réanimation et un dépistage structuré des domaines du PICS (Mikkelsen et al., 2020 ; Sevin et al., 2018). Les recommandations sur la survie après un arrêt cardiaque vont plus loin dans l’inclusion de la famille : la déclaration scientifique de l’American Heart Association reconnaît les « co-survivants » (Sawyer et al., 2020) et les principaux soutiens sont inclus dans la population concernée par le rétablissement (Resuscitation Council UK [UK], 2024). Par ailleurs, personnes survivantes et familles expriment le besoin d’un suivi plus précoce et incluant la famille (Mion et al., 2021 ; Rojas et al., 2023). Pour le PICS plus largement, le suivi incluant la famille est moins standardisé et le dépistage propre à la parentalité n’est guère décrit. Les consultations dédiées de suivi post-réanimation restent rares en Australie : seuls deux des 107 services de soins intensifs ayant répondu en disposent, et un seul service bénéficie d’un financement dédié (Cook et al., 2020). La discontinuité est prévisible : les familles sont visibles pendant l’admission, quand on n’attend pas de la personne survivante qu’elle exerce son rôle de parent, et invisibles après la sortie, quand les exigences parentales s’intensifient.

Chacun des trois systèmes offre une occasion différente pour un travail propre à la parentalité. L’infrastructure associative portée par les personnes concernées (ICUsteps, s. d.) est bien placée pour normaliser l’expérience du parent survivant et faire apparaître le soin caché assuré par les jeunes ; un réseau professionnel collaboratif de centres de rétablissement (Society of Critical Care Medicine, s. d.), pour standardiser les instruments de dépistage et les seuils d’orientation ; et les soins paramédicaux financés sur fonds publics, accessibles par les plans de soins de médecine générale, ainsi que les soutiens fédéraux aux aidants (Australia, 2023 ; Gateway, s. d.), pour proposer une intervention familiale à faible coût marginal pour le foyer. Nous n’avons trouvé de dépistage propre à la parentalité en standard dans aucun d’eux. Selon cette comparaison illustrative, l’Australie semble relativement bien placée pour proposer un tel parcours grâce à son infrastructure paramédicale, mais moins susceptible d’identifier les familles éligibles, puisque le suivi dédié post-réanimation y reste rare.

3.5 Études choisies pour résumer la base de données

Les tableaux 2 et 3 résument les données primaires sur le PICS et les soins intensifs adultes ainsi que les études complémentaires sur l’arrêt cardiaque, en indiquant pour chacune le lien de parenté des membres de la famille, le sexe des personnes hospitalisées, l’âge des éventuels enfants inclus, et si le statut parental ou les enfants à charge ont été relevés.

Ce tableau d’ensemble constitue la preuve la plus directe, dans cette revue, de la lacune qu’elle affirme. Sur les vingt-trois études, quatorze sont des études de survie après soins intensifs adultes, PICS ou arrêt cardiaque, et aucune d’elles n’a relevé le statut parental de l’adulte malade ni la présence, le nombre ou l’âge d’enfants à charge au foyer. Le sexe des personnes hospitalisées est rapporté dans la plupart d’entre elles, mais dans aucun cas une personne hospitalisée n’est identifiée comme parent. Lorsque des membres de la famille ont été interrogés, conjoints et partenaires dominent, les enfants adultes et les parents de la personne hospitalisée formant les autres catégories importantes. Dans une étude, le lien n’a pas du tout été relevé. Les neuf autres études étaient conçues autour des enfants, et même là le statut parental est relevé de façon inégale : trois relèvent le lien de la personne hospitalisée avec chaque enfant, une n’admettait par ses critères d’éligibilité que les enfants de la personne hospitalisée, une relève le statut parental de l’adulte accompagnant plutôt que celui de la personne hospitalisée, et quatre ne rapportent que de larges catégories de lien, sans effectifs. Lorsque le lien est relevé, la personne hospitalisée est souvent un grand-parent plutôt qu’un parent. Dans une enquête nationale, le seul prédicteur sociodémographique significatif de la tension d’aidant était le jeune âge du proche, attribué dans la discussion aux proches ayant des enfants au foyer, variable que l’enquête n’avait pas recueillie (Hermansen et al., 2024).

4. Discussion

4.1 Une intégration entre les cadres

La triangulation de ces littératures aboutit à un modèle à plusieurs niveaux. Le PICS produit des séquelles thymiques, anxieuses, traumatiques, cognitives et physiques qui mettent sous pression les fondements de la capacité parentale ; au niveau dyadique, elles modifient la sensibilité, la prévisibilité et la disponibilité physique, les seules données directes restant la petite sous-littérature dyadique sur l’arrêt cardiaque, qui a interrogé des membres adultes de la famille, principalement mais pas exclusivement des conjoints (Jensen et al., 2020 ; Rojas et al., 2024). Au niveau familial, le PICS-F du coparent bien portant et la redistribution du travail de soin réorganisent le foyer (Howard et al., 2026 ; Southern et al., 2024), même si aucune de ces deux études n’a mesuré le devenir des enfants. Les conditions écologiques déterminent si cette réorganisation est tenable, et la transmission passe probablement par des voies comportementales et relationnelles plutôt que par les mécanismes biologiques mis en avant dans les modèles du trauma intergénérationnel (Yehuda et Lehrner, 2018), l’atteinte cognitive distinguant cette population de celles marquées par un trauma interpersonnel.

4.2 Implications théoriques

Trois implications théoriques en découlent. Premièrement, le PICS-F tel qu’il est opérationnalisé ne traite pas les enfants à charge comme un groupe touché à part entière, et ses données concernent des adultes. L’étendre suppose une construction spécifique au développement : nous proposons donc le PICS-F-Enfants comme cadre d’organisation préliminaire, structurellement analogue au PICS-p, pour la recherche, le dépistage et la formulation clinique. Nous insistons sur le fait qu’il s’agit d’une construction heuristique et non d’un syndrome validé ou d’une entité diagnostique : elle n’a pas été opérationnalisée, ses limites n’ont pas été confrontées aux constructions pédiatriques existantes du trauma et de l’adaptation, et sa validité incrémentale par rapport aux mesures génériques de la détresse de l’enfant est inconnue. Son contenu proposé, avancé sous forme d’hypothèses plutôt que de critères, comprend des images intrusives de la scène médicale, une hypervigilance aux indices de la santé du parent, l’anxiété de séparation, les troubles du sommeil, les plaintes somatiques, l’évitement des hôpitaux et la réorganisation des rôles au sein du foyer. Le tableau 4 rassemble les domaines à évaluer.

Deuxièmement, la parentalité devrait être considérée comme un domaine de résultats dans la recherche sur le PICS, aux côtés des domaines physique, cognitif et psychologique existants, en ajoutant, pour un faible coût de passation, des outils validés du sentiment d’efficacité parentale, du stress parental et de la qualité de la relation parent-enfant aux cohortes existantes de suivi post-réanimation. Troisièmement, le sous-ensemble de l’arrêt cardiaque montre que, pour certaines étiologies du PICS, l’événement initial est lui-même une unité d’analyse pertinente pour la famille : l’arrêt vécu en témoin est un événement traumatique distinct pour l’enfant, que les cadres centrés sur l’après-sortie ne saisissent pas convenablement.

4.3 Implications cliniques

La tâche clinique consiste à rendre la parentalité visible à chaque point de contact. Les consultations de suivi post-réanimation devraient envisager de repérer le statut parental et de proposer des parcours à composante familiale : un bref dépistage centré sur la parentalité pour la personne survivante, un dépistage du PICS-F pour le coparent bien portant, et un dépistage en santé mentale pédiatrique, avec orientation, pour les enfants. Mion et al. (2021) ont constaté que 95 % des membres de la famille interrogés dans leur enquête de suivi après arrêt cardiaque souhaitaient un suivi familial dédié, signal qui s’étend probablement à l’ensemble de la population concernée par le PICS. Pour les psychologues exerçant en liaison avec les soins critiques ou en réadaptation, quelques questions utiles opérationnalisent la pensée systémique familiale : « Quelles tâches parentales vous semblent faciles aujourd’hui, et lesquelles difficiles ? » ; « Comment le rôle de votre partenaire a-t-il changé ? » ; « Que savent vos enfants de ce qui s’est passé ? » ; « Certains de vos enfants prennent-ils plus de responsabilités qu’il ne vous semble juste pour leur âge, et quelqu’un les en remercie-t-il ? » La dernière question opérationnalise la section 3.2.6 (Aide ordinaire, jeunes aidants et parentification) : ce qui compte n’est pas qu’un enfant aide, mais que cette aide soit choisie, partagée, reconnue et adaptée à son âge.

La littérature sur les interventions auprès des enfants de parents gravement malades fournit à la fois une justification et une mise en garde. Une méta-analyse de 27 essais randomisés portant sur 3 590 jeunes dont un parent souffrait d’une maladie physique ou mentale grave a trouvé des bénéfices modestes mais fiables des interventions psychosociales sur l’adaptation psychologique globale (d = 0,17) et les troubles internalisés (d = 0,13) en fin d’intervention, avec des effets plus importants sur l’adaptation positive (d = 0,36), qui se renforçaient au suivi à court terme (d = 0,62). Les effets sur les comportements externalisés, le fonctionnement familial et le fonctionnement social étaient nuls, et les gains ne se maintenaient pas au-delà de quinze mois (Landi, Pakenham et al., 2025). Les formats de groupe faisaient mieux que les formats individuels au suivi, et les interventions courtes mieux que les longues. Le type de maladie parentale ne modérait pas l’efficacité, mais ce test n’était disponible qu’en fin d’intervention et manquait de puissance : il n’autorise donc que faiblement le transfert à un nouveau contexte de maladie. Deux caractéristiques comptent pour le PICS. Premièrement, seuls six des 27 essais portaient sur une maladie physique parentale, et ils ne couvraient que le VIH et le cancer, tous deux chroniques et ni l’un ni l’autre d’installation aiguë ; aucun ne portait sur les enfants d’un parent atteint d’une maladie critique soudaine et très incertaine. Deuxièmement, les recommandations de l’équipe de Landi – une approche familiale globale qui coordonne l’évaluation de la personne malade et de la famille, et des séances de rappel pour maintenir les acquis –, ainsi que son constat que la structure familiale des adultes soignés n’est souvent pas recueillie en clinique, se transposent directement au suivi post-réanimation. Autre limite : les essais incluaient des jeunes de 9 à 25 ans, si bien que ces données concernent les enfants d’âge scolaire, les adolescents et les jeunes adultes, non les nourrissons ni les enfants d’âge préscolaire.

Des composantes de départ plausibles sont donc la psychoéducation sur les séquelles prévisibles du PICS, une communication familiale adaptée au développement, le travail sur les stratégies d’adaptation et la réparation concrète des routines, mises en place précocement ; une intervention centrée sur le trauma lorsque le TSPT de la personne survivante ou le trauma d’un membre de la famille est au premier plan, puisque ce sont spécifiquement les symptômes de stress post-traumatique de la personne survivante, et non la gravité des atteintes, qui étaient associés à la détresse familiale (Rojas et al., 2024) ; et un apport neuropsychologique lorsque l’atteinte cognitive limite les stratégies de compensation. En l’état des connaissances, toutefois, l’effet attendu d’un tel ensemble est modeste, et sa durabilité au-delà d’un an n’est pas démontrée.

4.4 Limites de la base de données

La principale limite est la rareté des données directes, documentée à la section 3.5 : la sensibilité parentale, la sécurité de l’attachement, la fonction réflexive parentale, le style éducatif et la qualité de la relation parent-enfant n’ont été mesurés dans aucune cohorte de survie après soins intensifs adultes identifiée, et les bases de données de soins intensifs ne relèvent pas en routine si les personnes soignées ont des enfants à charge. La plupart des affirmations reposent sur une extrapolation à partir du sous-ensemble dyadique de l’arrêt cardiaque, lui-même restreint, et d’analogues de troisième rang. Ce dernier ensemble diffère toutefois sur des points importants : le cancer parental suit en général une trajectoire plus longue, la lésion cérébrale traumatique parentale a des séquelles cognitives plus focales, l’AVC parental concerne des personnes plus âgées, le diabète parental est chronique et prévisible, et la littérature sur le TSPT parental est dominée par le trauma interpersonnel. Deux autres frontières inférentielles méritent d’être soulignées. Les données du PICS-F concernent des conjoints et des enfants adultes autonomes, si bien que leur extension aux enfants à charge franchit une frontière développementale ; et les études sur les enfants qui rendent visite à un proche en soins intensifs adultes portent fréquemment sur des enfants dont le proche hospitalisé était un grand-parent, de sorte qu’elles établissent une exposition à la maladie critique d’un adulte plutôt qu’à celle d’un parent.

Les limites méthodologiques de cette revue comprennent son caractère narratif et non systématique ; un biais en faveur de la langue anglaise et des pays à revenu élevé ; la faible représentation des pères parmi les personnes survivantes, ainsi que des familles monoparentales, homoparentales, recomposées, d’accueil par des proches et culturellement diverses ; et des temps de mesure hétérogènes d’une étude à l’autre. La hiérarchie des données utilisée ici classe les sources selon leur proximité avec le phénomène étudié et ne remplace pas des cohortes prospectives sur le PICS et la parentalité.

4.5 Pistes de recherche

Le statut parental (présence, nombre et âge des enfants à charge au foyer) doit devenir une donnée de routine des soins intensifs, ce qu’aucune cohorte des tableaux 2 et 3 ne relève actuellement. Trois devis permettraient ensuite de combler les principales lacunes.

Le devis prioritaire est une cohorte dyadique prospective implantée dans une consultation de suivi post-réanimation existante (Mikkelsen et al., 2020 ; Sevin et al., 2018), qui recruterait des personnes survivantes de soins intensifs adultes ayant au moins un enfant à charge au foyer et évaluerait le parent survivant, le coparent bien portant et chaque enfant à la sortie des soins intensifs, puis à 3, 12 et 24 mois. Parmi les instruments peu contraignants figurent l’échelle du sentiment de compétence parentale (Parenting Sense of Competence Scale ; Johnston et Mash, 1989) et l’indice de stress parental en version courte (Parenting Stress Index–Short Form ; Abidin, 2012) pour le parent survivant, en complément des recommandations de dépistage du consensus de la SCCM (Mikkelsen et al., 2020), ainsi que l’échelle hospitalière d’anxiété et de dépression (HADS ; Zigmond et Snaith, 1983) et la liste de contrôle du TSPT pour le DSM-5 (PCL-5 ; Blevins et al., 2015) pour le coparent. Pour l’enfant, une mesure stratifiée selon l’âge est indispensable : dépistage développemental et observation de l’attachement chez les nourrissons et les tout-petits ; questionnaire des forces et difficultés (SDQ ; R. Goodman, 1997) et Child Behavior Checklist (Achenbach et Rescorla, 2001) chez les enfants d’âge préscolaire et scolaire ; et échelle révisée d’impact de l’événement pour enfants (Children’s Revised Impact of Event Scale ; Perrin et al., 2005) chez les adolescents, avec un sous-groupe d’enfants ayant été témoins de l’événement initial. L’activité de soin et ses effets devraient être mesurés séparément, au moyen de la MACA-YC18 et du PANOC-YC20 (Joseph et al., 2009), avec une mesure explicite de la parentification, afin de distinguer empiriquement l’aide ordinaire, le statut de jeune aidant et l’inversion des rôles. Ce devis permettrait aussi de tester si le profil PICS-F-Enfants se distingue de la détresse générique de l’enfant.

Le deuxième devis est une étude dyadique transversale à 6 à 12 mois de la sortie, dimensionnée pour une modélisation de l’interdépendance acteur-partenaire, afin de tester la concordance des symptômes entre personne survivante et famille dans l’ensemble de la population concernée par le PICS, comme Rojas et al. (2024) l’ont fait pour le sous-ensemble de l’arrêt cardiaque, et de vérifier si le TSPT de la personne survivante prédit spécifiquement le devenir des enfants. Le troisième est un essai pilote d’intervention qui adapterait un protocole familial de construction de sens à la consultation de suivi post-réanimation, en s’inspirant des résultats de Landi, Pakenham et al. (2025) sur le format : délivrance en groupe, courte durée et séance de rappel planifiée pour pallier l’atténuation observée des effets, avec comme critère principal le SDQ de l’enfant à six mois. Parmi les questions transversales figurent les modérateurs liés au genre, à la culture et au statut socio-économique ; la contribution du PICS-F du coparent indépendamment des atteintes de la personne survivante ; et les mécanismes biologiques de transmission. Ensemble, ces études opérationnaliseraient la construction du PICS-F-Enfants et feraient passer la parentalité du statut de résultat inféré à celui de résultat mesuré de la maladie critique de l’adulte.

5. Conclusion

La parentalité est une capacité multidimensionnelle, et le PICS un perturbateur multidimensionnel. La correspondance entre les deux est assez étroite pour que l’absence de toute littérature identifiée sur le PICS et la parentalité soit critique. Aucune des cohortes de soins intensifs adultes, de PICS ou d’arrêt cardiaque présentées ici ne relève si les personnes soignées sont parents. Les signaux les plus informatifs disponibles, la sous-littérature dyadique sur l’arrêt cardiaque et les études sur les enfants rendant visite à un proche en soins intensifs adultes, documentent une détresse de part et d’autre de la relation entre personne survivante et famille, ainsi que la valeur d’une inclusion préparée, mais ne mesurent aucun effet réciproque du parent vers l’enfant. Des données convergentes de troisième rang suggèrent que les enfants de personnes survivantes d’un PICS forment une population à risque sous-reconnue, le risque se concentrant là où la réorganisation familiale fait peser sur eux un soin durable et non reconnu. Traiter la perturbation de la parentalité comme un résultat substantiel de la maladie critique est le pas conceptuel que ce champ doit encore franchir.