La recherche a montré de façon constante que les difficultés de santé mentale des parents peuvent avoir des effets importants sur les enfants et accroître le risque de difficultés comportementales, sociales, émotionnelles et scolaires (Singleton 2007). Les enfants de parents qui connaissent des difficultés de santé mentale ont aussi deux à trois fois plus de risques que leurs pairs de développer à leur tour de telles difficultés (Cowling et al. 2004 ; van Doesum et Hosman 2009). Des données longitudinales américaines, constantes à 10 et à 20 ans de suivi, ont montré que les enfants de parents ayant reçu un diagnostic de dépression avaient trois fois plus de risques que leurs pairs de connaître des difficultés de santé mentale liées à l’humeur basse et à l’anxiété, avec un risque tout aussi accru de développer une dépendance aux substances (Weissman et al. 1997, 2006).

L’apparition de difficultés de santé mentale chez ces enfants a été associée à de nombreux facteurs de risque et mécanismes, les travaux portant surtout sur des théories relatives aux facteurs génétiques (Beardslee et al. 1983 ; Riley et al. 2003 ; Weissman et al. 2005). La recherche a cependant de plus en plus souligné l’importance des facteurs psychosociaux (O’Connell 2008), notamment les relations d’attachement, le style et les capacités parentales, les facteurs socio-économiques et les événements de vie défavorables, parmi bien d’autres (Fudge, Falkov, Kowalenko et Robinson, 2004). Ces enfants sont exposés à un risque plus élevé de nombreuses adversités sociales pendant l’enfance (Gladstone et al. 2011) : risque accru de placement en famille d’accueil (Kohl et al. 2011), stigmatisation associée à la santé mentale (Corrigan et Miller 2004) ou suicide d’un parent, autant d’expériences qui peuvent nuire au développement de l’enfant (Göpfert et al. 2004). Il importe toutefois de noter que, malgré ce risque accru d’issues défavorables, beaucoup de parents qui connaissent des difficultés de santé mentale exercent efficacement leur rôle et beaucoup de leurs enfants ne subissent aucun effet négatif (Smith 2004).

La plupart des recherches consacrées à ces enfants sont quantitatives, et des appels ont été lancés en faveur d’approches plus qualitatives (Aldridge 2006 ; Sollberger 2007). Walsh (2009) a avancé que, pour comprendre les mécanismes qui relient les difficultés de santé mentale des parents aux issues défavorables chez leurs enfants, il est utile d’apprendre comment ces enfants perçoivent la détresse psychique de leur parent, ce que cette compréhension signifie pour ces enfants et comment cette perception influe sur leur compréhension de la santé mentale. On sait aujourd’hui relativement peu de chose de ce que ces enfants comprennent des difficultés de santé mentale de leur parent. Une grande partie de la littérature qualitative sur le point de vue de ces enfants a porté sur les récits rétrospectifs d’enfants devenus adultes (Baik et Bowers 2006 ; Foster 2010), passés en revue par Murphy et al. (2011).

Gladstone et al. (2011) ont publié une revue de la littérature disponible sur l’expérience que font les enfants des difficultés de santé mentale de leur parent. Leurs résultats ne montrent toutefois pas comment les enfants utilisent ces connaissances pour donner sens à ces difficultés ; ils portent principalement sur l’expérience des enfants du point de vue des effets de ces difficultés sur leur vie quotidienne. En outre, cette revue manquait de transparence quant à la stratégie de recherche et à l’analyse des données. La présente méta-synthèse a cherché à passer en revue et à interpréter la littérature disponible afin de saisir l’état actuel des connaissances, du point de vue de l’enfant, sur la manière dont les enfants de parents en difficulté de santé mentale donnent sens à ces difficultés.

Une recherche documentaire préliminaire a été menée pour aider à formuler la question de recherche et à établir un ensemble complet de termes de recherche pertinents. La question de recherche a été définie ainsi : « Comment les enfants comprennent-ils les difficultés de santé mentale de leurs parents ? » Pour cette revue, les difficultés de santé mentale ont été définies comme toute détresse d’ordre psychologique d’une gravité clinique suffisante pour donner lieu à un soutien par un service de santé mentale. Ce choix visait à éviter de dépendre de la terminologie diagnostique pour décider de l’inclusion.

Méthode

Stratégie de recherche

La recherche a été menée en novembre 2015. Cinq bases de données électroniques ont été utilisées : Academic Search Complete, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO et Child Development and Adolescent Studies. Les seuls termes de recherche renvoyant un très grand nombre de résultats (plus de 10 000), les résultats ont été affinés au moyen des filtres de tranche d’âge d’Ebsco. La recherche a été lancée séparément pour chaque tranche d’âge pertinente, l’une après l’autre : d’abord « Childhood (birth-12 years) », qui a donné 1 178 résultats, puis « adolescence (13–17 years) », avec 992 résultats, puis « school age (6–12 years) », avec 765 résultats, « adolescence (13–18 years) », avec 400 résultats, et enfin « young adulthood (18–29 years) », avec 811 résultats. Ces cinq ensembles de résultats ont été combinés et soumis ensemble à une nouvelle recherche à partir de l’historique de recherche d’Ebsco, en sélectionnant chacune de ces recherches puis en activant la fonction « search with AND ». Les résultats ont été limités aux articles de recherche publiés dans des revues à comité de lecture, ce qui tenait lieu de garantie préalable de qualité (Murray et Forshaw, 2013).

La recherche a renvoyé 2 462 articles (voir la figure 1 : diagramme de flux de l’inclusion des articles dans la méta-synthèse). Tous les articles retenus ont été publiés entre 1992 et 2013 (voir le tableau 1 : caractéristiques des articles retenus). La tranche d’âge de l’une des études (Griffiths et al. 2012) allait jusqu’à 19 ans. Il a cependant été décidé de l’inclure, car elle contenait des données riches, principalement dans la tranche d’âge retenue pour cette revue. Les résultats de la recherche ont ensuite été examinés pour repérer d’autres articles allant jusqu’à 19 ans ; aucun n’a été trouvé. Deux articles utilisaient le même échantillon et les mêmes données. Toutefois, Mordoch (2010) a mené une analyse secondaire des données recueillies par Mordoch et Hall (2008), en les réanalysant pour répondre à une autre question ; cet article n’a donc pas été exclu.

Critères d’inclusion

Tout article de recherche publié appliquant des méthodes qualitatives de recueil et d’analyse des données à l’étude des perceptions d’enfants et de jeunes de moins de 18 ans quant à leur compréhension ou à leur expérience des difficultés de santé mentale de leur parent a été jugé pertinent pour l’inclusion. La limite d’âge supérieure a été choisie en fonction de la limite d’âge de la plupart des services pour l’enfance au Royaume-Uni (Division of Clinical Psychology 2015). Aucune restriction de date n’a été appliquée. Faute de moyens, les études devaient être publiées en anglais. Des questions ont été soulevées quant à la fiabilité de nombreux diagnostics psychiatriques (Bentall 2004 ; Freedman et al. 2013) ; s’appuyer sur de telles constructions pour décrire la détresse n’éclaire pas en soi l’expérience du parent ni celle de l’enfant. Pour cette raison, il a été jugé plus inclusif de définir les difficultés de santé mentale comme toute détresse d’ordre psychologique d’une gravité clinique suffisante pour donner lieu à un soutien par des services de santé mentale. L’inclusion n’exigeait donc aucun diagnostic précis.

Critères d’exclusion

Les études réunissant plusieurs points de vue, par exemple ceux des enfants et des parents, ont été exclues s’il n’était pas possible de distinguer clairement et séparément les réponses des enfants de moins de 18 ans. De même, les études à méthodes mixtes ont été acceptées si les données qualitatives étaient rapportées séparément des données quantitatives. Un critère d’exclusion supplémentaire a été appliqué pendant la phase de lecture de la revue : les études analysant le point de vue des enfants après des interventions visant à améliorer leur compréhension des difficultés de santé mentale ont été écartées si elles ne comportaient pas les perceptions de l’enfant avant l’intervention.

Évaluation de la qualité des articles retenus

La grille d’évaluation de la recherche qualitative du Critical Appraisal Skills Programme (CASP) a servi à évaluer les articles retenus. Pour exprimer la solidité de la réponse apportée à chaque question de la grille CASP, un système de notation en trois points a été utilisé pour évaluer chaque article (Duggleby et al. 2012) : faible (1 point), moyen (2 points) et solide (3 points). Une note de zéro était attribuée si l’élément de la grille était absent de l’article. Les notes allaient de 4 à 24 (moyenne = 15,43 ; ET = 4,95). Aucun article n’a toutefois été exclu sur la base de l’évaluation de la qualité, afin d’éviter d’écarter des articles contenant des données riches et précieuses en raison d’un usage trop pointilleux de la grille CASP (Atkins et al. 2008). La grille CASP a plutôt servi à pondérer les données des articles retenus en fonction de la méthodologie, de la conduite de l’étude ainsi que de l’utilité et de la fiabilité des résultats : les articles les mieux notés ont pesé davantage sur les résultats (Tong et al. 2012). Par exemple, les codes ou les citations d’articles faiblement notés à la grille CASP n’ont été traduits en thèmes, ou utilisés pour illustrer les thèmes dans les résultats, que si le contenu ou le concept de ce code apparaissait de manière semblable dans des articles mieux notés (tableau 2).

Synthèse des articles retenus

Les résultats ont été analysés à partir d’une position ontologique objective : il existe une réalité indépendante de la compréhension humaine. Cette position s’inscrit toutefois dans une épistémologie subjective : la connaissance de cette réalité découle d’interprétations variées de cette réalité. Ces interprétations variées se construisent par l’interactionnisme social, où « les personnes s’efforcent d’atteindre ce qui fait sens pour elles et agissent en ce sens », où « le sens naît de l’interaction sociale » et où « le sens est traité et modifié par des processus interprétatifs » (Handberg et al. 2014, p. 1023).

Les articles retenus ont été synthétisés selon une approche de méta-ethnographie (Atkins et al. 2008 ; Noblit et Hare 1988 ; Reid et al. 2009). Les articles ont été classés et lus par ordre de date de publication, afin de situer la recherche dans son contexte historique. Pour chaque article, l’équipe a examiné les codes en cours d’élaboration et y a réfléchi, en repérant et en extrayant les constructions de premier et de second ordre : les transcriptions mot pour mot des réponses des personnes participantes et les interprétations qu’en propose l’équipe de l’article examiné. Ce travail a amorcé le repérage des thèmes émergents ; les extraits ont été relus pour produire de nouvelles conceptualisations. Selon une démarche proche de la comparaison constante, l’équipe a cherché à traduire en continu les thèmes émergents, ce qui a permis l’émergence itérative de traductions réciproques d’un article à l’autre (Reid et al. 2009). Tous les thèmes préliminaires ont été examinés et discutés, sur la base de similitudes sémantiques et latentes, afin de dégager des thèmes clés préliminaires (Reid et al. 2009). L’analyse par ligne argumentative a aidé à relier et à expliquer ces thèmes clés préliminaires pour élaborer les thèmes clés définitifs, ou constructions de troisième ordre, ce qui a marqué l’achèvement de la synthèse. Les résultats ont été examinés par l’ensemble des membres de l’équipe de recherche, qui ont discuté de manière critique la conceptualisation des thèmes et des concepts.

Résultats

Les articles retenus pour la synthèse portaient sur des parents présentant des diagnostics de santé mentale variés, sans que les critères d’inclusion l’aient exigé. Deux articles portaient sur des parents ayant un trouble psychotique diagnostiqué, à savoir la schizophrénie ; six sur des troubles de l’humeur ou affectifs, à savoir la dépression et les troubles du spectre bipolaire ; un sur des parents ayant un trouble obsessionnel-compulsif diagnostiqué ; un sur des parents ayant un trouble de la personnalité diagnostiqué ; et trois sur un « handicap psychiatrique » ou une « maladie mentale » diagnostiqués sans autre précision. Les enfants ayant participé aux entretiens avaient de 5 à 19 ans, avec une concentration plus forte à l’adolescence.

Trois thèmes transversaux ont été dégagés. Le premier thème représente la façon dont les enfants conçoivent la cause et le déroulement des difficultés de santé mentale de leur parent. Le deuxième décrit comment ces enfants font face à la vulnérabilité perçue chez leur parent. Le dernier thème illustre la recherche, par les enfants, de récits positifs, tout en faisant face aux difficultés quotidiennes que posent les difficultés de santé mentale de leur parent.

Sous l’emprise des conséquences physiologiques de l’adversité : « Rendez-nous ma maman d’avant »

Ce thème transversal montre que les enfants semblent considérer que les difficultés de santé mentale de leur parent sont principalement causées par la détresse psychique liée à l’adversité qu’a traversée ce parent, détresse qui entraîne un dysfonctionnement physique et finit par transformer le parent, ne serait-ce que temporairement. Ce processus peut produire, en conséquence, un sentiment de perte du parent. Ce thème comprend trois sous-thèmes.

L’adversité cause une détresse psychique, qui entraîne un dysfonctionnement physique : « quelqu’un y a planté une fourchette et a tout écrasé »

Plus de la moitié des articles examinés décrivaient l’idée, chez les enfants, que les difficultés de santé mentale sont déclenchées par des facteurs environnementaux ou psychosociaux, en particulier par des événements de vie défavorables ou stressants. Cogan et al. (2005) ont décrit comment 13 des 20 enfants ayant participé aux entretiens considéraient les difficultés de santé mentale comme la conséquence d’événements de vie douloureux ou traumatiques, comme « le divorce », « les disputes familiales », « la mort de papi… » ou « la maltraitance » (p. 56). Les enfants semblaient aussi mettre particulièrement l’accent sur les effets de l’adversité vécue dans l’enfance comme cause des difficultés de santé mentale.

Il semble donc que ces enfants comprennent la détresse psychique comme le résultat d’expériences difficiles ou traumatiques de la vie, ce qui suggère un modèle plutôt psychosocial des difficultés de santé mentale. Ces enfants semblent toutefois aussi considérer que cette détresse a pour conséquence l’apparition d’un dysfonctionnement physique. Par exemple, la plupart des articles soulignaient l’usage fréquent, par les enfants, d’un langage médicalisé et d’interprétations des difficultés de santé mentale comme une « maladie », associée à un corps ou à un cerveau qui fonctionne mal :

Un cerveau en bonne santé, je le décrirais comme une tarte aux myrtilles qui sort du four. Tout est à sa place, tout est bien rangé et prêt à être mangé. Un cerveau avec une… maladie mentale… c’est une tarte aux myrtilles dans laquelle quelqu’un a planté une fourchette, a tout écrasé, et tout est mélangé (Mordoch 2010, p. 23).

Les articles décrivaient aussi fréquemment l’idée que les difficultés de santé mentale exigent un traitement par un soutien spécialisé, par exemple par une ou un professionnel de formation médicale, reposant principalement sur les médicaments. Les citations suivantes illustrent bien les croyances sur la nécessité des médicaments : « Tu ne pourras pas lui parler s’il ne prend pas ses médicaments » (Mordoch et Hall 2008, p. 1131) et « mon papa doit prendre tous ces comprimés parce qu’il ne va pas bien, je crois qu’il a quelque chose qui ne va pas dans le cerveau » (Cogan et al. 2005, p. 56). Ce besoin de médicaments était souvent attribué au fait que le parent fonctionnait mal ou était défectueux d’une manière ou d’une autre : « les médicaments, la nourriture, ça fait que les parents se sentent mieux parce qu’ils ont quelque chose qui ne va pas » (Mordoch 2010, p. 23).

Les difficultés de santé mentale prennent le dessus : « Ce n’est pas ma maman. Elle ne se comporte pas normalement »

Les enfants semblaient principalement prendre conscience des difficultés de santé mentale en observant des changements de comportement : sommeil plus long et plus fréquent, arrêt du travail et diminution des tâches ménagères, perte d’intérêt pour des activités autrefois appréciées, pleurs, cris et comportements inhabituels ou inadaptés (Garley et al. 1997 ; Griffiths et al. 2012 ; Handley et al. 2001 ; Mordoch 2010 ; Riebschleger 2004 ; Trondsen 2012 ; Van Parys et Rober 2013). Les enfants reconnaissent aussi les changements chez leur parent sur le plan des émotions négatives ressenties, comme « se mettre en colère plus facilement, et être triste » (Van Parys et Rober 2013, p. 334), et des émotions négatives exprimées, comme « Ma maman se met à me crier dessus » (Riebschleger 2004, p. 57). De nombreuses études rapportaient que les enfants décrivaient ces changements comme instables et imprévisibles : « des fois il se met en colère et des fois il est très gentil. Genre différent… une minute plus tard » (Garley et al. 1997, p. 101).

La plupart des études mettaient en évidence l’idée, chez les enfants, que leur parent était distinct de ses difficultés de santé mentale : ces changements imprévisibles étaient compris comme le résultat des difficultés de santé mentale et non comme un trait fondamental du parent. Par exemple, Webster (1992) a décrit comment un témoignage d’enfant traduisait le sentiment que la mère n’était plus la même personne lorsqu’elle traversait des difficultés de santé mentale :

quand elle est tombée malade, on voulait juste partir. On ne voulait rien savoir. Ce n’était plus notre maman à ce moment-là… Je pleurais tous les soirs, vous savez. Je priais Dieu le soir et je disais : « Rendez-nous ma maman d’avant. Je ne veux pas de cette personne. Ce n’est pas ma maman… Elle ne se comporte pas normalement » (p. 323).

Ces enfants décrivaient la façon dont les difficultés de santé mentale soumettent leur parent à une emprise proche de la possession : l’essence du parent connu avant ces difficultés, ou du moins lorsque celles-ci sont moins marquées, existe toujours fondamentalement, mais n’est pas présente sous l’influence des difficultés de santé mentale : « c’est juste sa maladie, ce n’est pas lui qui parle » (Mordoch et Hall 2008, p. 1134). Cette invasion donne à voir une version déformée du parent : « Le problème, c’est que je vois l’homme, mais pas mon père » (Tronsden, 2012, p. 181).

Un sentiment de perte : « C’était comme si elle n’existait pas »

Toutes les études sauf une (Van Parys et Rober 2013) décrivaient un sentiment de perte chez ces enfants. Il y avait par exemple un sentiment d’absence ou d’indisponibilité émotionnelle du parent : « Elle ne peut pas être là pour moi sur le plan émotionnel » (Meadus et Johnson 2000, p. 386). Il y avait aussi un sentiment d’absence physique : « Quand elle était malade, elle restait en haut… elle vivait en haut et nous, on vivait en bas… C’était comme si elle n’existait pas » (p. 320). Handley et al. (2001) ont décrit comment le témoignage d’un enfant exprimait le sentiment que les difficultés de santé mentale lui avaient « arraché » son parent (p. 225). Trondsen (2012) a décrit la perte des interactions entre le parent et l’enfant : « Il me manque une mère… Une mère qui dit quelque chose avec enthousiasme à table, ou qui pose des questions et donne son avis, pas qui reste juste assise à fixer le vide, le visage de marbre » (p. 181). Là encore, une citation rapportée par Trondsen (2012) soulignait le sentiment de perte et le manque du parent, alors même que celui-ci est toujours en vie et présent : « Mon papa me manque souvent tellement que ça fait mal, alors qu’il vit avec moi et que je le vois presque tous les jours » (p. 181).

Vulnérabilité, protection et secret : « toujours marcher sur des œufs »

Le deuxième thème transversal décrit un récit constant dans l’ensemble des articles : les enfants tentent de modifier leur vie pour protéger leur parent, se protéger et protéger la vie telle que ces enfants la connaissaient ou la souhaitent, mus par la perception que les difficultés de santé mentale rendent leur parent vulnérable. Ce thème comprend trois sous-thèmes.

Les difficultés de santé mentale, source d’angoisse permanente : « Je m’inquiète, au cas où »

Toutes les études sauf une (Maybery et al. 2005) décrivaient chez les enfants un sentiment de peur et d’anxiété face aux effets des difficultés de santé mentale sur leur parent et sur leur propre vie : « La maladie de mon père me fait surtout peur. Je déteste avoir peur, mais c’est probablement le sentiment que j’ai le plus ressenti ces 12 dernières années » (Trondsen 2012, p. 179).

De nombreux enfants disaient craindre de perdre leur parent, à cause d’une hospitalisation ou d’un suicide : « Je ne pense pas qu’il [le père] se suiciderait. Je ne pense pas qu’il irait vraiment jusque-là, mais des fois je m’inquiète juste au cas où » (Mordoch et Hall 2008, p. 1135). Trondsen (2012) a décrit comment la connaissance des stéréotypes négatifs peut accroître ces craintes : « J’ai souvent entendu parler ces derniers temps de personnes avec des problèmes psychiques qui ont tué des membres de leur famille. Ma maman n’en est pas là maintenant, mais on ne sait jamais » (p. 180).

Mordoch (2010) a avancé que les inquiétudes semblent augmenter en raison de l’imprévisibilité et de l’instabilité des changements de comportement et d’humeur du parent. En conséquence, les enfants apprenaient à surveiller chez leur parent les signes de changement, ce qui leur permettait de repérer les schémas de comportement qui signalaient les difficultés de santé mentale. D’autres décrivaient le fait de penser anxieusement à leur parent ou d’aller vérifier comment il allait, par peur d’une automutilation ou d’un suicide : « quand elle était dans la baignoire, ou si elle avait un rasoir ou quoi que ce soit. On avait juste envie de demander : Maman, ça va là-dedans ?, ou quoi que ce soit qu’elle soit en train de faire » (Meadus et Johnson 2000, p. 386). Van Parys et Rober (2013) en ont déduit que, par conscience ou par appréhension d’un possible suicide ou d’une possible atteinte du parent, les enfants peuvent se mettre à interpréter des comportements quotidiens, comme dormir, comme des signes de danger.

Enfin, de nombreuses études décrivaient la crainte des enfants que les difficultés de santé mentale leur soient transmises, biologiquement ou autrement : « Je me demandais si c’était héréditaire, alors, parce que si j’avais le moral à zéro ou quelque chose comme ça… alors je m’inquiétais, est-ce que je vais devenir comme ça moi aussi » (Meadus et Johnson 2000, p. 387). Trondsen (2012) a décrit comment certains enfants peuvent se mettre à surveiller leur propre comportement, de la même façon que celui de leurs parents, et à associer des émotions comme la tristesse à un signe de difficultés de santé mentale naissantes.

Faire passer ses propres besoins après les besoins du parent : « Des fois, c’est plutôt moi le parent »

Tous les articles sauf quatre décrivaient des enfants qui tentaient de s’adapter, ce qui était décrit de manière poignante comme « toujours marcher sur des œufs » (Griffiths et al. 2012). Il s’agissait d’éviter de contrarier ou d’accabler le parent, ce qui suggère que celui-ci est perçu comme « vulnérable » (Webster 1992, p. 321). Riebschleger (2004) a donné un exemple de ce type de réponse : « J’essaie de ne pas lui parler pour qu’elle ne soit pas contrariée et que ça n’empire pas. J’essaie de ne pas lui dire des choses qui la contrarieraient » (p. 27). Maybery et al. (2005) ont indiqué que les enfants décrivaient la nécessité d’« être silencieux quand leur parent n’allait pas bien » (p. 6). Les autres façons d’éviter d’accabler ou de contrarier le parent comprenaient le fait de faire le ménage, de s’occuper des frères et sœurs, d’éviter les provocations, de ne pas inviter d’amis à la maison, de sortir de la maison ou, plus généralement, de se tenir à distance du parent (Mordoch et Hall 2008 ; Mordoch 2010 ; Venkataraman 2011 ; Trondsen 2012 ; Griffiths et al. 2012). Il est aussi apparu que les enfants cachent leurs inquiétudes à leurs parents et les rassurent en affirmant ne pas être touchés par la détresse de leur parent (Van Parys et Rober 2013).

Les enfants semblent considérer que leur parent a régulièrement besoin d’aide, de soutien et de réconfort en raison des difficultés de santé mentale. Par exemple, de nombreux articles décrivaient des enfants qui augmentaient leurs responsabilités pour soutenir leur parent : « Je fais toute la lessive et le repassage. J’aide vraiment partout où il faut… si elle est malade, je fais toute la maison » (Griffiths et al. 2012, p. 74). Venkataraman (2011) a rendu compte de la perception selon laquelle il faut prendre soin du parent et le réconforter : « Les parents ont besoin d’aide et les enfants peuvent leur parler, essayer de comprendre ce qui ne va pas : des fois, il faut prendre soin de son parent » (p. 23). Certaines études montraient comment les enfants reconnaissaient un changement de leur rôle dans la famille, en particulier une parentification : « Des fois, c’est plutôt moi le parent, et lui l’enfant. J’ai l’impression qu’il est sous ma responsabilité et que je dois prendre soin de lui » (Trondsen 2012, p. 181).

Un secret de famille : « On n’en parle pas »

Les enfants semblent penser qu’en raison des difficultés de santé mentale, leur parent ou leur famille n’est pas « normal » (Östman 2008, p. 357). Ces enfants ont une conscience aiguë que, socialement, la santé mentale est souvent un sujet tabou, si bien que les difficultés de santé mentale sont souvent traitées comme un « secret de famille » (Riebschleger 2004, p. 28), en partie parce que la stigmatisation venant des autres semble perçue. Par exemple, Östman (2008) a décrit comment les enfants se rendaient compte que d’autres personnes, voisinage ou parenté éloignée compris, percevaient parfois leur famille comme différente des familles « normales ». Dans Riebschleger (2004), deux enfants racontaient avoir subi un traitement différent, par ricochet, après leur placement : « Ils (la famille d’accueil) me traitaient comme si je relevais de la délinquance ou quelque chose comme ça. Je n’avais rien fait de mal » (p. 25).

Les enfants développent par la suite le désir de ne pas révéler le secret de famille : « c’est juste comme un problème qui reste à la maison. On ne veut pas que ça sorte » (Griffiths et al. 2012, p. 75). Ce message semble parfois encouragé par les parents : « Mes parents me disent de ne rien dire » (Mordoch et Hall 2008, p. 1134). Trois articles attiraient l’attention sur un sentiment de gêne lié aux difficultés de santé mentale du parent, compris comme une autre raison pour laquelle celles-ci restent un secret de famille (Handley et al. 2001 ; Griffiths et al. 2012 ; Webster 1992).

Chercher une aiguille d’espoir dans une botte d’adversité : « On ne sait pas ce qui se passe et c’est dur de connaître le bonheur »

Il apparaît tout au long des articles que ces enfants perçoivent les difficultés de santé mentale de leur parent comme quelque chose d’imprévisible et de déroutant, mais qui fait néanmoins partie de leur vie, une partie acceptée, bien que difficile. Ces enfants en subissent de nombreux effets négatifs, mais on observe une tentative active de reformuler ces effets dans une perspective positive, qui construit la résilience. Le dernier thème transversal illustre les efforts de ces enfants pour élaborer d’autres récits, positifs, sur leur parent, sur la vie familiale et sur leur propre capacité à faire face, comme moyen de survivre et de donner sens aux effets psychologiques négatifs, directs et indirects, des difficultés de santé mentale de leur parent. Ce thème comprend deux sous-thèmes.

L’effet d’une incertitude permanente : « Je me cache dans ma chambre et je suis profondément triste »

Tous les articles décrivaient des difficultés pratiques et psychologiques vécues par ces enfants, du fait de leur exposition à l’imprévisibilité des difficultés de santé mentale de leur parent et de leurs efforts pour y faire face. Les effets négatifs étaient souvent associés à un sentiment de charge écrasante chez les enfants, en raison des responsabilités accrues lorsque le parent traverse des difficultés de santé mentale :

Je reste à la maison toute la journée parce que je ne veux pas que quelqu’un entre ou quoi que ce soit, et je ne peux pas fermer la porte à clé parce que ma sœur est déjà partie et qu’elle n’a pas sa clé. C’est… juste que j’ai l’impression d’avoir beaucoup de responsabilités parfois… des fois c’est juste genre ouah ! (Venkataraman 2011, p. 101).

Östman (2008) en a déduit que « les enfants souffrent beaucoup de prendre des responsabilités quand personne d’autre ne le fait » (p. 356). Van Parys et Rober (2013) ont avancé que les enfants réfléchissent à l’effet des difficultés de santé mentale sur leur vie et peuvent, en conséquence, avoir le moral en berne ou se mettre plus facilement en colère. Trondsen (2012) a donné un autre exemple de cet effet émotionnel négatif sur les enfants :

C’est vraiment dur de rentrer après l’école et de trouver sans m’y attendre ma maman… assise dans son fauteuil, déprimée, négligée, les cheveux en bataille, fixant la télévision sans expression, mais sans la regarder vraiment, et sans dire un mot… Je me cache dans ma chambre et je suis profondément triste (p. 179).

Mordoch et Hall (2008) ont donné un autre exemple de l’effet sur la santé mentale des enfants : « Je me souviens même m’être demandé ce que je faisais de ma vie. Je me demandais si je devais me tuer. Tout était comme flou. On ne sait pas ce qui se passe et c’est dur de connaître le bonheur » (p. 1141).

À la recherche du bon côté des choses : ce n’est « pas tout noir, vous savez »

Malgré des expériences difficiles, les enfants disaient aussi en avoir « l’habitude » (Griffiths et al. 2012, p. 76). On ne savait pas clairement si ces propos traduisaient un sentiment de désespoir ou d’acceptation, mais leurs expériences étaient décrites comme faisant « simplement partie de ma vie » (Meadus et Johnson 2000, p. 387).

Cogan et al. (2005) ont avancé que ces enfants étaient moins enclins à exprimer des opinions stigmatisantes sur les difficultés de santé mentale en général, en raison de leur expérience personnelle de la vie avec une personne qui en traverse. Certains décrivaient même des attitudes positives envers la santé mentale, conséquence du fait de vivre avec les difficultés de santé mentale de leur parent : « Ça ne m’inquiète pas parce que ça fait de moi qui je suis et ça fait de moi une personne unique » (Venkataraman 2011, p. 103). Il ressortait toutefois de certains propos que les enfants cherchaient activement à élaborer d’autres récits, positifs, sur leur parent et sur le sens donné à l’effet des difficultés de santé mentale de ce parent. Par exemple, Griffiths et al. (2012) ont décrit la tentative d’un ou d’une jeune d’élaborer un récit alternatif, en suggérant que vivre les difficultés de santé mentale de son parent lui avait permis d’apprendre des façons utiles de prendre soin de sa propre santé mentale : « Je sais que j’aurai toujours [ces inquiétudes], mais je vais apprendre des façons de les gérer, exactement comme le fait ma maman » (p. 76).

Discussion

Cette méta-synthèse tente de combiner et d’analyser les données qualitatives de 14 études, afin de proposer une conceptualisation fonctionnelle du sens que les enfants donnent aux difficultés de santé mentale de leur parent. Les résultats suggèrent que les enfants semblent invoquer des facteurs environnementaux ou psychosociaux, principalement des expériences traumatiques, et en particulier celles qui surviennent dans l’enfance, comme les causes principales des difficultés de santé mentale de leur parent. Ces enfants considèrent cependant que la détresse psychologique issue de ces adversités déclenche une maladie comportant un dysfonctionnement physique. Dans leur perception, semble-t-il, cette maladie prend ensuite le dessus sur le parent, et tout changement dans le comportement ou l’humeur du parent est une conséquence des difficultés de santé mentale, et non un trait fondamental du parent. Voir les difficultés de santé mentale comme une maladie va de pair avec l’idée que le parent a donc besoin d’un soutien spécialisé, en particulier d’un soutien médical, et avant tout de médicaments. Ce besoin de soutien spécialisé et l’« enlèvement » comportemental et émotionnel du parent par les difficultés de santé mentale, tel que les enfants le perçoivent, sont compris comme signifiant que le parent est « anormal » et très vulnérable. Les enfants apportent en conséquence de nombreux changements à leur mode de vie pour protéger cette vulnérabilité, notamment par une inquiétude dominante et perpétuelle, une parentification pesante et la garde du secret de famille pour se prémunir contre la stigmatisation. Ces changements semblent avoir des effets psychologiques préjudiciables sur ces enfants, malgré leurs efforts pour élaborer d’autres récits, préférés, qui présentent leur parent et leur propre capacité à faire face sous un jour positif. L’hypothèse avancée est que cette recherche de récits alternatifs renforce, et est renforcée par, la croyance que le parent perd le contrôle lorsqu’il est sous l’influence des difficultés de santé mentale. Cette conceptualisation et le processus théorisé demanderont des recherches complémentaires pour confirmer leur utilité clinique.

Implications théoriques et cliniques

Cette conception des difficultés de santé mentale comme un dysfonctionnement physique, issu d’une adversité psychosociale et appelant par conséquent un soutien spécialisé, peut avoir des implications sur la manière dont ces enfants donnent sens à leurs propres réactions face à l’adversité et sur le soutien susceptible d’être recherché ensuite. Par exemple, comme chez Meadus et Johnson (2000), les résultats suggèrent que ces enfants s’auto-surveillent et associent ensuite leurs expériences, comme la tristesse, à un signe de difficultés de santé mentale naissantes, sur la base de ce qui est vécu auprès du parent et du sens donné aux difficultés de santé mentale de ce parent. Il est aussi apparu que les enfants vivent une détresse psychologique intense, sous la forme d’inquiétudes fréquentes au sujet de leur parent. Des inférences négatives sur les difficultés de santé mentale, comme l’idée que le parent est vulnérable et socialement hors norme, peuvent favoriser le développement de présupposés, ou schémas, problématiques au sujet de la santé mentale en général. Le développement de schémas a déjà été associé à des facteurs de risque cognitifs de la continuité intergénérationnelle des difficultés de santé mentale chez ces enfants (Yehuda et Bierer 2008). Ce résultat montre qu’il faut poursuivre et étendre les efforts pour améliorer la compréhension de la santé mentale dans le grand public, en particulier chez les enfants et les jeunes, notamment en proposant des formations de sensibilisation à la santé mentale, comme les Premiers secours en santé mentale (Kitchener et al. 2013 ; Hadlaczky et al. 2014). Ces effets psychologiques peuvent aussi intéresser particulièrement les équipes de recherche qui étudient les facteurs médiateurs et modérateurs de l’apparition de difficultés de santé mentale chez ces enfants. Cette revue peut enrichir ces recherches en éclairant les processus cognitifs susceptibles d’être en jeu, qui découlent de la manière dont ces enfants donnent sens à la santé mentale à travers l’expérience des difficultés de santé mentale de leur parent.

La conscience de la stigmatisation sociale confirme des recherches antérieures selon lesquelles les proches vivent une stigmatisation par association, ou stigmatisation de courtoisie (Angermeyer et al. 2003 ; Koschade et Lynd-Stevenson 2011). Cette revue a aussi mis en évidence que ces enfants éprouvent de la honte et de l’isolement du fait de leur conscience de cette stigmatisation de courtoisie, déclenchée en partie par les demandes de secret venant de la famille, ce qui confirme également des résultats antérieurs (Pitman et Matthey 2004 ; Polkki et al. 2004). En réaction, les enfants évitent d’inviter des amis à la maison, éprouvent de la gêne et se sentent incapables de communiquer leur expérience à d’autres, par peur de l’humiliation. Ces enfants vivent ou redoutent une stigmatisation sociale indirecte du fait de leur lien avec leur parent stigmatisé, ce qui a ensuite un effet invalidant sur l’expression de soi et sur certains comportements sociaux. Il semble donc que ces enfants puissent vivre une forme secondaire de « disablism » psycho-émotionnel, c’est-à-dire d’oppression psycho-émotionnelle liée au handicap (PED, psycho-emotional disablism) (D. Reeve, communication personnelle, 18 avril 2016), du fait de la stigmatisation de courtoisie, ce qui pourrait indiquer un autre mécanisme possible de continuité intergénérationnelle. Le PED est une forme d’oppression sociale qui opère au niveau privé et s’exerce, par exemple, par des restrictions des façons d’être qui résultent des messages stigmatisants d’autrui ou de l’intériorisation de ces messages, ce qui aboutit à une oppression intériorisée (Reeve 2015 ; Thomas 2007). Le PED peut déstabiliser le sentiment de soi et l’estime de soi (Reeve 2008, 2015), et ses effets psychologiques ont été comparés à ceux de la maltraitance psychologique (Reeve 2006). Ce phénomène possible pourrait avoir des implications pour l’apparition de difficultés de santé mentale chez ces enfants et demande à être étudié plus avant.

Walsh (2009) a avancé que les enfants qui considèrent les difficultés de santé mentale comme extérieures à leur représentation de leur parent pourraient avoir de meilleures issues que les enfants qui intègrent ces difficultés, en particulier leurs aspects négatifs, dans leur représentation mentale du parent. La capacité à externaliser les difficultés de santé mentale, en les distinguant du parent ou de soi, a été associée à une plus grande résilience chez ces enfants (Beardslee et al., 2003 ; Walsh 2009). Le constat de cette revue, selon lequel les enfants semblent externaliser les difficultés de santé mentale en les distinguant du parent, pourrait suggérer l’utilité des approches de thérapie narrative avec ces enfants, pour soutenir ce processus d’externalisation (Daniel et Wren 2005 ; Focht et Beardslee 1996 ; Pluznick et Kis-Sines 2014). En outre, cette revue confirme les résultats selon lesquels une exposition personnelle aux difficultés de santé mentale peut favoriser des attitudes positives envers les personnes qui les vivent (Angermeyer et Matschinger, 1996). Une approche de thérapie narrative pourrait aussi aider ces enfants à tirer parti de ces attitudes positives et à passer de compréhensions de la santé mentale saturées par le problème à des histoires préférées (White et Epston 1990), ce qui pourrait favoriser le développement de schémas utiles et adaptatifs.

La détresse psychologique rapportée par ces enfants dans cette revue peut inciter les personnes qui prennent soin d’un enfant ou le soutiennent à considérer la santé mentale de ses parents comme un facteur systémique contribuant aux tableaux d’anxiété ou d’humeur basse chez l’enfant. Il a cependant été avancé que ces enfants ne présentent pas toujours de difficultés comportementales observables pendant les épisodes de détresse parentale accrue, et qu’il est donc peu probable que les services les connaissent (Cooklin 2010). Le désir de ne pas accabler le parent, également relevé dans cette revue, peut faire que la détresse des enfants passe inaperçue ou ne soit pas dévoilée avant de s’aggraver. Weir et Douglas (1999) ont avancé que ces enfants peuvent souvent sembler aller bien en apparence, jusqu’à ce qu’un dévoilement ultérieur mette en lumière des expériences d’adversité. En outre, les récits rétrospectifs d’adultes ayant grandi auprès d’un parent en difficulté de santé mentale font ressortir le souhait d’avoir reçu davantage d’informations sur les difficultés de santé mentale, ainsi qu’un soutien professionnel qui leur soit destiné pendant l’enfance (Knutsson-Medin et al. 2007). Cela peut souligner la nécessité d’élaborer des procédures de questionnement systématique, comme celle que décrivent McGee et al. (2015), qui encourage à interroger diverses expériences négatives de l’enfance, parmi lesquelles le fait d’avoir un parent en difficulté de santé mentale est un élément bien reconnu (Chapman et al. 2004).

La discussion qui précède doit être considérée à la lumière des limites habituelles des revues qualitatives. Par exemple, la qualité analytique de la revue dépend en partie de la qualité des études. Les articles n’ont toutefois pas été exclus sur la base de l’évaluation de la qualité, afin de réduire le risque d’exclure des données interprétatives précieuses, ce qui aurait pu entraver l’élaboration de nouvelles conceptualisations. De plus, la stratégie de recherche s’est limitée aux articles publiés dans des revues à comité de lecture, à l’exclusion d’autres sources, comme la littérature grise. Cette décision visait à soutenir la qualité systématique et la transparence de la recherche et à la rendre plus facile à reproduire, ainsi qu’à garantir un niveau minimal de qualité des recherches incluses. On reconnaît toutefois que d’autres recherches qualitatives pertinentes ont pu, de ce fait, être exclues, ce qui a pu avoir une incidence sur les résultats. Autre limite : les constructions de troisième ordre présentées dépendent de la fiabilité et de la rigueur avec lesquelles les constructions de premier et de second ordre ont été élaborées dans les articles examinés (Duggleby et al. 2012). En accord avec Murray et Forshaw (2013), ces résultats pourraient néanmoins être considérés comme robustes, puisque les thèmes présentés ont été élaborés à partir d’une littérature variée quant au contexte, aux caractéristiques des échantillons, à la date de publication et au cadre des études.