1. Introduction

La thérapie familiale de l’anorexie mentale est le traitement recommandé en première intention pour les troubles des conduites alimentaires de l’enfant et de l’adolescent dans la plupart des recommandations internationales (Hilbert et al. 2017). Il en existe plusieurs versions, dont la thérapie familiale de l’anorexie mentale du Maudsley (TF-AM ; Eisler, Simic, Blessitt, et al. 2016), le traitement fondé sur la famille (FBT, family based treatment ; Lock et Le Grange 2012), la thérapie centrée sur les parents (PFT, parent-focused therapy ; Le Grange et al. 2016) et la thérapie multifamiliale (TMF ; Simic et al. 2021). Ces interventions ont en commun de considérer la famille comme une ressource dans le traitement et le rétablissement, de procéder par phases, de donner la priorité au rétablissement de la santé physique dans les premières phases, puis d’élargir le travail au développement individuel et aux enjeux du cycle de vie familial dans les étapes ultérieures du traitement (Gorrell et al. 2023).

Malgré ces similitudes, les écarts sont assez importants dans la littérature quant au nombre de séances et à la durée du traitement. Dans les essais contrôlés randomisés (ECR) publiés, le nombre de séances va de 10 (Lock et al. 2005 ; Russell et al. 1987) à 24 (Lock et al. 2010), sur une durée de six (Le Grange et al. 2016 ; Lock et al. 2005, 2015 ; Russell et al. 1987), neuf (Agras et al. 2014), 12 (Eisler, Simic, Hodsoll, et al. 2016 ; Lock et al. 2005, 2010 ; Madden et al. 2015) et 18 mois (Godart et al. 2012 ; Robin et al. 1999). Le manuel du FBT indique que le traitement peut ne compter que 10 séances sur 6 mois, un traitement plus long étant indiqué en présence de caractéristiques obsessionnelles-compulsives plus marquées (Lock et Le Grange 2012, 22). Le même manuel indique néanmoins que la phase 1, centrée sur la restauration du poids, peut aller de deux ou trois séances seulement à 10 ou plus (Lock et Le Grange 2012, 32). Le manuel de la TF-AM indique que le traitement dure habituellement de six à neuf mois, sans nombre de séances prescrit (Eisler, Simic, Blessitt, et al. 2016, 41).

Cette variabilité de la durée du traitement, dans les essais publiés comme dans les manuels, amène à se demander quelle est la durée optimale du traitement et comment prendre les décisions de fin de suivi de manière éclairée par les données. La décision de mettre fin au traitement peut être difficile, faute de consensus dans le domaine sur la définition du rétablissement (Bardone-Cone et al. 2018). Il existe un consensus général pour dire que le rétablissement comporte des dimensions physiques, psychologiques et comportementales, mais ses paramètres exacts restent débattus. Cela pose des difficultés dans la pratique clinique, où beaucoup de thérapeutes et de familles se trouvent face à la question : quand est-ce que c’est assez ?

Dans beaucoup d’interventions médicales, on peut s’attendre à ce que le traitement s’arrête quand les symptômes ont complètement disparu. Mais cela ne se transpose peut-être pas entièrement aux interventions en santé mentale, pour deux raisons. D’abord, des données issues du champ de la psychothérapie en général (Robinson et al. 2020) et de celui des troubles alimentaires plus précisément (par exemple Bell et al. 2017) montrent qu’il n’existe pas de relation linéaire entre durée du traitement et résultats. La plupart des changements dans les thérapies psychologiques se produisent tôt dans le traitement, avec des gains supplémentaires limités au-delà d’un certain nombre de séances, même si cela varie selon le type de traitement et le trouble traité. Dans le même sens, on constate que, pour la plupart des personnes, les traitements brefs sont aussi efficaces que le même traitement délivré sur une période plus longue (Allen et al. 2025 ; Hansen et al. 2002 ; Keegan et al. 2022 ; Lock et al. 2005). Ensuite, la manière dont une thérapie est menée à son terme constitue en elle-même une part importante du traitement et a probablement des effets durables sur le processus de rétablissement qui se poursuit après le traitement. Dans la pratique clinique, la durée du traitement est donc souvent plus variable, et il n’est pas rare de mettre fin au traitement lorsqu’il y a une amélioration significative et que l’on reconnaît que certains progrès restent peut-être à faire après la fin du suivi (Bear et al. 2022). Si mettre fin au traitement trop tôt, avant des progrès suffisants, peut sans doute parfois accroître le risque de rechute, des données montrent aussi qu’un traitement prolongé n’apporte souvent aucun bénéfice supplémentaire et, dans certains cas, réduit même les chances de rétablissement (Saxon et al. 2017).

C’est important, car les taux de rechute dans les troubles alimentaires sont décrits comme relativement élevés. Dans une revue systématique récente sur ce qui se passe après la fin d’un traitement pour trouble alimentaire, les taux de rechute allaient de 9 % à 52 %, et augmentaient avec la durée du suivi (Khalsa et al. 2017). Cette revue indiquait aussi que la première année après la fin du traitement était une période à risque plus élevé de rechute, ce qui pourrait signifier qu’un arrêt trop précoce du traitement a des effets délétères. Pourtant, dans une étude de suivi naturaliste récente d’un service britannique spécialisé dans les troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent (voir Simic et al. 2022 pour les résultats en fin de traitement), les taux de diagnostics de trouble alimentaire autodéclarés étaient relativement bas (6,7 %) après une période de suivi moyenne de 7 ans (Stewart et al. 2022), et globalement, 10 % seulement des jeunes déclaraient que des difficultés alimentaires continuaient d’avoir un effet important sur leur vie.

Afin de mieux comprendre le processus de fin de thérapie, la présente étude visait à évaluer de manière qualitative le point de vue des jeunes sur le moment de la fin du suivi en TF-AM et sur son lien avec le rétablissement autodéclaré.

2. Méthode

Le comité d’éthique de la recherche de Stanmore, à Londres (IRAS : 234354 ; REC : 20/LO/0839), a donné son approbation éthique pour cette étude. Toutes les personnes participantes ont donné par écrit leur consentement éclairé ou leur assentiment.

2.1 Échantillon

Cette étude a utilisé un échantillon combiné issu de deux études qualitatives antérieures (Baudinet, Eisler, et al. 2023 ; Baudinet et al. 2024). Ces études examinaient la manière dont les jeunes percevaient le changement en TF-AM, avec ou sans ajout de la thérapie multifamiliale de l’anorexie mentale (TMF-AM ; Simic et al. 2021), dans le cadre de leur traitement ambulatoire au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED). Outre leur compréhension des processus de changement pendant le traitement (objet des publications précédentes), toutes les personnes participantes ont aussi été interrogées sur leur expérience de la fin du traitement, sur leur vision du rétablissement et sur ce qu’il signifie pour elles.

Les jeunes (de 12 à 18 ans) pouvaient participer à cette étude (a) en cas de diagnostic d’anorexie mentale ou d’anorexie mentale atypique, (b) après avoir reçu une TF-AM avec ou sans TMF-AM dans le cadre de leur traitement ambulatoire et (c) avec un traitement terminé au cours des 2 dernières années. Le MCCAED est un service spécialisé dans les troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent situé à Londres, au Royaume-Uni, qui couvre le sud-est de Londres, soit une population d’environ 2 millions de personnes.

Les personnes participantes ont été repérées par l’équipe clinique. Après une première approche par leur thérapeute, en cas d’intérêt du jeune, le groupe de recherche recevait l’accord pour prendre contact. Jusqu’à trois tentatives de contact ont été faites par personne.

2.2 Recrutement

L’ensemble des jeunes ayant achevé une TF-AM avec ou sans TMF-AM au MCCAED a été sollicité, quels que soient le résultat, la durée ou l’engagement dans le traitement. La première étude a recruté entre juin et décembre 2021 (Baudinet, Eisler, et al. 2023) ; la seconde entre juillet 2022 et février 2023 (Baudinet et al. 2024).

2.3 Recueil des données

Des entretiens qualitatifs ont été menés individuellement avec toutes les personnes participantes ayant donné leur consentement (16 ans et plus) ou leur assentiment (moins de 16 ans). Tous les entretiens ont été menés par appel vidéo par J.B. (homme, psychologue clinicien, DClinPsych et PhD), AK (femme, psychologue assistante, PhD) ou deux autres personnes occupant un poste d’assistanat en psychologie au MCCAED. Chaque entretien durait environ 60 minutes, en présence de la seule personne qui menait l’entretien et du jeune. Les entretiens ont été enregistrés puis transcrits mot à mot. Tous suivaient le même guide thématique, et des entretiens pilotes ont été menés pour garantir l’uniformité d’une personne interviewant à l’autre. Les transcriptions n’ont pas été renvoyées aux personnes participantes pour relecture.

Dans tous les cas où J.B. avait participé au traitement, d’autres membres de l’équipe de recherche ont mené les entretiens. Pour limiter les biais possibles, toutes les transcriptions ont été anonymisées lors de la transcription, réalisée par un service externe. Ce sont ces transcriptions anonymisées qui ont servi à l’analyse.

2.4 Évaluation diagnostique et dépistage

Avant leur première évaluation à la clinique, toutes les personnes participantes ont rempli la Development and Well-being Assessment (DAWBA) (Goodman et al. 2000). La DAWBA est un outil diagnostique structuré qui produit des diagnostics selon les critères du DSM-5 (American Psychiatric Association 2013) et de la CIM-10 (Organisation mondiale de la santé 2004) jusqu’à l’âge de 17 ans inclus. L’évaluation clinique au MCCAED a confirmé les diagnostics de trouble alimentaire.

2.5 Description du traitement

Les personnes participantes à cette étude ont reçu une TF-AM ambulatoire manualisée (Eisler, Simic, Blessitt, et al. 2016), avec ou sans TMF-AM (Simic et al. 2021), dans le cadre des soins courants dispensés par la consultation ambulatoire du NHS. La TF-AM comprend quatre phases de traitement : l’engagement initial (phase 1), la gestion des symptômes (phase 2), le travail sur les besoins plus larges de l’adolescence et sur les changements du cycle de vie (phase 3), et la fin de la thérapie, centrée sur la prévention de la rechute (phase 4). Le traitement commence par des séances hebdomadaires, puis passe à des rencontres moins fréquentes à mesure que les progrès se font. Les premières phases donnent la priorité au soutien des familles dans la gestion des symptômes du trouble alimentaire, à la restauration du poids (si nécessaire) et au développement de la tolérance à la détresse. Les phases ultérieures sont ajustées aux besoins propres de chaque famille et peuvent aborder des questions comme l’alimentation autonome, l’école et les relations avec les pairs, ou la gestion de l’incertitude. La fréquence et le nombre de séances de TF-AM sont ajustés selon les besoins cliniques de la famille. La TMF-AM s’appuie sur le même cadre théorique que la TF-AM, mais prolonge le modèle en proposant un format de groupe intensif, en complément de la TF-AM (voir Baudinet, Eisler, et al. 2021 ; Baudinet et Eisler 2024b ; Zinser et al. 2022 pour des revues). La TMF-AM renforce le soutien apporté à toute la famille et réduit le sentiment d’isolement (Dawson et al. 2018), expérience fréquente chez les personnes atteintes d’anorexie mentale et chez les membres de leur famille. Les personnes participantes à la TMF-AM continuaient de recevoir en parallèle des séances de TF-AM.

2.6 Plan d’analyse et déclaration de réflexivité

Les données ont été analysées par K.B. (MPsych (Clin), femme blanche australienne) et A.C. (MD, femme blanche britannique), sous la supervision de J.B., au moyen d’une analyse thématique réflexive (Braun et Clarke 2020). L’analyse a été conduite dans un cadre réaliste critique, qui reconnaît que les expériences et les significations sont subjectives et façonnées par les contextes socioculturels. K.B. avait plusieurs années d’expérience clinique de la TF-AM et de la TMF-AM au Royaume-Uni et en Australie. A.C. avait plusieurs années d’expérience en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et pratiquait la TF-AM depuis 2 ans. Dans la supervision du travail sur les données, J.B. apportait une connaissance approfondie de la TF-AM et de la TMF-AM, fruit de nombreuses années d’expérience clinique, de recherche et d’enseignement sur ces modèles.

L’analyse a suivi le cadre en six phases de l’analyse thématique de Braun et Clarke (2006). Ce processus comprenait la familiarisation avec les données, la rédaction de mémos, un codage indépendant et le repérage de thèmes préliminaires par chacune des deux analystes. Au fil de discussions itératives, lors de deux réunions d’une heure, les thèmes ont été affinés et un consensus final a été atteint. Les thèmes et codes initiaux concordaient bien, et le consensus sur les thèmes finaux a été obtenu par la discussion entre A.C. et K.B., sous la supervision de J.B.

Une approche déductive souple a été employée (Fletcher 2017), en s’appuyant sur les théories systémiques établies et sur la littérature relative à la TF-AM. L’analyse n’a pas reposé sur la notion de saturation des données, compte tenu du caractère intrinsèquement subjectif de l’élaboration des thèmes (Braun et Clarke 2021). Aucun logiciel n’a été utilisé pour l’analyse.

3. Résultats

Sur les 70 familles éligibles repérées pendant les périodes de recrutement, l’équipe clinique en a jugé trois inappropriées à contacter en raison d’une détresse persistante ou de questions de risque. Le contact a été tenté avec les 67 autres. Neuf n’ont pu être jointes après trois tentatives au maximum par un membre de l’équipe clinique. Sur les 58 restantes, 17/58 (29,3 %) ont refusé activement, 18/58 (31,0 %) ont refusé passivement (après avoir donné un premier accord ou demandé des informations complémentaires, elles sont restées injoignables ou indisponibles pour un entretien) et 23/58 (39,7 %) ont consenti à participer et réalisé un entretien. Les raisons de non-participation étaient notamment le manque de temps, le manque d’intérêt pour l’étude, ou le souhait de ne pas parler de son parcours de soin ni d’y revenir.

Voir le tableau 1 pour les caractéristiques sociodémographiques et thérapeutiques de l’échantillon. L’ensemble des jeunes (23/23, 100 %) vivait au domicile familial au moment de leur participation. Dix-sept (73,9 %) vivaient avec leurs deux parents, et six (26,1 %) avaient des parents séparés. Personne ne déclarait vivre avec un handicap.

3.1 Résultats qualitatifs

Quatre thèmes et huit sous-thèmes ont été dégagés ; ils sont compris comme interconnectés (voir figure 1). Les données sont intrinsèquement influencées par les personnes qui ont mené l’analyse, par leurs propres expériences et par leurs biais.

3.2 Thème 1 : qui décide ?

Les personnes participantes ont parlé de l’importance d’une prise de décision collaborative dans le processus de fin de suivi. Elles ont décrit le besoin de parvenir à un consensus entre elles-mêmes, leurs parents ou proches aidants et le ou les thérapeutes sur le moment de mettre fin au traitement. Pour elles-mêmes, les jeunes disaient qu’un bon indicateur pour arrêter était le sentiment d’avoir tiré le maximum des séances. Les jeunes évoquaient aussi l’importance que leurs parents et le ou les thérapeutes aient confiance dans la capacité du jeune à se débrouiller sans intervention continue. L’initiative des discussions sur la fin du suivi variait, mais la plupart soulignaient l’importance du consensus.

Je veux dire, vous savez, ça me rendait très triste, et je voulais que ça dure plus longtemps. Mais, ouais, je crois que ça m’allait que ça s’arrête quand ça s’est arrêté, parce que c’était un bon moment. Ouais, c’était bien, parce que ce n’était pas, genre, précipité ou quoi que ce soit. C’était au moment où je sentais vraiment : d’accord, je peux le faire par moi-même.

3.2.1 La vie est plus importante

Des jeunes ont dit précisément qu’à leurs yeux, le moment de la fin du suivi était venu une fois le contenu des séances épuisé, ou quand l’ennui s’était installé : « quand tu vas aux séances et que tu n’as pas grand-chose à dire parce que tout va bien » (jeune 15). Plus généralement, il ressortait largement des propos des personnes participantes qu’un bon signe que le traitement pouvait s’arrêter était de manquer de sujets à aborder, ou que les séances empiétaient sur d’autres choses plus importantes à faire.

…le sentiment que, il y a eu un moment où je me disais un peu : pff, j’ai un rendez-vous aujourd’hui, et je pense qu’à ce moment-là, c’est le moment de partir, quand ça devient en fait plus une corvée d’y aller.

D’autres jeunes ont décrit un changement d’état d’esprit : la vie devenait plus importante que la maladie ou le traitement. Selon ces jeunes, c’était un tournant important dans la préparation de la fin du suivi. Au moment de celle-ci, un ou une jeune expliquait : « le positif est bien plus fort que le négatif, et on essaie de penser à long terme plutôt qu’à court terme » (jeune 19). À mesure que le rétablissement progressait, le monde des jeunes s’élargissait, et une prise de conscience s’opérait : leur vie ne se résumait pas au trouble alimentaire.

Sur le moment, la fin du suivi m’inquiétait énormément, je me disais : oh non, qu’est-ce qui se passe maintenant ? Mais avec le recul, oui. Aussi parce que je commençais dans un nouvel établissement en septembre et que j’ai de très longues journées. On commence à huit heures et on finit vers cinq heures tous les jours. Donc il était hors de question que je dise : pardon tout le monde, il faut qu’on rate un cours de claquettes pour que je puisse aller parler à ma thérapeute.

3.2.2 À l’initiative des thérapeutes

Plusieurs jeunes ont indiqué que c’étaient leurs thérapeutes qui avaient engagé les conversations sur la fin du suivi. Cela suscitait une certaine anxiété, mais aboutissait finalement à une planification et à une préparation collaboratives avant la fin du suivi.

Et [le thérapeute] était là à dire « si, tu l’es » [en capacité]. Vous voyez, il [le thérapeute] me faisait confiance pour ne pas me peser et pour suivre le plan alimentaire. Et pour arrêter le traitement alors que j’avais des doutes. Il savait simplement que ça n’allait pas se produire… c’était tellement fort, vous voyez, l’inquiétude et l’anxiété étaient encore tellement là.

3.3 Thème 2 : savoir ce qui vient

Les jeunes exprimaient avec force l’idée qu’il était important de poser, dès le début du traitement, des attentes claires sur la durée du traitement, sur les résultats probables et sur la possibilité de symptômes persistants après la fin du suivi, puis d’y revenir à l’approche de la fin.

Eh bien, on a, en quelque sorte, beaucoup espacé les séances, au point que, quand les choses allaient bien, on a réduit à, genre, une fois toutes les quatre semaines, puis une fois par mois, et puis à, genre, l’avant-dernière, on a décidé qu’on en ferait encore une un mois plus tard, et qu’ensuite on arrêterait.

3.3.1 Des attentes posées

Plusieurs jeunes ont souligné l’importance que les thérapeutes disent clairement que certaines cognitions liées au trouble alimentaire risquent de persister au-delà de la fin du suivi, et que cela ne signifie pas forcément qu’il faille rester en traitement. Un ou une jeune notait qu’« ils ont bien fait comprendre que j’étais dans… un état d’esprit suffisamment bon pour que je puisse, en quelque sorte, suivre ma propre voie » (jeune 3). L’attente posée était que ces jeunes se trouvaient dans un état « suffisamment bon » pour la fin du suivi, et il était reconnu que les progrès du rétablissement se poursuivraient après celle-ci.

On en a parlé avec [la thérapeute] et elle disait qu’on ne repart pas à 100, genre, avec un rétablissement complet, parce qu’alors ils ne feraient pas leur travail, parce qu’ensuite il faut en faire une partie par soi-même….

3.3.2 Gérer l’incertitude

L’anxiété liée à la fin du suivi a été mentionnée explicitement par trois jeunes. Pour la gérer, les jeunes ont dit combien il était utile d’en parler ouvertement pendant les séances, et que leur thérapeute leur rappelle les outils développés, l’ampleur des progrès accomplis et le fait que la fin du suivi était une étape importante vers le rétablissement. Un ou une jeune reconnaissait : « il y aura toujours ce premier sentiment de prudence, d’anxiété, du genre : waouh, je vais devoir faire ça sans aide maintenant » (jeune 4). D’autres ressentaient de l’anxiété à l’idée de perdre la structure des séances, mais les paroles rassurantes de leurs thérapeutes vers la fin avaient un effet contenant.

J’avais un peu peur de ne plus avoir cette forme de stabilité. Mais je crois qu’à la fin de la séance, je me disais : d’accord, maintenant je le sens bien. Et je crois que c’était juste parce que j’avais réussi à me calmer. Et j’ai un peu pris conscience que j’avais en fait toutes ces stratégies pour m’aider à… m’aider moi-même, ce genre de choses.

3.4 Thème 3 : ce qui doit être en place

Outre un changement d’état d’esprit, les jeunes ont parlé du besoin d’avoir en place les bons outils et le bon étayage (par exemple un réseau de soutien) pour continuer à avancer vers le rétablissement après la fin du suivi. Les jeunes ont décrit avoir appris à gérer leur maladie en travaillant avec leur famille, leur entourage amical et d’autres personnes de leur réseau de soutien.

… mettre tout, genre, les nouvelles choses que je savais, genre, vraiment, les mettre en pratique et juste commencer, genre, à retravailler la façon dont je vis ma vie, en gros.

3.4.1 Avoir confiance dans des outils suffisants

Un changement important, repéré par six jeunes, était le besoin d’avoir confiance dans les outils acquis au cours de la TF-AM. Un ou une jeune expliquait : « je pense que le bon moment pour arrêter le traitement, c’est quand le côté émotionnel est guéri et que le trouble alimentaire ne te contrôle plus. Donc, comme je l’ai dit, tu as ces pensées, mais, tu sais, tu arrives à les ignorer, et elles sont occasionnelles » (jeune 18). La capacité à gérer les cognitions du trouble alimentaire et à les remettre en question était décrite comme très importante.

Je pense que c’était le bon moment, parce que c’était presque comme s’ils nous avaient donné les outils pour pouvoir faire face aux choses. Et ils ne pouvaient plus vraiment faire grand-chose d’autre pour moi, parce que c’était en quelque sorte entre mes mains maintenant.

3.4.2 Le soutien du réseau

Avoir un solide réseau de soutien en place était décrit comme une part essentielle de la préparation à la fin du suivi. Les jeunes ont décrit comment ce réseau se construit souvent tout au long du traitement, mais ont indiqué qu’il fallait s’y consacrer spécifiquement en préparant la fin du suivi. Six jeunes ont explicitement désigné la famille et le réseau social comme des éléments clés à travailler.

Évidemment, il y aura toujours le soutien de ma famille, et je sais qu’ils sont toujours là si j’ai besoin d’eux.

3.5 Thème 4 : la fin du suivi est une étape nécessaire vers le rétablissement

Au moment de la fin du suivi, les personnes participantes situaient différemment le point où elles en étaient sur le chemin du rétablissement. Neuf jeunes estimaient avoir atteint le rétablissement à la fin du suivi, 11 en partie, trois non. Parmi les jeunes qui ne s’estimaient pas en rétablissement à la fin du suivi, quatre ajoutaient que le rétablissement était venu ensuite. Quel que soit le point où les jeunes estimaient en être sur ce chemin, l’ensemble reconnaissait que le processus de rétablissement s’était poursuivi après la fin du suivi et que celle-ci l’avait facilité.

Je pense que les choses se sont en fait améliorées depuis mon départ aussi, parce que ça m’a imposé de… imposé, mais dans le bon sens. Ça m’a imposé plus d’indépendance, et je pense que maintenant, le rétablissement est un choix.

3.5.1 Multiple et difficile à définir

Les jeunes avaient des définitions différentes du rétablissement, et la quasi-totalité disait qu’il était difficile à définir avec une certitude absolue. Un ou une jeune confiait : « tout ce truc de rétabli, je ne pense pas que ce soit aussi simple que, tu vois, noir ou blanc » (jeune 4). Un ou une autre trouvait la notion de rétablissement déroutante : « avant, je disais : oh, j’ai un trouble alimentaire. Mais maintenant je me demande : est-ce que je dis que j’en ai un ? Ou est-ce que je dis : j’avais un trouble alimentaire ? J’ai beaucoup de mal à faire la différence » (jeune 12).

Je ne sais pas. Je veux dire, les gens ont des définitions différentes de ce que veut dire le rétablissement. Vous savez, pour certaines personnes, c’est le physique. Pour d’autres, c’est le mental, vous voyez, on pourrait dire que le rétablissement, c’est savoir que ça ne se reproduira jamais, ou être capable de montrer, d’apprendre aux autres à partir de son expérience.

Beaucoup de jeunes avaient le sentiment que le rétablissement comporte de multiples aspects et qu’il ne se limite pas à la dimension physique de la prise de poids. Beaucoup ont décrit l’importance de prendre aussi en compte des aspects plus larges du bien-être mental, émotionnel et social. Un ou une jeune expliquait qu’après la fin du suivi, « quand tu dois en faire une partie par toi-même, et c’est comme quand tu arrives à le faire entièrement par toi-même, c’est là que tu as davantage l’impression d’un rétablissement complet » (jeune 5). La fin du suivi semblait favoriser le rétablissement au sens où la vie s’élargissait et où le trouble alimentaire occupait moins le centre. D’autres aspects de la vie, comme les amitiés, la famille et l’école, prenaient au contraire plus d’importance.

C’était un peu voir ma vie s’élargir de nouveau, et sortir de ce trou de la nourriture et du sport. C’était tout ce à quoi je pensais. Maintenant j’ai vraiment des amitiés, je peux me concentrer sur l’école, et je peux faire des projets spontanés. J’ai juste l’impression que ma vie est de nouveau plus lumineuse.

3.5.2 Prendre ses responsabilités et anticiper

Les jeunes ont dit qu’il était important d’anticiper, de continuer à se fixer des objectifs et d’utiliser ses compétences après la fin du suivi. Un ou une jeune a expliqué combien la fin du suivi avait été importante pour pouvoir assumer pleinement la responsabilité de son rétablissement.

C’était plutôt prendre cette responsabilité sur moi. Vraiment mettre en pratique des choses que j’avais apprises. Donc c’était vraiment un processus continu. Donc, ouais, en dehors des étiquettes rétabli, pas rétabli. C’était juste le processus de rétablissement, vous voyez, qui ne s’est pas arrêté quand j’ai quitté le traitement.

Beaucoup reconnaissaient la possibilité d’une rechute à l’avenir, comme ce ou cette jeune qui confiait : « s’il y a, genre, de très gros événements stressants dans ma vie, ou un changement, ou juste quelque chose qui fait que je me sens, genre, perdre le contrôle et que les pensées reviennent un peu… avec le temps, je pense que le risque devient de plus en plus petit. Et je ne pense pas que ça veuille dire que tout le monde doit arrêter la vigilance, arrêter de, genre, guetter les signes et ce genre de choses, moi y compris, et je fais très attention aux signes » (jeune 18). Il ressortait que, avec les bons outils et le bon soutien, et en continuant de mettre en œuvre ce qui avait été appris, la vie continue de s’élargir.

Et je pense vraiment qu’avec les bons outils et le bon système, il y a tout un tas de facteurs qui vont déterminer si quelqu’un peut se rétablir. Et je pense que la famille est un facteur énorme, et je pense que c’est en reconnaissant tous ces facteurs et en s’y attaquant qu’on assure la meilleure réussite du traitement.

4. Discussion

Cette étude visait à explorer le point de vue des jeunes sur le moment de la fin du suivi en TF-AM et sur son lien avec la perception qu’ont ces jeunes de leur rétablissement. Quatre thèmes principaux ont été dégagés. Trois décrivaient le « bon moment » pour la fin du suivi, et un portait davantage sur la définition du rétablissement. Tous les thèmes étaient liés entre eux et s’influençaient mutuellement. Les jeunes reconnaissaient qu’une fois le suivi terminé, les dernières étapes vers le rétablissement devenaient possibles. Avec le recul, beaucoup estimaient qu’un maintien plus long en traitement aurait pu freiner leurs progrès.

En préparant la fin du suivi, les jeunes se sont interrogés sur qui devait en fixer le moment. Certaines personnes participantes ont trouvé que la TF-AM arrivait à une conclusion naturelle quand les séances devenaient moins mobilisatrices (voire « ennuyeuses ») ou quand d’autres priorités de la vie prenaient le dessus. D’autres estimaient que cette discussion devait être engagée par les thérapeutes. Mais la plupart disaient que thérapeutes et parents devaient prendre part à cette décision, en la guidant avec le jeune. Cela rejoint des recherches antérieures qui soulignent l’importance d’une collaboration entre thérapeutes et jeunes dans les décisions de fin de thérapie (Lindstedt et al. 2015). Cette insistance sur la décision partagée rejoint aussi la littérature qui reconnaît l’importance de l’engagement, de la formulation collaborative et d’une planification claire du traitement en TF-AM (Baudinet et al. 2024 ; James et al. 2025 ; Baudinet et al. 2021a, 2021b).

Dans la présente étude, les jeunes ont aussi souligné combien il était précieux de savoir ce qui allait venir et d’avoir le sentiment de disposer de quelques outils pour aborder la fin du suivi. Il leur avait été utile d’avoir des attentes claires sur la fréquence des séances, sur la durée du traitement et sur les résultats attendus à la fin du suivi, attentes communiquées dès le début du traitement et revues à l’approche de la fin. Cela ne veut pas forcément dire un nombre explicite de séances, mais plutôt des attentes sur la durée du traitement, sur la fréquence des séances et sur l’anxiété que peut susciter la fin. Plusieurs jeunes ont dit que les conversations sur la fin du suivi s’accompagnaient d’une anxiété accrue et qu’il leur avait fallu des discussions et des encouragements répétés avant de se sentir en confiance pour arrêter. Cela rejoint un concept théorique clé du modèle de TF-AM, selon lequel le traitement doit aider les familles à atteindre une position d’« incertitude sûre » (Mason 1993). Au départ, la « certitude sûre » est apportée par la structure de la TF-AM (séances fréquentes, soutien parental aux repas, etc.) et par le savoir de l’équipe pluridisciplinaire. Puis, au fil du traitement, davantage de souplesse et d’« incertitude sûre » sont introduites pour permettre aux jeunes de retrouver leur autonomie face à l’alimentation, de prendre des risques mesurés d’une manière adaptée à leur développement et d’assumer la responsabilité du processus de rétablissement. Les présents résultats suggèrent que la fin du suivi est une étape importante pour remettre véritablement au jeune, avec le soutien de sa famille, la responsabilité de son rétablissement.

Des études antérieures ont souligné l’importance de développer délibérément la confiance et le sentiment d’efficacité personnelle des parents et des jeunes, afin de favoriser un changement orienté vers le rétablissement qui se poursuive (Konstantellou et al. 2022 ; Socholotiuk et Young 2022). Chez l’adulte ayant des troubles alimentaires, une meilleure tolérance à l’incertitude (en particulier tôt dans le traitement) a également été associée à une amélioration des symptômes à la fin du suivi (Reilly et al. 2021). En réduisant délibérément la fréquence des séances au milieu et à la fin du traitement, les thérapeutes posent clairement l’attente que le jeune (avec le soutien de sa famille) assume davantage de responsabilités dans les dernières phases du traitement. Aborder les craintes de faux pas et de rechute était décrit comme important pour aider le jeune et sa famille à s’approprier le processus de rétablissement et à aborder la fin du suivi avec assurance. Cela signifiait aussi aux jeunes que l’équipe avait confiance dans leur capacité à se débrouiller sans soutien continu.

Dans des études antérieures, des jeunes ont souligné combien il peut être préjudiciable que thérapeutes et équipes se focalisent excessivement sur les comportements alimentaires au détriment de la construction identitaire en fin de traitement (Conti et al. 2021). Le fonctionnement identitaire a été associé au stade de la maladie dans l’AM (Croce et al. 2024), et renforcer le sentiment de réussite dans différents domaines de la vie (par exemple scolaire, loisirs, etc.) peut favoriser plus largement le développement identitaire à l’adolescence pendant le rétablissement (Nilsen et al. 2020). À l’adolescence, le traitement peut améliorer l’image de soi et la confiance en soi (Wallis et al. 2017). La recherche suggère que l’amélioration de la motivation au changement va souvent de pair avec un lien aux valeurs et avec la construction identitaire (Rankin et al. 2023). Les jeunes de la présente étude ont souligné l’importance de ne pas devenir perfectionnistes à l’égard du rétablissement ; comme le disait le ou la jeune 4, « je ne pense pas que ce soit aussi simple que, tu vois, noir ou blanc ». Il s’agit plutôt de privilégier la fin du suivi quand les choses sont « suffisamment bonnes ».

La présente étude souligne aussi l’importance de la fin du suivi comme étape vers le rétablissement, par opposition à quelque chose qui arriverait une fois la personne rétablie. Les jeunes ont raconté comment la fin du suivi leur avait permis de se sentir vraiment autonomes, et comment le fait de lâcher le « filet de sécurité » du traitement avait ouvert l’étape suivante de ce processus. D’une certaine manière, la fin du suivi semble favoriser le développement identitaire de l’adolescence et l’éloignement de la maladie.

Sans surprise, les jeunes de la présente étude ont eu du mal à définir le « rétablissement », difficulté partagée depuis un certain temps par la littérature plus large (Bardone-Cone et al. 2018 ; Baudinet et Eisler 2024a ; Dawson et al. 2015 ; Kerimler et al. 2024). Dans cette étude, les jeunes parlaient du rétablissement comme d’un processus évolutif et multiple, qui se poursuivait au-delà de la fin du suivi. Selon ces jeunes, les changements physiques et psychosociaux sont tous deux importants à prendre en compte, le rétablissement physique précédant généralement le rétablissement cognitif et émotionnel. Beaucoup de jeunes ont évoqué l’idée que le rétablissement peut impliquer de continuer à éprouver certaines cognitions et certaines pulsions liées au trouble alimentaire, tout en choisissant de ne pas y répondre. Compte tenu de ce manque de clarté sur la définition du rétablissement, fonder le moment de la fin du suivi sur l’atteinte du « rétablissement » pose problème. Les présents résultats suggèrent que la fin du suivi est appropriée lorsqu’il existe un consensus entre le jeune, les membres de sa famille et le ou les thérapeutes sur le fait que des outils et un soutien suffisants sont en place pour se passer de séances régulières.

Les jeunes de la présente étude s’attendaient à rencontrer à l’avenir des « cahots sur la route » (par exemple des transitions et des changements de vie, des difficultés personnelles, etc.) susceptibles de réactiver des cognitions et des comportements liés au trouble alimentaire. Des données suggèrent l’existence de corrélats génétiques et neurotempéramentaux de l’AM (Frank et al. 2019 ; Kaye et al. 2013 ; Watson et al. 2019), ce qui signifie que certains facteurs de risque et de maintien de la maladie peuvent persister. Les données de suivi à sept ans issues du même service de recrutement suggèrent que la plupart des jeunes n’ont plus de trouble alimentaire, mais que beaucoup connaîtront d’autres difficultés de santé mentale, comme l’anxiété et la dépression (Simic et al. 2022 ; Stewart et al. 2022). De nouveaux développements thérapeutiques récents ont montré que cibler le lien social peut être utile pour soutenir plus largement le fonctionnement social et le rétablissement des personnes atteintes de troubles alimentaires restrictifs (Baudinet, Stewart, et al. 2021 ; Baudinet et al. 2022). Des recherches futures sont nécessaires sur l’interaction entre rétablissement du trouble alimentaire, fonctionnement social plus large et autres difficultés de santé mentale concomitantes.

En outre, si les modèles de thérapie familiale centrée sur le trouble alimentaire procèdent par phases, chaque phase étant caractérisée par des objectifs thérapeutiques spécifiques, la recherche n’a pas encore examiné précisément l’effet de l’achèvement de chaque phase sur les résultats du traitement. Il pourrait être pertinent d’étudier les mécanismes de changement potentiels propres à la TF-AM (par exemple la confiance et le sentiment d’efficacité personnelle des parents, l’amélioration de la communication parent-enfant) et d’examiner leur séquence temporelle en regard d’autres mécanismes de changement bien reconnus (comme la prise de poids précoce).

5. Forces et limites

L’une des principales forces de cette étude est d’avoir fait entendre la seule voix des jeunes. La littérature associe plus souvent la voix des parents ou des proches aidants et celle des professionnels à celle des jeunes. La taille de l’échantillon est aussi une force de cette étude : elle permet davantage de confiance dans les résultats et une meilleure possibilité de les généraliser.

Cette étude comporte néanmoins plusieurs limites. D’abord, les thèmes et les conclusions n’ont pas été vérifiés par les personnes participantes elles-mêmes, ce qui réduit la validité potentielle des conclusions tirées. Les jeunes ont aussi été interrogés à des moments différents après la fin du suivi : pour une partie, le traitement s’était terminé quelques semaines seulement avant l’entretien, pour d’autres, près de deux ans plus tôt. Pour rendre les résultats plus précis, il serait utile de voir comment la compréhension que les jeunes ont de la fin du suivi et du rétablissement peut évoluer dans les années qui suivent. Par ailleurs, les jeunes qui ont accepté de participer représentent peut-être une cohorte ayant eu une expérience positive du traitement et du rétablissement ; de fait, leur santé physique et psychologique avait été, dans l’ensemble, largement restaurée par le traitement. Il faut toutefois noter que plus de 50 % de l’échantillon présentait des troubles de santé mentale comorbides, ce qui concorde avec les données d’audit antérieures de notre service (Simic et al. 2022 ; Stewart et al. 2022). De futures recherches pourraient s’étendre aux jeunes n’ayant pas achevé le traitement ou ne répondant pas au traitement, afin de déterminer si les processus de fin de suivi devraient être adaptés dans ces situations. L’échantillon était majoritairement composé de jeunes filles blanches et recruté dans un seul service du sud-est de Londres. Le traitement se déroulait surtout en présentiel, si bien que les expériences rapportées ne sont peut-être pas généralisables à d’autres formats. Des données récentes suggèrent que le format en ligne est apprécié, mais que la plupart préfèrent le présentiel, en particulier dans les premières phases du traitement (Baudinet, Konstantellou, et al. 2023). Reste à examiner si le processus de fin de suivi appelle une réflexion différente pour une TF-AM entièrement en ligne. Enfin, si cet article offrait l’occasion unique d’entendre les jeunes, le point de vue des parents et des proches aidants était absent. Parents et proches aidants peuvent avoir un avis différent sur le « bon » moment de la fin du suivi et sur le sens du rétablissement. Parents et proches aidants étant une ressource essentielle du traitement, de futures recherches pourraient comparer leurs points de vue aux données de la présente étude, afin de favoriser une compréhension partagée de ce qu’est une fin de traitement réussie.

6. Conclusions

La présente étude met en lumière les besoins singuliers et variés des jeunes, tant au moment précis de la fin du suivi que dans la suite de leur chemin vers le rétablissement après le traitement. Les résultats montrent que mettre fin au traitement n’est pas une question de nombre de séances ni de poids à atteindre. Il s’agit plutôt d’aider les jeunes à avoir confiance dans leur capacité à se débrouiller sans traitement. Cela s’écarte quelque peu des essais de recherche clinique, où un nombre fixe de séances est habituellement prescrit. Dans les contextes cliniques réels, il paraît essentiel de répondre aux besoins multiples de chaque personne et de sa famille, tout en regardant vers l’avenir et en communiquant dès le début du traitement des attentes réalistes sur la fin du suivi et sur le rétablissement. Un engagement continu dans le changement après la fin du suivi semble primordial, et encourager les jeunes et les familles à prendre des « risques mesurés » semble être une part importante de la fin du traitement et de l’appropriation du rétablissement. On pourrait voir dans la persistance de cognitions le signe qu’un traitement plus long est nécessaire ; les présents résultats suggèrent au contraire que rester en traitement peut freiner les dernières étapes du rétablissement. Garder les jeunes en traitement plus longtemps que nécessaire peut leur signifier involontairement que le changement est trop risqué et que l’équipe pluridisciplinaire doute de leur capacité à faire face sans soutien continu.