1. Introduction

La thérapie familiale centrée sur les troubles alimentaires (TF-TCA) est l’intervention ambulatoire de référence dans l’anorexie mentale (AM) de l’adolescence ; elle est significativement supérieure à la thérapie individuelle sur les résultats pondéraux en fin de traitement (Austin et al. 2024). La TF-TCA est recommandée au niveau international par les recommandations de pratique clinique (Couturier et al. 2020 ; Crone et al. 2023 ; NICE 2017, SIGN 2022). Au Royaume-Uni, ces recommandations sont mises en œuvre soit par le traitement fondé sur la famille (FBT, Family Based Treatment, Lock et Le Grange 2012), soit par la thérapie familiale centrée sur l’anorexie mentale (TF-AM, Eisler 2016). Si ces modèles diffèrent légèrement dans leurs modalités (par exemple le nombre de phases de traitement, l’importance accordée à l’engagement, le recours à la formulation, etc.), ils reposent tous deux sur des principes sous-jacents semblables (Baudinet, Simic et Eisler 2021a ; Reinecke et Le Grange 2022). Il s’agit notamment de ne pas se centrer sur la cause de la maladie : au début du traitement, l’accent est mis fortement sur un changement comportemental rapide autour de l’alimentation et de la prise de poids. La famille est vue comme une ressource essentielle, experte de son jeune, et la personne clinicienne joue un rôle actif pour donner aux parents les moyens de prendre la main dans le soutien à leur enfant vers le rétablissement. L’externalisation de la maladie est jugée cruciale pour réduire la culpabilité et le blâme parentaux, et l’approche du traitement est pragmatique, centrée d’abord sur la réduction des symptômes. Le traitement est manualisé (par exemple Lock et Le Grange 2012) afin de soutenir la standardisation et la diffusion de cette approche fondée sur des données probantes. La réponse au traitement (définie comme une amélioration du poids et de la psychopathologie liée à l’alimentation) du FBT manualisé est en moyenne de 75 %, et les taux moyens de rémission sont d’environ 38 % en fin de traitement, ce qui laisse environ 60 % des personnes avec une symptomatologie de trouble alimentaire (Lock et Le Grange 2019). Byrne et Fursland (2024) ont souligné la nécessité que les approches fondées sur des données probantes continuent d’évoluer pour s’accorder avec la compréhension actuelle des troubles alimentaires et de leur traitement, y compris notre sensibilisation et notre compréhension accrues de l’autisme.

Les personnes autistes sont deux fois plus susceptibles de connaître des troubles alimentaires que les personnes non autistes (Sedgewick, Leppanen et Tchanturia 2021), et la prévalence des traits autistiques chez les personnes ayant une AM se situe entre 20 % et 40 % (Mandy et Tchanturia 2015 ; Westwood & Tchanturia et al. 2017 ; Spek et al. 2020 ; Huke et al. 2013). Deux revues systématiques récentes indiquent que les personnes autistes rapportent de moins bonnes expériences du traitement des troubles alimentaires, et qu’elles pourraient être davantage exposées au risque d’hospitalisation et à un recours plus important aux traitements de haute intensité (Nimbley et al. 2024 ; Li et al. 2022). Des parents et des aidants ont exprimé leur frustration face à l’absence d’adaptation des traitements pour les personnes autistes ayant un trouble alimentaire (Adamson et al. 2020), et des équipes soignantes ont décrit un manque de confiance dans la mise en œuvre des traitements des troubles alimentaires auprès de personnes autistes (Kinnaird, Norton et Tchanturia 2017).

Dans les rares recherches menées sur les résultats de la TF-TCA auprès de jeunes autistes, ce schéma semble se reproduire. L’équipe de Stewart (2017) a présenté les résultats d’un service spécialisé en troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent qui propose la TF-AM en première intention : les résultats physiques et la durée du traitement étaient comparables quel que soit le niveau de traits autistiques, mais le recours à l’hôpital de jour et à l’hospitalisation complète était significativement plus important chez les jeunes présentant des traits autistiques élevés. De même, dans une série de cas de FBT, la proportion de jeunes autistes recevant des soins intensifiés était significativement plus élevée (hôpital de jour ou hospitalisation complète), mais on n’observait aucune différence significative entre les groupes quant à la normalisation du poids ou à la fin réussie du traitement (Bentz, Pedersen et Moslet 2022). En outre, l’un des marqueurs les plus régulièrement répliqués d’une mauvaise réponse au traitement est la présence d’une pensée obsessionnelle-compulsive et persévérative (Le Grange et al. 2012 ; Lock et al. 2006 ; Madden et al. 2015), caractéristiques qui peuvent être présentes dans les populations autistes.

Fait encourageant, certaines adaptations du traitement des troubles alimentaires pour les personnes autistes sont déjà envisagées et mises en œuvre. L’équipe de Tchanturia (2020) a rapporté une réduction de la durée des hospitalisations après la mise en place d’un parcours de soins modifié pour les personnes autistes ayant une AM (parcours PEACE : Tchanturia et al. 2020). Loomes et Bryant-Waugh (2021) ont proposé plusieurs façons d’aménager la TF-TCA pour les jeunes autistes, notamment en rendant les séances plus prévisibles, en tenant compte des préférences sensorielles et de la préférence pour la routine et l’immuabilité dans le processus de réalimentation. Il faut prolonger ce travail et commencer à explorer l’expérience des thérapeutes qui pratiquent la TF-TCA auprès de jeunes autistes, pour mieux orienter des adaptations utiles des modèles. Cette étude vise à explorer l’expérience clinique de la mise en œuvre du FBT ou de la TF-AM auprès de jeunes autistes ayant une AM, ce qui la distingue de la mise en œuvre auprès de jeunes neurotypiques, et les adaptations actuellement pratiquées.

2. Méthodes

L’étude a été approuvée par l’université d’Édimbourg (CAHSS2401/04), et les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé par écrit.

2.1 Personnes participantes

Pouvaient participer les personnes exerçant une profession de santé et formellement formées à la thérapie familiale centrée sur les troubles alimentaires (plus précisément au FBT ou à la TF-AM) qui avaient mis en œuvre le modèle auprès d’au moins un jeune autiste et de sa famille au cours des trois dernières années. Il fallait parler anglais.

2.2 Procédures

Le recrutement s’est fait par les réseaux sociaux, le bouche-à-oreille et les réseaux professionnels concernés. Les personnes intéressées contactaient la personne responsable de l’étude par courriel ou remplissaient un questionnaire en ligne inclus dans les annonces de l’étude. Les entretiens en ligne ont été organisés par courriel, et un formulaire de consentement, un bref questionnaire sociodémographique et un questionnaire sur le parcours clinique ont été remplis en ligne. Les entretiens, animés par FD et EC, se sont déroulés sur Microsoft Teams et ont été enregistrés avec le consentement des personnes participantes. Ils suivaient une série de questions (voir Informations complémentaires S1 : tableau S1) portant sur leur expérience de la mise en œuvre du FBT ou de la TF-AM auprès de jeunes autistes, y compris les principes sous-jacents, les techniques manualisées spécifiques et les éventuelles adaptations du modèle. Les entretiens ont duré entre 43 et 70 minutes (54 minutes en moyenne).

2.3 Caractéristiques des personnes participantes

L’échantillon final (n = 11) réunissait des personnes occupant diverses fonctions cliniques, dont la thérapie familiale (n = 2), les soins infirmiers (n = 5) et la psychologie clinique (n = 4) (femmes : n = 9, 81 % ; âge moyen 39,5 ans, ET : 8,3, étendue 29-58 ans ; personnes blanches britanniques : n = 9, 81 %). Sept personnes exerçaient au NHS Scotland, trois au NHS England et une en Australie. Elles avaient été formées au FBT (n = 8) ou à la TF-AM (n = 3) : cinq avaient reçu la formation de base, deux étaient accréditées pour la pratique, deux pour la supervision, et une assurait des formations. La durée de pratique de la TF-AM ou du FBT allait de 9 mois à 18 ans. Selon les personnes participantes, les jeunes autistes, ou chez qui un autisme était soupçonné, représentaient de 15 % à plus de la moitié de l’ensemble des situations de FBT ou de TF-AM qu’elles avaient suivies. Pour des raisons de confidentialité, les informations sociodémographiques n’ont pas été reliées aux récits individuels.

2.4 Analyse

Les transcriptions ont été analysées par analyse thématique réflexive, telle que la décrivent Braun et Clarke (2021). L’équipe de recherche a adopté une approche réaliste critique inductive, en se laissant guider par les données tout en gardant à l’esprit la perspective individuelle sur la réalité (Willig 2022). Microsoft Teams a fourni des transcriptions mot à mot, qui ont ensuite été vérifiées et anonymisées. Les six étapes de l’analyse thématique décrites par Braun et Clarke (2021) ont été appliquées aux données. Cela a d’abord consisté à se familiariser avec les données : FD, IP et EC ont lu les transcriptions à plusieurs reprises pour s’en imprégner, puis ont produit les codes initiaux. Chaque membre de l’équipe a organisé séparément les codes en thèmes initiaux, qui ont ensuite été discutés ensemble. Enfin, chaque thème et sous-thème a été revu avec le groupe de recherche élargi, composé de thérapeutes ayant une formation au FBT et à la TF-AM, et les résultats préliminaires ont été envoyés à toutes les personnes participantes afin de vérifier qu’ils représentaient fidèlement leur point de vue. L’analyse finale est présentée dans la section des résultats.

2.5 Déclaration de réflexivité

L’analyse thématique réflexive souligne l’importance de l’interprétation et de l’influence de la personne qui mène la recherche. FD et EC allient recherche et pratique clinique, avec une expérience de la mise en œuvre et de la supervision du FBT. Cette expérience clinique a nourri les entretiens et l’analyse. FD et EC accordent une valeur clinique au FBT, mais ont aussi connu des familles pour lesquelles cette approche n’a pas réussi, y compris des familles de jeunes autistes. IP, qui occupe un poste d’assistanat en psychologie auprès de personnes ayant des troubles alimentaires, en clinique et en recherche, a rejoint l’analyse. Une personne paire-chercheuse ayant un savoir expérientiel (EM) a été consultée sur l’analyse, ainsi que deux thérapeutes ayant une formation à la TF-AM (RL) et au FBT (LT).

3. Résultats

L’analyse thématique réflexive a abouti à quatre thèmes : (1) le contexte systémique, (2) évoquer un possible autisme, (3) le chevauchement entre autisme et troubles alimentaires, et (4) le manuel ou les adaptations (voir tableau 1). Ils sont présentés avec des citations tirées des transcriptions.

3.1 Contexte systémique

Ce thème met en évidence des considérations systémiques qui dépassent la seule personne de l’enfant et comprend trois sous-thèmes : parents et aidants neurodivergents, des niveaux multiples de communication à l’œuvre dans la famille et dans la relation thérapeutique, et l’expérience préalable que les familles apportent du fait d’être parent d’un enfant autiste.

3.1.1 Parents et aidants neurodivergents

À propos de la TF-TCA auprès de jeunes autistes, la plupart des thérapeutes ont souligné la nécessité de tenir compte de la neurodivergence au sein de la famille, et pas seulement chez l’enfant autiste. Plusieurs ont observé que certains principes de la TF-TCA correspondaient bien aux besoins des familles autistes.

Je pense à une personne en particulier dont les parents sont, je crois, également… autistes. Et en fait, cette approche pragmatique, ce qui a marché, a très bien marché pour cette famille, parce qu’il s’agissait simplement de dire : voilà à peu près ce que vous devez faire, et voilà pourquoi vous devez le faire.

Certaines techniques se sont toutefois révélées plus problématiques pour les familles autistes, comme l’externalisation et les questions circulaires.

Quand je fais du FBT avec des jeunes qui ont déjà un diagnostic d’autisme établi, on voit en général une neurodivergence probable chez les parents aussi… qui, typiquement, n’a pas été diagnostiquée, et j’ai constaté que dans le modèle FBT, le questionnement circulaire peut être assez difficile, et en général beaucoup, et encore une fois ce n’est pas vraiment le jeune, ce sont plutôt les parents, qui cherchent toujours quelque chose de prescriptif, du genre : qu’est-ce qu’on fait ? Ou, vous voyez, c’est un peu quand on utilise les principes pour guider la famille vers ses propres solutions et lui donner du pouvoir d’agir, qu’en fait elle trouve ça assez stressant….

Cette préférence des parents pour l’instruction plutôt que pour la découverte guidée a conduit plusieurs thérapeutes à adapter leur communication ou leur posture avec les familles.

Les situations où je me retrouve à adopter une posture plus autoritaire sont celles où je me demande si l’enfant pourrait être autiste, vous voyez, et aussi peut-être celles où l’un des parents, ou les deux, le sont.

On voit ici une réflexion naissante sur l’interaction dans la communication qui se joue entre thérapeutes, jeune et parents.

3.1.2 Des niveaux multiples

Les thérapeutes ont pu réfléchir aux différents neurotypes présents dans la famille et dans la relation thérapeutique, et aux possibilités de malentendu entre le jeune, la famille et la personne thérapeute. Sans que ce soit voulu, ces différences de compréhension pouvaient amener des familles à vivre la TF-TCA comme punitive.

Là où l’autisme n’est pas reconnu, ou quand il y a plusieurs niveaux du problème de la double empathie à l’œuvre. Ça peut rendre le FBT difficile, parce que je pense qu’il faut une bonne base relationnelle, une compréhension partagée et une manière de faire qui donnent à chacun le sentiment que ça vient d’une position bienveillante, pas d’une position désaccordée, en quelque sorte punitive. Oui, et j’ai simplement constaté qu’on peut plus facilement tomber dans cette seconde catégorie avec les jeunes autistes et leur famille.

On trouve notamment les réflexions d’une personne thérapeute neurodivergente sur l’effet des différences de communication et sur la manière dont elles peuvent être interprétées.

Je pense que parfois les parents neurodivergents sont, vous voyez, je n’ai rien contre les parents neurodivergents. J’ai moi-même un fonctionnement neurodivergent, je suis parent, donc je ne critique pas, mais je trouve parfois que la communication, comme ça, je dois vraiment réfléchir à la façon dont je communique, à l’expression de mon visage, à l’image que je donne. Parce que, vous voyez, je ne leur dis jamais quoi faire, je ne dis pas, vous voyez. Mais ça peut être assez délicat, et parfois ils perçoivent de ma part une attitude négative, ou l’impression que je les gronde.

Ces deux thérapeutes ont souligné que le désaccordage au sein de la relation thérapeutique peut conduire à percevoir chez la personne thérapeute de TF-TCA une position plus négative ou punitive, voire à la lui faire adopter à son insu.

3.1.3 Être parent d’un enfant autiste

Les thérapeutes ont évoqué l’expérience de parentalité d’un jeune autiste que les familles apportent en consultation, en particulier celles qui ont l’expérience d’un jeune au profil d’évitement des demandes, et le fait que la TF-TCA exige un autre style parental, notamment s’engager rapidement dans le processus éprouvant de l’alimentation.

Parfois, les parents ont trouvé cette posture plus difficile, et quand il y a une détresse aussi explicite chez le jeune, alors pouvoir tenir cette ligne, du genre : nous avons pris cette décision et voilà ce qui va se passer, c’est dans ton intérêt, je pense avoir constaté que les parents peuvent trouver ça plus difficile avec un jeune autiste.

Les parents trouvent ça plus dur, et si l’enfant a déjà des besoins de soutien supplémentaires avant le trouble alimentaire, vous savez, les parents diront que leur rôle est de protéger cet enfant.

Des thérapeutes ont réfléchi à leurs propres expériences et biais, et à la difficulté de garder constamment à l’esprit l’expérience du jeune autiste et de sa famille.

Ça m’amène à me demander qui je suis dans la pièce, c’est-à-dire que je ne suis pas autiste, je n’ai pas d’expérience directe de personnes autistes dans ma vie, alors pour moi, entrer dans cette pièce avec ma façon de penser la parentalité, les limites et les comportements, et donc cela me met beaucoup au défi là-dessus, sur des choses que je ne tolérerais tout simplement pas.

Une considération fréquente, pour les jeunes autistes et leur famille, était de recourir à un modèle séparé de TF-TCA, en partie pour favoriser des échanges ouverts sur l’expérience parentale, mais aussi lorsque les séances familiales devenaient trop envahissantes pour l’enfant.

3.2 Évoquer un possible autisme

Les thérapeutes ont noté que la plupart des jeunes arrivent dans les services de troubles alimentaires sans que l’autisme ait été exploré auparavant. Envisager une évaluation de l’autisme à un moment de détresse aiguë, dû à l’apparition récente du trouble alimentaire, était perçu comme accablant pour les familles et pour les thérapeutes.

Nous posons le diagnostic, ou nous suggérons de faire une démarche diagnostique. Et donc ces familles et ces jeunes sont en train d’essayer de comprendre ce que signifie être autiste, en même temps que ce que signifie avoir un trouble alimentaire.

Les thérapeutes décrivent la tension entre explorer si une personne est autiste, et les considérations éthiques et conséquences négatives possibles si on ne le fait pas, alors qu’il faut encore engager la famille dans le travail tout en faisant face à l’urgence de la réalimentation. Cette tension était accentuée par la stigmatisation persistante qui entoure l’autisme.

La famille ne voulait pas envisager la possibilité d’un autisme, en fait, et certainement même en pensant simplement à un jeune qui était probablement autiste, mais la famille ne voulait pas de ce diagnostic ni de cette évaluation.

Une solution possible était le dépistage systématique de l’autisme dans les centres de troubles alimentaires, qui favoriserait des échanges précoces et des adaptations du traitement de manière plus transparente.

Il y a des choses que nous essayons de faire un peu plus systématiquement, comme le dépistage, comme les aménagements raisonnables dès le départ, plutôt que d’attendre que la personne soignée en parle.

3.3 Chevauchement entre autisme et troubles alimentaires

3.3.1 Distinguer l’autisme des troubles alimentaires

Les thérapeutes ont souligné le dilemme que pose la prise en compte de l’autisme lorsque l’enfant est en état de dénutrition aiguë, et les effets secondaires de cet état. Plusieurs ont évoqué la difficulté à distinguer avec assurance l’AM des traits autistiques. Les thérapeutes avaient conscience des conséquences d’une erreur qui consisterait à attribuer certains comportements au trouble alimentaire plutôt qu’à l’expérience autistique de l’enfant, ou l’inverse. La tâche paraissait d’autant plus difficile qu’il fallait, de leur propre aveu, répondre différemment aux traits autistiques et à l’alimentation perturbée.

C’est parfois vraiment difficile de distinguer si cette expérience est anorexique, la restriction alimentaire ou l’alimentation, ou si elle vient de la neuro, vous voyez, de traits et d’éléments de diversité où les gens sont parfois, vous voyez, obsédés par certaines choses, obsédés par le changement. Et ils ont des besoins sensoriels qui font que, vous voyez, ils ne peuvent vraiment pas manger certains aliments. Et c’est parfois vraiment difficile de distinguer ce qui relève de l’anorexie et ce qui relève du TSA au stade de l’évaluation, et on ne sait pas comment y répondre.

Je pense qu’il s’agit de démêler ce qui est porté par le trouble alimentaire et ce qui est porté par leur identité autistique, et puis bien sûr il va y avoir un chevauchement. D’après mon expérience, c’est dans ce chevauchement que se produisent le conflit et le sentiment d’être coincé, parce qu’il est difficile de savoir s’il faut accueillir cet aspect du caractère et des interactions du jeune, ou si c’est quelque chose qu’il faut remettre en question, parce que c’est tellement entremêlé.

Or ce processus de questionnement et d’incertitude survient à un moment où la personne thérapeute doit se montrer claire et contenante pour la famille.

Je pense que parfois, toujours, cette question de savoir si c’est l’autisme ou si c’est l’anorexie peut ébranler la confiance d’un parent et la confiance des thérapeutes.

3.3.2 La posture agnostique en contexte

Les thérapeutes appréciaient la posture agnostique de la TF-TCA, qui ne se centre pas sur la cause de la maladie mais sur le changement comportemental et la prise de poids, en particulier quand l’enfant était gravement malade. Mais un risque existait à leurs yeux : ne plus voir l’effet des traits autistiques sur les tableaux de trouble alimentaire.

Elle était plus à l’écoute de ce tableau autistique que moi, et ce n’est pas que je n’avais pas… Je suppose que pour moi, il s’agissait de : elle doit manger. Donc je pense que d’une certaine façon, cette part agnostique empêche peut-être de prêter vraiment attention à ce que l’on voit.

Les thérapeutes ont insisté sur la nécessité de garder le principe agnostique quant à la cause du trouble alimentaire, tout en distinguant et en comprenant les préférences et les traits autistiques, et en formulant la manière dont ils peuvent interagir avec l’AM, afin de soutenir les adaptations du traitement et de favoriser le rétablissement.

Nous pourrions passer plus de temps au début à comprendre le jeune en tant que personne, ses goûts, ce qui lui déplaît, ses préférences, ses façons d’être naturelles…. plutôt que de lui imposer un programme assez rigide. Donc je suppose qu’avoir un peu plus de temps pour formuler au début, en espérant que cela mène à un changement de comportement plus significatif et plus durable.

L’intérêt de ce travail était souligné même quand les soins de l’enfant revêtaient un caractère d’urgence.

Je pense vraiment, oui, qu’il faut ménager l’espace, même tôt dans le traitement, quand il y a, vous voyez, la priorité des questions de vie ou de mort, pour créer malgré tout un espace de compréhension de ce qui relève de l’autisme et de ce qui relève du trouble alimentaire.

3.3.3 Donner du pouvoir d’agir aux jeunes autistes

Les thérapeutes ont souligné la nécessité que les jeunes autistes aient un rôle plus actif et plus collaboratif dans la thérapie, et puissent partager avec la famille et la personne thérapeute leur expérience d’être autiste.

Même en essayant toujours de se laisser guider par la famille et par sa connaissance de l’enfant, on pourrait s’appuyer sur le jeune pour aider les parents à mieux comprendre son identité autistique et ce qu’elle implique comme besoins envers eux, surtout si le diagnostic est récent.

De même, les thérapeutes ont évoqué la nécessité d’étendre la posture non autoritaire et favorable au pouvoir d’agir de la TF-TCA, pour s’appuyer sur l’expertise que les parents apportent au sujet de leur enfant autiste.

Ces familles ont trouvé des manières d’élever leur enfant autiste, et en fait nous voudrons vraiment nous appuyer sur ces forces et sur ce savoir de la famille, et plus encore pour nous aider à réfléchir à la manière d’obtenir le rétablissement du trouble alimentaire dans le contexte d’un enfant autiste.

3.4 Le manuel ou les adaptations

Les thérapeutes ont décrit le sentiment d’être tiraillé entre suivre le manuel et développer des adaptations pour les jeunes autistes. Le groupe ressentait une tension entre pratique fondée sur des données probantes et risque de nuire : s’écarter de l’approche manualisée ou la suivre rigidement pouvait, dans les deux cas, être source de préjudice. Les thérapeutes qui ajustaient effectivement le traitement ont décrit leurs considérations propres à l’autisme.

3.4.1 Tension entre pratique fondée sur des données probantes et risque de nuire

Plusieurs thérapeutes voyaient la TF-TCA comme un traitement adaptable, tandis que d’autres évoquaient une pression à suivre le manuel dans le détail pour rester dans une approche fondée sur des données probantes.

J’ai assurément constaté que le modèle en général peut bien s’appliquer, à condition d’accepter de l’adapter, je suppose, au fur et à mesure, et d’être attentif, attentif à là où en sont le jeune et la famille, à ce dont ils ont besoin.

Parfois, j’ai eu la surprise : j’ai en fait commencé en restant assez fidèle au modèle et ça a tout simplement marché pour un jeune autiste et sa famille, et en fait, si j’avais trop adapté dès le départ, j’aurais peut-être perdu les principes du modèle, ou perdu en quelque sorte la base de données probantes de ce modèle.

La tension entre approche manualisée et adaptations semblait liée au risque de nuire.

Nous ne voulons pas non plus causer de préjudice, et je veux aider cette famille à se rétablir et, vous voyez, à se débarrasser de la maladie, mais en fait je ne veux pas non plus ajouter encore plus de mal à ce stade.

Des craintes s’exprimaient : une adhésion dogmatique aux protocoles manualisés pouvait être préjudiciable.

Mais en fait il y a des situations où l’on se demande si c’est, si c’est toujours ce qui aide le plus que d’être incroyablement dogmatique et rigide et de pousser, vous voyez, l’alimentation, et s’il n’y a pas en fait dans cette détresse quelque chose dont on ne s’occupe pas et qui est en réalité assez préjudiciable et horrible pour le jeune ?

Mais les thérapeutes ont aussi exprimé la crainte d’adapter la thérapie au point de perdre les principes de base du traitement des troubles alimentaires, avec le risque de compromettre le rétablissement en s’accommodant excessivement des comportements du trouble alimentaire.

C’est une sorte de petite voix un peu paranoïaque, par-dessus mon épaule, qui me dit : si je fais des adaptations, est-ce que je suis en train d’apaiser ce trouble alimentaire ou de m’en accommoder, ou est-ce que je m’adapte vraiment au jeune d’une manière utile, en raison de ses autres besoins.

Je pense qu’une partie consiste à essayer de séparer ce qui… Je me méfie toujours : est-ce que c’est l’anorexie qui sert d’excuse, et c’est là que je pense que je commence à m’inquiéter en tant que service, si on se contente de dire : bon, adaptons tout aux besoins de tout le monde, et vous voyez, du genre oh, eh bien, alors on a perdu tout fondement de ce qu’on essaie de faire.

Ces tensions semblaient entretenues par une focalisation clinique sur l’exigence d’une pratique fondée sur des données probantes, et par l’incapacité des thérapeutes à prédire avec quelles familles la TF-TCA pourrait être efficace, ce qui les laissait sans indicateurs clairs pour savoir qui pourrait bénéficier d’adaptations.

Je pense avoir vraiment constaté une répartition presque à 50/50 entre les cas où l’on sent que le modèle convient au tableau du jeune et à la famille, et ceux où l’on sent qu’il détonne peut-être, même avec de légères adaptations.

3.4.2 Considérations propres à l’autisme

Les thérapeutes ont indiqué qu’une solution à cette tension consistait à procéder à des adaptations pour répondre aux besoins des jeunes autistes et de leur famille, tout en restant fidèle aux principes sous-jacents de la TF-TCA. Dans cette citation, la personne thérapeute illustre ce point à propos des techniques d’externalisation, qui peuvent poser problème à une partie des jeunes autistes et à leur famille.

Donc en général, je laisse tomber le langage de l’externalisation et je me concentre simplement sur : est-ce que untel était comme ça avant que l’alimentation devienne un problème, et j’utilise simplement des comparaisons dans le temps. Pour faire apparaître que cette situation particulière est une conséquence du trouble alimentaire, et non un choix du jeune. Donc j’essaie de trouver, oui, d’autres façons de réduire la critique parentale, j’abandonne complètement ce langage mais je garde la philosophie. Oui. Évidemment, le jeune n’est pas à blâmer, et il s’agit de trouver des façons d’aider la famille à le voir aussi. Ça ne repose pas seulement sur l’aspect langagier.

Il est à noter que des thérapeutes ont déclaré ne faire aucune adaptation de la TF-TCA pour les jeunes autistes, mais cela semblait tenir à la conviction que chaque jeune mérite des adaptations centrées sur la personne, selon ses besoins et son tableau clinique. D’autres ont mentionné des adaptations spécifiques à l’autisme couramment présentes dans diverses psychothérapies, notamment des adaptations de la communication et des aménagements sensoriels, avec les outils associés, par exemple des passeports de communication et des aménagements de l’environnement pour réduire la surcharge sensorielle. De manière générale, toutefois, les thérapeutes ont souligné que les jeunes autistes avaient besoin de plus de temps, à la fois pour soutenir la communication et le traitement de l’information pendant les séances, et en prévoyant un rythme de changement plus lent pour éviter la surcharge.

Reconnaître que nous pourrions avoir besoin de faire plusieurs séances de rendez-vous plutôt que d’essayer de faire cette évaluation à niveaux multiples d’un seul coup.

Le même rythme pour les choses très urgentes. Mais ensuite le rythme peut être ralenti, mais pour les choses moins urgentes, et les objectifs changeraient aussi.

Il a également été estimé que les jeunes autistes ont besoin d’une approche plus collaborative pour réduire la sensation de débordement associée aux changements rapides.

Je pense avoir essayé d’être plus souple et de leur donner, et je ne sais pas si c’est à tort ou à raison, mais essayer de leur donner davantage voix au chapitre dans la prise de décision.

Nous devons trouver des façons de maintenir malgré tout les points non négociables tout en les présentant sur un ton de choix et de collaboration… J’ai l’impression que les gens peuvent vraiment rester coincés à dire que c’est comme ça que ça doit être, sans avoir le sentiment d’avoir la permission de modifier légèrement la façon de présenter les choses, voire la façon dont elles sont organisées.

4. Discussion

Cet article est la première exploration de l’expérience clinique de la TF-TCA menée auprès de jeunes autistes et de leur famille. Le contexte systémique de ce travail est apparu clairement : les thérapeutes ont souligné la probabilité accrue d’une neurodivergence au sein des familles, l’expérience préalable d’être parent d’un enfant autiste, et le fait que les interactions thérapeutiques se jouent entre des neurotypes différents. Cela désigne deux domaines de réflexion prioritaires. Le premier est le problème de la double empathie (Milton 2012), c’est-à-dire une rupture de la réciprocité et de la compréhension mutuelle entre des personnes qui font l’expérience du monde de manières différentes (par exemple des neurotypes différents). Dans cette étude, des thérapeutes craignaient que ce désaccordage conduise les thérapeutes à adopter un style thérapeutique autoritaire, en s’éloignant des principes fondamentaux de la TF-TCA (Baudinet, Simic et Eisler 2021a ; Reinecke et Le Grange 2022), et risque de déclencher avec les familles un cycle de communication négatif, voire punitif. C’est un point important, puisque des jeunes ayant reçu la TF-AM ont indiqué que des relations thérapeutiques positives et l’établissement de la confiance avaient fortement influencé le processus de rétablissement (Baudinet et al. 2024). Le second point majeur est que certaines techniques manualisées de la TF-TCA, par exemple le langage de l’externalisation et le recours aux questions circulaires, peuvent entrer en contradiction avec des caractéristiques autistiques, notamment en matière de flexibilité cognitive, de maniement des concepts abstraits et de prise de perspective (Pantazakos 2023). Cela pourrait aussi contribuer à entretenir le désaccordage entre la personne thérapeute, le jeune et la famille. D’où la nécessité d’explorer si les mécanismes ou techniques sous-jacents peuvent différer selon les neurotypes : nous savons par exemple que les familles autistes peuvent avoir besoin d’une approche plus directive, avec une communication claire, un étayage et des indications, et avoir du mal avec une approche plus ouverte d’autodécouverte guidée.

Un autre point à considérer est l’identification tardive de l’autisme chez les jeunes qui arrivent dans les services de troubles alimentaires. Il existe un biais diagnostique au détriment des filles autistes, dont l’autisme risque davantage d’être manqué, négligé ou diagnostiqué tardivement (Loomes, Hull et Mandy 2017), peut-être en raison de présentations comportementales différentes (par exemple Antezana et al. 2019) et/ou de comportements compensatoires qui masquent leurs différences sociales (Mandy et Tchanturia 2015). Les enfants dont l’autisme est diagnostiqué tardivement sont plus susceptibles de présenter des niveaux élevés de difficultés de santé mentale avant leur diagnostic d’autisme, et de développer des problèmes encore plus graves à l’entrée dans l’adolescence (Mandy et al. 2022). La prévalence des troubles alimentaires est plus élevée chez les femmes (van Eeden van Hoeken et Hoek 2021), et les effets de l’identification tardive de l’autisme sur le développement d’une alimentation perturbée méritent des recherches plus approfondies. En outre, si les thérapeutes ont rapidement souligné une possible stigmatisation au sein des familles, de futures recherches pourraient aussi explorer l’éventualité d’une approche médicalisée ou déficitaire de l’autisme, fréquente dans les services de santé, et ses effets possibles sur les représentations de l’autisme chez les thérapeutes et sur leurs réticences à en parler ouvertement tôt dans le traitement.

Cela ajoute de la complexité aux premières évaluations de troubles alimentaires, où il faut distinguer traits autistiques et trouble alimentaire. Si certains travaux ont soutenu que la forte prévalence des traits autistiques dans les populations atteintes de troubles alimentaires est une conséquence comportementale du trouble alimentaire (par exemple Treasure 2013), des données plus récentes suggèrent qu’elle représente plus probablement de véritables tableaux concomitants ou un facteur de risque de développer un trouble alimentaire (Adams et al. 2024). Les thérapeutes insistent sur la nécessité de consacrer davantage de temps, dans la TF-TCA, à comprendre les préférences et les traits autistiques et à formuler la manière dont ils peuvent interagir avec le trouble alimentaire, afin d’envisager des adaptations appropriées du traitement. De telles approches devraient reconnaître l’hétérogénéité et l’intersectionnalité des expériences autistiques, et travailler en collaboration avec chaque personne autiste pour démêler ce qui relève de ses traits autistiques et ce qui relève de son trouble alimentaire, et pour offrir des soins centrés sur la personne.

Enfin, un point majeur était la tension vécue par les thérapeutes entre s’en tenir à une approche manualisée ou adapter le traitement, tension sous-tendue par la crainte de nuire. Ces réflexions font écho à un travail qualitatif antérieur mené auprès de thérapeutes pratiquant le FBT (Aradas et al. 2019), où la fidélité stricte au manuel était présentée comme une condition de la pratique fondée sur des données probantes, ce qui semblait réduire leur confiance pour ajuster les interventions aux besoins du jeune. Dans notre étude, cette tension se négociait par des adaptations qui permettaient aux thérapeutes d’adopter une approche affirmative de la neurodiversité dans le traitement du trouble alimentaire, tout en restant fidèles aux principes sous-jacents de la TF-TCA. Cette capacité d’adapter le traitement a déjà été identifiée comme une exigence de la TF-TCA pour « répondre aux besoins complexes que l’on rencontre dans la pratique quotidienne » (Baudinet, Simic et Eisler 2021a, 362).

Cette étude comporte des limites. La taille de l’échantillon, bien qu’appropriée pour une analyse thématique réflexive, est assez réduite, et l’échantillon se compose principalement de femmes blanches. Il réunissait des personnes formées au FBT ou à la TF-AM, si bien que la différence subtile entre ces modèles est difficile à saisir. Par exemple, la TF-AM accorde davantage de place à la formulation collaborative (Baudinet, Simic et Eisler 2021b) que le FBT ; il serait intéressant d’explorer l’effet de cette différence sur la capacité des thérapeutes à distinguer autisme et troubles alimentaires, à adapter le traitement de manière appropriée, et sur les éventuelles différences de résultats cliniques qui en découlent. En outre, comme la participation reposait sur le volontariat, les thérapeutes que l’autisme intéresse davantage et qui le connaissent mieux ont pu être plus enclins à participer ; cet échantillon autosélectionné n’est donc peut-être pas représentatif de l’ensemble des thérapeutes qui pratiquent la TF-TCA.

Cette étude est conçue comme la première d’une série : les recherches à venir exploreront l’expérience de la TF-TCA chez les jeunes autistes et leurs parents, afin de réunir ces enseignements pour coproduire des adaptations appropriées pour la population autiste. D’autres recherches seront nécessaires pour déterminer si ces adaptations améliorent les résultats des jeunes autistes ayant des troubles alimentaires.

En conclusion, cette étude a tenté d’aller au-delà des changements structurels ou environnementaux apportés à la thérapie, pour examiner l’expérience que les thérapeutes ont du processus de la TF-TCA avec des jeunes autistes et leur famille. Elle a mis en lumière les considérations systémiques au sein des relations thérapeutiques, l’identification tardive de l’autisme chez les jeunes ayant une AM, la difficulté qu’ont les thérapeutes à distinguer autisme et troubles alimentaires, et la tension perçue entre pratique manualisée et confiance clinique dans ses propres compétences pour adapter le traitement de manière appropriée aux besoins des jeunes autistes. Cette étude constitue une première étape vers des adaptations du modèle de TF-TCA, afin de rendre les traitements des troubles alimentaires plus efficaces, plus accessibles et plus acceptables pour les jeunes autistes et leur famille.