Introduction

Les jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont des déficits cognitifs, interpersonnels et adaptatifs (Dominick et al., 2007 ; Wagner et al., 2014), comme un manque de compréhension des situations sociales, une difficulté à filtrer les informations sensorielles, des difficultés sociales et de communication, et des déficits d’empathie. Ces difficultés peuvent entraîner des comportements perturbateurs, oppositionnels ou agressifs (Rutten et al., 2017), qui retentissent sur de multiples systèmes de la vie de ces jeunes. Si le TSA apporte des vulnérabilités supplémentaires susceptibles d’accroître le risque, les jeunes avec un TSA restent aussi exposés aux mêmes facteurs de risque que les jeunes « neurotypiques ».

Dans les familles, Baker et al. (2011) ont constaté que de faibles niveaux d’adaptabilité familiale et de capacité à faire face étaient associés à une augmentation des comportements perturbateurs, oppositionnels ou agressifs. En outre, des expériences comme le stress des figures parentales (Lecavalier et al., 2006), la détresse psychologique, et la charge objective et subjective (Picardi et al., 2018) étaient rapportées comme plus élevées que chez les parents d’enfants neurotypiques, de même qu’un soutien social moindre (Picardi et al., 2018).

La scolarité et les relations entre pairs sont également touchées (par exemple Wagner et al., 2014). La recherche suggère que les jeunes avec un TSA ont plus souvent que leurs pairs neurotypiques des amitiés plus courtes (Bauminger et Shulman, 2003) et de moindre qualité (Petrina et al., 2016). Cela peut faire de ces jeunes la cible de harcèlement (Little, 2002), avec pour conséquence une agressivité réactionnelle (Humphrey et Symes, 2011), souvent dirigée contre le personnel enseignant (Kanne et Mazurek, 2011) et suivie d’effets négatifs pour les équipes (par exemple Ashburner et al., 2010 ; Hastings et Brown, 2002). Les systèmes avec lesquels interagissent les jeunes avec un TSA sont donc à la fois touchés par les comportements perturbateurs, oppositionnels ou agressifs et susceptibles de les entretenir. Par conséquent, toute intervention qui cible ces comportements doit aller bien au-delà des difficultés cognitives, sociales et adaptatives que présente chaque jeune, et prendre en compte les systèmes dans lesquels sa vie se déroule. Cette idée, selon laquelle les équipes professionnelles travaillent en collaboration avec les personnes et avec les membres de leur famille, les figures parentales et les autres systèmes de leur vie, est soutenue par l’Institut national britannique pour la santé et l’excellence des soins (NICE, 2015).

En outre, les recommandations du NICE pour le travail avec les enfants et adolescents de moins de 19 ans présentant un TSA préconisent des interventions psychosociales pour traiter les caractéristiques centrales de l’autisme (NICE, 2013). Elles précisent des interventions visant à accroître la compréhension qu’ont les figures parentales, le personnel enseignant ou les pairs des schémas de communication et d’interaction de chaque jeune, ainsi que leur sensibilité et leur réactivité à ces schémas. Helps (2016) a mené une revue systémique de la littérature et a souligné les bénéfices des interventions familiales et systémiques pour les personnes présentant un TSA.

La thérapie multisystémique (MST ; Henggeler et al., 2009) est une intervention familiale et communautaire destinée aux jeunes qui risquent un placement ou une détention en raison de comportements antisociaux ou agressifs. Les critères d’orientation vers l’intervention MST standard incluent les jeunes qui présentent de légères altérations de la communication et des difficultés d’interaction sociale, lorsqu’un diagnostic de TSA peut être suspecté ou a été posé. Les difficultés que présentent ces jeunes correspondent au niveau de sévérité 1 du TSA dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’Association américaine de psychiatrie (2013) (5^e éd. ; DSM-5)¹, où les difficultés se définissent par des altérations notables de la communication sociale en l’absence de soutien, ainsi que par une interférence avec le fonctionnement due à des comportements rigides, restreints et répétitifs. Les niveaux 2 et 3 des critères diagnostiques du TSA du DSM-5, qui correspondent à une altération plus importante, sont exclus des critères d’orientation de la MST standard.

Une version de la MST spécifiquement adaptée au travail avec les jeunes présentant un TSA est au stade de l’évaluation de son efficacité (Wagner et al., 2014), et un essai clinique a donné des résultats prometteurs (Wagner et al., 2019). Toutefois, cette intervention n’est pas encore pleinement déployée, et c’est à ce jour la version standard de la MST qui est le plus couramment appliquée aux jeunes présentant un TSA suspecté ou diagnostiqué correspondant à une altération de niveau 1. Comprendre l’expérience des thérapeutes qui appliquent la MST standard auprès de jeunes présentant un TSA suspecté ou diagnostiqué permet de mieux saisir les bénéfices potentiels de la MST standard pour ces jeunes, et d’éclairer le développement ultérieur d’une adaptation de la MST propre au TSA. Cette étude vise donc à explorer l’expérience des thérapeutes MST qui appliquent la MST standard auprès de jeunes présentant un TSA suspecté ou diagnostiqué (correspondant à une altération de niveau 1).

Méthode

Dispositif, matériel et éthique

Cette étude qualitative a eu recours à des entretiens semi-structurés pour explorer l’expérience des thérapeutes MST travaillant avec des jeunes qui présentent un TSA de niveau 1, suspecté ou diagnostiqué. Le guide d’entretien² s’appuyait sur les travaux de Wagner et al. (2014) consacrés à l’adaptation de la MST aux jeunes avec un TSA, et comportait des questions comme « En quoi l’application du modèle a-t-elle différé du travail avec d’autres publics ? » et « Y a-t-il eu des réussites ? »

Éthique

L’étude a reçu l’approbation éthique du comité d’éthique de Royal Holloway, université de Londres. Elle a en outre été approuvée par le comité de recherche de MST Services.

Recrutement et échantillon

Des informations sur la recherche ont été envoyées à toutes les équipes MST standard du Royaume-Uni et d’Irlande (24 équipes au moment du recueil des données), afin que les personnes intéressées se portent volontaires. Les critères d’inclusion étaient d’être thérapeute ou responsable de supervision MST et d’avoir appliqué la MST standard auprès de jeunes de 11 à 17 ans ayant un diagnostic de TSA correspondant au niveau 1, confirmé ou suspecté (selon le jugement clinique de chaque responsable de supervision). Les thérapeutes ou responsables de supervision qui travaillaient ou avaient travaillé avec des jeunes chez qui un TSA de niveau 1 était suspecté, alors que des démarches pour obtenir un diagnostic de TSA étaient activement engagées par ces jeunes ou leur famille, pouvaient participer à l’étude. Vingt-deux personnes ont été sollicitées ; 11 thérapeutes ou responsables de supervision MST ont répondu et ont participé à un entretien, ce qui représente une bonne taille d’échantillon pour l’approche analytique retenue (Braun et Clarke, 2013). Après l’analyse des 11 entretiens, il a été décidé de mettre fin au recrutement, la saturation des données ayant été atteinte. Les entretiens se sont déroulés sur une période de six mois, entre juillet et décembre 2018. Les personnes participantes travaillaient à MST Services depuis 1 à 9 ans, et ont confirmé avoir travaillé avec au moins une famille concernée par un TSA avéré ou suspecté. Il a été demandé aux thérapeutes de se remémorer de façon générale leur travail avec ces jeunes ; pour des raisons de confidentialité, aucune confirmation formelle de ces situations n’a été recherchée. Les caractéristiques démographiques des personnes participantes, anonymisées, sont présentées dans le tableau 1.

Procédure et traitement des données

Les thérapeutes et responsables de supervision MST qui remplissaient les critères d’inclusion et souhaitaient participer à l’étude ont pris contact avec l’équipe de recherche. Des entretiens téléphoniques ont été organisés à un moment qui convenait aux deux parties ; ils ont permis de répondre rapidement à l’intérêt pour la recherche et de faciliter l’engagement de personnes qui répondaient depuis l’ensemble du Royaume-Uni et de l’Irlande. Les entretiens duraient de 45 à 60 minutes et ont été enregistrés. Ils ont été retranscrits intégralement et les transcriptions ont été anonymisées. Des pseudonymes ont été attribués aux personnes participantes afin de préserver la confidentialité.

Analyse des données

Une analyse thématique inductive et sémantique a été appliquée aux données d’entretien, selon les six étapes de Braun et Clarke (2006). Braun et Clarke (2006) ont décrit et défini l’analyse thématique comme une méthode pour identifier et analyser des schémas, ou thèmes, dans les données, en soulignant notamment le rôle actif que joue la personne qui mène la recherche dans l’identification de ces thèmes. L’analyse thématique présente de nombreux avantages par rapport à d’autres approches qualitatives, ce qui la rend utile dans les études de psychologie : c’est une approche accessible et théoriquement souple de l’analyse des données qualitatives, qui permet un compte rendu riche et détaillé des données (Braun et Clarke, 2006). L’ensemble de l’équipe de recherche a participé séparément à l’analyse des données et à l’identification des thèmes, avant une réunion pour parvenir à un consensus. Les étapes suivies s’accordent avec les normes de présentation de la recherche qualitative décrites par O’Brien et al. (2014).

Caractéristiques de l’équipe de recherche et réflexivité

Les qualifications des membres de l’équipe de recherche allaient du master au doctorat. Chaque membre avait une formation en psychologie clinique ou en psychologie légale, ainsi qu’une expérience du travail avec des jeunes présentant un TSA. Les différences de pouvoir entre recherche et personnes participantes ont été réduites au minimum du fait que la personne qui menait les entretiens était indépendante des organisations des personnes participantes. Les parcours différents des membres de l’équipe (un homme asiatique et deux femmes britanniques blanches) ont permis des perspectives et des positions différentes dans la compréhension des thèmes émergents. L’un des membres de l’équipe avait une solide expérience du soutien à la mise en œuvre de la MST au Royaume-Uni, notamment de la formation du personnel clinique MST travaillant directement avec les familles. Cela a sans doute pesé sur la manière de donner sens aux résultats de la recherche.

Résultats

Trois grands thèmes et neuf sous-thèmes sont ressortis de l’analyse thématique pour décrire l’expérience des thérapeutes qui appliquent la MST (voir le tableau 2).

Thème 1 : une application nuancée de la MST pour le TSA

Les personnes participantes ont expliqué que si l’application du modèle MST aux familles de jeunes présentant un TSA de niveau 1 ressemblait à celle qui vaut pour des jeunes au profil neurotypique, certaines nuances d’application rendaient différent le travail avec un public TSA. Il s’agissait notamment de prendre davantage en compte les besoins propres de chaque jeune, par exemple en adaptant les plans à son niveau de développement, et de l’importance de la structure, de la routine et de la constance, qui passait par des plans de gestion du comportement, ainsi que par la psychoéducation des parents et des écoles.

Sous-thème : une application standardisée mais individualisée de la MST

Les personnes participantes ont expliqué que l’application du modèle MST au TSA de niveau 1 ressemblait largement à son application auprès d’autres publics cliniques :

Je pense que parce que le modèle est assez, enfin on est assez souples dans ce qu’on fait, euh, et c’est très, vous savez, propre à chaque famille avec qui on travaille quand on fait la conceptualisation, je pense que ce n’a pas été si différent que ça, vraiment. (Meera)

Les personnes participantes ont toutefois expliqué que, si l’application du modèle était semblable, il fallait individualiser et veiller à ce que les plans soient adaptés au niveau de développement ; l’intervention devait suivre les besoins de chaque jeune et de sa famille, avec une attention particulière à ce qui motive son comportement. Alice a par exemple fait ce commentaire : « Quand on a peut-être une idée claire de ce qu’il faut faire et qu’on est très précis sur ce avec quoi cette personne a du mal, avec le TSA, je pense qu’on est sur la bonne voie pour s’assurer que les interventions y correspondent. »

L’individualisation consistait en particulier à expliquer les plans et les règles simplement et soigneusement, pour rendre le modèle MST plus accessible aux jeunes présentant un TSA de niveau 1 :

Il faut juste l’adapter dans la façon dont on le met en œuvre, et donner des explications, plus d’explications, plus de préparation avant que le plan se mette en place, plus, vous savez, découper, simplifier, vous savez, le rendre assez visuel et accessible de cette manière. (Laura)

Aider à améliorer la communication avec les jeunes, à la fois dans le processus thérapeutique et pour les parents, était considéré comme essentiel :

Trouver des façons de… communiquer avec le jeune auxquelles il répond et qui permettent en quelque sorte d’obtenir, ou d’avoir une conversation plus productive avec lui… un exemple, une personne complètement fascinée par ce jeu, Fortnite… c’était la seule chose qui comptait pour lui, on pouvait lui parler à travers le jeu, ou communiquer avec lui pendant qu’il jouait… Donc en quelque sorte apprendre à maman comment communiquer avec lui d’une manière qui allait être… satisfaisante pour elle, vous savez, lui permettre d’obtenir ce qu’elle voulait… mais aussi… qui fonctionne pour le jeune aussi… et faire les choses de façon visuelle aussi. (Genevieve)

Sous-thème : la psychoéducation sur le TSA et la MST

Les personnes participantes ont expliqué qu’un aspect clé de l’application de la MST était la psychoéducation des figures parentales et des écoles sur la nature du TSA et sur le processus MST :

Donc, faire de la psychoéducation avec maman sur l’autisme et sur la façon dont son fils pouvait se comporter différemment de quelqu’un qui n’avait pas ce diagnostic, je ne sais pas si on aurait eu la, la possibilité de le faire si la MST n’avançait pas comme elle le fait. (Vicky)

En outre, la psychoéducation a aidé les thérapeutes à ajuster les attentes des familles quant à ce qu’il était possible d’atteindre.

Une chose importante qui est revenue à chaque fois, c’est la communication, et en quelque sorte le fait d’ajuster parfois les attentes des parents sur ce qu’on peut faire avancer, en ce qui concerne la communication… et… le besoin de faire beaucoup de travail de psychoéducation sur ce que sont les difficultés avec, avec la communication. (Vicky)

La psychoéducation était importante pour informer les écoles des besoins propres aux jeunes présentant un TSA de niveau 1.

Ne serait-ce que s’assurer que les écoles… prennent vraiment en compte les besoins de chaque jeune, surtout s’il y a quelque chose autour des besoins sensoriels. (Meera)

Sous-thème : la structure, la routine et la constance entre les systèmes sont essentielles

Les thérapeutes ont expliqué avoir veillé à ce que non seulement les écoles et les parents soient sur la même longueur d’onde, mais aussi la communauté, voisinage compris.

Que tout le monde regarde les choses dans la même perspective, c’était vraiment important. (Vicky)

La cohérence dans le voisinage aussi, ça a vraiment bien marché. (Hannah)

La constance et la structure étaient perçues comme permettant aux jeunes avec un TSA de mieux s’engager dans l’intervention, parce qu’elles répondaient à leur besoin de structure et de routine : « parce que ça a apporté de la structure et de la routine, et des félicitations à ces jeunes. Et ça a aidé les parents à comprendre leur comportement, parce que le problème, c’est que les familles obtiennent un diagnostic d’autres services et puis c’est tout. Il n’y a plus aucun soutien. » (Kara).

À la question des interventions de la MST particulièrement utiles, beaucoup de thérapeutes ont cité les plans de gestion du comportement comme quelque chose dans quoi les jeunes pouvaient s’engager, voire prendre plaisir, en raison de leur caractère structuré :

On l’a rendu adapté à des jeunes avec un TSA, pour s’assurer que c’est quelque chose que ces jeunes vont comprendre aussi, comme un plan de gestion du comportement, et là encore l’enfant l’adopte vraiment… des plans de comportement où on façonne le comportement par des récompenses et des conséquences… en fait, les jeunes avec un TSA aiment vraiment ça. (Layla)

Les personnes participantes ont aussi expliqué que les plans de gestion du comportement étaient utiles aux parents qui cherchaient à gérer les troubles des conduites des jeunes avec un TSA, car ils leur donnaient un plan clair que les parents comme les jeunes pouvaient comprendre, mettre en œuvre et suivre :

C’est très clair pour les familles, et ça les a pas mal rassurées, parce que les parents peuvent parfois promettre des choses et puis revenir dessus, alors qu’un contrat de comportement est un bon moyen de s’assurer que, vous savez, ce qu’ils pensent qu’il va se passer se passera vraiment. (Meera)

Les personnes participantes ont toutefois reconnu des difficultés de mise en œuvre :

Quand on travaille avec des jeunes avec un TSA, ce n’est pas seulement un guide de… ce qui devrait se passer, je pense que ces jeunes peuvent… s’y tenir de façon assez rigide, donc si ensuite les parents le voient plutôt comme un guide… ça peut créer des difficultés en soi… parce qu’alors ces jeunes pourraient commencer à s’y accrocher de façon assez rigide. (Laura)

Il a toutefois été noté qu’en raison des besoins des jeunes avec un TSA, les plans de gestion du comportement devaient être conçus et mis en œuvre avec soin. Alice a fait ce commentaire : « On pense à toutes les possibilités et on essaie de planifier et d’anticiper pour ces jeunes, et d’intégrer que c’est un peu différent pour le public TSA, en ce qui concerne l’échec et la réussite. »

Sous-thème : des expériences différentes dans le domaine des pairs

Dans ce domaine, les récits des personnes participantes variaient. Pour certaines, les pairs à influence négative n’étaient pas un motif d’inquiétude. Kara a par exemple dit que, d’une certaine manière, « c’est plus facile de travailler avec des personnes Asperger, parce qu’elles n’ont pas de pairs négatifs ». D’autres personnes participantes ont cependant souligné les difficultés des jeunes à nouer des amitiés :

Ils ont du mal à nouer et à entretenir des amitiés et… parfois ne vont pas… vers le bon type d’amitiés et se font en quelque sorte exploiter dans celles qu’ils croient être des amitiés… Mais oui, les trois jeunes garçons en particulier qui me viennent à l’esprit n’ont… aucun pair proche. (Noreen)

La difficulté à trouver des activités positives et à y engager les jeunes a aussi été soulignée :

J’ai essayé de l’amener vers des activités positives mais elle ne voulait tout simplement pas. Elle a bien commencé à aller au club de jeunes… des activités individuelles qu’elle pouvait faire à côté des autres, être avec les autres sans avoir à interagir avec eux, mais ça ne s’est jamais, ça ne s’est jamais vraiment fait. (Kara)

Thème 2 : le besoin de connaissances et de ressources

Les personnes participantes ont clairement indiqué que la connaissance du TSA de niveau 1 et des difficultés qui l’accompagnent, chez les parents, dans les écoles et chez les personnes intervenant en MST, était importante pour l’application et la mise en œuvre de la MST. Lorsqu’il existait une lacune dans les connaissances, ou dans les ressources, de l’un des organismes ou systèmes, la mise en œuvre de la MST était plus difficile.

Sous-thème : les connaissances et la formation des thérapeutes sur le TSA ont pesé sur l’application de la MST

Les personnes participantes estimaient qu’avoir des connaissances préalables sur le TSA était important pour appliquer le modèle aux jeunes présentant un TSA de niveau 1 : « J’ai de toute façon une assez bonne compréhension du TSA. Si je n’avais pas eu cette compréhension, je pense que j’aurais vraiment eu du mal avec ces situations » (Genevieve).

Le besoin d’un apprentissage continu a été relevé :

Je pense qu’évidemment il y a une couche supplémentaire parce qu’il y a… un diagnostic là-dedans… donc je suppose que c’est important pour les thérapeutes de comprendre aussi comment le TSA peut influer sur le comportement… Je suppose que ce sera important pour les thérapeutes d’en savoir davantage sur ce que peuvent être les besoins spécifiques liés au TSA. (Gina)

Les personnes participantes ont par conséquent expliqué que l’un des aspects les plus difficiles de l’application de la MST aux jeunes avec un TSA tenait à une lacune perçue dans leurs connaissances de ce trouble :

Travailler avec une famille concernée par le TSA, c’est un apprentissage, et parfois un apprentissage difficile, parce qu’il y a des choses où on a, on a bien l’habitude de la spirale thérapeutique, et on doit vraiment planifier ses séances pour s’assurer qu’elles sont adaptées au TSA. (Layla)

Les personnes participantes ont expliqué que la supervision continue, y compris entre collègues, permettait de combler cette lacune de connaissances et de compétences propres au TSA :

Un de mes collègues avait une situation dans laquelle il s’est vraiment très bien débrouillé et, bien sûr, en supervision et en consultation chaque semaine il nous faisait le point, et c’était avant ma première situation de TSA, donc je me souviens aussi d’avoir pensé que c’était utile, parce que je repensais sans cesse à sa situation, à la façon dont il avait fait les choses un peu différemment et dont il avait adapté le modèle. (Noreen)

Une formation complémentaire sur le TSA, dispensée par l’équipe de consultation MST, était perçue comme utile par les personnes participantes pour planifier des interventions individualisées répondant aux besoins propres au TSA de chaque jeune : « On a en fait reçu une [formation] de rappel sur le TSA… et ça nous permet d’ouvrir notre réflexion et de voir les choses autrement… et de voir en quoi nos interventions doivent effectivement être ajustées » (Vicky).

Sous-thème : les figures parentales comme expertes

Les personnes participantes ont expliqué que les figures parentales montraient dans l’ensemble une bonne compréhension de leur enfant, et du TSA lui-même, et aidaient la personne thérapeute à comprendre les besoins propres de chaque jeune :

Ce que j’ai trouvé vraiment utile en travaillant avec cette famille-là, c’est que maman avait vraiment une bonne connaissance du TSA et de ce que ça signifie pour les enfants, et genre… C’est le parent qui a l’expertise, non ? (Gina)

Les familles avec qui je travaille en ce moment sont incroyables pour résoudre les problèmes, il y a des choses qu’elles ont trouvées où je me suis dit « Waouh, c’est une excellente idée, je peux m’en servir ». (Layla)

Les personnes participantes ont expliqué que, sans l’apport des parents pour comprendre les besoins de chaque jeune, la MST aurait pu être très difficile à mettre en œuvre, même lorsque la personne thérapeute avait des connaissances de base sur le TSA.

Sous-thème : des différences entre écoles dans la réponse aux besoins des jeunes avec un TSA

Les personnes participantes ont expliqué que travailler avec certaines écoles était difficile parce que les écoles ordinaires manquaient en général de compréhension ou de prise en compte des difficultés des jeunes présentant un TSA de niveau 1. Meera a fait ce commentaire : « Cette école comprenait ses besoins, mais je pense que parfois, comme c’était une école ordinaire, je ne pense pas que tout le personnel enseignant en tenait suffisamment compte. »

À l’inverse, lorsque les écoles disposaient de ressources et de connaissances suffisantes, le processus d’application de la MST pour les jeunes avec un TSA était jugé moins exigeant.

Ce qui a aussi été utile, c’est que l’école comprenait vraiment bien l’élève, elle aussi, et on avait, genre, leur équipe communautaire autisme… qui venait à… nos réunions… donc cette équipe était en quelque sorte au courant du genre de choses qu’on faisait… s’ils avaient l’impression que les interventions et certaines choses devaient être ajustées, ou pourraient être plus efficaces si on changeait genre certains éléments… elle apportait aussi sa contribution, donc ça a vraiment, je suppose, renforcé et consolidé… les directions qu’on prenait. (Gina)

Thème 3 : des expériences positives de l’application de la MST auprès du public TSA

Les personnes participantes ont expliqué que, dans l’ensemble, appliquer la MST auprès des familles de jeunes présentant un TSA de niveau 1 avait été une expérience positive. Elles estimaient que l’engagement des jeunes et de leur famille avait été bon, et que les résultats avaient été positifs.

Sous-thème : un bon engagement des jeunes avec un TSA dans la MST

Les personnes participantes ont expliqué que les jeunes se montraient ouverts à l’idée de s’engager dans la MST, parfois davantage que des jeunes au profil neurotypique :

En général on a eu un assez positif… plus encore de la part des jeunes avec un TSA avec qui j’ai travaillé que des autres, donc c’est un peu une différence, je suppose. Les personnes avec un TSA avec qui j’ai travaillé l’ont beaucoup mieux accueillie. (Meera)

Les personnes participantes ont rapporté que les figures parentales s’engageaient bien elles aussi, et ont expliqué que beaucoup de familles faisaient tout ce qu’elles pouvaient pour obtenir des résultats positifs, le langage de la MST devenant une partie de leur vie quotidienne, peut-être davantage qu’avec des jeunes et des familles neurotypiques :

Une fois que les familles l’ont compris, elles l’ancrent dans leur vie, elles l’intègrent, et quand on a terminé, la MST est devenue leur langage. (Layla)

Sous-thème : des résultats perçus comme positifs

Les personnes participantes semblaient désireuses de partager leurs réussites dans l’application de la MST aux jeunes présentant un TSA de niveau 1 et à leur famille. Elles estimaient que, malgré les difficultés liées au manque de connaissances et de ressources, ainsi que d’autres obstacles, l’intervention avait produit des résultats positifs sur tous les plans.

Je pense que maman a pu gérer les comportements à la maison plus efficacement, et dans la communauté, et puis avec l’EHCP [Education, Health and Care Plan, plan d’éducation, de santé et de soins] qui est arrivé, ça s’est fait après la MST, mais je sais que ça a été accepté et maintenant il suit une scolarité qui lui convient… donc c’était un très bon résultat pour nous. (Vicky)

La valeur que les personnes participantes accordaient au soutien, aux connaissances et à l’apprentissage réflexif a été mise en évidence :

Ça comporte des difficultés différentes, mais une fois qu’on en a conscience et qu’on comprend, et qu’on a une bonne supervision… vous savez, on peut facilement surmonter ces choses et les familles y attachent vraiment de la valeur, on voit qu’elles s’épanouissent avec le modèle MST, vraiment… et les jeunes aussi. (Layla)

Discussion

Cette étude visait à comprendre l’expérience des thérapeutes et des responsables de supervision MST qui appliquent la MST standard auprès de jeunes présentant un TSA de niveau 1, suspecté ou diagnostiqué. Les trois grands thèmes étaient : (1) une application nuancée de la MST pour le TSA, (2) le besoin de connaissances et de ressources, et (3) des expériences positives de l’application de la MST auprès d’un public TSA. Ces thèmes sont discutés en détail ci-dessous.

Une application nuancée

Les personnes participantes estimaient que l’application de la MST aux jeunes présentant un TSA de niveau 1 était un processus largement semblable à celui qui vaut pour les familles de jeunes au profil neurotypique ; certaines nuances étaient toutefois nécessaires.

L’accent était davantage mis sur la compréhension des besoins individuels de chaque jeune, et sur des interventions tenant compte des moteurs individuels propres qui influaient sur le comportement, en plus de la manière dont les systèmes répondaient à chaque jeune. La MST est une intervention qui cible tous les systèmes qui entourent chaque jeune, en insistant particulièrement sur le fait de donner aux figures parentales les moyens de gérer les comportements (Henggeler et al., 2009). Mais pour y parvenir, les personnes participantes jugeaient essentiel de comprendre comment les besoins propres au TSA se manifestaient dans les comportements à l’origine de l’orientation, et dans les interventions nécessaires pour tenir compte de ces besoins individuels. Cela rejoint des recherches antérieures qui suggèrent que les parents de jeunes avec un TSA ajustent leurs façons d’exercer leur parentalité pour répondre à ces besoins spécifiques (Maljaars et al., 2014 ; O’Nions et al., 2018).

Les personnes participantes ont relevé qu’une structure, une routine et une constance claires étaient particulièrement importantes pour les jeunes présentant un TSA de niveau 1. Cela passait notamment par le soutien apporté aux figures parentales pour élaborer et mettre en œuvre des plans de gestion du comportement, afin que les attentes en matière de comportement soient claires pour tout le monde, avec des incitations et des conséquences claires et constantes. L’intérêt d’emplois du temps et de plans visuels bien définis a déjà été souligné par des recherches antérieures (O’Nions et al., 2018).

Les récits des personnes participantes sur le domaine des pairs variaient : certaines soulignaient l’absence d’inquiétude quant à la fréquentation de pairs à influence négative, d’autres relevaient des difficultés à nouer des amitiés et à développer des activités prosociales. C’est un domaine qui demande des recherches supplémentaires.

Les connaissances et l’expérience du TSA dans les différents systèmes

Les personnes participantes ont rapporté que l’un des aspects les plus difficiles de l’application de la MST aux jeunes présentant un TSA de niveau 1 était un manque perçu de connaissances et d’expérience du TSA dans les différents systèmes, qu’il s’agisse des thérapeutes et des responsables de supervision, des figures parentales, de la communauté ou de l’école.

Des connaissances et une expérience préalables du TSA étaient jugées importantes pour les thérapeutes et les responsables de supervision, de même qu’une formation et une supervision complémentaires sur le TSA. Cela était vu comme une aide pour constituer un socle de compétences et la compréhension nécessaire pour soutenir les familles. L’expérience des parents était considérée comme une source clé de connaissances, les figures parentales étant réputées contribuer au processus thérapeutique. Les personnes participantes ont reconnu que, si elles devaient parfois informer les figures parentales, celles-ci jouaient à leur tour un rôle dans la formation des thérapeutes et contribuaient aux plans de soins ; les parents d’enfants avec un TSA peuvent partager avec les équipes éducatives leur connaissance des besoins, des forces et des centres d’intérêt de leur enfant pour faciliter les apprentissages, à la maison comme à l’école (Harte, 2009). Les personnes participantes ont expliqué que les connaissances et l’expérience des parents leur permettaient d’en apprendre davantage sur les jeunes et d’adapter l’intervention en conséquence.

Les personnes participantes estimaient devoir aider les écoles à comprendre à la fois le TSA de niveau 1 et la MST. Certaines écoles, en particulier, étaient réputées avoir du mal à répondre aux besoins des jeunes avec un TSA, ce qui était expliqué à la fois par un manque de connaissances et par leurs règlements restrictifs. À l’inverse, lorsque les écoles étaient vues comme compétentes et suffisamment dotées en ressources, l’application de la MST était jugée moins difficile, ce qui montre que les écoles peuvent être une ressource utile sur laquelle s’appuyer dans le travail avec les jeunes présentant un TSA de niveau 1. Ces résultats ont des implications au regard des recherches qui montrent que les jeunes avec un TSA rencontrent des difficultés considérables en milieu scolaire ordinaire (Mandy et al., 2016), notamment un risque accru d’exclusion scolaire (Donno et al., 2010).

De manière générale, les personnes participantes ont expliqué avoir eu une expérience globalement positive de l’application de la MST aux jeunes présentant un TSA de niveau 1, avec le sentiment que des résultats positifs avaient été obtenus. La MST, en tant que modèle, est conçue pour être appliquée fidèlement, mais de manière souple, ce qui permet de répondre aux besoins spécifiques des jeunes.

Les difficultés que connaissent les jeunes avec un TSA retentissent sur différents systèmes (Ashburner et al., 2010 ; Kanne et Mazurek, 2011), et des recherches antérieures suggèrent que les interventions systémiques sont utiles aux familles dont un membre présente un TSA (Helps, 2016). Le recours à la MST s’accorde aussi avec une bonne partie de la recherche antérieure, ce qui peut expliquer pourquoi les thérapeutes estimaient qu’elle convenait bien aux personnes avec un TSA.

Implications cliniques

Parmi les implications cliniques de ces résultats figure le besoin d’une formation complémentaire sur le TSA de niveau 1 pour les thérapeutes et les responsables de supervision MST (ainsi que pour les figures parentales et les écoles), afin de faciliter une application du modèle MST standard qui soit ajustée et adaptée au niveau de développement. Les résultats plaident aussi pour une adaptation plus formelle (fondée sur des données empiriques) de la MST au TSA. Au-delà de la MST, les thérapeutes qui pratiquent la thérapie familiale et systémique pourraient envisager la nécessité d’adapter le traitement pour les personnes suivies qui présentent un TSA, compte tenu de l’effet que les comportements perturbateurs, oppositionnels ou agressifs de ces personnes peuvent avoir sur l’ensemble de la famille et sur les systèmes plus larges qui les entourent (Lecavalier et al., 2006 ; Picardi et al., 2018). L’évaluation pourrait devoir s’attacher davantage à comprendre comment les besoins individuels propres de chaque jeune peuvent contribuer à ses difficultés de comportement, et les interventions être modifiées pour répondre à ces besoins spécifiques.

Forces, limites et pistes de recherche

La présente étude apporte un éclairage utile sur l’expérience des thérapeutes et des responsables de supervision qui appliquent la MST standard auprès d’un public TSA, ce que la recherche n’avait pas encore examiné. C’est utile, parce que les thérapeutes sont en première ligne et ont une expérience directe du travail avec les jeunes présentant un TSA : leur regard sur le processus est donc précieux. En outre, les résultats mettent en évidence les aspects de l’application de la MST standard sur lesquels concentrer l’adaptation du modèle au travail avec les jeunes avec un TSA et leur famille. Pour prolonger les résultats de cette étude, davantage de recherches sont nécessaires sur la présentation de niveau 1 du TSA en MST de manière générale, y compris des recherches quantitatives comparant les résultats pour les jeunes avec un TSA et pour les jeunes au profil neurotypique. Cela permettrait aux thérapeutes de proposer une intervention nuancée, conçue pour répondre aux besoins développementaux des jeunes avec un TSA.

Une limite particulière de cette étude tient à la diversité des termes employés pour le TSA dans la recherche, d’un service à l’autre et même au sein des équipes MST. De ce fait, et parce que le jugement clinique intervenait pour envisager un TSA de niveau 1 suspecté, l’application des critères d’orientation de la MST a probablement varié entre les différentes équipes de l’échantillon, et certaines personnes participantes ont pu évoquer leur expérience du travail avec des jeunes qui n’auraient pas atteint le seuil diagnostique du niveau 1 du TSA. Il faut aussi noter que des jeunes présentant un TSA de niveau 1 suspecté pourraient en outre remplir les critères d’autres troubles de santé mentale ou du neurodéveloppement, comme le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité ou le handicap intellectuel (Mazefsky et al., 2012). Mazefsky et al. (2012) suggèrent que les similitudes dans la manifestation du TSA et d’autres troubles peuvent masquer les symptômes diagnostiques du TSA et contribuer à retarder le diagnostic. C’est pourquoi l’étude s’en est remise au jugement clinique propre de chaque personne interrogée quant à la présence de symptômes de TSA ; lorsque c’était le cas, et que des démarches pour obtenir un diagnostic de TSA étaient activement engagées par la famille ou la personne concernée, cela a été jugé suffisant pour en rendre compte dans l’étude, et ces situations ont été incluses. Pour lever toute ambiguïté, de futures recherches pourraient adapter les critères d’inclusion de cette étude pour n’inclure que des thérapeutes ou responsables de supervision ayant travaillé avec des jeunes ayant un diagnostic confirmé de TSA de niveau 1. L’équipe de recherche considère néanmoins que les résultats de cette recherche reflètent l’expérience des thérapeutes et des responsables de supervision qui appliquent la MST standard auprès de jeunes présentant des difficultés définies par des altérations notables de la communication sociale en l’absence de soutien, ainsi que par une interférence avec le fonctionnement due à des comportements rigides, restreints et répétitifs.

Les résultats positifs rapportés dans cette étude sont ceux que perçoivent les thérapeutes et les responsables de supervision ; on ignore dans quelle mesure ces résultats positifs se retrouveraient dans l’expérience des jeunes et des familles qui ont suivi la MST standard. En outre, ces résultats reposent sur l’expérience plutôt que sur des données quantitatives ; de futurs travaux pourraient appuyer davantage le recours à la MST standard pour le TSA de niveau 1, ou souligner la nécessité d’une adaptation spécifique de la MST au public TSA.

Conclusions

Ces résultats suggèrent que l’application de la MST doit tenir compte des déficits cognitifs, interpersonnels et adaptatifs que présentent les jeunes avec un TSA de niveau 1, pour que la MST soit adaptée au niveau de développement de ce public. Un haut niveau de connaissances (et des ressources suffisantes) sur le TSA est nécessaire chez les thérapeutes, les responsables de supervision, les familles, les communautés et les écoles ; en leur absence, l’application de la MST au TSA devient difficile, et l’intervention risque de ne pas répondre aux besoins de chaque jeune. Malgré ces difficultés, les personnes participantes ont rapporté des expériences positives de l’application de la MST auprès de ce public, ce qui suggère que le modèle standard peut être appliqué aux jeunes présentant un TSA de niveau 1.