Introduction

L’anorexie mentale est un trouble des conduites alimentaires caractérisé par une restriction persistante des apports caloriques, une peur de prendre du poids et une perturbation de la perception du corps (American Psychiatric Association, 2022). Sa prévalence sur la vie entière chez les femmes atteindrait 4 % (Smink et al., 2013). Pour les enfants et les jeunes médicalement stables, la thérapie familiale ambulatoire centrée sur l’anorexie mentale (TF-AM ; Eisler et al., 2016) est généralement le traitement de première intention recommandé à l’échelle internationale (NICE, 2017). Plusieurs essais contrôlés randomisés (ECR) en ont démontré l’efficacité et ont rapporté de meilleurs résultats qu’avec les traitements individuels (Jewell et al., 2016 ; Solmi et al., 2024).

Si la TF-AM a connu plusieurs évolutions au cours des décennies qui ont suivi sa création, ses principes sont restés globalement les mêmes. Le traitement procède par phases et va de l’engagement et de la gestion des symptômes jusqu’aux questions liées au cycle de vie (tableau 1). Ses principes de base sont les suivants : (1) travailler avec la famille pour aider son enfant à guérir, en affirmant clairement que la famille n’est pas considérée comme la cause du problème ; (2) soutenir les parents dans la prise en main de l’alimentation de leur enfant dans les premiers temps du traitement ; (3) externaliser le trouble des conduites alimentaires si c’est utile ; et (4) déplacer, dans les dernières phases du traitement, l’attention de la gestion des symptômes vers les besoins de développement de l’adolescence et du cycle de vie familial (Baudinet, Simic et Eisler, 2021 ; Eisler et al., 2016).

La TMF : modèles actuels et fondements théoriques

La thérapie multifamiliale est une méthode thérapeutique qui réunit, pour le traitement, plusieurs familles touchées par la même pathologie. Cette modalité de traitement est devenue de plus en plus répandue au cours des vingt dernières années, et un ensemble croissant de données plaide pour son efficacité dans toute une série de difficultés de santé mentale (Gelin et al., 2018). Dans le champ des troubles des conduites alimentaires, elle est surtout décrite dans le traitement de l’anorexie mentale à l’adolescence (TMF-AM) (Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021), même si des résultats préliminaires sur son efficacité et son acceptabilité sont aussi rapportés pour la boulimie à l’adolescence (TMF-B) (Escoffié et al., 2022 ; Stewart et al., 2021) ainsi que pour les troubles des conduites alimentaires de l’adulte (Skarbø et Balmbra, 2020 ; Tantillo et al., 2019).

La TMF-AM ambulatoire enrichit la TF-AM en proposant le traitement sous une forme de groupe plus intensive. Les modèles ambulatoires durent généralement de 9 à 12 mois et proposent de 5 à 21 journées de groupes de TMF en complément du traitement habituel (généralement la TF-AM) (Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021). Des modèles plus brefs, d’une semaine (cinq jours), ont toutefois aussi été décrits (Baudinet, Eisler, Simic et Schmidt, 2021 ; Knatz et al., 2015). Les modèles hospitaliers sont habituellement plus courts, d’environ 2 à 4 mois, avec des séances hebdomadaires ou tous les quinze jours (Depestele et al., 2017 ; Geist et al., 2000). Quelles que soient la durée et l’intensité, jusqu’à huit familles participent à la TMF-AM et travaillent ensemble en groupe fermé, avec le soutien d’au moins deux membres de l’équipe clinique, de disciplines différentes (Baudinet, Eisler, Simic et Schmidt, 2021).

La TMF-AM de l’enfant et de l’adolescent s’appuie sur les mêmes principes théoriques que la TF-AM. En plus de ceux qui viennent d’être évoqués, la TMF-AM aide les personnes participantes à : (1) créer un sentiment de solidarité et réduire l’isolement social et la stigmatisation ; (2) susciter de nouvelles perspectives et offrir un contexte dans lequel les familles apprennent les unes des autres ; (3) renforcer la capacité réflexive par l’observation des autres, en encourageant le soutien et les retours mutuels et en expérimentant des exercices entre familles ; (4) découvrir des compétences et s’appuyer sur elles, en intensifiant les interactions et les expériences et en s’exerçant à de nouveaux comportements dans un espace sûr ; et (5) accroître les attentes et l’espoir de guérison (Dawson et al., 2018 ; Eisler, Simic, Hodsoll et al., 2016 ; Simic et al., 2021). La TMF-AM suit globalement les quatre mêmes phases que la TF-AM (Eisler, Simic, Hodsoll et al., 2016 ; Simic et Eisler, 2015), mais elle recourt à un éventail plus large de techniques d’intervention (techniques de groupe, familiales, psychoéducatives et créatives) (Eisler, Simic, Hodsoll et al., 2016).

Les mécanismes de changement de la TMF-AM restent relativement peu étudiés (Baudinet, Eisler et al., 2023 ; Baudinet, Hodsoll et al., 2023 ; Simic et al., 2021). Les travaux qualitatifs et les descriptions de l’expérience de la TMF indiquent qu’elle est vécue comme utile, intense et exigeante (Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021). Le plus souvent, les personnes participantes décrivent l’effet puissant de la rencontre avec d’autres personnes aux prises avec des difficultés semblables aux leurs, et la façon dont cette rencontre aide à réduire l’isolement et à mieux comprendre (Baudinet, Eisler et al., 2023 ; Baumas et al., 2021 ; Dawson et al., 2018 ; Wiseman et al., 2019a, 2019b). De même, une étude qualitative récente a montré que le changement était facilité par le partage d’expériences avec d’autres familles dans une situation semblable, par les jeux de rôle, par une plus grande capacité à exprimer ses émotions et par l’apprentissage et le soutien mutuels perçus (Voriadaki et al., 2015).

La TMF : l’état actuel des données

Deux ECR et de nombreuses études non contrôlées ont porté sur la TMF-AM à l’adolescence. Le plus récent et le plus vaste de ces ECR (N = 167) a comparé, en ambulatoire, la TMF-AM associée à la TF-AM à la TF-AM seule (Eisler, Simic, Hodsoll et al., 2016). Dans le groupe TMF-AM, la prise de poids était significativement plus importante et les résultats globaux, mesurés sur les échelles de Morgan et Russell (Morgan et Russell, 1975), étaient meilleurs en fin de traitement. Un ECR beaucoup plus petit (N = 25) a comparé, dans une unité d’hospitalisation, huit séances de thérapie familiale unifamiliale à huit séances de psychoéducation en groupe de familles (TMF-AM) (Geist et al., 2000). Dans cette étude, la reprise de poids ne différait pas entre les groupes de traitement, mais la TMF-AM présentait un meilleur rapport coût-efficacité. D’autres études descriptives et ouvertes ont montré que la TMF-AM est associée à une amélioration de la symptomatologie alimentaire, à une prise de poids et à l’amélioration d’autres facteurs individuels et familiaux, dont les comorbidités, l’estime de soi, la qualité de vie et certains aspects du vécu de l’aide apportée à l’enfant (Baudinet et Eisler, 2024 ; Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021). On a en outre observé un haut niveau de satisfaction à l’égard du traitement et des taux d’abandon très faibles (Eisler, Simic, Hodsoll et al., 2016 ; Gelin et al., 2018). Par ailleurs, les taux d’hospitalisation et de réhospitalisation, ainsi que la durée des séjours, tendent également à diminuer (Gelin et al., 2018). Si la plupart des recherches ont porté sur des modèles ambulatoires de TMF-AM (Baudinet et Eisler, 2024 ; Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021), une littérature croissante indique que la TMF pourrait aussi être utile en unité d’hospitalisation (Coopey et Johnson, 2022 ; Depestele et al., 2017 ; Geist et al., 2000 ; Scholz et al., 2005).

Les troubles des conduites alimentaires au Japon : contexte de soins et besoins

Au Japon, l’anorexie mentale (sous-type restrictif) s’est aggravée, sur les plans physique et psychopathologique, au cours des trente dernières années (Harada et al., 2021). Selon des estimations récentes, ses taux seraient désormais comparables à ceux des sociétés occidentales (Hotta et al., 2015). Les études consacrées à l’anorexie mentale de l’enfant et de l’adolescent au Japon restent pourtant peu nombreuses, et l’on sait peu de chose de son épidémiologie, de son évolution, de son pronostic et de ses traitements dans ce pays (Iguchi et al., 2021).

Les centres spécialisés actuels comprennent, à l’échelle nationale, le Centre central de recherche et d’information sur les troubles des conduites alimentaires, à Tokyo, et six services régionaux spécialisés (Miyagi, Chiba, Shizuoka, Fukuoka, Ishikawa et Fukui) répartis dans le pays. Ces six services régionaux ont pour principales missions la consultation et le soutien des personnes souffrant de troubles des conduites alimentaires, la supervision et la formation des équipes cliniques, ainsi que la diffusion des connaissances et la sensibilisation du public à ces troubles. Faute de services spécialisés de proximité, la capacité à offrir des traitements spécialisés est très limitée. Les compétences médicales dans ce domaine font aussi cruellement défaut, si bien que 5 % des établissements médicaux du pays finissent par traiter 50 à 60 % des personnes qui demandent de l’aide (National Center of Neurology and Psychiatry, 2020).

Au Japon, lorsqu’une anorexie mentale est suspectée ou diagnostiquée chez un enfant ou un jeune, le parcours de soins habituel consiste à l’adresser en pédiatrie ou en psychiatrie, dans un établissement de soins primaires ou secondaires. Le système japonais d’assurance maladie universelle propose ensuite soit un traitement ambulatoire, soit une hospitalisation. En consultation psychiatrique ambulatoire, l’assurance couvre au maximum une séance de psychiatrie par semaine. Pour ce qui est des psychothérapies spécialisées de l’anorexie mentale de l’enfant et de l’adolescent, une partie des spécialistes a reçu une formation au traitement fondé sur la famille (family-based treatment, FBT) (Lock et Le Grange, 2012), inspiré de la pratique de l’hôpital Maudsley de Londres dans les années 1980, et le modèle FBT commence à être introduit dans certaines unités d’hospitalisation, avec des résultats prometteurs (Iguchi et al., 2021). Faute d’un consensus suffisant au sein des professions concernées au Japon, l’introduction de la TF-AM est toutefois lente, et c’est surtout le FBT qui y est connu. À ce jour, une seule étude pilote de TMF-AM a été menée au Japon, dans un seul centre (Matsuo et al., 2023). Le traitement habituel au Japon comprend une psychoéducation destinée aux enfants et aux jeunes, une thérapie comportementale et un accompagnement de soutien. Lorsqu’une psychoéducation est proposée aux parents, elle ne comprend généralement pas d’apprentissage des compétences nécessaires pour gérer les repas. En outre, en raison de la forte demande, la plupart des familles suivies en ambulatoire ont habituellement droit à une brève séance (de 5 à 30 min) toutes les quelques semaines (Iguchi et al., 2021). C’est plus court et moins fréquent que la plupart des traitements de première intention recommandés à l’échelle internationale (Hilbert et al., 2017), y compris la TF-AM (Eisler et al., 2016). Il est fréquent que les enfants et les jeunes ne prennent pas de poids au cours des premières semaines de traitement ambulatoire, ce qui conduit à de nombreuses hospitalisations.

Il n’existe actuellement aucun service spécialisé dans les troubles des conduites alimentaires à Nagano, préfecture du centre du Japon qui compte environ deux millions de personnes. En règle générale, la surveillance somatique et la thérapie comportementale sont assurées dans des établissements de soins primaires ou secondaires. Les enfants et les jeunes souffrant d’anorexie mentale dont l’état ne s’améliore pas dans ces établissements, ou dont l’état somatique est gravement compromis, sont habituellement adressés à la Clinique de santé mentale de l’enfant ou au département de pédiatrie de l’hôpital universitaire de Shinshu, un hôpital universitaire et un établissement de soins tertiaires. La consultation ambulatoire de la Clinique de santé mentale de l’enfant assure une surveillance somatique, une psychoéducation pour les enfants et leurs parents et des conseils diététiques fondés sur les principes de la TF-AM, mais ces soins sont assurés par des pédopsychiatres plutôt que par les membres d’une équipe pluridisciplinaire. En règle générale, faute de moyens, elle ne peut pas proposer de séances de TF-AM aussi fréquemment que le recommande le manuel de traitement (une fois par semaine au début). La Clinique de santé mentale de l’enfant dispose de quatre lits d’hospitalisation réservés aux enfants et aux jeunes souffrant de troubles psychiatriques, dont aucun n’est spécialisé dans les troubles des conduites alimentaires.

Pendant l’hospitalisation, on propose habituellement aux enfants et aux jeunes souffrant d’anorexie mentale, ainsi qu’à leur famille, une combinaison de séances individuelles, de séances avec les parents et de séances familiales, fondées sur les principes de la TF-AM. L’accent est mis sur la psychoéducation et sur une meilleure compréhension de la maladie avec les familles, ainsi que sur l’accompagnement et le soutien pratique pour gérer les repas, y compris par un accompagnement en direct pendant les repas. Lorsque le poids dépasse au moins 75 % de l’indice de masse corporelle médian (ajusté selon le sexe, l’âge et la taille) et que quelques repas complets ont pu être pris à la maison, le relais est pris par les soins ambulatoires. Ceux-ci sont assurés par un membre de l’équipe pluridisciplinaire, qui réunit actuellement la pédopsychiatrie, la psychologie clinique, la diététique, l’ergothérapie et les soins infirmiers. Enfin, un groupe de psychoéducation destiné aux parents est également proposé. Il s’agit d’un groupe mixte, ouvert aux personnes suivies aussi bien en ambulatoire qu’en hospitalisation. Le programme porte sur l’épidémiologie de l’anorexie mentale, les effets physiques et psychologiques de la dénutrition, le déroulement du traitement, la nutrition et le soutien aux familles pour qu’elles travaillent efficacement ensemble pendant la guérison.

Si les retours sur le groupe de psychoéducation pour les parents sont en général très positifs, les hospitalisations tendent à être assez longues. Entre avril 2018 et mars 2021, à la Clinique de santé mentale de l’enfant de l’hôpital universitaire de Shinshu, la durée médiane de séjour des jeunes souffrant d’anorexie mentale (N = 12, réhospitalisations comprises) était de 127 jours (de 55 à 659 jours), et le taux de réhospitalisation de 22 %. La longueur des séjours et le taux de réhospitalisation relativement élevé pourraient être liés, au moins en partie, à l’insuffisance de l’offre et de l’intensité des traitements ambulatoires. En outre, le nombre limité de lits disponibles retarde souvent l’hospitalisation. Si bien que les enfants et les jeunes présentent souvent, au moment de leur admission, des symptômes plus graves et plus installés, ce qui allonge encore la durée du traitement et en réduit l’efficacité. Ce constat rejoint des recherches internationales antérieures montrant que les résultats après hospitalisation sont mitigés (Gowers et al., 2000 ; Lay et al., 2002), même s’ils sont peut-être en train de s’améliorer (Quadflieg et al., 2023).

Le retour le plus fréquent que nous ont fait les parents participant aux groupes de psychoéducation pendant l’hospitalisation de leur enfant à l’hôpital universitaire de Shinshu est le souhait d’acquérir davantage de compétences pour gérer les repas. Là encore, ce constat concorde avec des recherches antérieures indiquant que l’une des limites de l’hospitalisation est que les parents n’ont pas assez d’occasions de développer et de renforcer leurs propres compétences et ressources pour gérer les symptômes de l’anorexie (Scholz et al., 2005).

Un ensemble croissant de données montre que l’intervention précoce est déterminante pour améliorer les résultats chez les jeunes souffrant de troubles des conduites alimentaires (Austin et al., 2022 ; Treasure et Russell, 2011), et qu’une réponse précoce au traitement prédit de meilleurs résultats en ambulatoire comme en hôpital de jour, plus intensif (Baudinet et Simic, 2021 ; Jewell et al., 2016). Il semble important de s’engager tôt, de repérer tôt les symptômes et d’aider les personnes à changer le plus tôt possible, ce qui peut être très difficile dans le cadre actuel du système japonais d’assurance maladie universelle. Il faut de toute urgence davantage de centres spécialisés dans les troubles des conduites alimentaires, ainsi que de nouveaux modèles de soins, hospitaliers comme ambulatoires, qui soient efficaces et plus rentables. Avec le soutien précoce, intensif et d’un bon rapport coût-efficacité qu’elle offre, la TMF-AM pourrait combler certaines de ces lacunes si elle est adaptée avec finesse au contexte culturel japonais.

Adapter la TMF-AM au contexte japonais

Au Japon, les jeunes viennent généralement aux séances et aux rendez-vous avec leur mère. Le plus souvent, les pères ne viennent pas, en raison de leurs longues journées de travail. L’idée que l’éducation des enfants est avant tout l’affaire de la mère reste présente. Certains pères viennent lors d’une hospitalisation de leur jeune. Ce sont néanmoins toujours les mères qui assument le plus souvent l’essentiel de la prise en charge de leurs jeunes. Il reste rare au Japon que les pères participent au traitement, par comparaison avec l’Occident. De fait, le Japon présente l’un des plus grands écarts entre les genres parmi les pays développés (World Economic Forum, 2022).

Les styles parentaux japonais sont généralement moins collaboratifs et plus hiérarchiques qu’en Occident. Au Japon, les parents adhèrent plus volontiers que les parents en Occident à un style parental autoritaire, fait de sévérité et de contrôle parental (Thomas et al., 1992). Or ce style parental autoritaire peut, au Japon, avoir des effets néfastes sur le développement des enfants (Hosokawa et Katsura, 2019). La plupart des parents, et en particulier les mères, peuvent éprouver de la colère, de la déception et de la honte lorsque leur enfant tombe malade de l’anorexie à l’adolescence, et beaucoup ont le sentiment d’être de « mauvais » parents ou d’avoir « échoué » d’une manière ou d’une autre.

Dans la seule étude pilote de TMF publiée à ce jour au Japon (Matsuo et al., 2023), deux séances ont été proposées à quinze jours d’intervalle, suivies de deux séances de suivi à un mois d’intervalle. Chaque séance durait 60 min. Toutes les familles (n = 9) ont suivi les quatre séances, et les retours ont été surtout positifs. Toutefois, avant cette TMF pilote, toutes les personnes participantes avaient suivi des groupes de psychoéducation animés par l’équipe qui a ensuite assuré la TMF pilote. Les parents avaient suivi deux séances (120 min par séance) et les jeunes quatre séances (30 min par séance). L’équipe de recherche a supposé que ces séances avaient aidé à construire l’engagement avant la TMF et que, sans elles, il faudrait peut-être prévoir davantage de séances dans le programme de TMF pour favoriser l’engagement et la cohésion du groupe (Matsuo et al., 2023). Le nombre approprié de séances de TMF reste donc incertain. Dans le projet actuel, le nombre de séances et la durée du traitement s’appuient sur le modèle hospitalier antérieur, plus intensif que la TMF-AM pilote menée jusqu’ici au Japon. Le contenu et le déroulement des séances de TMF ont aussi été adaptés au contexte japonais.

Pour adapter la TMF-AM au contexte japonais, on a veillé à ce que le traitement soit réalisable dans le cadre du modèle de soins hospitaliers, avec un objectif supplémentaire : encourager les pères à participer au groupe. D’abord, le nombre de séances est fixé à huit, comme dans certains modèles hospitaliers : six séances hebdomadaires, suivies de deux séances de suivi mensuelles. Chaque séance dure 90 min. L’objectif est de proposer les séances de TMF-AM l’après-midi ou le soir, pour s’accorder à l’emploi du temps des pères et leur faciliter peut-être la participation. En outre, il pourrait être culturellement plus acceptable d’encourager les pères à jouer un rôle de soutien de manière plus indirecte, par exemple en apportant un soutien émotionnel à l’autre parent et en servant de tampon lorsque des conflits éclatent entre l’autre parent et les jeunes (Iguchi et al., 2021). La présence des deux parents aux séances de TMF adresse aux jeunes un message fort sur l’inquiétude et l’attention que leur portent leurs parents. Elle peut aussi favoriser une compréhension plus large au sein du système et accroître le soutien apporté aux mères. Ce qui, en retour, peut apaiser les sentiments maternels de honte et de culpabilité et aider la famille à trouver de nouvelles manières de travailler ensemble à la guérison.

Pour ce qui est de la personnalité et du fonctionnement social, les personnes au Japon expriment moins leurs émotions, en particulier les émotions négatives. Des recherches antérieures ont montré que les personnes originaires du Japon sont plus enclines à réprimer leurs émotions que les personnes vivant aux États-Unis (Matsumoto, 2006). On sait, par la pratique clinique auprès des jeunes qui s’automutilent, que ces jeunes ont tendance à vouloir cacher leurs automutilations par peur d’une réaction excessive de leurs parents (Matsumoto, 2012). On observe aussi fréquemment en clinique que les jeunes ont tendance à croire qu’exprimer une émotion négative bouleversera leurs parents et leur brisera le cœur. Les parents, de leur côté, ont tendance à ne pas parler de la maladie de leur enfant à leur entourage amical et familial (grands-parents compris), en raison de la honte liée au fait que d’autres apprennent les difficultés de la famille. L’isolement des parents peut donc être très grand. Au Japon, on a aussi tendance à ne pas exprimer ses opinions et ses émotions en groupe. Les retours d’une autre intervention de groupe destinée aux jeunes souffrant d’anorexie mentale suggèrent qu’au Japon, prendre la parole en public dans un groupe peut susciter davantage de nervosité (Kuge et al., 2017).

Compte tenu de la tendance japonaise à réprimer l’expression des émotions, il est prévu d’inclure davantage d’activités brise-glace tout au long des séances de TMF, afin de favoriser l’engagement et de permettre aux personnes participantes de se sentir plus à l’aise dans ce format de groupe. Chaque groupe commencera par des exercices brise-glace, suivis d’un travail familial, soit avec toutes les personnes participantes réunies, soit en groupes séparés pour les parents et pour les jeunes. Nous prévoyons que l’animation adopte un style plus didactique tout au long de la TMF, ce qui pourrait aider les personnes participantes à se sentir plus détendues, plus à l’aise et plus capables d’exprimer leurs opinions et leurs émotions dans le cadre du groupe.

La TMF-AM adaptée prendra la forme d’un groupe fermé de deux à quatre familles de personnes soignées. Cette taille de groupe, plus réduite que dans les études antérieures (voir Baudinet, Eisler, Dawson et al., 2021), a été choisie pour créer un environnement plus confortable pour les personnes participantes. Deux personnes animeront chaque séance. Les personnes qui signent en premier et en deuxième animeront la TMF-AM et seront supervisées par la personne qui signe en dernier, qui a une vaste expérience de la TF-AM et de la TMF-AM au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED). La personne qui signe en premier est pédopsychiatre ; elle a suivi la formation et plusieurs séances de TF-AM et de TMF-AM au MCCAED, et elle a l’expérience du traitement des enfants et des jeunes souffrant d’anorexie mentale en hospitalisation et en ambulatoire, y compris des groupes de psychoéducation pour les parents, les enfants et les jeunes et de la thérapie de remédiation cognitive pour les jeunes souffrant d’anorexie mentale. Elle a en outre cosigné la recherche sur le groupe multifamilial menée au Japon (Matsuo et al., 2023). La personne qui signe en deuxième exerce en psychologie clinique ; elle a l’expérience de la psychothérapie des adultes et des jeunes souffrant d’anorexie mentale et des groupes de psychoéducation pour les parents au Japon.

La TMF-AM pilote de l’hôpital universitaire de Shinshu sera proposée à la fois à des personnes hospitalisées et à des personnes suivies en ambulatoire, dans un groupe mixte, à l’image de la TMF-AM du MCCAED, proposée à la fois aux personnes suivies en ambulatoire et à celles qui suivent un programme d’hôpital de jour, dans un groupe mixte. La TMF-AM remplira à la fois une fonction de palier décroissant lors du passage de l’hospitalisation aux soins de proximité et une fonction d’intensification pour les familles en difficulté dans le cadre ambulatoire.

Chacune des huit séances restera fondée sur les activités décrites dans le manuel de TMF-AM (Simic et al., 2021). Conformément aux phases de la TF-AM, les activités proposées lors des premières séances portent sur la psychoéducation et sur le soutien aux parents pour aider leur enfant à gérer les symptômes du trouble des conduites alimentaires et à retrouver un poids sain. Les séances suivantes portent davantage sur la gestion de l’indépendance et sur la réponse aux besoins liés au cycle de vie (voir le tableau 2). Comme il est prévu, pour que le programme soit réalisable dans le contexte japonais, de proposer moins de séances que dans le modèle du MCCAED, il a paru nécessaire de choisir avec soin des contenus de séance adaptés à la situation actuelle du Japon.

Pour l’adaptation au contexte japonais, une place et une attention accrues seront accordées à la validation. L’apprentissage de la validation et les jeux de rôle visent à aider les familles à reconnaître et à exprimer leurs émotions. Au Japon, les équipes cliniques savent l’intérêt de l’écoute active et de l’effort pour comprendre les émotions de l’autre tout en posant des limites face aux comportements inacceptables. Le concept de validation est donc bien accepté dans la pratique psychiatrique au Japon. Par exemple, face à une personne jeune souffrant d’anorexie mentale qui a du mal à manger et qui dit : « Je ne peux plus rien avaler, j’ai trop peur de prendre du poids », certains parents ont tendance à répondre en acquiesçant : « Je te comprends, ne te force pas, mange quand tu pourras », pour tenter d’apaiser rapidement l’anxiété de leur enfant. La plupart des équipes cliniques au Japon encourageraient les parents à écouter et à valider l’anxiété de leur enfant, mais pas à acquiescer à son refus de manger, puisque cette anxiété découle probablement de cognitions liées à la maladie. Au bout du compte, c’est le fait de manger suffisamment et de prendre du poids qui a le plus de chances de réduire l’anxiété à long terme. Si les parents font appel à la validation et à une persévérance chaleureuse dans ces situations, l’enfant peut plus facilement avoir le sentiment qu’on l’écoute, et les parents peuvent avoir le sentiment de répondre à la détresse de leur enfant sans renforcer les comportements et les symptômes anorexiques ni s’en faire complices. Ce point rejoint les données qualitatives disponibles, issues d’études non japonaises, selon lesquelles la persévérance et la chaleur peuvent améliorer l’engagement et sont considérées comme une composante clé du changement dans la TF-AM (Baudinet et al., 2024). Toutefois, au Japon, le mot « validation » s’emploie surtout dans le domaine de la prise en charge des démences. Il est peu utilisé par les spécialistes des troubles des conduites alimentaires au Japon, et il n’existe pas en japonais de traduction directe du mot qui permette d’expliquer ce concept en dehors de ce cadre. Nous proposons donc d’introduire le terme anglais validation auprès des spécialistes des troubles des conduites alimentaires au Japon.

Conformément aux retours les plus fréquents du groupe de psychoéducation pour les parents et à l’expérience de l’hospitalisation, nous inclurons dans le programme japonais de TMF un accompagnement sur la façon de gérer les difficultés des repas ainsi que l’activité d’inversion des rôles au moment du repas. Les activités de TMF centrées sur la tolérance à l’incertitude seront également incluses, puisque, d’après nos observations cliniques, les jeunes et leurs parents ont tendance à s’inquiéter du passage de l’hospitalisation aux soins ambulatoires.

Enfin, la relation thérapeutique au Japon diffère elle aussi de celle qui a cours en Occident. Les deux principales différences entre la posture thérapeutique propre à la TF-AM et celle qui prévaut au Japon sont décrites ci-dessous, à la lumière des principes de la TF-AM.

Premièrement, dans la TF-AM, les parents se voient confier la responsabilité de l’alimentation et de la reprise de poids de leur jeune dans les premières phases du traitement. Des données antérieures ont montré que beaucoup de parents craignent que le traitement ne paraisse trop centré sur les comportements, du fait de l’accent mis sur le poids et sur le rétablissement de l’alimentation, en particulier dans les premières phases de la TF-AM (Wufong et al., 2019). Au Japon, les thérapeutes ont tendance à adopter une approche plus directive dans le traitement des jeunes souffrant d’anorexie mentale. Plutôt que d’aider les parents à prendre la main sur ces aspects, il est courant que les thérapeutes décident des choix alimentaires des jeunes et disent aux parents ce que leurs enfants doivent manger. Il arrive que les thérapeutes demandent aux parents de ne pas parler de nourriture pendant le traitement pour éviter les disputes, de ne s’impliquer dans aucun aspect de la renutrition et de se limiter à un soutien empathique entre les repas (Iguchi et al., 2021). Cet écart entre les approches thérapeutiques couramment utilisées au Japon et celles de la TF-AM peut dérouter les thérapeutes comme les parents, et contribuer à la lenteur de l’adoption de la TF-AM au Japon. Récemment, le sens du rôle confié aux parents, qui consiste à soutenir un niveau d’apport alimentaire approprié, a été réexaminé pour souligner sa fonction de soin plutôt que de contrôle (Baudinet, Simic et Eisler, 2021 ; Eisler et al., 2016), ce qui semble plus acceptable pour les thérapeutes et les parents au Japon. Ce point sera mis en avant lors de la mise en œuvre de la TMF-AM pilote au Japon.

Deuxièmement, la posture thérapeutique attendue dans la TF-AM est non autoritaire ; on reconnaît aux thérapeutes une expertise de consultation sur l’anorexie mentale et son traitement, mais non une expertise de la situation particulière de chaque famille (Rienecke et Le Grange, 2022). La TF-AM encourage donc une approche collaborative, dans laquelle chaque membre partage son expertise. Comme on l’a vu plus haut, au Japon, les thérapeutes ont tendance à adopter une approche plus directive et peuvent avoir du mal à changer de posture. La plupart des thérapeutes au Japon connaissent bien la psychoéducation et jugent plus acceptable d’adopter dans le traitement une approche psychoéducative et didactique plutôt qu’un partage collaboratif des responsabilités. De plus, comme on l’a vu, les parents aussi pourraient se sentir plus à l’aise avec des thérapeutes qui adoptent une posture didactique, directive et psychoéducative, en particulier dans les premiers temps de la TMF.

Par ailleurs, l’externalisation de l’anorexie mentale, composante importante de la TF-AM, est familière aux thérapeutes au Japon. L’externalisation de l’anorexie permet à certains membres de la famille de réduire leur frustration et les autres émotions négatives associées à la maladie, ce qui leur permet d’adopter une approche plus empathique envers leur enfant (Rienecke et Le Grange, 2022). Récemment, le concept d’externalisation a été élargi pour inclure le rôle du tempérament et des facteurs neurobiologiques qui prédisposent au développement de l’anorexie mentale et l’entretiennent (Eisler et al., 2016). Cet élargissement du concept d’externalisation pourrait être plus acceptable pour les thérapeutes, ainsi que pour les parents et les jeunes au Japon. Cette conception actualisée et élargie de l’externalisation sera donc adoptée dans la TMF-AM pilote japonaise.

Déroulement des séances

L’introduction de la TMF-AM à l’hôpital universitaire de Shinshu vise à réduire le taux d’hospitalisation et de réhospitalisation, ainsi que la durée des séjours. Ce programme de TMF-AM s’adressera aux familles pour lesquelles le traitement ambulatoire n’a pas suffi ou qui ont besoin d’un traitement plus intensif pendant l’hospitalisation. Les personnes participantes en seront à des stades différents de la guérison, ce qui est considéré comme un élément utile du traitement, car cela peut susciter l’espoir.

Parallèlement à la TMF-AM, les jeunes et leur famille recevront le traitement habituel : surveillance médicale, thérapie nutritionnelle, traitement médicamenteux si nécessaire, psychoéducation, séances individuelles et séances familiales. Les huit séances de TMF-AM prévues s’étaleront sur trois mois et demi. Les séances 1 à 6 auront lieu chaque semaine, et les deux dernières, mensuelles, serviront de séances de suivi. Chaque séance durera 90 min. Elle sera animée par au moins deux personnes (en pédopsychiatrie et en psychologie clinique). Chaque séance réunira un groupe fermé de deux à quatre familles de jeunes de 13 à 19 ans souffrant d’anorexie mentale.

Chacune des huit séances (voir le tableau 2) suivra un format semblable : un exercice brise-glace, un retour sur la séance précédente avec questions-réponses (la première séance commençant par la présentation de l’équipe de TMF), l’activité du jour, puis des exercices de compétences d’adaptation et de pleine conscience (tableau 3). Les séances 1 à 6 correspondent surtout aux phases 1 et 2 de la TF-AM. Les séances 7 et 8 sont conçues pour commencer à aborder les enjeux des phases 3 et 4 (Eisler et al., 2016). Des exercices de compétences d’adaptation ou de pleine conscience, ou les deux, sont inclus dans chaque séance, comme outils permettant aux familles de réguler leur détresse et leurs émotions. Le document complémentaire en ligne présente le contenu détaillé des séances 1 à 8.

Discussion

Cet article expose l’usage possible de la TMF-AM dans le contexte japonais et les adaptations qu’il suppose. D’après les travaux antérieurs, une adaptation pratique de la TMF-AM pour les enfants et les jeunes au Japon est réalisable en ajustant ses contenus au contexte socioculturel propre au Japon. Les adaptations suivantes pourraient être particulièrement utiles pour pratiquer la TMF-AM au Japon : (1) inclure des séances qui favorisent l’engagement et la cohésion du groupe ; (2) concevoir un calendrier qui facilite la participation des pères ; (3) intégrer davantage d’activités brise-glace tout au long des séances de TMF pour encourager l’expression des émotions ; et (4) réduire la taille du groupe pour créer un environnement confortable pour les personnes participantes.

Le contenu des séances de la TMF-AM pilote précédente (Matsuo et al., 2023) portait sur la communication et n’incluait pas de compétences pour gérer les repas. La présente proposition prolonge ce projet pilote en y ajoutant des compétences comme la validation, la façon de gérer les difficultés pendant les repas et une conception élargie de l’externalisation qui inclut la neurobiologie et le tempérament, comme le décrit la TF-AM. Elle s’appuie sur un retour fréquent des groupes de psychoéducation pour les parents de l’hôpital universitaire de Shinshu : les parents souhaiteraient être aidés à acquérir davantage de compétences et de stratégies pour gérer les repas. Ces interventions thérapeutiques supplémentaires pourraient conforter les résultats antérieurs et accroître l’acceptabilité du programme pour les personnes participantes au Japon.

Les études sur l’efficacité, au Japon, des thérapies occidentales centrées sur la famille, l’enfance et l’adolescence restent peu nombreuses. Il faut accumuler des travaux sur la faisabilité et l’acceptabilité des traitements occidentaux pour les enfants et les familles au Japon, et sur la nécessité éventuelle de les modifier en fonction de la culture japonaise.

Plus largement, on constate un besoin, et une impulsion récente, en faveur d’une plus grande sensibilité culturelle et d’adaptations culturelles dans les traitements et les services de santé mentale (Koslofsky et Domenech Rodríguez, 2017). Cela vaut à la fois pour les groupes divers vivant dans les sociétés occidentales et pour les personnes vivant dans des pays et des cultures non occidentaux (par exemple Bernal et Domenech Rodríguez, 2009 ; Koslofsky et Domenech Rodríguez, 2017 ; Kumpfer et al., 2017). Des résultats méta-analytiques suggèrent que les interventions culturellement adaptées pourraient être plus efficaces pour les personnes non blanches participant à des études dans les pays occidentaux, et que les personnes pourraient mieux s’engager en thérapie et obtenir de meilleurs résultats lorsque le traitement s’accorde à leur culture (Soto et al., 2018). Toutefois, à notre connaissance, aucune étude empirique des adaptations culturelles de la TMF-AM n’a été publiée à ce jour.

Les prochaines étapes consisteront à mener le projet pilote de cette intervention et à évaluer empiriquement la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité de la TMF-AM adaptée au contexte japonais.