Contexte

D’une manière générale, la communication au sein de la famille est ce qui lie ses membres en une unité : elle les aide à apprendre les uns des autres, à développer leur confiance en soi, à exprimer leurs pensées et leurs sentiments, à maintenir les règles familiales, à présenter des expressions et des comportements et à résoudre les conflits [1, 2]. Mais lorsqu’une famille est touchée par une maladie potentiellement mortelle, elle est contrainte d’aborder des sujets difficiles, et la communication familiale devient éprouvante. Les difficultés s’accroissent encore lorsque la famille compte des enfants à charge et que les parents doivent leur parler de sujets comme le pronostic et la mort imminente.

Il a été montré qu’une maladie potentiellement mortelle chez des parents ayant des enfants à charge s’associe à des risques élevés de détresse psychosociale pour tous les membres de la famille [3, 4]. Le parent malade s’efforce de faire face à sa maladie et à son traitement tout en maintenant les routines familiales et son rôle parental [5, 6]. De même, le coparent s’efforce d’assumer les rôles des deux parents tout en gérant les soins de sa ou son partenaire et en conciliant ses propres besoins avec ceux de sa ou son partenaire et des enfants [7, 8]. Les enfants, eux, traversent des expériences éprouvantes, comme l’incertitude quant à l’évolution de la maladie du parent, une vie familiale bouleversée, l’inquiétude et la peur de la mort et du mourir [9]. Une préoccupation commune aux parents et aux enfants est la manière de communiquer à propos de la maladie [5, 6]. Les parents trouvent souvent difficile de parler de la mort et du mourir avec leurs enfants [6, 8, 10]. Des recherches antérieures ont montré qu’une communication ouverte au sein de la famille peut accroître, chez les parents, la satisfaction liée à une vie familiale qui fonctionne bien, et avoir des effets positifs sur la santé psychologique des enfants [6, 11, 12]. La communication familiale peut être améliorée en associant toute la famille à une intervention, car cela renforce souvent la compréhension qu’ont ses membres de leurs propres perspectives et de celles des autres, ainsi que des répercussions et des conséquences de la maladie du parent [2, 13, 14]. Cela suggère que des interventions visant à renforcer les stratégies de communication des familles pourraient être une approche appropriée. Les enfants ont souvent conscience que quelque chose ne va pas et veulent une information honnête ; ils ont le sentiment de recevoir peu d’informations sur la maladie du parent, mais ne veulent pas importuner leurs parents avec leurs questions et leurs inquiétudes [6, 14–17].

Malgré cela, des revues systématiques ont montré qu’il existe peu d’interventions familiales évaluées pour les familles ayant des enfants à charge [18–20]. Encore moins d’interventions familiales ont été évaluées dans une perspective à long terme. Une intervention psychosociale familiale (Family Talk Intervention, FTI), conçue à l’origine pour des familles dans le contexte de la psychiatrie, a fait l’objet d’un test pilote auprès de familles ayant des enfants à charge dont un parent avait une maladie potentiellement mortelle [21–23]. Les principaux objectifs de la FTI sont de faciliter la communication familiale sur les sujets liés à la maladie, de soutenir la parentalité et de rendre visibles les besoins psychosociaux des enfants, ce qui correspond à ce dont, selon les recherches antérieures, ces familles ont besoin. Dans les évaluations menées à la fin de la FTI [21–23], notre groupe de recherche a constaté que les parents rapportaient une amélioration de la communication familiale, les membres de la famille ayant appris des stratégies de communication qui facilitaient le partage ouvert des pensées et des sentiments. Une majorité des familles a trouvé la FTI bien structurée et adaptable aux besoins de chaque famille [21]. Les enfants ont dit s’être sentis vus, entendus et reconnus pendant la période d’intervention, mais aussi que la FTI avait accru leurs connaissances sur la maladie et qu’il leur était devenu plus facile de parler à leurs parents [14, 24]. Jusqu’ici, cependant, aucune évaluation à long terme de la FTI n’a été menée, et nous avons donc voulu identifier la valeur que les familles attribuaient à l’intervention dans les années qui ont suivi leur participation. Savoir dans quelle mesure les effets de la FTI sont durables est important pour la poursuite du développement de l’intervention. Les objectifs précis de cette étude étaient de décrire la perception qu’ont les parents du moment et de la durée de la FTI par rapport à la trajectoire de la maladie, d’explorer quelles activités apprises pendant la FTI étaient encore pratiquées à long terme, et quels contenus de la FTI étaient perçus comme les plus précieux pour faire face sur le long terme.

Méthodes

Plan de l’étude

Il s’agit d’une étude qualitative de suivi à long terme auprès de parents ayant participé à la FTI en 2017-2018 [21]. Une approche phénoménographique a été appliquée.

La Family Talk Intervention

La FTI est manualisée et menée par des personnes intervenantes formées à la FTI ; dans la présente étude, il s’agissait d’une personne travailleuse sociale et d’une personne diacre. Les personnes intervenantes étaient seules responsables de la mise en œuvre de l’intervention et n’ont participé ni aux entretiens ni à l’analyse des données. La FTI a une approche éclectique, qui comprend des manières de travailler psychoéducatives, narratives et dialogiques. L’élément psychoéducatif vise à accroître les connaissances sur la maladie et les sujets qui s’y rattachent. L’élément narratif porte sur les récits de la famille elle-même et occupe une place centrale dans la FTI : les membres de la famille partagent leurs récits et créent une histoire familiale commune. La manière de travailler dialogique vise à rendre visibles les situations problématiques en faisant entendre la voix des enfants, en partageant les expériences au sein de la famille et en considérant les différentes perspectives de tous ses membres [25]. La FTI comprend six rencontres, espacées d’une à deux semaines. Si l’intervention est interrompue de façon inattendue et ne peut être achevée comme prévu en raison de circonstances exceptionnelles, des rencontres supplémentaires (de la 7^e à la 11^e) sont possibles (tableau 1). Les rencontres de la FTI sont organisées au sein d’une même famille : elles n’étaient donc ouvertes ni aux autres familles ni à d’autres personnes extérieures.

Cadre et personnes participantes

La présente étude qualitative a reposé sur des entretiens avec un échantillon raisonné de neuf parents (parents malades n = 3, coparents n = 6), quatre à cinq ans après leur participation à la FTI, dans des familles où un parent avait une maladie potentiellement mortelle et était pris en charge en soins palliatifs spécialisés à domicile à Stockholm, en Suède (tableau 2). Le service de soins palliatifs spécialisés à domicile apportait un soutien 24 heures sur 24 aux personnes malades et à leurs familles, grâce à des équipes pluriprofessionnelles ayant une compétence spécialisée en soins palliatifs. En Suède, une équipe de soins palliatifs à domicile peut réunir des spécialistes de médecine palliative, du personnel infirmier spécialisé, des nutritionnistes, des ergothérapeutes, des psychologues, des spécialistes du travail social, des kinésithérapeutes et des prêtres [26, 27]. Les familles éligibles à la FTI étaient celles qui comptaient un parent atteint d’une maladie potentiellement mortelle et inscrit dans un service de soins palliatifs spécialisés à domicile entre mars 2017 et février 2018. Conformément à l’Organisation mondiale de la santé (OMS), nous avons défini la maladie potentiellement mortelle comme un diagnostic du parent susceptible d’entraîner la mort dans un avenir prévisible, sans fixer de délai précis [28]. Les familles devaient pouvoir parler et écrire le suédois et avoir au moins un enfant âgé de 6 à 19 ans au moment de l’intervention.

Sur les 20 familles incluses dans la FTI [21], 12 ont participé à une enquête un an après leur participation à la FTI (2017-2018). À la fin de l’enquête, nous avions demandé aux parents si nous pouvions les recontacter à l’avenir. Sur les 12 familles, 10 ont accepté d’être recontactées pour un éventuel recueil de données complémentaire. Ces 10 familles ont été contactées par téléphone (par MLö et UK) au printemps 2022, avec une invitation à participer à une étude par entretiens sur la FTI. Neuf ont accepté. Le motif de non-participation (n = 1) était le manque de temps. Les familles ont décidé elles-mêmes quels membres participeraient aux entretiens. Dans toutes les familles, l’un des parents (malade ou en bonne santé) a choisi d’y prendre part. Dans cinq familles, le parent malade était décédé. Parmi les quatre autres familles, trois se composaient de deux parents (ayant participé à l’étude : parents malades n = 2, coparent n = 1), et une famille se composait d’un parent seul malade. Tous les parents interrogés sauf un étaient des femmes. Les parents malades ayant participé avaient tous un diagnostic de cancer, et les coparents vivaient ou avaient vécu avec une personne partenaire atteinte de cancer. Les familles avaient entre un et quatre enfants (médiane 2), et l’âge des parents allait de 40 à 61 ans (médiane 49 ans).

Recueil des données

Les entretiens ont eu lieu entre mars et mai 2022, dans un lieu choisi par les familles (domicile familial n = 4, en ligne n = 5), et ont été menés principalement avec les parents. Les enfants étaient toutefois physiquement présents lors de trois entretiens. Certains de ces enfants y ont contribué en confirmant ce que les parents exprimaient. Un guide d’entretien semi-directif a été utilisé et, d’abord, les parents ont été invités à décrire librement leurs souvenirs et leur perception de leur participation à la FTI. Le guide était structuré de sorte que chaque thème corresponde à un objectif précis. Ensuite, conformément aux objectifs, on a interrogé les parents sur leur perception du moment de l’intervention et sur ce qui avait pu être mis en pratique dans les années suivantes. Les parents ont en outre été invités à dire ce qui, selon eux, aurait encore pu être nécessaire dans la FTI et le soutien qu’idéalement ils auraient souhaité. La durée des entretiens allait de 16 à 67 minutes (médiane = 30 minutes).

Gestion des données

Avant l’entretien, les familles ont donné leur consentement éclairé, oralement et par écrit. Le comité régional d’éthique de la recherche de Stockholm et l’Autorité suédoise d’éthique de la recherche (Dnr. 2017/7–31/1 et 2021–05295) ont approuvé l’étude.

Le matériau primaire du projet de recherche, à savoir les entretiens, n’a été traité que par le groupe de recherche et conservé dans un service infonuagique sécurisé de l’université. Ensuite, conformément aux réglementations suédoise et européenne, les données seront archivées à l’université et détruites au bout de 10 ans [29].

Analyse des données

La phénoménographie a été choisie comme méthode d’analyse afin de mettre au jour les manières qualitativement différentes dont les parents percevaient la FTI à long terme (cf. 29–32). L’analyse phénoménographique a permis de découvrir des ressemblances et des différences de perception, aux niveaux individuel et collectif, et des regroupements de significations communes ont défini les catégories descriptives. Les résultats sont présentés dans un espace de résultats (outcome space), qui couvre les différentes catégories descriptives et leur relation logique [30]. Il existe diverses façons de mener une analyse phénoménographique [31–34], chacune avec ses étapes d’analyse. Dans la présente étude, l’analyse a été conduite en sept étapes, en s’inspirant de Hyrkäs et al. [35]. Conformément à la méthode phénoménographique, l’accent a été mis sur la perspective de second ordre, c’est-à-dire sur la manière dont les parents percevaient la FTI [30].

L’étape 1 a consisté à lire à plusieurs reprises les transcriptions et à écouter les enregistrements de l’ensemble du matériau pour en avoir une vue d’ensemble. L’étape 2 a consisté à sélectionner les propos intéressants au regard de l’objectif de recherche, et l’étape 3 à comparer ces propos avec le contenu des transcriptions pour s’assurer de bien les comprendre. Les étapes 1 à 3 ont d’abord été menées par la personne qui signe en premier. Les propos et la compréhension préliminaire ont ensuite été discutés au sein du groupe de recherche. L’étape 4 a consisté à former des ensembles de significations en regroupant les propos de l’étape précédente. À l’étape 5, on a examiné les ressemblances et les différences entre ces ensembles de significations, nommé les catégories émergentes et continué à les mettre à l’épreuve en les comparant avec l’ensemble des données (codage-recodage). L’étape 6 a consisté à produire des descriptions des catégories et de leurs relations, c’est-à-dire à établir si elles étaient liées hiérarchiquement, horizontalement ou verticalement. Au cours des étapes 4 à 6, le groupe de recherche a comparé et examiné de façon critique les ensembles de significations, les catégories et l’espace de résultats jusqu’à obtenir un consensus, en utilisant des citations pour rendre visible le cheminement des décisions [36]. Enfin, l’étape 7 a consisté à renommer les catégories à l’aide de concepts décrivant le matériau aussi bien que possible. Le processus d’analyse a procédé par allers-retours entre les différentes étapes, et toutes les étapes de l’analyse ainsi que l’espace de résultats ont été discutés jusqu’à l’obtention d’un consensus au sein du groupe de recherche.

Résultats

L’analyse a fait apparaître un espace de résultats composé d’une catégorie principale, « Un moyen d’atténuer le sentiment de solitude », et de trois catégories descriptives, faites des perceptions qualitativement différentes qu’avaient les parents de leur participation à la FTI, toutes décrites au niveau collectif. Les catégories descriptives étaient les suivantes : [1] le soutien professionnel et entre pairs, [2] des stratégies pour gérer les émotions fortes et les sujets difficiles, et [3] aider les enfants à faire face à la situation. Dans ce contexte, le terme « soutien » renvoie directement aux aspects de la FTI que les personnes participantes ont perçus comme soutenants.

La catégorie principale résume les résultats à un niveau d’abstraction plus élevé et peut être mieux comprise à travers les catégories descriptives. « Des stratégies pour gérer les émotions fortes et les sentiments difficiles » et « Aider les enfants à faire face à la situation » s’influençaient mutuellement, mais se situaient au-dessus du « soutien professionnel et entre pairs ». Cette dernière catégorie descriptive contient des descriptions de la perception de la FTI en tant que phénomène, et constitue une condition préalable aux deux autres catégories descriptives.

L’espace de résultats peut prendre des formes différentes selon les études et les contextes, avec des hiérarchies diverses [34]. L’espace de résultats, c’est-à-dire la relation entre la catégorie principale et les catégories descriptives dans la présente étude, est illustré par la figure 1. La figure est organisée de façon hiérarchique : elle part de la catégorie descriptive « soutien professionnel et entre pairs » et remonte jusqu’à la catégorie principale « Un moyen d’atténuer le sentiment de solitude ».

Un moyen d’atténuer le sentiment de solitude

La catégorie principale se compose de perceptions selon lesquelles participer à la FTI est un moyen d’atténuer le sentiment de solitude. Dans le même temps, les parents percevaient que, pour y parvenir, la structure et le moment de l’intervention devaient être adaptés aux besoins propres à chaque famille. La perception qu’avaient les parents du moment de la FTI variait à la fois selon les préférences individuelles et selon le stade de la maladie où se trouvait le parent malade au moment de l’intervention. Pour une partie des parents, il était bénéfique de participer tant que le parent malade était encore en vie et donc capable de partager ses pensées et ses sentiments avec le reste de la famille ; les parents percevaient que l’intervention avait contribué à une plus grande ouverture au sein de la famille. La participation du parent malade supposait toutefois un état de santé encore suffisant. Lorsque les familles ne pouvaient pas partager leurs pensées et leurs sentiments en raison de limitations cognitives qui le rendaient impossible, les coparents percevaient que l’intervention était arrivée trop tard. Une plus grande ouverture au sein de la famille semblait prévenir la solitude, tandis qu’un manque d’ouverture paraissait accroître le niveau de solitude perçue.

Les parents qui jugeaient positif que l’intervention arrive tôt dans la maladie ont décrit qu’elle avait réduit leur sentiment de chaos et de solitude. Une partie des parents a ressenti un soulagement grâce à la structure qu’offrait la FTI, parce qu’elle soutenait la prise de décision. D’autres ont exprimé le souhait que la FTI soit une intervention systématique pour les familles en situation difficile, car il est plus facile de se rendre à des rencontres que d’entreprendre soi-même de solliciter des services de soutien. À l’inverse, certaines familles ont perçu que la FTI était arrivée trop tôt, parce que le chaos dans lequel elles se trouvaient était d’abord écrasant et les rendait peu réceptives au soutien apporté par l’intervention. Ces familles avaient davantage besoin d’autres formes de soutien, comme une prise en charge de crise. Un soutien par la FTI apporté au moment où la famille est réceptive prévient la solitude, tandis que la FTI proposée à des familles qui n’y sont pas prêtes psychologiquement ou pas motivées est contre-productive.

Outre le moment de la FTI, les parents ont souligné le besoin d’un soutien plus important après la fin de la FTI. La majorité des parents estimaient que la FTI devrait comporter davantage de rencontres, et que ces rencontres devraient s’étaler sur une plus longue période, c’est-à-dire tout au long de la maladie et aussi, pour les membres de la famille restés en vie, après le décès. Les parents suggèrent que ce soutien prolongé soit adapté aux besoins individuels et aux différentes phases de la trajectoire de la maladie, c’est-à-dire à des contenus liés à des questions pratiques, comme l’adaptation du domicile aux besoins du parent malade, l’information et la préparation des enfants au décès du parent, des questions financières comme les indemnités maladie et les testaments, et le soutien au deuil. Le sentiment de solitude s’accentuait lorsque les rencontres de soutien de la FTI prenaient fin et que les parents se sentaient laissés seuls avec des besoins non satisfaits.

Le soutien professionnel et entre pairs

Cette catégorie descriptive était une condition préalable à la catégorie principale et se compose de perceptions variées concernant les qualités significatives des personnes intervenantes, la FTI en tant que programme d’intervention, et les nouvelles amitiés nouées dans le cadre de la FTI.

Grâce à la FTI, les familles ont pu rencontrer des personnes intervenantes formées à la FTI. Une perception commune aux parents malades comme aux coparents était qu’il était positif de rencontrer, en dehors de la famille, une personne professionnelle ayant des connaissances spécifiques en soins palliatifs.

. C’était bien de pouvoir partager ses pensées avec d’autres personnes qui comprenaient la situation et qui ne reculaient pas. Elles n’avaient pas peur d’entrer dans cette conversation. ….

Personne participante n^o 4.

Ce que les parents percevaient comme significatif dans le soutien professionnel reçu grâce à la FTI variait. Une partie des parents soulignait l’importance d’une équipe professionnelle qui comprenait vraiment la situation, et l’assurance qu’elle oserait, de par son rôle et sa compétence, aborder des sujets sensibles. D’autres soulignaient que la FTI s’inscrivait dans un projet de recherche, ce qui contribuait à ce que les parents la perçoivent comme une forme de soutien prometteuse. Les effets prometteurs démontrés auparavant par des essais scientifiques donnaient aux parents confiance dans la capacité de l’intervention à les aider aussi dans leur situation.

… Aux personnes sceptiques, on peut dire que c’est fondé sur la science. L’intervention repose sur la recherche et suit un modèle, et elle s’est révélée utile… Je pense que c’est un argument important à mettre en avant. ….

Personne participante n^o 7.

Les personnes intervenantes de la FTI facilitaient surtout la communication familiale, mais apportaient aussi une aide pratique (par exemple organiser des rencontres avec l’école, aider à obtenir des aides techniques, aider à remplir des demandes, etc.). Les parents malades comme les coparents ont perçu cela positivement.

Les personnes intervenantes ont permis de rencontrer d’autres personnes dans la même situation en facilitant le contact avec d’autres familles. Les parents ont perçu cela positivement, et leur nouveau réseau a été utilisé de différentes manières : échanges sur les sentiments difficiles et soutien émotionnel, aide pratique, et des personnes avec qui partager des moments agréables.

. Oui, nous avons une perte difficile en commun. Mais ce n’est pas comme si on passait notre temps à pleurer… on s’amuse quand on se voit, on est liés d’amitié et on passe de bons moments ensemble. ….

Personne participante n^o 2.

Pour la plupart des parents, les amitiés nouées pendant leur participation à la FTI duraient encore aujourd’hui, des années après la fin de l’intervention. Le simple fait de savoir que d’autres vivaient la même situation, qu’on les voie ou non, était perçu comme une aide et atténuait chez certains parents le sentiment de solitude.

Des stratégies pour gérer les émotions fortes et les sujets difficiles

Cette catégorie descriptive repose sur les perceptions de la manière dont la FTI facilite, par la communication familiale, des stratégies pour gérer les émotions fortes et les sujets difficiles. Les perceptions variaient selon l’attitude des parents avant l’intervention, l’implication des enfants et la poursuite des réunions familiales après l’intervention.

La perception qu’avaient les parents de leur participation et de la communication familiale avant le début de la FTI variait. Une partie des parents a perçu la FTI comme « un cadeau du ciel », comme si les personnes intervenantes étaient venues les soulager des difficultés du quotidien. Une partie des coparents hésitait au début de l’intervention, mais en a eu une expérience positive pendant et après. Leur inquiétude était que des sujets éprouvants soient difficiles à gérer, car, avant la FTI, les familles avaient eu du mal à avoir ces dialogues, et ces perceptions ne dépendaient pas de la situation familiale. Les parents ont toutefois perçu que la participation à la FTI leur avait donné des stratégies pour gérer les émotions fortes et les situations difficiles au sein de la famille, et une partie des parents percevait encore cette participation comme significative, puisqu’elle continuait d’utiliser les stratégies apprises. Plusieurs coparents ont perçu que la FTI avait rapproché les membres de la famille, pendant comme après la FTI. Selon ces coparents, ces conversations sur des sujets sensibles n’auraient probablement pas eu lieu sans les stratégies transmises :

… on entrait dans ces choses difficiles… qu’est-ce qui allait se passer, est-ce que tu as peur de mourir ? … et des choses vraiment difficiles comme ça. Et ça, on ne pouvait pas du tout en parler entre nous ! ….

Personne participante n^o 8.

Les dialogues éprouvants portaient sur la peur de la mort, du mourir et du deuil, et sur des émotions difficiles comme la colère, l’anxiété et la dépression, associées à l’expression physique de ces émotions. Les stratégies acquises grâce à la FTI étaient perçues comme particulièrement précieuses dans les familles où, par exemple, on parlait rarement des émotions difficiles :

… C’est particulièrement important pour les familles [nous] qui viennent d’autres cultures d’avoir ce soutien et cette aide, parce que ce n’est pas aussi courant d’en parler… surtout de ses sentiments, de l’anxiété, de la dépression, de ce genre de choses. ….

Personne participante n^o 3.

La FTI était perçue comme un soutien précieux pour les familles, tant par les parents malades ayant participé que par les coparents, car toute la famille se trouvait dans une situation difficile qui avait jusque-là rendu malaisé d’aborder ces sujets sensibles avec leurs enfants. Dans le même temps, des parents, malades comme coparents, percevaient que les enfants étaient réticents à s’engager dans ce dialogue, ce qui rendait difficile de les soutenir. Cela a été vécu pendant comme après l’intervention, et certains parents pensaient que cela tenait aux besoins individuels des enfants. Les parents percevaient que chaque enfant avait des besoins propres et que ceux-ci n’apparaissaient pas forcément clairement dans la FTI, en raison du petit nombre de rencontres. La plupart des parents estimaient avoir besoin de davantage d’aide pour soutenir leurs enfants, et que davantage de rencontres les aideraient à aller vers leurs enfants de façon plus adaptée. Les parents éprouvaient aussi une inquiétude quant au développement futur de troubles psychiques chez les enfants, survenu plusieurs années après le décès du parent. S’inquiéter du développement psychologique des enfants était vécu comme un fardeau supplémentaire dans un quotidien déjà éprouvant pour la plupart des parents. Les parents auraient souhaité que les personnes intervenantes suivent chaque enfant dans la durée. Les parents voulaient en outre un soutien dans leur parentalité lors d’événements difficiles comme le deuil : « … je pense que tu peux faire ça, tes enfants semblent en avoir besoin… » Personne participante n^o 1.

La manière dont les parents percevaient le maintien, après la fin de la FTI, de la structure de réunions familiales que la FTI comprenait aussi variait. Certaines familles avaient organisé leur quotidien de façon à consacrer plus de temps aux réunions familiales et à la communication depuis leur participation à la FTI. C’était perçu comme particulièrement important par les coparents qui, après le décès, affrontaient sans appui les difficultés du quotidien. À l’inverse, après la mort du parent malade, certaines personnes trouvaient difficile de faire des choses ensemble en famille, y compris des réunions familiales, en raison de dynamiques familiales modifiées. Le parent décédé avait laissé un vide difficile à combler, et les activités familiales n’étaient plus vécues de la même façon. Du vivant du parent malade, plusieurs familles avaient aussi reçu un soutien supplémentaire (par exemple un suivi psychologique, des entretiens de conseil et des groupes de soutien) après la FTI, et elles pouvaient alors tenir les réunions familiales. Après le décès du parent, ce soutien a disparu, et il est devenu plus difficile de maintenir les réunions familiales.

Aider les enfants à faire face à la situation

Cette catégorie descriptive est construite à partir des perceptions des parents concernant l’expérience qu’avaient eue les enfants de la FTI, les rencontres individuelles par rapport aux rencontres de groupe, et les besoins non satisfaits des enfants. La motivation la plus souvent citée pour participer à la FTI était le souhait des parents d’un soutien accru pour les enfants.

La perception qu’avaient les parents du bénéfice que les enfants avaient tiré de la FTI, pendant et après l’intervention, variait. Dans certaines familles, les parents percevaient que leurs enfants avaient reçu un soutien suffisant pendant l’intervention, comme en témoignait le fait que les enfants étaient ensuite plus calmes et plus sûrs d’eux face à la situation.

Une partie des coparents percevait que c’était pour l’enfant que la FTI avait eu le plus de valeur, tandis que d’autres parents, malades comme coparents, percevaient que le soutien avait été insuffisant pour les enfants après la FTI. Ces parents s’inquiétaient toujours de ce que les enfants ne parlent pas de leurs sentiments, ce qui était perçu comme un risque pour leur bien-être psychique.

… Mon fils a vraiment besoin d’aller parler à quelqu’un ! Il réagit exactement de la manière dont on comprend qu’il devrait réagir ; il réagit avec colère… Et j’espère qu’il saisira un jour cette occasion de se faire aider au lieu de, peut-être, s’effondrer. ….

Personne participante n^o 5.

Les perceptions variaient quant à savoir si des rencontres individuelles ou des rencontres de groupe avec des pairs étaient la meilleure réponse aux besoins de soutien des enfants. Une partie des parents jugeait positif que les enfants aient eu des rencontres séparées pendant la FTI, parce que cela leur donnait l’occasion de parler ouvertement de leurs propres sentiments. Parents malades comme coparents ont décrit comment la FTI avait amené les enfants à parler de ce qui les inquiétait, donnant ainsi à la famille l’occasion de répondre aux préoccupations des enfants : dormir seul, cauchemars, peur que le parent malade se fasse du mal, impression que les parents étaient en colère. Les parents ne connaissaient pas toujours ces préoccupations.

… Je ne pense pas que les entretiens individuels soient toujours ce qu’il y a de mieux pour les enfants. Il faudrait leur donner la possibilité de rejoindre des groupes, de rencontrer d’autres enfants et de partager d’une manière ou d’une autre leurs expériences et leur chagrin. ….

Personne participante n^o 9.

La perception qu’avaient les parents du type de soutien dont leurs enfants avaient besoin variait aussi. Une partie des parents percevait que leurs enfants voulaient être soutenus pour mener une vie normale, et qu’ils auraient dû recevoir davantage de soutien en ce sens pendant la FTI. D’autres percevaient que les enfants devraient recevoir tôt une aide professionnelle et qu’on devrait leur dire que toutes les émotions, quelles qu’elles soient, sont normales.

Discussion

Les personnes participantes ont perçu la FTI comme à la fois significative et utile pour faciliter la communication familiale, pendant comme après l’intervention. Elles ont aussi trouvé du sens et de l’utilité dans le soutien de la FTI à leurs enfants et dans le soutien professionnel et entre pairs qu’elles en ont elles-mêmes reçu. Par les diverses manières dont les familles ont trouvé du soutien dans la FTI, celle-ci a contribué à ce que les parents ressentent moins de solitude. La solitude est un phénomène connu des études menées auprès de personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles comme de leurs proches qui les aident ; c’est un état grave, qui peut évoluer vers des problèmes de santé s’il n’est pas pris en compte [37–39]. Dans le domaine de la mort et du mourir, on distingue trois formes de solitude : sociale, émotionnelle et existentielle [38]. Aucune des personnes participantes de la présente étude n’a décrit de perceptions caractéristiques de la solitude existentielle ; la suite de la discussion portera donc sur la solitude sociale et émotionnelle. Il importe toutefois de mentionner la solitude existentielle, car la solitude sociale comme la solitude émotionnelle peuvent évoluer vers une solitude existentielle si les services de santé ne les repèrent pas.

La solitude sociale renvoie à une expérience générale de tristesse et à l’absence d’un réseau soutenant et encourageant [38]. La solitude émotionnelle se caractérise par l’incapacité à exprimer ses sentiments et par le manque de quelqu’un avec qui ressentir un lien et une appartenance véritables [38]. La solitude existentielle se caractérise par une perception de solitude insoutenable, difficile à supporter même avec l’aide et le soutien d’autrui. Elle peut se manifester de deux manières : se percevoir en totale rupture avec le monde et des autres, ou éprouver des aspects émotionnels comme l’isolement, l’aliénation, le vide ou l’abandon [37, 38]. Pour prévenir le développement de la solitude existentielle et des autres formes de solitude, il est crucial de trouver des mesures de soutien que les familles perçoivent comme utiles et significatives.

Pour que les familles perçoivent la FTI comme pleinement utile et significative, les résultats de la présente étude indiquent que le choix du moment, propre à chaque famille, est important. En soins palliatifs, la souplesse est un facteur clé. La participation à une intervention peut être affectée par le poids des symptômes chez le parent malade et par l’épuisement qu’entraîne la charge d’aidance chez le coparent [40, 41]. Les interventions en soins palliatifs devraient recourir à des plans adaptatifs, permettant de moduler l’intensité et la durée et de se centrer sur les besoins des personnes malades et des membres de la famille à un moment donné [42]. Les personnes participantes de la présente étude ont perçu un besoin de davantage de continuité dans la FTI et ont estimé qu’il aurait fallu, de manière générale, davantage de rencontres. Le besoin le plus marqué était celui des veuves, qui souhaitaient davantage de suivi, y compris après le décès de leur partenaire. Le souhait de davantage de continuité et de rencontres avait aussi été mis en avant lors d’évaluations antérieures de la FTI, menées après un délai plus court [21, 24]. L’expérience selon laquelle le soutien formel disparaît dès qu’un membre de la famille meurt est aussi confirmée par d’autres études [43, 44]. Une étude récente [45] met en lumière les difficultés auxquelles peuvent se heurter les personnes endeuillées et ce sur quoi les services doivent se concentrer pour obtenir une issue favorable. Les services doivent traiter les questions administratives et financières, le maintien des rôles parentaux, le poids des souvenirs des circonstances du décès du conjoint ou de la personne partenaire, la réorganisation de la vie quotidienne, la solitude du veuvage et l’expression des effets du deuil.

Lorsque la santé du parent malade a commencé à se dégrader, les deux parents de la présente étude ont perçu une forme de solitude sociale. Les difficultés les plus marquées concernaient la parole partagée au sein de la famille. D’autres études le confirment : la communication familiale peut être éprouvante lorsque la famille est touchée par une maladie potentiellement mortelle. Un manque de communication familiale rend aussi difficile de s’apporter mutuellement un soutien émotionnel [46–48]. Une revue récente [49] montre aussi que le parent en bonne santé comme les enfants ont tendance à réprimer leurs propres sentiments pour ne pas se peser les uns aux autres. La FTI a aidé à faciliter cela grâce à des réunions familiales structurées, avec des thèmes précis pour chaque rencontre, qui favorisaient la parole sur les sujets difficiles au sein de la famille. Dans la présente étude, la structure et le contenu de la FTI ont été mis en avant comme un facteur positif. Le même résultat avait été obtenu dans une étude antérieure, où les personnes participantes avaient évalué l’intervention un an après sa fin [21]. Cela indique que la structure même de la FTI peut avoir un effet à long terme sur les familles. La FTI se distingue d’autres interventions en étant l’une des rares interventions manualisées dans son contexte [50]. Une étude récente [51] souligne le besoin d’interventions éducatives efficaces lorsqu’un parent mourant a des enfants à charge. De manière générale, l’organisation d’ensemble des soins palliatifs a été désignée comme un domaine à améliorer dans une revue relativement récente [52].

Dans la phase finale de l’intervention, les parents avaient rapporté un sentiment accru de sécurité pour l’avenir, pour la famille comme pour les enfants [23]. Dans la présente étude, une partie des parents gardait ce point de vue, mais plusieurs percevaient aussi une inquiétude quant au développement des enfants. Une partie des parents estimait que les enfants avaient besoin de parler davantage avec des spécialistes pour éviter de développer des problèmes de santé. Ce point est appuyé par une revue récente [49], qui souligne qu’une communication ouverte avec les enfants les aide à mieux faire face à la situation. Des études antérieures ont toutefois aussi montré que certains enfants préfèrent se distraire et prendre de la distance avec la maladie [53, 54]. Les personnes participantes de la présente étude avaient aussi des perceptions différentes du soutien que les enfants avaient tiré de leur participation à la FTI. Il a déjà été souligné que la FTI pourrait gagner à adopter une approche centrée sur l’enfant, pour que tous les enfants participent activement [55]. Les enfants endeuillés vivent le deuil autrement que les adultes, en raison de degrés variables de maturité cognitive et de capacité à élaborer les émotions difficiles. Après la perte d’un parent, les enfants sont exposés à des difficultés émotionnelles et comportementales particulières, qui exigent un suivi par des équipes de santé bien formées. Ces équipes devraient être capables de parler de la mort d’une manière adaptée aux enfants, de reconnaître et de normaliser leurs réactions de deuil, et de soutenir le parent endeuillé face aux réactions de deuil de ses enfants [56].

Les personnes participantes de la présente étude ont perçu le soutien professionnel et entre pairs comme important. Le parcours professionnel des personnes intervenantes et le fait qu’elles soient tenues au secret ont donné aux parents le sentiment de trouver un accueil et une compréhension véritables et la possibilité d’une honnêteté complète. C’est un point déjà relevé lors de l’évaluation à un an de la FTI [21]. Dans une étude récente [57] menée auprès de familles et d’équipes de soins palliatifs, le rôle des équipes est aussi mis en avant ; l’étude souligne l’importance d’une compétence et d’une expérience professionnelles adaptées, ainsi que de la capacité de chaque membre de l’équipe soignante à accepter la mort et à en parler ouvertement avec les personnes malades comme avec leurs proches.

Plusieurs parents de la présente étude ont perçu que leur réseau social avait commencé à prendre ses distances lorsqu’une maladie potentiellement mortelle avait frappé la famille. Grâce à la mise en contact avec des familles dans des situations semblables, les parents ont eu le sentiment d’avoir quelqu’un avec qui partager les joies comme les peines, mais surtout quelqu’un qui comprenait vraiment ce qu’ils traversaient. On peut y voir une mesure de prévention de la solitude sociale comme émotionnelle. Dans une revue relativement récente [58], le soutien entre pairs est aussi présenté comme une mesure potentiellement efficace pour améliorer la qualité de vie en soins palliatifs. Les mêmes résultats ont été obtenus avec le mentorat par les pairs dans une autre étude [59]. De manière générale, les familles en situation de soins palliatifs préfèrent souvent le soutien de proches, comme la famille et l’entourage amical, à celui des services formels [43].

Forces et limites de l’étude

Tous les membres de l’équipe qui signe cet article ont une formation en soins infirmiers, et la majorité a aussi une expertise clinique en soins palliatifs ; nous avons donc veillé à ce que les perceptions des personnes participantes soient restituées fidèlement, ce qui a aidé l’équipe à tenir ses préconceptions à distance (crédibilité) [36]. La crédibilité a aussi été assurée par la discussion, entre plusieurs membres de l’équipe de recherche, de la manière dont nous comprenions les perceptions issues des entretiens. Entretenir une relation consciente avec le phénomène qu’est la FTI a permis de prendre du recul et de tenter de mettre ses préconceptions de côté autant que possible [30, 31]. La crédibilité a enfin été renforcée par le fait que les personnes participantes ont été interrogées par des membres de l’équipe qu’elles connaissaient déjà et en qui elles avaient confiance, ce qui a fourni des données riches.

On a recherché la vérifiabilité en posant des questions ouvertes favorisant la réflexion. Les personnes qui menaient les entretiens posaient des questions de relance pour obtenir de la clarté, et demandaient en outre aux personnes participantes de donner des exemples concrets [60]. Pendant les entretiens, les personnes participantes ont aussi reçu des questions de suivi et un résumé à la fin de l’entretien.

La transférabilité a été assurée en laissant les personnes participantes choisir le lieu de l’entretien. Cela leur a permis d’être dans une atmosphère sûre et donc mieux à même de livrer des apports réfléchis et variés. Les parents ayant pris part à la présente étude formaient un groupe varié du point de vue de l’origine ethnique, du statut socio-économique et de la composition familiale, ce qui a donné un éventail de personnes informatrices représentatif du groupe de parents visé [60], sauf pour le genre, puisqu’un seul homme a participé. Une plus grande variété de genre parmi les personnes participantes aurait sans doute permis une perspective de genre plus large.

Lors de certains entretiens, les enfants étaient aussi présents, ce qui a pu limiter la capacité des personnes participantes à être tout à fait honnêtes, en retenant ou en modérant leurs réponses. La présence des enfants peut toutefois aussi être considérée comme une force, puisque les parents ont reçu la confirmation que leurs propos concordaient avec les perceptions des enfants. En outre, seule la moitié des familles sollicitées a accepté de participer à l’étude ; il faut donc tenir compte du fait qu’il s’agit peut-être des personnes les mieux disposées envers la FTI au départ, ce qui a pu donner une impression exagérée et favorable de l’intervention. Si davantage de familles avaient accepté de participer, nous aurions pu recueillir des perceptions liées à la solitude existentielle, que nous n’avons pas observée chez les personnes participantes. Le nombre de personnes participantes était relativement faible, mais en phénoménographie, comme dans d’autres méthodes qualitatives, l’accent est mis sur la connaissance approfondie tirée des entretiens plutôt que sur un grand nombre de personnes participantes [36]. Certains entretiens ont aussi été relativement courts. Malgré la durée limitée de certains entretiens, nous avons tout de même constaté une forme de richesse, car peu d’informations nouvelles sont apparues dans les entretiens menés. De plus, la phénoménographie souligne que le nombre de personnes participantes ne doit pas être si grand qu’il devienne difficile de traiter les données recueillies [36]. Malgré cela, les personnes interrogées ont donné des réponses complètes, qui ont contribué à un matériau riche.

Conclusion

Les parents ont perçu la FTI comme significative et utile, pour le soutien face aux émotions fortes et difficiles et pour les techniques de conversation apprises, aussi bien pendant l’intervention que lors du suivi à long terme, quatre à cinq ans après leur participation, ce qui indique que les acquis étaient intégrés et restaient précieux de nombreuses années après l’intervention. Une partie des parents a perçu que la FTI avait été utile aux enfants et à leur capacité à parler ouvertement de leurs sentiments et de leurs pensées, mais il restait de la place pour davantage d’adaptations individuelles et de suivi après la fin de l’intervention. Les parents ont perçu les personnes intervenantes comme des professionnelles authentiques, avec qui parler ouvertement et honnêtement. Le soutien entre pairs organisé par les personnes intervenantes dans le cadre de la FTI a été jugé précieux par les parents, et plusieurs ont bénéficié de ce réseau social.

La combinaison des différentes mesures mises en œuvre pendant la FTI a conduit plusieurs parents à ressentir un sentiment de solitude atténué, à condition que le moment de l’intervention soit choisi en fonction des besoins et de la situation de vie de la famille, et que l’intervention comporte des adaptations individualisées et une continuité pour les parents comme pour les enfants.

À ce jour, un peu plus de 50 personnes ont achevé leur formation à la FTI centrée sur les familles ayant des besoins en soins palliatifs, et sont donc qualifiées pour mener la FTI. La formation à la FTI auprès de familles ayant des besoins en soins palliatifs et des enfants à charge est proposée à l’université Marie Cederschiöld, à Stockholm, en Suède. La FTI fait aussi actuellement l’objet d’études à grande échelle, selon un plan hybride efficacité-implémentation, dans plusieurs contextes différents, y compris comme soutien au deuil [61]. La FTI est en outre testée sous une forme numérique, pour la rendre plus accessible et plus efficiente, pour les personnes intervenantes comme pour les familles participantes.