Le deuil dans l’enfance est fréquent : dans les pays occidentaux, 5 à 7 % des enfants perdent un parent ou un frère ou une sœur avant l’âge de 18 ans (Australian Bureau of Statistics, 2010 ; Burns et al., 2020 ; Parsons, 2011). Si l’on tient compte de la perte d’autres membres proches de la famille et d’amis, plus de 50 % des enfants ont connu un deuil (Harrison et Harrington, 2001 ; Paul et Vaswani, 2020). Les effets de la COVID-19 suscitent une inquiétude nouvelle : on estime que, dans le monde, 1,1 million d’enfants ont perdu un parent au cours des 14 premiers mois de la pandémie (Hillis et al., 2021). La fréquence du deuil dans l’enfance souligne le besoin d’un soutien efficace et adapté, d’autant que la perte d’une personne proche peut avoir des conséquences défavorables. Si des réactions de chagrin comme la tristesse sont, on le comprend, courantes, le deuil dans l’enfance est associé à l’anxiété et à la dépression, à de mauvais résultats scolaires, aux conduites suicidaires et au développement de troubles affectifs, psychotiques et liés à l’usage de substances (Burrell et al., 2018 ; Elsner et al., 2022 ; McKay et al., 2021 ; Simbi et al., 2020 ; Syer et al., 2021 ; Weinstock et al., 2021). Atténuer ces effets exige d’offrir aux enfants un accompagnement du deuil qui tienne compte de leur manière propre de comprendre la mort et de vivre le chagrin.

La compréhension de la mort et du mourir chez l’enfant est habituellement pensée à partir des concepts de la mort, d’ancrage biologique, que sont l’inévitabilité, l’universalité, l’irréversibilité, la cessation des fonctions vitales et la causalité (Hoffman et Strauss, 1985 ; Panagiotaki et al., 2018). En général, les enfants montrent une compréhension naissante de la mort vers trois ans, en saisissent certains concepts vers six ans et en atteignent une compréhension plus complète vers 10 ans (D’Antonio, 2011 ; Harris, 2018 ; Kentor et Kaplow, 2020 ; Panagiotaki et al., 2018). Cette compréhension évolutive est largement considérée comme une fonction du développement cognitif et émotionnel (McCoyd et al., 2021, p. 5) ; toutefois, peu de recherches explorent les concepts de la mort du point de vue de l’enfant (Ahmadi et al., 2019).

Les questions que les enfants posent sur la mort permettent de saisir la manière dont les enfants la comprennent. Poser des questions et recevoir des réponses est essentiel pour donner sens à la mort (Menendez et al., 2020). D’après ce que rapportent les parents et les autres adultes de l’entourage, les enfants demandent souvent : « Pourquoi les gens meurent ? », « Est-ce que je vais mourir ? » et « Est-ce que tu vas mourir ? », ce qui montre une compréhension en construction de l’inévitabilité et de l’universalité de la mort (Gutiérrez et al., 2014 ; Renaud et al., 2015). Les questions que posent les enfants sur la mort peuvent aussi éclairer leurs besoins face au deuil. L’équipe de Martinčeková (2020) a demandé à des adultes ayant perdu une personne proche dans l’enfance de décrire comment on aurait pu mieux les aider à faire face à cette perte. Un thème central était le besoin d’une information plus complète sur la mort et le deuil, ce qui laisse penser que les enfants en deuil souhaitent qu’on leur parle de la mort et du chagrin. Toutefois, les récits rétrospectifs du deuil vécu dans l’enfance sont inévitablement teintés par les pensées et les émotions de l’âge adulte, ce qui limite leur capacité à éclairer véritablement les besoins des enfants en deuil.

Les enfants comptent largement sur les adultes de leur entourage pour obtenir un soutien dans le deuil et des informations sur la mort (Menendez et al., 2020 ; Scott et al., 2019), et les données disponibles indiquent que les enfants qui reçoivent ce soutien et ces informations font mieux face à la perte que les enfants que l’on tient à l’écart des conversations sur la mort et le chagrin (Martinčeková et al., 2020). Pourtant, les adultes hésitent souvent à parler de la mort et du mourir avec les enfants (Fearnley, 2010 ; Hunter et Smith, 2008) et ont tendance à sous-estimer la capacité des enfants à comprendre les concepts de la mort (Gaab et al., 2013). En comprenant les questions que les enfants en deuil se posent sur la mort et le chagrin, et en plaçant au centre leurs besoins et leurs expériences propres, l’entourage adulte pourrait être mieux outillé pour soutenir ces enfants de façon efficace et adaptée.

La présente étude

Cette étude visait à mieux comprendre les besoins des enfants en deuil en examinant les questions posées par des enfants qui participaient à un dispositif d’accompagnement du deuil. Si des recherches antérieures ont abordé ce sujet de manière rétrospective, peu d’études ont cherché à entendre directement les enfants en deuil, si bien que leurs besoins ne sont peut-être ni entièrement compris ni entièrement satisfaits. Pour combler cette lacune, l’équipe de recherche a invité des enfants en deuil à poser des questions sur la mort et le chagrin, et s’est servie des données ainsi obtenues pour répondre à sa question de recherche : que veulent savoir les enfants en deuil sur la mort et le mourir ?

Méthode

Lionheart Camp for Kids

Lionheart Camp for Kids (LCK) est un camp de jour gratuit qui offre un accompagnement du deuil aux enfants de 5 à 17 ans et à leur famille (Griffiths et al., 2022). Implanté en Australie-Occidentale, le LCK se tient plusieurs fois par an sur deux jours consécutifs, au cours desquels des personnes formées, professionnelles et bénévoles, proposent aux enfants et aux adultes qui en ont la charge une psychoéducation sur le deuil, au moyen d’une série d’activités adaptées au développement. Les familles peuvent découvrir le dispositif par divers canaux, notamment les hôpitaux, les écoles, les réseaux sociaux et le site internet du LCK (https://lionheartcampforkids.com.au/). Comme le dispositif est conçu pour soutenir les enfants en deuil et leur famille, la participation est réservée aux enfants ayant perdu une personne proche ; aucun critère d’admission ne porte cependant sur les symptômes de deuil. Un adulte qui a la charge de l’enfant doit l’accompagner pendant toute la durée du camp et participer activement aux activités.

Le premier jour, l’équipe d’animation normalise ce que vivent les familles en invitant chaque enfant à parler de la personne de sa famille qui est morte, avant d’enchaîner une série d’activités structurées (par exemple la création de « pierres souvenirs »), entrecoupées de pauses et de jeu libre. Dès ce premier jour, on présente aussi aux enfants une boîte à questions placée au centre du lieu et on les invite à y déposer anonymement des questions sur la mort et le chagrin, auxquelles une personne médecin invitée répond le lendemain. L’équipe d’animation assure aux enfants que toutes les questions sont légitimes et qu’elles recevront une réponse. On encourage les enfants à utiliser la boîte chaque fois qu’une question leur vient. Lorsque l’écriture pose problème, un membre de l’équipe d’animation note la question mot pour mot, en ne précisant le sens d’un mot que lorsque c’est nécessaire. Le deuxième jour, les enfants apprennent différentes stratégies d’adaptation (par exemple l’ancrage, la respiration), les adultes reçoivent une psychoéducation sur le développement de l’enfant et le deuil, et des activités communes entre enfants et adultes sont proposées pour favoriser l’élaboration de la perte et la construction de sens.

Procédure

Le comité d’éthique de la recherche sur l’humain de l’université Curtin a donné son approbation (numéro d’approbation HRE2020-0560). Il n’y a pas eu de procédure formelle d’assentiment des enfants ; les familles ont toutefois donné leur consentement éclairé écrit à l’utilisation des photos, vidéos ou données d’activité recueillies pendant le camp à des fins de promotion du programme ou de recherche évaluative. Les questions des enfants recueillies lors de 10 camps organisés entre juillet 2017 et avril 2021 ont été rassemblées et constituent les données de cette étude.

Personnes participantes

Environ 220 enfants en deuil ont participé à l’un des 10 camps du LCK retenus pour l’étude. Les enfants avaient entre 5 et 12 ans, l’âge moyen allant de 7,4 ans en 2017 à 8,7 ans en 2021. La répartition entre garçons et filles était à peu près égale. La plupart des enfants avaient un développement typique ; pour plusieurs enfants, l’adulte accompagnant signalait un TDAH, un autisme ou un trouble du traitement sensoriel. La plupart des enfants vivaient à Perth, en Australie, un des camps s’adressant à la population de la région Sud-Ouest de l’Australie-Occidentale. Chaque enfant avait perdu un parent, un frère ou une sœur ou un autre membre de la famille (par exemple un oncle, une grand-mère). Le temps écoulé depuis le décès allait de quatre mois à cinq ans, la plupart des pertes étant survenues dans les 12 mois précédant le camp. Les causes de décès comprenaient le cancer, les accidents de la route, l’infarctus, le suicide, l’accident du travail, l’usage de substances et les maladies de l’enfance. Pour préserver l’anonymat des enfants, aucune donnée démographique n’a été recueillie avec les questions déposées.

Analyse des données

Compte tenu du peu de travaux disponibles sur les questions des enfants au sujet de la mort et du chagrin, une analyse de contenu conventionnelle a été employée (Hsieh et Shannon, 2005). Cette approche convient pour décrire un phénomène (ici, les questions des enfants sur la mort et le chagrin) et permet de coder les données de façon inductive, les catégories étant tirées des données elles-mêmes plutôt que de structures de codage ou de théories préétablies (Hsieh et Shannon, 2005). Les étapes décrites par Hsieh et Shannon (2005) ont été suivies. Les données ont d’abord été lues pour s’en imprégner, puis condensées en unités de sens. Des codes ont ensuite été dégagés de manière itérative, en repérant les mots qui saisissaient des notions distinctes. Ces codes ont été classés en catégories. Les relations entre catégories ont servi à regrouper les codes en thèmes. Le tableau 1 donne un exemple du processus de codage.

Critères de qualité

La fiabilité de l’étude a reposé sur plusieurs critères de qualité. D’abord, la recherche a été menée par une équipe pluridisciplinaire couvrant la psychologie, le travail social et la médecine, dont les membres apportaient une expertise sur le développement de l’enfant, la parentalité, le deuil et la perte, et la recherche qualitative. Ensuite, la constance de l’analyse et des résultats a été étayée par un double codage à l’aveugle de toutes les données par une seconde personne, avec un accord de codage satisfaisant, κ de Cohen = 0,78 (Kyngäs et al., 2020). La reproduction des questions dans leur état d’origine, fautes d’orthographe et de grammaire comprises, a soutenu la confirmabilité, et la crédibilité a été assurée par une piste d’audit détaillée documentant les étapes et les décisions de l’analyse.

Résultats

Au total, 213 questions ont été déposées par les enfants au cours des 10 camps. Vingt-trois questions sans rapport avec l’étude (par exemple des questions sur l’équipe du camp) ont été écartées. Cinq thèmes ont été dégagés des 190 questions restantes : Causes et processus de la mort, Intervention humaine, Faire face au chagrin, Le sens de la vie et de la mort, et Après la mort (tableau 2).

Causes et processus de la mort

Causes et processus de la mort était la catégorie la plus présente dans les données ; elle réunit les curiosités et les inquiétudes des enfants sur les raisons et la manière dont on meurt. Les enfants demandaient « De quel sorte de maladies les gents peuvent mourir ? » (figure 1) et « Est-ce que les médecins ont trouvé comment les bébés meurt ? », montrant leur désir de comprendre ce qui cause la mort. Sur les processus de la mort, les enfants demandaient « Comment le corps meurt, en vrai ? » et « Pourquoi les gens meurent si vite ? ». Les enfants posaient aussi des questions sur la mort des animaux, « Comment les animaux peuvent mourir ? », signe que les enfants veulent comprendre les processus de la mort chez d’autres êtres vivants.

Les enfants se demandaient si certaines maladies étaient contagieuses, « Est-ce que le cancer est contagieux ? », ou héréditaires, « Si mon papa est mort d’un cancer, est-ce que ça veut dire que je vais mourir de ça moi aussi ? », et si des causes de mort pouvaient venir des animaux, « Est-ce que les humains peuvent attraper des maladies des animaux ? ». Ces questions laissent penser que les enfants veulent mieux comprendre les différentes façons de mourir. Les enfants cherchaient aussi à comprendre ce que l’on vit en mourant, « Ça fait quoi de mourir ? » et « Est-ce que ça fait mal quand on meurt ? ». De telles questions montrent que les enfants se demandent comment d’autres personnes pourraient mourir. On le voit aussi dans des questions comme « Quand est-ce que je vais mourir ? » et « Comment je saurai que je suis en train de mourir ? », qui indiquent que les enfants pensent à leur propre mort et veulent mieux comprendre comment et quand elle pourrait survenir.

Les questions des enfants semblaient s’appuyer sur leurs connaissances et leurs expériences antérieures. Par exemple, une question demandait : « Est-ce que le cœur des gens s’arrête ? », ce qui traduit une certaine compréhension du rôle du cœur pour maintenir le corps en vie. Une autre question demandait : « Si quelqu’un est sous assistance respiratoire et est-ce que tous ses organes marchent encore ? », ce qui pourrait refléter une tentative de comprendre la mort d’une personne connue. Le suicide et l’usage de substances apparaissaient aussi dans certaines questions, reflétant probablement la cause du décès de la personne aimée. À propos du suicide, les enfants demandaient : « Pourquoi les gens se tuent ? » et « C’est quoi la dépression ? Pourquoi les gens se tuent à cause de ça ? ». À propos de l’usage de substances, les questions étaient : « Pourquoi les gens deviennent addicts ? Pourquoi on choisit de faire son addiction ? », « Comment on devient soûl ? » et « Pourquoi quelqu’un voudrait prendre de la drogue ? ». De telles questions montrent que les enfants repèrent les facteurs qui peuvent contribuer au suicide et à l’usage de substances, et veulent les comprendre.

Intervention humaine

Intervention humaine regroupe les questions portant sur la prévention de la mort et sur l’aide aux personnes qui meurent. Les enfants posaient des questions sur des technologies précises, comme le stimulateur cardiaque, « Comment ça marche un pacemakeur ? Est-ce qu’un pacemakeur peut faire batre un cœur vite si il ralanti ? » (figure 2), et sur des traitements, « Est-ce qu’il y a un médicament qui peut arrêter le cancer ? », « Comment on peut guérir un cancer du cœur ? » et « Si on a un cancer du cerveau, on aura combien de médicaments ? ». Le désir de comprendre les contextes de la mort apparaissait aussi : « Est-ce que tout le monde qui va à l’hôpital meurt ? ». Les questions des enfants laissent penser que les enfants veulent savoir comment la mort peut être évitée ou retardée.

Prévenir d’autres morts préoccupait des enfants, qui demandaient : « Comment je peux protéger ma famille pour que d’autres gens ne meurent pas ? » et « Comment je peux tenir le coup sans médicaments ? ». Ces réflexions pourraient traduire une intériorisation, par l’enfant, de la responsabilité de sa propre mort et de celle des autres. De fait, les questions exprimaient le désir des enfants d’aider les personnes qui meurent : « Qui peut tu on sauver les gens en vie ou savoir appeler le 000 [le numéro d’urgence en Australie] ? » et « Comment on fait pour être médecin ou faire des soins infirmiers ? ». Les enfants montraient des niveaux variables de compréhension des interventions médicales : certaines questions exprimaient le désir de comprendre le but de ces interventions, « Pourquoi on aide les gens qui sont en train de mourir ? », tandis que d’autres traduisaient une inquiétude sur les raisons pour lesquelles l’aide n’est pas toujours proposée, « Pourquoi on essaie pas toujours de réanimer les gens ? ». Les enfants voulaient mieux comprendre la manière dont les personnes mourantes sont prises en charge médicalement : « Comment les médecins aident les gens ? », « Pourquoi les médecins donnent aux gens des cachets qui peuvent causer des problèmes ? » et « Quand les gens sont près de mourir, est-ce qu’on leur donne une piqûre ou un médicament ? ». Ces questions laissent penser que la connaissance des interventions médicales compte dans la compréhension de la mort par les enfants.

Faire face au chagrin

Entrer dans le deuil renvoie aux efforts des enfants pour donner sens à la mort et à ce qui leur arrive ensuite sur le plan social et émotionnel. Des questions comme « Pourquoi il m’a quité ? » (figure 3) et « C’est de ma faute ? » laissent penser que les enfants cherchent à comprendre la mort en lien avec leur propre personne et peuvent percevoir la mort d’une personne aimée comme relevant de leur responsabilité. On le voit dans cette question : « Est-ce que mon rhume, quand mon papa avait un cancer et que son système immunitaire était faible, l’a fait mourir ? ». Si cette question évoque une pensée égocentrique (Hunter et Smith, 2008), elle peut aussi refléter le désir de comprendre la mort d’une manière qui donne un sentiment de maîtrise. De même, une autre question disait : « Des gens disent que c’est de ma faute si papa s’est tué, qu’est-ce que je dois faire pour que personne d’autre se tue à cause de moi ? ». À l’évidence, parler avec les enfants de la mort et de ses causes est essentiel pour éviter la souffrance inutile que provoque l’intériorisation de la responsabilité. C’est d’ailleurs ce qu’exprimaient les questions « Je trouve pas ça juste qu’on dise pas la vérité aux enfants ? » et « Pourquoi les médecins m’ont pas dit que papa allait mourir ? ».

Les enfants posaient de nombreuses questions sur leur vécu depuis le décès, cherchant à comprendre des réactions émotionnelles et physiques déroutantes. Les enfants cherchaient à comprendre leurs émotions, avec des questions comme « Pourquoi je ressens parfois de la joie et de la tristesse en même temps ? » et « Pourquoi je suis plus triste que mon frère ? Il aimait moins maman que moi ? ». Les enfants cherchaient aussi à comprendre des réactions physiques, comme des changements de sommeil, « Pourquoi je dors tout le temps ? » et « Pourquoi j’arrive pas à dormir la nuit ? », et des sensations corporelles, « Le corps a tout le temps mal. Douleurs dans la poitrine etc. C’est quoi ? » et « Pourquoi les gens pleurent ? ». Ces questions pourraient refléter une compréhension encore limitée de la manière dont les émotions se manifestent dans le corps. Les questions des enfants traduisaient aussi le désir de comprendre à quoi servent leurs émotions, « Pourquoi on doit vivre le chagrin ? », et comment les gérer, « Comment je peux faire face à quelqu’un qui meurt ? », « Comment on fait pour que la personne nous manque pas ? » et « Comment on peut gérer ses grosses émotions ». La difficulté des enfants à faire face au chagrin apparaissait dans des questions comme : « Comment je me fais mal sans que les gens le sachent au lieu de surchauffer et de me brûler ? ». Les compétences de régulation émotionnelle sont à l’évidence un aspect important de l’accompagnement du deuil chez l’enfant.

Des questions relatives au monde social des enfants apparaissaient clairement. Des enfants exprimaient des inquiétudes pour leur sécurité, « Qu’est-ce qui va m’arriver si ma maman meurt aussi ? », et d’autres demandaient de l’aide pour obtenir du soutien, « Est-ce que quelqu’un peut aider ma maîtresse, elle comprend pas ? ». Ces questions montrent une pensée tournée vers l’avenir et une réflexion sur la manière dont le deuil a affecté, et pourrait affecter, la vie de l’enfant. Les comparaisons sociales semblaient aussi compter dans la compréhension que les enfants avaient de leur propre chagrin, dans leur effort pour comprendre les changements de leur monde social, « Pourquoi les enfants me harcèlent à l’école maintenant ? », et leur rapport aux autres, « Pourquoi on ressent parfois de la jalousie envers les autres qui ont pas eu de décès dans leur famille ? » et « Comment je peux avoir l’air normal pour les autres ? ». Les enfants prêtent à l’évidence attention à la façon dont on les perçoit, ce qui peut constituer une source de stress supplémentaire, qui s’ajoute à la douleur de la perte.

Le sens de la mort

Le sens de la mort regroupe les questions des enfants sur le but de la vie et sur les raisons pour lesquelles on meurt. Des questions comme « C’est quoi le sens de la vie ? » (figure 4) et « À quoi ça sert de vivre si on doit juste mourir ? » témoignent des réflexions existentielles des enfants.

Ces réflexions apparaissaient aussi dans des questions complexes comme « Si des enfants ont pas de papa, pourquoi Dieu laisserait leur maman mourir ? », « Pourquoi les gens doivent mourir à 50 ans et moins ? » et « Comment ma mamie et mon papi ont vécu autant d’années ? Mais maman est morte jeune ? ». Ces questions traduisent des conceptions préalables de la vie et de la mort que le deuil a remises en question.

Le désir de comprendre qui meurt et qui vit apparaissait dans des questions comme « Pourquoi des gens malades guérissent et d’autres non ? » et « Pourquoi les médecins soignent certaines personnes mais pas d’autres ? », de même que le désir de comprendre le sens de la mort : « Pourquoi les gens meurrent ? », « Pourquoi les bébé meurent ? » et « Pourquoi les gens ont des maladis ? ». Les questions des enfants traduisent des pensées complexes, qui laissent penser que leur compréhension de la mort et du mourir est multiple et potentiellement philosophique.

Après la mort

La dernière catégorie, Après la mort, rassemble les questions sur ce qui arrive à une personne une fois qu’elle est morte. Beaucoup de questions portaient sur la continuité de l’existence après la mort, et sur la manière dont une personne morte continue de vivre : « Qu’est-ce qu’on fait quand on meurt ? », « Où on va quand on meurt ? », « Est-ce qu’on peut voir les gens après sa mort ? » et « Est-ce que mon oncle va voir mon chien dans l’au-delà ? ». Le paradis occupait une place importante parmi les destinations d’après la mort, les enfants demandant : « C’est quoi le paradis ? », « Est-ce que le paradis existe vraiment ? », « Est-ce qu’on va au paradis quand on meurt ? », « Est-ce qu’on peut encore aimer les gens depuis le paradis ? » et « Ça fait quoi d’être au paradis ? » (figure 5). Cela reflète probablement un récit culturel dominant autour de la mort.

Les enfants posaient aussi des questions sur la réincarnation, « Est-ce que mon oncle va renaître en humain ou en animal ? », et sur de futurs échanges avec la personne morte, « Si papa revient… » et « Est-ce que je peux encore parler à ma personne importante ? ». De telles questions montrent l’incapacité, liée au développement, à comprendre le caractère définitif de la mort, et traduisent le désir de garder le contact et le lien avec la personne aimée qui est partie.

Discussion

Cette recherche cherchait à comprendre ce que les enfants en deuil veulent savoir sur la mort et le chagrin. Au moyen d’une analyse de contenu conventionnelle, des questions sur la mort et le chagrin ont été rassemblées et analysées, ce qui éclaire les pensées et les sentiments des enfants en deuil. Les questions ont révélé la curiosité des enfants pour des expériences et des notions très diverses, biologiques, émotionnelles et existentielles, et une réflexion complexe et à multiples facettes sur la mort de la personne aimée et sur ses répercussions dans leur vie.

De manière générale, les questions des enfants semblaient avoir une fonction de confirmation : elles portaient sur des concepts de la mort dont on sait qu’ils se construisent pendant l’enfance, comme l’universalité, l’irréversibilité et l’inévitabilité (Hunter et Smith, 2008). De telles questions laissent penser que les enfants construisent activement leur compréhension de la mort par les processus d’apprentissage décrits par Piaget et Vygotski. Les questions des enfants sont des tentatives de découverte : la mort de la personne aimée provoque un déséquilibre dans leur modèle mental, déséquilibre que l’enfant cherche à corriger en découvrant de nouvelles informations (Piaget, 1954, p. 350-379). En outre, les enfants comptent sur d’autres personnes (ici une personne médecin) pour obtenir les réponses, et développent ainsi leur modèle mental dans un contexte social (Vygotsky, 1978, p. 24). Les questions des enfants se forment à partir de leurs connaissances existantes, mais visent à expliquer les incohérences ou les lacunes nouvellement apparues avec le deuil, en s’adressant à d’autres personnes de leur monde social.

Les questions des enfants montraient des degrés variables de compréhension et de connaissance, reflétant probablement des différences de cognition liées à l’âge. Cela plaide pour des accompagnements du deuil adaptés à l’âge, en tenant compte toutefois des différences individuelles. Si l’anonymat du recueil de données a empêché l’équipe de recherche de prendre en compte le rôle de l’âge dans les questions des enfants, les questions que les enfants posent sur la mort reflètent des connaissances situées dans leur zone proximale de développement (Vygotsky, 1978, p. 84). Quel que soit l’âge, l’apprentissage passe par trois étapes : (1) ce qui ne peut être compris ou accompli, même avec un guidage, (2) ce qui peut être compris ou accompli avec un guidage (la zone proximale de développement), et (3) ce qui peut être compris et accompli de façon autonome. Ce modèle fonde l’étayage, une approche éducative qui reconnaît que l’on a besoin de beaucoup de guidage et de soutien lorsqu’on apprend une compétence ou une notion, guidage qui diminue à mesure que l’on progresse vers la maîtrise. Les réponses données aux questions des enfants sur la mort et le chagrin doivent donc rester dans leur champ de compréhension, qui dépend non seulement de l’âge biologique, mais aussi de l’expérience de vie. L’enfant qui a déjà rencontré la mort aura probablement d’autres questions que l’enfant qui y fait face pour la première fois, même au même âge biologique. De même, l’enfant qui n’a perdu personne posera probablement d’autres questions que l’enfant en deuil. Les questions des enfants sont donc nourries par leur expérience et reflètent leur zone proximale de développement, ce qui indique à la personne qui reçoit la question ce qui se situe ou non dans le champ de compréhension de l’enfant.

Une grande partie des questions portait sur des notions biologiques, en particulier sur les causes, les processus et les états de la mort et du mourir. Cela concorde avec la littérature, qui montre que la compréhension et les représentations de la mort chez l’enfant sont en grande partie biologiques (Harris, 2018 ; Vázquez-Sánchez et al., 2019 ; Yang et Park, 2017), et appuie la recommandation d’intégrer l’éducation à la mort dans les programmes scolaires à tous les niveaux d’enseignement (McAfee et al., 2022). Les enfants tireraient probablement profit d’une éducation à la mort qui inclue une information complète sur les causes et les processus de la mort et du mourir, des concepts de plus en plus complexes étant introduits au fil de la scolarité (McAfee et al., 2022).

Les questions des enfants montraient leur besoin de donner sens à la mort. Chez une partie des enfants, cet apprentissage s’ancrait dans une pensée égocentrique, comme on le voit dans des questions telles que « Pourquoi il m’a quité ? » et « C’est de ma faute ? ». Le sentiment de responsabilité personnelle est fréquent chez les enfants en deuil (Kentor et Kaplow, 2020), et ce résultat rappelle l’importance de parler de la mort avec les enfants. Si la pensée égocentrique tend à s’estomper avec l’âge, elle risque d’entraîner des pensées d’abandon ou de responsabilité, qui peuvent entretenir la détresse et nourrir la culpabilité (Cohen et al., 1977 ; Raveis et al., 1999). Il importe de dissiper de telles pensées ; mais les enfants savent que les adultes ont tendance à censurer les informations liées à la mort (Paul, 2019) et peuvent, de ce fait, hésiter à poser des questions. Grâce à l’anonymat du recueil de données de cette étude, les enfants ont peut-être posé des questions qui seraient sinon restées secrètes. Ces résultats plaident donc pour des discussions ouvertes sur la mort avec les enfants en deuil.

Les représentations métaphysiques de la mort, par exemple celles qui touchent à l’au-delà, étaient fréquentes dans les questions des enfants, qui cherchaient à comprendre ce qui se passe après la mort d’une personne. Comme dans d’autres recherches (Vázquez-Sánchez et al., 2019), le paradis était une représentation fréquente de l’au-delà. Cela reflète probablement les récits culturels occidentaux dominants en Australie, où le paradis est souvent évoqué lorsqu’on parle de la mort avec les enfants (Arruda-Colli et al., 2017 ; Renaud et al., 2015). Si l’appartenance religieuse des familles participantes n’a pas été relevée, les données du recensement australien montrent que le christianisme est la religion la plus déclarée (52,1 % des personnes recensées en 2016 et 43,9 % en 2021 ; Australian Bureau of Statistics, 2022). Cela offre une explication possible à la fréquence de représentations chrétiennes de la mort comme le paradis. Les différences culturelles et religieuses entre les enfants de l’échantillon n’ont pas pu être prises en compte, mais elles constituent des pistes importantes pour de futures recherches. La culture et la religion influent fortement sur la manière dont les adultes comprennent et vivent le deuil (par exemple Rosenblatt, 2008, p. 207-222), et il pourrait en aller de même pour les enfants.

Conformément à la littérature (voir Dalton et al., 2019, pour une revue), les questions des enfants montraient le désir de savoir que la personne aimée allait mourir. Les enfants souhaitent qu’on les avertisse de la mort possible ou inévitable d’une personne aimée, et les tenir à l’écart de cette information peut leur nuire, en entraînant tension, détresse et anxiété (Dalton et al., 2019). Les enfants bénéficieraient probablement de conversations sur la mort inévitable d’une personne aimée, qui permettent une préparation psychologique ; toutefois, les enfants perçoivent la réticence des adultes à parler de la mort avec les enfants, ce qui fait obstacle à ces conversations (Paul, 2019). Donner aux parents et aux adultes qui prennent soin des enfants des outils et des stratégies pour aborder efficacement la mort avec les enfants est essentiel pour préparer les enfants à la mort d’une personne aimée et les soutenir après le décès. Les recherches menées auprès d’adultes qui accompagnent une personne proche en fin de vie montrent que beaucoup manquent de préparation (Breen et al., 2018). Préparer les enfants au deuil suppose donc probablement de préparer aussi les adultes qui les entourent.

Les besoins des enfants après le décès transparaissaient dans leurs questions sur la manière de faire face aux expériences émotionnelles difficiles et de les gérer, ce qui montre leur besoin de soutien émotionnel, y compris de corégulation, de validation et de réassurance. Les compétences de régulation émotionnelle sont un besoin reconnu chez les enfants en deuil (Ahmadi et al., 2019 ; Scott et al., 2019 ; Youngblut et Brooten, 2021), mais l’entourage adulte peine souvent à trouver la meilleure approche. Compte tenu de l’importance de l’environnement de soin dans l’élaboration du chagrin par l’enfant (Alvis et al., 2022), il est essentiel d’offrir à ces adultes un soutien et des connaissances suffisants pour créer des environnements sûrs et soutenants. Des interventions comme Lionheart Camp for Kids (Griffiths et al., 2022) offrent un cadre structuré et actif pour apporter ces soutiens aux enfants et aux adultes qui en ont la charge. La mort se présente généralement aux enfants à travers les médias (par exemple livres, télévision, films) ou par des pertes non humaines (par exemple la mort d’un insecte) avant de perdre une personne proche (Renaud et al., 2015 ; Zedníková et Pechová, 2015) ; l’entourage adulte a donc l’occasion de s’appuyer sur les premières questions des enfants pour leur donner une compréhension complète et un ensemble de compétences pour faire face.

Limites et perspectives

Si cette étude apporte des éclairages importants sur les types de questions que les enfants en deuil posent sur la mort et le chagrin, plusieurs facteurs n’ont pas pu être pris en compte. En raison de l’anonymat du recueil de données, l’équipe de recherche n’a pas pu comparer les questions selon des caractéristiques démographiques comme l’âge, le sexe, l’origine ethnique, la religion ou la culture, qui sont probablement déterminantes pour comprendre ce dont les enfants en deuil ont besoin. De même, il n’a pas été possible de comparer les questions selon le lien de l’enfant avec la personne morte (par exemple un parent ou un frère ou une sœur), les circonstances du décès (par exemple une maladie incurable ou un suicide) et le temps écoulé depuis la perte (par exemple un mois ou un an). De telles informations pourraient éclairer les besoins des enfants aux différentes étapes du deuil, selon la personne qui est morte et la manière dont elle est morte. Les futures recherches sur les questions des enfants en deuil devraient tenir compte de ces éléments, afin de mieux comprendre ce que les enfants veulent savoir sur la mort et le chagrin et d’améliorer les accompagnements du deuil qui leur sont destinés.

La méthode de recueil permettait aux enfants de poser des questions anonymement et à leur rythme, une approche naturaliste qui a pu recueillir des questions qu’un cadre limité dans le temps et où l’on est identifiable, comme un entretien ou un groupe de discussion, aurait pu laisser échapper. Malgré ses avantages possibles, cette approche présente plusieurs inconvénients. D’abord, les enfants dont les capacités d’écriture ou d’expression verbale sont limitées sont peut-être mal représentés dans les données. Même si les enfants qui avaient du mal à écrire recevaient l’aide d’un membre de l’équipe d’animation, ce procédé a pu nuire à l’avantage méthodologique de l’anonymat. Ensuite, les notes manuscrites étaient décontextualisées, si bien que les ambiguïtés n’ont pas pu être levées. Enfin, toutes les notes ont été interprétées à travers un regard d’adulte. Le sens que leur donnaient les enfants a pu être interprété de façon inexacte ou incomplète, en raison de différences cognitives et d’expérience.

L’absence d’informations permettant d’identifier les enfants signifie aussi qu’il n’a pas été possible de déterminer avec certitude combien de questions chaque enfant a posées. Il se peut qu’un petit sous-groupe d’enfants ait posé beaucoup de questions, et que les questions ne représentent pas l’ensemble de l’échantillon. De même, si les enfants du camp avaient entre 5 et 12 ans, on ne peut savoir si toute cette tranche d’âge est représentée dans les données, ce qui limite les conclusions possibles sur la pertinence des questions pour un âge donné. Dans de futures recherches, le recueil pourrait prévoir un espace où l’enfant indique son âge à côté de sa question. L’anonymat serait préservé tout en apportant des détails supplémentaires pour contextualiser les questions. La possibilité de généraliser est encore limitée par l’échantillon. L’échantillon se composait d’enfants qui participaient à un seul programme d’accompagnement du deuil situé en Australie-Occidentale ; une compréhension plus complète des questions que se posent les enfants sur la mort et le chagrin exige un recrutement sur plusieurs sites et un recueil de données auprès d’échantillons d’enfants diversifiés.

Si cette étude avait pour but de classer les questions que les enfants en deuil posent sur la mort et le chagrin, la nature des données ne permet d’en tirer qu’une compréhension conceptuelle. Faute de données sur l’expérience vécue des enfants et sur le contexte de leurs questions, cette recherche ne peut offrir un tableau nuancé de ce que les enfants veulent savoir sur la mort et le chagrin. Par exemple, on ne peut déterminer si les enfants ont uniquement posé des questions liées à la mort de leur propre proche, ou si leurs questions allaient au-delà de leur expérience directe et reflétaient ce qui avait été entendu au camp. Comme les enfants entendent parler du deuil des autres enfants pendant le camp, leurs questions peuvent refléter non seulement leur propre expérience, mais aussi celle d’autres enfants. De futures recherches pourraient recenser les questions des enfants au fil du temps, afin d’étudier leur évolution.

Enfin, si les questions des enfants rejoignent ce que l’on sait aujourd’hui des concepts de la mort chez l’enfant, il est possible que l’accent mis sur les aspects médicaux et biologiques tienne au fait que les enfants savaient qu’une personne médecin répondrait à leurs questions. Si les questions avaient reçu la réponse d’une autre personne experte (par exemple une personne psychologue, enseignante ou ayant elle-même vécu un deuil), d’autres questions auraient peut-être été posées. De futures recherches pourraient étudier l’effet de différents types d’expertise sur les questions des enfants, ce qui aiderait à mieux cibler la préparation des personnes qui prennent soin d’enfants en deuil.

Implications pratiques

Les questions que les enfants en deuil posent sur la mort et le chagrin peuvent être vues comme des fenêtres sur leur élaboration cognitive et émotionnelle. À ce titre, elles peuvent indiquer ce que l’enfant comprend à un moment donné et servir à orienter un accompagnement du deuil approprié et adapté. Par exemple, des questions comme « Comment je peux protéger ma famille et d’autres gens de la mort ? » et « C’est de ma faute ? » indiquent que l’enfant intériorise peut-être la responsabilité de la mort de la personne aimée. Ce type de question appelle une réponse qui rassure l’enfant : la mort n’est pas de sa faute et il n’est pas en son pouvoir d’empêcher la mort des autres, sans pour autant susciter une peur excessive de la mort. L’information donnée aux enfants sur la mort et le chagrin devrait tenir compte non seulement de ce que l’on juge adapté à l’âge, mais aussi de ce qui convient au niveau de compréhension propre à chaque enfant.

Dans cette étude, les questions des enfants ont fait apparaître un besoin général d’éducation psychosociale anticipée. Comme beaucoup de questions visaient à donner sens à des expériences physiologiques, émotionnelles et sociales, les enfants en deuil pourraient bénéficier d’explications sur ce à quoi s’attendre. Par exemple, les enfants posaient des questions sur des douleurs corporelles et des difficultés de sommeil, ce qui laisse penser qu’il faut leur apprendre comment le chagrin (et d’autres émotions) peut se manifester dans le corps, et comment gérer ces expériences physiologiques. De même, des questions comme « Comment on fait pour que la personne nous manque pas ? » et « Pourquoi je suis plus triste que mon frère ? » suggèrent un besoin d’éducation aux émotions, notamment sur leur fonction et sur la manière d’y faire face. Une telle éducation pourrait normaliser les expériences de deuil et préparer les enfants à des émotions qui, sinon, pourraient leur sembler déroutantes et angoissantes.

Par ailleurs, aider les enfants à se repérer dans leurs relations sociales et dans le contexte scolaire après un deuil peut répondre à des questions comme « Pourquoi les enfants me harcèlent à l’école maintenant ? » et « Est-ce que quelqu’un peut aider ma maîtresse, elle comprend pas ? ». Les enfants ne s’attendent pas forcément à ce qu’on les traite différemment après un deuil ; les informer de la manière dont les autres pourraient agir pourrait les aider en les préparant à des interactions difficiles et en leur donnant des moyens d’y faire face. Pour pouvoir répondre aux questions des enfants, les adultes doivent comprendre qu’éviter les sujets de la mort et du chagrin n’aide pas, alors que les enfants font naturellement preuve de curiosité sur ces sujets. Les adultes qui prennent soin des enfants ont besoin d’une littératie de la mort (Noonan et al., 2016) et d’une littératie du deuil (Breen et al., 2022) adaptées, pour se sentir plus à l’aise d’aborder ces questions avec les enfants.

Intégrer l’éducation à la mort dans les programmes scolaires peut être une manière efficace d’aider, par anticipation, les enfants à faire face au deuil. Cela fournit un guidage préparatoire, qui donne aux enfants des connaissances, un vocabulaire et des stratégies d’adaptation dans lesquels puiser face à une perte (McGuire et al., 2013). Même si ce n’est pas actuellement une pratique courante dans les écoles australiennes (Kennedy et al., 2017), les programmes d’éducation à la mort d’autres pays intègrent généralement des informations qui aident à reconnaître et à comprendre le chagrin, un vocabulaire pour identifier et expliquer le chagrin, et des stratégies pour faire face au chagrin et aux expériences qui s’y rattachent (Dawson et al., 2023 ; Friesen et al., 2020). Associée à la formation continue du personnel éducatif, l’éducation à la mort peut préparer enfants et adultes à mieux traverser le deuil. Par exemple, face à la question « Pourquoi je suis plus triste que mon frère ? », une personne enseignante peut expliquer que chaque personne vit le chagrin différemment , en s’appuyant sur les notions abordées pendant les séances d’éducation à la mort. Avec une intégration généralisée de l’éducation à la mort, les enjeux sociaux pourraient aussi être traités, ce qui réduirait le risque de harcèlement et d’isolement (Stylianou et Zembylas, 2018).

Conclusion

Cette étude s’inscrit dans un ensemble croissant de travaux consacrés aux expériences et aux points de vue des enfants en deuil. Grâce à une méthode de recueil anonyme, l’équipe de recherche a pu rassembler et analyser les questions des enfants sur la mort et le chagrin, et constater leur curiosité pour les aspects pratiques, sociaux et relationnels, émotionnels et vécus de la mort et du chagrin. Si les questions des enfants ont été regroupées en cinq thèmes, deux constats essentiels les sous-tendent. Premièrement, la compréhension de la mort chez l’enfant commence par la biologie, qui fournit un point d’ancrage à partir duquel d’autres concepts de la mort et du deuil peuvent se construire. Deuxièmement, les enfants ont besoin d’une éducation psychosociale qui les prépare au deuil et leur donne des outils et des connaissances pour comprendre et gérer les expériences physiologiques, émotionnelles et sociales du deuil. Ces résultats éclairent utilement les pensées et les curiosités des enfants en deuil au sujet de la mort et du chagrin, et montrent combien il importe que les adultes qui les entourent soient suffisamment outillés pour susciter ces questions et y répondre. L’accompagnement du deuil chez l’enfant gagnerait à considérer non seulement ce que les enfants ont besoin de savoir, mais aussi ce que les enfants veulent savoir sur la mort et le chagrin.