Un nombre croissant de travaux reconnaît l’importance d’étudier la charge qui pèse sur les proches de patients atteints de maladie mentale (Ewertzon et al. 2010 ; Mignone et al. 2017 ; Richert et al. 2018). Une étude qualitative par entretiens a rapporté que les proches se sentaient souvent inquiets et stressés, par peur que le membre de leur famille ne se suicide (Treanor et al. 2013). Cette étude a aussi montré que, même lorsqu’ils acceptaient et comprenaient la situation créée par la maladie, les proches exprimaient encore de la colère, de la frustration et du désespoir. Une autre étude a montré que les proches ont du mal à lâcher prise lorsque la personne malade exprime des idées suicidaires. De même, Weimand et al. (2013) ont mis en évidence la difficulté, pour les proches, de trouver un équilibre entre laisser la personne malade mener une vie indépendante et garder un regard sur son traitement, sa vie quotidienne et ses finances. La situation des patients affecte aussi la vie des proches eux-mêmes. Stjernswärd et Östman (2008) ont constaté que les proches de personnes souffrant de dépression disaient ne pas pouvoir vivre leur propre vie de façon autonome. Leurs besoins passaient au second plan, et ils se sentaient constamment inquiets, en colère, frustrés et épuisés. En outre, c’est aux proches qu’on faisait porter l’essentiel des responsabilités à la maison, et ils avaient le sentiment que leur rôle et leur bien-être retentissaient sur leur vie privée, sociale et professionnelle. Ewertzon (2012) a décrit des émotions contradictoires dans les fratries de personnes atteintes de psychose : on voulait être présent pour son frère ou sa sœur tout en cherchant à mener sa propre vie de façon indépendante. S’engager dans la vie du frère ou de la sœur malade prenait beaucoup de temps et exigeait d’adapter sa propre vie à son état, ce qui entraînait un sentiment de solitude.

Les proches sont aussi impliqués dans la prise en charge professionnelle de la personne malade, et les études qui ont recueilli leurs expériences font apparaître des vécus divergents. Dans une étude qualitative d’Askey et al. (2009), les proches trouvaient que l’hôpital était parfois vécu comme un lieu effrayant et que les besoins fondamentaux des patients n’y étaient pas pris en charge. En revanche, si la personne malade recevait des soins professionnels, adaptés et de grande qualité, le stress et la charge des proches diminuaient. Les manques en la matière accroissaient la culpabilité et la charge des proches lorsque leur parent malade était hospitalisé. Les proches souhaitaient que les soins psychiatriques s’intéressent davantage aux besoins à long terme, comme une vie quotidienne qui fonctionne et comporte une dimension sociale. Il arrivait que les proches soient en colère et bouleversés parce que les services de psychiatrie ne leur prêtaient pas attention, ne les écoutaient pas et ne prenaient pas au sérieux les inquiétudes qu’ils exprimaient. Les proches avaient le sentiment que leur participation aux soins n’était pas aussi importante qu’elle aurait pu l’être, alors qu’ils connaissaient bien le bien-être et la vie quotidienne de la personne malade. Ils auraient souhaité que le personnel soignant se montre plus attentif, plus soutenant et plus respectueux. Nordby et al. (2010) ont recueilli des données dans des groupes de discussion dont les membres avaient un proche ayant récemment reçu un diagnostic psychiatrique sévère. Les proches avaient le sentiment de manquer de connaissances et d’expérience pour faire face à la situation, ce qui les laissait impuissants. Les familles ressentaient un besoin d’aide émotionnelle et pratique. Les proches voulaient pouvoir faire part au personnel soignant de ce qu’ils vivaient au sujet du bien-être du membre malade de leur famille. Ils voulaient que le personnel voie la personne, et pas seulement la maladie. De même, Askey et al. (2009) ont rapporté qu’il était important de recevoir des informations sur la maladie, le traitement, les signes précoces de détérioration et la manière de répondre aux comportements difficiles que la personne malade pouvait manifester.

D’autres recherches se sont intéressées au fait d’être parent tout en ayant reçu un diagnostic de maladie mentale. Une étude par groupes de discussion a montré que les parents vivaient une double charge : gérer la maladie et élever leurs enfants (Jones et al. 2016). Les parents malades avaient le sentiment d’un regard négatif porté sur les personnes atteintes de maladie mentale et souhaitaient que leur état soit moins stigmatisé. En outre, certains parents craignaient que leurs enfants n’héritent de la maladie. Les parents disaient que leurs enfants leur apportaient une grande joie et les motivaient, par exemple, à se lever le matin et à suivre le traitement de leur maladie. À l’inverse, une autre étude qualitative a montré que des parents atteints d’une maladie mentale très sévère vivaient la maladie comme affectant leur vie, par périodes, au point de ne plus pouvoir prendre soin d’eux-mêmes ou de ne plus être en mesure de répondre aux besoins de leurs enfants (Parrott et al. 2015). Les parents souffraient de ne pas avoir avec leurs enfants une relation aussi bonne qu’ils l’auraient souhaité. Séparés de leurs enfants, ils éprouvaient un grand chagrin et une grande douleur, mais certains se disaient reconnaissants que les enfants n’aient pas à les voir dans leurs pires moments. Les parents qui avaient des contacts avec leurs enfants trouvaient que ceux-ci les motivaient à aller mieux. Les parents avaient du mal à expliquer leur maladie et leurs hospitalisations aux enfants. Peu de recherches se sont penchées sur les questions de genre dans ce domaine. Cependant, une étude qualitative de Diaz-Caneja et Johnson (2004) a montré que des femmes atteintes de maladie mentale devenues mères étaient motivées à rester en contact avec les services de psychiatrie et à suivre un traitement pour éviter une détérioration. Elles voulaient continuer d’assumer leur responsabilité de parent. Les enfants les faisaient se sentir mieux et plus heureuses, et étaient parfois vus comme la raison pour laquelle elles étaient encore en vie. Ces parents craignaient que leur maladie n’ait eu des effets négatifs sur les enfants et que ceux-ci n’en héritent. Elles se heurtaient au préjugé selon lequel une personne ayant des troubles psychiques ne peut pas être un bon parent, et ne parlaient donc pas de leurs difficultés psychologiques autour d’elles. Dans la même étude, les mères craignaient de perdre la garde de leurs enfants en raison de leur maladie mentale.

Être un enfant et le proche d’un parent atteint de maladie mentale s’accompagne de difficultés et d’épreuves pour l’enfant. Un enfant est particulièrement exposé par rapport aux autres proches, parce qu’il dépend de son parent pour sa sécurité et les soins qu’il reçoit, et que la capacité du parent à y pourvoir peut être amoindrie par la maladie mentale. Ces aspects ont été mis en avant dans l’étude de Jewell et al. (2009). Cette étude a montré que, lorsque la famille bénéficiait d’une éducation familiale, ses membres apprenaient à connaître la maladie et la manière de soutenir le membre malade de leur famille. Cela réduisait leur stress et élargissait leur réseau social. L’éducation familiale offre ainsi la possibilité d’exprimer le chagrin, ainsi que les sentiments de culpabilité, de honte et de solitude. Jewell et al. ont en outre constaté que l’éducation familiale permettait de reconnaître les signes précoces de détérioration et de mieux comprendre les médicaments, et pouvait ainsi réduire le risque de rechute. Les interventions familiales préventives ont été étudiées dans une thèse de doctorat de Pihkala (2011), centrée sur les enfants ayant grandi avec un parent atteint de maladie mentale. Pihkala a souligné que ces enfants risquaient de développer des problèmes psychologiques et d’autres difficultés, dans l’enfance comme à l’âge adulte. Les recherches portant sur le point de vue des enfants qui grandissent avec un parent atteint de maladie mentale restent pourtant rares.

La psychiatrie adulte n’a souvent pas su apporter de soutien à ces enfants. Dans certains pays, l’intervention familiale préventive est pratiquée depuis quelques années (Pihkala 2011). Comme nous l’avons exposé dans cette introduction, être le proche d’une personne atteinte d’une maladie mentale grave est éprouvant et fait peser une charge sur les proches. Nous entendons par maladie mentale grave la schizophrénie, le trouble bipolaire et le trouble dépressif majeur, parce que ces troubles affectent et altèrent la vie en profondeur (SAMHSA 2016). La situation de l’enfant en tant que proche a cependant été moins explorée par la recherche. Le but de cette revue était donc d’étudier l’expérience d’avoir un parent atteint d’une maladie mentale grave. Trois questions de recherche ont guidé la revue : (1) Quelles expériences d’enfance ont les adultes qui ont grandi avec un parent atteint d’une maladie mentale grave ? (2) En quoi la vie adulte est-elle affectée par l’expérience d’avoir grandi avec un parent atteint d’une maladie mentale grave ? (3) Comment les adultes qui ont grandi avec un parent atteint d’une maladie mentale grave réfléchissent-ils au soutien qu’ils ont reçu dans leur enfance et à l’âge adulte ?

Méthode

Cette revue est une méta-synthèse qualitative interprétative. La méthode est bien reconnue et permet de synthétiser les résultats d’un ensemble d’études qualitatives pour parvenir à une compréhension approfondie du phénomène étudié (Estabrooks et al. 1994 ; Finfgeld-Connett 2014 ; Gonsalves et al. 2017 ; Sandelwski et Barroso 2007). L’approche qualitative a été choisie pour recueillir des récits d’expériences vécues. Nous avons en outre suivi la description en quatre étapes du processus de synthèse proposée par Evans (2003) : (1) constituer l’échantillon ; (2) repérer les résultats clés ; (3) mettre en relation les thèmes d’une étude à l’autre ; (4) décrire le phénomène.

Critères d’inclusion et d’exclusion

Nous avons d’abord déterminé l’unité d’analyse (Evans 2003). Pour ce faire, nous avons fixé les critères d’inclusion suivants : (a) l’étude est qualitative (y compris les études à méthodes mixtes), (b) l’étude est empirique, (c) les personnes participantes ont entre 18 et 64 ans, (d) les personnes participantes ont un parent atteint d’une maladie mentale grave (psychose, dépression et/ou trouble bipolaire), et (e) l’article est rédigé en anglais, en allemand, en suédois ou en norvégien. Un seul critère d’exclusion a été fixé : (a) une qualité faible à l’évaluation critique.

Recherche documentaire

Nous avons ensuite localisé les études (Evans 2003). Cinq bases de données pertinentes ont été retenues : Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), MEDLINE avec texte intégral, PsycINFO, PubMed et Psychology and Behavioral Sciences Collection. Nous avons consulté une personne bibliothécaire de l’université, défini les mots-clés pertinents et décidé de ne restreindre la recherche à aucune année. La première exposition (A) portait sur la maladie, par exemple psychosis (psychose) et psychotic disorder (trouble psychotique). La deuxième exposition (B) portait sur la relation, par exemple parent et adult children (enfants devenus adultes). La troisième exposition (C) portait sur les expériences qualitatives et subjectives, par exemple feelings (sentiments) et experiences (expériences). Les mots-clés variaient légèrement d’une base à l’autre. Le détail des mots-clés figure à la figure 1. Au sein de chaque exposition, l’opérateur booléen OR a été utilisé pour élargir la recherche autant que possible. Chaque exposition donnant plusieurs centaines de milliers de résultats, il n’était pas possible de les passer en revue à ce niveau. Nous avons resserré la recherche en combinant les expositions par l’opérateur booléen AND, ce qui a donné au plus 1 296 résultats par recherche. Dans les cinq bases de données, nous avons trouvé 4 302 études. Celles-ci ont été évaluées sur leur titre, et 4 087 ont été exclues, jugées sans pertinence pour la revue. Les 215 articles restants ont été examinés sur leur résumé, et 182 ont été exclus, principalement au titre du quatrième critère d’inclusion. Les 33 articles restants ont été lus en entier et 19 autres ont été exclus, parce qu’ils adoptaient le point de vue des expériences des enfants, des parents ou des frères et sœurs, et que certains avaient un devis quantitatif. L’échantillon s’est limité à 14 articles, dont la qualité a ensuite été évaluée.

Évaluation de la qualité

Pour évaluer la qualité des études, nous avons utilisé la grille de sélection employée par Salzmann-Erikson et Dahlén (2017). Elle comprend des questions critiques, par exemple : « L’introduction décrit-elle de façon adéquate l’investigation retenue ? », « Les critères de sélection sont-ils pertinents au regard du but de l’étude ? », « Les données sont-elles recueillies de façon systématique ? », « Les résultats sont-ils décrits de façon crédible ? » et « Les aspects éthiques de l’étude sont-ils discutés ? ». Au total, la grille comporte 25 questions. Chaque question peut recevoir la réponse Oui (1 point) ou Non (0 point). Un article totalisant de 0 à 17 points reçoit la cote « faible », un article de 18 à 20 points la cote « moyenne », et un article de 21 à 25 points la cote « élevée ». Une étude a reçu la cote faible et a été exclue. Quatre études ont été jugées de qualité moyenne et les neuf autres de qualité élevée. Cette étape est appelée « sélectionner l’échantillon », conformément à Evans (2003).

Analyse des données

La deuxième étape, selon la synthèse descriptive d’Evans (2003), consiste à repérer les résultats clés. La section Résultats de chacun des articles (N = 14) a été lue à plusieurs reprises afin de se familiariser avec les données. Les résultats clés de chaque article ont été copiés et collés dans un document séparé, puis lus et relus ligne par ligne. Ils ont ensuite été condensés en phrases ou en mots plus courts qui les résumaient. Au total, nous avons extrait 302 résultats clés. La troisième étape, selon Evans, consiste à comparer les résultats clés pour en dégager les similitudes et les différences. Les résultats clés de contenu semblable ont été rassemblés et regroupés en thèmes. Nous avons eu de fréquentes discussions pendant cette phase. Au terme de ce processus itératif de regroupement, nous avons conclu que quatre thèmes couvraient l’ensemble des données. Une vue d’ensemble des résultats clés et des thèmes figure au tableau 1. Au sein de chaque thème, nous avons repéré des nuances, qui ont donné lieu à des sous-thèmes. Par exemple, le premier thème a été intitulé « Grandir dans un environnement familial dysfonctionnel », mais les résultats clés portant sur l’expérience d’« un parent déviant » et sur le fait de « couvrir par le silence » différaient les uns des autres, ce qui a donné deux sous-thèmes distincts. Les sous-thèmes et les résultats clés ont été réexaminés et comparés plus avant à l’ensemble des données. La dernière étape, selon Evans, consiste à présenter une synthèse descriptive du phénomène ; elle figure dans la section Résultats.

Résultats

L’analyse des 14 articles a donné quatre thèmes : Grandir dans un environnement familial dysfonctionnel, qui comporte cinq sous-thèmes, Les sentiments et les pensées de l’enfant, qui en comporte deux, Le besoin de soutien, qui en comporte deux, et Les effets persistants dans la vie adulte, qui en comporte trois.

Grandir dans un environnement familial dysfonctionnel

Ce thème concerne le comportement des parents malades et la manière dont les enfants devenus adultes percevaient ce parent pendant leur enfance. Il concerne aussi ce qui se passait à la maison et la situation au sein de la famille. Il se décline en cinq sous-thèmes : un parent différent, la maladie et son effet sur le rôle parental, rôles et responsabilités inversés, ne pas parler de la maladie et l’impossibilité de comprendre la situation.

Un parent différent

Les études rapportent que, tôt dans leur vie, les enfants sentaient que le parent malade et leur famille étaient différents. Les enfants devenus adultes disaient avoir découvert dès les premières années d’école que leur parent était, d’une certaine façon, différent des autres parents. Ne pas pouvoir comprendre la maladie du parent rendait difficile de distinguer les symptômes de la maladie de ce que le parent était en tant que personne (Baik et Bowers 2006). Les personnes participantes racontaient qu’elles savaient que quelque chose n’allait pas chez leur parent, mais qu’elles ne connaissaient pas ou ne comprenaient pas la maladie, et qu’elles ne séparaient pas le parent de la maladie (Foster 2010). Elles expliquaient que c’est en rencontrant les parents de leurs amis qu’elles avaient pris conscience de la différence de leur propre parent (Kadish 2015 ; Mechling 2016). Même très jeunes, les enfants percevaient le regard réprobateur porté sur les personnes atteintes de maladie mentale (Murphy et al. 2015a). Certaines personnes décrivaient le désir d’un « parent idéal » qui prenne soin d’elles, s’inquiète pour elles et fixe des limites, et enviaient les autres enfants (Wagenblass 2001).

La maladie et son effet sur le rôle parental

Les personnes participantes dont un parent souffrait de psychose rapportaient des souvenirs marquants d’un parent paranoïaque, dont les idées délirantes incluaient aussi l’enfant. Certains enfants avaient vécu des situations dangereuses et effrayantes où le parent était physiquement violent, tandis que d’autres avaient surtout vécu l’absence du parent et sa négligence (Duncan et Browning 2009 ; Dunn 1993). Le parent était parfois physiquement absent du fait d’une hospitalisation, mais parfois psychiquement absent. Les parents étaient décrits comme ignorant les besoins fondamentaux des enfants en matière d’amour, de soins, de protection et d’attention. Dans certains foyers, les enfants n’étaient jamais lavés et n’avaient pas de vêtements adaptés ou propres. Les enfants faisaient parfois partie des idées délirantes des parents, par exemple des pensées paranoïaques selon lesquelles on allait les enlever. Il était parfois difficile d’inviter des amis à la maison en raison du comportement étrange du parent (Dunn 1993 ; Wagenblass 2001). Ainsi, du fait de la perception altérée de la réalité chez les parents, la maladie affectait le rôle parental. Dans l’étude de Baik et Bowers (2006), une personne rapportait que la mère ne voulait pas être dérangée, si bien que la fillette et ses frères et sœurs se préparaient seuls pour l’école. Les personnes participantes trouvaient difficile d’avoir une bonne relation avec le parent, en partie parce que la maladie affectait négativement son comportement et son rôle parental. Certaines avaient eu une relation proche avec le parent quand il allait mieux, relation qui se dégradait toutefois lorsque sa maladie s’aggravait (Foster 2010). Les personnes dont la mère souffrait de psychose gardaient le souvenir des épisodes psychotiques de leur mère, qui mettaient les enfants très mal à l’aise, et elles avaient appris très tôt à poser des limites émotionnelles et psychologiques vis-à-vis de leur mère (Kadish 2015). Certains parents avaient des idées délirantes concernant le parent en bonne santé ou d’autres personnes. Cela suscitait chez les enfants inquiétude et peur, et parfois aussi des conflits familiaux (Murphy et al. 2015b), ce qui affectait le rôle parental.

Rôles et responsabilités inversés

Les personnes participantes rapportaient que les rôles à la maison étaient inversés pendant leur enfance, puisqu’elles se sentaient responsables du bien-être de la famille. Elles soutenaient le parent malade, ce qui pesait sur elles. L’inversion des rôles signifiait qu’elles prenaient soin du parent, au lieu que le parent prenne soin d’elles. Les enfants avaient le sentiment de mieux maîtriser leur vie quotidienne que le parent. Les frères et sœurs étaient cependant un grand soutien les uns pour les autres. Ils partageaient la même expérience de grandir avec le parent malade, que seules les personnes ayant grandi dans la même famille pouvaient pleinement comprendre (Petrowski et Stein 2016). Lorsque le parent n’était pas en mesure de répondre aux besoins des enfants, c’étaient souvent les enfants qui, très jeunes, prenaient soin à la fois du parent et des plus jeunes de la fratrie (Dunn 1993 ; Foster 2010). Wagenblass (2001) a décrit comment l’aînée ou l’aîné de la fratrie endossait un rôle parental et prenait en charge le foyer et les plus jeunes. Des personnes rapportaient aussi que les frères et sœurs se relayaient pour surveiller la mère. Les personnes participantes trouvaient un soutien auprès de leurs frères et sœurs, qui leur servaient de caisse de résonance : quelqu’un à qui parler du parent. Les frères et sœurs aînés prenaient soin des plus jeunes et du parent malade lorsque celui-ci n’en était pas capable (Kadish 2015). Les personnes participantes qui étaient parmi les plus jeunes de la fratrie disaient s’être senties protégées par les aînés. Ces aînés en savaient davantage sur la maladie et essayaient aussi de cacher aux plus jeunes les difficultés du parent. Parmi les personnes interrogées, les aînées et les aînés ressentaient une responsabilité écrasante de protéger les plus jeunes et leur cachaient délibérément des informations. Il leur arrivait de ressentir une culpabilité et une tristesse considérables de ne pas avoir su assez bien protéger leurs frères et sœurs (Murphy et al. 2016). Les enfants s’inquiétaient pour le parent et se sentaient responsables de lui et de ce qui se passait à la maison (Nilsson et al. 2015).

Ne pas parler de la maladie

Les enfants devenus adultes expliquaient que, pendant leur enfance, on ne parlait pas de la maladie du parent. Avoir un parent déviant était décrit comme gênant. Les enfants essayaient de garder le secret pour ne pas perdre leurs amitiés et ne pas bouleverser la famille. Les personnes participantes rapportaient qu’on leur avait dit, enfants, en particulier leurs parents, de ne pas parler de la maladie en dehors de la famille (Baik et Bowers 2006). Personne ne les avait informées correctement de la maladie. Une personne racontait que sa mère avait été hospitalisée, sans qu’on lui dise quand elle reviendrait (Dunn 1993). Les enfants gardaient souvent la maladie du parent secrète par peur de se heurter à des préjugés, d’être rejetés et humiliés, et parce qu’ils voulaient protéger le parent. Parler de la maladie était vu par la famille comme une déloyauté et pouvait provoquer la colère (Kadish 2015 ; Murphy et al. 2015a ; Nilsson et al. 2015). Les personnes participantes rapportaient que le parent malade comme le parent en bonne santé, ainsi que d’autres proches, faisaient tout pour voiler la maladie (Mechling 2016). Certaines disaient s’être senties isolées et confuses faute d’informations (Murphy et al. 2015a). Les personnes participantes décrivaient en outre combien il leur était interdit de parler de la maladie, en raison de tabous et pour ne pas alourdir la charge existante. Elles avaient envie de parler de ce qu’elles vivaient, mais sentaient qu’elles devaient protéger leur parent (Van Parys et al. 2015 ; Wagenblass 2001).

L’impossibilité de comprendre la situation

Les personnes participantes rapportaient qu’il leur était difficile, enfants, de comprendre ce qui se passait dans leur famille. Elles ne parvenaient pas à comprendre la maladie du parent et ne savaient pas quoi répondre quand on les interrogeait sur leur situation et sur leurs parents (Baik et Bowers 2006). Les enfants vivaient parfois des situations effrayantes lorsque le parent était en phase psychotique. Ces situations n’étaient pas expliquées, ce qui brouillait leur propre rapport à la réalité. Les enfants avaient parfois le sentiment d’avoir deux réalités, l’une à la maison et l’autre au-dehors, par exemple à l’école (Dunn 1993). Les enfants ne pouvaient pas comprendre que le parent avait une maladie mentale, et ne pouvaient donc pas séparer le parent de la maladie (Foster 2010 ; Murphy et al. 2016). Certains parents pouvaient, sous le coup de l’émotion, faire aux enfants des remarques du genre : ils seraient mieux sans eux, et les enfants avaient du mal à interpréter ces propos (Mechling 2016). Le fait que personne n’explique la maladie du parent rendait difficile, pour les enfants, de comprendre ce qui se passait (Nilsson et al. 2015 ; Van Parys et al. 2015).

Les sentiments et les pensées de l’enfant

Ce thème concerne les sentiments et les pensées de l’enfant durant cette enfance passée auprès d’un parent atteint de maladie mentale. Il se décline en deux sous-thèmes : peur et culpabilité et aliénation.

Peur et culpabilité

Les enfants avaient parfois peur du parent et s’inquiétaient souvent pour lui, par exemple qu’il se fasse du mal (Wagenblass 2001). Des situations survenaient, marquées par la colère et la violence du parent ; les personnes participantes les décrivaient comme imprégnées de peur, en particulier lorsque le parent traversait une psychose (Dunn 1993 ; Kadish 2015). Elles éprouvaient aussi de l’incertitude, faute de savoir ce qui allait se passer ou dans quelle humeur serait le parent (Foster 2010). Les enfants vivaient dans la peur et la méfiance, et ces sentiments étaient parfois encore présents à l’âge adulte. Ne pas comprendre la maladie et le comportement des parents, joint au sentiment d’être coupé des autres, accroissait encore la peur. Il y avait la peur et l’inquiétude pour la sécurité du parent, et parfois la crainte qu’il se suicide. Certaines personnes craignaient aussi pour leur propre sécurité lorsque le parent était verbalement ou physiquement violent. Le comportement imprévisible des parents engendrait à la fois peur et méfiance : on ne savait pas quand ni si le parent allait se faire du mal ou leur en faire. Parfois, le parent avait des pensées paranoïaques et avait peur. Cela pouvait affecter le bien-être émotionnel de l’enfant (Murphy et al. 2015b). Dans sept des études, les personnes participantes rapportaient avoir ressenti beaucoup de culpabilité pendant l’enfance. Les enfants disaient avoir pensé que c’était de leur faute si le parent allait mal, et en avaient honte (Baik et Bowers 2006). Les enfants devenus adultes décrivaient des sentiments de culpabilité, parfois associés à une loyauté envers le parent. Dans certaines familles, les enfants avaient été séparés de leur parent ; ils se sentaient alors très coupables d’avoir laissé le parent, tout en éprouvant en même temps du soulagement. Les enfants se sentaient aussi coupables parce qu’ils pensaient avoir causé ou aggravé la maladie du parent (Dunn 1993). Ils se sentaient coupables de ne pas réussir à faire que le parent se sente bien (Kadish 2015 ; Murphy et al. 2016 ; Nilsson et al. 2015 ; Wagenblass 2001). Il était difficile de faire face aux crises du parent, et les enfants sentaient qu’ils n’avaient pas le droit de penser que c’était difficile. C’était le parent qui était malade, et les enfants sentaient qu’ils n’avaient pas le droit d’aller mal. Ils se sentaient aussi coupables s’ils parlaient de la maladie à quelqu’un d’extérieur à la famille, même si cette culpabilité se mêlait à du soulagement (Van Parys et al. 2015).

Aliénation

Les enfants se sentaient isolés de leur famille, mais aussi de la société et de leurs pairs. Ils se sentaient seuls et différents des autres, des gens « normaux ». Ils avaient honte du comportement de leur parent et de leur situation familiale. Parfois, on se moquait d’eux, et des gens parlaient de leur parent et riaient de lui (Dunn 1993 ; Foster 2010). Le comportement du parent était imprévisible et très gênant lorsqu’il se révélait hors de la famille. Ils avaient remarqué que leur parent était différent des autres adultes, au regard des attentes de la société (Murphy et al. 2015a). Les enfants ressentaient parfois de l’anxiété, de la solitude, de l’isolement, de la tristesse et de la colère (Wagenblass 2001). Les personnes participantes décrivaient un manque de soutien dans leur enfance et l’absence de toute personne de confiance, ce qui leur donnait un fort sentiment de solitude (Van Parys et al. 2015). Les enfants ne se sentaient parfois ni aimés ni soignés. Ils ne recevaient pas le soutien que tout enfant devrait recevoir (Kadish 2015). Il pouvait être difficile de se rapprocher de quelqu’un, et certains enfants avaient le sentiment d’avoir moins de possibilités que les autres. Les études rapportent aussi que les personnes participantes avaient eu du mal, enfants, à savoir qui elles étaient, et qu’elles perdaient parfois le contact avec la réalité. Il pouvait être difficile de savoir quels sentiments on était censé éprouver. Elles se sentaient responsables de l’état psychique du parent et de sa conduite en public. Il y avait un sentiment de méfiance envers le parent. Les enfants ne voyaient pas leur propre valeur ; leurs besoins et leur bien-être comptaient moins que ceux des autres (Murphy et al. 2016).

Certaines personnes participantes rapportaient que c’est à l’adolescence qu’elles avaient pleinement compris à quel point leur parent était différent des autres. Cela les affectait : leur tolérance à ce qu’elles vivaient diminuait et elles commençaient à remettre en question leur situation. Elles rapportaient avoir été, à l’adolescence, submergées émotionnellement et psychologiquement par leurs propres expériences. Elles se sentaient perdues, incertaines de qui elles étaient, et avaient le sentiment de vivre une vie à la maison et une autre au-dehors. Être avec d’autres personnes hors de la maison apportait de la normalité, mais elles savaient toujours qu’elles retrouveraient, en rentrant, la confusion et la solitude (Murphy et al. 2016). À l’adolescence, elles commençaient à comprendre la maladie du parent et leurs propres sentiments. Elles découvraient davantage d’informations sur la maladie mentale et pouvaient alors comprendre autrement leurs expériences d’enfance. La situation à laquelle elles s’étaient habituées et qu’elles avaient tenue pour normale apparaissait sous un jour nouveau lorsqu’elles commençaient à comprendre la maladie du parent. Certaines éprouvaient de la colère de ne pas avoir été informées de la maladie. Il y avait parfois un conflit intérieur entre comprendre le parent et prendre de la distance avec lui. Elles commençaient à séparer le parent de la maladie. Il arrivait qu’à l’adolescence, elles se rendent compte que le parent n’irait pas mieux, ce qu’elles avaient espéré jusque-là. Pour certaines, il était important de se sentir différentes de leur parent. Il y avait la peur d’hériter de la maladie et de ne pas pouvoir profiter de la vie (Van Parys et al. 2015).

Le besoin de soutien

Ce thème concerne le besoin de soutien et le soutien reçu lorsqu’on grandit avec un parent atteint d’une maladie mentale grave. Il se décline en deux sous-thèmes : Les contacts de l’enfant avec d’autres personnes que le parent malade, centré sur le point de vue de l’enfant, et Soins de santé et groupes de soutien, qui décrit à la fois le point de vue de l’enfant et celui de l’enfant devenu adulte.

Les contacts de l’enfant avec d’autres personnes que le parent malade

Une étude a montré que les personnes issues de familles restées unies semblaient avoir moins de difficultés. Les enfants trouvaient protection et normalité lorsque le parent en bonne santé restait dans la famille et/ou lorsqu’ils avaient des contacts étroits avec d’autres membres de la famille, comme les grands-parents (Duncan et Browning 2009). Dans une étude, les enfants devenus adultes disaient que très peu avait été fait pour les protéger de leur parent psychotique. Certains racontaient que le parent en bonne santé venait parfois à leur secours, mais que, dans d’autres cas, aucun des deux parents ne leur accordait attention et soins. Ils décrivaient l’importance d’autres adultes qui leur apportaient soutien et aide. Il pouvait s’agir de grands-parents, de voisins ou d’enseignants. Les enfants ne parlaient pas forcément à ces personnes de la maladie de leur parent, mais elles leur apportaient sécurité et attention, et les enfants voyaient en elles leur salut (Dunn 1993). Les personnes participantes décrivaient une relation proche avec l’autre parent, en bonne santé. Elles trouvaient aussi un soutien important auprès d’autres adultes, comme les grands-parents, des amis de la famille ou des voisins (Foster 2010). Une étude a été menée en Afrique du Sud, où les familles des personnes participantes employaient une domestique. Ces femmes apportaient aux enfants un soutien considérable. Les personnes participantes estimaient qu’elles avaient été importantes pour leur survie. Elles prenaient soin des enfants et s’occupaient du foyer, et protégeaient aussi les enfants du parent quand c’était nécessaire (Kadish 2015). Dans deux des études portant sur des enfants dont la mère était malade, le rôle important du père était décrit. Il était vu comme stable, indépendant, et comme une personne de confiance. Les enfants avaient toutefois le sentiment que le père avait du mal à gérer la situation avec la mère malade. Parfois, le père était dans le déni, et parfois il prenait ses distances avec la famille. Ils avaient aussi le sentiment qu’il n’avait pas su aider les enfants à faire face à ce qu’ils vivaient. Certaines personnes avaient le sentiment d’apporter un soutien émotionnel au père (Kadish 2015 ; Petrowski et Stein 2016). Les études rapportent que les grands-parents reprenaient parfois le rôle parental à la maison quand c’était nécessaire. Les amis des enfants pouvaient être un soutien, parfois simplement par leur présence, parfois en étant quelqu’un à qui parler de ce qu’ils vivaient (Van Parys et al. 2015). Certaines personnes participantes avaient eu du mal à parler au personnel scolaire, qu’elles trouvaient peu accessible et peu soutenant (Nilsson et al. 2015). Un manque de soutien social était décrit, ainsi que l’importance de recevoir encouragements et soutien d’autres adultes. Une personne rapportait que sa grand-mère avait aidé à maintenir une forme de normalité dans la famille (Wagenblass 2001).

Soins de santé et groupes de soutien

Les études décrivaient une vision négative des services de santé. Les personnes participantes avaient vu le parent être emmené à l’hôpital, sans recevoir la moindre explication. Certaines avaient rendu visite à leur parent à l’hôpital, ce qui avait suscité peur, douleur et culpabilité. Certaines avaient le sentiment que le parent n’était pas bien traité à l’hôpital (Dunn 1993) et avaient vécu l’hospitalisation de leur parent, lourdement « drogué » (Mccann et al. 2015). Enfants, elles avaient elles-mêmes subi de la part du personnel soignant des remarques désobligeantes qui les avaient rendues coupables (Dunn 1993). Les personnes participantes se montraient parfois critiques à l’égard de l’attitude des services de santé envers elles et faisaient état d’un manque de soutien et d’information (Foster 2010 ; Van Parys et al. 2015). Elles disaient toutefois aussi que, lorsque la famille et les services de santé apportaient un soutien, il était plus facile de continuer à jouer le rôle d’aidant. Parler de ses sentiments faisait du bien (Mccann et al. 2015).

Les personnes participantes rapportaient que les groupes de soutien les avaient aidées à comprendre que la maladie n’était pas de leur faute et que d’autres vivaient des situations semblables. Les personnes qui animaient le groupe de soutien devenaient des adultes dignes de confiance, qui soutenaient les personnes participantes. La fin des groupes de soutien pouvait parfois laisser un sentiment de dureté et de vide (Nilsson et al. 2015). En outre, les groupes de soutien soulageaient du poids de la responsabilité (Wagenblass 2001). Un participant avait rencontré une personne thérapeute à la fin de l’adolescence et avait alors pu comprendre que sa mère avait souffert de dépression pendant son enfance, ce qui l’avait soulagé de ses sentiments de culpabilité (Baik et Bowers 2006). Certaines personnes participantes racontaient que les services de santé mentale avaient invité l’enfant à dialoguer avec le médecin, avec la famille, et que cela avait été positif. La thérapie était aussi vécue comme positive ; elle avait aidé les personnes participantes à porter sur elles-mêmes un regard nouveau (Van Parys et al. 2015).

Les effets persistants dans la vie adulte

Ce thème concerne la manière dont la vie adulte est affectée par le fait de grandir avec un parent atteint d’une maladie mentale grave. Il se décline en trois sous-thèmes : Relations avec le parent, relations avec les autres et santé et croissance personnelle.

Relations avec le parent

Certaines personnes participantes décrivaient une relation affectueuse avec leur parent malade (Dunn 1993). D’autres rapportaient que la responsabilité de prendre soin du parent s’était prolongée à l’âge adulte, ce qui était exigeant et entraînait culpabilité, colère et mise à l’écart des activités sociales avec leurs propres amis (Dunn 1993 ; Mccann et al. 2015). Les personnes participantes avaient du mal à poser des limites, à la fois physiques et émotionnelles, mais disaient que la thérapie les y avait aidées (Dunn 1993 ; Foster 2010). La peur ressentie dans l’enfance était associée à une méfiance envers le parent et envers les autres, et cette méfiance persistait souvent à l’âge adulte (Murphy et al. 2015b). Devenues adultes, les personnes participantes prenaient souvent, dans une certaine mesure, leurs distances avec leur parent et leur famille. Certaines se sentaient obligées de rendre davantage visite au parent, tandis que d’autres souhaitaient au contraire avoir moins de contacts avec lui (Petrowski et Stein 2016).

Relations avec les autres

Les personnes participantes décrivaient des difficultés de confiance et d’intimité avec les autres, et faisaient état de limites dans leur capacité à vivre une relation intime qui fonctionne (Baik et Bowers 2006 ; Duncan et Browning 2009 ; Foster 2010). Un participant racontait qu’il ne pouvait pas avoir de relation amoureuse parce que toute son énergie passait à s’occuper de sa mère. Les personnes participantes avaient le sentiment que leur enfance avec le parent malade avait influencé le choix de leur partenaire. Par exemple, elles pouvaient se retrouver en couple avec quelqu’un qui ressemblait beaucoup au parent, ou avec un partenaire violent. Il leur fallait parfois aussi lutter pour entretenir des relations amicales qui fonctionnent (Duncan et Browning 2009). Les personnes participantes avaient du mal à faire confiance aux autres, et certaines avaient une faible estime de soi, en particulier dans les situations sociales. Certaines avaient appris, du fait de leurs expériences d’enfance, à ne jamais se montrer vulnérables. Certaines avaient un grand besoin d’être confirmées (Kadish 2015). Les personnes participantes qui avaient elles-mêmes des enfants pouvaient avoir du mal à créer un lien avec eux, faute d’avoir eu un lien avec leur propre parent. Il leur fallait parfois lutter pour avoir une relation proche avec leurs enfants (Foster 2010).

Santé et croissance personnelle

Certains des enfants devenus adultes avaient développé leurs propres problèmes psychologiques, comme l’anxiété et la dépression (Foster 2010). Il y avait la peur d’hériter de la maladie du parent, la peur de tomber soi-même malade (Dunn 1993 ; Foster 2010 ; Wagenblass 2001). Les personnes participantes dont un parent souffrait de psychose décrivaient la peur de devenir psychotiques, à la fois par hérédité et par les effets psychologiques de leur enfance. Celles qui souffraient elles-mêmes de dépression et d’anxiété craignaient de développer une maladie mentale très grave (Kadish 2015). Un participant décrivait son inquiétude à l’idée de tendances suicidaires inscrites dans ses gènes : la peur d’avoir soudain des pensées de mettre fin à ses jours (Murphy et al. 2015b). Certaines personnes participantes racontaient avoir compris, à l’adolescence et au début de l’âge adulte, que leur enfance difficile avait affecté leur développement et que la maladie du parent les rendait elles-mêmes vulnérables à la maladie mentale. Certaines en éprouvaient de la peur, d’autres se sentaient fortes : leurs expériences les avaient rendues sages et mûres (Van Parys et al. 2015). Certaines personnes participantes qui avaient leurs propres difficultés psychiques indiquaient que cela pouvait accroître leur compréhension du parent et de sa maladie. Elles pouvaient alors se tourner vers le parent et lui parler de leurs difficultés, sachant qu’il les comprenait (Petrowski et Stein 2016).

Discussion

Cette revue avait pour but d’étudier l’expérience d’avoir un parent atteint d’une maladie mentale grave. Au regard des questions de recherche, il est apparu que l’enfance était vécue comme déviante, dans un environnement familial dysfonctionnel. Dans cet environnement, les rôles de parent et d’enfant étaient inversés, la maladie affectant profondément la capacité du parent à prendre soin des enfants (Duncan et Browning 2009 ; Dunn 1993 ; Kadish 2015 ; Mechling 2016 ; Parrott et al. 2015). Cette situation contrevient à l’article 19 de la Convention relative aux droits de l’enfant, qui dispose que les enfants doivent être protégés contre « toute forme de violence, d’atteinte ou de brutalités physiques ou mentales, d’abandon ou de négligence, de mauvais traitements » (Nationally and United Nations 1990). Nous avons en outre constaté que l’environnement familial n’affectait pas seulement les enfants sur le plan psychologique pendant leur enfance, mais créait aussi des difficultés qui persistaient plus tard à l’âge adulte, notamment culpabilité, honte, aliénation, restrictions sociales et problèmes relationnels. Le lien entre maltraitance dans l’enfance et risque de développer une maladie mentale à l’âge adulte a été confirmé par des études antérieures (Hovens et al. 2015 ; Lee et Park 2018). Une étude longitudinale a par ailleurs montré que, parmi les personnes ayant subi négligence et maltraitance dans l’enfance, un cinquième environ seulement étaient évaluées comme des adultes en bonne santé et fonctionnant bien (McGloin et Widom 2001). Nous soulignons donc combien il importe, pour les équipes cliniques, de reconnaître ces enjeux lorsqu’elles rencontrent des familles où une maladie mentale grave est présente.

En outre, nos résultats montrent que les enfants devenus adultes avaient ressenti pendant l’enfance un besoin de soutien qui n’avait pas été comblé, et que les services de santé leur avaient inspiré, en tant que proches, peur et honte. Ces résultats rejoignent des recherches antérieures qui indiquent que le personnel de santé mentale manifeste des attitudes négatives envers la maladie mentale, en particulier dans les contextes de soins aigus (Hsiao et al. 2015). Nous estimons que les équipes de santé mentale doivent adopter des programmes de lutte contre la stigmatisation et porter un regard critique sur leurs propres préjugés. Ces enjeux doivent être reconnus, car les enfants en tant que proches, dans l’enfance comme à l’âge adulte, ont besoin de recevoir du soutien plutôt que d’être exposés à une stigmatisation supplémentaire (Baik et Bowers 2006 ; Foster 2010 ; Nilsson et al. 2015 ; Van Parys et al. 2015). De même, Askey et al. (2009) ont rapporté des expériences négatives de l’hôpital, décrit comme effrayant, avec un personnel ni aimable ni secourable. En bon accord avec ce constat, Somers (2007) a montré que les enfants souhaitaient davantage d’informations sur la maladie et des conseils sur la manière de faire face à la situation. Un seul enfant sur 37 avait reçu très tôt, de la part du personnel soignant, une explication sur la maladie du parent. Nous encourageons les équipes cliniques à prendre en compte ces résultats préoccupants afin d’améliorer l’expérience des enfants en tant que proches. L’importance de l’éducation des membres de la famille ne se limite pas à obtenir, de façon instrumentale, de « bons scores » de leur part. Des études antérieures ont plutôt montré que les interventions familiales peuvent améliorer le bien-être de toute la famille, en soulageant le stress et en réduisant les sentiments de solitude et de charge (Pihkala 2011). À l’ère moderne des plateformes en ligne, les groupes de soutien sur internet se répandent. De nombreuses recherches menées dans d’autres contextes ont mis en évidence l’utilité des groupes de soutien en ligne (Andersson et Titov 2014 ; M. Salzmann-Erikson et Hiçdurmaz 2017). Nous n’avons cependant trouvé aucune étude portant sur des groupes de soutien en ligne destinés aux enfants de parents atteints de maladie mentale. Nous soulignons le potentiel de tels groupes et recommandons ce domaine pour de futures recherches.

Dans nos résultats, nous avons repéré certaines différences entre les personnes participantes qui avaient été, enfants, les proches d’un parent atteint d’une maladie mentale grave et celles qui sont, adultes, les proches d’un tel parent. Ces dernières ont la capacité psychique de comprendre ce qui arrive à leur parent et peuvent donc faire face à la situation depuis une position intellectuelle plus mûre. Une autre différence clé tient à ce que les adultes, même s’ils peuvent se sentir obligés de prendre soin de leur parent, sont grands et ne dépendent pas d’un adulte pour la satisfaction de leurs propres besoins fondamentaux. Cela apparaissait explicitement dans les résultats, puisque certains enfants craignaient pour leur sécurité lorsque le parent devenait physiquement violent, psychiquement absent, ou ignorait leurs besoins, par exemple en vêtements adaptés ou propres (Baik et Bowers 2006 ; Duncan et Browning 2009 ; Dunn 1993 ; Wagenblass 2001). À l’inverse, les proches adultes pouvaient prendre leurs distances avec le parent, même s’ils exprimaient ce qu’on peut interpréter comme des obligations morales, qui exerçaient sur eux une pression psychologique (Petrowski et Stein 2016 ; Van Parys et al. 2015).

Enfin, à l’instar de Somers (2007), notre revue a montré que les enfants étaient convaincus que la maladie devait être cachée et rester dans la famille. Les enfants rapportaient que la maladie rendait le parent triste, inquiet et inactif, et que le parent se repliait sur lui-même. En conséquence, les enfants essayaient de réconforter et d’encourager le parent. Cela pourrait expliquer certains résultats d’études antérieures, dans lesquelles des parents racontaient que leurs enfants les motivaient à se lever le matin et leur donnaient la force de répondre à certains de leurs besoins (Diaz-Caneja et Johnson 2004 ; Jones et al. 2016). Nous interprétons donc ce phénomène comme un déclencheur réciproque, qui pourrait faciliter la vie quotidienne du parent comme de l’enfant. Une mise en garde s’impose toutefois, car des études ont aussi montré des résultats divergents, dans notre revue comme dans les recherches antérieures. Par exemple, la maladie du parent affectait sa capacité à remplir son obligation parentale, si bien que, par périodes, il n’était pas en mesure de prendre soin de lui-même ou de répondre aux besoins des enfants (Duncan et Browning 2009 ; Nilsson et al. 2015 ; Parrott et al. 2015). Notre interprétation d’un déclenchement réciproque positif doit donc être étudiée de manière plus approfondie.

En conclusion, l’objectif principal de cette revue était d’étudier l’expérience d’avoir un parent atteint d’une maladie mentale grave. Il est apparu que les enfants qui ont grandi avec un parent atteint d’une maladie mentale grave en sont profondément affectés. Enfants, ils ont endossé le rôle de responsable pour que la famille fonctionne ; certains parents n’avaient pas été en mesure de satisfaire les besoins fondamentaux des enfants. En outre, l’environnement familial dysfonctionnel était une chose qu’ils gardaient pour eux, enfants, ce qui entraînait un sentiment d’aliénation. D’autres adultes de leur entourage prenaient dès lors une grande importance. Les enfants devenus adultes d’un parent atteint d’une maladie mentale grave décrivaient ce parent comme relevant de leur responsabilité ; cette situation les limitait parfois, ainsi que leur capacité à mener une vie indépendante, et ils avaient besoin d’une thérapie et/ou d’un soutien. Certains adultes gardaient des séquelles de leur enfance et souffraient de difficultés relationnelles, ou avaient eux-mêmes développé une maladie mentale.

Limites méthodologiques

Nous n’avons malheureusement pas pu inclure plus de quatorze études originales, dont trois ont plus de dix ans. Si davantage de recherches originales répondant à nos critères d’inclusion avaient été disponibles, une vision plus actuelle aurait peut-être pu être présentée. Nous avons toutefois trouvé plus de 4 000 titres, tous examinés, ce qui nous a donné une bonne vue d’ensemble de la littérature existante, et nous estimons que cela a réduit au minimum le risque de passer à côté d’études potentiellement pertinentes. Autre limite : dix des études ont été menées aux États-Unis, en Nouvelle-Zélande ou en Australie, trois proviennent de pays de l’Union européenne, et une seule a été menée en Afrique. Les articles inclus provenaient donc de pays dotés d’une économie développée, d’une stabilité politique et de systèmes de santé développés. Cela a pu biaiser les résultats par rapport à ceux qu’on aurait obtenus en incluant des études de pays moins stables. Neuf des articles inclus ont été jugés de qualité élevée selon la grille, et les trois autres de qualité moyenne. Pendant l’analyse, les étapes successives de la méthode d’Evans (2003) nous ont fourni un cadre clair tout au long du processus. Le choix de n’inclure que des études qualitatives a évidemment influé sur les résultats. Toutefois, comme nous voulions accéder en profondeur au monde des expériences vécues des personnes participantes, des études quantitatives n’auraient pas répondu aux questions de recherche. Appliquer l’analyse qualitative à la psychologie de la santé ne va pas sans difficultés, mais cela complète aussi, sur le plan méthodologique, ce champ universitaire (Lyons 2011).