Introduction

On estime que 23 % de l’ensemble des familles comptent au moins un parent qui a, ou a eu, un trouble psychique ; il a été montré que cela augmente le risque que les enfants développent un trouble psychique au cours de leur vie (de 41 à 77 % selon les études), tout en multipliant par cinq leur recours aux services sanitaires et sociaux et en faisant peser une lourde charge émotionnelle, financière et parentale sur les partenaires qui apportent l’aide au quotidien (1-3). En République d’Irlande, 20 % des adultes connaissent un trouble de santé mentale (la troisième incidence la plus élevée parmi 36 pays d’Europe), ce qui coûte 11 milliards d’euros par an à l’État irlandais (4). En outre, on estime que 280 000 enfants en République d’Irlande dépendent de parents ayant un trouble psychique (5).

La transmission du risque des parents aux enfants met en jeu une interaction complexe d’influences génétiques, prénatales, familiales et environnementales ou sociales, et elle est en grande partie médiée par l’effet des symptômes parentaux sur les interactions parent-enfant (par exemple un accordage peu sensible et erratique) (2). Il est préoccupant que ces familles vulnérables soient souvent ni repérées ni soutenues par les équipes de santé mentale, en République d’Irlande comme dans d’autres pays, pour plusieurs raisons : l’absence d’orientations politiques ou pratiques ; une collaboration faible ou inexistante entre les services de santé mentale pour adultes (Adult Mental Health Services, AMHS) et les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (Child and Adolescent Mental Health Services, CAMHS) ; une approche individualisée et centrée sur la crise de l’évaluation et du traitement ; des inquiétudes sur la compétence et la confidentialité au sein d’équipes de santé mentale qui peuvent se sentir mal préparées au travail familial ; enfin, la stigmatisation ressentie par les parents et leur peur des services sociaux et de perdre la garde de leurs enfants (6, 7).

Si la prévalence des troubles psychiques parentaux et la charge qu’ils représentent sont un motif de préoccupation publique, de plus en plus de données montrent que des programmes et pratiques intégrés de prévention et d’intervention précoce centrés sur la famille (PCF) peuvent aider à réduire jusqu’à 40 % le risque que les enfants développent des troubles psychiques (8) et à réduire les signalements aux services de protection de l’enfance (9). Le programme Family Talk, en particulier, a été identifié dans plusieurs revues systématiques (8, 10, 11) comme une intervention clé, avec des données d’efficacité prometteuses pour améliorer la compréhension des troubles psychiques par les parents et les enfants et pour réduire les symptômes internalisés des enfants (12-16) ; une étude indique même une amélioration du fonctionnement familial et du rétablissement psychique des parents quatre ans et demi plus tard (14).

Family Talk (FT) a été élaboré par William Beardslee et ses collègues aux États-Unis dans les années 1980. C’est une approche manualisée de sept séances, fondée sur les forces, psychoéducative et destinée à toute la famille, conçue pour améliorer la compréhension et la communication familiales au sujet du trouble psychique parental, améliorer les relations interpersonnelles dans la famille, et favoriser la résilience familiale et le recours aux soutiens sociaux (12). L’intervention consiste en des rencontres entre une personne clinicienne et chaque famille, à savoir avec les parents (séances 1, 2, 4, 6, 7), avec chaque enfant individuellement (séance 3) et avec toute la famille (séance 4) (voir figure 1). Les séances durent en général de 60 à 90 minutes. Les données actuelles sur FT sont limitées par le petit nombre d’ECR menés à ce jour, et dans trois pays seulement (États-Unis, Finlande, Allemagne), par des échantillons généralement petits et par des résultats partagés quant à son efficacité pour réduire les symptômes externalisés des enfants et améliorer la santé mentale parentale et le fonctionnement familial (14, 15, 17, 18).

Du fait de ses données encore peu nombreuses mais croissantes, FT a été mis en œuvre ces dernières années dans plusieurs pays pour soutenir les familles où un parent a un trouble psychique [par exemple aux États-Unis (Chicago), au Costa Rica, en Colombie, aux Pays-Bas, en Grèce, en Scandinavie (Norvège, Suède, Finlande), en Islande et en Australie (Victoria)] (19). Sur le plan international, on observe une tendance croissante, inspirée par la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant, à adopter des lois qui rendent obligatoire le soutien aux enfants lorsqu’un parent souffre d’un trouble psychique grave [par exemple la loi suédoise sur les services de santé et de soins médicaux (20, 21)]. Cette législation signifie que les services psychiatriques sont tenus de prendre en compte les enfants des personnes qu’ils soignent, notamment en répondant à leurs besoins d’information et de soutien, et en abordant les questions de parentalité et de bien-être des enfants (21). Cependant, la stigmatisation persistante des troubles psychiques, en particulier chez un parent, conjuguée aux contraintes des services, fait souvent que ces politiques ne sont pas appliquées dans la pratique (22).

En Irlande, alors que les recommandations nationales de pratique se sont récemment réorientées vers un modèle de soins axé sur le rétablissement¹ et fondé sur les forces, qui reconnaît les besoins des personnes aidantes de l’entourage familial et la valeur d’une pratique de santé mentale centrée sur la famille (23-25), il n’existe aucune orientation politique ou pratique spécifique pour soutenir les familles où un parent a un trouble psychique. En conséquence, le service national de santé, le Health Service Executive (HSE), a financé le présent programme de recherche, appelé « PRIMERA » (Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children, « promouvoir la recherche et l’innovation dans les services de santé mentale pour les familles et les enfants »), dont les objectifs principaux étaient : (1) d’identifier ou d’élaborer, de mettre en œuvre et d’évaluer des interventions centrées sur la famille pour les familles où un parent a un trouble psychique ; et (2) d’éclairer un programme de délivrance des soins « penser famille » (think family) au sein des services de santé mentale en Irlande. Après une première étude exploratoire qui a montré l’absence de soutien structuré pour cette population en République d’Irlande, il a été convenu avec les parties prenantes que des équipes cliniques de 15 sites d’AMHS, de CAMHS et de services de protection et d’aide à l’enfance délivreraient Family Talk dans le cadre d’un essai contrôlé randomisé (ECR), avec des analyses qualitatives et économiques intégrées (6, 26). FT a été choisi parce qu’il repose sur une approche structurée de « toute la famille » fondée sur des données probantes, qu’il peut être utilisé pour un éventail de troubles psychiques, qu’il offrait une formation et des ressources en ligne gratuites et de grande qualité², et qu’il était reproductible et pouvait être mis en œuvre dans différents sites en Irlande (6).

Malgré le nombre croissant d’évaluations de FT par des essais, très peu d’études qualitatives ont examiné à ce jour l’expérience des familles qui suivent FT. On sait donc peu de chose des obstacles et des leviers du changement, des caractéristiques de l’intervention ou des facteurs contextuels susceptibles d’influer sur la mise en œuvre et sur les résultats des essais, en particulier lorsque l’intervention est délivrée dans des services réels (27). De fait, la voix des personnes usagères, de leurs familles et surtout des enfants est rarement entendue dans les évaluations contrôlées des PCF (10, 28). Il a déjà été montré que les enfants peuvent avoir un point de vue différent de celui des parents et des équipes de santé mentale sur « ce qui aide » (29). En outre, les partenaires des personnes usagères ont rapporté un sentiment d’exclusion de la recherche, qui aggrave leur impression d’un manque de soutien des services de santé mentale face à la charge du soin (30, 31). Recueillir le point de vue des enfants et des autres membres de la famille sur la délivrance de FT est donc important pour éclairer le développement et l’affinement futurs de ce programme et d’autres programmes similaires.

Cinq études qualitatives recueillant l’expérience de FT par les familles ont été menées à ce jour, toutes en Suède : trois en psychiatrie ambulatoire (32-34), une dans une clinique des addictions (35) et une autre dans une unité ouverte pour la psychose (36). Pour cette dernière, une étude compagne portant sur le regard des équipes cliniques sur l’expérience des familles a également été menée (37). Le tableau 1 résume les caractéristiques des personnes participantes de ces études. Ensemble, les résultats de ces études, chez les parents comme chez les enfants, montrent que le silence entourant le trouble psychique à la maison avait été rompu, que les familles comprenaient mieux le trouble psychique, et que la communication familiale était plus ouverte et les relations plus proches, même si l’ampleur des améliorations variait d’une famille à l’autre et au sein des familles (32-36). Les parents en suivi se sentaient davantage en capacité d’exercer leur rôle parental, et les enfants exprimaient un soulagement de leurs peurs, une surveillance moindre de leurs parents, moins de tâches de soin à la maison, et le fait de pouvoir passer plus de temps avec leurs camarades et à d’autres activités (33, 35, 37).

On peut soutenir que ces résultats sont potentiellement biaisés, puisque les familles qui ont refusé de participer au programme ou l’ont abandonné n’ont pas été interrogées. Des taux élevés de refus et d’abandon ont été relevés ailleurs, souvent en raison de besoins concurrents liés à la survie quotidienne et de la peur du jugement (15, 37). L’éventail restreint des personnes interrogées (par exemple surtout des PTP souffrant de dépression, peu de données auprès des partenaires ou des personnes qui abandonnent FT), la petite taille des échantillons et un manque général de diversité culturelle soulignent la nécessité de mener des analyses qualitatives dans une plus grande variété de cadres et de contextes. Par exemple, FT n’est pas toujours délivré dans des pays dotés d’orientations politiques ou pratiques spécifiques pour cette population.

La présente étude qualitative s’inscrivait dans un ECR de l’intervention Family Talk en Irlande pour des familles où un parent a un trouble psychique et qui ont des enfants de 5 à 18 ans ; l’ECR visait à évaluer la nature et l’ampleur des éventuels changements avant-après intervention dans le fonctionnement psychosocial des enfants et de la famille (26), et l’analyse des données est en cours. Les objectifs de la présente étude étaient : (1) d’examiner l’expérience des familles qui suivent FT ; et (2) d’explorer les processus de changement, les facteurs contextuels ou les caractéristiques de l’intervention susceptibles d’influer sur les résultats de l’essai dans les services de santé mentale ordinaires (26).

Méthode

Personnes participantes et cadres

L’ECR principal portait sur 86 familles (139 parents, 221 enfants) dans 15 sites de la République d’Irlande, avec des services de santé mentale pour adultes, pour enfants et de soins primaires, ainsi que les services de protection de l’enfance de Tusla (26). Les familles (parents et enfants de 5 à 18 ans) ont été recrutées par les équipes cliniques de chaque site à partir de leurs listes d’attente existantes, et un consentement ou un assentiment éclairé écrit a été obtenu pour leur participation à la recherche (26). FT était délivré dans une consultation ambulatoire de santé mentale et/ou au domicile par une personne professionnelle de santé mentale, en général du secteur socio-éducatif, du travail social ou de la psychologie. Les familles étaient éligibles lorsqu’un parent avait un trouble psychique formellement diagnostiqué ; 80 % des personnes usagères étaient suivies en AMHS pour divers troubles psychiques et 20 % recevaient un traitement antidépresseur ou un soutien psychologique de soins primaires sous la responsabilité de la médecine générale (26). En raison du risque élevé de transmission intergénérationnelle des troubles psychiques (2) et du souhait des parties prenantes d’accroître la collaboration centrée sur la famille entre services de santé mentale pour adultes (AMHS) et pour enfants (CAMHS), traditionnellement cloisonnés (6), nous avons inclus des familles dont les enfants fréquentaient les CAMHS ou des services de soins primaires pour des problèmes de santé mentale, ainsi que des familles dont les enfants n’avaient aucun lien avec les services de santé mentale (26).

Les personnes participantes ont été randomisées par blocs, selon un rapport de 2 pour 1, dans le groupe d’intervention FT (n = 56) ou dans un groupe témoin de traitement habituel (n = 30). Les évaluations ont eu lieu à l’inclusion et au suivi à six mois. Au suivi à six mois, l’attrition était de 37 %, taux qui a doublé du fait des restrictions liées au confinement de la COVID-19 (22,8 contre 45 %). Des précisions sur les paramètres de l’étude figurent dans le protocole (26). Le parcours des personnes participantes, du recrutement à l’ECR puis aux études qualitatives, est présenté dans la figure 2.

Pour l’étude qualitative, une méthode d’échantillonnage raisonné a été employée pour solliciter des personnes susceptibles de participer (n = 34 familles) en vue d’un entretien, sur la base de variables démographiques clés (par exemple l’âge, le genre, la monoparentalité, le trouble psychique, le nombre d’enfants, le site et le statut socio-économique, le plus souvent défavorisé). Une série de 37 entretiens individuels semi-directifs et de 3 entretiens familiaux de groupe a été menée au suivi à six mois auprès de 45 personnes au total, issues de 23 familles : 23 parents ayant un trouble psychique (PTP), 7 partenaires et 15 enfants et jeunes de 9 à 18 ans. (Si les enfants de plus de cinq ans pouvaient participer à FT, seuls les enfants de plus de huit ans pouvaient participer à la recherche, car les instruments d’évaluation n’étaient pas adaptés aux plus jeunes.) Quatorze familles ont suivi toutes les séances de FT, tandis que neuf ont abandonné après moins de trois séances ; elles ont été interrogées pour permettre une analyse de « cas négatifs ». Dans l’échantillon de l’ECR, la participation moyenne dans le groupe d’intervention était de 4,4 séances (ET = 1,2), et 53 % des familles ont suivi toutes les séances.

L’échantillon qualitatif présentait un profil très proche de celui de la cohorte de l’ECR pour les variables démographiques ci-dessus. Douze des familles interrogées avaient été recrutées par les AMHS et onze par les CAMHS. Les parents en suivi (c’est-à-dire le parent en suivi auprès des services de santé mentale, généralement les AMHS, pour ses difficultés de santé mentale) avaient en moyenne 41,6 ans (ET = 8,2) ; il s’agissait surtout de femmes (18/23), de personnes blanches (22/23) et socialement défavorisées (15/23) ; environ la moitié (11/23) étaient en situation de monoparentalité, et le trouble le plus fréquemment rapporté était l’anxiété ou la dépression (n = 14/23), suivi du trouble bipolaire (n = 4), du trouble de la personnalité borderline (n = 2) et de la psychose (n = 3). Six des sept partenaires ayant accepté l’entretien vivaient en couple marié. Dix des quinze enfants ayant participé étaient des garçons, avec un âge moyen de 13,2 ans (ET = 2,8), et environ la moitié (8/15) ont indiqué un suivi par les CAMHS ou une inscription sur leur liste d’attente. Les enfants de l’ECR se répartissaient de manière plus équilibrée selon le genre et étaient aussi un peu plus jeunes (M = 10,3 ; ET = 5,3), et 42 % bénéficiaient d’un suivi par les CAMHS ou par des services de psychologie ou d’aide aux familles (tableau 2). Des précisions sur les caractéristiques des familles interrogées figurent dans le tableau 2.

Recueil et analyse des données

L’approbation éthique (pour l’ECR comme pour l’étude qualitative) a été obtenue auprès de quatre comités d’éthique de la recherche, dont celui du HSE, celui de l’institution où la recherche a été menée [nom masqué pour l’évaluation anonyme par les pairs] et ceux de deux des services avec lesquels l’équipe de recherche a travaillé (Tusla et les Saint John of God Hospitaller Services).

Des formulaires de consentement et d’assentiment ont été remis aux parents et aux enfants ; ils présentaient l’étude PRIMERA, ses bénéfices et risques potentiels, et les endroits où chercher de l’aide si nécessaire. Les parents ont donné leur consentement éclairé écrit à la participation de leurs enfants, puis les enfants ont donné leur assentiment éclairé écrit. Des guides d’entretien ont été conçus pour chacun des trois groupes de personnes participantes, afin d’orienter les entretiens et de leur donner un cadre. Ils comprenaient des questions comme « Parlez-moi de votre expérience de FT », « Qu’est-ce qui vous a plu ? », « Que changeriez-vous à FT ? » et « Recommanderiez-vous FT à d’autres familles ? ». On demandait aux familles qui avaient suivi moins de trois séances pourquoi elles n’avaient pas terminé FT. Les entretiens ont duré de 15 à 40 minutes ; 33 (73 %) ont eu lieu au domicile des personnes participantes et 12 (27 %) sur des plateformes en ligne pendant les restrictions liées au confinement de la COVID-19. Dans trois familles, il y avait des signes d’un possible filtrage, le PTP limitant l’accès aux autres membres de la famille. En outre, deux parents ont demandé à assister à l’entretien de leurs enfants. Les entretiens ont été menés par des personnes chercheuses expérimentées [CM (n = 38), SMcGa (n = 7)], qui ont une expérience vécue d’un trouble psychique parental et des qualifications en psychologie, en médiation et en psychothérapie. Compte tenu de la stigmatisation et des effets du trouble psychique parental, tout a été fait pour créer une atmosphère chaleureuse et sans jugement, afin que les personnes participantes se sentent comprises. En outre, une relation de confiance avait été établie avant les entretiens, car les deux personnes chercheuses avaient déjà rencontré les familles lors des évaluations de l’ECR à l’inclusion et à six mois (l’aveugle a été levé après l’évaluation à six mois pour réaliser les entretiens qualitatifs). Les parents ont reçu un bon d’achat de 25 € en remerciement de leur participation à l’entretien qualitatif, et les enfants un bon de 10 €. Les entretiens ont été enregistrés avec leur accord et transcrits mot pour mot.

Les données des entretiens ont été analysées selon la théorie ancrée constructiviste, avec le logiciel MAXQDA, afin d’identifier et d’organiser les thèmes (38, 39). L’analyse s’est aussi appuyée sur les recommandations du Medical Research Council pour les interventions complexes (27). Les données ont été analysées par un codage ligne à ligne puis focalisé, par comparaison constante des codes pour repérer les similitudes et les variations au sein des catégories, et par la mise en lien hiérarchique des catégories pour dégager des thèmes de niveau supérieur (ou transversaux). La posture épistémologique de la théorie ancrée constructiviste reconnaît plus explicitement que la théorie ancrée classique la nature interprétative ou constructiviste de l’élaboration des thèmes (38). Les personnes qui menaient les entretiens étaient attentives à honorer l’expérience vécue de toutes les personnes participantes (et en particulier des enfants), étant donné le manque de données sur ce groupe souvent invisible, mais aussi, en partie, du fait de leur propre histoire de trouble psychique parental. Toutes les transcriptions ont été lues par CM et MF ; CM a codé et analysé l’ensemble des données, tandis que trois membres de l’équipe (MF, SMcGa, SOC) ont évalué de manière indépendante la fiabilité du codage sur 12 des 45 entretiens (27 %). Le compte rendu suit les recommandations COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) (40).

Résultats

L’analyse a permis de dégager deux thèmes transversaux : (1) les bénéfices et l’expérience de FT et (2) les principaux obstacles à la participation (tableau 3). Plusieurs sous-thèmes ont également été identifiés au sein de chacun d’eux.

Thème 1. Bénéfices et expérience de FT : de la peur et du silence au partage et au pouvoir d’agir

Malgré une réticence et une peur initiales à parler de santé mentale en famille, la majorité des familles qui ont suivi FT (14/16) ont rapporté des bénéfices substantiels de leur participation, notamment : moins d’inquiétude et de stigmatisation, une meilleure compréhension de l’effet du trouble psychique parental sur les membres de la famille, une parole donnée aux enfants, une confiance et un soutien parentaux accrus, une meilleure communication familiale, une meilleure résolution de problèmes et des relations plus chaleureuses. Quatre sous-thèmes au total ont été identifiés ici.

Bénéfices pour les PTP

Les trois quarts des parents en suivi (12/16) ont rapporté, à la suite de l’intervention, une diminution de la honte, de la stigmatisation et de la crainte d’être un « mauvais parent », ce qui a contribué à améliorer leur bien-être et leur confiance parentale. L’étiquetage était une source fréquente de stigmatisation. Un père en suivi, par exemple, n’a accepté de participer qu’à la condition que le terme « bipolaire » ne soit pas employé devant ses enfants. Un autre père se souvenait des noms péjoratifs employés par sa femme, comme « cinglé » ou « taré ». Cet étiquetage incitait les PTP à ne pas partager leur souffrance et à essayer d’avoir l’air « normal ».

« J’avais acquis un vrai talent pour cacher les choses, pour essayer de m’adapter, de me fondre dans le décor, en imitant les autres, les personnes jugées socialement acceptables. » (PTP 5)

« Après leur avoir dit, après leur en avoir parlé, il n’y a pas de quoi avoir honte. » (PTP 13)

« C’était dur. Mais ça a été un grand soulagement, parce qu’il y avait plein de choses dont j’aurais eu peur de parler ou que j’aurais eu peur de dire à voix haute. » (PTP 12)

FT a aussi aidé les parents à mieux comprendre l’effet de leur trouble psychique sur leurs enfants. La plupart des parents craignaient qu’en parler fasse peser un fardeau sur leurs enfants, mais ont découvert avec soulagement qu’une communication plus ouverte leur permettait de mieux comprendre le point de vue de leur enfant et leur donnait les moyens de répondre à ses inquiétudes et à ses croyances erronées jamais formulées. Par exemple, un fils paniquait si sa mère parlait du médecin ou entendait une sirène d’ambulance, craignant qu’elle soit à nouveau hospitalisée. Un autre craignait en secret que sa mère soit en train de mourir d’un cancer, tandis que, dans une autre famille, les enfants avaient le sentiment d’être d’une manière ou d’une autre responsables de la maladie de leur mère. Les séances de FT ont aussi permis aux parents d’expliquer à leurs enfants des comportements passés effrayants, ce qui a apaisé des angoisses. Écouter le récit de leurs enfants a été une expérience chargée d’émotion pour l’ensemble des parents qui ont terminé FT.

« Ça a aidé notre famille à voir de leur point de vue [celui des enfants] comment ça les avait touchés, et à essayer de leur donner ce qu’il leur fallait pour qu’on puisse avancer. » (PTP 4)

« Elle [fille de 11 ans] a dit qu’elle n’était pas une très bonne fille. Quand je m’énervais ou quand ça n’allait pas bien à la maison, elle pensait que c’était de sa faute. » (PTP 16)

« J’ai pu les voir davantage comme des personnes, et pas seulement comme mes enfants que j’essayais de protéger, de mettre à l’abri de tout… Tout ce dont les enfants avaient besoin de parler ou qui les inquiétait, sans craindre de répercussions. Pouvoir le dire dans un lieu sûr, ça a été bon pour toute la famille, vraiment. Il y a eu des larmes, et à la fin tout le monde se sentait bien, se sentait écouté et respecté. » (PTP 13)

« Après, je me sentais formidablement bien, et j’ai pu leur dire ma fierté et à quel point je les aime. Je n’arrive pas à mettre des mots dessus. Mais ça a changé notre famille en mieux. » (PTP 15)

La participation directe des enfants a aussi aidé les parents à réévaluer leur compréhension des comportements passés de leurs enfants : au lieu de supposer que le silence signifiait que l’enfant ignorait la maladie ou ne se souciait pas de son parent, les PTP ont compris que le silence d’un enfant est plus souvent une tentative de protéger la famille et/ou de ne pas lui imposer une charge supplémentaire.

« Avant, je disais : oh, les enfants ne veulent pas me parler… En fait, c’était pour ne pas m’ajouter d’inquiétude pour quoi que ce soit, parce que j’avais un problème de santé mentale. » (PTP 6)

« Je ne m’étais pas rendu compte que mon aîné avait été harcelé à l’école pendant deux ans, pendant ma maladie. Il l’a gardé pour lui parce qu’à l’époque, il avait peur que je me suicide. » (PTP 1)

Les parents en suivi ont également indiqué que les séances avaient amélioré leur communication avec leur partenaire, et le soutien reçu de sa part, ainsi qu’avec leurs enfants. Dans l’ensemble, l’amélioration des interactions et des relations familiales semblait favoriser le rétablissement psychique et la confiance en soi, personnelle et parentale.

« Ça m’a donné une sorte de, enfin pas d’accomplissement… c’était un sentiment énorme du genre : je fais ça, je vais aider [les enfants]… Après avoir traversé ça, ça m’a donné de la force, d’une certaine façon. » (PTP 2)

Entendre la voix de l’enfant

Douze enfants sur quinze ont indiqué avoir trouvé FT utile, malgré leurs réserves initiales à y participer et l’épreuve émotionnelle que représentait la participation aux séances individuelles ou familiales (trois des plus jeunes enfants avaient du mal à se souvenir de FT, l’entretien ayant eu lieu quatre mois après). Les enfants ont dit avoir trouvé de la force dans la possibilité d’exprimer des inquiétudes « cachées » au sujet du trouble psychique parental, des dynamiques familiales et d’autres questions, et de mieux comprendre le trouble psychique de leur parent. Parmi les inquiétudes jusque-là tues figuraient : la détresse face au comportement du PTP (par exemple la colère, le retrait social, l’automutilation) et/ou face aux disputes et aux tensions à la maison, le sentiment d’une surcharge due aux tâches de soin, le harcèlement, les perturbations de la scolarité, la dépression de l’enfant, les idées suicidaires, les sentiments de culpabilité, de peur, de tristesse et d’injustice ou de colère. Les enfants en tête de fratrie et les enfants uniques étaient plus susceptibles de porter une charge largement non reconnue en s’occupant des membres de leur famille, surtout lorsque les symptômes s’intensifiaient. Ces responsabilités comprenaient : les soins, le ménage, les courses, la cuisine, des responsabilités financières, et le souci du bien-être émotionnel des frères et sœurs et de l’autre parent. Le message dominant et implicite de silence autour du trouble psychique parental, combiné à l’indisponibilité fréquente de l’autre parent (en raison de la pression du travail, d’absences du domicile et/ou d’une déconnexion émotionnelle), laissait les enfants sous le poids de tout cela, sans soutien.

« Papa se tuait littéralement à la tâche pour essayer de gagner de l’argent pour nous, et il s’occupait de maman, et il faisait des allers-retours à l’hôpital. Et il faisait l’école avec nous, il essayait de nous faire faire nos devoirs et tout. Il avait besoin de beaucoup d’aide. Dès notre plus jeune âge, ma sœur et moi, on a dû prendre un rôle, moi encore plus parce que papa travaillait et essayait de subvenir à nos besoins. Maman était soit au lit, soit à l’hôpital, donc moi j’étais genre à l’école, je devais rentrer, garder mes frères et sœurs, ma sœur devait faire à manger. » (Enfant en tête de fratrie, 16 ans)

« J’entre vraiment dans un état d’esprit terrible quand il s’agit de la santé mentale de ma mère, parce que ce n’est pas agréable… ça touche toute la famille. » (Enfant en tête de fratrie, 18 ans)

« Je demande à maman beaucoup de jours d’absence à l’école parce que j’en ai marre de tout ce harcèlement… Avant, j’avais des idées noires, je ne voulais plus me réveiller. Je m’inquiète beaucoup. Comme ma mère n’a pas vraiment d’autre personne pour l’aider, c’est moi, normalement, cette autre personne. » (Enfant en milieu de fratrie, 10 ans)

« Je suis dans un état vraiment mauvais depuis mes neuf ans à peu près, une dépression vraiment profonde et des idées suicidaires. La seule raison pour laquelle je ne l’ai pas dit à mes parents, c’est que ma mère est malade, que mon père s’en fiche. Ce n’est pas qu’ils s’en fichent, c’est juste que mon père travaillait. Je me disais un peu : ma mère est au lit, malade. Je ne peux pas lui parler, il faut d’abord qu’elle aille mieux. » (Enfant en milieu de fratrie, 14 ans)

Beaucoup d’enfants ont indiqué que leurs parents ne mesuraient pas l’effet des situations tendues ou explosives à la maison, et avoir caché leurs inquiétudes pour ne pas accabler leurs parents. À mesure que les parents prenaient conscience des besoins des enfants, les membres de la famille trouvaient la motivation de réduire la colère et les disputes, et d’entretenir des relations plus chaleureuses, plus attentionnées et plus ludiques, ce qui réduisait le stress et l’inquiétude et augmentait le bien-être des enfants. Par exemple, les membres de la famille faisaient plus d’efforts pour se retrouver, en prenant des repas réguliers ensemble, en passant du temps ensemble, et en coopérant et en se soutenant davantage de manière générale. Les frères et sœurs plaidaient aussi en séance pour leur bien-être mutuel, ce qui a contribué à améliorer les relations fraternelles après FT. S’il restait quelques signes de parentification chez les enfants après FT, plusieurs enfants ont exprimé leur soulagement de voir que FT avait brisé le silence, le secret et la stigmatisation entourant le trouble psychique dans leur famille ; au sentiment d’une écoute enfin présente de la part des parents s’ajoutaient davantage d’empathie et de compassion pour ces parents, qui, à leurs yeux, « faisaient de leur mieux » dans des circonstances difficiles.

« J’ai trouvé que ça aidait la famille, genre de parler de ça, parce que d’habitude, quand on est à la maison, on n’en parle pas vraiment comme il faut. » (Enfant en fin de fratrie, 12 ans)

« J’ai eu l’impression que le programme a pas mal aidé, pour être honnête. La vie de famille est devenue beaucoup plus facile. On ne se dispute plus autant, on ne crie plus. C’est juste plus facile de parler aux gens maintenant… On a les ressources pour vraiment en parler et essayer de régler les choses. » (Enfant en tête de fratrie, 16 ans)

« Ça valait vraiment le coup. Parce que sans le programme, on n’aurait peut-être rien su. Et pour lui [papa], comprendre qu’on comprend ce qu’il a. Ça l’aide un peu, lui, et nous aussi. » (Enfant en milieu de fratrie, 14 ans)

« Il [le thérapeute FT] me demandait comment ça se passait avec mon père et ma mère, et j’ai dit : « Ça va, on se dispute beaucoup, et puis ça s’est amélioré », et ensuite on nous a fait revenir, et on disait juste : « Moi et mon père, ça s’est amélioré », et il [le thérapeute FT] a dit : « C’est bien. » » (Enfant en fin de fratrie, 9 ans)

« Je trouve que tout le monde est beaucoup moins agressif, tout le monde essaie juste d’être un peu plus gentil avec les autres. Je trouve que tout est devenu beaucoup plus calme, surtout avec mon père, il est beaucoup plus calme ces derniers temps et il a commencé à tenir compte un peu des opinions et des idées des autres. » (Enfant en tête de fratrie, 16 ans)

« Ça a été une grande aide pour moi. Ça m’a fait du bien. » (Enfant en tête de fratrie, 10 ans)

L’expérience des partenaires

Si les partenaires ont confirmé les bénéfices mentionnés ci-dessus, le principal gain, de leur point de vue, était que FT leur offrait un espace où exprimer, souvent pour la première fois, leur expérience de la vie de couple et de la coparentalité avec un PTP, alors même que leur partenaire bénéficiait d’un suivi par les services de santé mentale parfois depuis vingt ans. Toutes les personnes partenaires ont parlé du stress lié au soin, aux responsabilités financières et domestiques, de sentiments de solitude, de frustration et d’impuissance, et des tensions dans leur relation conjugale. Elles ont indiqué que leur isolement était amplifié par leur exclusion du plan de traitement et de soins du PTP, et qu’elles manquaient de connaissances ou de compétences pour aider leur partenaire. Le fait que toute l’attention se porte sur la maladie de la personne usagère nuisait aussi au soin que certaines personnes partenaires prenaient d’elles-mêmes : trois partenaires (3/7) géraient leurs propres difficultés de santé mentale, dont l’anxiété, la dépression et un usage problématique d’alcool.

« On a l’impression de porter toute une maison sur ses épaules. On a l’air complètement bête. Je ne fais rien de bien. Je ne dis rien de bien. Je ne peux pas aider… Je ne sais pas quoi faire. » (Partenaire 6)

« J’avais besoin d’appeler quelqu’un, juste pour un conseil ou de l’aide. Mais il n’y avait personne. » (Partenaire 4)

« Ces quatre ou cinq dernières années, on a même parlé de se séparer. » (Partenaire 3)

Toutes les personnes partenaires ont décrit leur soulagement de voir leur expérience validée par la personne clinicienne de FT et reconnue par le PTP. Si les discussions animées et les accès de colère étaient fréquents lors des premières séances, ils étaient jugés utiles, car ils augmentaient la compréhension et l’empathie entre les parents quant à la charge portée par chaque parent. Cinq partenaires ont indiqué que leur relation avec le PTP s’était améliorée après FT. Les partenaires ont aussi exprimé au PTP leur souhait de savoir comment le soutenir au mieux et de participer à son plan de soins. L’approche dialogique des séances de FT a contribué à favoriser une approche d’équipe pour soutenir le PTP, et a renforcé le lien entre les deux parents.

« C’est une occasion pour lui [le mari] de m’entendre exprimer l’effet que ça a sur moi, de manière très calme, parce que je suis devant quelqu’un d’autre. Ça enlève aussi une partie de la culpabilité ou du reproche de son côté à lui… quand on participe davantage au traitement. » (Partenaire 3)

« Ces séances étaient super parce qu’on a pu voir, des deux côtés, d’où l’autre parlait. » (Partenaire 1)

« Je pense que c’est [Family Talk] absolument nécessaire. Comme je l’ai dit, il n’y avait personne pour moi ou pour les enfants, à ma connaissance… Je ne peux pas assez en dire du bien. C’est la meilleure chose qui nous soit arrivée. » (Partenaire 4)

Les leviers du changement

La compétence de la personne clinicienne

La majorité des PTP et des partenaires ont indiqué que c’était la compétence des personnes cliniciennes de FT qui médiait les bénéfices pour les familles. Les parents ont apprécié l’approche sans jugement et fondée sur les forces adoptée par les équipes cliniques, et leur habileté à faire émerger des points de vue multiples, à différents âges du développement. En outre, les PTP (12/16) ont apprécié la dimension psychoéducative du programme, conduite par la personne clinicienne, qui a permis une compréhension plus profonde et une normalisation de leurs difficultés de santé mentale.

« Family Talk a été très positif parce qu’il y avait quelqu’un, une personne professionnelle formée, qui avait déjà vu ça ; c’était en quelque sorte normalisé. Les enfants avaient peur d’être la seule famille d’Irlande à avoir ce problème. » (PTP 5)

« Pour tout ce dont j’ai parlé et tout ce que j’ai traversé, j’ai eu son soutien total [à la thérapeute FT]. Je ne peux même pas vous dire à quel point elle était bien. Je ne le dirai jamais assez. Elle était incroyable. » (PTP 12)

« Tout le monde peut dire ce qu’il ressent sans aucune peur… Tout le monde se sentait très bien après, c’était comme un poids enlevé… C’est comme une amitié avec quelqu’un [la personne clinicienne] qui sait de quoi on parle. » (PTP 13)

L’approche de la famille entière

Tous les membres des familles estimaient que FT avait fonctionné parce qu’il impliquait toute la famille et permettait de révéler et de partager des stigmatisations, des inquiétudes et des charges multiples, souvent cachées, ce qui validait l’expérience vécue de chaque personne tout en donnant à chacune les moyens de mieux se soutenir mutuellement. Les personnes participantes ont indiqué que l’attention portée à l’unité familiale les avait aidées à regarder au-delà de leur charge individuelle et à ressentir une compréhension et une empathie plus profondes les unes pour les autres.

« Ça [FT] a ouvert la famille, et tout le monde a dit ce qu’il y avait à dire et tout, et on savait exactement où on en était, et c’était à nous ensuite de changer ce qui n’allait pas, d’essayer de le transformer en ce qui va bien… C’était génial parce que ça a tout fait sortir, le bon et le mauvais, et c’était bien. » (Partenaire 7)

« Je me souviens juste que c’était bien pour notre famille de vraiment parler comme il faut, sans aucune agressivité, sans aucun reproche… tout le monde pouvait dire sa façon de voir les choses et les gens donnaient leur avis sans que ça contrarie qui que ce soit. C’était bien d’avoir comme des influences extérieures qui veillaient à ce que tout reste calme. » (Enfant en tête de fratrie, 16 ans)

Le bon moment et la disposition de la famille

Les parents ont aussi indiqué que le moment, le cadre et leur propre disposition à suivre FT étaient des facteurs importants d’engagement. Selon les parents, une sollicitation trop précoce aurait pu les conduire à nier l’effet de leur maladie sur leur famille et leurs enfants. Il leur fallait aussi un temps de préparation pour rassembler leur courage et trouver les mots des premières conversations difficiles avec leur partenaire et leurs enfants, afin de les convaincre de participer. En outre, pour s’engager pleinement dans le programme, il fallait, à leur avis, que les pires symptômes soient passés. Les parents ont aussi apprécié la souplesse de pouvoir tenir les séances à domicile ou en consultation.

« On l’a fait pendant l’été et c’était idéal, on y allait à pied [à la consultation] en traversant le parc et on allait prendre un café après ; toute l’expérience d’y aller était super pour la famille. » (PTP 4)

« L’an dernier à la même époque, je n’allais pas bien, alors cette fois j’ai pu me concentrer dessus. » (PTP 9)

Thème 2 : les principaux obstacles à la participation

Les principaux obstacles à la participation sont survenus au cours de l’une de trois phases, identifiées chacune ici comme un sous-thème : (a) l’engagement initial ; (b) la participation à l’intervention ; et (c) la phase de clôture. Une vue d’ensemble des difficultés de participation figure dans la figure 3.

Phase d’engagement initial

L’obstacle le plus fréquent pour les familles qui suivaient FT tenait aux attitudes et croyances parentales et à la stigmatisation autour du trouble psychique. Les parents hésitaient à participer pour les raisons suivantes : la stigmatisation et la honte ressenties à parler ouvertement de leurs difficultés de santé mentale en famille ; la conviction de protéger leurs enfants des effets de leur maladie en n’en parlant pas ; la crainte de ce que leurs enfants allaient dire ; et, pour quelques parents, l’impossibilité de reconnaître que leur maladie pouvait affecter leurs enfants. Les familles avaient besoin d’un important travail préparatoire de la part des équipes cliniques pour apaiser leurs craintes et les convaincre de s’engager dans FT.

« Le plus dur, ça a été de lui avouer [à l’enfant] que je souffre de problèmes de santé mentale. J’ai tout caché parce que, depuis longtemps, je souffre de la stigmatisation qui va avec. » (PTP 15)

« Il y a une très grosse stigmatisation. Pour que ce soit plus facile de le toucher [la personne partenaire], je pense qu’avoir quelqu’un d’autre, d’extérieur [la personne clinicienne]. Grâce à ça, je me sentais beaucoup plus en sécurité pour essayer Family Talk. » (PTP 12)

Plusieurs enfants ont aussi fait part de leurs réserves à l’idée de participer à FT : incompréhension de son objet, crainte que l’accent soit mis sur leurs fautes (réelles ou supposées) et doute qu’une discussion ouverte soit possible avec des parents habituellement peu communicatifs. Quelques parents ont reconnu ne pas avoir clairement expliqué à leurs enfants l’objet de FT, de peur d’un refus de leur part.

« J’aurais préféré avoir un peu plus d’informations. Je ne savais pas à quoi m’attendre, et au moment d’aller parler avec la fille qui animait ça, je ne savais pas si les questions allaient nous concerner nous ou concerner nos parents. Je commençais à m’agiter parce que je ne comprenais rien. » (Enfant en tête de fratrie, 15 ans)

« Je ne savais pas bien de quoi il s’agissait, donc je ne savais pas quoi dire. » (Enfant en milieu de fratrie, 13 ans)

En outre, les contraintes des services (par exemple la rotation du personnel, les congés de maternité non remplacés) ont perturbé ou retardé la délivrance de FT, si bien que certaines familles se sont retrouvées avec une personne clinicienne de FT qu’elles ne connaissaient pas, ce qui a demandé du temps supplémentaire pour établir une relation de confiance avant de commencer l’intervention.

« Je ne l’avais jamais rencontrée [la thérapeute FT], donc je pense que peut-être si on avait eu une ou deux séances avant, juste pour apprendre à la connaître un peu mieux. » (Enfant en milieu de fratrie, 17 ans)

Quatre des familles interrogées n’ont pas commencé FT en raison de difficultés familiales et de contraintes des services : rechute de la santé mentale parentale ; crises familiales (par exemple une agression sexuelle, un risque de perte du logement) ; décision de ne pas parler de FT aux enfants ; sortie des CAMHS avant d’avoir pu commencer FT ; et suspension de FT en raison des restrictions liées au confinement de la COVID-19. Il est intéressant de noter que la sortie des CAMHS a été citée comme une raison de non-engagement, car cela reflète le peu de priorité que la direction des services accorde au travail familial, ainsi que l’idée, dans une partie des équipes des CAMHS, que le travail avec les parents ne relève pas de leur mission.

« On voulait vraiment faire Family Talk, mais notre fille nous a dit qu’elle avait été agressée sexuellement, donc ce n’était pas le bon moment. » (PTP 20)

« On devait y aller [à FT], mais ensuite on nous a fait sortir [des CAMHS], et ça s’est arrêté là. » (PTP 18)

Phase d’intervention

Les résultats suggèrent que FT a été éprouvant pour beaucoup de familles, malgré le soutien sans jugement des personnes cliniciennes de FT. Plusieurs parents et partenaires ont fait état de difficultés à parler ouvertement en séance et/ou à écouter l’expérience des autres membres de la famille, même si la plupart ont finalement estimé que cela en valait la peine parce que la communication familiale s’était améliorée. Partenaires et parents ont reçu comme un choc des révélations de leurs enfants jusque-là tues, par ce que les enfants avaient observé et par les récits intérieurs que les enfants utilisaient pour donner sens à la situation familiale (par exemple « Maman a un cancer », « J’ai rendu papa malade »). Il existait aussi une certaine gêne à l’idée que les équipes cliniques puissent révéler « sélectivement » ce que les enfants avaient dit en séance individuelle, laissant aux parents un sentiment de manque d’information. En outre, quelques parents en suivi pensaient que leur partenaire avait un trouble psychique non diagnostiqué, et regrettaient donc que l’accent soit mis principalement sur leurs propres difficultés de santé mentale.

« Ça m’a ouvert les yeux. C’était bouleversant sur le moment, parce qu’entendre son enfant dire certaines choses, c’est vraiment bouleversant. Mais bouleversant dans le bon sens. » (Partenaire 4)

« On croit qu’on les protège et qu’on les met à l’abri, et pendant ce temps, on fait plus de dégâts. » (Partenaire 6)

De même, la plupart des enfants (10/15) ont fait état de difficultés émotionnelles à s’engager dans FT. Par exemple, la plupart des enfants n’avaient aucune relation préalable avec la personne clinicienne de FT, et une partie des enfants trouvait qu’elle posait trop de questions personnelles trop vite, sans laisser le temps à la confiance et au lien de se construire. Quatre enfants ont parlé de timidité et/ou de gêne au moment de répondre aux questions de la personne clinicienne. Quelques enfants ont aussi indiqué ne pas vouloir répondre aux questions parce que leur parent ne leur avait pas parlé de son trouble psychique avant la séance individuelle de FT. Un autre enfant a quitté la séance individuelle et a dit à sa mère qu’il n’avait rien révélé, parce que l’école encourage les élèves à « ne pas parler aux inconnus ». Quelques enfants ont trouvé la séance familiale chargée émotionnellement mais finalement utile, tandis qu’une personne adolescente a d’abord été bouleversée en apprenant des détails sur la maladie de son parent. Malgré ces difficultés, l’habileté des équipes cliniques à engager les enfants (par exemple en leur laissant le temps de s’adapter, en faisant en sorte que leur voix soit entendue dans la séance familiale) avait aidé à construire un espace sûr qui a permis à l’ensemble des enfants, sauf deux, de s’ouvrir et de s’engager dans le processus.

« Parfois elle posait des questions personnelles auxquelles je n’avais pas envie de répondre… Ma bouche se ferme. » (Enfant en milieu de fratrie, 10 ans)

« Je restais juste là, sans rien dire, sans vraiment parler. J’avais complètement l’impression qu’on me jetait aux lions. Ça ne m’a pas étonné. J’aurais aimé avoir plus d’informations. » (Enfant en tête de fratrie, 16 ans)

« C’était un peu émotionnel, mais après c’est devenu utile et agréable. On a pu dire ce qu’on voulait dire. Papa est devenu plus ouvert. Il montre ses émotions maintenant. Avant, il les gardait beaucoup pour lui. » (Enfant unique, 12 ans)

Fait intéressant, dans quatre familles, l’utilité perçue de FT variait fortement d’un membre à l’autre. Dans trois familles, les enfants comme les partenaires ont rapporté des bénéfices considérables, mais pas le PTP. Une PTP a dit qu’elle « ne voulait pas entendre ce que les autres [de sa famille] disaient et qu’elle avait décroché », tandis qu’un autre se méfiait de parler de santé mentale avec ses enfants en termes d’étiquettes diagnostiques, et estimait que l’intervention, en particulier avec les enfants, était trop courte et aurait dû avoir lieu des années plus tôt. Ces deux parents avaient un trouble psychique grave et durable, se sentaient alors très mal, et avaient un historique d’insatisfaction à l’égard des services de santé mentale. Dans la quatrième famille, FT était délivré le matin, au moment où la PTP était fortement médicamentée, ce qui limitait son niveau d’engagement. En outre, alors que l’enfant a rapporté de nombreux bénéfices, la PTP comme son partenaire l’ont trouvé moins utile. La PTP était déçue que FT ne se soit pas centré sur les difficultés de santé mentale de sa fille ou sur les « problèmes de contrôle » de son mari, tandis que son partenaire a dit avoir eu du mal à partager ses inquiétudes, car il pensait que cela aggraverait l’instabilité émotionnelle de sa femme. Ces expériences variées montrent que chaque membre de la famille arrive avec une histoire et des motivations singulières, ce qui peut poser divers défis aux équipes cliniques lorsqu’il s’agit d’évaluer si une famille est prête pour FT.

« Family Talk n’a peut-être pas autant aidé maman, mais pour nous, ça a été une aide. » (Enfant en tête de fratrie, 18 ans)

« Je ne crois pas qu’on en ait tiré grand-chose. C’est très à sens unique, pour être honnête… quand un problème se présentait, s’il y avait quelque chose qui me concernait ou qui concernait mon mari, on ramenait sans arrêt tout à : « Bon, et comment ça affecte [l’enfant] ? » » (PTP 10)

« [La PTP] devenait tellement émotive à cause de ses propres opinions sur les choses et tout ça… Je n’allais pas commencer à déballer les miennes, parce que ça aurait pu devenir compliqué et émotionnel. Je ne voulais pas faire monter les émotions. C’était déjà assez émotionnel. Je m’occupais juste de ce qui était amené par [la personne partenaire] et [l’enfant]. » (Partenaire 1)

Il a été montré que les restrictions liées à la pandémie de COVID-19 ont eu un effet considérable sur la santé mentale de la population et sur les personnes ayant des troubles psychiques préexistants, en Irlande comme ailleurs (41-44). Sept familles de cette étude ont été interrogées pendant l’urgence sanitaire de la COVID-19 : trois ont fait état de bénéfices durables de FT et disaient bien faire face au stress de la pandémie, tandis que quatre ont rapporté une détresse psychique accrue et des troubles du comportement difficiles chez les enfants du fait des restrictions ; deux de ces familles s’étaient désengagées de FT pour des raisons de stigmatisation ou de rechute, et deux ont indiqué que FT avait été suspendu en raison des restrictions. Il est donc apparu que le niveau de vulnérabilité préalable et la capacité à s’engager dans FT prédisaient la manière dont les familles avaient fait face au stress des restrictions liées à la COVID-19. En outre, un parent a rapporté avoir suivi des séances de FT en ligne pour les PTP, les partenaires et les jeunes de 16 ans et plus, mais elles n’étaient pas jugées adaptées aux plus jeunes enfants ni aux séances familiales, et il a fallu attendre qu’elles puissent de nouveau se tenir en présentiel en toute sécurité, conformément aux recommandations liées à la COVID.

« Je ne crois pas qu’on aurait pu supporter des mois d’isolement si on n’avait pas fait FT. On prend du temps pour nous maintenant. On regarde des films en famille ou on s’assoit pour dîner, pour les repas. » (PTP 13)

« Ce n’était pas pareil, mais on a pu parler avec lui [le thérapeute] sur Zoom. Il a fallu un moment avant que les enfants puissent être reçus, donc ce n’était pas idéal. » (PTP 5)

Le désengagement de FT

Les familles qui se sont désengagées de FT après trois séances ou moins (n = 5) ont donné les raisons suivantes. L’une a dit que FT était trop bouleversant sur le plan émotionnel, une autre s’est sentie accusée d’être à l’origine des problèmes de santé mentale de ses enfants. D’autres facteurs ont aussi contribué au désengagement, notamment une crise familiale, une rechute des symptômes et un trop grand nombre de priorités concurrentes. Les retards et perturbations supplémentaires de FT dus aux restrictions liées à la COVID-19 ont aussi entraîné une certaine désillusion et un désengagement vis-à-vis des services de santé mentale. C’était plus fréquent dans les zones où les équipes cliniques de santé mentale avaient été partiellement réaffectées aux tâches de première ligne liées à la COVID-19 et ne pouvaient offrir qu’un soutien téléphonique minimal aux personnes usagères (41). Fait intéressant, les familles qui se sont désengagées de FT étaient presque deux fois plus souvent monoparentales que celles qui l’avaient terminé (6/9 contre 5/14), ce qui suggère que le stress de la monoparentalité a pu aussi faire obstacle à l’engagement.

« Avec le covid, nous sommes beaucoup moins une priorité pour les services. Je ne sais pas quand, ni même si on va y avoir droit un jour. » (PTP 22)

« J’avais l’impression qu’elle m’attaquait et que c’était de ma faute si les filles sont comme ça… Je n’ai pas besoin de ça. » (PTP 19)

Phase de clôture

Bien qu’elles aient tiré profit de FT, la plupart des familles qui l’ont suivi (n = 12) ont trouvé le programme trop court et ont exprimé le souhait d’avoir davantage de séances pour les enfants, pour la famille et de suivi, afin de consolider la communication familiale. Les familles avaient de fortes attentes envers FT, qui semblaient liées à leur besoin d’un soutien psychologique et familial plus important (et souvent indisponible) de la part des services de santé mentale. Trois familles ont indiqué avoir été orientées vers d’autres soutiens en santé mentale (par exemple la thérapie comportementale dialectique), tandis que deux autres ont reçu une liste d’autres ressources, dont des associations nationales de santé mentale. Le plus souvent, les parents ont rapporté que les personnes cliniciennes de FT avaient clos le programme en affirmant rester disponibles si des problèmes survenaient à l’avenir, mais l’absence de suivi posait problème pour certaines personnes partenaires, à qui aucun soutien supplémentaire n’avait été proposé et qui n’avaient pas les moyens de payer un traitement privé en dehors de l’offre publique. Il faut toutefois noter que trois familles qui avaient suivi le programme ont été interrogées pendant le premier confinement de la COVID-19, qui a fortement limité leur accès aux services de santé mentale et aux services de proximité ainsi qu’aux autres soutiens sociaux et familiaux à ce moment-là. Il y avait néanmoins de nombreux indices que cette population bénéficierait probablement d’un soutien de santé mentale à plus long terme (et centré sur la famille).

« On n’avait pas l’impression que [c’]était prêt à se terminer. » (Partenaire 3)

« Je pense que davantage de séances avec la famille… et plus de temps avec les enfants auraient vraiment aidé. Les trois enfants ont eu 20 minutes à tour de rôle. Donc c’était peut-être un peu précipité pour les enfants, qui n’ont peut-être pas eu assez de temps. » (PTP 16)

« Family Talk, c’est le minimum… Un avant-goût… Je crois que l’hôpital a peut-être de la thérapie familiale… Mais dans le privé, donc… » (PTP 2)

Discussion

Cette étude est la première analyse qualitative de l’expérience de FT par les familles menée hors de Suède, la première située dans le cadre d’un ECR de FT, et elle s’inscrit dans la première initiative nationale visant à introduire les PCF dans les services de santé mentale pour adultes et pour enfants de la République d’Irlande. Les résultats qualitatifs, conformes à ceux rapportés dans les services psychiatriques suédois (32-37), montrent de nombreux bénéfices pour les familles qui ont suivi FT : moins d’inquiétude et de stigmatisation, une meilleure compréhension du trouble psychique, une parole donnée aux enfants et aux partenaires, une confiance parentale et une communication familiale améliorées, et des relations plus chaleureuses. Il faut noter que la présente étude a davantage mis l’accent sur le stress lié au soin, à la parentalité et aux finances que vivent les partenaires, dont l’ensemble a disposé pour la première fois d’un espace où voir leur charge reconnue, et d’un lieu pour construire une approche d’équipe plus constructive afin de soutenir le PTP et l’unité familiale. En outre, contrairement aux études qualitatives antérieures, cette étude rend compte de l’expérience de familles qui ont refusé de participer au programme ou l’ont abandonné.

Surtout, les résultats présentés ici indiquent que FT est acceptable et bénéfique pour les familles dans différents contextes culturels et politiques, différents services de santé mentale et différents types de troubles psychiques, et chez des enfants avec ou sans difficultés de santé mentale préexistantes. Premièrement, contrairement aux pays scandinaves, où une législation protège les enfants de PTP et où FT est mis en œuvre à l’échelle nationale, la République d’Irlande ne dispose d’aucune orientation politique ou pratique « penser famille » pour cette population, tandis que la conscience, dans les services et le public, de la nécessité de soutenir cette population reste erratique et non systématique. La stigmatisation des troubles psychiques reste aussi élevée en Irlande, ce qui constitue un obstacle important à la demande d’aide (6, 45, 46). Étant donné les difficultés rapportées dans les pays scandinaves (et ailleurs) pour traduire en pratique une législation ou une politique centrée sur la famille (22, 47), il était rassurant de constater que FT était perçu comme utile par la grande majorité des familles de cette étude, ce qui souligne la nécessité et la valeur de tels soutiens de type PCF pour les familles où un parent a un trouble psychique.

Deuxièmement, même si les AMHS peuvent sembler le cadre le plus naturel pour FT et les PCF, et offrent un contexte courant de mise en œuvre des PCF (45, 48, 49), les familles de cette étude ont rapporté des bénéfices aussi bien dans les AMHS que dans les CAMHS. FT est généralement délivré comme intervention préventive auprès de familles dont les enfants ne fréquentent pas les services de santé mentale (14, 15), mais dans cette étude, la plupart des enfants ayant participé, y compris les enfants en suivi CAMHS, ont indiqué que FT avait amélioré leur bien-être et leurs relations familiales. Des PCF comme FT pourraient donc aussi être utiles aux enfants qui ont déjà des difficultés de santé mentale, tout en favorisant la collaboration entre services de santé mentale pour adultes et pour enfants, et en améliorant le repérage des familles grâce à une approche d’accès « sans mauvaise porte » (no wrong door), comme le promeut le modèle « Think Family » en Irlande du Nord (50).

Troisièmement, il ne semblait pas y avoir de variation notable dans l’expérience des familles selon le diagnostic du PTP, ce qui souligne la pertinence de FT pour des troubles autres que la dépression parentale, cible initiale du programme (13, 14). Si un petit nombre d’adultes en suivi qui avaient suivi toutes les séances de FT l’ont jugé peu utile, leurs enfants et partenaires, ainsi que d’autres personnes usagères présentant des troubles similaires, ont rapporté divers bénéfices. De même, deux PTP, souffrant respectivement de dépression et d’un trouble de la personnalité borderline, ont indiqué avoir quitté FT après deux ou trois séances en raison d’un sentiment d’accusation ou de blessure face à l’idée que leur trouble psychique puisse affecter leurs enfants. Des études qualitatives antérieures ont montré que, si FT peut fonctionner pour un éventail de troubles, les personnes ayant un trouble de la personnalité borderline ou une psychose avec un faible niveau de fonctionnement ont plus de risques d’avoir du mal à établir une alliance thérapeutique et/ou de manquer de compréhension de l’effet de leur trouble psychique sur leurs enfants (34, 37). Les personnes usagères dont le niveau de fonctionnement est faible pourraient avoir besoin de séances psychoéducatives supplémentaires et/ou de groupes complémentaires pour les personnes soignées et pour les enfants, afin de partager leurs expériences et de s’informer sur le trouble psychique et ses effets sur les enfants (37).

Les résultats présentés ici mettent aussi en évidence plusieurs leviers et obstacles importants à l’engagement, qui devraient aider à éclairer la mise en œuvre future de FT et des PCF et pourraient être testés comme médiateurs ou modérateurs des résultats de l’ECR. Parmi les leviers clés figuraient le bon moment, les qualités et l’expertise de la personne clinicienne, et l’implication de toute la famille. Le rôle de la personne clinicienne était déterminant pour offrir un cadre où les voix du parent, de la ou du partenaire et de l’enfant puissent être entendues et validées ; normaliser l’expérience vécue de la famille ; réduire la peur et la stigmatisation par la psychoéducation ; et enseigner une approche de résolution de problèmes fondée sur les forces pour améliorer la communication et les interactions familiales. Des études qualitatives antérieures de FT soulignent de même la valeur des qualités de confiance, de compétence, de chaleur et d’absence de jugement des équipes cliniques pour une meilleure expérience des familles (33, 34), tandis qu’à l’inverse, l’impression que les équipes cliniques manquent de compétence a été associée au désengagement (données non publiées, Preventive Intervention Project, 2013, https://fampod.org/file.php/1/collaborations/Columbia_Application_of_PIP.pdf). Une étude intéressante de l’équipe de Marston a montré que lorsque des parents recevaient un DVD centré sur la famille, sans le soutien d’une personne clinicienne, leur compréhension de l’effet de leur maladie s’améliorait, mais la confiance pour ouvrir un dialogue sur la maladie avec leurs enfants était bien là (51). La présence d’une personne clinicienne formée, dotée des qualités appropriées, est donc un élément essentiel de FT (et d’autres PCF) pour engager les familles et, potentiellement, produire des résultats plus positifs.

Les familles ont particulièrement apprécié l’approche de la famille entière. Comme dans les études qualitatives antérieures, elles ont estimé que cette approche avait permis à tous les points de vue d’émerger et d’être entendus, et amélioré la compréhension mutuelle et les relations familiales (32-34). Pourtant, les programmes destinés à toute la famille semblent moins souvent délivrés que les modèles réservés aux parents (48, 49), très probablement en raison de l’adhésion et de la logistique supplémentaires qu’exige la participation des enfants. Nos résultats suggèrent que, sans la participation du ou des enfants, les parents risquent de ne pas prendre conscience de leurs inquiétudes et de leurs charges, comme le montrent ici la surprise et l’inquiétude rapportées par les parents lorsque les enfants ont pris la parole pendant les séances de FT. En outre, dans les interventions réservées aux parents, les parents risquent de ne pas être suffisamment soutenus pour trouver les mots justes afin d’avoir une conversation avec leurs enfants, et de manquer aussi d’un espace pour se rendre compte à quel point leurs enfants et leurs partenaires veulent les soutenir, et combien le silence et la stigmatisation qui entourent le fait de parler du trouble psychique à la maison ont fait obstacle à ce soutien. Deux ECR qui ont comparé FT au programme réservé aux parents Let’s Talk about the Children ont trouvé FT plus efficace pour réduire les symptômes émotionnels des enfants et améliorer la relation parent-enfant (13, 15).

De même, les programmes destinés aux enfants qui excluent les parents risquent de réduire les chances d’une compréhension mutuelle, puisque les parents n’ont pas l’occasion de parler de leurs inquiétudes liées à la stigmatisation, de mesurer l’effet de leur trouble psychique sur leurs enfants et/ou de renforcer leur confiance parentale. Renforcer la confiance et la compétence parentales a été identifié comme un élément clé de la qualité des relations parent-enfant (52). Fait notable, la participation des partenaires est moins courante dans la mise en œuvre des PCF (3). Les résultats de la présente étude indiquent que FT a offert aux partenaires un espace, généralement pour la première fois, pour exprimer leur charge et leur stress et pour parler avec le PTP de la manière de mieux le soutenir. Compte tenu du niveau de charge et de stress rapporté, et de la protection qu’offre un second parent en bonne santé (2), il est impératif que les services et les PCF aident à renforcer le « filet de sécurité » que constituent les coparents dans les familles où un parent a un trouble psychique. De récents drames de filicide en Irlande (par exemple l’affaire McGinley) montrent le coût ultime de la non-implication des membres de la famille dans le traitement de la personne usagère (53).

La présente étude a aussi mis en évidence des obstacles importants à la participation. La plupart des membres des familles, qu’il s’agisse de familles ayant terminé ou abandonné le programme, ont indiqué avoir rencontré des difficultés à s’engager dans FT lors de la phase initiale. Les peurs parentales et la stigmatisation autour du trouble psychique étaient les obstacles les plus souvent rapportés. Les enfants ont aussi exprimé des réserves à l’idée de participer : faute d’information sur l’objet de FT, avec le souhait de rencontrer la personne clinicienne avant le début des séances. D’autres obstacles familiaux ont aussi été relevés, notamment les rechutes et les crises familiales. Des études qualitatives antérieures ont de même souligné que la peur du jugement et/ou des besoins concurrents liés à la survie quotidienne peuvent entraver l’engagement des familles (32, 37). Ces résultats suggèrent que les équipes cliniques pourraient bénéficier de vidéos de formation ou de protocoles FT/PCF pour promouvoir des stratégies d’engagement efficaces et lever les obstacles potentiels à la participation et au maintien dans le programme. Par exemple, aborder les questions de stigmatisation, de disposition et de bon moment, de consentement et de confidentialité pendant le recrutement, et inclure des témoignages ou des vidéos de familles ayant déjà suivi FT, pourrait aider à améliorer l’engagement (54). En outre, une approche de recrutement adaptée aux enfants, avec une documentation de présentation adaptée à leur âge et une séance de rencontre avec la personne clinicienne qui anime le programme, pourrait aider à répondre aux inquiétudes des enfants à l’idée de participer. Enfin, les PTP dont le niveau de fonctionnement est faible pourraient bénéficier de séances psychoéducatives supplémentaires et de groupes de soutien complémentaires pour favoriser l’engagement (37).

Les contraintes des services ont aussi freiné l’engagement des familles dans le programme. La capacité des équipes cliniques de FT à établir au préalable un lien et une familiarité avec la famille a été compromise par la forte rotation du personnel et par le manque de ressources des équipes de santé mentale. En outre, un petit nombre de familles sont sorties des AMHS ou des CAMHS avant d’avoir pu commencer FT, tandis que plusieurs autres se sont désengagées en raison de leur mécontentement face aux longues listes d’attente et aux retards et perturbations dus aux restrictions liées au confinement de la COVID-19. Ces difficultés reflètent le sous-financement général des services de santé mentale en République d’Irlande, ainsi que le manque de priorité politique et pratique accordée au soutien de cette population dans le contexte irlandais (26, 45, 55).

Certaines difficultés ont aussi été relevées pendant la phase d’intervention. Premièrement, si la plupart des familles ont rapporté que FT en valait finalement la peine, il a aussi été vécu comme éprouvant par moments sur le plan émotionnel. Beaucoup ont fait état de difficultés à parler ouvertement en séance et/ou à écouter l’expérience des autres, ce qu’avait aussi montré la recherche de l’équipe de Pihkala (33) en Suède. L’habileté de la personne clinicienne à faire émerger des points de vue multiples a été déterminante pour que les membres de la famille puissent s’écouter sans se mettre trop sur la défensive ni se sentir blessés. Deuxièmement, certains indices montrent que, dans deux familles, les enfants n’ont pas eu assez de temps lors de leur séance individuelle (par exemple 20 minutes par enfant). De plus, si les enfants ont largement rapporté des bénéfices de FT, il était peu question de plaisir pendant les séances. Les enfants pourraient donc bénéficier de moments de légèreté au début ou à la fin des séances (par exemple des jeux brise-glace, des vidéos adaptées aux enfants, un exercice « amusant » à faire à la maison en fin de séance), comme on le fait par exemple dans l’intervention Kidstime (56). Troisièmement, les restrictions liées au confinement de la COVID-19 ont eu des conséquences sur la délivrance de FT, notamment une adaptation hybride (séances en présentiel et en ligne), ainsi qu’un désengagement de familles après des reports répétés. Il faut noter que la capacité des sites à délivrer FT pendant les confinements variait considérablement : une partie du personnel de santé mentale a été partiellement réaffectée aux tâches de première ligne liées à la COVID-19 et n’a pu offrir qu’un soutien téléphonique minimal aux personnes soignées, tandis que, dans d’autres zones, les équipes cliniques ont pu poursuivre les visites à domicile et les consultations ambulatoires dans le respect des recommandations liées à la COVID-19 (41). Il est toutefois rassurant de penser que la mise en œuvre future de FT se fera probablement en présentiel, compte tenu d’un taux de vaccination supérieur à 90 % en République d’Irlande (57).

Enfin, si la plupart des familles ont tiré profit de FT, elles ont exprimé le souhait de séances supplémentaires pour les enfants, pour la famille et de suivi, ce qui suggère qu’une partie de leurs besoins n’avait pas été satisfaite. Cela a aussi été relevé par des équipes cliniques de FT travaillant en Suède avec des personnes souffrant de psychose et ayant un faible niveau de fonctionnement (37), mais pas par des familles confrontées à la dépression (32-35). Lorsque c’est possible, la phase de clôture de FT devrait orienter les familles vers des soutiens familiaux et de santé mentale supplémentaires, selon les besoins. Compte tenu de la complexité des besoins des personnes usagères, un éventail souple de services centrés sur la famille peut être nécessaire, comme cela a été montré ailleurs dans le monde (58), même si ce niveau de ressources familiales n’est pas disponible actuellement en Irlande (6).

Forces et limites de l’étude

Cette étude est la première analyse qualitative de l’expérience de FT par les familles menée hors de Suède, et la première menée dans le cadre d’un ECR et d’un programme national visant à introduire les PCF pour les familles où un parent a un trouble psychique, en l’occurrence en République d’Irlande. Les parents en suivi sont typiques des parents qui participent aux ECR et aux études qualitatives des PCF (28), mais la présente étude a recruté un échantillon important et diversifié (en termes qualitatifs) d’enfants et d’adultes, comprenant des PTP, des partenaires, des enfants et des familles ayant « abandonné ». En outre, notre échantillon a été recruté dans plusieurs services ordinaires de santé mentale pour adultes et pour enfants, et couvrait une diversité de troubles psychiques, avec des enfants avec ou sans suivi en CAMHS. L’analyse apporte d’autres éclairages importants sur les obstacles et les leviers de la mise en œuvre tels que les familles les perçoivent, et aidera à étayer et à compléter l’expérience de FT par les équipes cliniques, rapportée dans un article compagnon (ainsi que les résultats de l’ECR lorsqu’ils seront disponibles).

L’étude présente plusieurs limites, à commencer par la transférabilité des résultats à différents contextes culturels. La description du contexte de l’étude devrait toutefois y aider. Il est aussi possible que les résultats soient biaisés, dans la mesure où les familles qui ont accepté d’être interrogées avaient une expérience plus positive de FT, et, dans un petit nombre de cas, nous pensons que le filtrage exercé par le PTP a pu écarter le retour d’autres membres de la famille à qui la participation à la recherche avait été proposée. Il est cependant important de noter que nous avons interrogé neuf familles qui s’étaient désengagées de FT après trois séances ou moins, ainsi que des familles qui avaient terminé FT. En outre, l’intervalle entre FT et les entretiens avec les enfants (de trois à cinq mois) a créé des difficultés de remémoration pour trois des plus jeunes enfants de notre échantillon, même si les autres (n = 12) avaient beaucoup à dire sur leur participation. Cet intervalle était nécessaire en raison de l’aveugle de l’ECR, qui devait être maintenu jusqu’à la fin de l’évaluation à six mois. Enfin, 7 des 23 familles ont été interrogées pendant le premier confinement de la COVID-19, qui a fortement restreint l’accès aux services et accru la détresse psychologique dans la population générale en Irlande (42), deux éléments qui ont pu influer sur leur expérience et leur point de vue.

Implications pour les politiques, la pratique et la recherche

Nos résultats soulignent la valeur d’une approche de la famille entière lorsqu’un parent a des difficultés de santé mentale, en particulier pour révéler les charges cachées que portent les enfants, réduire les peurs et la stigmatisation, et améliorer l’empathie et la communication entre parents et enfants. Ils montrent que FT peut être mis en œuvre avec succès dans les services de santé mentale pour adultes comme pour enfants et auprès de familles confrontées à différents troubles psychiques, ce qui reflète, au moins dans une certaine mesure, une approche « sans mauvaise porte » du repérage et du soutien des familles. Parmi les leviers clés de la mise en œuvre figuraient la délivrance par une personne clinicienne compétente et sans jugement et la disposition de la famille à participer. Le principal obstacle à la mise en œuvre de FT a été de recruter et d’engager les familles lors de la phase initiale, en grande partie en raison des difficultés familiales et des contraintes des services. L’engagement pourrait être amélioré si les équipes cliniques abordaient les questions de stigmatisation, de disposition, de consentement et de confidentialité pendant le recrutement, et utilisaient des témoignages ou des vidéos de familles ayant déjà suivi FT. En outre, on pourrait répondre aux inquiétudes des enfants à l’idée de participer grâce à une documentation de présentation adaptée à leur âge et à une première séance de rencontre avec la personne clinicienne qui anime le programme.

Nos résultats suggèrent aussi que FT n’est peut-être pas adapté ou suffisant pour toutes les familles (par exemple les personnes usagères dont le niveau de fonctionnement est faible) et qu’il devrait idéalement être mis en œuvre au sein d’un ensemble de PCF de plus ou moins forte intensité (58). Il est urgent, dans le contexte de la République d’Irlande, d’introduire des recommandations de pratique « penser famille » et de consacrer un financement spécifique à l’élaboration d’une réponse de santé publique à plusieurs niveaux pour repérer et soutenir ces familles, comme cela a été fait par exemple en Scandinavie et en Australie (33, 47). Selon la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant (20), les enfants ont droit à une enfance et ne doivent pas servir de personnes aidantes sans rémunération ni soutien, qui comblent les lacunes de l’offre de services. En outre, lorsque le bien-être de l’enfant n’est pas pris en compte dans le traitement des parents en suivi, cela augmente son risque de développer des troubles psychiques et de devenir la prochaine génération de personnes usagères, et, dans les cas les plus tragiques (heureusement rares), cela peut conduire à sa mort par filicide (53). À l’échelle internationale, il faut lever les obstacles systémiques au changement, notamment par un recensement obligatoire du statut parental des adultes en suivi de santé mentale, un meilleur équilibre entre la priorité donnée à la confidentialité des personnes soignées et les besoins familiaux non satisfaits, une collaboration accrue entre AMHS et CAMHS traditionnellement cloisonnés, et en donnant aux équipes cliniques le temps et les ressources nécessaires pour mettre en œuvre des PCF.

D’autres recherches qualitatives et quantitatives sur l’expérience de la mise en œuvre de FT par les familles et par les équipes cliniques sont nécessaires, dans différents contextes culturels et politiques, différents cadres de santé mentale et familiaux, différents types de troubles psychiques et différents niveaux de difficultés de santé mentale chez les enfants. Il faut aussi mieux connaître les types de familles les plus susceptibles de ne pas s’engager dans FT, et identifier des mesures et/ou des soutiens qui pourraient accroître l’engagement. Par exemple, il pourrait être utile d’élaborer et d’évaluer des vidéos de formation qui enseignent des stratégies de recrutement, pour voir si elles améliorent l’engagement. En outre, les analyses qualitatives peuvent éclairer les évaluations de FT et des PCF par des ECR ; par exemple, les ECR pourraient inclure comme critères de jugement des bénéfices repérés dans les analyses qualitatives, comme la réduction de la stigmatisation, la confiance et la compétence parentales, la santé mentale des personnes usagères, le bien-être des partenaires et le fonctionnement familial. Enfin, les leviers et obstacles à la mise en œuvre identifiés dans les études qualitatives pourraient être testés comme variables modératrices ou médiatrices dans la recherche quantitative.

Glossaire

• TDAH : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité
• AMHS : services de santé mentale pour adultes (Adult Mental Health Services)
• TSA : trouble du spectre de l’autisme
• CAMHS : services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (Child and Adolescent Mental Health Services)
• PCF : pratiques ou programmes centrés sur la famille
• FT : Family Talk
• HSE : Health Service Executive (service national de santé irlandais)
• PTP : parent(s) ayant un trouble psychique
• PRIMERA : Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children (promouvoir la recherche et l’innovation dans les services de santé mentale pour les familles et les enfants)
• TSPT : trouble de stress post-traumatique
• ECR : essai contrôlé randomisé
• PES : parent en suivi
• TPB : trouble de la personnalité borderline