1. Introdução

O cenário do cuidado em saúde mental (CSM) para pessoas com diagnóstico de autismo passa por uma mudança transformadora, em que a abordagem da recuperação, ao lado de estratégias centradas na pessoa e na rede, é reconhecida no mundo todo como um de seus pilares [1–3]. A colaboração em pé de igualdade entre as pessoas atendidas, sua rede social e as equipes de cuidado é considerada essencial para promover a esperança e fortalecer as pessoas. Essa mudança desloca o foco do diagnóstico e da intervenção para uma abordagem mais holística [4,5]. Vários estudos sugerem que essa abordagem colaborativa melhora a qualidade do cuidado e atende melhor às necessidades individuais [6,7]. Além disso, ela fortalece as pessoas atendidas por meio da decisão compartilhada e da participação ativa no tratamento [8–10]. Nesse contexto, a equipe clínica atua mais como guia do que como especialista [11–13].

Nesse cenário em evolução, a abordagem do diálogo aberto (DA) surgiu como uma abordagem reconhecida e promissora, que aplica de forma efetiva um cuidado orientado para a recuperação, centrado na pessoa e baseado na rede [14–16]. O DA promove uma colaboração transparente, aberta e igualitária entre a pessoa atendida, sua rede social e sua rede de cuidado profissional, nas chamadas reuniões de rede. O foco principal do DA é garantir que cada membro envolvido encontre escuta e respeito, passando de uma perspectiva orientada para soluções a uma perspectiva orientada para a relação [17,18]. No centro do DA está a experiência emocional compartilhada entre as pessoas numa “prática dialógica”, uma interação terapêutica singular baseada em doze elementos fundamentais [18] (ver tabela 1). Essa abordagem enfatiza o vínculo, a construção compartilhada de sentido e a exploração das experiências, e não o diagnóstico ou os planos de tratamento. Conectar e reconectar as pessoas não é, no DA, um fator inespecífico, como muitas vezes se considera. Ao contrário, pode ser visto como a força motriz específica dessa abordagem [19]. O processo dialógico pode exercer um efeito terapêutico desde o início, permitindo que cada membro da rede vivencie um senso de autonomia pessoal e também de interdependência [17]. Essa base (inter)pessoal e a ênfase na capacidade da pessoa atendida e de seu ambiente de assumir o controle da própria recuperação estão alinhadas aos princípios da visão da recuperação [20].

Desde a década de 1990, resultados favoráveis associados à abordagem do DA vêm sendo relatados na Lapônia Ocidental [21]. Esse estudo mostrou, por exemplo, que 82% das pessoas com psicose aguda estavam sem sintomas cinco anos depois de receber tratamento por DA. Além disso, 86% tinham retomado o trabalho ou os estudos em tempo integral, e apenas 14% dependiam de benefício por incapacidade. Um estudo posterior revelou que mais de 80% das pessoas atendidas com a abordagem do DA tinham emprego em tempo integral ou estavam matriculadas em cursos em até dois anos [22]. Um estudo de longo prazo, ao longo de dezenove anos, confirmou que muitos dos resultados favoráveis observados em pesquisas anteriores se mantinham estáveis ao longo do tempo [23,24].

Nos últimos anos, o DA recebeu atenção considerável e está sendo implantado em vários países, com públicos variados, enquanto é objeto de pesquisa científica [p. ex., 25–27]. Apesar do interesse crescente, também se observou que ainda faltam evidências de alta qualidade para comprovar plenamente os benefícios de longo prazo do diálogo aberto [26]. No entanto, vários estudos mostraram que as pessoas atendidas percebem a abordagem do DA como distinta dos tratamentos convencionais, destacando sua ênfase na transparência e nos chamados momentos de reflexão. Durante esses momentos de reflexão, as pessoas presentes escutam atentamente as reflexões das pessoas terapeutas sem responder de imediato. De modo geral, elas apreciam a abordagem do DA por favorecer relações construtivas, marcadas por confiança, respeito, acessibilidade e uma base colaborativa, além de seu compromisso com a transparência [p. ex., 28–30]. Resta saber, porém, se essa promissora abordagem do DA, orientada para a recuperação, é adequada a todos os públicos [25,26].

Agora, unindo a questão de saber se o DA é adequado a todos os públicos e o cerne do DA, que é cultivar o vínculo, voltamos nosso olhar especificamente para pessoas com diagnóstico de autismo. Como, para essas pessoas, criar vínculos costuma estar no centro das dificuldades, é justamente nesse aspecto que o DA pode ter um grande potencial. Aprofundando essas dificuldades, adultos com diagnóstico de autismo costumam enfrentar desafios como integração social limitada, poucas perspectivas de emprego e alta prevalência de problemas de saúde mental [31]. Têm risco aumentado de desenvolver problemas psicológicos [32,33], inclusive sentimentos e comportamentos suicidas [34–36]. A solidão e a menor percepção de apoio social têm sido associadas à suicidalidade, à depressão e a uma pior qualidade de vida [37–40]. O DA se ajusta perfeitamente a esses desafios porque, em sua essência, trata de vínculo, igualdade e fortalecimento pessoal.

Por outro lado, ao lado do grande potencial do DA, há também indícios de que ele pode não se ajustar bem a pessoas com diagnóstico de autismo, como a habilidade exigida de “tolerar a incerteza”, que vale não só para as pessoas terapeutas de DA, mas também para a pessoa atendida e sua rede social [41]. Pessoas com diagnóstico de autismo relatam com frequência que mesmo as menores incertezas e ambiguidades podem desestabilizá-las e gerar ansiedade [42]. Outro indício de que a abordagem do DA pode trazer dificuldades para pessoas com diagnóstico de autismo é que o autismo se caracteriza, entre outras coisas, por dificuldades específicas de comunicação social [43]. Essas dificuldades incluem iniciar conversas, respeitar a vez de falar, lidar com linguagem abstrata e interpretar sinais não verbais [44], elementos que fazem parte de um processo dialógico [18]. Além disso, o tamanho da reunião de rede também pode ser um desafio, em razão das dificuldades de comunicação e da sensibilidade sensorial [43]. Essas preocupações se refletem em estudos anteriores, que mostraram que algumas pessoas atendidas percebem a abordagem do DA como pesada por terem dificuldade de aceitar a incerteza, como a ausência de uma pauta definida antes da reunião e a falta de conselhos ou soluções específicas [29,30,45]. Ainda assim, a literatura não oferece uma conclusão clara sobre a adequação do DA a pessoas com diagnóstico de autismo.

Mesmo sem uma resposta clara da literatura, a equipe de um serviço de saúde mental especializado em autismo nos Países Baixos se inspirou nos resultados promissores da Finlândia [21–24]. Vendo potencial na abordagem do DA para pessoas com diagnóstico de autismo, essa equipe passou a oferecer cuidado em DA especificamente para esse público. Integrou as reuniões de rede do DA ao cuidado habitual, o que abriu a oportunidade de compreender melhor, por meio de uma pesquisa baseada na prática, as promessas e os desafios potenciais do DA para pessoas com diagnóstico de autismo e seu alinhamento com as necessidades desse público. Assim, o objetivo do presente estudo é explorar como pessoas com diagnóstico de autismo vivenciam elas mesmas a abordagem do DA. Compreender melhor suas experiências pode iluminar temas importantes do cuidado orientado para a recuperação de pessoas com diagnóstico de autismo e esclarecer a adequação da abordagem do DA, orientada para a recuperação, a esse público.

2. Método

2.1. Declaração de ética

Este estudo foi aprovado pelo comitê de ética institucional da GGz Eindhoven en de Kempen (GGzE), que realizou uma avaliação ética e de viabilidade (referência ILB/2020051).

2.2. Contexto

Este estudo foi realizado no Centro Ambulatorial de Autismo da GGz Eindhoven en de Kempen (GGzE), uma organização especializada de CSM no sul dos Países Baixos. Essa organização oferece apoio a pessoas com problemas psiquiátricos e psicossociais graves e muitas vezes persistentes.

Todas as pessoas atendidas no Centro Ambulatorial de Autismo são adultas com diagnóstico de autismo e nível intelectual de médio a alto. Em geral, são capazes de se expressar verbalmente, embora suas habilidades de comunicação verbal possam variar. A equipe de tratamento multidisciplinar (que reúne, por exemplo, psicologia clínica, gestão de casos, enfermagem de prática avançada e serviço social em saúde mental) adapta ativamente sua comunicação a cada pessoa atendida, com uma abordagem flexível e às vezes lúdica, ajustada às suas capacidades de comunicação.

O tratamento habitual envolve encontros regulares com uma pessoa clínica de referência e uma pessoa gestora de caso para elaborar um plano de tratamento individualizado. O cuidado ambulatorial pode incluir apoio para estruturar o dia a dia, atividades diurnas, questões financeiras e tratamento psicológico de sintomas associados, como a ansiedade. A participação da rede social da pessoa atendida é possível, mas não obrigatória.

As pessoas atendidas podem solicitar elas mesmas reuniões de rede de DA, mas na prática essas reuniões costumam ser propostas pela equipe de tratamento. Em princípio, todas as pessoas atendidas por essa equipe ambulatorial podem receber o DA. Quando a equipe ou alguém da equipe observava ou antecipava uma crise (por exemplo, quando a pessoa atendida estava desestabilizada ou surgia um impasse no tratamento), ou notava tensões na rede da pessoa, oferecia-se a ela a oportunidade de participar de uma reunião de rede de DA. O DA era considerado útil para restabelecer a comunicação, reconstruir a confiança e criar novas possibilidades de seguir em frente.

Na equipe de tratamento, seis profissionais tinham formação para oferecer cuidado em DA. Por isso, não era viável oferecer o DA a todas as pessoas atendidas, e ele era priorizado nas situações de maior necessidade. Essas seis pessoas terapeutas de DA concluíram com êxito o programa de formação de pós-graduação de um ano chamado Peer-supported Open Dialogue, Social Network and Relationship Skills, na Academy of Peer-supported Open Dialogue (APOD), no Reino Unido, credenciado pela London South Bank University.

Quando as reuniões de rede de DA foram integradas ao tratamento habitual, as pessoas terapeutas de DA trabalhavam em duplas fixas ao longo de toda a trajetória de tratamento da pessoa atendida, seguindo os doze elementos básicos da “prática dialógica” descritos na tabela 1 [18]. As pessoas atendidas tinham plena autonomia para decidir se queriam participar e quem queriam convidar para essas reuniões. As reuniões de rede de DA eram presenciais, sem pauta predefinida. No início de cada reunião, sempre se perguntava às pessoas presentes como queriam usar o tempo da reunião. Entre os temas discutidos, por exemplo, estavam dificuldades de colaboração com as equipes profissionais, questões surgidas nas relações entre membros da família e dificuldades para decidir sobre as opções de tratamento seguintes.

2.3. Desenho

Neste estudo exploratório, empregamos um desenho qualitativo multimétodo que combinou entrevistas individuais semiestruturadas e grupos focais [46]. Os dois métodos foram usados para triangulação metodológica: os grupos focais faziam surgir a construção de sentido em interação e as experiências com a abordagem do DA, enquanto as entrevistas permitiam falar de experiências pessoais sensíveis num ambiente confidencial [47]. Para manter a independência entre os conjuntos de dados e evitar efeitos de transferência, cada participante ficou em uma única modalidade (grupo focal ou entrevista). O plano inicial era realizar primeiro os grupos focais e depois entrevistas individuais para explorar certos aspectos em profundidade. Na prática, limitações de recrutamento levaram a convidar primeiro para entrevistas as pessoas que se inscreveram antes, enquanto as inscritas depois participaram dos grupos focais. Apesar dessa mudança de ordem, a combinação de entrevistas e grupos focais garantiu uma cobertura completa das questões de pesquisa, e não se observaram inconsistências nos dados.

A coleta e a análise dos dados avançaram de forma iterativa, com uma análise temática híbrida que combinou abordagens dedutiva e indutiva [48]. Essa estratégia aproveita os pontos fortes de ambas as técnicas para oferecer uma compreensão mais completa dos dados [49]. A codificação dedutiva foi guiada por conceitos-chave da literatura sobre o DA, enquanto a codificação indutiva permitiu que os temas emergissem dos relatos das pessoas participantes sobre suas experiências com o DA no contexto de um diagnóstico de autismo. Dada a literatura existente sobre o DA, mas o conhecimento limitado sobre como pessoas com diagnóstico de autismo vivenciam essa abordagem, era importante aplicar as duas abordagens de análise.

A saturação foi avaliada de forma pragmática, verificando se entrevistas ou grupos focais adicionais geravam novos códigos ou temas relevantes para as questões de pesquisa. Perto do fim do estudo, não surgiram novas percepções substanciais, o que indicava que a saturação havia sido alcançada. Ao mesmo tempo, a coleta de dados era limitada pela disponibilidade restrita de uma das pessoas da equipe de pesquisa. Caso a saturação não tivesse sido observada, a pessoa da equipe com formação em DA teria voltado a contatar quem não pôde comparecer ao segundo grupo focal previsto, convidando essas pessoas para entrevistas individuais. Assim, embora considerações práticas também tenham contribuído para encerrar o recrutamento, nossa conclusão de que a saturação foi alcançada se baseou, em última instância, no processo analítico.

Cada grupo focal foi moderado pela pesquisadora da equipe com formação em autismo e ampla experiência no trabalho com pessoas com diagnóstico de autismo e na condução de conversas sensíveis e aprofundadas. Importante: essa moderadora não participava do cuidado de nenhuma das pessoas participantes. Ela contava com o apoio de uma segunda pessoa da equipe de pesquisa, com formação na abordagem do DA e experiência em entrevistas qualitativas. Essa segunda pessoa cuidava da logística, fazia anotações de observação e, quando apropriado, contribuía para a discussão a fim de aprofundar a exploração das perspectivas das pessoas participantes. A moderadora seguiu um roteiro temático semiestruturado, incentivou uma participação equilibrada e enfatizou o tempo todo a confidencialidade e a segurança psicológica.

2.4. Recrutamento e procedimento de coleta de dados

2.4.1. Participantes.

Todas as pessoas atendidas que participaram de pelo menos uma reunião de rede de DA entre 1º de dezembro de 2020 e 30 de abril de 2022 eram elegíveis para este estudo. Esse grupo de pessoas elegíveis tinha problemas psiquiátricos e psicossociais graves e muitas vezes persistentes, diagnóstico de autismo e nível intelectual de médio a alto. Embora fossem capazes de se expressar verbalmente, suas habilidades de comunicação variavam. Além disso, havia uma crise (ou risco de crise) no momento em que a equipe de tratamento ofereceu à pessoa a oportunidade de uma reunião de rede de DA: uma desestabilização da pessoa, um impasse no tratamento ou tensões em sua rede.

2.4.2. Recrutamento.

Depois de informar sobre o estudo o conjunto das pessoas terapeutas de DA do Centro de Autismo numa reunião mensal regular, foram adotadas três estratégias de recrutamento. Primeiro, após cada reunião de rede de DA, as pessoas terapeutas entregavam às pessoas atendidas uma carta informativa e perguntavam se a pesquisa podia entrar em contato. Para garantir variação máxima, incluímos pessoas atendidas que tinham manifestado o desejo de não participar de uma segunda reunião de rede (desistências). Segundo, a secretaria contatou quem havia participado de uma reunião de rede de DA nos seis meses anteriores para perguntar se aceitava receber um convite para o estudo. Quem aceitou recebeu uma carta informativa e depois um telefonema da equipe de pesquisa. Terceiro, folhetos e cartas informativas foram deixados na sala de espera, e as pessoas interessadas tinham uma semana para decidir. Após esse prazo, a equipe de pesquisa marcava um encontro para obter o consentimento livre e esclarecido, explicando o procedimento do estudo. O consentimento por escrito de todas as pessoas participantes foi obtido antes de marcar a data da entrevista ou do grupo focal.

Entre 1º de dezembro de 2020 e 30 de abril de 2022, 36 pessoas atendidas foram convidadas, das quais 12 (cinco mulheres e sete homens) participaram do estudo. As idades iam de 25 a 50 anos, com média de 40 anos. Quatro das doze pessoas participantes tinham emprego, sete estavam sem emprego ou sem ocupação diária e uma estudava. Todas tinham experiência prévia com outras sessões (terapêuticas) no CSM. Em média, as pessoas participantes tiveram duas sessões de rede de DA (de uma a cinco), o que é representativo do público do local estudado. Além das pessoas terapeutas de DA e da própria pessoa participante, havia em média cinco membros da rede nas sessões de rede de DA.

Embora a intenção inicial fosse começar com um grupo focal, o recrutamento se mostrou difícil em razão do número limitado de inscrições. Com receio de que as pessoas perdessem o interesse enquanto esperavam a formação de um grupo completo, decidimos convidá-las para entrevistas individuais. Foram realizadas seis entrevistas individuais, de cerca de uma hora cada. Depois, recebemos uma série de inscrições em sequência rápida, o que permitiu formar dois grupos focais de seis pessoas cada. Contatamos essas pessoas para saber se tinham interesse em participar de um grupo focal, e todas se mostraram dispostas. Se não quisessem participar de um grupo focal, teríamos oferecido a opção de uma entrevista individual. No primeiro grupo focal, duas pessoas faltaram, uma por motivo desconhecido e a outra por preocupações de última hora com a covid-19. No segundo grupo focal, quatro das seis pessoas faltaram. Em razão de limitações logísticas e de tempo ligadas às exigências acadêmicas de uma das pessoas da pesquisa, só pudemos contatar as ausentes do primeiro grupo depois de sua realização. Importante: cada participante ficou em uma única modalidade de coleta de dados; quem não participou de um grupo focal podia depois receber o convite para uma entrevista individual, mas nenhuma pessoa participou ao mesmo tempo de um grupo focal e de uma entrevista. Isso garantiu que os conjuntos de dados permanecessem independentes e que as respostas das entrevistas não fossem influenciadas por uma participação anterior em grupo focal. Infelizmente, não conseguimos envolver as pessoas que faltaram ao segundo grupo focal. Como resultado, o primeiro grupo teve quatro participantes e o segundo, dois, com cerca de duas horas de duração cada sessão.

2.4.3. Entrevistas semiestruturadas e grupos focais.

Para compreender as experiências das pessoas participantes com a abordagem do DA, usamos uma lista de temas predefinida. Esses temas foram definidos a partir de conversas com as pessoas terapeutas de DA do Centro de Autismo e da literatura existente sobre o DA [18, tabela 1]. Foram reunidos numa lista, usada pela equipe de pesquisa como roteiro de apoio tanto nas entrevistas quanto nos grupos focais, para garantir que todos os aspectos necessários para responder à questão de pesquisa fossem abordados. Tanto as entrevistas individuais quanto os grupos focais começavam com perguntas abertas sobre as experiências com a abordagem do DA, como “Como você conheceu essa nova forma de trabalhar?”, “Pode nos dizer qual é, para você, o valor agregado dessa abordagem?” e “Pode nos contar algo que você achou menos agradável ou viveu como um desafio?”. Em seguida, a equipe de pesquisa respondia às falas para incentivar as pessoas participantes a compartilhar seus pontos de vista e falar livremente sobre os aspectos que consideravam relevantes. Por fim, os temas da lista que ainda não tinham sido discutidos eram abordados. Por exemplo, se a pessoa participante não mencionasse o lema do DA “nada sobre nós sem nós”, quem conduzia a entrevista introduzia o tema dizendo: “No DA, o princípio é: ‘Nada sobre a pessoa atendida sem a pessoa atendida.’ Ou seja, tudo o que é discutido acontece na sua presença. Pode nos contar como você vive isso?” Tanto as entrevistas individuais quanto os grupos focais foram presenciais.

A equipe de pesquisa tinha quatro membros: duas pessoas pesquisadoras e duas pessoas supervisoras. Embora toda a equipe tivesse conhecimento prévio de autismo e de DA, cada membro trouxe sua própria expertise à pesquisa. Uma das pessoas pesquisadoras era especializada em autismo, e a outra, em DA. As pessoas supervisoras traziam ampla experiência em pesquisa qualitativa no campo do cuidado em saúde mental. As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora com formação em autismo, que tem ampla experiência no trabalho com pessoas com diagnóstico de autismo e na condução de conversas sensíveis e aprofundadas. É importante observar que as pessoas participantes não estavam sob seus cuidados. Acreditávamos que sua expertise nos ajudaria a obter percepções profundas das pessoas participantes. Escolhemos uma única entrevistadora para favorecer um ambiente confidencial e de confiança. Nos grupos focais, as duas pessoas pesquisadoras estavam presentes, para reconhecer melhor os sinais não verbais, garantir uma participação equilibrada e aumentar a confiabilidade dos dados por meio da checagem cruzada de observações e anotações.

2.5. Análise dos dados

As entrevistas e os grupos focais foram gravados em áudio, transcritos na íntegra e analisados com o programa de análise de dados qualitativos Atlas.ti (www.atlasti.com, acesso em 14/3/2024). Adotamos uma abordagem iterativa híbrida, com uma análise que incorporou tanto uma perspectiva dedutiva (guiada pela teoria, enraizada na perspectiva do DA) quanto uma perspectiva indutiva (guiada pelos dados, centrada especificamente nas experiências das pessoas com diagnóstico de autismo). Nossa análise seguiu o modelo de análise temática em seis fases de Braun e Clarke [46]. Essas seis fases consistem em familiarizar-se com os dados, gerar códigos iniciais, identificar temas, revisar e definir os temas e, por fim, captar e descrever esses achados no relatório final [48]. Na fase inicial de codificação, usamos códigos derivados da lista de temas com conceitos do DA (dedutivos), incluindo momento de reflexão, “nada sobre mim sem mim”, envolvimento da rede e polifonia. Além disso, foram gerados códigos por uma abordagem indutiva com base nas informações novas, sobretudo da perspectiva das pessoas participantes com diagnóstico de autismo. Entre eles estavam códigos como a necessidade de ir direto ao ponto, a disposição dos assentos e a necessidade de clareza. Nessa fase inicial de codificação, as entrevistas e os grupos focais foram codificados separadamente. A equipe de pesquisa comparou então os códigos dos dois conjuntos e concluiu que eram semelhantes, o que indicava que os dados dos grupos focais não diferiam fundamentalmente dos das entrevistas. Por isso, decidiu-se não distinguir os dados dos dois conjuntos após essa codificação inicial. Ainda assim, sempre foi possível rastrear cada código até sua fonte, entrevista ou grupo focal. Nas fases seguintes da análise, a equipe de pesquisa não encontrou nenhum problema significativo que exigisse verificações adicionais de viés. Para dar sentido aos quase 400 códigos resultantes, optamos por agrupá-los numa linha do tempo como etapa intermediária: o início da reunião de rede, o seu decorrer e o seu fim. Em seguida, organizamos os códigos agrupando-os ou dividindo-os, renomeamos fragmentos e formulamos temas e subtemas principais tendo o referencial teórico do DA como bússola, dada a nossa questão central sobre como pessoas com diagnóstico de autismo vivenciam especificamente essa abordagem. Assim emergiram os temas centrais, descritos na seção de resultados. Concluímos avaliando em que medida esses temas respondiam às nossas questões de pesquisa e passamos a descrever os achados, detalhados na seção de resultados. Durante a análise, a pesquisadora especializada em autismo assumiu a liderança, pois consideramos importante que as respostas das pessoas atendidas com autismo fossem interpretadas de forma adequada, com ênfase na análise indutiva. A pessoa pesquisadora com expertise em DA participou de perto de todo o processo de codificação e redação, para garantir uma interpretação correta da abordagem do DA, com um foco mais dedutivo. A geração de códigos e a construção dos temas foram amplamente discutidas até se chegar a um consenso. As pessoas supervisoras participaram em intervalos predeterminados e também eram consultadas pela equipe de pesquisa sempre que surgiam dúvidas.

3. Resultados

Nesta seção de resultados, descrevemos os temas que ilustram como pessoas com diagnóstico de autismo vivenciaram a abordagem do DA. A análise dos dados revela que dez das doze pessoas participantes tinham uma percepção positiva da abordagem do DA. Duas pessoas participantes expressaram uma visão marcadamente negativa de vários aspectos do DA.

Os temas centrais das experiências das pessoas participantes foram (1) a sensação de vínculo, (2) a sensação de tranquilização, reconhecimento e protagonismo, (3) a sensação de apoio na interação colaborativa e (4) a sensação de incerteza.

3.1. Sensação de vínculo

A maioria das pessoas participantes vivenciou um sentimento de estar em conjunto e de igualdade ligado à sensação de vínculo, que é central na abordagem do DA. As pessoas participantes descreveram a importância desse estar em conjunto para sua colaboração com familiares e com as equipes profissionais. Também foi mencionado que é agradável construir coletivamente uma narrativa e definir uma direção ou um propósito. Nesse sentido, um dos participantes contou que isso aliviou a tensão, porque ele sentia uma responsabilidade compartilhada de dar, coletivamente, o sentido certo à sua história. Outra pessoa participante ressaltou que tocar em conjunto no essencial inspira confiança. A compreensão sentida abre mais espaço para receber as propostas das outras pessoas e percebê-las como menos ameaçadoras.

“Tem a ver com confiança, porque todo mundo está presente, e é descrito do jeito certo. Você pensa: ‘Sim, é exatamente isso, é assim que eu me sinto, e todo mundo está na mesma página.’ E isso constrói confiança, e como você tem essa confiança, sabendo que o seu entorno está alinhado com você, quando propõem algo como ‘vamos fazer assim ou assado?’, já não é tão ameaçador.” (participante 8)

Além disso, várias pessoas participantes mencionaram ter sentido uma agradável igualdade como seres humanos nas interações com as pessoas terapeutas de DA, ressaltando o elemento humano dessa relação terapêutica. Sentiam que as pessoas terapeutas de DA não se apresentavam como terapeutas, mas como semelhantes. Não se sentiam rotuladas como “pacientes” ou “problemas”, e o foco não estava nos objetivos a alcançar, mas no vínculo entre as pessoas. Observaram que isso abria espaço para falar de suas experiências de colaboração, como as dificuldades que viviam, como pessoas atendidas, nas interações com a pessoa terapeuta (por exemplo, os atrasos constantes da pessoa terapeuta).

“Me ajuda enormemente ver a pessoa por trás da função, porque… eu me conecto com pessoas, não com metas, por assim dizer. No sentido de que… claro que eu quero trabalhar em mim, mas ganho muito mais tendo uma pessoa genuína sentada aqui na minha frente do que alguém que quer o melhor para mim dentro daquele papel…” (participante 9)

3.2. Sensação de tranquilização, reconhecimento e protagonismo

A maioria das pessoas participantes descreveu uma sensação de tranquilização, reconhecimento e protagonismo, em que a transparência das pessoas terapeutas de DA teve papel decisivo. Essa transparência ficava especialmente evidente nos momentos de reflexão e foi sobretudo apreciada pelo sentimento de reconhecimento que proporcionava. As pessoas participantes também mencionaram que ela lhes dava uma sensação de segurança e protagonismo, já que tudo era discutido em sua presença e cada pessoa presente ouvia a mesma reflexão, fiel. Esses momentos de reflexão foram uma surpresa para todas as pessoas participantes, que não conheciam essas práticas em outras conversas de atendimento.

“É como se você recebesse o tempo todo, na conversa, uma certa garantia de que ‘tá, sabe, nada está acontecendo nos bastidores ou só entre a equipe. Tudo está colocado na sua frente’.” (participante 9)

Além disso, várias pessoas participantes notaram que a reunião de rede acontecia com os assentos dispostos em círculo, sem mesa no meio. Essa disposição foi considerada renovadora, contribuiu para a transparência e criou um clima informal. Embora algumas pessoas tenham achado essa disposição desconfortável no início, o desconforto logo desapareceu com o costume e a presença de pessoas conhecidas. Para outras, porém, ela dava uma sensação de exposição, vivida como desconfortável porque passava a impressão de não haver onde se esconder.

“Sim, parece simplesmente mais aberto sem mesas, então acho que talvez haja algo nisso, que dê para manter assim.” (participante 8)

“Sentar em círculo, todo mundo junto, e ser eu o assunto da conversa, acho isso aterrorizante.” (participante 2)

Por outro lado, nem todas as pessoas participantes tiveram essa sensação de tranquilização, reconhecimento e protagonismo. Para elas, os momentos de reflexão tiveram efeito limitado ou até contraproducente e, por isso, não eram tranquilizadores. Por exemplo, uma pessoa participante não entendia por que as pessoas terapeutas de DA demonstravam tanta emoção, se o problema não era delas, e achava as reflexões vagas. Outra participante explicou que não se sentiu reconhecida nem compreendida. Disse ter se sentido bastante constrangida com o que as pessoas terapeutas expressavam nos momentos de reflexão. Isso continuou sendo um obstáculo durante todo o restante da reunião de rede. Outra pessoa participante também mencionou que a emoção ou a opinião das pessoas terapeutas de DA despertava o medo de ter feito algo errado e a necessidade de tranquilizar quem cuidava. Isso, por sua vez, levava a uma tendência de inverter os papéis com as pessoas terapeutas de DA.

“Achei muito estranho. Penso: ‘Eu deveria mesmo escutar o que as pessoas terapeutas acham desta conversa’, e sou muito sensível à opinião dos outros. Na verdade, a única coisa que passa pela minha cabeça é: ‘Estou fazendo certo? Estou fazendo errado? Falei alguma coisa errada?’ E aí escuto que existe ali um sentimento de ansiedade, então começam a expressar sentimentos. Não consigo fazer nada com isso. […] Eu já trabalhei na área do cuidado, então começo a pensar: ‘Como posso ajudar você de novo?’ Então inverto os papéis. […] Sou da velha guarda; afinal, é você quem cuida de mim, e, de fato, não preciso ouvir as suas emoções. Acho isso estranho. Você pode, sim, resumir, esclarecer, fazer boas perguntas, resumir de novo, explicar algo. Essa é a minha visão.” (participante 2)

3.3. Sensação de apoio na interação colaborativa

As pessoas participantes vivenciaram uma interação relacional mais rica na reunião de rede, ligada a uma sensação de apoio na interação colaborativa por parte das pessoas terapeutas de DA. Destacaram o potencial valor agregado da atitude responsiva e do foco relacional das pessoas terapeutas, sobretudo para pessoas com diagnóstico de autismo. A responsividade das pessoas terapeutas ia até captar sinais não verbais de todas as pessoas presentes e incentivá-las a se expressar. O foco relacional facilitava o compartilhamento de emoções e experiências, muitas vezes por meio de perguntas como: “E como é isso para você?”. Essa abordagem foi considerada apoiadora para pessoas com diagnóstico de autismo. Além disso, várias pessoas participantes valorizaram a posição independente das pessoas terapeutas de DA, que faziam perguntas abertas trazendo um olhar novo. Essa abordagem favorecia o surgimento de ideias novas, para além dos quadros estabelecidos.

“Tipo alguém que facilita, que percebe quando alguém está escutando e o olhar começa a vagar, tipo ‘sim’ ou algo assim, e aí ‘você tem outra opinião’ ou algo assim. Isso… é, acho isso muito bom, principalmente para pessoas com, por exemplo, autismo ou pessoas que têm dificuldade de se expressar, que haja alguém ali que observa as expressões do rosto ou a linguagem corporal. Alguém que garante que as pessoas que já tentaram entrar na conversa cinco vezes acabem dizendo alguma coisa, e coisas assim.” (participante 3)

As pessoas participantes observaram que os momentos de reflexão ofereciam um “retorno no aqui e agora”, que dava orientações valiosas para moldar o processo interativo em curso. Ao introduzir uma pausa, põe-se em foco o que está acontecendo naquele exato momento da reunião de rede, e isso é comunicado a todas as pessoas envolvidas. Quando a reflexão tocava no essencial, era percebida como construtiva. Embora às vezes possa ser difícil, ela serve como ponto de partida para avançar, segundo as pessoas participantes.

“Aí as pessoas terapeutas discutem: ‘Vocês estão vendo o que está acontecendo aqui?’. Então vem uma espécie de retorno em tempo real, tipo: que padrões de conversa estão surgindo?” (participante 9)

Além disso, as pessoas participantes mencionaram outros dois aspectos relacionados que podem influenciar a sensação de apoio na interação colaborativa e que costumam ser difíceis para pessoas com diagnóstico de autismo: a comunicação social e o processamento sensorial. Um participante observou que focar na conversa o ajudava a lidar com os estímulos sensoriais do grupo, reduzindo as distrações. Além disso, duas pessoas participantes acharam útil ter alguém próximo junto para lidar com esses desafios. Para duas pessoas participantes, porém, a comunicação social e os estímulos sociais representaram dificuldades importantes.

“Olhando para trás, claro, sempre foi muita coisa. Tinha sido agitado, muita informação, quem disse o quê, e não sei mais o quê. Por isso achei muito agradável ter alguém comigo.” (participante 3)

3.4. Sensação de incerteza

A maioria das pessoas participantes indicou ter sentido incerteza quanto ao propósito, ao conteúdo e à conclusão da conversa. Notavelmente, a maioria delas conseguiu lidar bem com essa incerteza. No entanto, para duas pessoas participantes, essa sensação de incerteza parece ter tido papel importante no surgimento de sentimentos negativos em relação à abordagem do DA. A sensação de incerteza também parecia ter papel na forma como as pessoas participantes percebiam o tamanho do grupo.

Quanto à falta de clareza antes das reuniões de rede, as pessoas participantes mencionaram ter sentido incerteza. Não sabiam o que esperar nem como se desenrola uma reunião de rede de DA (por exemplo, o uso das reflexões características da abordagem). Duas pessoas participantes foram claramente negativas. Acharam desagradável a falta de clareza sobre o propósito e o conteúdo da conversa. Uma pessoa participante recomendou tornar mais concreta a preparação das pessoas atendidas quanto ao conteúdo, o que também pode aumentar o protagonismo: as pessoas atendidas podem pensar no que querem discutir na reunião de rede, o que evita que se sintam sobrecarregadas.

“Prepare a pessoa atendida, tipo: ‘Bom, a gente vai fazer isso.’ Ajude a pessoa… ‘É melhor para você escrever antes o que quer falar? Pense nisso antes.’ Aí você dá um pouco de protagonismo como tarefa de casa… Mas numa reunião de rede, é esmagador demais. […] Nada de final aberto, por favor, mas nada de começo aberto também. Eu só preciso de um fio condutor. Tem de ser previsível para mim com antecedência. […]” (participante 2)

No mesmo sentido, várias pessoas participantes mencionaram que gostavam quando uma reunião de rede terminava com um resultado claro. Observaram que era bom sair com acordos e objetivos concretos ou com uma direção a seguir, o que as ajudava a recuperar a sensação de controle. A ausência de uma conclusão clara, somada a uma sensação de sobrecarga sensorial, deixou outra pessoa participante inquieta ao sair da sessão.

“[…] porque eu simplesmente senti que tudo estava alinhado naquela reunião de rede, então a gente seguiu na mesma direção. Isso me fez sentir muito melhor.” (participante 4)

“Mas é isso, porque eu ainda não tinha fechado aquilo na minha cabeça. Então eu ainda estava ali com a cabeça cheia e pontas soltas. Aí penso: ‘É, terapeutas, me ajudem agora.’ E já não havia mais ninguém…” (participante 2)

Voltando agora nossa atenção para o tamanho do grupo, ficou evidente que a percepção das pessoas participantes sobre o tamanho do grupo era influenciada pela clareza do propósito de sua presença. Para ilustrar, uma pessoa participante teve uma experiência positiva ao convidar toda a equipe profissional envolvida, garantindo que todo mundo ouvisse a mesma história ao mesmo tempo. Por outro lado, a ausência de um objetivo claro durante a reunião de rede resultou numa percepção negativa do tamanho do grupo para outra pessoa participante.

“Também parece um pouco mais forte quando você pode dizer isso para uma equipe inteira. Para toda a equipe clínica de uma vez: ‘Estou com dificuldade com isso’, em vez de ter de se explicar para alguém diferente a cada vez… Ter de explicar ‘por que isso te incomoda?’ e ‘com o que você está com dificuldade?’ para alguém novo a cada vez.” (participante 3)

4. Discussão

O paradigma do CSM para pessoas com diagnóstico de autismo está evoluindo para um modelo orientado para a recuperação, que enfatiza abordagens centradas na pessoa e baseadas na rede. À luz da questão geral sobre a adequação da promissora abordagem do DA, orientada para a recuperação, a esse público, este estudo explorou as experiências em primeira mão de pessoas com diagnóstico de autismo que participaram de reuniões de rede de DA. Uma compreensão mais profunda dessas experiências pode esclarecer a adequação de uma abordagem orientada para a recuperação como o DA para essa população.

Nossos resultados mostraram que pessoas com diagnóstico de autismo relataram em geral experiências positivas com a abordagem do DA, em consonância com os achados de estudos anteriores com outros públicos dos serviços de saúde mental [29,30,45]. Descreveram sentimentos de vínculo, tranquilização, reconhecimento, protagonismo e apoio na interação colaborativa, elementos amplamente reconhecidos tanto na literatura sobre recuperação quanto na literatura sobre aliança terapêutica [p. ex., 50–55]. Uma minoria, porém, relatou desconforto, como em pesquisas anteriores [29,30,45]. Essas pessoas disseram achar as reflexões desconfortáveis e constrangedoras e também manifestaram preocupação com a incerteza associada a objetivos e resultados pouco claros das reuniões de rede de DA.

Um tema marcante que emergiu dos resultados foi a sensação de vínculo (um sentimento de pertencimento) e de estar em conjunto (não enfrentar as dificuldades em solidão). As pessoas participantes sentiam um vínculo mais profundo tanto com sua rede pessoal quanto com as pessoas terapeutas de DA. A sensação de vínculo e de estar em conjunto é universalmente reconhecida como uma necessidade humana fundamental. Sua ausência foi identificada como um fator de risco importante para depressão e suicidalidade em pessoas com diagnóstico de autismo [56,57], ao passo que laços sociais fortes são conhecidos por serem protetores [38,58–60]. Isso está de acordo com pesquisas anteriores que mostram que o vínculo contribuiu para reduzir as taxas de suicídio [61]. Nossos resultados sugerem que o DA pode favorecer esse vínculo e, assim, contribuir para um contexto protetor contra a suicidalidade.

Em linha com estudos anteriores [28,29], nossos resultados indicam que pessoas com diagnóstico de autismo sentiram aumentar a confiança quando questões mais profundas eram exploradas coletivamente, o que favorecia um sentimento de estar em conjunto e de compreensão mútua. Esse processo, sustentado pela transparência das pessoas terapeutas e pelo papel central dos momentos de reflexão, contribuiu para a sensação de tranquilização e reconhecimento. Esses elementos reduziam a ansiedade, aumentavam a abertura às perspectivas dos outros e sustentavam uma compreensão compartilhada e um processo de decisão colaborativo na tríade pessoa atendida, membro da rede e terapeuta, como almeja o DA [14,62]. Embora o DA não priorize soluções [63], ele permite que as pessoas atendidas e suas redes explorem juntas os próximos passos [64,65], o que se alinha à natureza não linear da recuperação [66]. As pessoas participantes descreveram como sentir-se compreendidas, receber um retorno em tempo real e participar ativamente da construção de sentido aumentavam seu protagonismo, sua autoconfiança e sua esperança. Isso ressoa com a literatura mais ampla sobre recuperação e sobre o DA, que enfatiza a importância de vínculos significativos, do fortalecimento pessoal e de uma sensação de confiança e controle sobre a própria vida como motores de uma mudança transformadora [50,66–68]. Um achado notável e novo foi a importância que as pessoas participantes atribuíram à disposição dos assentos, prática comum no DA [69]. Embora inicialmente vivida como desconfortável, a disposição em círculo mostrou favorecer um clima transparente e igualitário.

Além disso, nossos resultados destacaram a sensação de um tratamento em pé de igualdade por parte das pessoas terapeutas de DA, com as pessoas participantes descrevendo a sensação de serem vistas como seres humanos, e não como “pacientes” ou “problemas”. Isso estava associado a uma redução do estigma, como também observado em pesquisas anteriores sobre o DA [29]. Dada a experiência comum de exclusão social no autismo, que muitas vezes contribui para uma sensação de desconexão [70], essa ênfase no respeito mútuo e na igualdade é especialmente valiosa.

Outro aspecto que emergiu dos resultados foi o papel facilitador das pessoas terapeutas de DA, que pareceu particularmente valioso para as pessoas participantes diante dos desafios singulares de comunicação social associados ao autismo. Sabe-se que pessoas autistas têm mais dificuldade com a sintonia social intuitiva e muitas vezes têm consciência disso [71]. As pessoas participantes observaram que as pessoas terapeutas de DA conduzem o fluxo do diálogo, incentivam a participação, monitoram os sinais não verbais e garantem com naturalidade uma distribuição justa dos turnos de fala. Isso pareceu aliviar parte do possível desconforto social.

Curiosamente, o tamanho do grupo não surgiu como obstáculo, ao contrário das suposições comuns sobre a hiperestimulação no autismo. As pessoas participantes apontaram várias razões: para algumas, era valioso ouvir a mesma história e lhe dar sentido coletivamente; para outras, o papel orientador das pessoas terapeutas de DA tornava o processo mais manejável.

O último ponto de discussão diz respeito ao conceito de “tolerar a incerteza”, central no DA [18], que provocou reações mistas. Notavelmente, a maioria das pessoas participantes lidou bem com a incerteza, beneficiando-se do ritmo lento: desacelerar para evitar conclusões ou soluções rápidas, enfatizar a necessidade de reconhecer e validar a presença de cada pessoa logo no início da sessão e abrir espaço para suas histórias singulares [18]. Parece que o conceito de “tolerar a incerteza” se aplica a pessoas com diagnóstico de autismo tanto quanto às demais, ainda que a dificuldade com a incerteza seja frequentemente observada em pessoas com diagnóstico de autismo [72]. A atitude das pessoas terapeutas de DA [18] pareceu contribuir para a sensação de segurança, permitindo assim que as pessoas tolerassem as incertezas. A ampla experiência dessas pessoas terapeutas no trabalho com pessoas com diagnóstico de autismo também pode ter contribuído. Além disso, a redução de mal-entendidos, um estressor conhecido para pessoas com diagnóstico de autismo [73], pode ter sustentado ainda mais essa tolerância. Ainda assim, para algumas pessoas, essa sensação de incerteza parece ter contribuído de forma significativa para a visão negativa da abordagem do DA.

Embora este estudo mostre resultados promissores quanto à adequação do DA a pessoas com diagnóstico de autismo, é importante considerar que as pessoas participantes tinham nível cognitivo de médio a alto e boa competência verbal. Muitas pessoas com diagnóstico de autismo sentem angústia mesmo diante de uma leve incerteza, o que pode agravar as dificuldades de interação social [74–76]. Sabe-se também que a tolerância à incerteza varia conforme características do fenótipo autista, com a gravidade do TEA predizendo os níveis de intolerância [77,78]. Intervenções que dependem muito da expressão verbal na conversa são, por natureza, processos sociais, que exigem construir rapport, fazer revelações pessoais e lidar com interações sociais complexas [79–81]. Dificuldades nas funções executivas, desafios de comunicação social e altos níveis de alexitimia complicam ainda mais o engajamento nesse tipo de intervenção terapêutica [82,83]. Essas considerações mostram que as experiências positivas relatadas neste estudo podem não se generalizar plenamente a pessoas com capacidades cognitivas ou verbais mais baixas ou com traços de TEA mais graves.

Quanto às implicações práticas, pode ser útil considerar adaptações da abordagem do DA para torná-la mais confortável para pessoas que têm dificuldade em lidar com a incerteza. Uma sugestão que surgiu dos dados foi preparar melhor as pessoas participantes, dando uma ideia mais clara do que esperar da reunião de rede e incentivando-as a refletir com antecedência sobre os temas que gostariam de discutir. Esses passos preparatórios poderiam aumentar o protagonismo das pessoas participantes e potencialmente apoiar o processo de recuperação. Recomendações semelhantes sobre o valor da preparação já foram feitas em pesquisas anteriores [30].

4.1. Limitações e pontos fortes

Ao lançar luz sobre as áreas em que nosso estudo enfrentou desafios, o recrutamento de participantes se mostrou difícil, resultando em 12 participantes de 36 possíveis. Essas dificuldades podem estar relacionadas ao fato de as pessoas atendidas envolvidas enfrentarem problemas graves de saúde mental e de o DA ser oferecido numa fase de crise (potencial) e/ou de tensões na rede. Isso pode influenciar a disposição e/ou a capacidade de participar de uma pesquisa. Além disso, limitações de tempo podem ter tido um papel. Se tivéssemos mais tempo depois dos grupos focais, que foram limitados por restrições logísticas e de tempo ligadas às exigências acadêmicas de uma das pessoas da pesquisa, talvez tivéssemos conseguido incentivar quem havia cancelado a presença no grupo focal a participar do estudo mesmo assim, possivelmente por meio de entrevistas individuais. Isso poderia ter aumentado ligeiramente o número de participantes. Além disso, nosso estudo tem uma possível fonte de viés de seleção, devida à autosseleção das pessoas atendidas. Todas as pessoas elegíveis foram convidadas, mas eram, naturalmente, livres para decidir se queriam participar. Em relação à autosseleção, pessoas com opiniões fortes, positivas ou negativas, podem ter sido mais propensas a participar. No entanto, avaliamos que se alcançou a diversidade máxima, como indica a expressão de opiniões tanto positivas quanto negativas. Como descrito na seção sobre o desenho do estudo, a saturação dos dados foi avaliada no local da pesquisa e foi indicada pela observação de que nenhum aspecto novo surgiu no último grupo focal.

Deve-se observar que a taxa de resposta do estudo foi de cerca de 33%, o que significa que a maioria das pessoas elegíveis não participou. As perspectivas de quem não respondeu podem diferir das aqui relatadas, e algumas dessas pessoas podem ter características em comum com a minoria de participantes que expressou visões negativas sobre o DA. No entanto, os resultados anonimizados e agregados foram apresentados à equipe de tratamento, que confirmou sua coerência com a experiência mais ampla da equipe, sem outros comentários. Isso sugere que os resultados refletem razoavelmente o público do contexto estudado. Ainda assim, dada a natureza heterogênea do autismo [43], a generalização para a população autista mais ampla deve ser feita com cautela, e novas pesquisas são necessárias.

Mesmo assim, em nossa opinião, nossos resultados têm valor significativo, pois servem como ponto de partida para uma exploração mais profunda, dando visibilidade a vozes que até agora foram pouco exploradas na literatura. Consideramos um ponto forte notável deste estudo a colaboração entre pessoas pesquisadoras de perfis diversos, com e sem expertise em autismo, com e sem formação em DA. Essa abordagem colaborativa possibilitou uma pesquisa abrangente, resultando num conjunto de dados rico em percepções valiosas e permitindo integrar efetivamente as perspectivas de pessoas com diagnóstico de autismo a temas-chave do campo do DA. Além disso, um ponto forte do estudo está na inclusão de atitudes tanto positivas quanto negativas em relação à abordagem do DA.

4.2. Conclusão e pesquisas futuras

Em conclusão, este estudo sugere que o cuidado em DA orientado para a recuperação, centrado na pessoa e baseado na rede pode ser uma opção viável para pessoas com diagnóstico de autismo, o que indica que elas não são exceção, apesar dos desafios específicos associados ao autismo. É essencial, porém, reconhecer a diversidade de respostas à abordagem do DA. Embora a maioria das pessoas participantes tenha reconhecido seus benefícios potenciais, algumas expressaram sentimentos fortemente negativos, o que indica que a abordagem pode não fazer sentido para todo mundo. Portanto, avaliações individuais continuam sendo cruciais para garantir que a abordagem do DA esteja alinhada às necessidades individuais das pessoas com diagnóstico de autismo, como é a regra para todas as pessoas atendidas.

Nossos resultados sugerem que o cuidado em DA pode ser oferecido a pessoas com diagnóstico de autismo, embora isso deva ser dito com cautela em razão do tamanho pequeno da amostra e das limitações do desenho do estudo. Ao mesmo tempo, deve-se observar que as pessoas participantes deste estudo tinham nível cognitivo de médio a alto e boa competência verbal. Por isso, as experiências aqui relatadas podem não se generalizar plenamente a pessoas com capacidades cognitivas ou verbais mais baixas ou com traços de TEA mais graves, para as quais o DA talvez não seja a forma de cuidado mais adequada. Pesquisas futuras devem explorar mais essa via promissora, examinando a aplicabilidade, a efetividade e as nuances da abordagem do DA num espectro mais amplo da população com diagnóstico de autismo. Além disso, seria valioso investigar como a preparação das reuniões de rede influencia as experiências das pessoas atendidas que participam da abordagem do DA, como sugeriram algumas pessoas participantes deste estudo.