1. Introdução

A terapia comportamental dialética para adolescentes (DBT-A) foi desenvolvida para jovens que enfrentam desregulação emocional grave e persistente, autolesão e comportamentos suicidas [1, 2] e é recomendada no Reino Unido como tratamento de escolha para essas dificuldades [3]. A DBT-A é uma adaptação da DBT [4], cuja eficácia foi demonstrada em adultos com diagnóstico de transtorno da personalidade borderline (TPB), que geralmente envolve problemas centrais de desregulação emocional grave e persistente, autolesão e comportamentos suicidas [5, 6]. A DBT-A mostrou-se mais eficaz que o “tratamento usual” (TU) na redução da autolesão e da ideação suicida em adolescentes com desregulação emocional [7, 8, 9], e também em comparação com várias outras intervenções [10].

Sabe-se que as famílias têm papel decisivo no apoio ao desenvolvimento de estratégias funcionais de regulação emocional [11, 12], e o peso de cuidar de jovens com esse leque de dificuldades pode ser muito alto [13]. Padrões precoces de interação problemáticos são um fator de risco para a vulnerabilidade emocional e foram identificados como determinantes importantes no desenvolvimento do TPB. Uma parentalidade desadaptativa, incluindo hostilidade parental, estilos parentais superprotetores e de rejeição e desorganização do apego, foi identificada como forte preditora dos problemas associados ao diagnóstico de TPB [14, 15].

Os fundamentos teóricos da DBT também ressaltam a importância de trabalhar as relações entre a pessoa e as pessoas significativas de seu ambiente. A teoria biossocial [4] propõe que a desregulação emocional grave e persistente (e os problemas relacionados) se desenvolve e se mantém por meio das transações contínuas entre a vulnerabilidade biológica da pessoa, marcada por alta sensibilidade emocional, e a invalidação de suas experiências emocionais pelo ambiente social. Embora o “ambiente social” possa incluir muitas fontes de invalidação na rede social da pessoa e na comunidade mais ampla, as respostas de quem está mais próximo podem ser especialmente importantes na manutenção dos problemas de desregulação emocional; por isso, ensinar a pais, pessoas cuidadoras e outras pessoas significativas habilidades para melhorar a qualidade das interações familiares é potencialmente um alvo importante de qualquer intervenção de DBT [16].

Os estudos sobre a eficácia de intervenções de DBT para familiares concentraram-se até agora sobretudo em programas informados pela DBT (por exemplo, o programa Family Connections™) com cuidadores de adultos com TPB. O Family Connections™, por exemplo, reduziu a sobrecarga e o luto de familiares de adultos com TPB [17, 18]. Os estudos do Family Connections™ adaptado para cuidadores de adolescentes ainda são mais limitados, embora a equipe de Boritz [19] tenha mostrado respostas igualmente favoráveis em sua avaliação desse programa com cuidadores e familiares de jovens com dificuldades de saúde mental (mas não especificamente adolescentes com desregulação emocional, autolesão e comportamentos suicidas). Contudo, apesar dos resultados positivos da DBT-A para adolescentes e da importância das interações familiares em sua teoria da mudança, a pesquisa que avalia a experiência e os resultados de pais e pessoas cuidadoras em programas de DBT para adolescentes continua muito limitada.

Na DBT-A padrão, a principal via de envolvimento de pais e pessoas cuidadoras no tratamento é o grupo multifamiliar de habilidades (ao lado dos outros modos centrais de tratamento, explicados em mais detalhes abaixo) [2]. No formato multifamiliar da DBT-A, adolescentes e pais ou cuidadores frequentam juntos a mesma aula semanal de habilidades, para aprender e praticar as habilidades da DBT com outras famílias, com a facilitação de terapeutas de DBT. Os grupos multifamiliares de habilidades costumam durar cerca de 2 h e combinam ensino, discussão e exercícios vivenciais para promover a aquisição de habilidades por todas as pessoas participantes.

No primeiro estudo sobre resultados parentais na DBT-A, a equipe de Woodberry e Popenoe [20] relatou redução das médias de depressão dos pais; no entanto, para a maioria, os escores não estavam na faixa clínica no início da intervenção, o que levanta a questão de saber se a “depressão” era uma medida significativa de mudança para essa população. Pessoas que cuidam de quem tem TPB ou desregulação emocional grave e persistente apresentam níveis mais altos de sofrimento psicológico e somático do que a população geral [21]. Dada a imprevisibilidade e os riscos potenciais de cuidar de alguém com autolesão e comportamentos suicidas [22], assim como a preocupação e a sensação de crise permanente [23], medidas de ansiedade e estresse podem captar de forma mais significativa as experiências e os alvos mais relevantes para os pais nos programas de DBT-A. Esses sentimentos também podem levar a problemas importantes na comunicação familiar e nas relações entre pais e filhos [24, 25]. Medidas de comunicação familiar e de qualidade das relações também podem, portanto, ser relevantes para avaliar a DBT-A com pais e pessoas cuidadoras.

A equipe de Flynn [26] examinou um conjunto de resultados potencialmente mais significativo em pais e pessoas cuidadoras que frequentavam um grupo multifamiliar de DBT-A, além de explorar qualitativamente suas experiências com a intervenção. Houve reduções significativas de sobrecarga, luto e estresse parental após a intervenção, embora a ansiedade não tenha sido medida. As pessoas participantes também relataram que o componente de habilidades do grupo multifamiliar ajudou a atender às suas próprias necessidades e às dos filhos. No entanto, a DBT-A busca melhorar a qualidade das interações entre pais ou cuidadores e filhos, e esse estudo não tinha uma medida significativa das mudanças nas relações familiares. Além disso, no braço qualitativo do estudo de Flynn et al. [26], participantes relataram que sua experiência melhoraria com a inclusão de um espaço separado onde pudessem refletir abertamente sobre suas vivências sem se preocupar com o impacto de suas revelações sobre os filhos. Também é importante notar que, embora a equipe que desenvolveu a DBT-A tenha concebido um formato multifamiliar para o treinamento de habilidades, ela admite outros formatos [2]. Programas de DBT na comunidade às vezes precisam fazer adaptações pragmáticas; por exemplo, em seu ensaio clínico randomizado de base comunitária, a equipe de Santamarina-Perez [9] optou por grupos de habilidades separados para pais ou cuidadores e para adolescentes, por limitação de recursos. Até hoje, nenhum estudo avaliou os resultados e as experiências de pais e pessoas cuidadoras em DBT que frequentam um grupo de habilidades separado daquele dos filhos.

Mais evidências sobre o impacto e o formato do envolvimento de cuidadores no tratamento de DBT para adolescentes têm importância clínica para serviços de saúde mental que tentam oferecer intervenções eficazes e abrangentes sob pressões financeiras e de capacidade constantes. O presente estudo teve como objetivo avaliar um grupo de treinamento de habilidades de DBT para pais e pessoas cuidadoras, inserido em um programa de DBT-A, tal como era oferecido na rotina de um serviço ambulatorial de DBT para adolescentes de nível 4 dos CAMHS, em uma organização do National Health Service (NHS) sediada em Londres. Havia dois objetivos: primeiro, avaliar se o bem-estar de pais e pessoas cuidadoras e a comunicação familiar melhoram do início ao fim da intervenção; segundo, explorar as experiências de pais e pessoas cuidadoras com o grupo, incluindo reflexões sobre possíveis mecanismos de mudança e sobre como esse formato e essa estrutura de grupo poderiam ser aprimorados.

2. Materiais e métodos

2.1. Contexto

O serviço nacional e especializado de DBT dos CAMHS do Hospital Maudsley, em Londres (Reino Unido), foi criado em 2009 para oferecer intervenções baseadas em evidências a jovens com desregulação emocional grave e persistente, autolesão, comportamentos suicidas e problemas associados (ver MASKED FOR REVIEW para mais detalhes).

Os critérios de inclusão de adolescentes em nosso programa de DBT-A eram: (1) idade entre 13 anos e 17 anos e 4 meses (no momento do encaminhamento), (2) um ou mais episódios de autolesão nos 6 meses anteriores e (3) sintomas em pelo menos outros quatro domínios da subescala de TPB da Entrevista Clínica Estruturada para o DSM-IV [27]. Embora bastasse um episódio de autolesão nos seis meses anteriores para atender a esse critério, na prática a maioria apresentava níveis altos de autolesão e comportamentos suicidas, já que se tratava de um serviço de nível 4 (equivalente a um serviço de internação). Os critérios de exclusão do serviço incluíam qualquer um dos seguintes: diagnóstico principal de psicose; dependência de substâncias; qualquer transtorno psiquiátrico que exigisse avaliação ou tratamento mais urgente; desistência anterior do programa nos três meses precedentes.

Os encaminhamentos vêm dos CAMHS comunitários de nível 3 e das unidades de internação para adolescentes e serviços especializados de nível 4, em âmbito local e nacional. O programa de DBT oferece intervenções de até 12 meses para adolescentes e seus pais ou cuidadores, com os seguintes modos de tratamento: sessões semanais de terapia individual para adolescentes, grupos semanais de treinamento de habilidades para adolescentes e para pais ou cuidadores (nos primeiros 6 meses de tratamento), coaching telefônico para adolescentes e para pais ou cuidadores (para promover a generalização das habilidades) e uma reunião semanal de consultoria da equipe para terapeutas (para oferecer apoio e resolução de problemas e ajudar a manter a adesão ao manual de tratamento). Vale notar que os grupos de habilidades de pais ou cuidadores e de adolescentes são separados por razões de recursos, o que difere do formato multifamiliar recomendado na DBT-A.

2.2. Intervenção

O grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras, frequentado presencialmente pelas pessoas participantes deste estudo, ocorria em paralelo aos grupos de habilidades dos jovens durante os 6 primeiros meses do tratamento (em três ciclos de 6 a 7 sessões). Funcionava como grupo aberto, com entrada de novas pessoas participantes no início de cada ciclo. O grupo (resumido na Tabela 1) oferecia psicoeducação, ensino e ensaio das habilidades da DBT e algum espaço para compartilhar experiências pessoais de lidar com situações problemáticas com os jovens em casa (tanto para criar vínculos entre pares quanto para testar soluções baseadas em habilidades, com o apoio de pares e de quem facilitava o grupo). A estrutura do grupo foi adaptada dos manuais disponíveis de DBT [4] e DBT-A [2] e apresentava a pais e pessoas cuidadoras as habilidades que adolescentes aprendiam em seus grupos: tolerância ao mal-estar, mindfulness, regulação emocional e efetividade interpessoal. O grupo também incluía sessões para ajudar as pessoas participantes a se orientar na teoria biossocial da desregulação emocional grave e persistente e a aprender outras habilidades-chave do manual de Miller et al. [2], como validação, princípios de mudança de comportamento e outras baseadas na dialética, do módulo “Trilhando o caminho do meio”.

2.3. Desenho do estudo

Adotou-se uma abordagem de métodos mistos, com metodologias quantitativas e qualitativas. Para avaliar as mudanças nos sintomas relatados de depressão, ansiedade e sofrimento geral de pais e pessoas cuidadoras, assim como na qualidade percebida da comunicação e das relações familiares ao final da intervenção, foram coletados dados de questionários de autorrelato no início e ao final do programa de grupo de 6 meses (desenho pré-pós). Além disso, uma subamostra de pais e pessoas cuidadoras que concluíram o grupo recebeu convite para participar de entrevistas semiestruturadas sobre suas experiências com o grupo.

2.4. Participantes

A inclusão no estudo baseou-se em ser pai, mãe ou pessoa cuidadora em uma família participante do programa de DBT-A e em frequentar o componente de grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras entre 2016 e 2018. Pelos critérios de entrada no programa, todas as pessoas participantes exerciam um papel de cuidado principal junto a jovens com autolesão ou comportamentos suicidas, desregulação emocional e problemas relacionados. O estudo excluiu pais e pessoas cuidadoras sem disponibilidade para começar o grupo de habilidades, assim como quem não o concluiu, seja por ausência própria ou dos filhos, seja pela saída dos filhos do programa antes do previsto.

Nessa base, 81 pais ou pessoas cuidadoras atendiam inicialmente aos critérios de inclusão no estudo. Vinte e nove pessoas foram classificadas como não concluintes e, por isso, excluídas. Das 52 pessoas que concluíram o programa, havia dados completos de 41 ao final da intervenção, o que resulta em uma taxa de atrito de 21,2% no pós-intervenção.

Para o componente qualitativo do estudo, o convite foi feito a pais e pessoas cuidadoras que haviam concluído o programa de grupo de 6 meses. Desses, 8 consentiram em participar de uma entrevista semiestruturada, feita presencialmente. Ver a Tabela 2 para as características sociodemográficas das pessoas participantes das duas subamostras. (Ver a Tabela 2 para um resumo das características sociodemográficas das pessoas participantes dos braços quantitativo e qualitativo do estudo.)

2.5. Terapeutas

Todas as pessoas que facilitavam o grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras eram terapeutas com formação de base em uma profissão de saúde mental (por exemplo, psicologia clínica, terapia familiar, enfermagem em saúde mental) e que também haviam concluído uma formação intensiva básica em DBT com uma instituição licenciada. Terapeutas tinham acesso a apoio e supervisão na reunião semanal de consultoria da equipe de DBT e em sua própria supervisão profissional regular.

2.6. Procedimentos

No braço quantitativo do estudo, os dados foram coletados na primeira sessão do grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras, como linha de base (T1), e na última sessão, 6 meses depois, como pós-intervenção (T2). Havia uma pessoa terapeuta do programa disponível para todas as pessoas participantes caso o preenchimento das medidas provocasse sofrimento emocional.

No braço qualitativo, as entrevistas semiestruturadas (de 45 a 60 min) foram conduzidas por uma pessoa enfermeira clínica especialista, externa ao serviço, que conhecia a DBT, mas não tinha envolvimento clínico direto com a intervenção. As pessoas participantes foram entrevistadas individualmente com um roteiro semiestruturado elaborado para suscitar reflexões sobre suas experiências com o grupo, para explorar se relatavam aspectos do grupo que tivessem levado a mudanças e para explorar aspectos do grupo que, na sua visão, poderiam oferecer oportunidades de melhoria e desenvolvimento.

2.7. Medidas

A Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) [28] é uma medida de autorrelato de sofrimento psicológico com 14 itens. Os escores das subescalas variam de 0 a 21, e escores mais altos indicam maior sofrimento. A escala foi concebida para a população geral e tem sido amplamente usada com pais e cuidadores de crianças com condições crônicas [29].

A Escala de Comunicação Pais-Adolescente (Parent Adolescent Communication Scale, PACS) [30] é uma medida de autorrelato com 20 itens sobre a qualidade percebida da comunicação entre adolescentes e seus pais, respondida neste estudo da perspectiva de pais e pessoas cuidadoras. A dimensão “abertura” inclui aspectos positivos da comunicação e a satisfação de quem cuida com a qualidade da comunicação. A dimensão “problemas de comunicação” refere-se à percepção, por quem cuida, de agressividade e evitação na comunicação. Nas duas dimensões, escores mais altos indicam melhor comunicação entre pais e adolescentes. A PACS mostrou-se uma medida confiável e válida, útil para avaliar intervenções centradas na família [31, 32].

O Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation (SCORE-15) [33] é uma medida de autorrelato concebida para indicar aspectos cruciais da vida familiar relevantes para a necessidade de terapia e para a mudança terapêutica. Tem quinze itens em escala Likert e seis indicadores distintos, três deles qualitativos, além de informações demográficas. Três subescalas avaliam: (1) comunicação perturbada, (2) forças e adaptabilidade e (3) sobrecarga pelas dificuldades nas interações familiares. Médias mais baixas (de 1 a 5) indicam melhor funcionamento familiar percebido em todas as subescalas. O SCORE-15 mostrou boa confiabilidade e validade como medida do ajustamento familiar [34].

2.8. Análise dos dados

Para avaliar a mudança nos escores das medidas quantitativas de bem-estar de pais e pessoas cuidadoras e de comunicação familiar aplicadas no início e no fim do grupo, as diferenças de médias foram comparadas com o teste t para amostras pareadas, após a verificação dos pressupostos pertinentes. Análises de poder indicaram que uma amostra total de N = 34 teria 80% de poder para detectar diferenças de tamanho de efeito médio [35] no teste t para amostras pareadas, com nível de significância bicaudal de 0,05. A análise dos dados foi feita no SPSS 22.0 [36].

A análise temática (AT) [37] foi escolhida como o método mais adequado para uma análise qualitativa teoricamente flexível das entrevistas com pais e pessoas cuidadoras. Ela permitiu identificar padrões nos dados. A análise foi “orientada pelos dados”, no sentido de que os temas foram formados diretamente a partir dos dados originais, com uma abordagem semântica, e não examinados com base em categorias definidas a priori [37]. Os dados foram codificados e analisados manualmente pela terceira e pela última pessoa da lista de autoria, segundo o procedimento em seis fases da AT [37]: “(1) leitura e familiarização, anotando itens de potencial interesse; (2) codificação de todo o conjunto de dados; (3) busca de temas; (4) revisão dos temas; (5) definição e nomeação dos temas; (6) redação de um relatório para finalizar a análise” [pp. 202–203].

Ao longo das fases de coleta e análise dos dados, a terceira pessoa da lista de autoria seguiu um processo reflexivo, que incluiu a escrita de um diário, a reflexão sobre seus vieses pessoais e o recurso a consultoria quando necessário.

2.9. Ética

A aprovação ética para realizar o estudo foi concedida pelo comitê local de auditoria clínica e avaliação de serviços do South London and Maudsley NHS Foundation Trust (SLaM). As pessoas participantes do grupo foram informadas de que as medidas seriam usadas para avaliar os resultados do grupo, de que não havia obrigação de respondê-las e de que a não participação não afetaria o tratamento oferecido. Quem optou por participar das entrevistas qualitativas deu um consentimento por escrito adicional para sua participação na avaliação.

3. Resultados

3.1. Resultados quantitativos

Ao todo, 41 pessoas participantes responderam às medidas HADS, SCORE-15 e PACS antes de começar o grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras (momento 1) e ao final da última sessão (momento 2).

As médias da HADS nas subescalas de depressão e ansiedade caíram significativamente do momento 1 para o momento 2, com tamanhos de efeito médios [35] (ver Tabela 3). Nos dois momentos, as médias de depressão estavam na faixa “não clínica”, e as de ansiedade, na faixa “leve”. As médias totais da PACS e de suas subescalas aumentaram significativamente do momento 1 para o momento 2, com tamanhos de efeito de pequenos a médios. Houve aumento significativo na subescala “forças e adaptabilidade” do SCORE-15, com tamanho de efeito pequeno. Não houve mudanças significativas nas subescalas “sobrecarga pelas dificuldades” e “comunicação perturbada” do SCORE-15.

3.2. Resultados qualitativos

A análise das entrevistas semiestruturadas gerou seis temas e subtemas associados relativos às experiências de pais e pessoas cuidadoras no grupo (ver Figura 1).

Experiências antes da DBT

Cada pessoa participante trouxe reflexões sobre a vida familiar antes do encaminhamento do filho ou da filha ao programa de DBT, embora não houvesse perguntas diretas sobre as experiências anteriores à DBT. Essas informações pareceram úteis para contextualizar a vida familiar antes e depois da intervenção.

As pessoas participantes descreveram uma situação que piorava diante dos desafios de ter um filho ou uma filha com esse leque de problemas, que ocupavam um lugar cada vez mais central e destrutivo na vida familiar: “a gente sentia que tudo tinha se despedaçado […] meu filho ficou com muita raiva, meu marido estava completamente estressado e retraído, e ficou uns seis meses sem conseguir trabalhar” [P2].

As pessoas participantes descreveram a sensação de sobrecarga, medo e confusão enquanto tentavam controlar os perigos e lidar com comportamentos que viam como extremos, voláteis e inexplicáveis: “Caos! Muita raiva e tensão; e pisando em ovos, com medo de dizer a coisa errada, ou de ter feito a coisa errada. Muitas noites sem dormir pensando se a gente ia acabar no pronto-socorro […] havia uma sensação de que aquilo estava fora do nosso controle” [P8].

Muitas descreveram um isolamento crescente e a sensação de falta de apoio de amigos, da família e dos serviços locais: “nosso círculo social… tinha encolhido […] então a gente tinha chegado a uma espécie de estado muito fechado, como grupo. Nosso foco era só garantir que [ela] estivesse segura” [P1].

Segurança na DBT

Todas as pessoas participantes descreveram sentir segurança no programa de tratamento de DBT e nos grupos, e ter encontrado um espaço para relaxar e refletir; isso se devia em parte ao fato de os filhos estarem “seguros” em um grupo que acontecia ao mesmo tempo: “para quem cuida, aquele talvez seja o único [momento] em que não precisa se preocupar com os filhos, porque eles estão aqui […] e dá para se permitir o luxo de realmente pensar no assunto” [P5]; “… aqui dentro a gente se sente em segurança, porque sente que as pessoas entendem a gente e entendem do que a gente está falando” [P8].

As pessoas participantes acharam útil e continente ter profissionais na facilitação, em especial profissionais cuja experiência reconheciam e que eram capazes de responder às perguntas, mas que também facilitavam com delicadeza e sem julgamento: “a gentileza de quem conduzia o grupo, o tato e a forma como respondiam e lidavam com as coisas eram simplesmente excelentes e de muita ajuda, e faziam tudo parecer muito, sei lá, seguro, e eram meio que um modelo de como lidar com as coisas” [P3].

As pessoas participantes também destacaram que o compromisso assumido por elas e pelos filhos com o programa de DBT era parte importante da sensação de segurança: “Toda a ideia da DBT é que você meio que assina um contrato, então isso me deu mais segurança” [P8].

Experiências com outros pais e pessoas cuidadoras

Estar com outros pais e pessoas cuidadoras foi, para todas as pessoas participantes, uma experiência profundamente positiva. Para algumas, isso tinha a ver com a sensação de proximidade que vinha de saber que outras pessoas tinham passado por desafios semelhantes: “senti que me conectei com muita gente assim que entrei na sala, tipo, essas pessoas me entendem, entendem o que estou passando” [P5].

Algumas sentiram um alívio importante da culpa e do isolamento: “a gente encontrou muito conforto e compreensão quando outra pessoa dizia: ‘minha filha faz exatamente a mesma coisa’; então é um alívio imediato… essa sensação de isolamento começava a se desfazer” [P1].

Muitas pessoas participantes disseram que a experiência de sentir-se escutadas no grupo foi validante, e, para algumas, isso também foi um estímulo para tentar fazer o mesmo em casa: “em cada grupo havia tempo para falar dos sentimentos, e todo mundo escutava com respeito e atenção e com validações úteis, e a gente meio que perde o hábito de fazer isso em casa quando está apagando incêndios” [P2].

As pessoas participantes também descreveram ter se beneficiado das percepções e da expertise de outros pais: “eu diria que as lições que aprendi vieram tanto de ouvir e conversar com outros pais e… [ouvir sobre] a experiência deles” [P4].

Novas compreensões

Ao considerar o impacto do grupo, todas as pessoas participantes descreveram uma mudança importante na forma de entender os comportamentos e as necessidades dos filhos. Várias pessoas descreveram uma passagem para um pensamento mais reflexivo, a partir do ponto de vista de quem está na adolescência: “eu entendo um pouco mais do que ela talvez esteja passando […] nunca senti isso quando era jovem, então não entendo bem, mas isso me dá um jeito de tentar ver as coisas do lado dela” [P7].

As pessoas participantes explicaram como essa compreensão levou a mudanças nas próprias respostas, por meio do desenvolvimento das habilidades da DBT: “Por causa do mindfulness e de todas essas coisas que eles ensinam aqui: dar um passo atrás, pensar de verdade, fazer uma pausa mental e tudo isso. Parece pouca coisa, mas isso realmente nos ajudou a… ter muito mais sensibilidade para como são os dias dela” [P6]. A validação foi frequentemente apontada como uma habilidade-chave que as ajudava a fazer mudanças importantes: “achei que a validação era o conceito e a habilidade mais poderosos, que davam sentido a todo o resto; aí eu conseguia ver o sentido de todo o resto […] quando eu acerto, faz uma diferença espetacular para a minha filha” [P3].

Além da aquisição de habilidades, as pessoas participantes descreveram mais confiança em si mesmas como pais, a capacidade de abrir mão de esforços passados para controlar o comportamento e mais disposição para confiar responsabilidades aos filhos: “aprendi que não existe resposta simples e que você tem escolhas […] e que você se apoia no seu julgamento e pode ser flexível” [P3]; “frequentar os grupos e tudo mais me fez perceber que, na verdade, não sou responsável pelo que ele está sentindo. Posso estar presente para ele, posso apoiá-lo, mas ele precisa saber lidar com o que sente e com as consequências do que está fazendo” [P5].

As pessoas participantes destacaram a utilidade do modelo biossocial para entender melhor as dificuldades dos filhos, embora algumas tenham relatado que, apesar de útil, essa foi uma parte emocionalmente difícil da experiência: “[a teoria biossocial] foi útil de ver, embora doloroso […] reconhecer que você é parte do ambiente e que isso influencia a hipersensibilidade que a criança já tem, acho que são os arrependimentos… [em lágrimas]. O modelo biossocial nos foi explicado de um jeito muito delicado, então… a sensação de culpa vinha basicamente de nós mesmos, nada de quem facilitava […] Então achei aquela sessão particularmente difícil, mas isso não quer dizer que não tenha sido útil” [P2].

Mudanças de comportamento e nas relações

As pessoas participantes explicaram como as mudanças conceituais as levaram a experimentar fazer as coisas de outro jeito e deram muitos exemplos de como estavam respondendo de forma mais eficaz aos filhos no dia a dia: “Fez diferença no jeito como eu reagiria ao que ela fez […] acho que a primeira reação é ficar com raiva, e… bom, com medo. É, acho que sim, ao passo que agora a gente lida com a situação em vez de só ter aquela reação” [P8].

As pessoas participantes descreveram a experiência compartilhada de frequentar o grupo de habilidades de DBT em paralelo aos filhos como algo que abriu a comunicação e o vínculo: “ter o grupo para os pais também faz o filho pensar, sabe, ‘ah, que bom, porque minha mãe vai aprender um pouco do que eu estou aprendendo ao mesmo tempo’, e aí fica mais fácil a gente se comunicar, eu acho” [P5]; “na volta para casa, no carro, refletindo sobre o que tínhamos aprendido […] isso meio que abriu um diálogo entre todos nós” [P2].

As pessoas participantes falaram de mudanças positivas nas relações familiares, tanto em termos de menos estresse quanto de mais vínculo: “as tensões eram muito altas antes. Acho que se acalmaram bastante” [P8]; “agora se vê mais comunicação […] a gente não está tão esgotado como antes. Meu filho não está com tanta raiva como antes […] tudo o que acontecia em casa girava em torno da irmã dele […] está muito mais calmo, muito menos estressante agora […] e isso aos poucos foi reunindo todo mundo de novo” [P2].

Sugestões para o futuro do grupo

As pessoas participantes apreciaram a estrutura e o conteúdo do protocolo do grupo e as oportunidades de praticar as habilidades: “achei muito bem estruturado […], tocava exatamente nas coisas com que os pais se preocupam e com que se debatem todos os dias” [P6]; “achei os exercícios práticos muito bons, porque fazem a gente desacelerar e pensar: ‘como eu tentaria, de fato, usar isso?’” [P3].

Quanto aos desafios, as pessoas participantes comentaram que gostariam de um pouco mais de tempo nas sessões semanais: “Talvez tivesse ajudado ter um pouco, talvez mais meia hora, porque muitas vezes não dava para terminar ou para ver tudo” [P7]. Algumas ficaram tristes de deixar o grupo, e outras, ansiosas sobre como lidariam sem ele: “quando eu soube que era o meu último encontro, hum, me senti bem tipo ‘Meu Deus, estou sozinha de novo!’ […] uma mãe chegou a se sentar e chorar no último encontro, porque ela disse: ‘Vocês foram tão incríveis, eu me sinto tão apoiada, e agora sinto que, sabe, a gente não vai mais se encontrar, o que eu vou fazer?’” [P5].

As pessoas participantes com outros filhos relataram que seria útil dedicar tempo a ajudá-las a lidar com isso e a equilibrar seu tempo de mãe ou pai entre os diferentes filhos: “Ajuda para ajudar os irmãos a lidar com isso seria muito, muito útil, e lembro que em um dos encontros uma das outras pessoas disse: ‘ah, não dava para ter um grupo para as crianças, para os irmãos?’” [P2].

Várias pessoas participantes destacaram a ausência de homens e pais no grupo e relacionaram isso ao fato de os pais às vezes serem menos envolvidos e menos presentes e à necessidade de reconhecer que esses espaços “focados nas emoções” podem ser mais difíceis de acessar para os homens: “[meu companheiro] não veio a nenhum dos grupos. É. Quer dizer, era mais difícil para ele por causa do trabalho, hum […] Ele nunca demonstrou muito interesse em vir, para falar a verdade […] Sempre fui eu que fiz tudo com as crianças, é uma coisa que não se fala” [P7]; “… senti que talvez a perspectiva do pai, nesse campo de graus variados de fluência ou letramento emocional, não tenha sido suficientemente reconhecida” [P4].

4. Discussão

Ainda são muito poucos os estudos que relataram resultados de pais e pessoas cuidadoras e o impacto de intervenções parentais como parte da DBT para adolescentes. Isso apesar de haver argumentos fortes para envolver familiares em tratamentos que beneficiem tanto o próprio bem-estar quanto o de seus entes queridos [13, 38]. O presente estudo examinou os resultados preliminares e as experiências de participantes de um grupo estruturado de habilidades para pais e pessoas cuidadoras dentro de um programa de DBT para adolescentes. Os escores antes e depois da intervenção revelaram reduções estatisticamente significativas nas avaliações de depressão e ansiedade de pais e pessoas cuidadoras e melhoras significativas na comunicação entre pais e filhos e nas forças familiares. Esses resultados sugerem que um grupo de habilidades dentro de um programa de DBT-A especificamente para pais e pessoas cuidadoras pode estar associado a melhores resultados para quem cuida de adolescentes com desregulação emocional, autolesão e problemas relacionados. No entanto, são necessários estudos futuros com grupos de controle para tirar conclusões sobre a eficácia.

Pesquisas anteriores destacaram o papel decisivo de quem cuida principalmente das crianças na promoção de uma regulação emocional saudável [11, 12] e os impactos significativos vividos por pais e pessoas cuidadoras de adolescentes com esses problemas [13]. Práticas parentais pouco úteis e a desorganização do apego também foram identificadas como fortes preditoras de um diagnóstico posterior de TPB [14, 15]. Por isso, é extremamente importante abordar os desafios emocionais e relacionais enfrentados pelos pais de crianças e adolescentes que se autolesionam [11, 24, 39], a serviço do bem-estar tanto dos pais quanto dos filhos. Isso merece atenção especial, dada a natureza transacional da etiologia e da manutenção da desregulação emocional grave e persistente, somada aos potenciais benefícios para as relações familiares quando a comunicação melhora [16].

As pessoas participantes do estudo de Flynn et al. [26] se beneficiaram de um grupo multifamiliar de DBT-A, em que adolescentes e seus pais ou cuidadores frequentam juntos a aula semanal de habilidades, mas sugeriram que um grupo separado para pais e cuidadores poderia ser mais benéfico. Além disso, questões de recursos às vezes tornam inviável o formato multifamiliar em um programa de DBT-A [9]. Os resultados quantitativos do presente estudo sugerem que um grupo de habilidades separado para pais e pessoas cuidadoras dentro de um programa de DBT-A (funcionando em paralelo a um grupo de habilidades semelhante para adolescentes) também pode ser útil para quem o frequenta, possivelmente ajudando a reduzir o sofrimento de pais e cuidadores e, ao mesmo tempo, a melhorar a comunicação com os filhos e outros aspectos do funcionamento familiar.

Os resultados qualitativos trazem mais evidências dos benefícios de grupos de habilidades para pais e pessoas cuidadoras nesse contexto. Os temas “novas compreensões” e “mudanças de comportamento” indicam experiências positivas de aprendizagem e aplicação de novas habilidades, enquanto os temas “segurança” e “experiência com outros pais e pessoas cuidadoras” mostram o valor de poder se conectar entre pares em um grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras. Em conjunto, os resultados anteriores e atuais podem sugerir que tanto o formato multifamiliar quanto o formato só para pais e cuidadores podem ser úteis a essas pessoas nos programas de DBT-A, com os dados oferecendo um apoio preliminar para adaptar desse modo o modelo original de DBT-A, quando necessário.

Chamou a atenção no presente estudo, de modo semelhante aos achados de Woodberry e Popenoe [20], que os escores de depressão das pessoas participantes não estavam na faixa clínica nem antes nem depois da intervenção. Isso reforça a dúvida sobre se a depressão é uma medida significativa de mudança para essa população. Curiosamente, as médias de ansiedade das pessoas participantes deste estudo eram clinicamente significativas no início da intervenção, no limite superior da faixa “leve”. Embora a redução significativa no pós-intervenção não tenha sido clinicamente significativa, esse achado indica que pais e pessoas cuidadoras de filhos com comportamentos de alto risco podem ter mais probabilidade de enfrentar problemas ligados à ansiedade. Isso faria sentido, dados os altos níveis de risco, incerteza e ameaça potencial que caracterizam a vida de quem cuida de pessoas queridas com diagnóstico de TPB [21] ou um leque semelhante de problemas. As pessoas participantes deste estudo descreveram justamente esse tipo de experiências e dificuldades, como relatado no tema “antes da DBT”. Os achados atuais sugerem que frequentar um grupo de habilidades para pais e pessoas cuidadoras pode ajudar a reduzir sintomas de ansiedade marcantes, ao mesmo tempo em que promove melhoras na comunicação e no funcionamento familiares.

Os resultados sugerem que a comunicação familiar e as relações entre pais ou cuidadores e filhos podem melhorar significativamente até o fim da intervenção. Mais especificamente, os pais relataram ao final do grupo de habilidades significativamente menos problemas e rupturas de comunicação e mais abertura do que no início. Esses resultados merecem ser explorados pelas razões teóricas e conceituais expostas acima, mas também porque estudos anteriores os apontaram como uma área negligenciada nesse campo [23, 25, 40]. Os resultados positivos convidam à pergunta: que elementos específicos da intervenção podem ajudar a melhorar a comunicação, e de que maneiras? Os relatos das entrevistas qualitativas dão algumas pistas sobre o que pode ter ajudado. Por exemplo, no tema “novas compreensões”, algumas pessoas falaram da importância da psicoeducação para oferecer explicações alternativas para os comportamentos, o que pode favorecer a redução da culpa e da crítica nas interações entre pais e adolescentes.

Também houve melhora significativa ao final da intervenção nas forças familiares percebidas e na adaptabilidade para resolver problemas e enfrentar desafios. Esse achado é coerente com os relatos qualitativos das pessoas participantes sobre o valor de aprender e usar novas habilidades, de mudar o próprio comportamento fazendo as coisas de outro jeito e de desenvolver uma confiança renovada em sua parentalidade. Ao comparar intervenções de DBT com e sem componente de treinamento de habilidades, a equipe de Linehan [41] mostrou que intervenções que incluem o treinamento de habilidades de DBT são mais eficazes para adultos com diagnóstico de TPB do que a DBT sem esse treinamento. Isso destacou a importância potencial do treinamento de habilidades como mecanismo de mudança para adultos com autolesão e comportamentos suicidas. Embora os resultados de adolescentes no programa de DBT-A não tenham sido examinados no presente estudo, os achados oferecem algum apoio ao valor do treinamento de habilidades para pais e pessoas cuidadoras dentro de um programa de DBT-A. Isso também levanta a interessante questão de em que medida o desenvolvimento de habilidades de pais e cuidadores funciona como mecanismo de mudança para adolescentes na DBT-A, o que pode ser um foco útil para estudos futuros.

Algumas das melhoras identificadas em pais e pessoas cuidadoras neste estudo também podem ter sido influenciadas pelas habilidades específicas adquiridas durante a intervenção. Nos relatos qualitativos, as pessoas participantes identificaram um impacto positivo da aprendizagem de habilidades, em particular do mindfulness e da validação. Também relataram um impacto positivo de conseguir se autogerenciar melhor usando as habilidades da DBT para si mesmas. A importância da aprendizagem de habilidades para cuidadores foi identificada em estudos anteriores [42], e esses achados também ressoam hipóteses de destaque no campo sobre o que mantém os problemas de desregulação emocional grave e persistente. As evidências sugerem que as dificuldades de desregulação emocional grave vividas por muitas pessoas atendidas em DBT se desenvolvem em uma transação complexa, na qual a alta vulnerabilidade emocional (por exemplo, sensibilidade, reatividade e retorno lento ao equilíbrio emocional), uma desregulação emocional cada vez mais persistente e uma expressão imprecisa (de emoções, desejos, necessidades etc.) suscitam respostas cada vez mais invalidantes do ambiente social e familiar da pessoa, e vice-versa [43, 44]. Grupos de habilidades dedicados a pais e pessoas cuidadoras podem ajudar a desenvolver tanto as habilidades para lidar com as próprias emoções em interações muito angustiantes com os filhos quanto as habilidades de validação, o que, por sua vez, pode ajudar os filhos a se regular e a se comunicar de forma mais eficaz.

Por fim, os pais e pessoas cuidadoras do presente estudo apontaram sugestões importantes para enriquecer ainda mais a experiência desse tipo de grupo. Neste estudo, menos de um quarto das pessoas que concluíram o grupo de habilidades eram pais ou cuidadores homens, e esse desequilíbrio, assim como a necessidade de enfrentá-lo, foi discutido nas entrevistas qualitativas. O tema da “ausência dos pais” ressoa a literatura existente sobre a sub-representação dos pais homens em intervenções parentais [45] e em terapias centradas na família para crianças com problemas de saúde mental [46, 47]. Até hoje, houve pouquíssima pesquisa para compreender essas baixas taxas de participação de pais e cuidadores homens e para facilitar o desenvolvimento de intervenções que atendam especificamente às suas necessidades. No entanto, a equipe de Tully [48] fez um levantamento com uma grande amostra comunitária de pais homens a quem tinham sido oferecidas intervenções parentais de vários tipos. Eles relataram diversas barreiras ao engajamento, entre elas crenças (por exemplo, “não acho que o comportamento do meu filho seja um problema” e “não preciso de ajuda com minha parentalidade”), compromissos de trabalho e falta de informação sobre a eficácia dos programas. São necessárias mais pesquisas para entender melhor o que pode dificultar o acesso de pais e cuidadores homens aos apoios dos programas de DBT-A.

Pontos fortes e limitações

Embora os resultados deste estudo sejam promissores, há limitações importantes a reconhecer. Primeiro, como não havia grupo de controle, não é possível determinar se as mudanças observadas se deveram à participação de pais e pessoas cuidadoras na intervenção em grupo de habilidades ou a outros fatores (por exemplo, outros elementos do programa de DBT-A, a passagem do tempo). Por isso, não é possível fazer inferências sobre a eficácia. Segundo, é preciso notar que os dados foram coletados em um serviço de rotina movimentado, com taxa de recusa de 36% e taxa de atrito de dados no pós-intervenção de 21,2% entre as pessoas que concluíram o programa. Essas limitações impediram abordagens estatísticas mais rigorosas, como análises por intenção de tratar, e fazem com que os resultados quantitativos, em particular, precisem ser interpretados com cautela. A possibilidade de que pessoas com problemas menos graves e vidas menos desorganizadas tenham tido mais propensão a participar é uma fonte de viés nos resultados e limita a generalização, mas também significa que os dados podem subestimar o efeito potencial do grupo. Terceiro, adolescentes não forneceram medidas nem retorno qualitativo sobre o envolvimento de pais e pessoas cuidadoras em seu tratamento e sobre qualquer impacto possível em seu próprio percurso. Obter um retorno de adolescentes que corrobore os resultados seria um acréscimo importante e útil em pesquisas futuras. Não houve medidas de seguimento, por isso não se sabe se os impactos positivos da intervenção se mantiveram por um período mais longo. Por fim, reconhecemos que, na AT, como em outras metodologias qualitativas, a interpretação dos dados pela equipe de pesquisa é parte integrante do paradigma e também uma limitação potencial, caso essa interpretação se afaste demais dos dados [49]. Embora tenhamos empregado processos reflexivos e seguido as fases da AT, reconhecemos a possibilidade de viés da equipe de pesquisa na interpretação dos dados.

São necessárias mais pesquisas sobre grupos para pais e pessoas cuidadoras na DBT-A e, de modo mais amplo, sobre os aspectos da intervenção voltados a essas pessoas. Isso permitiria investigar com mais profundidade a eficácia dessas intervenções para pais, pessoas cuidadoras e jovens em programas de DBT-A e, possivelmente, determinar os mecanismos específicos de mudança na DBT-A que mais influenciam a melhora dos resultados. Também será importante explorar melhor as experiências de pais e pessoas cuidadoras convidadas a grupos de habilidades de DBT, em especial de quem está sub-representado nesses grupos e de quem pode encontrar barreiras para acessar esse elemento potencialmente útil da terapia.

5. Conclusões

Sabe-se que envolver pais e pessoas cuidadoras no tratamento de adolescentes com autolesão e comportamentos suicidas graves e repetidos é importante para a recuperação. Ainda assim, há escassez de pesquisas nessa área, e estudos anteriores não tinham explorado resultados relacionados às relações e ao funcionamento familiares. Além disso, alguns programas de DBT para adolescentes na comunidade enfrentam desafios logísticos para oferecer todos os componentes do modelo de DBT-A baseado em evidências, em particular o grupo multifamiliar de habilidades recomendado. O presente estudo traz evidências dos potenciais benefícios de um grupo de habilidades dedicado e separado para pais e pessoas cuidadoras, dentro de um programa adaptado de DBT-A, para reduzir o sofrimento de quem cuida e melhorar o funcionamento familiar. Continua havendo uma necessidade considerável de mais pesquisas sobre a eficácia de formas de envolver e apoiar quem cuida de adolescentes que se autolesionam.