1. Contexto

Para famílias com uma criança com deficiência, os desafios habituais da vida familiar podem ser ainda mais complicados pelo fato de que elas muitas vezes precisam acessar uma ampla gama de serviços prestados por uma ampla gama de profissionais e instituições [1]. Embora esses serviços busquem oferecer à criança e à família o apoio médico, social, educacional e emocional necessário, isso pode gerar um número desconcertante de contatos e consultas que pais e mães precisam administrar, manter e integrar à vida familiar. As famílias podem se sentir perdidas no sistema, sem saber que serviços estão à sua disposição, como acessá-los e a quem recorrer em determinadas circunstâncias.

O reconhecimento desses desafios para as famílias levou à implementação de iniciativas centradas na família e na criança, como Every Child Matters [2, 3], o Early Support Programme [4] e Aiming High for Disabled Children [1]. Em âmbito nacional, o programa Early Support é representativo dessas iniciativas. Ele busca garantir que os serviços para crianças pequenas com deficiência e suas famílias, em diversos setores, se baseiem no trabalho em parceria “para que as famílias estejam no centro da discussão e da tomada de decisão sobre seus filhos” e que o planejamento e a prestação dos serviços sejam integrados [5].

Comuns à maioria dessas iniciativas recentes são o trabalho interinstitucional eficaz e o trabalho de referência em parceria com as famílias. Esses dois eixos centrais, junto com outras melhorias, como aumentar a capacidade de resposta, a rapidez, a qualidade e a capacidade dos serviços, buscam garantir que o governo do Reino Unido possa cumprir seu compromisso de que todas as crianças com deficiência devem “ter o melhor começo de vida e o apoio contínuo de que elas e suas famílias precisam para realizar seu potencial” [1].

O desafio para as equipes profissionais é garantir que as famílias recebam serviços coordenados e sem interrupções, centrados na escolha e na decisão dos pais [6], nos quais tenham sido superadas as dificuldades de compartilhamento de informações e de “interpretação da confidencialidade” [7, página 193], de comunicação [8] e de direcionamento do foco [9]. Os benefícios de trabalhar em parceria com pais e mães são claros [10, 11]. O trabalho interinstitucional pode levar a resultados positivos para crianças, famílias e equipes [12–14]; a equipe de Watson [15, página 374] ressalta a “necessidade urgente” de “trabalhar juntos”.

O trabalho de referência está no centro da maioria dessas iniciativas, já que, em essência, é

uma forma de gerir o pacote de apoio disponível e garantir que as famílias acessem os serviços a que têm direito, sendo essa função atribuída a pessoas nomeadas que atuam como ponto único de contato para múltiplos serviços, fortalecem as famílias e as ajudam a se orientar no sistema [1, página 37].

Da mesma forma que atuam como ponto único de contato para as famílias, as pessoas de referência também atuam como ponto de contato para as equipes de diversas instituições.

Este artigo vem de um estudo mais amplo que buscou avaliar o que estava funcionando bem no Programa Piloto Early Support de Blackpool (Blackpool Early Support Pilot Programme, BESPP), um dos 45 projetos pioneiros do Early Support Programme implementados pelo governo do Reino Unido como parte de uma iniciativa para melhorar o apoio e o cuidado precoces a crianças com deficiência.

2. Objetivos, metodologia e métodos

O objetivo deste artigo é explorar como a função de pessoa de referência funcionou no BESPP, sob a perspectiva de ser pessoa de referência e de ter uma pessoa de referência.

2.1. Abordagem filosófica

O estudo principal usou uma abordagem narrativa e se apoiou nos princípios da Investigação Apreciativa (Appreciative Inquiry, AI) [16, 17], pois o interesse era identificar o que estava funcionando bem no programa. A investigação narrativa e a apreciativa fazem parte da tradição da pesquisa qualitativa. Uma abordagem narrativa, baseada no discurso e relacional, permitiu engajar-se com as histórias contadas por quem participou e desenvolver uma compreensão analítica delas [18], já que se ocupa de explorar as “complexidades do mundo social” [19].

Foram ouvidos dois grupos diretivos locais do Early Support (ES), já constituídos, para aconselhar e orientar o delineamento do estudo, a adequação das perguntas e o alinhamento com o espírito do ES.

2.2. Métodos

Adotou-se uma abordagem de métodos mistos, com (a) questionários presenciais com pais e mães, (b) questionário eletrônico para pessoas de referência e outras partes interessadas, (c) entrevistas com pais, mães e pessoas de referência e (d) uma oficina apreciativa (pessoas de referência, pais, mães e partes interessadas). Foram convidadas todas as famílias atendidas pelo piloto (n = 10), suas pessoas de referência (n = 8) e outras partes interessadas (de contextos muito diversos). Os dados deste artigo vêm de todos esses métodos.

Em essência, o questionário presencial com pais e mães levantou as experiências e percepções das famílias desde antes do encaminhamento ao BESPP até a avaliação, o diagnóstico e depois. O questionário foi aplicado por uma pessoa representante da “Contact a Family” (uma organização beneficente para famílias).

A oficina apreciativa se baseou nos princípios da técnica de grupo nominal (TGN) [20], com o objetivo de gerar ideias coletivas e consenso. Pediu-se a quem participava que se concentrasse nas boas práticas e no que considerava estar funcionando bem. As respostas individuais foram depois exploradas, questionadas e reunidas em pequenos grupos e, em seguida, levadas ao grupo principal para mais discussão e para a elaboração de enunciados de consenso.

As perspectivas das pessoas de referência e de outras partes interessadas sobre o serviço e seu papel nele foram obtidas por meio de um questionário com perguntas abertas e fechadas, enviado por e-mail.

Pais e mães das famílias atendidas e pessoas de referência (sem pareamento em díades ou tríades) receberam convite para uma entrevista apreciativa e narrativa presencial com a pessoa responsável pela pesquisa, em casa ou no local de trabalho. O objetivo era construir um quadro das experiências com o ES e obter mais evidências específicas de como o piloto havia contribuído para a vida das crianças e de suas famílias.

2.3. Ética e governança da pesquisa

A aprovação ética foi obtida junto ao Comitê de Ética da Faculdade de Saúde da Universidade de Central Lancashire. Antes disso, a proposta havia sido apresentada à presidência do Comitê Local de Ética em Pesquisa (Local Research Ethics Committee, LREC) para análise, mas não se considerou necessário submetê-la à aprovação do LREC.

3. Análise dos dados

Todos os dados qualitativos foram transcritos e submetidos a uma codificação detalhada linha a linha; os códigos foram depois agrupados em temas e temas centrais. A análise dos dados (com apoio do Atlas.ti) foi sistemática, e a contribuição de cada participante foi considerada individualmente e como parte de um todo. Os temas foram então reexaminados para localizar as histórias centrais que ilustravam as experiências, as percepções e o impacto do piloto. Os resultados são apresentados como grupos de histórias/temas, com citações ilustrativas. As abreviaturas indicam a fonte (P: pai ou mãe; KW: pessoa de referência; OS: outra parte interessada).

A amostra foi composta por:

1. 8 (de 10) famílias atendidas, que participaram dos questionários presenciais; 2 também participaram das entrevistas apreciativas (5 meninas, 3 meninos);
2. 6 (de 8) pessoas de referência (6 no questionário, 3 também entrevistadas e 2 que também contribuíram para a oficina);
3. 29 partes interessadas-chave (representando educação, assistência social, atenção à saúde aguda, atenção à saúde comunitária e setor voluntário).

4. Resultados e discussão

Neste artigo, focalizamos os resultados narrativos sobre “o que estava funcionando bem” em relação às pessoas de referência e ao trabalho de referência. Esses resultados são discutidos, quando pertinente, no contexto das mudanças trazidas pelo BESPP. Foram identificados quatro resultados principais: “uma inteligência central e colaborativa”, “ter uma pessoa de referência”, “ser pessoa de referência” e “desenvolver competências de trabalho de referência”. A discussão desses resultados e sua integração com a literatura-chave são apresentadas em conjunto.

A formação das pessoas de referência era diversa e incluía visitas domiciliares Portage (pessoas com formação específica que apoiam pais e mães sugerindo atividades e rotinas para estimular o desenvolvimento da criança), bem como visitas de saúde especializadas (specialist health visitors). As pessoas de referência foram liberadas de parte de suas funções principais para exercer a função de referência. Isso implicava inevitavelmente conciliar compromissos, e todas teriam valorizado mais tempo dedicado ao trabalho de referência, sobretudo no início.

4.1. Inteligência central e colaborativa

Em essência, as pessoas de referência viam seu papel, assim como pais, mães e outras partes interessadas, como o da pessoa responsável por coordenar e gerir as necessidades de ES de uma família e por ter uma visão profissional de conjunto delas. Essa descrição é semelhante à forma como o trabalho de referência foi retratado por pessoas de referência e por pais e mães em outros estudos [21–24]. Uma parte interessada sintetizou esse papel como a “inteligência central” da prestação de serviços, e esse conceito foi imediatamente reconhecido pelas pessoas de referência, pelas famílias e pelas partes interessadas quando o levamos de volta a esses grupos para validação. Cabe, porém, uma ressalva: as pessoas de referência não detinham o monopólio dessas informações. Na realidade, essa inteligência era conduzida pela família, compartilhada, dinâmica e colaborativa. Ela permitia identificar as necessidades e articular intervenções e avaliações, para tentar garantir que a criança tivesse “o melhor começo possível e o melhor cuidado possível” (KW). Em essência, as pessoas de referência funcionavam como um repositório central (profissional) de conhecimento, que complementava reciprocamente o repositório de conhecimento da família sobre sua criança. Elas eram o ponto de acesso a esse conhecimento dentro de um serviço abertamente “conduzido pela família e pelas necessidades”. Compartilhavam sua compreensão dele, quando apropriado, com outras equipes em nome das famílias, ajudando a facilitar ações sensíveis às “necessidades individuais de cada família” (P), realizadas “no momento certo para os pais” (P).

A capacidade de construir essa inteligência mútua e compartilhada foi apoiada pelos novos processos e protocolos do BESPP, que davam a todas as pessoas envolvidas “diretrizes… claras” (OS) dentro das quais trabalhar, o que facilitava o acordo e a “tomada de decisões” (KW). Protocolos mais claros faziam com que as informações escritas de reuniões, avaliações e intervenções fossem documentadas de forma acessível e disponível tanto para pais e mães quanto para profissionais, aumentando a satisfação das famílias com a informação. O estudo da equipe de Stewart [25, página 498] observa como “a informação se torna uma ferramenta poderosa para apoiar as crianças e garantir uma voz igual aos pais”, e o Parent Information KIT desenvolvido pela equipe ampliou a capacidade e a autoconfiança de pais e mães para “obter, dar e usar informações para ajudar seu filho com deficiência”. Como em outros estudos, vimos evidências da importância de protocolos claros, negociados em conjunto, para apoiar o desenvolvimento de boas práticas [26].

4.2. Ter uma pessoa de referência

Tudo correu muito bem… foi tudo positivo desde o primeiro dia. Para ser sincera, foi uma experiência muito boa. Todo mundo foi muito prestativo. Minha profissional de referência é absolutamente fantástica, acho que eu teria enlouquecido sem ela. São todas pessoas ótimas. A gente fica muito mais tranquila quando sabe que elas estão do outro lado da linha e que vão vir. Tira muita pressão e estresse da família, e você consegue tocar o dia a dia (Mãe).

Ter uma pessoa de referência fazia com que pais e mães soubessem com mais clareza quem era responsável por cada aspecto do cuidado da criança, e todo mundo começou a ver “o quadro inteiro, em vez de só a sua peça do quebra-cabeça” (OS). A maioria das mães descreveu o alívio de não “ter que fazer tudo sozinha” e de “poder simplesmente pegar o telefone sabendo que a pessoa de referência vai resolver para você”. Muitas das diferenças vividas pelas famílias se baseavam no vínculo que as pessoas de referência criavam com pais, mães e crianças, na confiança mútua que se desenvolvia e no apoio emocional que ofereciam à família.

Ouvir pais e mães descreverem as pessoas de referência em ação fazia pensar em descrições de super-heróis com uma série de superpoderes, ajudando as famílias a enfrentar seus problemas. No entanto, apesar de “brilhantes” (P) e “maravilhosas” (P), as pessoas de referência não tinham poderes especiais e contavam, nas próprias palavras, com “bom senso”, “persistência obstinada”, “senso de humor” e “pura e simples teimosia” (KW) para obter resultados.

Em termos simples, as pessoas de referência davam às mães mais tempo para “cuidar de ser mãe” (P), tornando a vida mais administrável e tirando delas boa parte do peso de integrar à vida familiar a administração das tarefas ligadas a consultas, tratamentos, profissionais e idas ao hospital. Elas conseguiam “furar a burocracia” e “tirar as tarefas maçantes” que antes cabiam às famílias, como “dar cento e uma ligações por uma consulta ou para mudar uma receita” (P). Ter uma pessoa de referência dava às famílias tanto apoio emocional quanto alguém profissional, proativo e de confiança para ajudar a encontrar soluções, com real compreensão de suas necessidades como família e compromisso de trabalhar com elas e por elas. Como propõe a equipe de Fereday [27, página 629], os pais e mães de nosso estudo queriam uma “relação de parceria, baseada no respeito, na sensibilidade e na compreensão das necessidades da criança e da órbita mais ampla da vida familiar”. Essas exigências relativamente modestas, ainda que desafiadoras, eram vistas pelas pessoas de referência como elementos essenciais da forma de trabalhar com suas famílias.

A sensibilidade das pessoas de referência à vida familiar fazia com que percebessem o desgaste que as múltiplas consultas causavam aos recursos da família. Confiando na experiência e no discernimento das famílias para saber quais consultas eram importantes e quais eram “revisões desnecessárias”, em que você “só aparece numa reunião a cada seis meses para provar que é uma boa menina” (P), as pessoas de referência conseguiam ajudar as famílias a racionalizar e coordenar as consultas. As famílias queriam isso não só porque reduzia as demandas sobre sua própria família, mas também porque entendiam que os serviços e os recursos estavam sobrecarregados e queriam contribuir para um uso eficaz, ajudando a liberar serviços e recursos para outras famílias.

Graças à abordagem recíproca e colegiada adotada pelas pessoas de referência, as famílias se sentiam seguras para conversar com elas sobre questões e preocupações, bem como sobre sucessos e conquistas. Isso favorecia a compreensão mútua daquelas “coisinhas que a gente não sabe se deve incomodar as pessoas com elas” (P) e permitia identificar com mais facilidade necessidades não atendidas, que podiam então ser tratadas por quem tivesse mais competência para isso.

Os benefícios vividos pelas famílias eram muitas vezes relacionais. As pessoas de referência garantiam que pais e mães conhecessem quem cuidava da criança, tivessem participação, recebessem informação, vissem sua expertise parental valorizada e sentissem que podiam e deviam contribuir. Uma mãe explicou os benefícios ao dizer: “Acho que nunca tivemos a sensação de não saber o que ia acontecer.”

O alto nível de envolvimento com as famílias e o fato de não tirarem o controle das mãos de pais e mães faziam com que, ao contrário das famílias do estudo de Case [28], as famílias não fossem marginalizadas nem desempoderadas por profissionais “especialistas”. Em vez disso, o uso, pelas pessoas de referência, do que a equipe de Blue-Banning [29] descreve como comportamentos facilitadores (comunicação, compromisso, igualdade, competências, confiança e respeito) sustentava parcerias equitativas.

As pessoas de referência atuavam como canal de informação, orientando as famílias para fontes de informação e outros recursos adequados, como outros estudos já mostraram [30]. Embora menos sofisticado que o sistema de gestão da informação descrito pela equipe de Stewart [25], esse apoio ajudava as famílias a gerir a informação. As pessoas de referência também ofereciam um “apoio bem-vindo”, ajudando as famílias “atordoadas” com a papelada ligada a ter uma criança com necessidades complexas/deficiência a se orientar na burocracia, como explicou uma mãe:

… e nas reuniões de família a gente senta e eu digo: ‘Não sei mesmo por onde começar nem o que quero discutir!’ Então, sem ela, teria sido uma folha em branco e não uma pauta! Mas ela dizia coisas como: ‘Por que não tentamos começar por isso, ou talvez pensar naquilo’… Então tê-la ali como apoio, como alguém para quem posso ligar e conversar sobre uma reunião que está chegando, tem sido muito positivo. Nós todos, a família toda, nos demos superbem com ela. Ela tem sido ótima (Mãe).

Embora pais e mães gostassem de participar das reuniões sobre a criança e de contribuir com elas, manifestavam muita gratidão pelo fato de as pessoas de referência fazerem “todas as atas e todos os relatórios” (P).

O trabalho de referência também trouxe grandes benefícios para outras equipes, que não precisavam mais correr atrás de “coisas diferentes que não faziam parte do seu papel” (KW).

4.3. Ser pessoa de referência: tornar-se empreendedora

Mas acho que as famílias ganharam muito por ter uma pessoa de referência, e não é só porque fui eu pessoalmente, mas ganharam de fato porque as equipes se organizaram em torno delas, em vez de os pais terem que ir falar com as pessoas em momentos diferentes (Pessoa de referência).

Os primeiros meses do trabalho de referência foram desafiadores e, para algumas das pessoas de referência, estabelecer a função “não foi nada fácil” (KW) e a “curva de aprendizagem [foi] bem íngreme”. Os relatos das pessoas de referência destacavam como elas tiveram de desenvolver seus próprios conhecimentos, redes e compreensões sobre os “detalhes práticos” de oferecer apoio. Ainda que pudessem atuar em nível de especialista em seu próprio campo profissional, algumas acharam difícil a passagem inicial para o trabalho de referência. Precisavam identificar que serviços estavam disponíveis, os caminhos de acesso, quem contatar e como, e formas de trabalhar com os sistemas, contorná-los ou subvertê-los. Em certa medida, as pessoas de referência viveram o mesmo tipo de desafio que famílias (sem pessoa de referência) enfrentam ao tentar lidar com uma burocracia grande, complexa e muitas vezes obscura.

As pessoas de referência precisavam ser muito flexíveis, adaptáveis e empreendedoras. Descrevendo-se como “abrindo caminho e resolvendo as coisas”, sentiam-se apoiadas em seu papel pelas famílias, que, segundo elas, as apoiavam “até o fim”. Como disse uma pessoa de referência: “quando você trabalha tão de perto com uma família, fracassar simplesmente não é uma opção”. Falavam de seu papel em termos de “estar presente (para a família)”, “persistência”, “determinação”, “encontrar formas de contornar obstáculos”, “encontrar respostas”, “procurar informações”, “fazer conexões”, “defender a família”, “estar no centro de uma rede” e “ser o ponto de contato da família” (KW). Esses atributos são, em linhas gerais, característicos de uma mentalidade empreendedora, marcada pela busca de novas oportunidades e pela inovação, pela aceitação de riscos, pela adaptabilidade, pelo foco na execução (adaptativa), pela criação e manutenção de redes de relações e por “mobilizar as energias de todas as pessoas em seu domínio” [31, página 2].

Compartilhar informações às vezes era “delicado” e exigia levar em conta uma série de perspectivas e interesses diferentes. O compartilhamento de informações exigia confiança, disposição e compreensão dos papéis e responsabilidades das diferentes equipes. Enquanto algumas partes interessadas achavam que as pessoas de referência deveriam adotar uma abordagem ultracautelosa no compartilhamento de informações, por receio de quebrar a confidencialidade, as famílias de nosso estudo confiavam em suas pessoas de referência para compartilhar as informações de forma adequada. Elas pesavam os possíveis riscos diante dos benefícios de equipes mais bem informadas, da menor necessidade de repetir informações básicas e de uma circulação mais fluida pelos serviços. A equipe de Dalzell [9, página 582] também observou que as famílias ficavam “felizes em compartilhar suas informações com outros profissionais”, e, no estudo da equipe de Gray [32], as “cortinas de fumaça da confidencialidade” foram superadas à medida que aumentava a confiança no trabalho interinstitucional.

Embora a função de referência tenha criado, na maioria dos casos, muito trabalho adicional para cada pessoa (inclusive mais papelada), elas valorizavam o papel e “aprenderam muito”. A função também ampliou os horizontes de cada pessoa de referência, dando-lhe a oportunidade de sair do “casulo” (KW) de seu próprio mundo disciplinar, potencialmente estreito. As pessoas de referência de nosso estudo ganharam mais satisfação no trabalho, como também mostraram outros estudos [24, 33].

4.4. Desenvolver competências de trabalho de referência

Evoluindo de início com insegurança, mas depois com confiança crescente, as pessoas de referência tornaram-se o que a equipe de Atkinson [34, página 225] descreve como um “tipo profissional novo e ‘híbrido’, com experiência e conhecimento pessoais de outras instituições, incluindo, o que é importante, as culturas, estruturas, discursos e prioridades desses serviços”.

Seu ponto de partida era sua própria expertise disciplinar e a formação para a função de referência feita antes de assumir o papel. No entanto, suas competências e capacidades se desenvolveram exponencialmente com a aprendizagem experiencial que ocorria na prática cotidiana com as famílias e com outras equipes e instituições. De fato, a diversidade de formação disciplinar fazia com que, como grupo, tivessem pontos de partida educacionais, profissionais e filosóficos diferentes, o que enriquecia a experiência, os conhecimentos e as abordagens das pessoas de referência. Como descreveu uma pessoa de referência que dividia seu tempo entre a própria prática e o trabalho de referência:

Aqui (local de trabalho), na especialidade em que trabalho, não faço nenhuma visita domiciliar e fico no meu casulo, no meu mundinho. Então, como profissional de referência, saio muito mais. Encontro muito mais profissionais com quem eu normalmente não teria contato e… visito a família em casa. E isso realmente me abriu os olhos para muitas coisas que eu não tinha visto antes, e para construir uma relação com a família que acho que eu não teria tido só trabalhando aqui. Acho que, como profissional de referência, isso mudou mesmo a minha percepção.

Essa abordagem reflexiva e flexível ficou evidente nos relatos de todas as pessoas de referência e, como no estudo de White e Featherstone [8], as pessoas de referência de nosso estudo se beneficiaram da exposição a outras disciplinas e mostraram, pelo exemplo, o que era e o que podia ser o trabalho de referência. Um dos desafios iniciais e contínuos foi criar uma compreensão compartilhada da função:

(O trabalho de referência) não é muito fácil, eu acho, não com as pessoas que não estão diretamente envolvidas nele. E acho que não dá para simplesmente dizer “pessoas de referência” para pais e mães e para outras pessoas que trabalham com famílias, porque [o trabalho de referência] significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Então, nesse sentido, não é tão fácil, e acho que nem pode ser, porque há todo tipo de descrição dele por toda parte; as pessoas precisam ter interesse em olhar a informação para ver exatamente o que significa. Então isso nunca vai ficar mais fácil até virar prática comum, basicamente (Pessoa de referência).

Uma competência inesperada que muitas pessoas de referência desenvolveram foi a de “detetive”, pois

… cada situação familiar é tão diferente e diversa. Sempre há mais informação para descobrir… é interminável, mesmo, o que você precisa saber! Há as coisas-chave, os recursos-chave para as famílias, que não são tão difíceis… Mas você sempre precisa descobrir coisas de que nunca tinha ouvido falar, está sempre procurando fontes de informação e de ajuda. E está sempre topando com algo que não conhecia. Embora você procure as instituições-chave para algumas coisas, há outras mais difíceis de encontrar… Acho que às vezes é como fazer um pouco de trabalho de detetive para descobrir de onde vem determinado recurso

Perguntas feitas pelas famílias ou recursos de que a criança precisava muitas vezes exigiam um trabalho de detetive de alto nível para localizar uma informação específica, a pessoa certa para a tarefa ou o “fio certo a puxar”. Esse conhecimento era adquirido com maior ou menor facilidade. Como observou uma pessoa de referência: “Já é bem difícil para nós… deve ser horrível quando você é o pai ou a mãe.” Os desafios do trabalho de referência fizeram com que as pessoas de referência realmente compreendessem a luta árdua que as famílias enfrentariam se tivessem de fazer isso por conta própria. De fato, ao reconhecer o desafio de encaixar o trabalho de referência em suas funções existentes, elas reconheciam as dificuldades que pais e mães sem pessoa de referência enfrentavam, além de seu papel parental.

Todas as pessoas de referência disseram gostar da função, achá-la estimulante e ver nela uma ajuda para desenvolver novas competências ou aprimorar as existentes. O trabalho de referência era uma tarefa grande e estressante, que tomava parte significativa de seu outro tempo de trabalho, pois significava “… receber pedidos para fazer mais, sempre mais” (KW). Restrições de tempo igualmente problemáticas aparecem em outros estudos [22, 34]. Havia disparidades no trabalho de referência entre famílias diferentes, bem como entre as diferentes etapas do percurso de apoio de uma mesma família. A equipe de Beecham [35, página 617] observa que, “em igualdade de condições, crianças com níveis mais altos de deficiência podem muito bem exigir níveis de apoio acima da média (custos mais altos)”.

5. Conclusão

As pessoas de referência foram decisivas para permitir que as crianças e suas famílias acessassem os serviços e, com isso, promoveram a aspiração do governo de apoiar crianças e jovens com deficiência e suas famílias “a desempenhar um papel pleno na sociedade da qual fazem parte e a se beneficiar da igualdade de oportunidades em relação a seus pares” [1, página 6].

Como observam Greco e Sloper [23, página 14], a “simplicidade da ideia [do trabalho de referência] contrasta com a complexidade de sua implementação”. Apesar da complexidade, porém, os benefícios do trabalho de referência foram reais e, como visto em outros estudos, as pessoas de referência fizeram de fato diferença no cotidiano das crianças e das famílias [35]. As pessoas de referência tornaram-se hábeis tanto em “abandonar seus hábitos… (e)… compreender as ‘racionalidades’ de outras profissões…” [8, página 215] quanto em apoiar pais e mães que puderam assumir o controle das decisões sobre a vida de sua criança.