Introdução

Mudanças nas filosofias de tratamento e nas políticas de saúde contribuíram para uma transformação significativa da posição e dos papéis dos familiares de pessoas que vivem com depressão e outras doenças mentais graves (ao longo deste artigo, usamos “pessoas com depressão”, de acordo com as diretrizes da ONU sobre linguagem inclusiva em relação à deficiência). A desinstitucionalização e a integração dos serviços de saúde mental à rede geral tornaram os familiares de pessoas com depressão cada vez mais responsáveis por assumir papéis de cuidado e por responder às preocupações e ao sofrimento persistentes de seus entes queridos (McPherson e Hansen 2021; Teghtsoonian 2009). Esses processos de “responsabilização” foram ampliados pela adoção de políticas, metas e orientações neoliberais em saúde, que, ao enfatizar a prestação de contas das equipes e o uso economicamente eficiente do tempo, colocam ainda mais responsabilidade sobre os membros da família para contribuir ativamente para a recuperação de seus parentes (McPherson e Hansen 2021; Teghtsoonian 2009). Ser familiar próximo de uma pessoa com depressão pode pesar muito sobre a própria saúde e o bem-estar (Jeglic et al. 2005; van Wijngaarden et al. 2004; Yu et al. 2020). Ainda assim, pouco se sabe sobre o cotidiano dessas pessoas. Para enfrentar essa lacuna, o presente artigo relata os resultados de uma revisão de escopo realizada para identificar os temas-chave dessa área de pesquisa, bem como os resultados de uma avaliação crítica concomitante da pesquisa, destinada a identificar possíveis lacunas de conhecimento.

O preço pago pelos familiares pode ser agravado pelas perspectivas socioculturais dominantes sobre a depressão e outras doenças mentais. Numa perspectiva interacionista, o sentido da experiência da própria depressão ou da de outra pessoa é mediado e negociado por meio de práticas socioculturais de cuidado (Bröer e Besseling 2017; McPherson e Armstrong 2009). Por exemplo, os sentidos atuais da depressão são marcados pela valorização crescente e generalizada do individualismo e de seus valores de responsabilidade pessoal, autorrealização e iniciativa. Isso faz as pessoas com depressão aparecerem como o oposto direto, isto é, como “inadequadas” e “murchas” (Ehrenberg 2010). Além disso, a fronteira entre a “depressão” e uma “tristeza normal”, esperada e passageira, é difusa, o que pode resultar em interpretações contestadas, com consequências para os privilégios e as responsabilidades cotidianas dos familiares e da pessoa doente. Em contextos de grande adversidade social, por exemplo, os sintomas de depressão podem ser normalizados e os transtornos depressivos podem permanecer sem diagnóstico, muitas vezes sem que as instâncias de gestão em saúde se deem conta disso (Patel et al. 2016). Em contrapartida, essa posição foi criticada por medicalizar e patologizar a “tristeza normal”, processos acelerados pela abordagem descontextualizada dos diagnósticos psiquiátricos introduzida com o DSM-III (Horwitz e Wakefield 2007). Consequentemente, os familiares de pessoas com depressão precisam lidar com esses sentidos contrastantes e com as questões que deles decorrem sobre a legitimidade do comportamento de seu familiar.

A pesquisa sobre familiares de pessoas com depressão é dominada pela ênfase na “sobrecarga” (Kokanovic et al. 2006), que nasceu em grande parte do interesse em compreender os custos sociais da desinstitucionalização (Greenberg et al. 1994). Embora essa pesquisa destaque implicações importantes da sobrecarga do cuidador, ela ignora as nuances e a reciprocidade das relações de compromisso. O foco na sobrecarga, por exemplo, deixa de lado as experiências potencialmente gratificantes do cuidado (Greenberg et al. 1994; Henderson e Forbat 2002). Além disso, a linguagem e os rótulos de “familiares” e “relações” não são neutros e podem deixar escapar as sutilezas dessas relações. “Cuidador”, “membro da família”, “amigo”, “ente querido”, “filho”, “pai ou mãe”, “parceiro” ou “cônjuge” sugerem relações diversas, com expectativas relacionais diferentes quanto a obrigações e compromisso. Algumas pessoas podem se identificar com as expectativas normativas associadas a alguns desses termos e rejeitar outras. As experiências e as relações de cuidado são, portanto, diversas e variadas, muito além de um foco limitado na sobrecarga.

O número de estudos qualitativos sobre familiares de pessoas que vivem com depressão vem crescendo aos poucos, incluindo duas sínteses publicadas. Hansen et al. (2011) avaliaram oito artigos com a lista de verificação COREQ (Buus e Perron 2020), sintetizaram os resultados e sugeriram que familiares passam por um processo psicossocial cíclico de adaptação à doença depressiva de seu parente. Com base na noção de “pontos de virada identitários” de Karp (1994), Hansen et al. (2011) descreveram três fases distintas, separadas por grandes momentos de virada no modo como os familiares reconheciam sua situação: a busca de ajuda e de explicação, o período debilitante e a recuperação. Além disso, por meio de uma metaetnografia, Priestley e McPherson (2016) avaliaram 15 artigos (incluindo os oito examinados por Hansen et al. 2011) com uma versão adaptada da lista CASP (Critical Appraisal Skills Programme 2018), sintetizaram os resultados e descreveram um processo psicossocial cíclico semelhante, em quatro fases pelas quais os familiares passam ao aceitar cuidar de uma pessoa com depressão: dar sentido à depressão, mudanças na dinâmica familiar, superar os desafios e seguir em frente. Os resultados das duas sínteses são semelhantes e retratam trajetórias psicossociais dos familiares paralelas às das pessoas que vivem as dificuldades psicológicas episódicas características da depressão.

Em suma, a pesquisa quantitativa sobre familiares de pessoas com depressão é dominada pelo foco na sobrecarga do familiar, e a pesquisa qualitativa pelas respostas psicossociais dos familiares ao padrão persistente e flutuante, de recaídas e remissões, dos transtornos afetivos. Embora esse foco explique muitas experiências e rotinas, ele oferece uma compreensão muito limitada do dia a dia de quem convive com uma pessoa com depressão fora dos períodos de sintomas clínicos evidentes. Limita também a capacidade da pesquisa de se voltar para outras dimensões, menos visíveis, das experiências e preocupações cotidianas dos familiares (Kokanovic et al. 2006). As revisões de Hansen et al. (2011) e de Priestley e McPherson (2016) incluíam breves descrições de avaliações de qualidade centradas nas forças e limitações metodológicas habituais. Acreditamos que agora há espaço para uma avaliação crítica mais robusta desse corpo crescente de pesquisa, com maior ênfase em analisar e questionar as tendências da teoria e da metodologia, explícitas e implícitas, que sustentam essa pesquisa. Assim, os objetivos desta revisão de escopo foram identificar a abrangência da pesquisa qualitativa sobre familiares de pessoas que vivem com depressão e identificar as lacunas de conhecimento causadas pelas teorias e metodologias dominantes usadas na pesquisa da área.

Método

Realizamos uma revisão de escopo (Arksey e O’Malley 2005; Levac et al. 2010; Peters et al. 2020) de artigos revisados por pares e de teses de doutorado que relatavam pesquisas qualitativas sobre familiares de pessoas com depressão.

A primeira parte da busca bibliográfica, sistemática e exaustiva, foi uma busca por “blocos” nas bases de dados (CINAHL, PubMed, PsycINFO, Sociological Abstracts e Eric), com sinônimos de “familiares” AND “saúde mental” AND “pesquisa qualitativa”. Sempre que possível, usamos os descritores controlados dos tesauros das bases. Importamos 5974 referências para o Covidence e removemos 868 duplicatas. Duas pessoas da equipe (NB e BO) fizeram a triagem das referências de forma independente, segundo o critério de inclusão: pesquisa qualitativa sobre familiares de pessoas com depressão, publicada em inglês. Nossa abordagem de escopo incluiu artigos de periódicos e teses em que a pessoa tinha diagnóstico formal de depressão, bem como estudos em que as pessoas participantes acreditavam que ela tinha depressão sem diagnóstico formal (e artigos que não informavam a existência de diagnóstico formal). Os critérios de exclusão foram: (a) pesquisas com amostras mistas, por exemplo, familiares e equipes profissionais, ou depressão e outras doenças mentais, pois era impossível saber se atendiam aos critérios de inclusão e a qual grupo se referiam os resultados; (b) avaliações de programas ou tratamentos, voltadas a questões muito específicas, como a eletroconvulsoterapia, e não às questões mais amplas da vida com a depressão; (c) estudos sobre depressão pós-parto, pois essa situação desencadeia respostas clínicas e sociais particulares; (d) publicações que estudavam separadamente familiares e pessoas com depressão, mas os relatavam juntos, pois as partes relevantes eram muito reduzidas; e (e) revisões de literatura. Excluímos 4799 referências pela leitura de títulos e resumos, avaliamos 307 artigos na íntegra e identificamos 14 estudos relevantes. A segunda parte da busca foi uma busca sistemática “em cadeia” das referências ascendentes (listas de referências) e descendentes (artigos que os citam) dos estudos relevantes, no índice de citações SCOPUS. Esse procedimento identificou 20 referências relevantes adicionais. O protocolo de busca foi publicado no repositório Figshare (Buus et al. 2022).

Embora se discuta se revisões de escopo devem incluir uma avaliação da qualidade dos estudos (Munn et al. 2018; Peters et al. 2020), avaliamos criticamente as 34 referências incluídas com os “Critérios para a avaliação de artigos de pesquisa qualitativa” do British Medical Sociology Group (Blaxter 2013), que incorporam os objetivos de desenvolvimento do conhecimento e as tradições de uma ampla comunidade de pesquisa qualitativa de disciplinas acadêmicas e profissionais muito variadas (Buus e Perron 2020). Os 20 itens da diretriz examinam: a posição de quem pesquisa em relação ao tema e aos casos ou às pessoas participantes; a justificativa do modo de coleta de dados e a presença de uma amostra sistemática e não seletiva; a justificativa do modo de análise, a apresentação sistemática e não seletiva dos resultados e o teste sistemático dos achados; a contextualização suficiente do cenário, dos casos ou das pessoas participantes e dos dados; e considerações éticas adequadas. Escolhemos essa diretriz porque ela é deliberadamente flexível e não exaustiva e recorre ao “gosto” (Sandelowski 2015) e às competências de quem avalia ao examinar a justificativa metodológica, a coerência e o contexto, independentemente dos métodos usados. Os critérios não foram concebidos para excluir estudos mal relatados, e nós os usamos para estruturar a leitura dos artigos. Duas pessoas da equipe (NB e BO) avaliaram cada artigo de forma independente com esses critérios e discutiram as semelhanças e diferenças de suas avaliações. Na seção de resultados, vamos nos concentrar na falta de descrição do contexto, problema presente em todos os artigos.

Além dessa avaliação, essas duas pessoas classificaram juntas os artigos segundo a tipologia de Sandelowski e Barroso (2003), que distingue estudos qualitativos descritivos e interpretativos. Essa tipologia diz respeito ao nível de interpretação dos dados e classifica a seção de resultados dos estudos em: ausência de achado (dados brutos), levantamento tópico (grupos ou listas de tópicos manifestos), levantamento temático (temas latentes), descrição conceitual ou temática (interpretações teóricas) ou explicação interpretativa (interpretações teóricas extensas). Cada estudo foi classificado de forma independente, e as discordâncias foram resolvidas por uma discussão em busca de consenso.

As publicações incluídas foram organizadas numa tabela segundo o ano de publicação, o tipo de publicação (artigo ou tese), a disciplina do periódico, o país de origem, o objetivo, a definição de depressão, a relação das pessoas participantes com a pessoa com depressão, o tamanho da amostra, o desenho do estudo, os métodos de coleta de dados, a análise e interpretação dos dados, o resumo dos resultados e o nível de interpretação (ver uma versão resumida na tabela S1 do material suplementar on-line).

O mapeamento e a síntese dos resultados dos artigos foram feitos com o apoio do NVivo. Depois da importação dos estudos (em PDF), a pessoa que assina em primeiro lugar codificou os resultados dos artigos por codificação aberta. Os códigos foram sendo agregados, e toda a equipe discutiu a importância dos temas-chave à luz da avaliação de qualidade e do mapeamento. A seção seguinte descreve a abrangência dos resultados e dos métodos da pesquisa atual sobre familiares de pessoas com depressão.

Resultados

As 34 publicações incluíam 32 artigos e duas teses de doutorado, relativos a 27 estudos no total. Entre elas estavam as 15 publicações incluídas na síntese de Priestley e McPherson (2016). Quanto às disciplinas, 16 publicações foram classificadas como “enfermagem”, 10 como “psicologia”, cinco como “medicina” e três como “sociologia da saúde”. O número de publicações nesse campo cresceu gradualmente desde meados da década de 1990 (quando havia só duas), com 20 publicações entre 2000 e 2009 e 21 depois de 2010. Embora a área fosse dominada (85% das publicações) pela enfermagem e pela medicina até 2009, inclusive, depois de 2010 mais da metade (52%) das publicações vinha da psicologia e da sociologia da saúde. A maioria das publicações (n = 27, 85%) vinha de países desenvolvidos, e cinco (15%) de países em desenvolvimento.

A depressão era definida de várias maneiras. Mais da metade (59%) se referia a um diagnóstico clínico (formal) de depressão, registrado pelas equipes de pesquisa ou relatado pelas pessoas participantes. Em 26% dos estudos, a depressão era definida pelas equipes de pesquisa por meio de avaliações formais (instrumentos padronizados) e informais, baseadas numa avaliação direta da pessoa com depressão ou numa avaliação indireta, a partir do relato do familiar sobre os sintomas. Em outros 26%, a depressão era autorrelatada pelas pessoas entrevistadas, sem diagnóstico formal. Os estudos só muito raramente informavam detalhes clínicos sobre o caráter da depressão, como gravidade, duração, número de episódios, idade no primeiro episódio ou comorbidades, o que reforçava a imagem da depressão como doença homogênea. Assim, os estudos se preocupavam em justificar o diagnóstico de depressão, mas informavam pouco sobre a situação singular de cada pessoa participante ou sobre o contexto do estudo em geral.

Cerca de metade das publicações (53%) incluía um único tipo de familiar, por exemplo, parcerias íntimas, mães ou filhos e filhas, e a outra metade (47%) incluía uma mistura de familiares. O tamanho mediano das amostras era 15, variando de 3 a 52.

Todas as publicações usaram entrevistas para coletar dados, e uma delas (González et al. 2010) também a observação. Entrevistas individuais foram usadas em 30 publicações (88%), oito artigos (25%) relataram entrevistas de casal, de família ou de grupo, ou grupos focais, e 10 (29%) incluíram algum tipo de coleta de seguimento. Em 12% das publicações, as entrevistas reuniam familiares e a pessoa com depressão. Duas publicações se destacavam por usar abordagens muito diferentes de coleta e de análise. Primeiro, Van Parys e Rober (2013) combinaram uma análise temática de entrevistas com uma análise de como crianças realizam, na interação, o “cuidado” do genitor com depressão. Os dados interacionais ligados ao tema “tentar consolar o genitor”, identificado na análise temática, foram examinados e apresentados como as dimensões performativas das práticas de consolo das crianças. Segundo, uma Análise Fenomenológica Interpretativa de Yap et al. (2020) usou a fotoelicitação para explorar a experiência de “sentir-se em casa” em lugares compartilhados com um familiar com depressão. Isso se refletiu em resultados que destacavam a importância do “lugar”, por exemplo lugares perigosos, esperançosos, dolorosos ou (in)seguros, o que não aparecia na pesquisa anterior.

Metade das publicações (n = 17) descrevia uma análise temática ou de conteúdo. Dezoito por cento (n = 6) descreviam uma abordagem de Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory), metodologia preferida nas publicações de enfermagem antes de 2010. Vinte e um por cento (n = 5) usavam uma abordagem fenomenológica, sendo a Análise Fenomenológica Interpretativa especialmente frequente nas publicações de psicologia depois de 2010. Três publicações (9%) relatavam uma análise interpretativa ou hermenêutica. Um estudo usou uma análise de tipos ideais inspirada em Weber, outro descreveu uma “análise qualitativa” genérica, e uma publicação não mencionava explicitamente nenhum método de análise.

Temas dominantes

Todas as publicações consideravam os impactos da depressão e o modo como os familiares respondiam à situação. O mapeamento e a síntese identificaram quatro temas inter-relacionados e sobrepostos que dominavam os resultados das publicações. Embora algumas publicações enfatizassem um único tema, a maioria enfatizava ou tocava vários. Os temas eram (a) o reconhecimento da “depressão”, (b) as reações emocionais, (c) as interrupções nas relações e (d) um processo psicossocial em etapas.

O reconhecimento da depressão

Muitos estudos incluíam descrições de como as pessoas participantes passaram a reconhecer a situação de seu familiar como depressão (Ahlström et al. 2007; Baik e Bowers 2005; González et al. 2010; Highet et al. 2005; Kaimal e Beardslee 2010; Kleebthong et al. 2020; Muhwezi et al. 2008; Priestley et al. 2018; Stapley et al. 2017). Isso incluía descrições de experiências intensas durante um período de incerteza e de busca frustrada de ajuda, antes de reconhecer e aceitar a depressão como nome do problema central. Para parte delas, isso acontecia quando uma avaliação especializada sugeria um diagnóstico formal, o que podia gerar esperança, já que o problema agora tinha nome e indicava um tratamento. Incluía também relatos de modelos explicativos flexíveis dos familiares sobre as causas e o momento da depressão, com essas pessoas pensando inicialmente nas dificuldades como estresse, personalidade ou “só” uma fase do desenvolvimento. Várias dessas publicações deixavam transparecer uma avaliação normativa das explicações das pessoas entrevistadas, pressupondo que lhes faltava conhecimento médico sobre a depressão, e por isso recomendavam mais formação para as equipes de saúde e psicoeducação da comunidade sobre a depressão (González et al. 2010; Highet et al. 2005; Kleebthong et al. 2020; Muhwezi et al. 2008).

No processo de identificar as dificuldades da depressão, as famílias eram frequentemente apresentadas a diversas práticas diagnósticas ao se envolver com os serviços de saúde mental. Por exemplo, como parte de um ensaio maior que comparava a eficácia de três tratamentos manualizados para a depressão na adolescência, Stapley et al. (2017) realizaram 85 entrevistas semiestruturadas com os pais de 28 jovens, em três momentos ao longo de dois anos a partir do primeiro encaminhamento. A análise comparativa das experiências dos pais ao longo do tempo identificou três padrões de uso do conhecimento e das intervenções das equipes de saúde, resumidos como tipos ideais weberianos: “os pais da curva de aprendizagem” (que achavam úteis as perspectivas e a ajuda das equipes de saúde), “os pais que encontram suas próprias soluções” (que inicialmente achavam útil a ajuda das equipes de saúde, mas depois encontravam suas próprias soluções) e “os pais num impasse” (que não achavam útil a ajuda das equipes de saúde e estavam numa situação não resolvida). O estudo concluiu que o reconhecimento, pelos pais, da depressão do filho não era estático e estava intrinsecamente ligado ao uso do serviço. Se os pais não compartilhavam a perspectiva das equipes de saúde sobre a depressão, tendiam a deixar de frequentar o programa.

Reações emocionais

O impacto ou a tensão emocional dos familiares de pessoas que vivem com depressão era descrito como intenso e generalizado, distribuído por muitas áreas da vida, a ponto de poder levar os familiares ao colapso (por exemplo, Nosek 2003). As reações emocionais tinham valência esmagadoramente negativa e incluíam tipicamente preocupação, depressão e desesperança e, dependendo do nível imediato de risco, uma preocupação absorvente ou pânico. Várias publicações destacavam a frustração e o desamparo dos familiares quando a pessoa querida rejeitava ideias ou iniciativas para atenuar ou resolver a situação, como procurar psicoterapia ou tomar antidepressivos (Hansen e Buus 2013; Logan 2011). Outras enfatizavam o sentimento de isolamento e de perda de si das pessoas entrevistadas, cujo único foco eram as necessidades do outro, e não as próprias (Armitage et al. 2020; Camilleri et al. 2017; Skundberg-Kletthagen et al. 2014; Stjernswärd e Östman 2008). Várias publicações descreviam pessoas participantes com desdém e ressentimento em relação ao familiar com depressão (Brawer-Sherb et al. 2020; Hansen e Buus 2013; Oliffe et al. 2011). Só pouquíssimas publicações mencionavam sentimentos de cuidado intensificados ou crescimento pessoal decorrentes dessa adversidade (por exemplo, Logan 2011; Muscroft e Bowl 2000).

Embora a maioria dos estudos relatasse a experiência emocional individual das pessoas cuidadoras, o impacto emocional tinha também dimensões sociais, com algumas publicações relatando a vergonha das pessoas entrevistadas pelos problemas e comportamentos de seu familiar (Muhwezi et al. 2008). No estudo de Hansen e Buus (2013) sobre as identidades de pessoas em união que coabitam, o estigma levava as pessoas participantes a recorrer publicamente a explicações mais aceitáveis socialmente para a situação da outra pessoa, como “estresse” ou “doença somática”, em vez de depressão, o que aumentava o isolamento.

Interrupções nas relações

Várias publicações destacavam como a depressão interrompia as relações interpessoais e como as pessoas participantes e seus familiares negociavam e manejavam essas interrupções. As descrições variavam bastante conforme o tipo de relação afetada: filhos e filhas lamentavam os efeitos negativos duradouros de crescer num lar marcado pela depressão parental (Brawer-Sherb et al. 2020; Kaimal e Beardslee 2010), e pais descreviam a perda do que esperavam que o filho ou a filha fosse (Armitage et al. 2020). As interrupções levavam a conflitos e a renegociações incertas dos papéis nas famílias e nas relações, por exemplo, para encontrar um equilíbrio entre cuidado e proteção e intervenção coercitiva (Badger 1996a), ou entre papéis amorosos e papéis de cuidado (Glenn et al. 2013). Várias publicações descreviam familiares “pisando em ovos”, tentando não perturbar ou irritar o familiar com depressão (Armitage et al. 2020; Highet et al. 2004; Mechling 2016; Oliffe et al. 2011; Skundberg-Kletthagen et al. 2014; Stapley et al. 2016). Outras descreviam mudanças de identidade relacional entre as pessoas participantes: de relações de cuidado fusionais para mais diferenciação e autopreservação por parte do familiar (Bottorff et al. 2014; Glenn et al. 2013; Hansen e Buus 2013; Priestley et al. 2018).

As publicações em geral enfatizavam as interrupções das relações mais próximas, com menos ênfase nos possíveis efeitos cumulativos das pressões sociais e financeiras sobre as famílias e as parcerias amorosas. Estas incluíam problemas e desvantagens sociais como dificuldades financeiras, barreiras de acesso à saúde e pobreza (Oliffe et al. 2011; Radfar et al. 2014), que não eram analisados em si mesmos. Numa exceção, Kaimal e Beardslee (2010) compararam pessoas jovens adultas de famílias de baixa e de alta adversidade e identificaram três tipos de percepção da depressão parental (centrada em si, ambivalente e centrada no outro). Kaimal et al. (2010) analisaram depois as percepções de 16 pessoas sobre a depressão de seus pais ao longo de dois anos, comparando famílias de baixa e de alta adversidade. A análise identificou percepções em mudança nas famílias de alta adversidade, sugerindo melhora nas relações familiares, mas não nas de baixa adversidade. Surpreendentemente, Kaimal et al. (2010) não tiraram conclusões firmes sobre como os níveis de adversidade se ligavam às reflexões das pessoas participantes sobre a depressão parental.

Três publicações, duas do mesmo estudo, exploraram como as relações de gênero em relacionamentos heterossexuais e do mesmo sexo afetavam as experiências de doença quando uma das pessoas do casal tinha depressão (Bottorff et al. 2014; Oliffe et al. 2011; Thomeer et al. 2015). Essas análises se concentravam em situações em que as normas de gênero habituais eram interrompidas pelos efeitos da depressão. Oliffe et al. (2011), por exemplo, publicaram uma análise interpretativa das relações de gênero em casais heterossexuais em que o homem tinha diagnóstico clínico de depressão ou se identificava como deprimido. Realizaram entrevistas individuais com uma amostra de conveniência de 26 casais de três regiões do Canadá. O estudo identificou três padrões interacionais que diferiam na maneira como os homens e as mulheres dos casais aceitavam ou rompiam as normas de gênero habituais: trocar de lugar, seguir como sempre e tensões à flor da pele (Oliffe et al. 2011). Esses padrões compensavam ou encobriam os déficits do homem induzidos pela depressão, ou levavam a tensões maiores no casal. Mais significativamente, o estudo identificou e discutiu os limites da resiliência e do cuidado da parceira dentro da relação de gênero do casal, e não como uma sobrecarga individual da mulher.

Um processo psicossocial em etapas

Esse tema foi formulado primeiro, e demonstrado da forma mais completa, em estudos de enfermagem com Teoria Fundamentada nos Dados, em que os processos psicossociais das pessoas participantes eram descritos como paralelos à trajetória dos episódios de depressão clínica do familiar doente. Esse tema muitas vezes englobava elementos dos outros, pois o processo incluía dimensões cognitivas (reconhecimento da depressão e mudanças de identidade) e comportamentais (manejo da situação). As descrições do processo não ofereciam explicações consistentes da passagem entre etapas, além do início e do fim do episódio depressivo (Badger 1996a, 1996b; Hansen e Buus 2013; Harris et al. 2006; Muscroft e Bowl 2000; Nosek 2003, 2008; Priestley et al. 2018; Stjernswärd e Östman 2008).

Por exemplo, Badger (1996a, 1996b) publicou dois artigos de um estudo de Teoria Fundamentada nos Dados com uma amostra de conveniência de 11 cônjuges e pais de pessoas com depressão nos Estados Unidos. Ao explorar a experiência de viver com um familiar com depressão, Badger identificou um processo psicossocial básico em três etapas: reconhecer o estranho interior, travar a batalha e ganhar uma nova perspectiva. As descrições do processo eram complexas, pois incluíam dimensões cognitivas (reconhecimento da situação) e comportamentais (estratégias de enfrentamento). Embora Badger não especificasse o que provocava a passagem entre as etapas, elas seguiam uma trajetória clínica, dos sintomas iniciais e da crise até o tratamento e a remissão.

Os estudos identificavam números diferentes de etapas e elementos e/ou davam mais ênfase a uma ou outra fase ou elemento. Ainda assim, essa ideia recorrente de haver uma espécie de processo, visível em vários estudos primários, se reflete também nas duas revisões sistemáticas mencionadas acima (Hansen e Buus 2013; Priestley e McPherson 2016), que concluem ambas com uma ideia cada vez mais abrangente de haver um processo típico ou um fluxo, dependente do tempo, por etapas de pensamento e emoção.

Qualidade dos relatos de pesquisa: contextualização e nível de interpretação

As publicações variavam muito quanto à justificativa, explícita ou implícita (seguindo os procedimentos das metodologias escolhidas), das decisões metodológicas e quanto à coerência da apresentação dos resultados. Destacamos aqui dois problemas gerais, inter-relacionados e salientes, comuns aos estudos incluídos: a contextualização e o nível de interpretação.

A pesquisa pouco ou nada contextualizada foi motivo de preocupação na avaliação de todos os artigos e um problema grave em muitos deles, o que acabava dificultando as comparações entre estudos e reduzindo a transferibilidade dos resultados de um caso para outro. Primeiro, como já mencionado, os estudos classificavam a depressão de maneiras diferentes (diagnóstico clínico, diagnóstico da equipe de pesquisa, depressão definida pelas pessoas participantes) e raramente davam detalhes sobre a gravidade e a duração da depressão, sobre eventuais recorrências ou sobre se a pessoa estava deprimida durante a coleta de dados ou em remissão. Segundo, a maioria dos estudos identificava o tipo de familiar incluído, mas raramente informava a duração e o caráter da relação, por exemplo, se eram parcerias íntimas, pais de crianças ou pessoas que coabitavam. Terceiro, muito raramente havia uma descrição da situação socioeconômica ou do estado de saúde (mental) das pessoas participantes, ou de comorbidades, que poderia aprofundar a explicação de suas experiências. Uma contextualização completa permite à pesquisa demonstrar suas interpretações ao público leitor, em vez de simplesmente agrupá-las ou listá-las. Como as palavras e os enunciados ganham seu sentido particular nos contextos (Malinowski 2002 [1922]), análises mal contextualizadas impedem o público leitor de avaliar com segurança a validade das interpretações da pesquisa, incluindo, em última instância, a coerência das conclusões e dos temas gerais.

Na classificação do nível interpretativo das análises, a concordância entre as duas classificações era de 59% antes do consenso sobre as notas finais. Nas notas finais, metade dos resultados foi classificada como ausência de achado ou levantamento tópico, 3% e 47%, respectivamente: estudos com baixo nível de interpretação analítica, que relatavam diretamente o que as pessoas entrevistadas diziam ou agrupavam as respostas em tópicos principais. Vinte e nove por cento foram classificados como levantamentos temáticos, 18% como descrições conceituais ou temáticas e 3% como explicações interpretativas (ver tabela S1). Essas classificações indicavam que os resultados dos artigos eram gravemente subinterpretados e que o sentido mais profundo dos dados ficava pouco explorado. Por fim, embora isso indicasse um nível relativamente baixo de interpretação conceitual, as classificações eram muito semelhantes às relatadas por Sandelowski e Barroso (2003), o que pode indicar um padrão geral da pesquisa qualitativa em saúde.

Discussão

Esta revisão de escopo identificou quatro temas sobrepostos na pesquisa sobre familiares de pessoas que vivem com depressão: o reconhecimento da depressão, que muitas vezes inclui as primeiras interações com os serviços de saúde e a formulação das preocupações em palavras; as reações emocionais, que muitas vezes incluem sentimentos negativos de frustração e desesperança, bem como experiências de estigma e vergonha; as interrupções nas relações, incluindo mudanças nas relações existentes, frustração de expectativas e algum reconhecimento das influências econômicas e de gênero; e um processo psicossocial em etapas, que seguia o padrão da doença recorrente. Discutiremos esses resultados como indício de um paradigma de pesquisa relativamente estreito, voltado sobretudo para a depressão clínica episódica e que ignora em grande parte os aspectos socialmente situados da vida dos familiares de pessoas que vivem com depressão.

Embora as sínteses anteriores (Hansen et al. 2011; Priestley e McPherson 2016) tenham privilegiado a noção de um processo psicossocial geral em etapas, questionamos a confiabilidade e a utilidade dessa noção. Primeiro, os estudos que identificaram originalmente um processo em etapas foram conduzidos por equipes de pesquisa da saúde (com orientação para a doença clínica) que trabalhavam com Teoria Fundamentada nos Dados (com foco intrínseco na “descoberta” de processos sociais básicos), e os resultados podem ter sido afetados por essas influências. Esses estudos foram publicados nas décadas de 1990 e 2000 e perderam destaque à medida que cresceram, nas décadas de 2000 e 2010, o número e a influência de estudos de perspectivas concorrentes, de disciplinas fora da saúde. Segundo, como já dito, a noção de processo em etapas acompanha o padrão cíclico de um transtorno do humor com recaídas e remissões, e, embora os processos de doença e os processos sociais se sobreponham, os aspectos psicossociais foram ofuscados pelo foco nos processos clínicos mais agudos. Terceiro, o processo em etapas implica uma trajetória rumo à recuperação e à resolução, o que consideramos problemático, pois isso só muito raramente foi claramente identificado nos estudos originais que relatavam esses processos. Assim, embora essa pesquisa tenha contribuído para uma compreensão mais ampla da depressão, ao estender o foco para além da pessoa com depressão, ela reflete pressupostos coerentes com uma visão medicalizada da depressão. É necessária mais pesquisa longitudinal, explorando sistematicamente diferentes aspectos da vida com um familiar com depressão, para determinar a existência e o caráter do processo psicossocial defendido pelas sínteses anteriores.

A área de pesquisa se complica ainda mais porque as pessoas participantes são identificadas por um estado psicossocial atribuído a um de seus familiares próximos, e porque a depressão é um termo contestado (Kokanovic et al. 2013) e flexível (Buus et al. 2012). As formas de seleção das amostras variavam muito quanto a como e por quem a depressão era identificada. O diagnóstico definido pela equipe de pesquisa em geral oferece um grau relativamente alto de certeza sobre a presença de depressão clínica e pode facilitar, em certa medida, as comparações entre estudos. Na revisão, os diagnósticos de pesquisa vinham quase exclusivamente de subestudos de coortes clínicas de jovens com depressão. Dessa perspectiva de certeza diagnóstica, poderia haver viés diagnóstico na proporção relativamente grande de estudos que relatavam depressão clínica ou relatada pelas pessoas entrevistadas. No entanto, embora a depressão autorrelatada não ofereça a mesma certeza para os critérios de inclusão, ela é real na experiência, no sentido socialmente negociado que as pessoas participantes dão à depressão (Rønnberg 2017). Se a depressão é uma preocupação vivida, a exatidão do diagnóstico pode ser considerada menos importante em estudos sobre seu cotidiano com a depressão. Por fim, qualquer categoria diagnóstica, correta ou não, influencia a compreensão negociada que se tem da depressão. Os exemplos de equipes de pesquisa que introduziam ativamente categorias diagnósticas junto às pessoas participantes podem, portanto, ser vistos como uma inclinação ativa de suas experiências para uma perspectiva mais medicalizada.

A ênfase no recrutamento de familiares de pessoas com depressão clínica pode reduzir as oportunidades de explorar os sentidos sociais mais amplos do termo. O estudo “Percepções de mulheres negras sobre a depressão de homens negros” (Watkins et al. 2013) foi concebido com menos ênfase no recrutamento de familiares de pessoas com depressão clínica (embora muitas participantes o fossem) e identificou sentidos comunitários da depressão que não apareciam nos estudos mais convencionais, de orientação clínica, incluindo questões de gênero, raça, diferenças intergeracionais entre homens com depressão e a necessidade de mudança cultural. Estudos futuros que busquem uma compreensão mais completa de como é a vida em comunidades atravessadas pela depressão talvez precisem se desprender de um foco primário no diagnóstico clínico.

Todos os estudos incluídos usaram entrevistas ou grupos focais como métodos de coleta de dados, o que teve efeitos constitutivos sobre os resultados da revisão. Havia, por exemplo, perguntas frequentes sobre “como tudo começou”, que enfatizavam como as pessoas participantes tinham passado a entender a situação como depressão. Além disso, numerosos estudos relatavam relatos em primeira pessoa de reações emocionais e de interrupções das relações sociais. No entanto, esses relatos eram em geral mal contextualizados e agrupados por tema sem profundidade interpretativa. Muitas vezes eram tomados ao pé da letra e apresentados como evidência de preocupações, em vez de analisados em seu impacto psicossocial situado. O estigma, por exemplo, era mencionado em vários estudos como interpretação do constrangimento de ter alguém da família com depressão. Isso, porém, nunca era seguido de explorações sistemáticas das identidades deterioradas e de como essas pessoas lidavam com situações de discriminação atribuíveis ao estigma. A pesquisa futura poderia se beneficiar da inclusão de dados observacionais extensos, capazes de esclarecer os padrões interacionais entre as pessoas participantes, seus familiares com depressão e as comunidades mais amplas.

Embora um pequeno número de estudos oferecesse relatos matizados de como fatores como gênero e situação socioeconômica podem contribuir para as experiências singulares das pessoas cuidadoras, a grande maioria apresentava análises descontextualizadas e subinterpretadas, que pressupunham uma homogeneidade descontextualizada das experiências (de doença) e desconsideravam a influência importante dos fatores sociais sobre as relações sociais, a conexão com os outros e os problemas de saúde mental.

A pesquisa epidemiológica mostra que a depressão está inextricavelmente ligada aos determinantes sociais da saúde, como a situação socioeconômica das pessoas (Freeman et al. 2016; Kessler e Bromet 2013). A intervenção clínica, porém, historicamente se concentrou na pessoa que sofre de depressão, com tratamento centrado em antidepressivos e psicoterapia individual. O problema é que o tratamento antidepressivo continua ineficaz para uma proporção significativa das pessoas afetadas (Cipriani et al. 2018; Moncrieff 2018), e a psicoterapia individual, pelo menos na Austrália, muitas vezes está fora de alcance. O uso excessivo de antidepressivos pode reduzir estratégias espontâneas de autoajuda e ter influências iatrogênicas sobre o curso da doença (Meadows et al. 2019). Essa concepção individualista deixa de ver como o quadro afeta as relações psicossociais e as condições sociais em mudança de uma pessoa, e é afetado por elas (Ridge 2018; Thomeer et al. 2013). A revisão sugere que uma perspectiva individualista semelhante tem sido aplicada ao estudo das experiências dos familiares de pessoas com depressão.

Limitações

Buscamos realizar uma revisão exaustiva, e a baixa precisão e a baixa revocação das buscas iniciais por blocos nas bases de dados foram uma surpresa: sinal de que ainda não há descritores controlados eficazes para a pesquisa dessa área. A busca extensa em cadeia aumentou a revocação, e o software Covidence foi adotado para reduzir possíveis erros na identificação e no manejo das publicações relevantes. Um desafio importante foi a aplicação dos critérios de exclusão, para a qual recorremos a discussões de consenso após revisões independentes. Além disso, nossa decisão de não excluir os 50% de estudos descritivos subinterpretados provavelmente teve grande influência sobre os resultados da revisão. Acreditamos, porém, que essa decisão foi correta, dado que a introdução de um ponto de corte com base no caráter dos resultados seria controversa (Buus e Perron 2020) e que não havia um corpus substancial de estudos altamente contextualizados e interpretativos em que se apoiar.

A decisão de usar os “Critérios para a avaliação de artigos de pesquisa qualitativa” fez certos problemas se destacarem de uma perspectiva das ciências sociais, sobretudo a falta de contextualização, que não teria ficado tão evidente com as listas de verificação de saúde pública das revisões anteriores. Além disso, a tipologia de Sandelowski e Barroso (2003) destaca a subinterpretação, mas não leva em conta que algumas abordagens, como as fenomenológicas, são deliberadamente descritivas. Algumas de nossas classificações podem, portanto, ter enquadrado estudos descritivos como “subinterpretados”.

O estudo foi conduzido por uma equipe interdisciplinar de pesquisa crítica, clínica e não clínica, com experiência em problematizar o conhecimento e as relações de poder. Em retrospecto, nossa posição provavelmente se reflete numa sensibilidade às verdades dominantes na interface entre o cotidiano com a depressão, as práticas clínicas e as práticas de pesquisa. Nossa abordagem, incluindo as decisões sobre o uso dos instrumentos de avaliação mencionados, foi estimulada por nossos interesses específicos em pressupostos teóricos e métodos de pesquisa, o que, por um lado, criou uma imagem relativamente sombria da pesquisa existente, mas, por outro, fez nossa revisão se destacar das anteriores e oferecer uma perspectiva crítica sobre as práticas de pesquisa atuais e suas epistemologias.

Conclusão

No atual contexto social e clínico de crescente responsabilização dos familiares de pessoas com depressão, encontramos uma pesquisa qualitativa individualizante, que confirmava a localização do problema na pessoa com depressão. Isso ocorria ao identificar a pessoa com depressão como a sobrecarga e os familiares e membros da família como as pessoas que “lidam” com ela. Isso era ainda reforçado pela ênfase nas perspectivas em primeira pessoa, que ofuscava questões sociológicas fundamentais relativas aos determinantes sociais da saúde mental e às consequências das desigualdades sociais. Equipes de pesquisa com formação clínica podem, sem querer, ter trazido concepções clínicas e individualistas da depressão para a constituição dessa área de estudo, que dominaram a área e limitaram o alcance da pesquisa. A pesquisa qualitativa futura precisa agora se reorientar e incluir uma compreensão mais nuançada e socialmente contextualizada dos familiares de pessoas que vivem com depressão.