1. Contexto

A leucodistrofia metacromática (LDM) é uma doença neurológica que causa perda de funções e morte precoce em crianças. Há três formas de LDM, duas com início na infância. A forma infantil tardia começa antes dos 2 anos e meio, com expectativa de vida de 3 a 4 anos. Manifesta-se por dificuldades para andar, não aquisição dos marcos motores e perda dos reflexos tendinosos profundos. Com a progressão, surgem sintomas do sistema nervoso central, como espasticidade, alterações cerebelares e deficiências visuais. A forma juvenil começa entre os 2 e os 16 anos, com expectativa de vida de 10 a 20 anos. Os primeiros sintomas são mudanças no comportamento e na cognição, sintomas psiquiátricos, coordenação motora fina deficiente e déficits de atenção. Não há cura nem tratamentos que prolonguem a vida na LDM (MDL no original), mas novos tratamentos, como a terapia gênica, podem retardar a progressão da doença [1,2].

Ter um filho diagnosticado com uma doença limitante da vida (DLV) é uma crise familiar. Os pais relatam altos níveis de sofrimento e baixa qualidade de vida [3,4]. A DLV envolve mudanças na moradia, na situação de trabalho e no número de horas que os pais dedicam aos cuidados [5]. Para os irmãos, a vida se altera substancialmente à medida que a doença progride, os pais ficam angustiados e a vida familiar muda. As percepções sobre a doença, seu impacto na vida diária e suas consequências emocionais afetam muito os irmãos de crianças com DLV [6], e as equipes clínicas deveriam ajudar os pais a se manterem sensíveis às necessidades deles [7].

De modo geral, irmãos de crianças com deficiência têm risco aumentado de problemas de saúde mental em comparação com irmãos de crianças saudáveis [8], sendo a gravidade da doença [8], o impacto no funcionamento familiar cotidiano [9] e o sofrimento dos pais [10] identificados como fatores de risco específicos. Ainda assim, um estudo com irmãos de crianças com DLV encontrou níveis normais de bem-estar psicossocial [7]. As estratégias de enfrentamento podem explicar esse achado, já que os irmãos podem esconder o sofrimento e lidar sem ajuda com as emoções [7,11]. Constatou-se que irmãos de crianças com DLV minimizam as próprias necessidades, inibem sentimentos difíceis no dia a dia e assumem um papel mais adulto na família [7].

Na Noruega, as crianças com DLV frequentemente vivem em casa, e o cuidado centrado na família, que visa aumentar o bem-estar de todos os seus membros [12], é enfatizado nas diretrizes nacionais de cuidados paliativos pediátricos (CPP) [13]. Os CPP centrados na família são definidos como uma continuidade sem rupturas no atendimento às necessidades da pessoa doente, da família e da comunidade relacionadas à doença terminal, por meio de colaboração interdisciplinar [14]. Recomenda-se que os serviços sejam informados pelo trauma, rastreiem a exposição dos irmãos ao trauma, ofereçam às famílias recursos sobre trauma e garantam a continuidade do cuidado [15]. A pesquisa sobre o apoio a irmãos de crianças com DLV é escassa, mas intervenções que levem em conta a trajetória da doença e os contextos familiar, escolar e social são destacadas como importantes [6].

Até onde sabemos, nenhum estudo anterior explorou a percepção dos pais sobre as reações emocionais e a adaptação dos irmãos à vida com um irmão ou irmã com LDM. Tampouco encontramos pesquisas sobre a melhor forma de oferecer apoio centrado na família e informado pelo trauma a irmãos de crianças com LDM. Este estudo pretende ampliar o conhecimento atual explorando:

(1) Que tipos de reações emocionais e de adaptação comportamental os pais observam no cotidiano entre irmãos de crianças com LDM?

(2) O que os pais consideram boas formas de apoiar irmãos de crianças com LDM na vida familiar cotidiana?

2. Materiais e métodos

2.1. Delineamento do estudo

Trata-se de um estudo qualitativo com entrevistas, que utiliza análise de conteúdo indutiva. O estudo foi aprovado pelo Centro Nacional de Dados de Pesquisa (National Centre for Research Data) em 12 de junho de 2020 (nº 940820). Todas as pessoas participantes deram consentimento informado por escrito.

2.2. Amostra

Os prontuários do centro Frambu para doenças raras permitiram identificar genitores de crianças com LDM infantil tardia ou juvenil que também tinham filhos com desenvolvimento típico e convidá-los a participar do estudo. Também foram convidados genitores de crianças que haviam morrido nos últimos cinco anos. Das 24 famílias convidadas, nove genitores (representando cinco famílias) aceitaram participar, e dois deles depois deixaram o estudo.

Participaram cinco mães e dois pais de cinco famílias; três haviam perdido o filho. As famílias tinham um ou dois irmãos saudáveis. Nas famílias em que a criança com LDM estava viva, os irmãos (n = 3) tinham dois meses, três anos e 13 anos no momento das entrevistas. Nas famílias enlutadas, os irmãos (n = 5) tinham de 4 a 18 anos (média de 9,6 anos) no momento da morte da criança. Duas famílias tinham filhos com LDM infantil tardia, duas famílias tinham filhos com LDM juvenil e uma família tinha dois filhos, um com a forma infantil tardia e outro com a forma juvenil.

2.3. Coleta de dados

Os genitores foram entrevistados individualmente por telefone por duas integrantes da equipe, ambas mulheres, seguindo um roteiro de entrevista semiestruturado (ver tabela 1) elaborado a partir de uma revisão da literatura, de conhecimento especializado e de conversas com genitores de crianças com DLV durante um curso residencial para famílias em Frambu. Uma das entrevistadoras era psicóloga clínica infantil, com longa experiência de trabalho com famílias de crianças com LDM, e a outra era estudante de medicina, familiarizada com essa população de pacientes por sua própria história familiar. As pessoas participantes foram informadas sobre a experiência das entrevistadoras com a LDM. As entrevistas duraram de 30 a 90 minutos. As gravações de áudio foram transcritas literalmente e de forma anônima. Todos os nomes nas transcrições foram substituídos por pseudônimos. Não foram feitas notas de campo. As transcrições não foram devolvidas às pessoas participantes para correção.

2.4. Análise dos dados

Os dados foram analisados de forma indutiva por meio de análise de conteúdo convencional [16], principalmente por EOP, mas discutidos regularmente com as demais integrantes da equipe. A análise seguiu as quatro etapas da condensação sistemática de texto de Malterud [17]. (1) As transcrições foram revisadas várias vezes, anotando-se o conteúdo e os temas possíveis, o que resultou em sete temas preliminares. (2) As entrevistas foram revisadas novamente e os temas foram reduzidos a cinco. As falas correspondentes aos cinco temas foram codificadas e discutidas. (3) As falas codificadas em cada tema foram revisadas e codificadas em subtemas com base no sentido abstraído, e foram elaborados condensados de texto para cada subtema. (4) Textos analíticos de cada subgrupo foram desenvolvidos com base nos condensados e nas citações. A validade foi assegurada por discussões repetidas dos códigos e condensados na equipe.

3. Resultados

3.1. Reações e adaptação das crianças à vida com uma criança com LDM

As descrições dos genitores abrangeram dois temas principais, desenvolvimento positivo e reações emocionais, ambos com subtemas (figura 1).

Desenvolvimento positivo

Quando perguntados sobre a adaptação, os genitores deste estudo descreveram como os irmãos se adaptavam de forma positiva à situação familiar. Os irmãos eram descritos como mais maduros em razão de suas experiências de vida: “Acho que a ‘mochila’ dele é mais pesada do que a de outras crianças, por causa de toda a parte negativa de ter um irmão doente… mas os lados positivos são muito maiores”.

Foi descrito um ganho de cuidado com os outros em razão da vida com uma criança com LDM: “Ela é muito ligada a ele e se preocupa com o bem-estar dele, e com se as pessoas ao redor dele são competentes e boas o bastante para ele”. Esse cuidado se estendia também aos colegas e aos pais: “É importante não ficar emotivo demais, porque, se ficar, ela assume esse papel de consoladora que não deveria ter”.

Também foi descrito um maior apreço dos irmãos pela diversidade: “Ele é muito compreensivo, e sabe que as pessoas são diferentes”.

Os irmãos podiam ganhar em paciência por causa das experiências do cotidiano: “Na verdade, ele é bem paciente também. Ele precisa esperar muito, esperar e aceitar muita coisa… nós (os pais) temos tantas coisas que precisamos fazer”.

Os pais descreveram irmãos cada vez mais sociáveis por causa de todos os profissionais de saúde (PS) e das pessoas que dão assistência em casa: “Ele é extremamente sociável e nem um pouco tímido, e acho que é porque tem muita gente na nossa casa o tempo todo, e muitas vezes gente nova”.

3.2. Reações emocionais

Foram descritas reações emocionais variadas nos irmãos. As reações e adaptações podiam refletir o enfrentamento dos pais: “Sinto que eles (os irmãos) estavam atentos a mim e à minha reação. Como se absorvessem como nós (os pais) estávamos emocionalmente, principalmente logo depois do diagnóstico, acho que perceberam que havia muitas coisas que não estavam bem.”

Foram descritos esforços para reduzir as reações negativas: “Estávamos muito focados em que a gente simplesmente tem que aceitar, é a natureza… tudo bem ficar triste e tudo bem ficar com raiva, mas nem tudo ajuda. Focamos bastante no lado positivo que o Simon (criança com LDM; cLDM) trouxe para a família.”

Foram descritos amor e, portanto, preocupação com a criança com LDM: “Ela é muito ligada ao Peter (cLDM) e dá muito carinho e amor a ele. Muito atenta a tudo o que fazemos com ele e rápida em nos dizer se acha que estamos levantando ele do jeito errado…”.

Foram descritas raiva e frustração: “Eu sei que eles estão com muita raiva dessa doença, e frustrados porque os médicos não conseguiram resolver…”. A raiva podia se expressar quando os irmãos com desenvolvimento típico (DT) tinham de esperar pela atenção dos pais por causa da criança doente.

Um medo constante de emergências médicas ficava evidente na atenção redobrada dos irmãos: “Principalmente se ele engole errado e tosse, ela já o coloca no radar imediatamente. Mesmo que esteja naquele mundo distante do iPad, ela está ali na hora”. O medo também podia inibir a relação entre irmãos: “Eles se sentem inseguros e hesitam em passar tempo com ela (cLDM)”.

Foram descritas reações de medo aos sons de aparelhos, alarmes ou emergências. Os irmãos podiam fugir, abafar os sons com música ou se esconder, e apoiá-los era difícil: “É difícil para eles vê-la sentindo dor. Nessas situações é complicado, porque a gente fica tão envolvido com quem está doente que tem que lidar com os outros depois”.

Foi descrito um desejo de normalidade nos irmãos; nos menores, ele aparecia nos comentários: “Ele comenta fatos óbvios, como ‘o Simon não consegue andar’, e como o Simon é diferente das outras crianças”. Nos mais velhos, esse desejo aparecia como relutância em contar a outras pessoas sobre o diagnóstico ou como evitação de famílias “normais”: “Ela detesta passar tempo com outras famílias que têm dois filhos saudáveis… Ela fica com muito ciúme e triste quando vê a diversão e a relação que eles têm”.

Foram descritos tristeza e pesar, que podiam ser desencadeados por muitas situações, vir em ondas, afetar a memória e a concentração e resultar em mau desempenho escolar: “Tem sido difícil para eles falar dele (cLDM) na escola. Quando falam, muitas vezes choram”.

Ainda assim, os irmãos podiam carregar esperança: “Ela tem esperança de que um dia tudo vai ficar bem… recentemente ela disse: ‘pai, você tem certeza absoluta de que o Peter vai morrer?’”.

3.3. A necessidade de apoio dos irmãos

As descrições dos genitores sobre a necessidade de apoio dos irmãos abrangeram cinco temas principais: relações próximas, recursos em casa, apoio externo e informação sobre a doença, todos com subtemas (ver figura 2).

3.3.1. Relações familiares próximas

As relações familiares próximas eram descritas como um fator de apoio na vida dos irmãos. A necessidade de uma relação entre irmãos aparecia nos esforços para brincar juntos: “Se o Jonas (cLDM) e o Eric brincam de carrinho, o Eric sempre coloca um carrinho na mão do Jonas para parecer que ele está dirigindo”. As atividades conjuntas eram vistas como um fortalecimento da relação e eram incentivadas pelos pais. Uma forma era reservar tempo: “Costumo deixar ele entrar no quarto do Jonas (cLDM) de manhã. Assim eles têm um tempo de qualidade só deles”. Outra forma era ajudar: “Se o Eric (irmão) tenta dizer alguma coisa ao Jonas durante a brincadeira, nós respondemos pelo Jonas”.

Os irmãos adaptavam as atividades conjuntas à medida que a doença progredia: “Ele se deitava, conversava e contava a ela (cLDM) tudo sobre o dia na escola”. Cantar ou ler também foram mencionados. Embora os pais às vezes descrevessem os irmãos como os grandes companheiros de brincadeira da criança com LDM, outros irmãos tinham mais dificuldade: “Ela diz: ‘Eu só fico com o Peter (cLDM) uns cinco minutos… depois vou para o meu quarto… Preciso que você me ajude a encontrar alguma coisa que eu possa fazer com ele todo dia’”.

O tempo com os pais era descrito como importante para o bem-estar dos irmãos: “Acho realmente importante prestar atenção nele (irmão)… que ele, de vez em quando, também precisa de verdade dos pais”. Ter uma criança doente podia tornar os pais fisicamente mais presentes na vida dos irmãos com DT: “Nós (os pais) estávamos em casa quando eles saíam para a escola e estávamos lá quando voltavam. Agora (depois da morte da criança), voltamos a trabalhar, e eles dizem ‘queria que vocês estivessem em casa’.”

No entanto, dar atenção aos irmãos era descrito como difícil: “O Jonas (cLDM) precisa de atenção constante… e, se estamos sem ajuda, o Eric recebe pouca atenção”. Embora os irmãos adorassem ficar a sós com os pais, foram descritos sentimentos ambíguos: “Ele acha divertido e se diverte, mas pergunta por ele (cLDM). Preferiria que a família toda estivesse junta”.

3.3.2. Recursos em casa

Os genitores descreveram como os recursos oferecidos por causa da doença podiam possibilitar o apoio aos irmãos, por exemplo as pessoas que dão assistência: “As pessoas que nos assistem também se apegaram muito aos outros dois (irmãos), e põem eles no colo ou ajudam com a mesma boa vontade”. Essas pessoas também ofereciam apoio indireto aos irmãos ao permitir que os pais ficassem mais disponíveis para eles. No entanto, a falta de estabilidade da equipe de assistência era uma dificuldade.

O equipamento médico também podia atender às necessidades dos irmãos, ampliando as oportunidades de interação: “Ofereceram uma cama hospitalar, mas nós fizemos uma grande, redonda, que podia subir e descer. Os irmãos adoravam brincar ali, e ela virou um ambiente que incluía os dois”. Um novo equipamento médico também podia estimular a conversa sobre a doença com os irmãos (como descrito abaixo).

3.3.3. Apoio externo

Os genitores descreveram o apoio aos irmãos oferecido ou desejado. Gostariam que as pessoas oferecessem ajuda ativamente e sugerissem atividades com os irmãos, em vez de terem de pedir. O apoio planejado ou espontâneo de amigos e família era considerado importante, pois permitia que os pais passassem tempo com os irmãos, ou garantia alguma normalidade no cotidiano ao ajudar os irmãos a participar de atividades de lazer: “A tia e o tio estão realmente presentes para eles, porque, quando a Ann (cLDM) está acordada, ela tem que ficar no meu colo, … a tia e o tio levam eles para passear, fazem o que nós não conseguimos fazer.”

O apoio do sistema de proteção social era considerado importante, mas variava muito e podia faltar: “Sinto que a existência dos irmãos não é levada em conta de jeito nenhum… simplesmente não é bom o suficiente”. Outros descreveram um apoio excelente: “A família toda ficou visível; todo mundo fez o melhor possível para atender às nossas necessidades e todas as portas se abriram”. Uma equipe de cuidados paliativos foi descrita como uma solução: “Deveria haver uma equipe de cuidados paliativos pediátricos ao nosso redor, mas… nem nós, nem as crianças, nem ninguém teve isso”. Foi expressa a importância do apoio aos irmãos “desde o primeiro dia”: “(…) alguém que pudesse ter conhecido ele… brincado com ele, … e tentado contar a ele todas as coisas que eu não consigo explicar”.

O apoio da escola frequentemente faltava: “A enfermaria da escola deveria ter prestado mais atenção. Uma visita, e depois os anos passaram. A LDM não passa depois de alguns meses”. Escolas bem informadas sobre as necessidades dos irmãos eram importantes: “É bom que quem dá aula saiba que o irmão dela está doente. Que isso pode ser o motivo de ela estar muito triste um dia ou de não ter feito a lição de casa”.

No entanto, parte dos irmãos recusava o apoio oferecido para não “parecer diferente”. A recusa da ajuda profissional era difícil para os pais: “Vai chegar um ponto em que não vamos conseguir ajudá-la. Ela deveria conversar sobre isso com alguém da área, mas, até agora, ela não quer”.

3.3.4. Informação

Os genitores descreveram a necessidade de informação honesta sobre a LDM para os irmãos, mas variava a percepção sobre o momento certo, a quantidade certa e as estratégias de informação a adotar. Parte dos genitores buscava uma abertura total: “Escolhemos a abertura sobre tudo desde o início… eles sempre receberam as mesmas informações que nós…”. A abertura total era motivada pela convicção de que a falta de informação causa mal-entendidos, por conselhos dos PS ou pelo desejo de estarem juntos no luto: “Escolhemos contar a ela que termina com a morte, principalmente para dar a ela a possibilidade de se juntar a nós no luto”. Alguns genitores esperaram o teste genético dos irmãos antes de dar todas as informações, para poder tranquilizá-los de que a LDM não os atingiria.

Outros davam a informação de forma gradual e adaptada: “(…) Tenho que informá-lo sobre a doença, mas vou poupá-lo de muita coisa. Vou incluir as linhas gerais, mas sem entrar em detalhes”. Foram descritas tentativas de prevenir reações emocionais negativas adaptando a informação e controlando as próprias emoções: “Faço muita questão de fazer todos os aspectos do diagnóstico parecerem mais inofensivos e de não parecer triste quando falo do Tom (cLDM)”. Isso também se relacionava à idade do irmão ou da irmã: “Faço muita questão de não tornar o diagnóstico assustador, informo de um jeito que não o assuste. Mas, quando ele for mais velho, vou ter que contar que é uma doença perigosa”. A informação podia ser adaptada à personalidade da criança: “… algumas crianças podem precisar de muito. Acho que é bem individual. É preciso estar atento às necessidades delas”.

Sinais visíveis da doença, novos sintomas ou um novo equipamento médico eram descritos como oportunidades para informar os irmãos: “Quando ele tinha dois anos e ainda não andava, eles (os irmãos) tentaram ensiná-lo. Então tivemos que contar que não adiantava tentar fazê-lo andar, porque ele tinha essa doença e nunca conseguiria andar”.

Alguns genitores só davam informações por iniciativa da criança, para evitar medo e preocupação. Dar respostas honestas era descrito como importante: “Tínhamos combinado que, se eles (os irmãos) perguntassem se ele ia morrer, daríamos uma resposta honesta, mas eles só perguntaram logo antes (da morte)”. No entanto, também se questionava a capacidade dos irmãos de fazer perguntas aos pais: “Se uma criança é muito quieta e não ousa fazer perguntas, ela ainda assim pode precisar de informação… foi por isso que garantimos que houvesse vários adultos com quem conversar”.

Foi descrita a necessidade de livros ou filmes para informar os irmãos sobre os aspectos médicos da LDM: “… ter recursos para usar quando falamos da doença em casa, como livros e filmes, não necessariamente focados nas partes tristes, mas no que de fato acontece”. Incluir os irmãos nas visitas ao hospital oferecia oportunidades de informação: “Tínhamos um convite permanente da unidade de pediatria para ir conversar com a equipe pediátrica”.

Alguns temas de conversa com os irmãos foram descritos como particularmente importantes, mas difíceis. Um deles era o caráter progressivo da LDM: “É importante que ela saiba que essa doença não é um estado estável, mas progressivo. Que num momento tudo pode estar bem e, no seguinte, temos que correr para o hospital”. A morte era outro tema importante e difícil: “(…) Ter uma compreensão da morte… Acho importante informá-lo, mesmo que ele não pergunte. Isso precisa ser aprendido e compreendido… Alguns morrem velhos e alguns morrem jovens.” Falar da morte de modo geral era descrito como ponto de partida, para permitir que os irmãos fizessem perguntas, mas eram necessários recursos de apoio: “Eu gostaria de ter livros que pudesse ler para fazê-lo entender como é quando uma pessoa morre”.

4. Discussão

4.1. Discussão

Os genitores deste estudo descreveram uma adaptação comportamental nos irmãos de crianças com LDM. A maturidade, a paciência, o cuidado, a sociabilidade e o apreço pela diversidade descritos nos irmãos estão em consonância com resultados de pesquisas anteriores sobre irmãos [7]. Embora os genitores tenham descrito a adaptação como positiva, é importante lembrar que o comportamento dos irmãos também pode refletir esforços de enfrentamento pouco saudáveis [7] e deve ser compreendido tendo em mente a crise familiar [15]. Ser “mais maduro” pode refletir que os irmãos assumem responsabilidades em resposta à adversidade, à custa de comportamentos e experiências de desenvolvimento adequados à idade. Da mesma forma, a “paciência” pode ser uma necessidade moldada por circunstâncias restritivas, sem outra opção senão se adaptar, se conformar ou suprimir as próprias necessidades.

Os genitores deste estudo descreveram várias reações emocionais negativas nos irmãos. Como o risco de desenvolver problemas psicológicos é elevado entre irmãos [8] e os pais se mostram boas fontes de informação sobre o estado emocional dos irmãos [18], os resultados indicam que é importante oferecer apoio emocional aos irmãos de crianças com LDM.

Diante de temas difíceis, os genitores descreveram esforços para maximizar sentimentos positivos e reduzir a carga emocional sobre os irmãos. A comunicação emocional com os irmãos pode ser difícil para os pais [19,20]. Assim, a comunicação familiar deveria ser um tema nos CPP centrados na família, e o treinamento em comunicação para pais mostra resultados promissores [21].

Os genitores pediram apoio do sistema aos irmãos desde o momento do diagnóstico. Na Noruega, os PS são obrigados por lei a garantir esse apoio [22]. Se os planos de CPP envolverem os irmãos desde o início, isso pode facilitar que os irmãos aceitem ajuda mais tarde.

Em consonância com resultados de pesquisas anteriores sobre famílias de crianças com doenças genéticas [23], os genitores descreveram dificuldades para informar os irmãos sobre a doença. Ao apoiar os pais, os PS podem prevenir a ansiedade nos irmãos [24,25]. As práticas de informação descritas neste estudo resultavam da consideração de aspectos da doença, do irmão ou da irmã e de fatores familiares. Isso está de acordo com a opinião profissional atual, que enfatiza que não há resposta “preto no branco” quando se trata de revelar uma doença limitante da vida a crianças [26]. O caráter progressivo da LDM foi descrito como algo que dá um ritmo natural ao processo de informação. Assim, o apoio dos PS deveria acompanhar o ritmo da família ao longo de toda a trajetória da doença.

As visitas ao hospital foram descritas como uma oportunidade de apoio aos irmãos pelos PS. Pesquisas anteriores também descreveram como os PS podem preparar crianças para procedimentos por meio de informação, exposição gradual ou brincadeira médica [18,27,28]. No hospital, um cuidado com os irmãos informado pelo trauma pode envolver prepará-los para sintomas, crises convulsivas e procedimentos (por exemplo, o uso do aspirador de secreções).

Para crianças com LDM, múltiplas emergências médicas são inevitáveis. Os genitores descreveram a ansiedade dos irmãos ligada a essas situações, mas consideravam difícil lidar adequadamente com ela. O sistema de saúde e de proteção social poderia favorecer a recuperação pós-traumática dos irmãos reconhecendo sua presença, oferecendo informação e orientando os pais sobre como apoiar os irmãos depois [29]. Uma parte crucial dos CPP é a elaboração de planos de cuidado centrados na família à medida que a doença progride [30]. Nossos resultados mostram a importância de especificar nesses planos o cuidado com os irmãos em situações de emergência médica ou de morte.

Os genitores deste estudo enfatizaram a importância das relações familiares para o bem-estar dos irmãos. Embora o governo norueguês defenda uma perspectiva familiar na oferta de serviços sociais [31], os genitores deste estudo descreveram como a falta de serviços e sua instabilidade limitavam as possibilidades dos irmãos de atividades familiares conjuntas, de tempo com os pais ou com os amigos. Os CPP centrados na família, como defendem as diretrizes nacionais [13], deveriam envolver a oferta de cuidados à criança com LDM de uma forma e em uma medida que também levem em conta as necessidades dos irmãos.

A relação entre irmãos e as atividades conjuntas, facilitadas por recursos e assistência, foram descritas como importantes, mas podiam se tornar difíceis à medida que a doença progredia. Isso está em consonância com pesquisas anteriores, e métodos para ensinar estratégias de interação foram testados com bons resultados [32].

A rede social era importante para os irmãos, pois proporcionava tempo com os pais, pessoas com quem conversar e atividades de lazer comuns. A organização de reuniões de rede com família e amigos, com psicoeducação e discussão sobre o apoio possível, mostrou-se uma forma eficiente de oferecer esse apoio [33,34]. Fortalecer a rede em torno dos irmãos também poderia envolver a creche ou a escola, já que as reações dos irmãos nem sempre eram recebidas com compreensão nesses contextos. Uma escolarização e uma creche sensíveis ao trauma poderiam ser garantidas informando a equipe sobre as experiências e as reações emocionais dos irmãos e sobre boas formas de apoiar essas crianças no dia a dia.

Este estudo tem limitações. Primeiro, as pessoas participantes foram recrutadas por meio de um centro de competência e, portanto, representavam apenas famílias que haviam recebido seus serviços. Isso pode ter afetado a experiência das participantes com o apoio aos irmãos. Segundo, a amostra era pequena e heterogênea quanto à idade dos irmãos. Nuances relacionadas a necessidades específicas de cada idade podem, portanto, ter se perdido. Por fim, as entrevistas foram realizadas por telefone, o que pode ter afetado a relação entre a pessoa que entrevistava e a pessoa entrevistada e, assim, a qualidade dos dados.

4.2. Conclusões

Constatamos que as reações e a adaptação dos irmãos estavam relacionadas a fatores familiares, da doença e sociais. Além disso, o estudo mostra que o apoio aos irmãos envolve todas as instâncias que cercam a família e a criança com LDM, e que é necessária uma abordagem centrada na família e sensível ao trauma, incluindo atenção explícita ao apoio aos irmãos.