Une affection chronique touche le fonctionnement intellectuel et/ou physique ; elle se caractérise par une longue durée et l’absence de guérison spontanée ou complète (Stanton et al. 2007). Le Fonds des Nations unies pour l’enfance (2013) estime qu’un enfant sur 20 vit avec une affection chronique. Beaucoup d’enfants ayant une affection chronique ont des frères et sœurs au développement typique (ci-après : les frères et sœurs). Ces frères et sœurs peuvent être confrontés à des expériences difficiles et éprouvantes, comme l’absence des parents lors des hospitalisations, les troubles du comportement manifestés par l’enfant atteint, un traitement parental différencié ou le fait d’assister à des urgences médicales (par ex. Knecht et al. 2015). Même si les frères et sœurs ne répondent pas nécessairement aux critères d’un diagnostic clinique, une méta-analyse a montré qu’ils présentent un risque accru de problèmes émotionnels et comportementaux par rapport à des groupes témoins (Vermaes et al. 2012). En raison de ces risques multiples, les frères et sœurs peuvent avoir besoin d’interventions.

Les interventions existantes auprès des frères et sœurs reposent généralement sur des séances de groupe centrées sur l’expérience de la fratrie, souvent associées à des activités sociales et récréatives. Plusieurs études ont documenté des effets positifs sur le bien-être psychologique, le stress, l’estime de soi, le soutien social et les relations fraternelles (par ex. Lobato et Kao 2005 ; Smith et Perry 2005 ; Williams et al. 2003). Ces premiers résultats sont importants et prometteurs. Toutefois, aucune intervention auprès de la fratrie ne peut être qualifiée de « bien établie » au regard des plans contrôlés, de la taille suffisante des échantillons et d’une description suffisante du contenu des séances (Hartling et al. 2014 ; Tudor et Lerner 2015). Beaucoup d’interventions existantes sont aussi coûteuses en temps pour des familles déjà éprouvées, puisqu’elles exigent de participer à des séances d’une durée totale de douze à 20 heures (par ex. Cooke et Semmens 2010 ; McCullough et Simon 2011). En outre, beaucoup d’études antérieures sur les interventions auprès de la fratrie n’impliquaient pas les parents ou ne décrivaient que sommairement le volet parental (Tudor et Lerner 2015). Ce sont là des limites importantes, puisque les affections chroniques touchent tout le système familial et que les comportements et attitudes des parents pourraient être essentiels pour comprendre et apaiser la détresse émotionnelle des frères et sœurs (Incledon et al. 2015 ; Lobato et Kao 2002 ; Taylor et al. 2001). De plus, aucune intervention antérieure n’a explicitement porté sur la communication familiale. C’est surprenant, puisque les affections chroniques chez l’enfant ont été associées à une communication familiale plus pauvre (Murphy et al. 2017) et que les liens entre communication familiale et adaptation de l’enfant sont documentés (par ex. Barnes et Olson 1985 ; Jackson et al. 1998).

Beaucoup des risques auxquels les frères et sœurs sont exposés sont inévitables du fait de la nature même de l’affection. Il est donc crucial de repérer et de cibler des facteurs modifiables pour améliorer leur santé mentale et leur adaptation. L’objectif principal de la présente intervention est d’améliorer la communication entre parents et frères et sœurs, pour trois raisons principales. Premièrement, les frères et sœurs éprouvent, en lien avec l’affection, toute une gamme d’émotions différentes et souvent contradictoires (Brennan et al. 2012 ; Haukeland et al. 2015 ; Knecht et al. 2015). Les émotions contradictoires sont difficiles à comprendre pour les enfants (par ex. Aldridge et Wood 1997 ; Zajdel et al. 2013), et le soutien d’un adulte aide à donner sens à de telles expériences. L’adaptation psychosociale des enfants est liée à la capacité de leurs parents à nommer et valider leurs émotions, et à les encourager à en parler (par ex. Fivush 2007 ; Gentzler et al. 2005). Une communication ouverte entre parent et enfant pourrait ainsi accroître le partage émotionnel des frères et sœurs, développer leur compréhension des émotions et conduire à des stratégies de résolution de problèmes et d’ajustement plus adaptées (par ex. Fivush 2007 ; Gentzler et al. 2005). Or une méta-analyse récente a établi que la communication dans les familles d’enfants ayant une affection chronique se caractérise par moins de chaleur et de structure et par davantage d’hostilité, d’intrusivité et de retrait que dans les familles d’enfants au développement typique (Murphy et al. 2017). Les frères et sœurs disent aussi souvent faire face seuls à leurs expériences émotionnelles plutôt que de chercher du soutien auprès d’autres personnes (Brennan et al. 2012 ; Haukeland et al. 2015). Par rapport à des groupes témoins, les frères et sœurs se sont révélés moins conscients de leurs émotions et moins enclins à parler à leurs parents de leurs émotions difficiles, ce qui est lié à davantage de problèmes émotionnels et comportementaux (Long et al. 2013). Dans cette ligne, nous soutenons que cibler la communication entre parents et frères et sœurs peut aider ces derniers à partager leurs expériences émotionnelles et aider les parents à leur apporter un soutien émotionnel, ce qui pourrait en retour améliorer le fonctionnement émotionnel et comportemental des frères et sœurs et leur adaptation.

Une deuxième raison de cibler la communication entre parents et frères et sœurs tient à son importance pour la compréhension, par ces derniers, de l’affection de leur frère ou de leur sœur. Les frères et sœurs ont souvent des connaissances limitées, trompeuses et/ou erronées sur l’affection, et une moins bonne connaissance de l’affection est associée à une moins bonne adaptation (par ex. Lobato et Kao 2002 ; Vatne et al. 2015). Chez l’enfant, une meilleure connaissance de l’affection réduit l’anxiété et améliore le sentiment de maîtrise et l’adaptation (par ex. Houtzager et al. 2001 ; Riekert et al. 1999). Une meilleure connaissance de l’affection peut par exemple faciliter l’explication de l’affection et des comportements qui y sont liés aux pairs. Faute d’informations suffisantes, les frères et sœurs ont tendance à s’appuyer sur leurs propres interprétations, qui peuvent être trompeuses, voire perturbantes (Vatne et al. 2015). Les parents étant la principale source d’information des frères et sœurs sur l’affection, soutenir les parents dans la communication à ce sujet peut donc profiter aux frères et sœurs.

Enfin, cibler la communication entre parents et frères et sœurs est important, car élever un enfant ayant une affection chronique est associé à davantage de stress parental, de symptômes d’épuisement et de dépression que dans les normes (par ex. Cousino et Hazen 2013 ; Singer 2006). Ces difficultés peuvent réduire la capacité d’écoute attentive des parents, ce qui limite leur aptitude à se mettre en relation avec l’expérience des frères et sœurs et à la comprendre avec empathie (par ex. Cicchetti et Toth 1998 ; Incledon et al. 2015). En outre, les enfants sont souvent sensibles à la détresse de leurs parents (par ex. Hilton et Gustavson 2002 ; Lucas-Thompson et al. 2017). Les frères et sœurs peuvent donc hésiter à partager leurs difficultés émotionnelles avec leurs parents pour ne pas alourdir leur charge. Il est par conséquent important d’aider les frères et sœurs à partager leurs émotions et d’offrir aux familles des occasions de communiquer, ce qui peut accroître le soutien informatif et émotionnel que les parents apportent aux frères et sœurs.

Nous présentons ici les premiers résultats d’un essai ouvert d’une intervention commune parents-fratrie (SIBS, abréviation de siblings ; Vatne et al. 2019) centrée sur la communication entre parents et frères et sœurs. SIBS est un programme manualisé en cinq séances, qui comprend des séances de groupe séparées pour les frères et sœurs et pour les parents, et des séances communes. Les objectifs de SIBS sont de renforcer la communication entre parents et frères et sœurs et de donner aux parents les moyens d’apporter à ces derniers un soutien informatif et émotionnel. Pour évaluer l’acceptabilité et la faisabilité initiales de l’intervention SIBS, nous avons mesuré la satisfaction des frères et sœurs et des parents à l’égard de l’intervention, ainsi que l’adhésion des personnes animant les groupes au manuel. Nous avons mesuré les résultats au départ (T1), puis trois mois (T2) et six mois (T3) après la participation à SIBS. La communication entre parents et frères et sœurs est le critère de jugement principal. Les critères secondaires sont les problèmes émotionnels et comportementaux des frères et sœurs, leur adaptation à l’affection et leur connaissance de l’affection. Sur la base des données existantes, nous soutenons que ces critères secondaires peuvent être modifiés par l’amélioration de la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs (par ex. Gentzler et al. 2005 ; Incledon et al. 2015 ; Lobato et Kao 2002).

Les principales questions de recherche sont les suivantes : (1) Comment l’intervention a-t-elle été perçue par les personnes participantes ? (2) Dans quelle mesure les personnes animant les groupes ont-elles suivi le manuel ? (3) La qualité de la communication entre parents et frères et sœurs s’améliore-t-elle entre la période précédant l’intervention et six mois après la participation à SIBS ? (4) Les critères secondaires que sont les symptômes émotionnels et comportementaux et les difficultés d’adaptation à l’affection diminuent-ils, et la connaissance de l’affection augmente-t-elle, entre la période précédant l’intervention et six mois après la participation à SIBS ? (5) Les améliorations des critères secondaires peuvent-elles s’expliquer par la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs ? Nous nous attendions à ce que la communication entre parents et frères et sœurs et les critères secondaires s’améliorent entre le départ et l’après-intervention. Nous nous attendions aussi à ce que l’amélioration des critères secondaires soit associée à la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs.

Méthode

Personnes participantes

L’échantillon comprenait 99 frères et sœurs âgés de 8 à 16 ans (M = 11,5 ans ; ET = 2,0 ; 54,5 % de filles), chaque enfant participant à l’intervention SIBS avec un parent (mère biologique : 63,6 % ; père biologique : 31,3 % ; père adoptif : 3,0 % ; belle-mère : 2,0 %). Les deux parents ont toutefois rempli les questionnaires. L’âge moyen des parents était de 40,9 ans pour les mères (ET = 4,9 ans ; étendue = 31-53) et de 43,8 ans pour les pères (ET = 5,5 ; étendue = 34-59). Voir le tableau 1 pour les autres données démographiques et l’évaluation subjective, par les parents, de la situation économique de la famille. Chaque enfant participant avait un frère ou une sœur ayant une affection chronique. Les enfants ayant une affection chronique étaient âgés de 3 à 21 ans (M = 10,4 ans ; ET = 4,3 ; 45,0 % de filles). Voir le tableau 1 pour une vue d’ensemble de leurs diagnostics. Les diagnostics de maladies rares ont été classés selon qu’ils impliquaient surtout une déficience intellectuelle ou surtout une déficience physique. Le nombre moyen d’enfants par famille était de 3,1 (ET = 1,0), et 71,1 % des personnes participantes avaient d’autres frères et sœurs en plus de l’enfant ayant une affection chronique. L’origine ethnique n’a pas été enregistrée, mais la grande majorité des personnes participantes étaient blanches.

Procédures

Nous avons recruté les personnes participantes par l’intermédiaire de six structures qui accompagnent des familles de toutes les régions de Norvège : deux centres nationaux spécialisés, l’un dans les maladies rares, l’autre dans les troubles du spectre de l’autisme, et quatre associations nationales d’usagers consacrées aux troubles du spectre de l’autisme, à la paralysie cérébrale, aux cardiopathies congénitales et au syndrome de Down. Nous avons présélectionné des stages et des séjours familiaux organisés par ces six structures dans différentes régions de Norvège, afin d’assurer une répartition équilibrée entre les affections caractérisées surtout par une déficience intellectuelle et celles caractérisées surtout par une déficience physique. Par ailleurs, toutes ces structures offraient des cadres dans lesquels les familles d’enfants ayant les affections retenues se retrouvaient naturellement, et dont le calendrier permettait de mettre en œuvre l’intervention SIBS (voir la figure 1 ci-dessous). Tous les stages et séjours comportaient au moins deux nuitées pour les familles, et l’intervention SIBS s’inscrivait dans un programme plus large, qui comprenait par ailleurs des exposés pour les parents sur des sujets liés à l’affection et des activités sociales et récréatives pour tous les membres de la famille. Parmi les familles admises aux stages et séjours, nous avons invité celles qui avaient au moins un enfant au développement typique âgé de 8 à 16 ans à participer à l’étude, au moyen d’une lettre d’information déclinée en deux versions, l’une pour les parents, l’autre pour les frères et sœurs. Si le frère ou la sœur et/ou le parent avait une affection chronique, la famille n’était pas invitée à participer à l’étude. Un consentement éclairé écrit a été recueilli, et les familles ont été informées que la participation était volontaire et n’aurait aucune incidence sur leur participation actuelle ou future aux stages et séjours. Aucune incitation financière n’a été proposée. L’étude a été approuvée par le comité institutionnel local d’éthique de la recherche.

Voir la figure 2 pour le parcours des personnes participantes. Les familles ont donné différentes raisons de refus : (1) le frère ou la sœur ne voulait pas participer (n = 7) ; (2) la participation n’était pas possible pour des raisons logistiques (n = 5) ; (3) les parents ne voulaient pas de ce type d’intervention dans un cadre essentiellement social (c’est-à-dire un séjour de week-end) (n = 2) ; (4) le frère ou la sœur avait lui-même ou elle-même un diagnostic (inconnu de l’équipe de projet au moment du recrutement) (n = 1) ; (5) le diagnostic de l’enfant ayant une affection chronique était trop récent pour la famille (n = 1). Dans les autres cas, les parents n’ont donné aucune raison. À T1, les parents et les frères et sœurs de plus de 11 ans ont reçu les questionnaires et les consignes par courrier environ une semaine avant le stage ou le séjour. Les frères et sœurs de moins de 11 ans ont rempli les questionnaires de T1 sur place, avec l’aide d’une personne assistant le projet. À T2 et T3, nous avons envoyé les questionnaires par courrier aux parents et à tous les frères et sœurs. Nous avons encouragé les parents à laisser les frères et sœurs remplir seuls les formulaires et à contacter l’équipe de projet en cas de question. Pour prévenir les abandons, nous avons envoyé des rappels par SMS avant les temps de suivi.

Vingt-deux groupes ont été menés, avec trois à sept frères et sœurs et parents participants dans chaque groupe (M = 4,2). L’écart d’âge maximal au sein de chaque groupe de frères et sœurs a été fixé à trois ans, afin d’adapter les discussions de groupe sur les émotions, les pensées et les comportements au niveau de développement des personnes participantes. Tous les groupes étaient animés par deux personnes (parmi trois psychologues exerçant en clinique, une personne formée en éducation spécialisée et sept personnes en fin de cursus de psychologie clinique). En raison d’un programme parallèle pendant les stages et séjours (des exposés pour les parents), un seul parent par famille (des mères à 63,6 %) a participé à SIBS. Le choix du parent était laissé aux familles. Lorsque deux enfants d’une même famille participaient (n = 13), les deux parents étaient encouragés à participer, mais devaient rester dans les mêmes dyades parent-enfant pendant toute l’intervention. Parmi les familles participantes, une seule s’est explicitement retirée de l’étude après l’intervention, par manque de temps. Les autres familles ont été perdues de vue au suivi pour des raisons inconnues.

Manuel d’intervention

Le manuel SIBS s’appuie sur la recherche antérieure sur la santé mentale des frères et sœurs et sur les interventions de groupe auprès d’enfants et de jeunes, sur l’expérience clinique et sur la parole des usagers. Le manuel a été élaboré en plusieurs étapes avant l’étude et est décrit ailleurs (Vatne et al. 2019). SIBS comprend cinq séances (voir la figure 1), organisées en trois séances parallèles pour les parents et pour les frères et sœurs, et deux séances communes parents-fratrie. L’interaction entre le groupe des parents et celui des frères et sœurs en est un élément clé. Lors des séances 2 et 4, les frères et sœurs préparent des questions sur l’affection (séance 2) et repèrent des difficultés émotionnelles (séance 4), qui sont présentées au groupe des parents par l’une des personnes animant le groupe des frères et sœurs. En outre, les frères et sœurs préparent des questions et des difficultés personnelles, discutées en dyades parent-enfant lors des séances 3 et 5 respectivement. À la fin de la séance 5, un contrat est signé pour une conversation de suivi au retour à la maison. L’intervention vise à renforcer la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs, en développant chez les parents l’écoute, l’exploration et la validation des expériences que vivent les frères et sœurs en tant que frère ou sœur d’un enfant ayant une affection chronique.

Chaque séance de SIBS comporte un ensemble d’éléments obligatoires du manuel. Pour examiner l’adhésion, l’équipe qui a conçu le manuel a utilisé une grille de contrôle pour coter les enregistrements vidéo de six interventions (soit 27,3 % de l’ensemble des interventions, couvrant toutes les personnes ayant animé des groupes), selon les éléments du manuel abordés pendant les séances.

Mesures

Acceptabilité pour les usagers

Nous avons mesuré la satisfaction des personnes participantes à l’aide d’un formulaire d’évaluation conçu pour la présente étude. Les frères et sœurs et les parents ont évalué leur expérience de SIBS immédiatement après la séance 5 (c’est-à-dire sur place). Les frères et sœurs ont évalué l’importance et l’utilité de SIBS sur une échelle de 1 (pas importante/utile) à 10 (très importante/utile), et leur satisfaction globale à l’égard de SIBS sur une échelle de 1 à 4, 4 correspondant à une satisfaction élevée. Les parents ont évalué dans quelle mesure les objectifs de SIBS avaient été atteints, sur une échelle de 0 (non atteints) à 4 (pleinement atteints). L’anonymat des réponses a été garanti pendant la passation, et les personnes participantes ont déposé les formulaires d’évaluation sur des piles (ils n’étaient pas remis aux personnes animant les groupes).

Critère de jugement principal

Nous avons utilisé la version enfant de la Parent-Child Communication Scale (PCCSc ; Conduct Problems Prevention Research Group 1994) pour mesurer la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs. La présente étude a utilisé la sous-échelle « communication parentale » de la PCCSc, en cinq items. Les frères et sœurs ont évalué l’ouverture et les problèmes de la communication avec le parent qui avait participé à SIBS, sur une échelle en 5 points allant de 1 (presque jamais) à 5 (presque toujours) (par ex. « Est-ce que ta mère essaie de comprendre ce qui te préoccupe ? »). Une fiabilité satisfaisante a été rapportée pour la PCCSc (α = 0,75 ; Pek 2006 ; McCarty et Doyle 2001). Dans la présente étude, la cohérence interne de la sous-échelle de communication parentale de la PCCSc était satisfaisante (α = 0,63 à 0,82).

Critères secondaires

Nous avons utilisé le questionnaire Forces et difficultés (SDQ ; Goodman et al. 2000) pour évaluer les problèmes émotionnels et comportementaux des frères et sœurs. Les frères et sœurs ont évalué les problèmes émotionnels, les problèmes de conduite, les problèmes d’attention et les problèmes relationnels avec les pairs sur une échelle en 3 points allant de 0 (pas vrai) à 2 (tout à fait vrai) (par ex. « Je m’inquiète beaucoup »), dans la version d’auto-évaluation complète du SDQ en 25 items (SDQ-S). Nous avons inclus l’évaluation, par les parents, des problèmes émotionnels et comportementaux des frères et sœurs à l’aide de la version parent du SDQ (SDQ-P). Une fidélité test-retest adéquate, une validité concourante et une capacité à distinguer les échantillons de population générale des échantillons cliniques ont été rapportées pour le SDQ (α = 0,80 ; Goodman 2001 ; Goodman et Scott 1999 ; Vostanis 2006). Dans la présente étude, la cohérence interne du SDQ-S était satisfaisante (α = 0,77 à 0,82). Pour le SDQ-P, la cohérence interne était satisfaisante pour les pères (α = 0,75 à 0,82) et pour les mères (α = 0,75 à 0,87) à tous les temps de mesure.

Pour mesurer l’adaptation des frères et sœurs à l’affection, nous avons utilisé la Negative Adjustment Scale (NAS ; Lobato et Kao 2002 ; Sahler et Carpenter 1989). La NAS, en 18 items, est une version modifiée du Sibling Perception Questionnaire (SPQ ; Sahler et Carpenter 1989). Les frères et sœurs ont évalué les relations interpersonnelles, les réactions intrapersonnelles, la peur et la communication autour de l’affection sur une échelle non chiffrée en 4 points allant de « jamais » à « beaucoup » (par ex. « Je me sens en colère à cause du handicap ou de la maladie de mon frère ou de ma sœur »). Des scores plus élevés traduisent une adaptation plus négative à l’affection. Une cohérence interne satisfaisante a été rapportée pour la NAS (α = 0,79 ; Lobato et Kao 2002). Dans la présente étude, la cohérence interne de la NAS était satisfaisante (α = 0,69 à 0,76).

Pour évaluer la connaissance qu’avaient les frères et sœurs de l’affection, nous avons utilisé le Sibling Knowledge Interview (SKI ; Lobato et Kao 2002). La présente étude a retenu le niveau d’explication de l’affection. Des personnes formées à l’entretien (membres de l’équipe de projet et personnel d’assistance de recherche) demandaient aux frères et sœurs d’expliquer l’affection de leur frère ou de leur sœur : symptômes, cause et traitement. Le SKI était administré soit en face à face (T1, sur place avant SIBS), soit par téléphone (T2, T3). Tous les entretiens ont été enregistrés. Les réponses des frères et sœurs étaient cotées de 1 (aucune compréhension) à 5 (connaissance exacte) selon le système de cotation élaboré par Lobato et Kao (2002). Trois personnes formées assistant le projet (indépendantes des personnes ayant mené les entretiens) ont coté les SKI et obtenu une fidélité interjuges satisfaisante (α = 0,68 à 0,87).

Analyses des données

Les corrélations de Pearson bivariées entre toutes les variables de résultat rapportées par les frères et sœurs, à tous les temps de mesure (T1 à T3), figurent dans le tableau 2. Nous nous attendions à une variation intragroupe importante sur les mesures de résultat, puisqu’il s’agissait d’un échantillon non clinique présentant une grande diversité d’affections, et que le statut de frère ou de sœur et l’âge étaient les seuls critères d’inclusion. La modélisation des courbes de croissance a donc été retenue pour pouvoir étudier à la fois les changements intra-individuels dans le temps et la variation interindividuelle. Outre l’évolution des scores moyens au niveau du groupe, nous voulions aussi étudier les trajectoires de croissance individuelles (Gelman et Hill 2007). Cette approche présente un autre avantage : elle permet d’inclure les personnes dont les données sont partielles (Heck et Thomas 2015), ce qui est utile dans les études longitudinales, où les données manquantes sont fréquentes. Nous avons étudié les variances à la fois de l’ordonnée à l’origine (état initial estimé au départ) et des pentes (changement estimé des mesures de résultat dans le temps). Nous avons d’abord examiné un modèle de courbe de croissance pour notre variable de résultat principale, la communication entre parents et frères et sœurs (PCCSc). Les analyses de courbes de croissance ont été menées en plusieurs étapes. Dans un premier modèle de base (modèle 1a), seule une ordonnée à l’origine aléatoire était incluse. Dans un deuxième modèle (modèle 2a), nous avons ajouté un effet linéaire du temps. Nous avons ensuite ajouté le genre du parent participant comme covariable (modèle 3a) pour étudier un effet éventuel, sur la variable de communication, du fait que le parent soit une mère ou un père.

Pour les trois autres variables de résultat (SDQ-S/SDQ-P, NAS et SKI), nous avons mené des analyses de courbes de croissance séparées selon la procédure suivante : les modèles 1b et 2b ont été estimés de la même manière que pour la variable de résultat principale. Nous avons ensuite inclus la communication entre parents et frères et sœurs (PCCSc) comme covariable variant dans le temps (modèle 3b), pour examiner si le niveau de problèmes de santé mentale des frères et sœurs et/ou la qualité de leurs explications de l’affection de leur frère ou de leur sœur pouvaient s’expliquer en partie par la qualité perçue de la communication avec le parent participant. Enfin, nous avons ajouté l’âge et le genre des frères et sœurs comme covariables fixes (modèle 4b) pour évaluer d’éventuelles associations avec les trajectoires individuelles dans le temps. Le meilleur modèle global a été choisi à partir du critère d’information d’Akaike (AIC) (Akaike 1974). Les modèles ont été ajustés par l’estimateur du maximum de vraisemblance (MV), avec une structure de covariance non structurée pour les effets aléatoires. La variable temps était codée 0, 1 ou 2 selon les vagues d’évaluation (départ (0), trois mois (1) et six mois (2) après). Les données ont été analysées avec IBM SPSS, version 25 (IBM Corp 2017).

En cas de changements significatifs, nous avons calculé les tailles d’effet à l’aide du d de Cohen et des repères correspondants pour des effets faibles (d = 0,2), moyens (d = 0,5) et forts (d = 0,8) (Cohen 1988). Nous avons examiné la corrélation intraclasse (CCI) pour repérer un éventuel regroupement des données au niveau des interventions, puisque SIBS a été mis en œuvre, au fil du recueil des données, dans des contextes qui variaient quant au cadre, au nombre de frères et sœurs participants dans le groupe, aux personnes animant les groupes et au type d’affection des frères et sœurs des personnes participantes. Tous les coefficients de CCI étaient inférieurs à 0,25, seuil établi par Guo (2005) pour signaler un emboîtement. Nous n’avons donc trouvé aucune raison d’étudier des ordonnées à l’origine et des pentes propres à chaque groupe.

En ce qui concerne les données manquantes, 44,4 % des familles participantes ont été perdues de vue au suivi (T3) pour des raisons inconnues. L’examen de l’attrition sélective n’a montré aucune différence significative de statut socio-économique ni de scores de départ sur les quatre mesures de résultat. En outre, les tests MCAR de Little (1986) indiquaient que les données manquaient de façon complètement aléatoire.

Résultats

Satisfaction des personnes participantes et adhésion au manuel

Le score moyen de satisfaction globale à l’égard de l’intervention SIBS chez les frères et sœurs était de 3,5 (ET = 0,6 ; étendue 2-4), ce qui traduit une satisfaction élevée. Le score moyen d’importance perçue de l’intervention chez les frères et sœurs était de 8,1 (ET = 1,9), et celui d’utilité perçue, sur la même échelle, de 8,2 (ET = 1,9), ce qui traduit dans les deux cas une satisfaction très élevée. À la question de leur satisfaction globale à l’égard de SIBS, les parents ont donné un score moyen de 3,4 (ET = 0,7 ; étendue 1-4). Par ailleurs, les parents ont donné des scores moyens de 3,0 à 3,3 sur les sous-échelles lorsqu’il s’agissait d’évaluer s’ils estimaient avoir obtenu : (1) une plus grande compétence pour parler de l’affection avec les frères et sœurs (M = 3,0 ; ET = 1,0) ; (2) une meilleure compréhension de la connaissance qu’ont les frères et sœurs de l’affection et de leurs difficultés (M = 3,2 ; ET = 1,0) ; (3) une meilleure communication parent-enfant (M = 3,3 ; ET = 0,9). Dans l’ensemble, les scores des parents traduisaient une forte approbation de l’intervention.

Quant à l’adhésion des personnes animant les groupes au manuel d’intervention, la fidélité moyenne par intervention était de 85,6 % (étendue 78,7 %-93,9 %).

Corrélations entre les variables de résultat

Voir le tableau 2 pour les corrélations entre les variables de résultat rapportées par les frères et sœurs à tous les temps de mesure (voir l’annexe A pour un tableau complet incluant les évaluations parentales). La communication entre parents et frères et sœurs (PCCSc) était corrélée négativement avec les problèmes émotionnels et comportementaux rapportés par les frères et sœurs (SDQ-S) et avec les difficultés d’adaptation à l’affection (NAS), de manière significative à certains temps de mesure. Cela indique qu’une moindre qualité de la communication entre parents et frères et sœurs est associée à des niveaux plus élevés de problèmes de santé mentale auto-rapportés chez les frères et sœurs. Le SDQ-S/P et la NAS étaient significativement et positivement corrélés à tous les temps de mesure. Toutefois, les corrélations n’étaient significatives qu’à T2 et T3 pour l’évaluation par la mère, et à T1 et T2 pour l’évaluation par le père.

Modélisation des courbes de croissance du changement dans le temps

Voir la figure 3 pour les graphiques « spaghetti » de toutes les variables de résultat rapportées par les frères et sœurs. Ces graphiques montrent les trajectoires individuelles intra-sujets. Nous y avons ajouté les niveaux de résultat attendus d’après les modèles 2a-b (effet linéaire du temps) pour mettre en évidence le changement global dans le temps. Les scores variaient considérablement d’une personne participante à l’autre, tant au départ qu’au fil du temps. Toutefois, au niveau interindividuel, le taux de croissance moyen de la variable de résultat principale (PCCSc) était positif (b = 0,14, p = 0,001), ce qui indique une amélioration dans le temps de la qualité de la communication évaluée par les frères et sœurs. Le SDQ-S et la NAS montraient tous deux une tendance à la baisse dans le temps, ce qui indique une amélioration de la santé mentale de T1 à T3. Par ailleurs, la pente moyenne de la connaissance de l’affection (SKI) était légèrement positive, ce qui indique une connaissance accrue dans le temps au niveau du groupe.

Analyses des courbes de croissance

Pour toutes les mesures, les variances de l’ordonnée à l’origine étaient significatives (p < 0,001 pour toutes les variables de résultat). En revanche, les variances des pentes étaient toutes non significatives : il n’y avait donc pas de variabilité significative entre personnes participantes dans le changement au fil du temps. Les covariations entre ordonnée à l’origine et pente étaient elles aussi non significatives pour toutes les mesures.

Ajustement des modèles pour la variable de résultat principale

Voir le tableau 3 pour les estimations des paramètres des trois modèles pour la PCCSc. En étudiant les effets linéaires du temps (modèle 2a), nous avons trouvé un changement positif faible mais significatif de la qualité de la communication parentale perçue par les frères et sœurs [b = 0,14, p = 0,001]. Ce modèle présentait le meilleur ajustement global. Comme le montre le modèle 3a, l’ajout du genre du parent participant comme covariable n’a pas amélioré l’ajustement du modèle, ce qui suggère que le genre du parent n’avait pas d’effet significatif sur les niveaux de la variable de communication.

Ajustement des modèles pour les variables de résultat secondaires

Voir le tableau 4 pour les estimations des quatre modèles pour les trois variables de résultat secondaires (SDQ-S, NAS et SKI). Pour le SDQ-S, les estimations du modèle représentant un effet linéaire du temps (modèle 2b) indiquent que le niveau de problèmes émotionnels et comportementaux a diminué significativement dans le temps (p = 0,009). Dans le modèle 3b, qui présentait selon nous le meilleur ajustement global, on voit que l’effet du temps n’est plus significatif (p = 0,061) lorsque la communication entre parents et frères et sœurs est introduite dans le modèle comme covariable variant dans le temps. Cela indique que la communication expliquait en partie le changement positif dans le temps. L’introduction du genre et de l’âge des frères et sœurs dans le modèle (modèle 4b) n’a pas amélioré davantage l’ajustement.

Nous avons observé le même schéma pour la NAS : une diminution significative des scores dans le temps (modèle 2b) (p = 0,003), qui indique une meilleure adaptation à l’affection de T1 à T3. L’effet du temps n’était plus significatif (p = 0,055) lorsque la PCCSc était ajoutée comme covariable variant dans le temps (modèle 3b). Là encore, l’ajustement était meilleur qu’avec le seul effet du temps, ce qui suggère que la qualité perçue de la communication expliquait en partie le niveau des difficultés d’adaptation. Toutefois, contrairement à ce que nous avions observé pour le SDQ-S, l’âge du frère ou de la sœur semblait avoir un effet médiateur, puisque l’ajout de cette covariable dans le modèle (modèle 4b) fournissait le meilleur ajustement global.

Enfin, pour la connaissance de l’affection (SKI), nous avons trouvé une amélioration significative dans le temps de la capacité à expliquer avec exactitude l’affection du frère ou de la sœur (modèle 2b ; p = 0,000). Pour cette variable de résultat, l’ajout de la communication entre parents et frères et sœurs (modèle 3b) n’a pas amélioré l’ajustement du modèle, ce qui indique que l’exactitude accrue des explications de l’affection par les personnes participantes ne peut être attribuée à la qualité perçue de la communication [avec le parent participant]. En revanche, l’ajout de l’âge comme covariable (modèle 4b) a donné le meilleur ajustement global : un âge plus élevé des personnes participantes était associé à une connaissance plus exacte de l’affection au fil du temps.

Les estimations des modèles de courbes de croissance pour les problèmes émotionnels et comportementaux rapportés par les parents (SDQ-P) figurent à l’annexe B ; elles reproduisent en partie les modèles fondés sur le SDQ-S. Comme dans les évaluations des frères et sœurs, les problèmes rapportés par les parents diminuaient dans le temps. La diminution n’était toutefois significative que pour l’évaluation par le père (p = 0,026). Contrairement au modèle fondé sur l’évaluation des frères et sœurs, l’ajout de la communication comme covariable variant dans le temps pour le SDQ-P rempli par le père (modèle 3b) n’a pas amélioré l’ajustement du modèle. Comme pour les modèles fondés sur l’évaluation des frères et sœurs, l’introduction du genre et de l’âge des frères et sœurs dans les modèles (modèle 4b) du SDQ-P n’a pas amélioré l’ajustement.

Tailles d’effet

La comparaison des scores moyens aux différents temps de mesure a donné des tailles d’effet moyennes à faibles (Cohen 1988). Voir le tableau 5 pour le détail.

Discussion

Nous avons évalué une nouvelle intervention en cinq séances (SIBS) destinée aux frères et sœurs d’enfants ayant une affection chronique et à l’un de leurs parents. L’évaluation de l’intervention par les frères et sœurs comme par les parents indique une forte acceptabilité. Dans l’ensemble, les analyses des résultats ont montré une amélioration significative dans le temps de la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs, cible principale de l’intervention, ainsi que des problèmes émotionnels et comportementaux, de l’adaptation à l’affection et de la connaissance de l’affection rapportés par les frères et sœurs. En outre, les améliorations observées sur les mesures de santé mentale rapportées par les frères et sœurs s’expliquaient en partie par la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs. Nos résultats sont prometteurs pour SIBS, même si l’absence de groupe témoin ne permet pas d’établir que l’intervention a causé ces changements.

L’adhésion des personnes animant les groupes au manuel d’intervention était bonne, ce qui plaide pour la faisabilité de l’intervention. En outre, le format bref de l’intervention a permis une participation peu exigeante pour des familles soumises à de fortes contraintes. Le grand nombre de familles ayant participé et étant restées jusqu’au bout des séances indique que SIBS est une intervention faisable. En revanche, la forte attrition entre le départ et le suivi met en question la faisabilité de l’intervention en tant qu’essai de recherche.

Quant aux résultats bénéfiques possibles de SIBS, nous avons constaté une amélioration de la qualité de la communication à tous les temps de mesure. Nous faisions l’hypothèse qu’enseigner aux parents des manières soutenantes de répondre lorsque les frères et sœurs expriment les difficultés qu’ils vivent du fait de l’affection améliorerait la communication entre parents et frères et sœurs. Cette hypothèse a été confirmée. Il semble donc bénéfique d’inclure dans les interventions un volet psychoéducatif centré sur le renforcement de la communication entre parents et frères et sœurs. D’autres recherches sont nécessaires pour examiner les effets, sur la santé mentale des frères et sœurs, des interventions ciblant cette communication.

Des mères comme des pères ont participé à SIBS, mais un seul parent participait pour chaque enfant de la fratrie. Le fait que la communication évaluée par les frères et sœurs se soit améliorée avec les parents des deux genres pourrait être une force de l’intervention. Il serait intéressant que la recherche future examine le rôle des différentes combinaisons de dyades parent-enfant (par ex. mère-fille, père-fille), puisque la recherche antérieure a mis en évidence des différences de genre dans l’expression émotionnelle des enfants (par ex. O’Kearny et Dadds 2004) et que la nature des dialogues émotionnels entre parent et enfant pourrait dépendre du genre de l’enfant et du parent (par ex. Adams et al. 1995). Il pourrait aussi être utile de recueillir l’évaluation, par les parents comme par les frères et sœurs, de la qualité de la communication entre eux. Pour renforcer le matériel psychoéducatif de SIBS, il serait également utile d’étudier plus en profondeur, par exemple au moyen de mesures d’observation, la manière dont les parents s’en saisissent et traduisent les messages clés dans la pratique lorsqu’ils parlent avec les frères et sœurs. Il serait particulièrement intéressant d’utiliser des mesures qui saisissent la manière dont les parents répondent aux expressions émotionnelles des enfants, et si un espace est offert pour que les frères et sœurs développent leurs pensées et leurs sentiments sur ce qu’ils vivent en ayant un frère ou une sœur atteint d’une affection chronique.

La modélisation des courbes de croissance des mesures de santé mentale des frères et sœurs (SDQ-S et NAS) a montré une diminution du niveau de problèmes dans le temps. L’inclusion de la communication entre parents et frères et sœurs comme covariable améliorait l’ajustement des modèles, l’effet du temps cessant alors d’être significatif. Une interprétation plausible est que la qualité de la communication entre parents et frères et sœurs est un facteur central de la santé mentale de ces derniers. Ce rôle possible de la communication est encore appuyé par les corrélations négatives trouvées, à tous les temps de mesure, entre le niveau de communication et les scores au SDQ-S comme à la NAS. Ces résultats confortent notre hypothèse du rôle clé que joue la communication entre parents et frères et sœurs pour la santé mentale de ces derniers, et concordent avec des études antérieures suggérant que le soutien émotionnel des parents est associé à une meilleure adaptation des frères et sœurs à l’affection de leur frère ou de leur sœur (par ex. Incledon et al. 2015 ; Long et al. 2013). Ces résultats font aussi sens au regard des très nombreuses données issues d’échantillons normatifs qui relient la réactivité émotionnelle des parents à l’adaptation de l’enfant (par ex. Gottman et al. 1996 ; McCarty et al. 2005). Nous n’avons toutefois pas pu conclure que le changement positif observé dans la variable de communication a causé le changement observé dans les variables de santé mentale. De futures études contrôlées, sur des échantillons plus larges, sont nécessaires pour approfondir l’association entre communication parents-fratrie et santé mentale des frères et sœurs.

Si les problèmes émotionnels et comportementaux des frères et sœurs ont diminué dans le temps selon toutes les sources d’information, la diminution n’était significative que dans l’évaluation des frères et sœurs et dans celle des pères, et non dans celle des mères. On a souvent reproché à la recherche sur la fratrie de s’appuyer principalement sur l’évaluation parentale (par ex. Giallo et al. 2012), en raison des divergences documentées entre évaluations des parents et des frères et sœurs (Guite et al. 2004 ; Houtzager et al. 2005). Le fait que les problèmes émotionnels et comportementaux se soient améliorés du point de vue des frères et sœurs est donc un aspect important du potentiel de l’intervention. Plusieurs facteurs peuvent influer sur l’évaluation par les parents de la santé mentale de leurs enfants au développement typique, comme le niveau de stress et de dépression, dont on sait qu’il est plus élevé chez les parents d’enfants ayant une affection chronique que dans les normes (par ex. Cousino et Hazen 2013 ; Singer 2006). Dans notre étude, les scores au SDQ se recoupaient davantage dans le temps entre l’évaluation des frères et sœurs et celle des pères qu’entre celle des frères et sœurs et celle des mères. L’évaluation par la mère au SDQ-P a été associée à la détresse émotionnelle et au poids des soins (Taylor et al. 2001). Ainsi, étant donné que les affections chroniques de l’enfant tendent à être liées à une détresse plus forte chez les mères que chez les pères (par ex. Hansen et al. 2012 ; Vrijmoet-Wiersma et al. 2008), le SDQ-P rempli par les mères pourrait être davantage lié à leur propre santé psychologique. D’autres recherches sont toutefois nécessaires pour démêler les explications possibles des différences entre évaluations des mères et des pères sur cette variable.

La connaissance de l’affection s’est elle aussi améliorée significativement dans le temps. Ce résultat n’était cependant pas corrélé significativement avec la communication entre parents et frères et sœurs, et l’ajout de la communication n’a pas amélioré l’ajustement du modèle pour les trajectoires de connaissance de l’affection. Cette absence d’association entre connaissance de l’affection et communication pourrait tenir au fait que SIBS ne visait pas à apprendre aux parents à fournir des informations et des explications exactes sur l’affection, mais plutôt à renforcer leur attention aux pensées et aux perceptions des frères et sœurs sur les sujets liés à l’affection, et à leur permettre d’y répondre de manière exploratoire et soutenante.

Il importe de noter que, si nous avons trouvé des changements significatifs dans toutes les variables de résultat rapportées par les frères et sœurs entre le départ et l’après-intervention, les tailles d’effet étaient toutes faibles ou modérées. Toutefois, les symptômes de santé mentale auto-rapportés au départ étaient faibles et rarement dans la zone limite ou clinique, et les évaluations initiales de la communication entre parents et frères et sœurs montraient que la qualité de la communication dans ces familles était perçue comme bonne avant SIBS. Le potentiel de changement était donc limité, et il n’y avait pas lieu d’attendre de fortes tailles d’effet.

Dans cette étude, les scores moyens de départ au SDQ rempli par les frères et sœurs et par les parents étaient semblables à ceux d’études antérieures sur la fratrie (par ex. Giallo et al. 2012 ; Taylor et al. 2001), ce qui montre que les frères et sœurs tendent à se situer dans la partie haute de la zone normative. Les scores moyens de départ pour l’adaptation à l’affection et la connaissance de l’affection étaient eux aussi semblables à ceux d’études antérieures sur la fratrie (Lobato et Kao 2002, 2005 ; Lobato et al. 2005). À notre connaissance, la PCCS n’avait jamais été utilisée dans des études sur la fratrie. On a reproché aux essais d’intervention antérieurs auprès des frères et sœurs de ne pas appliquer de critères explicites d’inclusion et d’exclusion (Tudor et Lerner 2015). Toutefois, comme il n’existe toujours pas de consensus sur les facteurs précis qui permettraient de repérer les frères et sœurs à risque (Tudor et Lerner 2015), nous avons jugé prématuré d’intégrer d’autres critères de sélection à ce stade. Une étude antérieure d’intervention auprès de la fratrie utilisant le SDQ a montré que le changement des scores rapportés par les parents était prédit par l’état initial des personnes participantes (Roberts et al. 2016). L’incidence des scores de départ sur les effets de l’intervention demande donc à être étudiée plus avant, et d’autres recherches sont nécessaires pour repérer les facteurs associés aux frères et sœurs et aux familles présentant des niveaux de problèmes élevés, qui pourraient avoir particulièrement besoin de services (Roberts et al. 2016).

Nous avons mis en évidence une grande variabilité des niveaux de départ sur certaines mesures de résultat, ce qui implique que les frères et sœurs en tant que proches forment un groupe hétérogène. Étudier les prédicteurs de la variance observée dans les niveaux de départ pourrait aussi apporter des connaissances importantes sur les facteurs médiateurs du risque chez les frères et sœurs, et devrait être approfondi dans un plan rigoureusement contrôlé. Les études futures doivent déterminer si les interventions auprès de la fratrie sont le mieux proposées comme traitement (pour des frères et sœurs dont les symptômes se situent dans la zone clinique), comme prévention ciblée (pour des frères et sœurs dont les symptômes se situent dans la zone limite) ou comme prévention universelle (pour tous les frères et sœurs). D’après nos résultats sur le niveau des problèmes de santé mentale, et ceux d’autres travaux (par ex. Vermaes et al. 2012), la prévention ciblée pourrait être le niveau d’intervention le mieux adapté au public visé. Dans la suite du développement et de la mise en œuvre de SIBS, il sera important de préciser des critères de sélection fondés sur les connaissances actuelles relatives aux facteurs de risque documentés chez les frères et sœurs, afin d’augmenter la probabilité d’atteindre les frères et sœurs qui ont le plus besoin de services et le plus de chances de bénéficier de l’intervention.

Limites

La présente étude comporte des limites. La principale est l’absence de plan contrôlé. En outre, l’échantillon était hétérogène quant au type d’affection, et nous n’avons pas évalué la gravité des affections. Nous avons inclus des frères et sœurs d’âges très divers, et notre échantillon comprenait surtout des parents de statut socio-économique élevé. Les futurs essais d’évaluation de l’intervention devraient viser une plus grande diversité des familles participantes sur le plan socio-économique et ethnique. SIBS a été mis en œuvre pendant des stages familiaux dans un centre national spécialisé ou dans le cadre de séjours ; même s’ils partageaient certains traits, tous ces cadres variaient quant au calendrier, au personnel, au lieu, au nombre de personnes participantes, ainsi qu’au programme et aux loisirs proposés en dehors de SIBS, autant d’éléments qui ont pu influer sur les trajectoires des mesures de résultat. Même si notre examen de l’emboîtement des données au niveau des interventions n’a révélé aucune corrélation intraclasse significative, une étude à plan contrôlé est nécessaire pour limiter l’effet de telles variables confondantes. Par ailleurs, si l’inclusion de mesures de suivi constitue une force de la présente étude, ce plan longitudinal a aussi entraîné, du fait des données manquantes, une baisse du nombre de réponses par rapport au départ. Comme les familles d’enfants ayant une affection chronique vivent sous une contrainte continue, le recrutement pour des recherches longitudinales exigeantes en temps reste un défi pour le domaine.

Conclusion

Les données de résultats de ce premier essai de SIBS sont encourageantes : nous avons trouvé une amélioration significative dans le temps de la communication entre parents et frères et sœurs, du fonctionnement émotionnel et comportemental et de l’adaptation à l’affection rapportés par les frères et sœurs, ainsi que de la connaissance de l’affection. En outre, la qualité perçue de la communication entre parents et frères et sœurs semblait expliquer en partie l’amélioration des symptômes de santé mentale rapportés par ces derniers. Les mesures de satisfaction indiquaient une forte approbation de SIBS par les personnes participantes. Nos résultats suggèrent que la communication entre parents et frères et sœurs pourrait être centrale pour la santé mentale de ces derniers, et que les frères et sœurs pourraient bénéficier d’interventions adressées à la dyade parent-enfant, centrées sur le renforcement de cette communication et sur la capacité des parents à apporter aux frères et sœurs un soutien émotionnel et informatif.

Annexes

Annexe A

Annexe B