Les relations fraternelles occupent une place unique et importante dans la vie des enfants, et elles sont façonnées par une multitude de facteurs liés à l’enfant, à la famille, à la société et à la culture (White et Hughes, 2018). Elles peuvent notamment être influencées par la présence d’un handicap du développement chez l’un des enfants (Gray et al., 2024). Les enfants sans handicap (ND) rapportent un éventail d’expériences et de conséquences associées au fait d’avoir un frère ou une sœur ayant un handicap du développement, parmi lesquelles des responsabilités supplémentaires de prise en charge, des expériences scolaires négatives, une moins bonne santé mentale et une croissance personnelle positive (Gregory et al., 2020 ; Pavlopoulou et Dimitriou, 2019 ; Petalas et al., 2009 ; Wolff et al., 2022). Les résultats obtenus à ce jour sont relativement partagés quant au rôle des caractéristiques démographiques dans le devenir des enfants ND, même si l’expérience de la relation fraternelle évolue avec l’âge (Wolff et al., 2022). Les relations fraternelles présentent certains points communs d’un handicap du développement à l’autre, mais elles diffèrent selon le diagnostic précis de l’enfant (Shivers et al., 2019 ; Wolff et al., 2022), et les résultats de recherche portant sur un handicap du développement ne peuvent pas être généralisés à tous. Si les relations fraternelles dans certains handicaps du développement, comme l’autisme, ont été largement explorées (par exemple Leedham et al., 2020), la nature de ces relations lorsqu’un enfant a un syndrome de Williams (SW) est bien moins connue.

Le SW, qui survient de manière aléatoire par la délétion hémizygote d’environ 28 gènes sur une copie du chromosome 7q11.23, touche jusqu’à une personne sur 7 500 (Kozel et al., 2021). Il est associé à une déficience intellectuelle légère à modérée et à un profil cognitif hétérogène, bien que ce profil varie d’une personne à l’autre et au fil de la vie (Farran et al., 2024). Les relations fraternelles pourraient être influencées par certains aspects du phénotype du SW, notamment la sociabilité, l’anxiété et les problèmes de santé. Les enfants avec SW peuvent montrer un vif intérêt pour les interactions avec autrui (« hypersociabilité »), une forte expression des affects et un niveau de préoccupation empathique plus élevé que des groupes témoins appariés sur le niveau de développement (Doyle et al., 2004 ; Plesa Skwerer et Tager-Flusberg, 2016). Des difficultés sociocognitives sont toutefois aussi rapportées, de même que des difficultés dans les amitiés (Gillooly et al., 2024). Certaines personnes avec SW connaissent aussi une anxiété accrue (Royston et al., 2017) et divers problèmes de santé physique, dont des maladies cardiovasculaires et une croissance physique lente (Kozel et al., 2021).

Bien que le SW partage certaines caractéristiques, comme la déficience intellectuelle, avec d’autres handicaps du développement étudiés sous l’angle des relations fraternelles (par exemple Hayden, Hastings et al., 2019), son profil de développement singulier peut donner lieu à des expériences de la relation fraternelle et à des besoins de soutien de la fratrie différents de ceux observés dans d’autres handicaps du développement. Or, si la recherche a exploré le point de vue des parents d’enfants avec SW sur leur propre bien-être ou sur le fonctionnement familial (Ashworth et al., 2019 ; Pereira et al., 2023), les relations fraternelles ont été très peu étudiées, et aucune recherche qualitative n’a exploré cette relation du point de vue propre des enfants. La manière dont certains aspects du profil du SW influencent les relations fraternelles reste donc mal établie.

S’agissant des recherches existantes, Scallan et al. (2011) ont exploré les relations fraternelles dans le SW du point de vue des parents, dont beaucoup rapportaient des effets positifs sur les enfants ND, avec par exemple davantage d’attention aux autres et de sensibilité au handicap. Cebula et al. (2019) ont étudié de manière quantitative l’adaptation des enfants ND ayant un frère ou une sœur avec SW. Cette étude a mis en évidence des relations fraternelles variées mais globalement positives, et une adaptation des enfants ND comparable aux normes de la population. Les enfants, de leur côté, rapportaient toutefois un peu plus de difficultés comportementales, émotionnelles et relationnelles que leurs parents ne leur en attribuaient, ce qui souligne l’importance de comprendre le point de vue propre des enfants.

En ce qui concerne spécifiquement le phénotype du SW, Cebula et al. (2019) ont trouvé des associations positives significatives entre le comportement prosocial de l’enfant avec SW et la chaleur de la relation fraternelle. L’anxiété des enfants avec SW s’est révélée sans lien significatif avec l’anxiété ou l’adaptation de l’enfant ND, ni avec la qualité de la relation (Cebula et al., 2019 ; Leyfer et al., 2009). Certaines affections médicales propres au SW, comme les cardiopathies congénitales, se sont révélées associées à la qualité de vie familiale rapportée par les parents (Pereira et al., 2023), bien que des recherches antérieures aient montré que le nombre total d’affections médicales de l’enfant avec SW n’est associé ni à l’adaptation de l’enfant ND ni à la qualité de la relation fraternelle (Cebula et al., 2019). Si ces études suggèrent des relations fraternelles largement positives et des associations possibles avec la sociabilité dans le SW, la recherche qualitative peut permettre une compréhension plus riche et plus globale de la relation fraternelle et de l’effet du phénotype du SW sur la vie quotidienne des enfants.

D’autres aspects de l’expérience fraternelle dans le SW n’ont encore jamais été explorés, alors qu’ils sont pertinents pour comprendre les besoins de soutien de la fratrie. Par exemple, il a été montré qu’avoir un frère ou une sœur autiste influe sur l’expérience scolaire des enfants ND, avec notamment un moindre sentiment d’appartenance à l’école et un rôle de soutien auprès de l’enfant autiste à l’école (Gregory et al., 2020 ; Pavlopoulou et al., 2022), mais cela n’a pas encore été exploré en lien avec le SW. Les frères et sœurs d’enfants avec SW peuvent avoir des expériences scolaires singulières (par exemple en lien avec l’hypersociabilité et l’anxiété de l’enfant avec SW) qui gagneraient à être comprises et soutenues par le corps enseignant, mais les écoles sont souvent mal informées sur ces handicaps rares (Fidler et al., 2002). De même, les frères et sœurs de personnes ayant un handicap du développement rapportent que leurs amis peuvent être d’un grand soutien, mais ne comprennent pas toujours pleinement les handicaps du développement ni leur propre expérience (Niedbalski, 2024). Là encore, le profil de développement du SW peut donner lieu à des expériences amicales singulières pour les enfants ND, mais cela n’a pas encore été exploré.

Une relation fraternelle, par définition, implique deux personnes ou plus. Pourtant, la recherche sur les fratries dans les handicaps du développement a souvent exploré la relation exclusivement du point de vue de l’enfant ND, en excluant le point de vue de l’enfant en situation de handicap (Richardson et Jordan, 2017). Cela a marginalisé les enfants en situation de handicap et limité l’étendue et la profondeur des connaissances acquises (Meltzer et Kramer, 2016 ; Meltzer et Muir, 2022). Malgré les appels à inclure le point de vue des enfants en situation de handicap dans les études (Kovshoff et al., 2017 ; Meltzer et Kramer, 2016), peu d’études ont inclus des enfants ayant un handicap du développement, et aucune étude publiée n’a examiné la relation fraternelle du point de vue de l’enfant avec SW. Il a pourtant été montré qu’il est possible d’interroger des enfants avec SW sur leurs relations. Gillooly et al. (2024), par exemple, ont utilisé cette méthode pour explorer l’expérience de l’amitié chez des enfants avec SW.

La présente étude

Étant donné la rareté des recherches qualitatives publiées sur la relation fraternelle du point de vue de l’enfant avec SW comme de l’enfant ND, et le potentiel de telles recherches pour mieux comprendre les besoins de soutien des enfants, nous avons donc entrepris une étude par entretiens pour explorer cette question.

La recherche s’est inscrite dans le cadre du Siblings Embedded Systems Framework (cadre des systèmes imbriqués de la fratrie ; Kovshoff et al., 2017). Ce cadre intègre des éléments de plusieurs modèles théoriques souvent utilisés dans la recherche sur les familles et le handicap du développement, dont la théorie des systèmes familiaux (Minuchin, 1974), le modèle bioécologique des systèmes (Bronfenbrenner, 1979) et le modèle ABCX double (McCubbin et Patterson, 1983), adaptés et appliqués dans ce cadre spécifiquement à l’étude des relations fraternelles. Bien qu’il ait été conçu à l’origine pour les frères et sœurs de personnes autistes, le cadre n’est pas propre à l’autisme (Kovshoff et al., 2017) et son usage a été recommandé pour d’autres handicaps du développement (Hayden et Hastings, 2022). Comme il s’agit d’une première étude sur l’expérience fraternelle dans le SW, nous avons exploré cette expérience de manière large et du point de vue propre des enfants. Cela s’accordait bien avec le Siblings Embedded Systems Framework, qui conçoit les relations fraternelles comme activement façonnées par les enfants et situées dans des systèmes familiaux, communautaires et sociétaux dynamiques et intégrés. Comme indiqué plus haut, cette étude s’appuyait sur des résultats de recherche antérieurs faisant état d’expériences positives des enfants ND ayant un frère ou une sœur avec SW (Cebula et al., 2019 ; Scallan et al., 2011), ce qui cadrait bien avec ce modèle, dans lequel les enfants en situation de handicap ne sont pas posés a priori comme la cause de conséquences négatives pour leurs frères et sœurs ND. En outre, le cadre facilite l’intégration du point de vue des enfants en situation de handicap, ce qui en faisait une base idéale pour cette étude, qui a exploré les relations fraternelles du point de vue d’enfants avec SW et de leurs frères et sœurs ND.

L’étude a exploré la question suivante : « Quelles sont les perceptions et les expériences de la relation fraternelle chez les enfants avec SW et leurs frères et sœurs ND ? »

Méthode

Participants

Trente-neuf enfants (de 6 à 17 ans) ont participé à cette étude : 20 dyades fraternelles dans lesquelles un enfant avait un SW et l’autre était ND. Dans une dyade, le dispositif de recherche n’était pas suffisamment accessible pour l’enfant avec SW, même avec le soutien d’un parent ; dans toutes les autres dyades, les deux enfants ont participé. L’inclusion des deux enfants de chaque dyade a permis d’obtenir un « échantillon riche », en garantissant une étroite adéquation entre l’échantillon et le sujet étudié : la relation entre les deux enfants (Roy et al., 2015).

Le tableau 1 présente les informations démographiques rapportées par les parents. Compte tenu de la faible prévalence du SW, la description se fait au niveau du groupe plutôt qu’individuel, afin de garantir la confidentialité. L’âge moyen était de 10,89 ans pour les enfants avec SW et de 11,30 ans pour les enfants ND. Selon les parents, le diagnostic des enfants avec SW avait été confirmé par hybridation in situ en fluorescence (n = 15) ou par analyse chromosomique sur puce à ADN (n = 3), et la méthode était inconnue dans un cas. Chaque enfant avec SW présentait au moins une affection médicale ou un problème de santé associé, les plus fréquents étant les sensibilités sensorielles (n = 16), les troubles du sommeil (n = 12), les problèmes cardiaques (n = 11) et les difficultés de mobilité (n = 10). Un enfant avec SW présentait aussi des troubles neurodéveloppementaux concomitants (autisme et TDAH). Si « sans handicap » caractérise le mieux le groupe des enfants ND, il faut noter que deux de ces enfants avaient des besoins éducatifs particuliers (une dyslexie, un besoin non précisé). Les données d’entretien de ces deux enfants ne différaient pas sensiblement, par leur contenu, de celles des autres enfants ND et ont donc été conservées. L’ensemble des enfants était d’origine ethnique blanche et vivait au Royaume-Uni. Dix-neuf dyades étaient composées d’enfants ayant les deux mêmes parents et une d’enfants demi-frères ou demi-sœurs. Les enfants de chaque dyade passaient en moyenne beaucoup de temps ensemble, plus de 12 heures sur un week-end ordinaire, avec toutefois des différences d’une dyade à l’autre.

Procédure

L’approbation éthique a été obtenue auprès de l’institution de la personne qui signe en premier. Les familles étaient incluses si elles avaient un enfant avec SW et un autre enfant ND, ayant entre 6 et 18 ans et vivant ensemble au domicile la plupart du temps. Par souci de cohérence, dans les familles comptant plus d’un enfant ND, c’est l’enfant dont l’âge était le plus proche de celui de l’enfant avec SW qui a été sollicité. Les familles ont été recrutées par les réseaux sociaux, avec l’aide d’associations de soutien aux familles, et par une liste de diffusion de familles ayant participé à des études antérieures. Les familles ont reçu des fiches d’information destinées aux parents et deux versions d’une fiche d’information destinée aux enfants : une version écrite et une version illustrée en « facile à lire ». Le consentement a été obtenu auprès du parent. Chaque enfant a donné son assentiment oral, et beaucoup ont aussi donné un assentiment écrit. À la fin d’une visite à domicile d’environ deux heures (qui comprenait la collecte de données pour une autre étude ainsi que des pauses), la personne chargée de l’enquête (A.G.) a confirmé à nouveau l’assentiment des enfants, puis a mené un entretien individuel avec chaque enfant.

Un même guide d’entretien semi-directif a été utilisé avec chaque enfant (quels que soient son âge et son statut SW ou ND), afin de permettre une analyse intégrant les données de l’ensemble des enfants. Ce guide (voir les documents complémentaires) a été élaboré par l’équipe de recherche à partir des thèmes abordés dans les recherches qualitatives sur les fratries dans d’autres handicaps du développement (par exemple Petalas et al., 2009, 2015 ; Tsai et al., 2018). Les questions exploraient le point de vue des enfants sur divers aspects de leur relation fraternelle, notamment ce que cela faisait d’être le frère ou la sœur de l’autre ; le fait de passer du temps ensemble et, le cas échéant, les activités partagées ; le temps passé ensemble à l’école ; le temps passé avec les amis de l’autre ; et la mesure dans laquelle l’autre représentait une source de soutien. Les thèmes étaient larges, afin de faire émerger les questions importantes aux yeux des enfants plutôt que d’imposer les idées de l’équipe de recherche sur des concepts précis tirés de travaux antérieurs sur les fratries et le handicap du développement (comme le traitement parental différencié : Tsai et al., 2018). Centrer les questions sur des aspects concrets de la relation fraternelle garantissait aussi l’accessibilité (Kramer et al., 2013). Selon l’approche de Kramer et al. (2013), l’accent portait d’abord sur la relation elle-même plutôt que sur le handicap : aucune des premières questions ne mentionnait le SW, et le sujet n’était abordé que si l’enfant l’évoquait (les enfants savaient toutefois que l’étude portait sur les fratries dans le SW). Les questions d’entretien ont été conçues pour que les enfants ne se sentent pas tenus de donner des réponses jugées socialement désirables, compte tenu du rapport de pouvoir qu’implique le fait qu’une personne adulte extérieure à la famille pose des questions à des enfants (Hayden et Hastings, 2022 ; Scott-Barrett et al., 2023). Des relances permettaient ensuite d’approfondir et de préciser (par exemple sur ce que les enfants faisaient ensemble, ou sur les raisons du peu de temps passé ensemble). Les questions d’entretien ont été testées auprès d’enfants ND et d’un enfant ayant un autre handicap du développement ; aucune modification n’a semblé nécessaire à l’issue de ce test.

La personne chargée de l’enquête laissait largement le temps de répondre et adaptait la complexité des questions selon l’âge et la compréhension de l’enfant. L’autre enfant ne se trouvait pas dans la pièce pendant les entretiens. Selon la préférence de l’enfant, un parent était présent dans la pièce (sans intervenir) pendant l’entretien ou se trouvait dans une pièce voisine. La durée moyenne des entretiens était de 9 minutes (étendue : 4 à 15 minutes) pour les enfants avec SW et de 11 minutes (étendue : 5 à 23 minutes) pour les enfants ND (les transcriptions complètes de chaque enfant étaient disponibles pour l’analyse, mais les données de durée ont été perdues pour cinq enfants avec SW et quatre enfants ND). Tous les entretiens ont été enregistrés à l’aide d’un dictaphone, puis transcrits mot pour mot. Chaque enfant a reçu un bon d’achat de 10 £ en remerciement de sa participation.

Analyse

Une analyse thématique réflexive a été menée sous la conduite de la personne qui signe en premier, selon les six grandes phases décrites par Braun et Clarke (2022). Les deux premières personnes signataires ont lu les transcriptions à plusieurs reprises pour se familiariser avec leur contenu, en relevant et en discutant les aspects intéressants. Le codage et la génération des thèmes initiaux ont ensuite été réalisés par la personne qui signe en premier. Plusieurs « passages » des transcriptions ont été effectués pour élaborer les codes initiaux. En s’inspirant de méthodes antérieures d’analyse de dyades fraternelles (par exemple Kramer et al., 2013), les transcriptions ont été examinées dyade par dyade lors de certains passages et, lors d’autres, l’ensemble des transcriptions des enfants avec SW, puis l’ensemble de celles des enfants ND. Ce processus a permis de mettre en avant les aspects intéressants au sein des dyades et entre elles, ainsi qu’au sein des neurotypes et entre eux. Comme la longueur et la complexité des réponses variaient d’un enfant à l’autre, un effort délibéré a été fait pour que le point de vue des enfants qui s’exprimaient plus brièvement reste au centre de l’analyse. Les caractéristiques démographiques de l’échantillon ont été prises en compte pendant l’analyse, mais avec prudence, compte tenu de la taille relativement réduite de l’échantillon. La personne qui signe en premier a réexaminé les thèmes initiaux au regard des données des transcriptions. L’ensemble de l’équipe a ensuite affiné et nommé les thèmes finaux, et les a interprétés à la lumière de la littérature.

Le processus d’analyse a été plus inductif que déductif, bien qu’éclairé par la théorie antérieure (en particulier le Siblings Embedded Systems Framework, Kovshoff et al., 2017) et par la littérature de recherche du domaine. Les identités, les expériences et le positionnement théorique des membres de l’équipe ont été des éléments essentiels de l’analyse (Braun et Clarke, 2022). L’équipe se composait de spécialistes universitaires ayant l’expérience de la recherche sur le syndrome de Williams et sur les fratries. Les membres de l’équipe avaient une expérience personnelle des relations fraternelles, y compris avec un enfant neurodivergent. Cette expérience aura inévitablement contribué à la formulation des questions d’entretien, à l’analyse et à l’interprétation.

Résultats

Quatre thèmes ont été dégagés des données (figure 1). Certains sous-thèmes concernaient principalement soit les enfants avec SW, soit les enfants ND, tandis que d’autres concernaient les deux enfants, parfois de manière semblable, parfois de manière différente. Les citations sont suivies de la mention CWS (enfant avec syndrome de Williams) ou NDS (enfant sans handicap de la fratrie) et du numéro de la dyade (1 à 20).

Thème 1 : Dans le même souffle, des relations fraternelles aux multiples facettes

Contrairement à l’opposition tranchée entre « bénéfices » et (souvent) « difficultés » qui caractérise une grande partie de la recherche sur les fratries et le handicap, les relations décrites par les enfants avec SW et leurs frères et sœurs ND étaient en technicolor : à la fois joyeuses, agaçantes, ordinaires et singulières.

Si drôle, si agaçant

Si certaines relations étaient décrites en termes entièrement positifs et que quelques-unes étaient nettement difficiles pour l’essentiel, il n’y avait pas de dichotomie pour la plupart des paires : l’autre enfant était à la fois source d’amusement et d’agacement, ce qui s’exprimait souvent dans la même phrase : « Elle est drôle, elle est un peu agaçante » (CWS-14) ; « Parfois elle m’agace, et puis parfois c’est juste génial d’être avec elle, on rigole trop, c’est incroyable » (NDS-20). Cela fait écho aux études sur les relations fraternelles dans d’autres handicaps (Connors et Stalker, 2003 ; Pavlopoulou et Dimitriou, 2019) et aux résultats de recherches quantitatives faisant état d’une relation fraternelle chaleureuse, accompagnée d’un certain degré de conflit, chez les enfants ND ayant un frère ou une sœur avec SW (Cebula et al., 2019).

Les relations des enfants étaient tantôt ludiques, tantôt faites de routine et de quotidien. Les activités précises variaient d’une paire à l’autre, mais la quasi-totalité des enfants parlait d’activités amusantes partagées : jouer avec des jouets dans certaines paires, traîner ensemble en jouant aux jeux vidéo dans d’autres. Dans certaines paires, ces jeux avaient un caractère routinier, les activités étant choisies selon le moment de la journée, la météo ou la saison, ce qui soulignait la longévité de la relation. Disputes et agacements étaient présents dans de nombreuses paires, mais souvent contrebalancés par la joie et les bêtises. Le chant, les déguisements et les spectacles occupaient une place centrale dans certaines paires : « hier on regardait Strictly Come Dancing et moi et [NDS-2] on a fait une danse » (CWS-2) ; « Ouais, on fait semblant d’être des pop stars avec des micros et tout, ce genre de trucs » (NDS-20). Même si cela reflète peut-être la désinhibition sociale et l’attrait pour la musique souvent rapportés dans le SW (Thakur et al., 2018), certains enfants ND prenaient aussi un plaisir évident à ces activités.

C’est comme ça entre frères et sœurs. Et pourtant…

Les enfants ND insistaient souvent explicitement sur le caractère ordinaire de leur relation et sur le fait que c’était simplement leur normalité : « Soit on s’entend super bien, soit on ne s’entend vraiment pas, comme la plupart des frères et sœurs » (NDS-14) ; « Je trouve juste que [le SW] fait partie de ma vie, alors pour moi c’est vraiment normal » (NDS-15). En même temps, certains disaient aussi ne pas vraiment souhaiter une relation fraternelle « typique », et certains évoquaient la joie que leur procuraient les aspects du comportement de l’enfant jugés un peu différents de la norme : « C’est juste qu’il est gentil pour jouer, alors que la plupart des autres frères sont méchants » (NDS-11) ; « mais tu sais, c’est bien, et il sort tout le temps des infos au hasard sur les camions de pompiers et tout ça » (NDS-9). La capacité à « tenir ensemble » les aspects ordinaires et les aspects différents de la relation fraternelle a déjà été rapportée dans la recherche sur les fratries et le handicap du développement (Petalas et al., 2015).

Si les enfants ND insistaient sur le caractère ordinaire de la relation, ces enfants avaient aussi conscience de certains aspects du SW qui influaient sur leurs jeux. Il s’agissait le plus souvent du comportement de l’enfant avec SW (thème 4), de difficultés de compréhension ou, dans quelques cas, de sensibilités sensorielles : « c’est parfois juste un peu dur parce qu’elle ne comprend pas le principe du jeu et elle n’arrête pas de partir » (NDS-15). Les enfants choisissaient parfois leurs activités en conséquence, les enfants ND s’appuyant sur les points forts de l’enfant avec SW : « D’habitude, on joue à des trucs où il est bon. Du coup, il aime jouer à la Wii parce qu’il sait se servir de toutes les manettes et tout, alors c’est ce qu’on fait d’habitude » (NDS-11).

Thème 2 : Des expressions variées de l’amour et de la chaleur fraternels

Ce thème décrit l’amour et la réciprocité manifestes dans beaucoup des relations fraternelles, exprimés de diverses manières : parfois ouvertement, parfois de façon subtile ou peu conventionnelle.

Amour et regard positif

Malgré les agacements exprimés dans le thème 1, la plupart des dyades, mais pas toutes, laissaient une forte impression d’émotions positives à l’égard de la relation fraternelle. Beaucoup d’enfants, avec SW comme ND, exprimaient leur affection pour l’autre : « C’est mon amie et je l’aime vraiment » (CWS-4) ; « Il est génial… Il est heureux, il est drôle, il est mignon et je l’aime beaucoup » (NDS-7). Cette chaleur se manifestait aussi dans la manière dont beaucoup d’enfants décrivaient les émotions ressenties à être ensemble : « Chaque fois que je lui parle, ça me rend juste heureux » (CWS-6) ; « Il fait tout le temps des câlins aux gens, il te fait te sentir, genre c’est dur à expliquer, il est juste vraiment gentil » (NDS-13). Dans d’autres paires, la chaleur était perceptible mais plus discrète, les relations étant décrites comme « Tout va bien » (CWS-4) et « Genre, ça va » (NDS-12).

Reconnaître les intérêts et l’expertise

Outre ces expressions positives manifestes, la chaleur s’exprimait aussi de manière plus implicite. Chez beaucoup d’enfants, elle se voyait dans leur connaissance des centres d’intérêt et des préférences de l’autre, et dans la description de leur « être-ensemble » (Pavlopoulou et Dimitriou, 2019, p. 7) en tant que paire aux intérêts partagés : « [NDS-12] aime le foot et moi j’aime l’équitation » (CWS-12) ; « On aime jouer dehors… On aime rebondir sur le ballon sur l’herbe » (CWS-15).

La chaleur se manifestait aussi dans l’estime que les enfants portaient à l’expertise de l’autre. Pour les enfants avec SW, il s’agissait souvent de l’autonomie de leur frère ou sœur ND : « Elle fait ce qu’il faut, genre elle peut surveiller [petit frère], garder son téléphone allumé, envoyer un texto à maman et faire tout ça » (CWS-14). Pour certains enfants ND, il s’agissait parfois de reconnaître les talents de jeu de l’enfant avec SW : « En plus, c’est toujours elle qui invente les meilleurs jeux, moi je n’ai pas trop le don pour inventer des jeux » (NDS-15).

Pour certains enfants ND, l’un des domaines d’expertise reconnus chez l’enfant avec SW était sa sociabilité, son aisance apparente dans les interactions avec autrui et son empathie : « Eh bien, je dirais qu’il est gentil, parce que quand des petits bébés pleurent dans la rue, il va les voir genre “qu’est-ce qui ne va pas ?” Il n’aime pas que les gens pleurent » (NDS-4). Un enfant ND a confié que cette sociabilité avait « complètement aidé à booster [sa] confiance pour parler aux gens » (NDS-16). Si l’hypersociabilité des enfants avec SW suscite des inquiétudes, par exemple au sujet du « danger des inconnus » (Riby et al., 2014), la sociabilité et l’empathie étaient plus souvent présentées dans ces échanges comme de la gentillesse et de l’attention aux autres.

Chaleur et réciprocité dans la régulation des émotions et le soutien

Dans certaines paires, la chaleur se manifestait aussi par l’attention et le soutien mutuels. Une « asymétrie des rôles » est rapportée dans les relations fraternelles des enfants ayant un handicap du développement, les enfants ND prenant parfois un rôle directif et des tâches de prise en charge supplémentaires (Abramovitch et al., 1987 ; Pavlopoulou et Dimitriou, 2019). Dans certaines dyades, l’enfant ND soutenait assurément l’enfant avec SW, par exemple pour réguler ses émotions :

Elle [sœur] me calme parfois quand je suis de mauvaise humeur… Elle me parle, j’aime bien les gens qui parlent, ça me calme. (CWS-9)

Il n’aime vraiment pas les petits enfants et il devient assez anxieux quand il y en a, alors on est allés faire une petite promenade dehors parce qu’il y avait des enfants à l’intérieur, et on a parlé de ce qu’on allait faire ce jour-là. (NDS-16)

Cela concorde avec les travaux montrant une anxiété accrue chez certains enfants avec SW (Royston et al., 2017) et montre des enfants ND qui y répondent par du soutien.

On relevait aussi des exemples d’enfants ND, en particulier les filles, qui prenaient soin de l’enfant avec SW à la maison, à l’école et dans la vie de quartier. Il s’agissait de préparer les repas, d’aider pour la motricité fine ou pour les devoirs, en s’appuyant souvent sur la plus grande autonomie des enfants ND :

C’est ma sœur, elle m’aide. (CWS-16)

[NDS-3] peut aller au Spar [une supérette de quartier] m’acheter des Bounty au chocolat et elle va m’acheter un gros pot de Nutella. (CWS-3)

… parfois on a des problèmes parce qu’il est tellement gentil avec tout le monde, c’est arrivé une fois… il s’est fait un copain, un petit garçon qui était très méchant avec lui… alors quand il a traité [CWS-19] d’idiot, j’ai littéralement foncé lui dire de la fermer et j’ai emmené [CWS-19] ailleurs. (NDS-19)

Le soutien n’était cependant pas à sens unique. Si certains enfants ND estimaient que l’enfant avec SW avait une capacité limitée à apporter du soutien en raison de sa déficience intellectuelle, plusieurs évoquaient bel et bien la régulation émotionnelle et le soutien que leur apportait l’enfant avec SW : « Genre, si je suis triste, je dis à [CWS-16] que je suis triste et d’habitude il me fait un câlin, des trucs comme ça, il me fait rire » (NDS-16). Les enfants ND trouvaient aussi en l’enfant avec SW une source de soutien dans certains types de situations, même si ce n’était pas le cas en toutes circonstances et que ce soutien s’exprimait de façon moins conventionnelle :

Eh bien, chaque fois que je tombe de mon vélo, il vient vers moi, il me fait un câlin géant et il dit « ça va ? », et il me rapporte plein de pansements, alors que je n’ai pas besoin de plein de pansements, c’est juste un bleu. (NDS-17)

Certains enfants décrivaient comment la désinhibition sociale de l’enfant, et même son anxiété, permettaient ces expressions d’empathie et d’attention et en témoignaient :

Il s’inquiète beaucoup, genre il s’inquiète beaucoup pour la famille et tout ça, et ça montre en quelque sorte qu’il tient à nous, même si parfois il ne le montre peut-être pas, parce que ça peut être assez difficile, mais tu sais qu’il tient à nous, alors c’est plutôt bien. (NDS-14)

Thème 3 : Se repérer dans les espaces et les limites sociales

Ce thème rend compte de la manière dont les enfants se repéraient dans les espaces physiques et sociaux occupés par les enfants, et dans les limites de ces espaces, à la maison, à l’école et avec leurs amis.

Se repérer dans les espaces et les limites de la fratrie

Comme le montre le tableau 1, certains enfants passaient beaucoup de temps ensemble, en partenaires de jeu réguliers, tandis que d’autres ne se retrouvaient qu’au moment des repas. Passer peu de temps ensemble n’était pas nécessairement associé à une relation de mauvaise qualité. Les enfants avaient aussi conscience des limites, et leurs transgressions posaient problème à quelques enfants ND : « Il entre dans ma chambre et il chante de l’opéra… c’est juste vraiment, vraiment agaçant » (NDS-2). Les enfants savaient que leurs parents les aidaient à se repérer dans ces espaces et ces limites, en les aidant à avoir du temps à part et en facilitant le temps passé ensemble. Le temps séparé servait parfois de stratégie d’adaptation aux enfants ND, qui quittaient les espaces où se trouvait l’enfant avec SW, en particulier lorsque l’enfant avec SW traversait des moments de colère ou d’agressivité ou, dans quelques cas, lorsque l’enfant ND éprouvait de la gêne face au le comportement socialement désinhibé de l’enfant avec SW :

Je trouve ça un peu difficile, parce que si elle est de mauvaise humeur, elle se met à faire des bêtises, genre crier, hurler, je crois. Alors si c’est en public, je marche de l’autre côté de la rue ou un truc comme ça, je ne veux pas qu’on me voie avec la personne qui crie ou qui hurle. (NDS-5)

L’absence de limites sociales chez les enfants avec SW et la gêne ressentie par les enfants ND ont aussi été rapportées par des parents d’enfants avec SW (Lough et al., 2016) et ressemblent à ce que rapportent les enfants ND ayant un frère ou une sœur avec d’autres handicaps du développement (Gray et al., 2024). Si la stratégie du « temps séparé » était surtout mentionnée par les enfants ND, un petit nombre d’enfants avec SW l’évoquaient aussi : « il est un peu agaçant mais c’est pas grave. Genre “va-t’en maintenant, tu m’agaces” [rires] » (CWS-10).

Les enfants se repéraient dans les espaces de la fratrie au sein du contexte familial. Certains évoquaient aussi des « sous-systèmes » au sein de la famille. Par exemple, lorsque l’enfant avec SW était plus jeune ou avait une déficience intellectuelle plus sévère, l’enfant ND (fille comme garçon) formait parfois un « sous-système de soin » avec les parents : « Et puis moi, ma mère et mon père, on joue avec lui à ce jeu qui s’appelle “ballon”, où on prend un ballon et on se le fait rouler » (NDS-8). Ici, dans une perspective systémique familiale (Minuchin, 1974), l’enfant ND s’aligne à la fois sur le sous-système fraternel et, par moments, sur le sous-système parental, en adoptant un rôle de soin.

Amitiés et école : espace, inclusion et microconnexions

Les enfants scolarisés dans la même école y géraient aussi leur relation. Si quelques paires jouaient manifestement ensemble à l’école, d’autres s’y voyaient très peu. Là encore, dans certaines paires, il y avait des limites à négocier : « Parfois on se disait juste bonjour et on se faisait un câlin, mais d’autres fois elle voulait que je joue avec elle pendant toute la récré » (NDS-3). Pour certains enfants ND, être dans la même école leur permettait de garder un œil sur l’enfant avec SW, ce qui réduisait leurs inquiétudes : « Ouais. En quelque sorte, j’espionne souvent [CWS-20], parce que je veille toujours sur elle, mais d’habitude on ne joue pas ensemble, on est avec nos amis respectifs, mais ouais, je veille vraiment sur [CWS-20] » (NDS-20).

Les enfants avec SW comme leurs frères et sœurs parlaient aussi d’amitié. Quelques enfants avec SW disaient avoir beaucoup d’amis et passer « beaucoup de temps avec mes amis » (CWS-11). Plus souvent, cependant, les amitiés des enfants avec SW se nouaient à l’école et débordaient rarement sur la vie à la maison (« Je joue juste avec eux à l’école » [CWS-19]), parfois parce que les amis de l’école spécialisée n’habitaient pas à proximité. Cela concorde avec les résultats de Gillooly et al. (2024), selon lesquels, si certains enfants avec SW ont des amitiés solides, les difficultés amicales sont en général plus importantes que chez les enfants ND. De fait, ici, malgré la sociabilité de beaucoup d’enfants avec SW, les enfants ND avaient parfois un monde social plus large, avec une autonomie croissante avec l’âge : « Moi je serai au parc et elle sera à la maison » (NDS-5). Pour ces enfants avec SW, les liens sociaux avec les membres de la famille, et par leur intermédiaire, étaient peut-être particulièrement importants. Dans certains cas, les enfants avec SW passaient beaucoup de temps avec les amis de l’enfant ND, mais il s’agissait parfois seulement de « microconnexions », de brefs moments d’interaction avec lesquels les deux enfants semblaient très à l’aise, mais qui laissaient aussi aux enfants ND du temps en autonomie avec leurs amis : « Ouais, il aime bien discuter avec eux. Ouais, il va discuter, ou parfois il passe la tête par la porte et il dit de baisser la musique, ou que c’est une bonne chanson, ce genre de trucs » (NDS-9). Là encore, les enfants ND décrivaient parfois leurs parents comme les aidant à gérer les limites entre la fratrie et les amis : « Mon père est plutôt bon, d’habitude il dit “[CWS-19], viens ici jouer avec tes Lego”, alors [recevoir des amis] ce n’est pas si terrible » (NDS-19).

Thème 4 : Le pouvoir de la connaissance du syndrome de Williams

Ce thème rend compte de la manière dont la connaissance du SW et des comportements associés semblait apporter toute une série de bénéfices aux deux enfants, aux relations et à l’entourage.

La connaissance aide dans les moments difficiles

Certains enfants ND, y compris parmi les plus jeunes, avaient des connaissances sur le SW et en décrivaient les caractéristiques génétiques, médicales et physiques ainsi que la déficience intellectuelle. Les enfants ND expliquaient à la fois des aspects du SW dignes d’un « manuel » et des aspects replacés dans le contexte de leur relation : « [Les enfants avec SW] ont des difficultés de motricité fine, alors [CWS-9] a besoin d’aide pour se brosser les dents et pour les boutons et les fermetures éclair, mais c’est un chic type » (NDS-9).

Certains enfants ND évoquaient des moments de colère ou d’agressivité de l’enfant avec SW, ce qui les bouleversait ou les agaçait. La connaissance du SW et des comportements associés semblait pourtant les aider à faire face à ces situations difficiles, certains enfants ND étant capables d’expliquer pourquoi le comportement se produisait : « Il aime sa routine, alors si une partie de sa routine ne peut pas avoir lieu ou n’a pas lieu, il se met vraiment en colère » (NDS-16). Les enfants ND disposaient de diverses manières pratiques de faire face à ce comportement et d’éviter que la situation ne dégénère, et certains savaient expliquer pourquoi telle ou telle approche était efficace :

D’habitude, je trouve que le mieux, c’est de juste m’en aller et de le laisser cinq minutes pour qu’il se calme, parce que si tu essaies de t’énerver toi aussi, il va juste te donner un coup de poing. C’est tout, il a des doigts tout osseux et ça fait mal. (NDS-9)

Les parents jouaient aussi un rôle clé pour apaiser les interactions. Il est également à noter que si certains enfants ND évoquaient le comportement agressif de l’enfant avec SW, un seul enfant avec SW l’a fait, même si quelques enfants avec SW parlaient de leurs moments de mauvaise humeur.

« C’est dur d’avoir un syndrome de Williams »

Quelques enfants avec SW évoquaient aussi leur travail émotionnel : « C’est dur d’avoir un syndrome de Williams et mal au dos quand on est juste un petit garçon comme moi » (CWS-6) ; « Je crois qu’il [frère ND] ne comprend juste pas pourquoi la vie est si dure pour moi, parce qu’il est plus jeune que moi et aussi parce qu’il n’a pas de syndrome de Williams comme moi, alors ça peut rendre les choses vraiment difficiles » (CWS-12). Il en ressortait parfois le sentiment que leurs frères et sœurs ND ne comprenaient pas pleinement ces difficultés inhérentes au SW.

Un langage pour les relations et la défense des droits

Dans certaines dyades, la connaissance du SW donnait aux enfants ND un langage qui les aidait dans leurs relations ou dans leurs actions de défense des droits. L’enfant ND disposait ainsi d’une manière d’expliquer le SW à ses amis, ce qui aidait en retour ces amis à se montrer plus compréhensifs à son égard, ou facilitait les interactions quand les amis venaient à la maison : « Je vais te dire la question qu’ils [les amis] me posent : “pourquoi ta sœur est handicapée ?”, et ma réponse, c’est qu’elle a un truc qui s’appelle le syndrome de Williams, ça veut dire qu’il lui manque une partie de ses gènes » (NDS-10) ; « [Si les amis comprennent ce qu’est le SW] ils ne traitent pas [CWS-8] comme un enfant normal, ils le traitent avec douceur parce qu’il a un syndrome de Williams » (NDS-8). La connaissance du SW peut être importante : les enfants ND ayant un frère ou une sœur avec un handicap du développement rapportent souvent que leurs amis peuvent les soutenir, mais ne comprennent pas toujours pleinement les handicaps du développement ni leur propre expérience (Tsai et al., 2018). La connaissance seule ne suffit pourtant peut-être pas : les enfants reconnaissaient que certains amis sont plus disposés que d’autres à écouter et à intégrer ce qu’on leur explique du SW.

Pour certains enfants ND, les bénéfices de leur expérience et de leur connaissance du SW se faisaient sentir plus largement : une meilleure compréhension du handicap et une aide pour sensibiliser les autres. Chez certains enfants ND, on percevait une nette dimension de défense des droits : « J’ai mon livre [sur le SW]… et je l’ai présenté à toute la classe. Le nôtre, c’est le seul [exposé] qui a laissé toute la classe sans voix. On avait des statistiques, les faits et aussi le langage émotionnel dedans » (NDS-19).

Discussion

Cette étude est la première à explorer l’expérience des relations fraternelles du point de vue propre des enfants avec SW et des enfants ND. Comme dans les relations fraternelles entre enfants sans handicap (White et Hughes, 2018), on observait des différences individuelles : si beaucoup d’enfants exprimaient des expériences très positives, pour quelques enfants, la relation était plus distante ou plus difficile. Certains résultats, comme la réciprocité dans la régulation des émotions et le soutien, avaient déjà été rapportés dans d’autres handicaps du développement, mais le sont ici pour la première fois à propos du SW. D’autres résultats relèvent spécifiquement du phénotype du SW. Quatre thèmes ont été dégagés des données. Ils ont mis en lumière le caractère multidimensionnel des relations fraternelles ; les expressions variées de l’amour et de la chaleur fraternels ; la manière dont les enfants se repéraient, avec le soutien des parents, dans divers espaces et limites sociales, à la maison, à l’école et dans leurs amitiés ; et les bénéfices que la connaissance du SW apportait à la relation.

Dans l’ensemble, l’influence du phénotype du SW sur la relation fraternelle n’était ni unidimensionnelle ni vécue comme uniquement négative. Elle traversait plutôt la relation (et les thèmes des entretiens) d’une multitude de manières et dans des contextes variés. Par exemple, les enfants ND reconnaissaient l’hypersociabilité tantôt comme une part de l’expertise de l’enfant avec SW, tantôt comme une source de gêne. Elle se manifestait peut-être aussi dans les expressions exubérantes d’affection au sein de nombreuses relations. L’anxiété, fréquente dans le SW (Royston et al., 2017), était elle aussi présente dans la relation de diverses manières, parfois de façon assez subtile et sans toujours être nommée explicitement. Par exemple, les enfants ND disaient comprendre le besoin de routine de l’enfant avec SW et l’aider à réguler ses émotions. Certains enfants évoquaient aussi les humeurs de l’enfant avec SW, peut-être liées à l’anxiété. L’anxiété était également évoquée comme la preuve que l’enfant avec SW tenait à sa famille. Si l’anxiété de l’enfant avec SW s’était auparavant révélée sans lien significatif avec la qualité de la relation fraternelle (Cebula et al., 2019), c’était donc peut-être parce qu’elle n’influe pas sur la relation de manière univoque. Si certains aspects du phénotype, comme l’hypersociabilité et la déficience intellectuelle, étaient bien visibles, d’autres, comme les problèmes de santé, apparaissaient de manière plus subtile ou moins fréquente. Cela peut tenir à ce que les parents cherchent à atténuer l’effet de ces aspects sur la relation fraternelle, ou à ce que certains aspects du phénotype n’avaient pas d’influence notable sur la relation au moment de l’étude. Si les enfants avec SW comme les enfants ND évoquaient le diagnostic de SW, les enfants ND le faisaient bien plus souvent. Cela peut tenir à ce que leurs compétences verbales leur permettaient plus facilement d’aborder ce sujet, ou plus simplement à ce que les questions posées aux enfants portaient d’abord sur l’autre enfant plutôt que sur leur propre personne.

Les résultats ont révélé des relations aux multiples facettes, dans lesquelles une myriade de sentiments coexistaient souvent de manière relativement sereine, les enfants « tenant ensemble » les aspects ordinaires et les aspects différents de la relation fraternelle. De tels résultats ne devraient pas surprendre : les relations fraternelles sont complexes et multidimensionnelles (White et Hughes, 2018). Ils contrastent pourtant avec les résultats plus négatifs de nombreuses études quantitatives sur les fratries et le handicap, qui se sont souvent centrées sur l’adaptation des enfants ND et ont moins souvent mesuré les expériences positives (Wolff et al., 2022).

Les résultats ont aussi montré l’amour et le regard positif présents dans beaucoup des relations, à la fois de manière manifeste et ancrés dans la réciprocité de l’expertise et du soutien entre frères et sœurs. Si de nombreuses études qualitatives font état de liens chaleureux entre les enfants ayant un handicap du développement et leurs frères et sœurs (Leedham et al., 2020), il est possible que l’hypersociabilité, les affects positifs et l’empathie des enfants avec SW (Doyle et al., 2004 ; Plesa Skwerer et Tager-Flusberg, 2016) se soient reflétés dans l’intensité avec laquelle ces émotions étaient ressenties dans beaucoup de dyades. La réciprocité décrite par les enfants rejoint les recherches montrant, dans les relations fraternelles de personnes handicapées, plus de réciprocité qu’on ne l’aurait supposé (Kramer et al., 2013). Meltzer (2018) a relevé que la recherche qui intègre le point de vue de la personne handicapée « remet en cause l’idée qu’il n’existe qu’une seule manière normative dont la réciprocité peut s’exprimer entre frères et sœurs », ce qui s’est assurément vérifié ici (p. 1215).

Les résultats ont aussi montré avec quelle habileté les enfants se repéraient dans les espaces et les limites de la fratrie, à la maison, à l’école et avec leurs amis. Les parents jouaient un rôle clé dans le soutien des limites, ce qui rejoint la théorie des systèmes familiaux (Minuchin, 1974) intégrée au Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017), qui a servi de cadre à cette analyse. À l’école, les limites posaient de nouveau problème à certains enfants ND, tandis que d’autres jouaient un rôle de surveillance de l’enfant avec SW. L’expérience scolaire est rarement prise en compte dans l’étude des relations fraternelles dans les handicaps du développement (Gregory et al., 2020), et pourtant les enfants ND ayant un frère ou une sœur avec SW peuvent jouer un rôle particulièrement important à l’école, parce que les écoles sont souvent mal informées sur les handicaps rares (Fidler et al., 2002). Les résultats de cette étude et d’autres (par exemple Pavlopoulou et al., 2022) soulignent l’intérêt, pour les écoles, de reconnaître l’expertise que certains enfants ND ont du handicap : en cultivant leurs compétences de défense des droits et leur capacité à sensibiliser leurs pairs dans ce domaine. Cela s’inscrit toutefois dans un tableau plus large, qui comprend aussi la nécessité d’interventions de soutien centrées sur l’école pour certains enfants ND (Hayden, McCaffrey et al., 2019) ; des approches inclusives à l’échelle de tout l’établissement (par exemple Alcorn et al., 2024) pour améliorer l’expérience scolaire des enfants en situation de handicap et réduire ainsi les inquiétudes que les enfants ND ont à leur sujet ; et un personnel scolaire disposant du temps et des moyens nécessaires pour acquérir une expertise du handicap, afin que les enfants ND puissent prendre soin de leur frère ou sœur en situation de handicap selon leurs propres termes, et non parce qu’il faut combler un manque de soutien à l’école.

Pour ce qui est de l’amitié, le temps que les enfants avec SW passaient avec les amis de l’enfant ND était variable, mais il prenait parfois, fait intéressant, la forme de microconnexions positives. Cela fait écho aux recherches sur les interactions sociales minimales des adultes avec des inconnus, qui mettent en évidence divers effets positifs, comme des affects positifs et un sentiment d’appartenance (Sandstrom et Dunn, 2014). Encourager de telles microconnexions, lorsque c’est approprié, pourrait correspondre au concept de Meltzer et Muir (2022) consistant à « actionner un levier » au sein du système bioécologique (Bronfenbrenner, 1979) pour produire un changement positif dans la vie des enfants avec SW et dans leurs relations fraternelles.

Si des idées fausses ont été rapportées chez des enfants ND ayant un frère ou une sœur ayant une maladie rare (Vatne et al., 2015), les résultats montrent que ce n’était pas le cas ici, beaucoup d’enfants ND faisant preuve d’une connaissance exacte du SW, mise à profit pour soutenir les interactions, les relations et la défense des droits. La connaissance que les enfants ND ont de la condition diagnostiquée de leur frère ou de leur sœur tend à être associée à des relations fraternelles et familiales plus faciles (Lobato et Kao, 2002 ; Wolff et al., 2022). Cela semblait être le cas ici, la connaissance du SW et des comportements associés aidant les enfants ND à faire face aux interactions difficiles. Toutefois, savoir pourquoi la colère ou l’agressivité surviennent ne suffit peut-être pas, en soi, à rendre l’expérience gérable pour les enfants ND : la fréquence ou la gravité des comportements peuvent aussi jouer un rôle (Connors et Stalker, 2003), de même que les interactions entre les enfants en dehors de ces moments. Dans les dyades de notre étude, la connaissance du SW et des comportements associés n’était clairement pas le seul facteur facilitant les relations des enfants, mais elle semblait jouer un rôle précieux. Certains enfants ND utilisaient aussi leur connaissance du SW pour soutenir leurs amitiés et leurs actions de défense des droits. Les enfants ND ayant un frère ou une sœur avec un handicap du développement peuvent avoir conscience, dès l’enfance, de la puissance potentielle de leur travail de défense des droits (Pavlopoulou et Dimitriou, 2020). Une défense des droits efficace au sein de la fratrie exige un éventail de compétences et de connaissances (Burke et al., 2015), et l’on sait peu de chose de la manière dont elles se développent au cours de l’enfance : il serait utile d’explorer davantage cette question.

Malgré les connaissances que les enfants ND avaient du SW, du point de vue de quelques enfants avec SW, les difficultés inhérentes au fait d’avoir un handicap pourraient être un élément de connaissance essentiel qui manque à certains enfants ND. Cela tient peut-être à ce que, si beaucoup de parents partagent des informations sur la maladie génétique de leur enfant avec celui-ci et avec ses frères et sœurs, l’approche adoptée est souvent, ce qui se comprend, positive, sans s’attarder sur les conséquences négatives de la maladie (Gallo et al., 2005).

Une grande partie de la recherche sur les relations fraternelles des enfants ayant un handicap du développement porte uniquement sur les enfants ND (Kovshoff et al., 2017). Ici, l’inclusion à la fois de l’enfant avec SW et de l’enfant ND a reconnu l’expertise des enfants avec SW sur leur propre expérience, en mettant au premier plan des aspects qui ne seraient pas apparus sans leur participation. Elle a aussi permis une compréhension plus globale de la relation, nourrie des deux points de vue. Certains sous-thèmes concernaient les deux enfants, parfois de manière semblable, parfois de manière différente. D’autres concernaient principalement un seul des deux groupes. Fait notable, les sous-thèmes portant sur les aspects émotionnels de la relation fraternelle (amour, joie, agacement) étaient semblables, mais ceux qui portaient sur l’expérience d’autres aspects (par exemple le handicap, la connaissance) ou sur d’autres contextes (par exemple l’école, les amitiés) différaient quelque peu. Si ces différences entre les points de vue des enfants avec SW et des enfants ND peuvent tenir à leur statut différent au regard du handicap, elles peuvent aussi tenir aux forces sociales et politiques qui façonnent, dans la société, l’expérience des enfants en situation de handicap et de leurs relations fraternelles (Meltzer et Kramer, 2016) : par exemple, alors que les enfants ND vivaient des amitiés variées, ces amitiés étaient souvent inaccessibles aux enfants avec SW, parce que les amis de leur établissement spécialisé n’habitaient pas à proximité.

Les résultats s’accordaient avec le Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Par exemple, l’expérience que faisaient les enfants de la réciprocité et de la manière de se repérer dans les espaces et les limites des sous-systèmes familiaux correspond aux aspects de la théorie des systèmes familiaux (Minuchin, 1974) intégrés à ce cadre. Les multiples influences plus larges sur la relation fraternelle, comme le rôle de l’école et des amis, correspondent aux éléments du cadre tirés de la théorie bioécologique des systèmes (Bronfenbrenner, 1979). Le Siblings Embedded Systems Framework devrait rester utile aux futures recherches sur les fratries dans le SW qui chercheront à comprendre les influences systémiques plus larges, comme le statut socio-économique, sur le devenir des frères et sœurs. Il devrait aussi servir à formuler des prédictions testables sur des aspects précis de l’expérience fraternelle dans le SW soulevés par la présente étude, comme la manière dont la connaissance du SW transmise par les parents joue un rôle de médiation dans le devenir des enfants ND. Par exemple, une recherche s’appuyant sur les éléments du cadre tirés du modèle ABCX double (McCubbin et Patterson, 1983) pourrait explorer dans quelle mesure la connaissance du SW agit positivement sur les « ressources internes » des enfants ND (c’est-à-dire leur compréhension du SW) et sur leur interprétation des événements (par exemple comprendre pourquoi leur frère ou leur sœur avec SW a parfois un comportement difficile), avec pour résultat une relation fraternelle plus positive.

Limites et recherches futures

L’étude comporte des limites. Premièrement, bien que les enfants aient présenté une certaine diversité à certains égards (par exemple la sévérité de la déficience intellectuelle de l’enfant avec SW), l’ensemble des enfants était d’origine ethnique blanche et la majorité des familles se disaient financièrement « à l’aise » ou « s’en sortant bien ». Étant donné l’influence que la culture et le statut socio-économique peuvent avoir sur les relations fraternelles (Hayden, Hastings et al., 2019 ; Tsai et al., 2018), il est clairement nécessaire d’explorer des relations fraternelles plus diverses dans le SW. Comme dans beaucoup d’études sur les fratries, les familles confrontées à un stress élevé ou à des relations moins positives ont peut-être été moins enclines à participer, et les recherches futures devront aussi inclure l’ensemble de la fratrie dans les familles nombreuses. Comme souvent dans la recherche sur le SW, la faible prévalence a imposé d’inclure des enfants d’âges très variés pour obtenir un échantillon de taille suffisante ; les questions d’entretien ont pu être interprétées un peu différemment selon l’âge des enfants. En outre, si l’inclusion d’enfants ayant une déficience intellectuelle a permis une vision plus globale des relations fraternelles, et si l’entretien et l’analyse avaient été conçus pour être accessibles et inclusifs, l’entretien n’était pas suffisamment accessible pour un enfant avec SW susceptible de participer, et quelques enfants ont eu du mal à aborder certains sujets, avec des réponses courtes ou absentes à un petit nombre de questions. Certains entretiens étaient aussi relativement courts. C’était également le cas dans des recherches antérieures par entretiens avec des enfants avec SW (par exemple Gillooly et al., 2024), et cela peut aussi refléter le jeune âge de certains enfants. Bien que des données riches aient tout de même été produites, permettant une analyse complète, un guide d’entretien plus long (avec des questions plus détaillées pour les enfants ND ou d’âge plus avancé) aurait néanmoins pu apporter des éclairages supplémentaires sur des aspects précis des relations fraternelles, comme l’expérience d’un traitement parental différencié ou les inquiétudes pour l’avenir. Des méthodes de recherche plus accessibles et plus participatives, par exemple le recours à des supports comme des photos ou l’association d’enfants à la recherche comme partenaires, seront aussi importantes dans les recherches futures pour approfondir l’exploration des relations fraternelles avec les enfants avec SW.

Implications pour la pratique

Cette recherche a des implications potentielles pour le soutien des relations fraternelles des enfants avec SW, dont la première est la nécessité évidente d’écouter directement ce que les enfants pensent de leurs relations. Si beaucoup d’enfants ont fait part d’expériences positives, d’autres pourraient bénéficier d’un soutien pour faire face aux aspects les plus difficiles de leur relation fraternelle et pour reconnaître et développer la réciprocité au sein de cette relation. Aider les enfants à comprendre les ressemblances et les différences dans la manière dont chaque enfant vit la relation pourrait aussi favoriser l’empathie et la compréhension mutuelles. S’appuyer sur les recommandations de Marquis et al. (2023) pour la conception de programmes de soutien aux fratries sera utile à cet égard. Du point de vue des enfants, les parents avaient une nette expertise pour les aider à se repérer dans les espaces et les limites de la fratrie, et les recherches futures devraient explorer les techniques utilisées, afin de développer des moyens d’aider les parents qui ont besoin de soutien dans ce rôle. Les parents et les équipes professionnelles pourraient aussi avoir besoin d’être soutenus, par exemple par une intervention (Lobato et Kao, 2002), pour transmettre efficacement aux enfants des connaissances sur le SW, qu’il s’agisse des aspects médicaux et éducatifs ou peut-être du travail émotionnel qu’il implique. Ces connaissances peuvent avoir de puissants effets positifs qui se propagent au-delà de la famille proche, en profitant aux amitiés de l’enfant ND et en permettant aux enfants qui le souhaitent de devenir des personnes qui défendent les droits liés au handicap. Il serait utile de mener des recherches avec des personnes ayant un SW pour mieux comprendre quels aspects de la connaissance du SW leur semblent particulièrement importants à faire comprendre aux enfants ND. Le personnel scolaire devrait être soutenu dans sa compréhension des relations fraternelles, et la recherche devrait aussi examiner plus en détail l’expérience scolaire des enfants, du point de vue du personnel scolaire comme de celui des enfants. Si beaucoup de relations fraternelles dans le SW sont chaleureuses et positives, les enfants et leur entourage peuvent avoir besoin, à certains moments, d’un soutien pour que ces relations s’épanouissent tout au long de la vie.