Introduction

Vivre dans une famille où existe une affection génétique héréditaire, qu’il s’agisse d’un cancer, d’une maladie du motoneurone, d’un syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire ou de la maladie de Huntington, pour n’en citer que quelques-unes, est une histoire médicale non négociable. Ce n’est pourtant pas toute l’histoire (Machirori et al., 2021). La science génétique et les discours médicaux centrent leur savoir sur le développement de la génomique, qui accroît le nombre de personnes pour lesquelles un test prédictif ou de susceptibilité devient envisageable (Horton & Lucassen, 2019). L’essentiel du soutien aux familles est assuré par des équipes pluridisciplinaires de génétique qui comprennent des spécialistes de génétique clinique de formation médicale. Dans cet article, je me concentrerai sur le contexte britannique.

Cet article présente quelques-unes des manières dont j’ai mobilisé des concepts et des principes de la thérapie familiale systémique et de l’approche narrative pour renforcer la dimension d’accompagnement du conseil génétique dans un cadre particulier. Ces apports ont, en retour, influencé ma pratique et ma position. J’espère encourager la curiosité et favoriser la collaboration autour de projets pluridisciplinaires dans ce domaine de travail important et émergent. Les exemples présentés combinent des cas réels, exposés de manière à protéger la confidentialité.¹

La génétique en contexte

Bien que de plus en plus de personnes et de familles passent des tests génétiques dans le cadre de leur parcours médical, les connaissances dans ce domaine restent lacunaires (Douzgou & Newman, 2021).

Qu’est-ce que la génétique ? Qu’est-ce que la génomique ? Qu’est-ce qu’une maladie génétique rare ?

La génétique et la génomique jouent toutes deux un rôle dans la santé et la maladie. La génétique désigne l’étude des gènes et de la manière dont certains traits ou certaines affections se transmettent d’une génération à l’autre. La génomique désigne l’étude de l’ensemble des gènes d’une personne (le génome). Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Il existe plus de 6 000 types de maladies rares, dont environ 80 % ont une origine génétique (The National Human Genome Research Institute, 2023).

Les progrès des technologies génomiques ont un effet profond à la fois sur les professions de santé et sur les membres des familles : ils apportent de nouvelles connaissances et créent de nouveaux dilemmes (Machirori et al., 2021 ; Meyerstein, 2001 ; Patch & Middleton, 2019). L’accroissement de l’information génétique ne résout pas les questions éthiques, culturelles, religieuses et humaines qui surgissent avec elle. Les bénéfices des soins génétiques dépendent aussi de la manière dont l’information est communiquée à la personne et, par son intermédiaire, à la famille (Mendes et al., 2016), car vivre avec une maladie génétique rare ou une affection génétique héréditaire est une affaire de famille (Mendes et al., 2010). Un groupe particulier au sein des professions de santé, les spécialistes du conseil génétique (CG), qui allient une expertise en médecine génomique et des compétences d’accompagnement, est bien placé pour prendre soin de la famille et soutenir les autres professions de santé (Middleton et al., 2023).

Les spécialistes du conseil génétique

Les spécialistes du conseil génétique viennent de domaines comme les soins infirmiers, le travail social, la psychologie, la chimie ou la biologie. Le Royaume-Uni a joué un rôle décisif dans l’essor de la profession, en créant en 1992 le premier master destiné à la former (Middleton et al., 2023 ; Paneque et al., 2023).

Ciucă et al. (2022 ; p. 3) expliquent que le conseil génétique est le processus qui aide les personnes à comprendre les implications médicales, psychologiques et familiales des contributions génétiques à la maladie, et à s’y adapter. Les spécialistes du conseil génétique jouent un rôle crucial pour favoriser des décisions éclairées et faciliter l’adaptation aux risques ou aux affections génétiques (Biesecker, 2020 ; Resta et al., 2006), ainsi que pour soutenir la « communication familiale » au sein des familles, un processus bien établi en génétique (Mendes et al., 2016).

Chaque affection génétique et chaque famille appellent un type de conversation différent, ce qui rend le rôle des spécialistes du conseil génétique exigeant, mais important et nécessaire. Les approches et les méthodes de la thérapie familiale systémique, ainsi que les principes de la thérapie narrative, peuvent leur offrir un soutien précieux.

Thérapie familiale systémique et thérapie narrative en génétique

Les thérapeutes en thérapie familiale systémique (TFS) travaillent avec des personnes et des familles à travers les contextes, les générations et le cycle de vie familial (Carr & Cartwright, 2001). Nous nous centrons sur les relations, et nos méthodes s’appuient sur les théories de la communication. Notre formation au deuil et aux pertes familiales nous permet de collaborer avec les familles pour aborder les dilemmes et renforcer le pouvoir d’agir des personnes. La thérapie narrative met l’accent sur les multiples histoires que les personnes racontent sur elles-mêmes, et postule que ces histoires façonnent l’identité et donnent sens à l’expérience (White, 2007 ; White & Epston, 1990). Ces perspectives peuvent être difficiles à tenir en contexte médical, où le discours médical intériorise les problèmes et se centre sur l’individu depuis une position d’expertise.

La croyance selon laquelle la génétique détiendrait désormais toutes les réponses à nos questions médicales risque aussi de ramener le récit à un seul compte rendu, aligné sur un modèle médical traditionnel. Examiner la génétique depuis une position de pouvoir et d’expertise peut exclure sans le vouloir des voix importantes, en particulier celles qui ont moins d’influence (Machirori et al., 2021), comme la personne soignée et les membres de sa famille, tout en privilégiant involontairement les récits des spécialistes.

Je propose de considérer que la détresse génétique au sein d’une famille est liée à de multiples facteurs sociaux, culturels et politiques. Par exemple, les progrès de la recherche génétique pourraient éviter qu’un bébé naisse sourd ou aveugle en corrigeant des mutations génétiques, et seraient alors qualifiés d’« excellente nouvelle » sur le plan médical. Il est possible, cependant, que cela ne reflète pas le point de vue des communautés sourdes et aveugles. Cela soulève la question de ce qui définit un être humain en bonne santé, et de savoir quelle histoire est racontée et privilégiée. Les spécialistes simplifient souvent la souffrance ou l’anesthésient (Davies, 2021, p. 287), ce qui conduit à l’étiquetage et à l’altérisation. Pourtant, comme le suggère Newman (2023, p. 5), nous pouvons adopter une approche plus humanisante pour soutenir des « vies vivables ». Heureusement, le soin et la recherche adoptent de plus en plus une approche globale, centrée sur la personne soignée, qui valorise un soutien à multiples facettes (Strnadová et al., 2023).

La thérapie narrative explore, dans les conversations, les idées de pouvoir et de justice (Reynolds, 2011), et suggère qu’ouvrir un espace de questionnement peut être considéré comme une intervention qui aide les familles à trouver leurs histoires de ressources et de pouvoir d’agir. Les approches systémiques reconnaissent en outre l’effet des différences de pouvoir sur les relations que nous nouons avec les personnes et les familles qui nous consultent (Bownas & Fredman, 2017). En contexte médical, une perspective systémique peut se centrer sur les relations et sur les contextes sociaux et culturels plus larges qui façonnent les interactions familiales, comme le genre, la race, la religion, l’âge, les capacités, l’accent, la classe, la culture, l’appartenance ethnique, l’éducation, le statut social et la sexualité (Burnham, 2012).

Les thérapeutes qui pratiquent la thérapie familiale systémique (TFS) et la thérapie narrative peuvent donc apporter une contribution importante au conseil génétique de deux manières fondamentales : d’une part, en soutenant les spécialistes du conseil génétique par des approches collaboratives comme la supervision, la formation et la participation à des projets communautaires ; d’autre part, en apportant un soutien direct et continu aux familles.

Ce que la thérapie familiale et les pratiques narratives apportent à la génétique

Pour commencer par le second point, voici un exemple de la manière dont un service de TFS peut apporter un soutien continu à une famille :

Timothy, un homme de 40 ans d’origine métissée et issu d’un milieu ouvrier, a été adressé en thérapie familiale par l’équipe de conseil génétique. Celle-ci a indiqué qu’il avait reçu un diagnostic de cardiomyopathie, une maladie cardiaque génétique. Son père est décédé de la même maladie génétique, et son frère cadet, arrivé récemment comme demandeur d’asile, en est lui aussi atteint.

Implications pour la famille

Timothy s’inquiétait pour sa propre santé et pour les répercussions et implications possibles pour ses enfants, ainsi que du fardeau financier et émotionnel du diagnostic. Sa femme, Annie, une femme blanche issue de la classe moyenne, trouvait qu’il s’inquiétait inutilement pour l’argent. Elle se plaignait de son retrait émotionnel, tandis que Timothy peinait à exprimer ses peurs.

L’équipe de conseil génétique a indiqué que Timothy hésitait à faire tester leurs enfants à cause des stigmates liés à la maladie. Annie, sa femme, voulait au contraire « explorer toutes les options ».

La personne thérapeute familiale a travaillé avec le couple sur la distance émotionnelle, puis a accompagné la famille dans la prise de décision concernant le test génétique, en tenant compte des soucis financiers, de la stigmatisation et des facteurs culturels. Plus tard dans le travail, Timothy a demandé que son frère soit inclus.

Des thérapeutes systémiques travaillent aux côtés des services de génétique de diverses manières (Dane et al., 2024) : en menant des interventions multifamiliales (Eisler et al., 2016 ; Mendes et al., 2010, 2015) et en animant des groupes de femmes porteuses d’une mutation d’un gène du cancer du sein (McDaniel & Speice, 2001). Des familles vivant avec la maladie de Huntington (MH)² ont participé à diverses séances de groupe narratives qui adaptent la pratique narrative collective de l’arbre de vie (Ncube, 2006) en un arbre collectif unique (Denborough, 2008 ; MacLeod et al., 2018, 2021 ; Spiers et al., 2020).

Pour illustrer comment la thérapie familiale systémique (TFS) et les idées narratives peuvent soutenir de façon spécifique les spécialistes du conseil génétique, je présenterai deux exemples tirés de ma pratique : un cas détaillé de supervision en conseil génétique, et un aperçu succinct d’une collaboration d’équipe et d’une expérience de podcast.

La supervision narrative en conseil génétique, un exemple tiré de la pratique

Le processus de supervision est central dans le développement continu de l’identité professionnelle des spécialistes du conseil génétique ; il offre un espace qui encourage l’exploration des divers aspects de la profession (Middleton et al., 2007 ; Paneque et al., 2023).

J’ai commencé en 2014, dans une perspective narrative, à superviser un groupe de spécialistes du conseil génétique dans un grand hôpital d’un centre-ville britannique. Ce processus s’appuie sur les concepts des missions communautaires (White, 2003), sur des principes féministes (Russell & Carey, 2003) et sur les pratiques narratives collectives (Denborough, 2008). La supervision s’est d’abord déroulée en présence, à l’hôpital, puis elle est passée en ligne en raison de la maladie à coronavirus 2019 (Covid-19).

Chaque séance mensuelle dure deux heures. La première heure est consacrée à créer du lien et à définir les attentes. Nous commençons par explorer en groupe un thème de préoccupation. Ce processus aide à favoriser la solidarité (Reynolds, 2014) et met en lumière les savoirs de l’intérieur sur la manière de faire face aux difficultés.

Pendant la seconde moitié, une personne du groupe est interviewée tandis que trois autres jouent le rôle de témoins extérieurs (TECG, témoins extérieurs issus du conseil génétique) de la conversation (Carey & Russell, 2003 ; Fox et al., 2002 ; Nasim, 2007 ; White, 2007).

Pendant 20 minutes, une conseillère en génétique (que j’appellerai Miriam) m’a fait part d’une préoccupation. J’ai commencé par lui demander : « Qu’espères-tu de la supervision aujourd’hui ? » Cette question apporte clarté et direction : elle m’aide à me centrer sur ses espoirs à elle plutôt que sur mon propre programme, tout en l’invitant à réfléchir aux objectifs qu’elle souhaite pour la séance.

Miriam a réfléchi et répondu : « J’espère voir ce que d’autres auraient fait à ma place. J’espère ressentir de la camaraderie. Être rassurée sur ce que j’ai bien fait ». Je lui ai rendu ses mots en reprenant : « voilà ce que tu espérais retirer de la supervision ». Elle peut alors ajuster ou ajouter d’autres souhaits. Je lui ai ensuite demandé : « Que dois-je savoir pour pouvoir comprendre tes espoirs ? » J’ai reconnu que je n’avais peut-être pas besoin de tout savoir.

Miriam a dit : « il s’agit d’un mauvais résultat pour une femme. Quand je l’ai vue au retour de mon long congé de lune de miel, je me suis sentie inadéquate, débordée et incapable de répondre à l’aspect psychosocial de la consultation. C’était une consultation vidéo.

Elle a la trentaine et sa mère a eu un cancer du sein. Je savais qu’elle avait beaucoup de choses à gérer. Elle était anxieuse. Elle ne peut pas venir à l’hôpital à cause de problèmes de transport ».

Gardant à l’esprit les espoirs que Miriam avait pour la supervision, être rassurée et ressentir de la camaraderie, je lui ai demandé : « Comment as-tu su tout cela ? » Je voulais inviter Miriam à remarquer et à partager avec nous les diverses manières dont elle avait abordé les aspects psychosociaux de la consultation, et à prendre position sur sa propre pratique.

La réponse de Miriam a été : « J’ai pris le temps de comprendre et je lui ai posé beaucoup de questions. Elle voulait venir au rendez-vous en présence, mais elle n’avait pas de moyen de transport. Le plan était de passer par la médecine générale. Je savais par le cabinet de médecine générale qu’elle manquait des rendez-vous. J’aurais pu supposer qu’elle était paresseuse, ou pas intéressée par le test génétique. Alors je le lui ai demandé, et elle m’a dit qu’à cause de sa dépression elle oubliait des choses. J’ai réussi à organiser un appel vidéo avec elle. Il lui arrivait beaucoup de choses en même temps. Ce n’était pas idéal pour moi, mais je lui ai donné un rendez-vous plus long ».

Miriam et moi avons eu une longue conversation, au cours de laquelle je lui ai demandé : « Miriam, comment se passe cette conversation ? » Elle a répondu : « Bien », et j’ai enchaîné : « Qu’est-ce qui la rend bonne ? »

Miriam, de nouveau : « Je remarque que j’en ai fait plus que je ne le pensais. Je cherche parfois à être rassurée par l’extérieur, mais je vois que j’en ai fait beaucoup cette fois-ci ».

Miriam a raconté que la patiente était moins inquiète des aspects médicaux après leur consultation, et qu’elle appréciait d’avoir un plan et quelqu’un de son côté.

Quand j’écoute, je m’intéresse à la double histoire, qui englobe la difficulté, les idées qui entretiennent la difficulté et les ressources mobilisées par Miriam ou sa patiente pour y faire face. Selon White (2004), le processus d’écoute et de réponse en thérapie narrative s’appelle la double écoute : on y écoute à la fois le récit du problème et les réponses qui lui ont été apportées.

J’ai ensuite une brève conversation avec chacune des trois personnes témoins extérieures (TECG), d’environ 5 minutes chacune, fondée sur les questions des témoins extérieurs (White, 2007, p. 190-192). Je termine en revenant vers la personne qui a présenté le dilemme. Cette structure de supervision vise à renforcer les initiatives partagées et à rendre visibles les réponses que la personne spécialiste du conseil génétique a apportées à ses dilemmes, avec les multiples manières d’y réfléchir (White, 2007). J’encourage les témoins extérieurs à écouter et à prendre des notes d’une manière particulière : en relevant les réponses au problème, ou ce à quoi la personne au centre de la conversation accorde de la valeur.

J’ai parlé avec le premier témoin extérieur, que j’appellerai Rob : « Rob, y a-t-il un mot ou une expression qui a retenu ton attention ? »

La réponse est souvent longue, c’est pourquoi j’encourage la personne à choisir un seul mot ou une seule expression. Rob a dit : « Je retiens « je lui ai demandé ». Miriam l’a répété plusieurs fois pendant sa conversation avec toi ».

J’invite Rob à partager ce que « je lui ai demandé » révèle de Miriam, à l’aide d’une image du monde. Cette image aide à préciser ce qu’il a entendu et met en lumière ce qui semble important pour Miriam.

Rob : « J’ai vu Miriam comme une “surveillante de cantine” entourée d’enfants impatients de jouer à un jeu. La plupart peuvent participer, mais un enfant a du mal. S’en apercevant, la surveillante lui demande si elle peut l’aider. L’enfant a besoin d’un ballon plus gros ; elle va donc en chercher un, même si c’est difficile de laisser les autres un moment. Elle pense que c’est ce qu’elle doit faire. Après cela, l’enfant retrouve le sourire et prend plaisir à jouer avec tout le monde ».

J’ai ensuite demandé à Rob en quoi tout cela résonnait pour lui. Rob avait ressenti quelque chose de semblable en travaillant avec deux sœurs touchées par la maladie de Huntington (MH), l’une positive et l’autre négative pour l’expansion du gène. Lors d’une discussion houleuse sans rapport avec la MH, il s’était inquiété de ne pas faire son travail en laissant la discussion s’envenimer en consultation. Son calme avait pourtant aidé à résoudre la situation.

J’ai demandé à Rob où tout cela l’avait transporté : « En pensant à l’image de la surveillante et aux deux sœurs, en quoi le fait d’écouter Miriam t’a-t-il touché ? »

Rob a dit que cela lui avait rappelé l’importance de ne pas chercher à réparer la personne ou la situation, et la force qu’il y a à leur faire de la place.

La conversation s’est arrêtée là et, après avoir entendu deux autres témoins extérieurs, j’ai repris l’échange avec Miriam.

Je lui ai dit : « Miriam, tu espérais de la supervision voir ce que d’autres feraient à ta place, et trouver un sentiment de camaraderie et d’être rassurée. Où notre conversation t’a-t-elle menée ? »

Miriam nous a dit qu’elle se sentait beaucoup plus confiante quant à ce qu’elle avait fait, et qu’elle était surprise par tout ce qu’elle avait pu se remémorer. Elle a ajouté qu’elle se souviendrait de l’image. Elle a dit : « C’est une très belle illustration de l’importance de notre travail. Être au milieu de tout cela peut parfois nous donner l’impression d’agir machinalement, surtout avec autant de patients. C’est là que nous brillons vraiment, en tant que spécialistes du conseil génétique ! »

J’ai remercié Miriam, et elle a dit que c’était une bonne manière de terminer notre conversation.

À la fin de la séance, tout le monde se réunit pour en discuter.

Réflexions tirées de la supervision

Le cadre narratif est à la fois bien accueilli par les spécialistes du conseil génétique et une ressource précieuse pour mon propre apprentissage. J’indique en toute transparence que je travaille, dans ce contexte, à partir d’une perspective narrative, mais je n’aborde pas « ces missions avec l’intention de changer ou de transformer quoi que ce soit, avec des objectifs préétablis fondés sur des idéaux tenus pour acquis » (White, 2003, p. 28) pour le groupe de supervision en conseil génétique. Ensemble, nous apprenons de manière collaborative, en explorant des idées qui ne s’accordent pas toujours avec le contexte médical. Cela exige, des deux côtés, une écoute authentique et une prise de risque, ainsi qu’un questionnement et une recherche constants. Se centrer sur les récits moins visibles valide la dimension d’accompagnement du conseil génétique. Reconnaître que les personnes et les familles sont façonnées par des influences sociales et culturelles, y compris la culture biomédicale, permet à de multiples histoires d’émerger. Ces aspects de la TFS et de la TN en supervision soutiennent les spécialistes du conseil génétique dans leurs consultations. Il m’apparaît toutefois évident que certaines familles gagneraient à poursuivre les échanges sur les répercussions psychiques et relationnelles de leur affection génétique au-delà du contexte médical. Une collaboration mutuelle est possible.

Il existe d’autres façons d’intégrer ces méthodologies à la génétique et à la génomique, par exemple en collaborant avec différentes équipes de soutien.

Collaboration et créativité : Rare-D

La créativité est au cœur de ce que nous faisons en salle de thérapie, en thérapie familiale systémique comme en pratique narrative. Les images, les métaphores et l’esprit de jeu (Freeman et al., 1997 ; Vermeire & Van den Berge, 2021) sont au centre de ce travail. C’est souvent le seul moyen de créer des espaces sûrs où des questions difficiles peuvent être comprises et explorées.

Rare-D est le premier projet commandé au groupe Whitworth, dont je fais partie. Cette initiative est portée par la créativité et l’innovation. Le groupe Whitworth réunit des compétences en art, en médias, en communication, en psychologie, en conseil génétique, en participation des patients et du public, en pratiques narratives, en maladies génétiques rares et en méthodes de recherche. Il se consacre à la génétique et vise à favoriser un dialogue entre l’art et la science.

Sous forme de podcasts, nous associons l’art de la conversation à la discussion des savoirs scientifiques et humains sur la génétique. Ces conversations peuvent servir d’espace de réflexion, ce qui peut, à terme, bénéficier aux familles. Chaque podcast est une conversation unique et autonome qui vise à rendre accessible à tout le monde quelque chose de l’expérience vécue des personnes atteintes de maladies rares, en même temps que les recherches les plus récentes. L’objectif est d’inspirer les professions de santé, y compris les spécialistes du conseil génétique et les thérapeutes (en particulier en thérapie familiale), ainsi que le public, afin d’ouvrir de nouvelles conversations sur ce que signifie vivre avec une maladie rare.

À mesure que nous comprenons mieux ce que « rare » signifie pour les personnes invitées du podcast, nous découvrons que, collectivement, nous sommes en réalité moins rares que nous ne le pensions. On trouvera davantage d’informations sur le podcast et sur d’autres projets sur le site de Rare-D.³

Les idées et les principes de la thérapie narrative qui ont porté les conversations

En tant que membre du groupe et co-animation, je peux faire entrer mes principes de travail dans les conversations du podcast. Ma position éthique particulière est influencée par les savoirs systémiques, l’approche narrative et les pratiques narratives collectives (Denborough, 2008 ; Freedman & Combs, 1996 ; White, 2007). Conformément aux normes recommandées par l’Association for Family Therapy britannique (AFT, 2020), je considère aussi que les soucis, les difficultés et les doutes de chaque personne ne se développent pas isolément, mais au sein de contextes et de relations. Je pars du postulat que la vie des personnes est faite de multiples histoires et que les histoires ont un effet réel sur la vie des personnes (White & Epston, 1990).

De cette manière, la série de podcasts contribue à résister à l’idée d’une histoire unique, écrite uniquement par des spécialistes et soutenue par des discours structuralistes sur les capacités, le genre, la « race »⁴ et le savoir. Les podcasts ont cherché à éviter de reproduire les discours dominants sur la maladie, les affections et les positions médicales. L’un des objectifs est de déclencher une chaîne de possibles autour du pouvoir qu’ont les personnes de construire de nouvelles significations à travers les histoires qu’elles écoutent, racontent, mettent en actes, se rappellent et partagent.

Ouvrir un espace pour réfléchir à l’effet du contexte médical sur les personnes et les familles touchées par une maladie génétique rare peut aider à déplacer et à ouvrir les conversations. Les personnes qui vivent avec une maladie rare se sentent souvent vues et définies uniquement par leur diagnostic, ce qui laisse peu de place pour explorer leur identité selon leurs valeurs et leurs espoirs. En élargissant la notion d’être « rare », nous pouvons mettre en lumière la manière dont elle touche à la fois les personnes qui vivent avec ces maladies et celles qui travaillent avec elles. Chaque conversation du podcast vise à donner à voir des vies faites de multiples histoires.

Le podcast comme archive des résistances

J’espère que ces podcasts deviendront un document particulier, une archive des résistances, qui pourra circuler et être écoutée encore et encore : des documents issus d’une variété de communautés RARES, y compris de communautés de préoccupation. Traditionnellement, le document écrit était associé au privilège et, pendant très, très longtemps, au privilège masculin. En ce sens, un podcast peut être appelé un document créatif oral, capable de transmettre à la fois l’expérience de vie et le savoir, local et expert.

Lorsque nous animons les conversations, je prête attention aux descriptions difficiles de la maladie et des affections, tout en cherchant et en invitant le récit d’histoires de résistance. Nous les écoutons et nous les honorons. Trop souvent, le désespoir et l’impuissance occupent le devant de la scène dans les conversations. Michael White (2004, p. 59) décrit cela comme le fait d’être « piégé dans une seule dimension de l’existence », sans souvent reconnaître d’autres dimensions, comme ce qui compte pour la personne et ce à quoi elle peut accorder de la valeur. Dans nos conversations avec les personnes invitées des podcasts, nous les invitons à faire leur récit en rendant possible une expérience à double histoire, inspirée du concept de mémoire à double histoire (Denborough, 2008, p. 41-43).

On en trouve un exemple dans l’épisode quatre, HOW COULD RARE GENE DISCOVERIES/DIAGNOSES IMPACT ON YOUR LIFE ? (« Quel impact les découvertes et les diagnostics de gènes rares pourraient-ils avoir sur votre vie ? »)⁵

En raison du montage, les podcasts omettent souvent les questions qui mènent les conversations. Dans cet épisode, nous examinons la représentation des enfants atteints d’affections et de maladies génétiques dans les textes médicaux, où les images tendent à mettre en avant la maladie plutôt que la personne. Ces représentations réduisent souvent la personne à une simple figuration de l’affection. Nous amenons les personnes invitées à porter un regard critique sur ce modèle social historique et dépassé. Ce faisant, nous reconnaissons l’héritage de ces représentations et ouvrons un espace à d’autres perspectives. Nous abordons plus précisément l’imagerie déshumanisante des corps, souvent représentés les yeux masqués, qui réduit la personne à une affection médicale et efface la présence des expériences vécues, des émotions et des histoires personnelles.

À la 23^e minute (23 min 14), l’une des animatrices partage l’expérience de sa fille et offre ainsi un contre-récit au regard dominant, qui néglige souvent l’importance de célébrer les différences et la singularité. Elle a consenti à ce que sa précieuse fille, blonde aux yeux bleus, figure dans un livre sur l’achondroplasie, à condition qu’elle y soit représentée les yeux ouverts et souriante.

Réflexions tirées des podcasts

Je crois qu’en faisant circuler les histoires préférées de ces communautés à travers les conversations des podcasts, on peut rendre de nouveaux savoirs accessibles à un public plus large. Les pratiques narratives tiennent pour acquis que « les publics jouent un rôle important dans l’authentification des affirmations préférées » (Epston & White, 1992 ; p. 22) dans les histoires des personnes.

Les podcasts peuvent représenter un public plus large pour les personnes et les familles qui vivent avec une maladie rare. La vie et l’identité sont façonnées par les relations et par la reconnaissance d’histoires partagées qui trouvent un écho auprès d’un public (White, 2004). Comme le notent Combs et Freedman (2016), nous façonnons nos identités à la fois comme interprètes et comme public, et nous devenons ce que nous mettons en actes. Être à la fois sur scène et dans le public nous permet de « nous faire mutuellement » d’instant en instant (Myerhoff, 1986). On peut concevoir que, pour des familles isolées par une compréhension étroite d’une maladie génétique rare, écouter des histoires diverses puisse nourrir l’espoir, et il est plausible qu’il en aille de même pour les professions de santé.

Pensées finales

Cet article décrit mon parcours de thérapeute, entre thérapie familiale et pratique narrative, dans le contexte de la génétique et du conseil génétique. Mon expérience s’est enrichie grâce au privilège de superviser des spécialistes du conseil génétique et d’explorer des possibilités créatives avec les podcasts. Des exemples et des vignettes ont été présentés pour montrer en quoi la thérapie familiale systémique et la thérapie narrative peuvent être précieuses pour aider les familles et les services, à l’hôpital comme dans la communauté.

Ces méthodologies peuvent être efficaces et puissantes en elles-mêmes, et elles méritent d’être poursuivies. L’avenir exigera de nouer des partenariats collaboratifs entre des personnes aux approches et aux expertises diverses. L’accent est mis sur la reconnaissance du sens plein du terme « expert », qui englobe les personnes ayant une connaissance approfondie d’un sujet, comme les professions médicales, les universitaires et le corps enseignant, aussi bien que celles qui ont une expérience vécue des affections explorées.

Les occasions ne manquent pas de partager nos expertises diverses et de collaborer. Peut-être nous éloignons-nous de l’idée d’une spécialisation unique pour aller vers un modèle collaboratif. Dans cet article, je souhaite faire écho à une idée formulée par Vikki Reynolds (2011), en rappelant qu’en intégrant les voix marginalisées au discours, nous pouvons faire place à tout le monde. Pour l’affirmer avec assurance, nous devrions poser davantage de questions, comparer davantage et faire des recherches sur ces manières collaboratives de travailler en équipe. D’autres recherches sont nécessaires pour déterminer l’efficacité de l’intégration des idées systémiques et narratives dans la supervision en conseil génétique et dans la communication par podcast.

À mesure que la société continue d’évoluer, il paraît essentiel de faire vivre une communauté de personnes créatives et animées d’un même esprit, capables de contribuer de manière significative.