1. Introduction

Lorsqu’un enfant reçoit le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle comme le cancer, cela a des conséquences psychosociales pour l’enfant, sa fratrie et ses parents [1,2]. Les recommandations actuelles indiquent que les services d’oncologie pédiatrique devraient offrir un soutien psychosocial à toute la famille parallèlement au traitement médical et aux soins de l’enfant [3,4,5]. En outre, les enfants devraient être soutenus et encouragés à participer aux questions qui les concernent [6]. Pourtant, en oncologie pédiatrique, les enfants ont signalé des besoins non satisfaits en matière d’information sur la maladie, de communication, de participation aux soins et d’accès au soutien psychosocial [7,8]. Cela peut alimenter des sentiments d’impuissance, de peur et d’inquiétude, susceptibles d’accroître le risque de problèmes psychosociaux chez les enfants malades du cancer et leur fratrie [9,10,11].

Les interventions de soutien psychosocial, c’est-à-dire l’apport d’un soutien psychologique, spirituel et social [12], sont essentielles pour aider les familles touchées par le cancer d’un enfant [2,13,14]. L’évaluation de quelques interventions de ce type, qui ciblent toute la famille, a montré une amélioration du bien-être de tous les membres de la famille, par exemple une détresse réduite, une baisse de l’anxiété et de la dépression et une meilleure qualité de vie [15,16]. Parmi les interventions de soutien psychosocial efficaces pour les enfants malades du cancer et leur fratrie figurent celles qui favorisent l’autonomie et l’implication [11,17].

Soutenir toute la famille lorsqu’un enfant a une maladie grave repose sur la conviction que le bien-être des enfants est le mieux assuré lorsque les équipes soignantes soutiennent la capacité des parents à répondre aux besoins de leur enfant [18]. Cependant, même si les interventions familiales ont l’intention d’impliquer tous les membres de la famille, le point de vue de l’enfant risque d’être couvert par la voix des adultes [19,20].

Dans les services de santé, les enfants ont des droits en vertu de la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant (CIDE), en particulier de son article 12, qui porte sur la participation aux processus qui les concernent et sur le fait d’être entendus [21]. Comme l’article 12 ne définit ni la participation des enfants ni la manière de la rendre opérante, le Comité des droits de l’enfant des Nations unies [22] l’a définie, dans son observation générale n^o 12, comme un processus comprenant le respect mutuel entre enfants et adultes, le partage d’informations, et dans lequel les enfants sont informés de la manière dont leur point de vue est pris en compte. Bien que la CIDE ait été intégrée aux politiques publiques partout dans le monde, la mise en œuvre effective de ses principes reste difficile [23,24] ; le point de vue de l’enfant n’est pas toujours dûment pris en considération [21,25]. En Suède, outre la CIDE, la position de l’enfant malade est encore renforcée par la loi sur la santé et les services médicaux [26] et par la loi sur les patients [27] ; la position de la fratrie n’y est toutefois pas explicitement mentionnée.

La Family Talk Intervention (FTI) [28] est une intervention de soutien psychosocial qui inclut les parents, l’enfant atteint d’une maladie grave et sa fratrie. La FTI a été conçue à l’origine en psychiatrie pour les familles ayant des enfants à charge dont un parent souffre de dépression. Elle vise à accroître une communication familiale ouverte et centrée sur l’enfant au sujet de la maladie et des questions qui s’y rattachent, à soutenir la parentalité et à renforcer la résilience. Les enfants doivent être au centre tout au long de la FTI, l’accent étant mis sur le fait de rendre visibles leurs besoins et d’entendre leur voix [29]. En psychiatrie, les évaluations de la FTI ont montré une amélioration du fonctionnement psychosocial de la famille et de l’enfant, notamment de la communication et des relations familiales, et une meilleure connaissance de la maladie [30,31]. Récemment, la FTI a été utilisée en soins somatiques, lorsqu’un parent est atteint d’une maladie grave, avec des résultats prometteurs [32].

Si les interventions centrées sur la famille placent les enfants au cœur de leur propos, elles risquent néanmoins de mettre en avant les points de vue et les souhaits des adultes sans pleinement prioriser les besoins des enfants [20,33]. Par exemple, une évaluation de la participation des enfants à des FTI en soins palliatifs, lorsqu’un parent est gravement malade, a montré que le point de vue des enfants n’était pas pris en compte autant qu’ils l’auraient souhaité [20]. Et ce, alors même que l’axe principal de la FTI veut que les enfants participent au choix des objectifs de la famille pour la FTI et des thèmes à aborder [29]. Bien que l’implication des enfants soit centrale dans les interventions de soutien psychosocial centrées sur la famille comme la FTI, peu d’études, voire aucune, ont analysé si et comment les enfants sont impliqués dans les pratiques et comment ils perçoivent leur participation.

Objectif

Cette étude vise à explorer la manière dont des enfants malades du cancer et leur fratrie ont vécu leur participation à la FTI.

2. Cadre théorique

Divers modèles ont été élaborés pour conceptualiser la participation de l’enfant. L’un des plus connus, central dans cette étude, est le modèle de participation de Lundy [34]. Il aborde la participation de l’enfant dans une perspective de droits et propose une conceptualisation du droit de l’enfant à participer, tel qu’énoncé à l’article 12, en reconnaissant l’implication des enfants comme un processus dynamique et continu. Ce modèle s’est déjà révélé utile pour explorer la participation de l’enfant dans des contextes de soins, conformément à l’article 12 [21,25]. Il pose que la mise en œuvre réussie de l’article 12 exige de prendre en compte quatre éléments clés interdépendants, qui traduisent le droit des enfants à exprimer leur point de vue et à ce que celui-ci soit dûment pris en considération : l’espace, la voix, l’auditoire et l’influence. L’interdépendance de ces éléments rend compte du recouvrement entre l’espace et la voix, étroitement liés à la première partie de l’article 12 (droit d’exprimer une opinion), et entre l’auditoire et l’influence, liés à la seconde partie de l’article (droit à ce que cette opinion soit dûment prise en considération).

L’élément espace exige que les enfants aient la possibilité d’exprimer une opinion dans un espace sûr et inclusif. La voix signifie que les enfants peuvent exprimer librement leur opinion, quels que soient leur âge ou leur maturité. L’auditoire exige que le point de vue des enfants soit activement écouté par les personnes qui peuvent lui donner effet. L’influence consiste à garantir que le point de vue des enfants soit dûment pris en considération et suivi d’effets appropriés.

3. Matériel et méthodes

3.1. Devis

Cette étude est issue d’une étude pilote d’intervention de la FTI en oncologie pédiatrique, centrée sur tous les membres de la famille. Celle-ci recourt à des méthodes mixtes avec un devis prétest–post-test [35]. La présente étude a un devis qualitatif descriptif. Une analyse combinant démarches déductive et inductive a été menée, avec le modèle de Lundy [34] comme cadre conceptuel pour guider l’analyse, en se concentrant sur les descriptions des enfants (enfant malade et membres de la fratrie).

3.2. Cadre de l’étude et personnes participantes

Les enfants et leur famille ont été recrutés dans un centre d’oncologie pédiatrique en Suède sur une période d’un an (septembre 2018 à août 2019), deux à trois mois après le diagnostic ou la rechute de l’enfant. Les familles admissibles étaient suédophones et comptaient au moins un enfant âgé de 6 à 19 ans (enfant malade ou membre de la fratrie). La famille pouvait participer en tout ou en partie, avec au minimum un parent et un enfant de 6 à 19 ans par famille. Le personnel infirmier du centre repérait les familles qui répondaient aux critères d’inclusion. Chaque famille était ensuite contactée par téléphone par une personne intervenante, c’est-à-dire une personne clinicienne formée à la FTI (deux spécialistes du travail social et une personne diacre, qui travaillaient en binôme), pour organiser une rencontre au cours de laquelle tous les membres de la famille recevaient une information orale et écrite sur l’étude, adaptée à leur âge. Les parents et les enfants de plus de 15 ans qui participaient ont donné leur consentement éclairé par écrit, conformément à la loi suédoise. Pour les enfants de moins de 15 ans, le consentement éclairé écrit a été obtenu auprès des parents ou des tuteurs légaux. Bien que les parents aient donné l’autorisation légale de participer à l’étude, les enfants (malades ou membres de la fratrie) ont signé un consentement pour être interrogés. Sur les 61 familles admissibles, 27 ont accepté de participer et 26, comptant au total 63 enfants (enfants malades, n = 26 ; membres de la fratrie, n = 37), ont mené l’intervention à son terme. Dans cette étude, les données d’entretien de 35 enfants (enfants malades, n = 10 ; membres de la fratrie, n = 25), retenus selon leur âge, ont été incluses (tableau 1).

3.3. L’intervention de soutien psychosocial FTI

Les éléments centraux de la FTI consistent à faciliter la communication familiale, à améliorer la compréhension de la maladie par les membres de la famille, à soutenir la parentalité et à aider les familles à repérer leurs forces et la meilleure manière de les utiliser. La FTI repose sur une approche éclectique qui inclut des manières de travailler narratives, dialogiques et psychoéducatives. Par le travail narratif et dialogique, les membres de la famille partagent leurs expériences et leurs récits et construisent ainsi une compréhension commune de la situation, en rendant visibles les points de vue et les besoins de chacun. La partie psychoéducative vise à améliorer les connaissances sur la maladie [36,37].

La FTI est manualisée et comprend de 6 à 11 rencontres, espacées d’une à deux semaines, avec les membres de la famille dans diverses configurations (tableau 2). Le manuel de la FTI est un guide structuré qui fournit un canevas pour chaque rencontre, avec différents axes et thèmes de discussion. La FTI n’ayant pas encore été évaluée en pédiatrie, le manuel a été utilisé de la même manière qu’en soins aux adultes, à une exception près : pour prendre davantage en compte le point de vue et la participation des enfants, les relations des enfants entre eux au sein de la famille ont été intégrées au manuel original.

Les rencontres étaient conduites par du personnel formé à la FTI, désigné dans cette étude par l’expression « personnes intervenantes », qui travaillait en binôme, dans un lieu choisi par la famille, souvent à son domicile.

3.4. Collecte des données

Cette étude porte sur des entretiens semi-directifs avec les enfants de six ans et plus, qu’il s’agisse de l’enfant malade ou des membres de sa fratrie. Les entretiens ont été menés par des membres de l’équipe de recherche, qui tenaient compte des souhaits des enfants quant au lieu de l’entretien et au fait d’être interrogés seuls ou à deux. Tous les entretiens ont eu lieu au domicile des enfants. Ils étaient guidés par une grille d’entretien semi-directive portant sur le regard des enfants sur la FTI et sur leur expérience globale de la participation, par exemple le moment choisi, ce qu’ils percevaient comme bon ou mauvais dans la FTI, la possibilité d’exprimer le souhait d’un soutien ou d’une aide spécifiques, et le sentiment d’avoir été écoutés ou non. Bien que les questions n’aient pas porté explicitement sur ce que les enfants pensaient du fait d’exprimer leur point de vue et d’être entendus pendant la FTI, des informations à ce sujet sont apparues. On leur demandait par exemple comment ils avaient vécu les rencontres individuelles avec les personnes intervenantes et la rencontre familiale.

Les enfants malades ont été interrogés seuls, sauf un, interrogé en présence d’un membre de la famille, et deux membres de fratrie qui ont été interrogés avec un autre membre de leur fratrie. Les entretiens ont duré de 7 à 36 minutes ; ils ont été enregistrés en audio et transcrits mot à mot.

3.5. Analyse des données

Les transcriptions d’entretien ont été analysées par une analyse de contenu combinant démarches déductive et inductive [38,39], en commençant par la démarche déductive. Comme l’analyse devait s’appuyer aussi précisément que possible sur l’expérience des enfants, elle s’est concentrée sur le contenu manifeste. Une matrice de catégorisation a été élaborée d’après le modèle de Lundy : les données y ont été examinées, triées et analysées selon les quatre éléments clés que sont l’espace, la voix, l’auditoire et l’influence (tableau 3).

Dans la phase déductive, chaque entretien a été lu en entier pour en saisir le sens global. Les segments de texte qui, à première vue, semblaient représenter des éléments de participation (par exemple disposer d’un espace sûr ou être écouté) ont ensuite été surlignés par la personne qui signe en premier. Les segments correspondant à la matrice de catégorisation ont alors été codés et rangés dans les éléments pertinents, d’après la description que donne Lundy [34] de chaque élément clé.

Dans la phase suivante, les éléments clés ont été analysés de manière inductive, un par un. L’analyse a commencé par des lectures répétées des segments de texte rangés sous chaque élément clé, afin d’en acquérir une compréhension approfondie, au-delà de la catégorisation du texte opérée lors de la phase déductive. D’autres segments de texte ont été repérés et condensés au sein des éléments clés. Les segments décrivant la même chose ont été regroupés et ont reçu un code. Les codes ont été abstraits et classés en sous-éléments, afin de mieux comprendre l’expérience qu’avaient les enfants de leur participation à la FTI, telle qu’elle ressortait de la matrice.

L’analyse principale a été réalisée par la personne qui signe en premier et discutée en continu avec la personne qui signe en dernier, avant que l’ensemble des signataires discute les résultats et parvienne à un consensus. Un texte admet toujours plus d’une interprétation ; c’est pourquoi les interprétations et les éléments ont été discutés et examinés par l’ensemble des signataires, de sorte que les résultats présentés représentent la compréhension la plus crédible des données. En outre, pour renforcer la crédibilité et la fiabilité, des exemples de citations mot à mot sont présentés.

3.6. Considérations éthiques

Cette étude a reçu l’approbation éthique du comité régional d’éthique de la recherche de Stockholm (n^os 2018/250-31/2 et 2018/1852-32) et a été menée conformément à la déclaration d’Helsinki [40]. L’information sur l’étude a été simplifiée pour que les enfants puissent en comprendre l’objectif. Les enfants ont été informés des risques et des avantages de l’étude, du caractère volontaire de leur participation, qu’ils pouvaient retirer à tout moment, et de la stricte confidentialité des données de recherche. Les enfants qui acceptaient de participer devaient donner leur consentement éclairé. Pour les enfants de moins de 15 ans, le consentement écrit a été obtenu auprès des parents ou des tuteurs légaux, tandis que les enfants de plus de 15 ans donnaient en personne leur consentement, conformément à la loi suédoise [41,42].

4. Résultats

Les résultats sont présentés selon les quatre éléments clés du modèle de participation de Lundy [34] : l’espace, la voix, l’auditoire et l’influence. Les sous-éléments qui s’y rattachent sont également présentés (tableau 4). Dans le texte qui suit, la participation des enfants à la FTI est présentée au sein des quatre éléments clés et illustrée par des citations mot à mot tirées des entretiens.

4.1. L’espace

Les sous-éléments repérés pour l’espace étaient le lieu sûr, le confort et la relation de confiance.

Les enfants décrivaient comment les rencontres individuelles avec les personnes intervenantes créaient un lieu sûr, où ils se sentaient à l’aise et capables de parler librement et d’exprimer leurs points de vue et leurs préoccupations. Selon les enfants, ces rencontres leur donnaient l’occasion de parler de tout ce qui comptait pour eux dans leur situation de vie du moment.

Ils disaient aussi avoir parlé aux personnes intervenantes de choses qu’ils ne disaient pas à leurs parents de peur de les blesser ou de les inquiéter. Ils expliquaient que les rencontres individuelles offraient un espace où poser sur la maladie des questions auxquelles, pensaient-ils, leurs parents ne sauraient pas répondre. La possibilité de parler sans être dérangé à quelqu’un d’extérieur à la famille était décrite comme permettant une ouverture où ils pouvaient évoquer leurs pensées et leurs émotions, quel qu’en soit l’objet.

Je trouve que c’était vraiment bien de les rencontrer [les personnes intervenantes] et de parler à quelqu’un d’extérieur à la situation […] Parce que moi, je ne faisais que tourner en rond en essayant de survivre à chaque journée, et puis, à leur rencontre [les personnes intervenantes], je pouvais pleurer, je pouvais tout faire, tout leur raconter

(Membre de la fratrie)

Si la plupart des enfants disaient avoir eu la possibilité de partager leur point de vue, ils se sentaient parfois mal à l’aise pour parler aux personnes intervenantes, surtout lors de la première rencontre.

J’ai trouvé ça un peu difficile au début. Parce qu’il m’a fallu pas mal de temps pour faire leur connaissance, et on n’a eu que deux rencontres avec elles [les personnes intervenantes], enfin moi je n’en ai eu que deux, je n’ai pas eu le temps de bien les connaître

(Membre de la fratrie)

En outre, comme l’intervention de soutien était limitée dans le temps, certains enfants ne savaient pas bien quoi partager, ni dans quelle mesure, bien qu’ayant l’espace pour le faire. Les enfants décrivaient comment le fait d’être interrogés chez eux les mettait à l’aise et les détendait. Un enfant expliquait que la présence d’un membre de sa fratrie lui donnait un plus grand sentiment de sécurité et la capacité d’exprimer son point de vue. Il arrivait toutefois que les enfants ne veuillent pas donner leur avis. Dans ces situations, les enfants disaient avoir la possibilité de s’abstenir, de faire une pause ou de mettre fin à la rencontre.

4.2. La voix

Les sous-éléments repérés pour la voix étaient le fait de se voir poser des questions, le fait que leurs points de vue soient relayés et la possibilité de partager des idées.

Les enfants rapportaient que les personnes intervenantes leur avaient apporté, de diverses manières, le soutien nécessaire pour exprimer leur point de vue pendant la FTI, par exemple en proposant des activités pendant la conversation, comme boire un thé ou jouer avec du slime, et en leur posant des questions. Les enfants décrivaient comment les questions les aidaient à communiquer leurs points de vue, leurs sentiments et leurs souhaits. Ils avaient cependant parfois l’impression qu’on leur posait trop de questions, et que les personnes intervenantes continuaient à les questionner même quand ils n’avaient plus rien à dire.

Les enfants décrivaient comment, pendant les rencontres individuelles, ils réfléchissaient avec les personnes intervenantes à la meilleure manière d’exprimer leurs points de vue et leurs pensées à leurs frères et sœurs et à leurs parents : « [les personnes intervenantes] nous ont permis de rassembler nos idées pour qu’on puisse en parler. Comme ça, on a pu régler certains des problèmes qu’on avait dans la famille » (membre de la fratrie).

En général, les enfants souhaitaient que les personnes intervenantes relaient leurs points de vue et leurs perceptions auprès des parents et de la fratrie, soit lors de la rencontre familiale à venir, soit en leur parlant directement. Il pouvait s’agir de les aider à s’exprimer pendant la rencontre familiale ou de parler en leur nom. Les enfants indiquaient aussi avoir été encouragés à exprimer des souhaits et des idées concernant la vie de famille, comme passer plus de temps seuls avec leurs parents, mais aussi plus de temps avec toute la famille.

Les enfants estimaient avoir eu la possibilité de contribuer à la rencontre familiale, soit en parlant eux-mêmes, soit en laissant les personnes intervenantes parler pour eux, et avoir pu partager leurs pensées et leurs sentiments avec la famille. Il arrivait toutefois que des enfants aient du mal à s’exprimer lorsque toute la famille était réunie.

4.3. L’auditoire

Les sous-éléments repérés pour l’auditoire étaient le fait d’être écouté (directement ou indirectement), d’être respecté et de s’adresser aux personnes pertinentes.

Pendant la FTI, les enfants disaient avoir eu quelqu’un à qui communiquer leur point de vue, s’ils le souhaitaient, et qui était en position de lui donner effet. Les enfants décrivaient souvent que les personnes intervenantes les écoutaient et respectaient leur point de vue. Un enfant racontait avoir demandé aux personnes intervenantes de l’aider à obtenir davantage d’informations sur la maladie, sans trop de détails toutefois. Les personnes intervenantes avaient écouté activement ces souhaits et respecté la quantité d’informations voulue. En outre, les enfants décrivaient avoir parfois abordé des sujets qui ne concernaient pas directement la maladie mais leur vie quotidienne, que les personnes intervenantes écoutaient. Il leur semblait cependant parfois que les personnes intervenantes ne prêtaient pas vraiment attention à des sujets qui comptaient pour eux, par exemple leurs loisirs, et faisaient plutôt avancer la conversation.

Lors des rencontres, les enfants décrivaient avoir été informés du point de vue des autres membres de la famille, et en avoir pris conscience, par l’intermédiaire des personnes intervenantes.

pendant la conversation des enfants, ma petite sœur a dit qu’elle pensait que je n’avais pas d’amis à l’école […] et puis après, pendant la conversation familiale, [les personnes intervenantes] en ont reparlé, et on en a discuté. Je crois que ça m’a fait du bien d’en parler

(Membre de la fratrie)

Dans certains cas, avec l’accord de l’enfant concerné, les personnes intervenantes informaient les enfants des inquiétudes et des besoins de leurs frères et sœurs, comme l’illustre la citation ci-dessus. Les informations sur la manière dont un frère, une sœur ou un parent percevait sa situation étaient décrites comme aidant les enfants à se sentir davantage partie prenante de la famille.

Si les enfants disaient surtout avoir été écoutés, il arrivait qu’un enfant ait l’impression que les personnes intervenantes écoutaient avant tout les parents, leurs points de vue et leurs perspectives.

Dans d’autres cas, les enfants avaient l’impression que leurs points de vue, leurs besoins et leurs souhaits avaient plus de chances d’être écoutés et respectés lorsqu’ils étaient d’abord confiés aux personnes intervenantes lors des rencontres individuelles, qui les transmettaient ensuite à d’autres adultes, surtout des adultes du monde professionnel, comme le corps médical ou enseignant. Les enfants décrivaient alors les personnes intervenantes comme un lien entre eux et d’autres personnes, comme des équipes professionnelles ou des membres de la famille.

Je crois que je lui en ai parlé [à l’intervenante] tout de suite. Et puis je crois que… elle a demandé si c’était d’accord pour le dire à papa. Et ça l’était, alors je crois que c’est pour ça que… Il [le père] a un peu plus écouté quand c’est quelqu’un d’autre qui l’a dit

(Enfant malade du cancer)

Ne pas être écoutés par le corps enseignant rendait difficile, pour les enfants, de continuer à essayer de communiquer avec lui. Lorsque les personnes intervenantes écoutaient comment les choses se passaient à l’école, elles pouvaient ensuite sensibiliser le corps enseignant en aidant à transmettre à l’école des informations sur la situation familiale.

4.4. L’influence

Les sous-éléments repérés pour l’influence étaient l’implication, le fait que les points de vue soient suivis d’effets et le fait d’être pris au sérieux.

Pendant la FTI, les enfants avaient le sentiment d’être dans une certaine mesure associés aux questions qui les concernaient. Ils décrivaient leurs possibilités d’adapter les rencontres individuelles avec les personnes intervenantes à leurs préférences et à leurs besoins. D’autres exemples d’influence étaient, par exemple, les situations où les personnes intervenantes et les parents donnaient suite à ce qu’ils avaient exprimé. Selon le récit d’un enfant, le souhait d’une information régulière sur le traitement d’un membre de sa fratrie avait conduit à une plus grande inclusion dans la circulation de l’information et à un sentiment d’implication accru dans les soins de ce membre de la fratrie. D’autres enfants décrivaient comment leur point de vue avait été pris au sérieux et suivi d’effets, surtout pour des questions scolaires. Par exemple, pour les décisions concernant le soutien scolaire, les enfants décrivaient des efforts partagés des personnes intervenantes et de leurs parents pour accorder à leur point de vue l’importance qui lui revenait.

Je ne voulais pas aller [à l’école], alors maman et moi, on est allé prendre un café, et j’ai pu lui dire pourquoi […] Je ne me sentais vraiment pas bien là-bas, alors maman a appelé ma maîtresse, et puis j’ai dû rapporter plein de choses à la maison, et j’avais des profs à l’hôpital. Et certains jours, mes profs venaient chez moi…

(Enfant malade du cancer)

Les enfants décrivaient comment leur point de vue était pris au sérieux par leur famille et, la plupart du temps, suivi d’effets. Dans la plupart des familles, les enfants rapportaient qu’après avoir exprimé leurs souhaits, ils avaient été associés à la négociation des règles familiales et au choix et à la mise en œuvre d’activités familiales, par exemple des réunions de famille régulières, des dîners pris ensemble, l’adoption d’habitudes plus saines, et des moments seuls avec leurs parents. Certains enfants avaient cependant aussi l’impression que leur famille ne prenait pas au sérieux leurs points de vue et leurs souhaits.

Quand tout le monde dans la famille était à la maison, on ne devait pas rester sur nos portables. Il fallait plutôt monter dans sa chambre pour ça […] Je ne crois pas que ce soit vraiment respecté. Il y en a encore qui restent en bas sur leur portable

(Enfant malade du cancer)

Même si les personnes intervenantes conseillaient aux parents de prendre au sérieux les points de vue et les suggestions de leurs enfants et de rester ouverts à leur influence, certains enfants avaient le sentiment d’avoir peu d’influence réelle sur les décisions prises au sein de la famille. Ils rapportaient que les avis et les suggestions qu’ils avaient exprimés pendant la rencontre familiale n’étaient pas toujours pris en compte par la suite.

5. Discussion

Cette étude est l’une des rares à explorer ce que disent les enfants de leur participation à une intervention de soutien psychosocial centrée sur la famille, la FTI, en oncologie pédiatrique. La participation des enfants, c’est-à-dire leur expérience subjective de l’implication, a été explorée à l’aide du modèle de Lundy, selon lequel le droit de l’enfant à participer, conformément à l’article 12 de la CIDE, se réalise par la concrétisation des éléments clés que sont l’espace, la voix, l’auditoire et l’influence. Dans l’ensemble, les résultats indiquent que la FTI, bien qu’elle commence par une rencontre avec les parents, créait des occasions d’atteindre tous les aspects de la participation de l’enfant au sens de l’article 12 de la CIDE. Les enfants ont néanmoins aussi formulé des suggestions concrètes pour favoriser davantage la participation des enfants.

Dans cette étude, les enfants décrivaient des expériences globalement positives en ce qui concerne l’élément espace. Les résultats ont montré que la création d’un espace sûr, où la personne professionnelle et l’enfant peuvent se rencontrer, est une condition préalable, ce qui rejoint des études antérieures sur la manière de concrétiser la participation de l’enfant dans les services de santé et les services sociaux [43,44]. Les rencontres individuelles avec les personnes intervenantes avaient lieu au domicile des enfants, des espaces où les enfants se sentaient en général à l’aise pour partager leurs points de vue, leurs pensées et leurs préoccupations sur leur situation de vie du moment. Selon les enfants, faire confiance à la personne qui apporte le soutien psychosocial est essentiel pour créer un espace sûr. Des relations positives avec les équipes professionnelles ont déjà été décrites comme aidant les enfants à se sentir plus en confiance pour exprimer un point de vue [45,46]. En outre, les enfants de cette étude suggéraient aussi de rencontrer une première fois les personnes intervenantes avant la rencontre individuelle, pour établir une relation et créer ainsi un espace sûr, une suggestion qui pourrait permettre à un enfant de faire entendre sa voix dans les services de santé et les services sociaux.

Pour l’élément clé de la voix, les descriptions des enfants étaient surtout positives. Les enfants appréciaient de pouvoir se livrer à de petites activités en parlant avec les personnes intervenantes, comme jouer ou boire quelque chose, une stratégie bien documentée pour aider les enfants à se sentir en confiance pour communiquer leurs pensées, leurs sentiments et leurs points de vue dans les services de santé et les services sociaux [47]. Se voir poser des questions par les personnes intervenantes était un autre élément important pour faciliter l’expression de la voix des enfants pendant la FTI. D’après les descriptions des enfants, les équipes doivent faire preuve de sensibilité, par exemple en dosant le nombre de questions, afin que les enfants ne se sentent pas contraints d’exprimer leur point de vue mais invités à le faire. Inviter les enfants en leur posant des questions peut servir à s’assurer que leur point de vue est exprimé et à leur montrer qu’il compte [48]. En outre, les enfants indiquaient avoir souvent reçu le soutien des personnes intervenantes pour relayer leurs pensées, leurs souhaits et leurs points de vue auprès des autres membres de la famille. Cela montre la responsabilité des adultes dans l’aide aux enfants pour exprimer leur point de vue, soit en les aidant à parler pour eux-mêmes, soit en représentant leur point de vue [45]. Bien que les enfants soient au centre et que leur participation soit souvent un objectif explicite des interventions psychosociales centrées sur la famille comme la FTI [28], il arrive que des enfants ne veuillent pas exprimer de point de vue, ni même participer [43], comme on l’a constaté dans cette étude. Au sens de l’article 12 de la CIDE, la participation est un droit et non une obligation : les enfants ont le droit de choisir d’exprimer ou non un point de vue [34].

Pendant la rencontre familiale, les enfants décrivaient parfois des possibilités limitées d’exprimer leur point de vue. Ces résultats confortent la littérature existante, qui souligne ce risque propre à une approche centrée sur la famille [49], où le point de vue et la voix des enfants coexistent avec ceux des autres [50]. Des études ont montré que les enfants ont du mal à exprimer librement leur point de vue lorsque leurs parents assistent aux rencontres dans les services de santé ou les services sociaux, ce qui peut entraver la participation de l’enfant [51].

Cependant, l’expérience globale des enfants en matière d’espace et de voix dans cette étude indique que le droit des enfants à exprimer leur point de vue a été pris en compte pendant la FTI.

Pour l’élément auditoire, les enfants décrivaient des expériences à la fois positives et négatives. Disposer d’un auditoire engagé est une condition importante pour que la voix des enfants soit entendue [52], ce que souligne aussi cette étude. D’après les résultats, les enfants souhaitaient et recevaient une information sur la maladie adaptée à leur demande, ce qui indique que les personnes intervenantes écoutaient et respectaient leur point de vue pendant la FTI. Cela rejoint d’autres études qui soulignent l’importance, pour les enfants malades du cancer et leur fratrie en oncologie pédiatrique, de recevoir une information adaptée à leur âge sur la maladie pour se sentir partie prenante [53,54]. Comme dans des études antérieures [55], et toujours au titre de l’élément auditoire, les enfants de cette étude décrivaient être davantage entendus lorsque leur point de vue était présenté par les personnes intervenantes à d’autres adultes du monde professionnel, comme le corps enseignant. Apporter un soutien psychosocial à des familles en crise consiste souvent, entre autres, à conseiller les parents sur la meilleure manière de soutenir leurs enfants, ce qui est l’un des principaux objectifs de la FTI [29]. Cela peut aussi inclure le repérage des enfants et leur orientation vers les services appropriés. Dans ces situations, les équipes soignantes sont en position de servir de pont vers l’école et d’autres services à l’enfance et à la famille [56]. Plusieurs professions et organisations peuvent donc constituer des auditoires pertinents pour la voix de l’enfant [57].

Comme pour l’élément voix, les descriptions de l’influence par les enfants étaient à la fois positives et négatives. Comme on l’a déjà montré, le sentiment des enfants d’être entendus et que leur point de vue compte est au cœur de leur expérience de la participation [34,44], ce qui ressortait nettement de cette étude. Même si la structure de la FTI commence par interroger les parents sur la situation, les enfants de cette étude avaient surtout le sentiment que les rencontres de la FTI étaient adaptées à leurs préférences et à leurs besoins individuels. Pendant leur participation à la FTI, les enfants avaient le sentiment que les besoins et les souhaits qu’ils exprimaient, surtout liés à l’école, étaient écoutés et pris au sérieux par les personnes intervenantes, et suivis d’effets par leurs parents. Cela rejoint d’autres études qui montrent que l’implication des enfants dans les services de santé et les services sociaux bénéficie des efforts partagés des équipes professionnelles, des enfants et de leur famille [43], ce que facilite aussi la FTI. Vérifier si, et comment, les points de vue et les préférences exprimés par les enfants ont été dûment pris en considération et ont eu une influence est un autre aspect important de leur participation dans les contextes de santé et les contextes sociaux [58]. Dans cette étude, les enfants rapportaient que leurs souhaits et leurs suggestions n’étaient pas toujours pris en compte par la famille. Cela plaiderait pour davantage de retours ou de suivi sur les actions menées après l’écoute du point de vue des enfants pendant la FTI.

Si les interventions familiales en contexte de soins affirment placer l’enfant au centre, la voix des parents peut toutefois primer [19]. Cela met les équipes soignantes au défi de reconnaître la responsabilité parentale tout en reconnaissant les droits de participation des enfants [59]. Bien que la structure originale de la FTI, avec une seule rencontre individuelle par enfant, ne favorise pas forcément en elle-même la participation de l’enfant, les résultats de cette étude indiquent que les enfants pouvaient exprimer librement leur point de vue et influer sur la manière dont l’information était traitée et sur sa transmission ou non à leurs parents. En outre, les situations décrites par les enfants dans cette étude indiquent que la participation est un processus de réciprocité. Cela concorde avec l’idée que la participation de l’enfant est un processus mutuel, ce qui signifie que les enfants, comme les adultes, peuvent eux aussi avoir une voix, écouter et agir [60]. Par exemple, pendant la FTI, les enfants avaient un auditoire pour leur voix, et étaient eux-mêmes l’auditoire lorsqu’ils écoutaient les membres de leur famille.

Cette étude répond au besoin, déjà signalé, d’inclure les enfants dans la recherche, comme un groupe vulnérable mais compétent, afin d’accéder à leur voix, à leurs points de vue et à leurs expériences [61]. Elle présente cependant certaines limites. Les personnes intervenantes concernées étaient peut-être particulièrement habiles pour aider les enfants à exprimer leur point de vue et à se faire entendre des autres adultes concernés. D’autres limites tiennent à la représentativité des résultats. S’agissant d’une étude qualitative, les résultats ne sont pas généralisables. En outre, ils reposent sur des entretiens avec des enfants de familles exclusivement suédophones, dans un seul centre d’oncologie pédiatrique. Une prise en compte plus fine du contexte social et culturel des enfants est donc nécessaire pour comprendre la participation de l’enfant aux interventions de soutien psychosocial centrées sur la famille. Inclure à la fois des enfants malades du cancer et des membres de leur fratrie peut constituer une limite, car leur expérience de la participation à la FTI peut différer. Toutefois, la structure de la FTI ne se concentre pas sur le fait de participer comme membre de la fratrie ou comme enfant malade, ni ne fait de distinction entre les deux, ce qui justifie l’inclusion de tous les enfants dans cette étude. Comme dans toute étude qualitative par entretiens, les entretiens de cette étude reposent sur la capacité des personnes participantes à se rappeler avec exactitude les détails de leur expérience. Les enfants ayant entre 6 et 19 ans, leurs niveaux de développement et leurs capacités de communication différaient, ce qui a aussi pu influer sur les entretiens. Cela n’est toutefois pas apparu en ce qui concerne leur expérience de la participation à la FTI. Une autre limite tient à la durée des entretiens ; bien qu’ils aient été relativement courts, ils ont toutefois permis de saisir l’expérience qu’avaient les enfants de leur participation à la FTI.

Cette étude pourrait contribuer à une vision plus complète de la manière de mettre en pratique la participation de l’enfant, éclairer les considérations et les actions à mettre en œuvre pour que la voix des enfants soit entendue et prise en compte dans les interventions centrées sur la famille, et ainsi améliorer la participation de l’enfant. La FTI a le potentiel de faire entendre la voix des enfants, enfants malades comme membres de la fratrie, et de les aider à faire face à la situation difficile que représente le cancer d’un enfant. Ainsi, une fois mise en œuvre et évaluée en pratique clinique, la FTI pourrait offrir aux équipes soignantes une manière de travailler concrète pour soutenir ces familles. Dans les futures études sur la FTI, le point de vue de l’enfant pourrait toutefois être encore renforcé dans la formation à la FTI comme dans le manuel de la FTI, afin d’accroître la participation des enfants et leurs droits au sens de l’article 12 de la CIDE.

6. Conclusions

Les résultats de cette étude suggèrent que, dans la FTI, chaque élément du droit de l’enfant à participer, conformément à l’article 12 de la CIDE, ne se réalise pas isolément, mais au sein d’un processus réciproque qui engage les quatre éléments que sont l’espace, la voix, l’auditoire et l’influence. Cette étude indique qu’en offrant à l’enfant un espace sûr où s’exprimer et en l’aidant à atteindre l’auditoire visé, on renforce sa voix et son influence. Les résultats suggèrent en outre que des rencontres individuelles avec chaque enfant facilitent sa participation à une intervention de soutien psychosocial centrée sur la famille.