Introduction

Partant du postulat que la mise en récit est au cœur de la manière dont les êtres humains donnent sens à leur réalité et à leur identité, les construisent et les négocient (Mishler, 1986, 1995 ; Smith et Sparkes, 2008), Frank (2013) suggère que le récit offre aux personnes un moyen de re-raconter, et donc de restaurer, un sentiment de soi face à une maladie chronique et potentiellement mortelle. Dans The Wounded Storyteller, Frank (2013) décrit « l’épave narrative » (p. 53) qui suit le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle chez une personne, diagnostic qui modifie irréversiblement le cours de sa vie et, par là, son identité. Par cette conceptualisation, Frank nous invite à considérer comment l’expérience d’une maladie chronique ou potentiellement mortelle endommage l’histoire de vie d’une personne et en menace la cohérence et la stabilité, remettant ainsi en question ses idées préconçues sur la manière dont l’avenir se déroulera.

De même que les récits de soi « font naufrage dans la tempête de la maladie » (Frank, 2013, p. 54), la mise en récit peut servir à réparer et à réorienter le sentiment de soi dans ce paysage transformé. Prolongeant la métaphore du naufrage, Frank (2013) soutient que « les histoires doivent réparer les dégâts que la maladie a causés au sentiment qu’a la personne malade de là où elle en est dans sa vie et de là où elle peut aller. Les histoires sont une façon de redessiner les cartes et de trouver de nouvelles destinations » (p. 53, souligné dans l’original). Plutôt que de présumer un retour à un ancien soi en bonne santé par la réécriture ou l’effacement de l’expérience de la maladie, Frank (2013) suggère que la mise en récit aide les personnes à construire leur nouvelle biographie et à s’y orienter. Ainsi, raconter l’histoire de sa maladie aide à tracer de nouvelles directions pour son histoire de vie et ouvre des possibilités sur la manière dont l’histoire révisée pourrait se dérouler.

Depuis la conceptualisation initiale par Frank (2013) de la réparation narrative à propos des récits de cancer, cette notion a servi à examiner les expériences « d’étrangeté » pendant une chimiothérapie adjuvante contre le cancer (Greenhalgh, 2017), les violences conjugales (Barnes, 2013), l’essoufflement (Malpass et Penny, 2019) et les blessures subies dans la pratique sportive (Smith et Sparkes, 2009). Ces études tendent à se centrer sur la réparation narrative qu’une personne opère sur son récit de soi et son identité après une maladie, une blessure ou une expérience qui bouleverse sa vie. La manière dont la réparation narrative pourrait s’appliquer à l’expérience des personnes soignantes n’avait en revanche jamais été examinée.

Dans cet article, nous dépassons les expériences individuelles de rupture identitaire pour examiner comment le soin implique de restaurer et de re-raconter les récits familiaux et les identités des personnes soignantes, dans le contexte des soins infirmiers en oncologie pédiatrique. Quand on diagnostique chez un enfant une maladie comme le cancer, ce n’est pas seulement le sentiment de soi d’une personne qui fait naufrage : le récit de toute la famille est dévié de son cours, et c’est ensuite la famille entière dont le récit doit être réorienté. Nous soutenons que le personnel infirmier en oncologie pédiatrique mobilise sa connaissance des récits des enfants et des familles pour orienter leurs histoires familiales de maladie vers un terrain nouveau.

Dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, on considère que le personnel infirmier occupe une position spatio-temporelle unique dans les soins apportés à l’enfant. C’est souvent le personnel infirmier qui se trouve au plus près des enfants et de leur famille, par les soins qu’il dispense à l’hôpital comme à domicile (Canadian Cancer Society, 2021 ; Pediatric Oncology Group of Ontario, 2018). Cette grande proximité avec les enfants et les familles s’établit aussi à travers la diversité des responsabilités de soin qu’assume le personnel infirmier, qui comprennent des soins techniques et biomédicaux (par exemple les traitements et les actes), mais aussi des soins relationnels et émotionnels, par lesquels se nouent des relations étroites avec les enfants et leur famille.

Dans son analyse des liens entre l’art et la science des soins infirmiers en oncologie pédiatrique, Cantrell (2007) affirme que, pour que les tâches relevant de la science de la pratique infirmière « soient vraiment efficaces, elles doivent s’inscrire dans l’art de la pratique infirmière » (p. 132, souligné par nous). En ce sens, l’administration de médicaments et de traitements, comme la chimiothérapie, fait intervenir la présence infirmière (ou proximité physique), la connaissance de l’enfant (ou proximité narrative), la créativité et l’ingéniosité, qui sont souvent tenues pour acquises :

tandis que l’infirmière ou l’infirmier en oncologie pédiatrique prépare les médicaments à administrer, elle ou il prend aussi en considération plusieurs autres aspects essentiels du plan de soins. Elle ou il réfléchit à la manière dont elle ou il entrera dans la chambre de l’adolescent ou de l’adolescente avec la chimiothérapie, au moment où entrer dans la chambre, au sens de cette expérience pour l’adolescent ou l’adolescente et sa famille, à la façon d’aborder le ou la patiente, et au degré d’interaction à avoir avec l’adolescent ou l’adolescente (combien en dire, ou combien peu). (p. 135)

En soulignant l’imbrication de l’art et de la science des soins infirmiers en oncologie pédiatrique, Cantrell (2007) montre que les interactions nécessaires pour faciliter le traitement varient d’un enfant à l’autre, et qu’elles dépendent de la manière dont la personne infirmière en est venue à connaître l’enfant et sa famille. Cela fait écho aux apports de Malone (2003) sur les trois éléments emboîtés de la proximité entre personnel infirmier et personnes soignées : la proximité physique (être physiquement près de la personne soignée et de sa famille), la proximité narrative (un processus par lequel le personnel infirmier apprend à connaître la personne soignée et sa famille à travers leurs récits) et la proximité morale (par laquelle le personnel infirmier reconnaît les vulnérabilités de la personne soignée et se trouve en mesure de défendre ses intérêts).

Dans cet article, nous nous appuyons sur les apports de Malone (2003) quant au caractère central de la proximité physique, narrative et morale du personnel infirmier avec les personnes soignées, et nous prolongeons la théorisation de la réparation narrative de Frank (2013) pour examiner comment le personnel infirmier en oncologie pédiatrique s’engage dans la réparation narrative au sein même de son travail de soin. À partir d’entretiens avec neuf personnes infirmières en oncologie pédiatrique en Ontario (Canada), nous explorons comment leur proximité physique et narrative avec les enfants et les familles leur permet de préserver leur identité morale et de mettre en œuvre deux formes de réparation narrative. Plus précisément, nous décrivons : 1) comment l’engagement de ce personnel dans la proximité morale facilite la réparation narrative pour la famille ; et 2) comment ces personnes restaurent et re-racontent, par le récit, leurs identités morales fracturées et leurs histoires de soin restées en suspens. Nous suggérons ensuite que cette réparation narrative a aidé ce personnel infirmier à restaurer sa propre identité morale, compromise par des conditions institutionnelles qui entravaient sa capacité à assumer ses responsabilités morales envers les enfants et les familles et qui ont entraîné une détresse morale (Molinaro et al., 2023). Nous soutenons en outre que cette réparation narrative a aidé à raccommoder et à réorienter les biographies des familles dont ces personnes prenaient soin, après la perte d’un enfant atteint de cancer. Nous concluons en explorant ce qu’implique pour le soin la conceptualisation de la réparation narrative de Frank (2013), et nous suggérons qu’elle offre une manière féconde de penser le rôle de la mise en récit dans les soins aux personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles et dans la gestion d’identités soignantes compromises. Avant de présenter ces aspects et d’en discuter, nous donnons un aperçu de la méthodologie narrative critique qui a guidé l’étude dont est issu cet article.

Méthodologie

La thèse de doctorat sur laquelle repose cet article visait à examiner les récits de soin du personnel infirmier en oncologie pédiatrique (Molinaro, 2021). Cette étude a utilisé une méthodologie narrative critique, qui situe les récits individuels et les significations qu’on leur attribue au sein de structures de pouvoir plus larges, et qui s’attache à situer et à analyser les histoires en relation avec leurs contextes culturels, sociaux et politiques (Kincheloe et McLaren, 2005 ; Laliberte Rudman et Aldrich, 2017).

Cadres théoriques

Dans cet article, nous mettons en dialogue la réparation narrative de Frank (2013) et la conceptualisation de la proximité de Malone (2003) pour attirer l’attention sur la manière dont la proximité physique favorise la proximité narrative entre le personnel infirmier, les enfants et leurs familles, ce qui permet ensuite au personnel infirmier de s’engager dans la réparation narrative au sein de son travail de soin et de sa mise en œuvre de la proximité morale. Nous nous appuyons aussi sur la théorisation de la détresse morale de Peter et Liaschenko (2013), qui englobe les identités morales (les identités idéalisées du personnel infirmier), les relations morales (les relations avec les personnes soignées, les familles et les collègues) et les responsabilités morales (les responsabilités d’agir en faveur des personnes soignées). Nous avons montré ailleurs comment le personnel infirmier recourt à des contre-récits pour resituer les sources de sa détresse morale dans les contraintes institutionnelles et pour déloger les récits dominants de la guérison technologique, en attribuant de la valeur et du sens aux soins relationnels par lesquels il maintient ses responsabilités morales envers les enfants et leurs familles (Molinaro et al., 2023). Dans cet article, nous nous intéressons à la manière dont les personnes infirmières tentent de réparer leurs identités morales endommagées en restaurant et en re-racontant leur identité de « bonnes » personnes soignantes qui s’efforcent d’assumer leurs responsabilités morales envers les enfants et les familles.

Recueil et analyse des données

Toutes les méthodes ont été approuvées par un comité d’éthique de la recherche universitaire avant le début du recrutement et du recueil des données. Au total, neuf personnes infirmières ont été recrutées pour cette étude à partir d’un courriel envoyé par deux membres dirigeants d’un groupe provincial de soins infirmiers. Elles travaillaient dans divers lieux de l’Ontario (Canada) et avaient de 3 à 33 ans d’expérience en oncologie pédiatrique. Quatre d’entre elles travaillaient en hospitalisation (soins au lit), trois en ambulatoire et en greffe, et deux exerçaient en soins infirmiers itinérants dans la communauté.

Selon la démarche de Bertaux et Kohli (1984), chaque personne a participé à deux entretiens narratifs avec la première autrice, par Zoom (N = 15) ou par téléphone (N = 3), sur une période de dix mois (de février à novembre 2020). Le premier entretien était conçu comme une occasion pour la personne participante de se livrer au récit à partir d’une question ouverte de l’intervieweuse (« Pouvez-vous me raconter, avec autant de détails que possible, votre histoire de ce que c’est que d’être infirmière ou infirmier en oncologie pédiatrique ? »), qui relançait ensuite à partir de ce récit pendant le reste de l’entretien. Le second entretien était « une période de questionnement » (Bertaux et Kohli, 1984, p. 224), au cours de laquelle on demandait aux personnes participantes davantage de détails narratifs sur leurs expériences de soin. Les personnes participantes recevaient une copie de la transcription de leur entretien avant le second, qui commençait en leur demandant si elles souhaitaient revenir sur leur premier entretien. Les autres questions du second entretien découlaient de l’analyse des premiers entretiens et comprenaient des questions propres au récit de chaque personne ainsi que des questions visant à approfondir des thèmes repérés dans l’ensemble des entretiens. Les entretiens ont duré de 50 minutes à 3 heures 15 et ont été transcrits mot pour mot, ce qui a produit environ 400 pages de données. L’analyse des récits s’est inspirée de Lieblich et al. (1998) et de Laliberte Rudman et Aldrich (2017), qui insistent sur des lectures attentives et répétées des données, l’élaboration de thèmes narratifs interprétatifs et le repérage des contradictions, des tensions et des ambivalences dans les données et les thèmes. La première autrice a préparé des résultats provisoires à l’intention des autres membres de l’équipe (le comité de thèse), qui ont formulé des commentaires tout au long du recueil et de l’analyse des données. Au fil de ce processus itératif, il est apparu clairement que les entretiens servaient d’espace narratif où les personnes infirmières pouvaient raconter leurs histoires de soin et formuler des facettes de leur travail dont il leur aurait peut-être été difficile de parler ailleurs ou devant d’autres publics. À mesure que les entretiens et l’analyse avançaient, l’équipe a compris comment cet espace narratif facilitait le récit de la réparation narrative que ces personnes mettaient en œuvre avec les familles, et leur offrait l’occasion de s’engager dans une mise en récit réparatrice pour raccommoder leur identité morale endommagée de personnes infirmières.

Résultats

Notre analyse suggère que le personnel infirmier en oncologie pédiatrique s’engage dans la réparation narrative de deux manières distinctes. Dans la première section, nous présentons des histoires qui illustrent comment les personnes infirmières s’engagent dans la réparation narrative dans le cadre des soins à l’enfant et à sa famille lorsque l’enfant est en train de mourir. Dans ces situations, le personnel infirmier en oncologie pédiatrique cherche à orienter la famille vers un terrain nouveau en s’engageant dans la construction d’un héritage et en facilitant une mort qui ait du sens. Ensuite, nous montrons comment les personnes infirmières s’engagent dans la réparation narrative pour raccommoder leur identité morale endommagée lorsque les contraintes de charge de travail et les exigences institutionnelles les ont empêchées d’assumer leurs responsabilités morales envers les enfants, en particulier lorsque la mort d’un enfant a suscité chez elles une détresse morale.

Réparation narrative et soin : faciliter une mort qui ait du sens par la proximité narrative et morale

Les récits des personnes infirmières reconnaissaient que leur travail de soin impliquait inévitablement de nouer des relations fortes, ou des « partenariats », avec les familles, du fait de leur proximité physique avec les enfants. Par ces relations, elles accédaient à une proximité narrative avec les enfants et les familles, qui leur confiaient leurs histoires au fil du temps : les histoires des enfants sur ce qu’ils espéraient devenir plus tard ; celles des parents sur ce qu’était leur enfant avant le cancer et sur leurs espoirs pour lui ; des histoires de chagrin et de tristesse ; et des histoires sans rapport avec le cancer, notamment des moments embarrassants ou des souvenirs de famille qui faisaient rire tout le monde.

Certaines des personnes participantes voyaient dans la proximité narrative qu’elles décrivaient avec les enfants et les familles une caractéristique propre à l’oncologie pédiatrique. Certaines opposaient cette proximité narrative aux soins infirmiers dans d’autres milieux pédiatriques, comme les soins intensifs, où le personnel infirmier « ne connaît pas les patients dans leur état de base » et « ne connaît pas l’histoire des gens » (P4, soins infirmiers en hospitalisation). L’importance de cette proximité apparaissait plus encore lorsque les personnes infirmières évoquaient la réciprocité narrative favorisée par la longue durée des soins aux enfants atteints de cancer, qui les faisait se mêler intimement à l’histoire de la famille : « Leurs victoires, leurs fêtes sont vos victoires et vos fêtes. Leurs mauvais moments sont vos mauvais moments » (P2, soins infirmiers en hospitalisation). Cet enchevêtrement dans les histoires des familles était souligné par nombre de personnes infirmières qui, dans leurs entretiens, se racontaient comme des personnages clés, et parfois comme des membres de la famille élargie, dans l’histoire du cancer de l’enfant :

Vous êtes là quand les enfants font leurs premiers pas, il y a cette petite [...] on l’a rencontrée quand elle avait huit mois et elle apprenait à peine à, genre, s’asseoir, et puis on l’a vue marcher, et ses cheveux ont repoussé et elle court et elle nous envoie des bisous, genre, vous voyez ces enfants grandir sous vos yeux et, vous avez l’impression d’avoir été là. Genre, vous avez aidé à les élever, vous y avez eu une très grande part, un peu comme une grande sœur. (P3, soins infirmiers en ambulatoire)

Les récits de nombreuses personnes infirmières contenaient des histoires semblables, où elles disaient se sentir membres de la famille du fait de leur proximité physique et narrative, qui leur permettait de voir l’enfant grandir et changer pendant le temps passé à le soigner.

Cette proximité narrative et cet enchevêtrement permettaient aux personnes infirmières de mobiliser, dans leur travail de soin, un savoir narratif sur les enfants et les familles. C’était particulièrement marqué dans leurs histoires de situations où un enfant était en train de mourir et où leur proximité physique et narrative éclairait la manière dont elles pouvaient offrir une « bonne » mort à l’enfant et à sa famille. Leurs récits de soin montraient comment elles s’engageaient activement dans un travail de réparation narrative, fait de tâches de soin centrées sur la création de souvenirs qui aient du sens et d’objets tangibles que la famille pourrait emporter chez elle. Leurs histoires suggéraient qu’elles facilitaient ces activités de mémoire au sein même de leur travail de soin, dans un effort pour réparer le récit de la famille, bouleversé par le cancer de l’enfant puis par sa mort. En tentant de re-raconter ce qui est culturellement incompréhensible (la mort d’un enfant atteint de cancer), ce travail de réparation narrative aide à réorienter le récit de la famille dans une nouvelle direction, une direction dans laquelle « les fins bien ordonnées ne conviennent plus à l’histoire. Une autre sorte de fin, un autre but, doit être découverte » (Frank, 2013 : 55).

Ce travail de réparation narrative se révélait dans les histoires où les personnes infirmières racontaient leur participation à ce qu’elles appelaient des activités de « construction d’un héritage ». Ces activités consistaient à créer pour la famille des objets souvenirs qui témoignent matériellement de la vie de l’enfant après sa mort. Il s’agissait notamment de « moulages de mains et d’empreintes de mains [...] Des souvenirs à emporter à la maison » (P8, soins infirmiers en hospitalisation). Ces objets de mémoire entretiennent des relations durables entre la famille et l’enfant, et les histoires des personnes infirmières suggéraient comment leur travail facilite ces relations. P5 a raconté comment la réalisation de moulages de mains avec un ancien patient, un garçon, avait permis une relation ludique continue entre lui et sa famille après sa mort :

Je lui avais dit en plaisantant : « Quand ta main sera dans le moule, tu fais ce que tu veux, tu pourrais serrer le poing ou nous faire un doigt d’honneur, on n’en sait rien. » [...] Et, après sa mort [...] quand on a fait les moulages, son majeur s’est détaché, ce qui était genre [rires] vraiment drôle, et quand on [rires] quand les parents sont venus le chercher, genre, tout le monde riait aux éclats, ils disaient : « Oh mon Dieu, c’est tellement lui, genre, c’est sûrement une blague qu’il nous a faite de là-haut, parce qu’il aurait adoré que son majeur tombe » [...] et je crois que la dernière fois que quelqu’un a eu des nouvelles de la famille, sa sœur disait que chaque fois qu’elle doit aller faire quelque chose d’un peu difficile, ou qu’elle doit être vraiment courageuse, elle prend le majeur de son frère et le met dans sa poche [rires], alors c’est genre [rires] c’est juste quelque chose de vraiment drôle mais de vraiment propre à cette famille. (P5, soins infirmiers en ambulatoire et en greffe)

Comme P5 avec son histoire de moulage de main, d’autres personnes infirmières suggéraient qu’associer les enfants au processus de construction d’un héritage était un élément important pour faciliter une mort qui ait du sens. Cette participation consistait notamment à les amener à « aider à planifier ce qu’ils veulent pour leurs funérailles ou, à parler de choses vraiment extraordinaires, de ce à quoi ressemble pour eux le paradis ou l’au-delà, quel qu’il soit » (P1, gestion des soins infirmiers en ambulatoire). En faisant dire aux enfants ce qu’ils préféreraient et en leur faisant imaginer à quoi ressemblerait leur mort, les personnes infirmières mettaient en œuvre une réparation narrative : elles mobilisaient leur savoir narratif pour faire de ces imaginations une réalité et rendre possible une « bonne mort », une mort que l’enfant avait contribué à construire. C’était le cas pour P7, dont la personne adolescente soignée voulait créer des « tableaux de souvenirs ou tableaux de visualisation » et des « vidéos, des danses et des photos » pour garder la mémoire de sa famille et de sa vie. Ces objets de construction d’un héritage ont ensuite été remis à la famille afin qu’elle puisse se souvenir de son enfant éprouvant de la joie avant sa mort (P7, soins infirmiers en hospitalisation, entretien 2). De même, l’histoire de P3 montrait comment sa compréhension des souhaits de sa patiente et du récit de la famille avait donné du sens à la mort de leur enfant, en particulier en créant des souvenirs pour la famille avant cette mort. Pour elle, c’était l’exemple d’une mort « parfaite », qui à la fois souligne jusqu’où elle était allée pour soutenir l’enfant et la famille, et lui a permis de laisser à la famille la meilleure fin narrative possible :

ils [les parents] voulaient l’emmener à l’aquarium et ça n’allait pas pouvoir se faire, et il y a cette fenêtre magnifique [dans le service]. Et ils l’ont décorée comme un aquarium, ils ont dessiné des méduses et tout [...] ensuite, le lendemain, je l’avais de nouveau en charge. [...] Je leur ai dit : « Vous voulez faire quelque chose aujourd’hui ? » Genre : « On fait quelque chose. Qu’est-ce que vous voulez faire ? » Et ils m’ont dit : « Est-ce qu’il y a une belle salle où on pourrait s’asseoir ? » J’ai dit : « Oui, j’ai une super idée. » Il y a un salon Starlight à l’étage [du dessous]. Et il est, il venait d’être rénové à l’époque [...] de grandes fenêtres lumineuses, il y a des jeux et des PlayStation et plein de jouets, des cuisines de jeu, bref, un espace immense. On est montés là-haut, et [rires] TOUTE sa famille est venue aussi. On n’est pas censé avoir de la nourriture et des boissons là-dedans mais, franchement, j’ai fermé les yeux, je me suis dit : pas de problème. [...] Bref, on a fait venir la personne musicothérapeute, [le camp pour enfants atteints de cancer] est venu, tous les médecins, j’ai appelé ses médecins et je leur ai dit : « Venez jouer ici, on fait juste une célébration de la vie. » Elle était sous, genre, Midaz [un sédatif contre l’anxiété], et, je me souviens juste qu’elle a dormi la plus grande partie de la journée, mais chaque fois qu’elle se réveillait, la maman me regardait et, faisait [chuchote] : « Elle va bien ? Elle va bien ? » et je répondais : « Oui. Profitez, c’est tout. » J’essayais juste de les faire se concentrer sur elle et sur le plaisir et sur les chansons, et, j’appuyais sur son bolus de Midaz [lui donnais davantage de médicament] de temps en temps mais, la plupart du temps, c’était juste eux qui jouaient. Bref, [cet] espace ferme normalement à 16 h, alors j’étais, je ne plaisante pas, il y avait genre 30 personnes dans cette salle à ce moment-là. J’ai appelé la sécurité et j’ai dit : « Est-ce qu’on peut garder cet espace ouvert un peu plus longtemps ? » On m’a répondu : « Non, on ferme à 16 h », et j’ai dit : « Écoutez. Cette enfant va mourir aujourd’hui ou demain, c’est la demande de sa famille. S’il vous plaît, faites ça pour moi. » [... il] m’a rappelée et il m’a dit : « Ouais, ils peuvent le garder aussi longtemps qu’ils veulent. » Ils sont simplement restés dans la salle à chanter des chansons, à jouer, bref, juste à passer un super moment. Genre, c’était littéralement une célébration de sa vie. Et puis, à 0 h 30, ils ont décidé qu’ils étaient fatigués, alors maman et papa l’ont descendue, se sont mis au lit et l’ont mise entre eux, et elle est morte pendant qu’ils dormaient. Et je me suis dit, ça, c’est, parfait. Genre, c’est, tout ce qu’on peut espérer. (P3, soins infirmiers en hospitalisation)

Réparation narrative et détresse morale du personnel infirmier : raccommoder des identités morales endommagées

À la différence des histoires précédentes, où les personnes infirmières montrent comment leur travail de soin impliquait de réparer le récit de la famille par la construction d’un héritage et en facilitant une mort qui ait du sens, leurs récits montraient aussi comment les entretiens avec la première autrice leur offraient un espace pour restaurer leur identité de « bonnes » personnes soignantes face à des situations qui avaient compromis leur capacité à assumer leurs responsabilités morales envers les enfants et les familles. La détresse née de ces situations tenait à l’impossibilité de maintenir une proximité morale avec l’enfant, de mobiliser leur savoir narratif sur l’enfant et sa famille, et de prodiguer des soins d’une manière qui leur paraisse avoir du sens et être conforme à leur idéal de ce que signifie être une bonne infirmière ou un bon infirmier.

C’était particulièrement marqué lorsque des familles n’acceptaient pas la mort d’un enfant et que les personnes infirmières étaient empêchées de prodiguer des soins qui, selon elles, auraient respecté les souhaits de l’enfant, facilité une mort qui ait du sens et aidé à réparer le récit de la famille. Dans ces situations, leurs histoires suggéraient qu’elles vivaient une détresse morale, parce qu’elles peinaient à maintenir une proximité morale avec l’enfant, et donc à défendre ses intérêts. Ces situations de conflit moral étaient développées dans les histoires d’enfants dont l’ordonnance de non-réanimation (ONR) avait été annulée par des parents qui exigeaient une réanimation cardiopulmonaire (RCP), dans l’espoir désespéré de garder leur enfant en vie quand son cœur s’arrêterait. Les personnes infirmières disaient avoir l’impression de ramener les enfants à la vie pour qu’ils souffrent, ce qui était contraire à leurs objectifs de soin et, dans certains cas, à ce qu’elles savaient des souhaits de ces enfants.

L’histoire que raconte P8 d’une fille qui « se battait contre le cancer depuis huit ans et demi », et dont le père ne pouvait accepter qu’elle soit en train de mourir, était particulièrement frappante. P8 avait soigné cette fille pendant la plus grande partie de sa vie (« on lui a fait le diagnostic quand elle avait deux ans, elle avait dix ans et demi quand elle est morte ») ; son histoire de la tentative pour ramener l’enfant à la vie éclaire la manière dont ces mesures de maintien en vie entraient en conflit avec ses responsabilités morales envers la patiente et avec ses idées sur ce que sont de « bons » soins. Le récit de P8 était chargé d’abattement face à la détresse, et à la détresse morale, liée à la manière dont on les avait fait entrer, elle et ses collègues, contre leur gré dans ce récit tragique, qui a laissé des marques durables, à la fois sur le corps de la fillette et sur la perception qu’avait l’équipe soignante des soins qu’elle avait prodigués :

Le papa ne voulait pas abandonner [...] toute sa vie, ça a été le cancer. [...] Et on savait qu’elle allait mourir. Tout le monde savait qu’elle allait mourir, mais le papa n’a jamais voulu la laisser partir. Alors, au lieu de lui donner les antidouleurs qui l’auraient soulagée et de la laisser s’endormir pour ne jamais se réveiller, elle est morte sur les toilettes. On l’a remise au lit de force, on a fait TOUT LE PROTOCOLE, donc on est genre en train de lui casser les côtes parce qu’on fait une RCP. On lui donne les médicaments dont elle a besoin pour faire battre son cœur alors qu’il ne bat plus tout seul, parce que le papa n’arrivait pas à tourner la page. Je n’étais pas d’accord, mais ce n’est pas à moi de le dire, ce n’est pas mon choix. [...] On peut faire de la mort une si belle chose, aussi tordu et bizarre que ça puisse paraître. On peut faire en sorte qu’ils soient bien, que leur dernier souvenir soit d’être dans les bras de leurs parents en chantant leurs chansons préférées, ou en regardant leur émission préférée blottis dans le lit avec maman et papa. Que leur chien vienne s’asseoir sur leurs genoux. On peut faire que ce soient leurs derniers souvenirs avant de partir, ou les derniers souvenirs que la famille garde d’eux. Pas leur corps couvert de bleus et brisé parce qu’on a essayé [de les garder en vie en faisant une RCP]. C’est ce que la famille voulait, alors c’est ce qu’on a fait, mais je n’étais simplement pas d’accord. (P8, soins infirmiers en hospitalisation)

Par contraste avec la « mort parfaite » racontée par P3, cette histoire montre comment les personnes infirmières ont été empêchées de réparer les dégâts de la mort prématurée de l’enfant, ce qui a compromis leur identité morale de personnes soignantes. À la fin de ce passage, la détresse vécue par P8 est mise en regard d’un autre récit, réparateur, dans lequel elle imagine comment l’équipe infirmière aurait pu assumer ses responsabilités morales en facilitant un départ paisible pour l’enfant et sa famille. En affirmant cette autre fin possible à l’histoire de vie de l’enfant, P8 tente de restaurer son identité de soignante en montrant comment les soins de fin de vie peuvent aider à orienter les familles vers un terrain nouveau en facilitant une mort qui ait du sens, une mort où l’enfant est bien installé, sans douleur, et peut passer du temps avec sa famille et les personnes qu’il aime. P8 a révélé plus tard que, lors de la veillée funèbre, elle et ses collègues voyaient encore sur le corps de l’enfant les bleus laissés par leurs tentatives de réanimation : un rappel douloureux de leur dernière interaction avec cette enfant, marquée par le conflit moral.

À la différence de l’histoire de P8, dont la proximité morale avait été entravée par la volonté des parents de garder leur enfant en vie à tout prix, P3 tente de réparer narrativement son identité morale endommagée en revenant longuement sur la détresse qu’elle a vécue lorsqu’elle n’a pas eu assez de temps pour répondre aux besoins particuliers d’une patiente morte soudainement. Dans ce long récit, P3 explique en détail comment elle n’a pas pu établir de proximité avec la patiente ni lui donner les soins dont elle avait besoin, en raison d’autres exigences de travail concurrentes et plus urgentes. Comme le suggère ce passage chargé d’émotion, ne pas avoir pu « réparer » sa relation avec la patiente avant sa mort a été pour P3 la source d’une détresse morale immense ; elle a quitté son poste en oncologie hospitalière peu après la mort de la patiente :

J’avais cette patiente en phase d’induction, elle était, évidemment, toute nouvelle, très anxieuse. Euh, essayer de lui faire prendre ses corticoïdes, c’était juste un cauchemar [...] elle les jetait, juste, pas coopérative, j’essayais de lui prendre la tension et juste, prendre ses constantes lui prenait genre une demi-heure et je me disais juste : « J’ai deux autres enfants, je n’ai pas le temps pour ça. » Je lui ai littéralement dit : « Bon, et si tu m’appelais quand tu seras prête, parce que je n’ai pas le temps pour ça » [renifle]. Bref, j’ai fait sortir sa maman de la chambre et je lui ai dit : « Je suis vraiment désolée, je suis vraiment frustrée, est-ce que vous pouvez m’aider à trouver un moyen d’entrer plus facilement en lien avec elle, là ça ne marche pas bien et je veux passer une bonne journée avec elle », et elle m’a dit [...] « Elle pense que vous ne vous souciez pas d’elle, elle pense que vous la brusquez, elle pense que vous ne vous souciez pas d’elle. » Et j’ai dit : « Si, vraiment si, mais je suis juste, coincée. Je suis juste à court de temps et j’ai deux autres enfants », et, si j’avais eu plus de temps, j’aurais pu être plus patiente, j’aurais pu faire les choses un peu différemment, j’aurais pu changer ma façon d’aborder les choses et ne pas être si pressante, mais je n’avais juste, je n’avais pas le temps. Euh, et mes médicaments étaient en retard pour les autres enfants, genre, je savais juste que j’avais, on a un temps limité à passer avec ces enfants. Bref [pause], je ne l’ai plus eue en charge [...] mais, je crois que c’était au jour 17 ou au jour, avant le jour 20 en gros, je sortais de ma garde de jour et à 6 h 30 elle a appelé [pause] une infirmière ou un infirmier en disant qu’elle ne voyait plus. Euh [pause], et ils ont essayé de lui prendre la tension et n’ont pas réussi à avoir de tension, ne sentaient pas de pouls périphérique, elle était en CIVD, elle a, euh, fini par faire une fasciite et, elle a fait un sepsis à cause [pause] d’une fuite intestinale et, elle est morte. Ils ont fait une RCP en bas, aux soins intensifs, pendant quinze minutes, et elle est morte. Et moi, je n’ai pas pu réparer ma relation avec elle. [pause, émue] J’ai été tellement bouleversée [se met à pleurer] pendant si longtemps à cause de ça [pleure, pause]. Bref, c’est la nuit où j’ai postulé au [camp pour enfants atteints de cancer] et j’ai pris [pause] un détachement par l’intermédiaire de [l’hôpital], donc je serai quand même dans l’unité d’oncologie hospitalière une fois toutes les deux semaines, mais j’avais juste besoin de partir. J’avais juste besoin d’une pause et j’avais l’impression [renifle] d’en être arrivée au point où je ne pouvais pas être l’infirmière que je voulais être, parce que j’étais tellement [renifle] frustrée par le manque de temps et la charge de travail, et je ne pouvais juste pas être l’infirmière que je voulais être et je n’ai pas pu réparer les choses avec [renifle] [la patiente]. (P3, soins infirmiers en ambulatoire)

La formule que répète P3 à la fin de cet extrait, « je ne pouvais pas être l’infirmière que je voulais être », montre comment son identité morale de soignante a été fracturée par son impossibilité de prendre soin de la patiente, restée avec le sentiment que P3 « ne se souciait pas d’elle ». La mort inattendue de la patiente a fait que P3 n’a pu réparer ni sa relation avec elle ni les dégâts infligés à sa propre identité morale, ce qu’elle a résolu en quittant son poste infirmier en oncologie pédiatrique hospitalière.

Comme pour P8, l’histoire de soin de P3 avec cette patiente ne s’est pas terminée avec la mort de la patiente : elle s’est prolongée de manière inattendue par une rencontre avec la mère de la patiente dans un camp pour enfants atteints de cancer où P3 était bénévole. Plusieurs personnes infirmières de cette étude ont raconté comment le bénévolat dans des camps pour enfants atteints de cancer (souvent sur leurs jours de congé) leur permettait d’apporter une forme de résolution à leurs histoires de soin, parce qu’elles pouvaient y voir des enfants guéris du cancer, ou atteints de cancers facilement maîtrisables, vivre des expériences de camp « normales ». Dans le cas de P3, cette histoire d’une rencontre « fortuite » avec la mère de l’enfant éclaire de façon singulière la valeur de la réparation narrative pour les personnes infirmières dont les relations avec des enfants soignés ont été difficiles et sont restées en suspens. Comme le suggère ce passage, partager son histoire avec la mère a été réparateur, en ce sens que cela lui a permis de restaurer son identité de soignante en réparant les dégâts qu’elle n’avait pas pu traiter du vivant de la fille :

C’est un peu un hasard, mais quand j’étais au [camp pour enfants atteints de cancer], [renifle] j’ai décidé de suivre un [...] cours sur le chagrin et le deuil chez l’enfant. C’était un cours certifiant de cinq jours. Le troisième jour [...] la salle était disposée un peu en U. Et, j’ai entendu cette maman parler, dire : « Bonjour, je m’appelle [maman], je suis [pause, renifle] là parce que j’essaie de, trouver des moyens de travailler avec mon fils pour l’aider à mieux vivre la mort de ma fille. Elle avait onze ans. » [...] et je me suis juste penchée, j’ai vu son visage et je me suis dit [chuchote] : « Oh mon Dieu. » [reprend sa voix normale] Je suis allée aux toilettes, je me suis complètement effondrée [pause] et euh, c’est elle qui m’avait fait quitter [l’unité d’hospitalisation], genre, c’est là que, pour moi, j’ai compris que j’avais besoin de, prendre du recul [renifle]. [...] de toute la journée, je n’ai pas pu me concentrer sur le cours, je me disais : « Oh mon Dieu, qu’est-ce que je fais ? » [renifle] Bref, à la fin de la journée, je suis allée la voir et je lui ai dit : « [Prénom], je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, mais j’étais l’infirmière de [la patiente] », et elle m’a dit : « Oui, bien sûr que je me souviens de vous. [La fille/patiente] ne vous aimait pas. » C’est ce qu’elle a dit [rires] tout de suite. [renifle] J’ai dit : « Oui, je sais », et bref, j’ai pleuré devant [la maman] et je lui ai dit : « J’ai juste besoin de vous dire que j’ai vraiment beaucoup appris de votre fille et [pause] j’ai vraiment, pris à cœur ce que vous m’avez dit et j’essaie vraiment, d’être plus patiente avec les enfants anxieux, parce qu’on ne sait pas ce qui va arriver, on ne sait pas si on pourra réparer, et je ne veux jamais qu’un enfant ait le sentiment que je ne, que je ne me souciais pas de lui. » Euh, alors, bref, elle m’a dit : « Je suis tellement heureuse que [la patiente] ait pu vous donner ça, c’est un cadeau qu’elle a pu vous faire », et, elle a dit : « C’était écrit », qu’on se retrouve comme ça pour que, vous voyez, on puisse parler et, un peu tout revoir, et elle me posait des questions sur, des choses, sur [la patiente], « qu’est-ce que ça voulait dire quand ils ont dit ceci et ceci et ceci », mais c’était tellement, je crois, thérapeutique pour nous deux, en ce sens que, je pense vraiment que ça devait arriver, comme une, boucle bouclée, pour moi. (P3, soins infirmiers en ambulatoire, entretien 1)

Si l’entretien de recherche a offert à P3 un espace narratif pour revisiter son histoire de soin et réfléchir à cette rencontre de réparation narrative, son récit réparateur intériorise la responsabilité (« essayer d’être plus patiente ») de la situation qui a conduit à la détresse morale qu’elle a vécue, et détourne l’attention du manque de temps et des exigences de charge de travail qui ont structuré ses actions (et ses inactions) (Molinaro et al., 2023).

Discussion

La méthodologie narrative critique utilisée dans cette étude nous a permis de comprendre le sens que le personnel infirmier attache au fait d’accéder à une proximité narrative avec les enfants soignés, à travers des relations de soin durables. Les récits recueillis suggèrent que le caractère prolongé des soins en oncologie pédiatrique implique parfois de se trouver mêlé aux récits de maladie des enfants et des familles, au point, parfois, que les personnes infirmières deviennent elles-mêmes des personnages de l’histoire de la maladie de ces enfants et s’engagent dans une réciprocité narrative. Dans cet article, nous mettons en lumière « l’art » de la pratique infirmière (Cantrell, 2007) et nous attirons l’attention sur la manière dont les histoires du personnel infirmier mettent en acte les aspects relationnels de cette pratique et leur donnent de la valeur. En outre, notre analyse fournit des exemples forts de la manière dont la pensée narrative apporte des éclairages importants sur l’étendue du travail de soin du personnel infirmier auprès de personnes atteintes de maladies chroniques et/ou en fin de vie.

Nos résultats prolongent l’attention que Frank (2013) porte aux récits de maladie en montrant comment la réparation narrative est ancrée dans les soins en oncologie pédiatrique comme une manière de restaurer et de re-raconter les identités familiales et soignantes, en particulier dans les situations de maladie terminale et de mort. À côté des apports théoriques de Malone (2003) sur le caractère emboîté de la proximité physique, narrative et morale dans les soins infirmiers, la notion de réparation narrative de Frank (2013) met en lumière les aspects narratifs du soin relationnel, par lesquels le personnel infirmier engage activement les enfants et les familles dans des pratiques narratives réparatrices, comme la création de tableaux de souvenirs, à l’approche de la fin de vie. Comme le montrent nos résultats, la réparation narrative (Frank, 2013) est une manière féconde de comprendre comment le personnel infirmier met en œuvre un soin relationnel en mobilisant le savoir acquis grâce à sa proximité narrative avec les enfants et les familles, afin de faciliter une mort qui ait du sens pour les enfants, ainsi que pour leurs parents et les autres membres de la famille. Nous suggérons aussi que la réparation narrative offre une manière convaincante de comprendre comment les personnes infirmières restaurent et re-racontent leur identité morale dans les situations où leurs devoirs envers les personnes soignées, et donc leur identité professionnelle, ont été compromis.

Dans cette étude, la réparation narrative est apparue à la fois dans le contenu et dans l’acte de raconter des histoires du personnel infirmier. Ce travail de réparation narrative était particulièrement visible dans les histoires de soins prodigués avant, pendant et après la mort d’un enfant, c’est-à-dire dans des situations où les dénouements de l’histoire à succès biomédicale (rémission et survie) ne pouvaient se réaliser. Grâce à leur proximité durable avec les enfants, les personnes infirmières ont mobilisé leur savoir narratif pour aider les familles à traverser une fin imprévue de la vie et de l’histoire de leur enfant ; elles ont orienté la famille vers un terrain narratif nouveau et cherché à l’aider à réorienter sa biographie à la lumière de « l’épave » narrative laissée par la mort de l’enfant emporté par le cancer. Elles ont vécu une détresse morale lorsqu’elles n’ont pas pu s’engager dans cette réparation narrative pour la famille, par exemple lorsque l’enfant mourait soudainement ou que la famille n’acceptait pas sa mort. Dans les situations où elles étaient empêchées de faciliter une mort qui ait du sens et de maintenir une proximité morale avec l’enfant et la famille, elles ne pouvaient pas assumer leurs responsabilités morales envers les enfants soignés et subissaient des fractures de leur identité morale, d’où une détresse morale (Peter et Liaschenko, 2013). En racontant leurs histoires lors des entretiens, ces personnes infirmières s’engagent dans une réparation narrative pour restaurer leur identité de « bonne » personne infirmière, telle qu’elles « veulent être » (Molinaro et al., 2023).

Outre la manière dont la réparation narrative fonctionnait comme une forme de soin relationnel, les récits de détresse morale et de mal-être du personnel infirmier agissaient comme une forme de contre-récit (Molinaro et al., 2023 ; Nelson, 2001 ; Peter et Liaschenko, 2013), qui attirait l’attention sur la manière dont ces personnes cherchaient à réparer par des moyens narratifs les dégâts subis par leur identité morale. Comme l’identité morale du personnel infirmier se construit narrativement, elle peut aussi se réparer narrativement (Lindeman, 2006 ; Peter et Liaschenko, 2013). Combinée aux apports théoriques de Peter et Liaschenko (2013) sur les identités morales et les contre-récits, la notion de réparation narrative de Frank (2013) a des implications intéressantes sur la manière dont le personnel infirmier peut mettre en œuvre et réparer une identité morale menacée (Nelson, 2001 ; Peter et Liaschenko, 2013). Comme nous l’avons exploré ailleurs (Molinaro et al., 2023), les contre-récits du personnel infirmier agissent comme une forme de résistance qui attire l’attention sur les soins holistiques et relationnels nécessaires pour préserver son identité morale, maintenir une proximité morale avec les personnes soignées et se construire comme de « bonnes » personnes infirmières. Nos résultats montrent que les personnes infirmières de notre étude ont restauré et re-raconté leur identité morale en situant leur détresse morale dans le mal-être de travailler dans des situations où leur capacité à assumer leurs responsabilités morales et leurs relations envers et avec les enfants soignés a été entravée (Molinaro et al., 2023). À cet égard, leurs histoires attiraient l’attention sur les dilemmes moraux vécus lorsque le désir parental (par exemple de poursuivre les mesures de maintien en vie) entrait en conflit avec les souhaits de l’enfant ou avec ce que le personnel infirmier estimait être dans l’intérêt supérieur de l’enfant. Ces conflits faisaient écho aux contraintes institutionnelles et aux exigences de soin dont nous avons parlé ailleurs (Molinaro et al., 2023), et les aggravaient, contraintes qui limitaient la capacité du personnel infirmier à s’engager dans une proximité narrative et morale avec les enfants et leurs familles (Molinaro et al., 2023). Les histoires du personnel infirmier montraient aussi comment il traitait les récits de soin restés en suspens lorsque ses relations avec des enfants et des familles prenaient fin, parfois soudainement (par exemple à cause de la rémission ou de la mort d’un enfant).

Nous suggérons qu’à travers de tels récits, les entretiens de recherche ont offert un espace narratif dans lequel les personnes infirmières ont pu restaurer et re-raconter leurs récits de soin pour tenter de guérir les fractures de leur identité morale. La position de la première autrice, « extérieure » parce que non infirmière, lui a apparemment permis de susciter des récits de détresse morale, ou des récits que les personnes infirmières n’auraient peut-être pas partagés autrement. Ces résultats suggèrent le besoin d’espaces reconnus par les institutions, où le personnel infirmier et les autres membres des professions de santé puissent partager leurs histoires afin d’élargir les ressources narratives à leur disposition, ainsi qu’à celle des enfants soignés, des familles et des autres personnes aidantes, formelles et informelles, dans leurs efforts pour offrir des soins de qualité dans des contextes aux ressources limitées et auprès de familles dont l’histoire doit être réimaginée après la mort d’un enfant. Les bénéfices d’espaces créés pour que le personnel infirmier en oncologie pédiatrique partage des histoires de deuil ont été documentés (Macpherson, 2008), et des pratiques d’écriture d’inspiration narrative, comme le journal réflexif, se sont aussi révélées bénéfiques pour la population étudiante en soins infirmiers en oncologie pédiatrique (Mirlashari et al., 2017). De tels espaces, où la réparation narrative devient possible par le partage d’histoires, peuvent être vus comme des lieux de reconstruction narrative et, potentiellement, comme des lieux où les récits du personnel infirmier servent de médiation à des expériences collectives et à une action collective, pour plaider en faveur d’un changement institutionnel et donner la priorité au bien-être de personnes soignantes capables d’assumer leurs responsabilités morales envers les enfants et les familles.

Conclusion

Du fait de leur proximité physique, narrative et morale durable avec les enfants qu’elles soignent, les personnes infirmières en oncologie pédiatrique deviennent des personnages actifs de l’histoire du cancer d’une famille. Les histoires de cette étude montrent que la réparation narrative est un processus relationnel et une manière féconde de comprendre comment le personnel infirmier en oncologie pédiatrique tente de réparer le récit fracturé et désorienté d’une famille, en mobilisant activement son savoir narratif sur les enfants et les familles pour faciliter une mort qui ait du sens. La réparation narrative permet en outre de comprendre comment les personnes soignantes re-racontent et restaurent leur propre identité dans les situations où leurs devoirs moraux envers les personnes soignées, et leur identité morale de personnes soignantes, ont été mis en péril. Grâce à un espace narratif sûr pour raconter des histoires de réparation narrative, qu’il s’agisse d’un entretien de recherche ou d’autres espaces narratifs, la réparation narrative par le partage d’histoires peut être vue comme une re-construction et une co-construction collectives, ou comme un acte collectif de réparation et d’action.