Journal of Family Therapy · Thérapie familiale

Une intervention de groupe Hold Me Tight pour les parents d’enfants atteints de cancer

Quand un enfant a un cancer, le couple parental s’use souvent en silence. En Finlande, une équipe de Kuopio a proposé à douze couples un stage de trois jours inspiré de la thérapie centrée sur l’émotion de Sue Johnson, puis a écouté les pères et les mères en fin de stage. Ce que ces parents décrivent : des cycles négatifs enfin repérés, des émotions primaires dites à l’autre, un lien qui se resserre, et la crainte de ne pas tenir au quotidien.

Auteurs Krista Koivula (Centre d’excellence pour l’enfant et l’adolescent, hôpital universitaire de Kuopio, et Institut de médecine clinique, université de Finlande orientale) ; Hannu Kokki et Juho Kalapudas (université de Finlande orientale, Kuopio) ; Maija Korhonen et Kirsi Honkalampi (École des sciences de l’éducation et de psychologie, université de Finlande orientale, Joensuu) ; Aarno Laitila (département de psychologie, université de Jyväskylä), FinlandePremière publication Journal of Family Therapy, 16 septembre 2025Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Une intervention de groupe Hold Me Tight pour les parents d’enfants atteints de cancer, par Krista Koivula, Hannu Kokki, Maija Korhonen, Aarno Laitila, Juho Kalapudas et Kirsi Honkalampi, publié dans Journal of Family Therapy (Wiley) (2025), doi : 10.1111/1467-6427.70003, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les deux tableaux sont présentés sous forme de listes, avec les extraits d’entretien du tableau 2 traduits ; la déclaration sur la disponibilité des données n’est pas reprise. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

Il est significatif qu’une intervention aussi brève ait pu créer un sentiment de sécurité permettant d’explorer des sujets éprouvants.

Krista Koivula, Hannu Kokki, Maija Korhonen, Aarno Laitila, Juho Kalapudas et Kirsi Honkalampi

Résumé

Cet article rend compte de l’expérience de parents d’enfants atteints de cancer ayant participé à une intervention de groupe centrée sur l’émotion, Hold Me Tight (HMT). Un échantillon raisonné de 24 parents a été recruté dans des stages HMT de trois jours. Des conversations en groupe de discussion ont été menées à la fin de chaque stage et analysées au moyen de l’analyse phénoménologique interprétative (API). L’intervention de groupe HMT de trois jours a donné lieu à des expériences qui ont renforcé le bien-être personnel des parents et la résilience du couple. Des significations liées à l’individu, au couple et à la famille ont émergé de ces conversations. Les sous-thèmes des significations individuelles comprenaient le repérage du besoin d’explorer sa propre personne, l’accès à une nouvelle forme d’observation de soi, une meilleure compréhension de soi, ainsi qu’une amélioration du bien-être personnel et de la résilience. Les sous-thèmes des significations liées au couple étaient le repérage et l’élaboration des dynamiques de la relation de couple, une meilleure compréhension des interactions dans la relation, une aide pour prévenir les situations difficiles et y faire face, et le renforcement du lien émotionnel mutuel. Le sous-thème des significations liées à la famille était une meilleure compréhension des interactions familiales. Ces résultats invitent à poursuivre la recherche sur les interventions de groupe HMT auprès de ce public.

Points clés

  • Les parents d’un enfant gravement malade courent un risque plus élevé de détresse émotionnelle et d’insatisfaction dans leur relation intime.
  • Une intervention de groupe centrée sur l’émotion (HMT) a amélioré leur bien-être personnel et la résilience de leur couple.
  • L’intervention comprenait la normalisation et le partage des émotions suscitées par la maladie de l’enfant, l’arrêt des cycles d’interaction négatifs, la reconnaissance de l’importance du passé et le maintien du lien émotionnel dans l’avenir.

1 Contexte

Lorsqu’un cancer est diagnostiqué chez un enfant, les parents affrontent de nombreux défis existentiels, émotionnels, sociaux et physiques, qui peuvent peser lourdement sur leur bien-être psychologique et sur leur relation intime. Les couples dont un enfant est gravement ou chroniquement malade courent un risque plus élevé de détresse conjugale, d’insatisfaction, d’un ajustement dyadique plus faible et d’un attachement insécure-évitant (Da Silva et al. 2010 ; Katz et al. 2018 ; Silva-Rodrigues et al. 2016 ; Yeh 2002 ; Cusinato et al. 2017). Dans une étude de Wiener et al. (2017), 40 % des parents d’enfants atteints de cancer déclaraient que leur relation s’était détériorée. Une autre étude a constaté que 20 % des parents d’enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique connaissaient une détresse conjugale (Burns et al. 2018). Les parents estiment souvent que l’hospitalisation et la rechute sont, dans la trajectoire de la maladie de l’enfant, les étapes les plus éprouvantes pour leur relation intime (Wiener et al. 2017). Dans une étude qualitative d’Arruda-Colli et al. (2018), les parents indiquaient que les stratégies communes, les comportements de soutien et les interactions empreintes de compassion renforçaient leur relation, tandis que la distance émotionnelle et physique la mettait à l’épreuve.

Des études antérieures ont montré que les parents d’enfants malades ont conscience de leurs difficultés conjugales et de leur besoin de soutien. Selon une étude prospective et longitudinale de Kukkola et al. (2017), la quasi-totalité des parents d’enfants atteints de cancer (99 %) exprimaient le souhait d’un soutien accru de la part de l’autre membre du couple. Dans une autre étude transversale et multicentrique, de Wiener et al. (2017), la plupart des parents d’enfants gravement malades se disaient intéressés par un accompagnement portant sur la relation intime. Pourtant, les interventions de couple destinées aux parents d’enfants atteints de cancer ne sont pas proposées de façon systématique, alors que la nécessité de les développer et de les évaluer a été montrée par des études qualitatives longitudinales (Arruda-Colli et al. 2018), des enquêtes (Burns et al. 2017), des revues intégratives (Da Silva et al. 2010 ; Shields et al. 2012) et une étude d’intervention randomisée (Porter et al. 2019).

La thérapie centrée sur l’émotion (Emotionally Focused Therapy, EFT) est une approche de thérapie de couple bien documentée, fondée sur la théorie de l’attachement (Johnson et Williams-Keeler 1998 ; Wiebe et Johnson 2016). Dans un essai contrôlé randomisé évaluant l’efficacité de l’EFT pour réduire la détresse conjugale chez les parents d’un enfant atteint d’une maladie chronique, les couples ont présenté une nette amélioration de leur relation après le traitement et lors d’un suivi à cinq mois (Walker et al. 1996). Des études longitudinales ont indiqué que les résultats obtenus avec l’EFT sont relativement stables (Cloutier et al. 2002 ; Wiebe et al. 2017). Plus récemment, les interventions de base de l’EFT ont été transposées dans un format de groupe bref, le programme Hold Me Tight (HMT), qui vise à aider les couples à réguler et à partager leurs émotions d’attachement de manière sécurisante (Johnson 2008, 2010). Ce programme s’est révélé produire des changements positifs dans la satisfaction relationnelle, la confiance, la sécurité de l’attachement et le fonctionnement familial, et réduire la détresse conjugale. Les études antérieures sur le programme HMT sont résumées dans le tableau 1. Malgré ces résultats prometteurs, aucune recherche n’a encore porté sur sa faisabilité auprès des parents d’un enfant gravement malade.

Tableau 1 — Synthèse des études antérieures sur le programme HMT

Pour chaque étude : effectif (N), échantillon, méthode, objet de l’étude, principaux résultats.

  • Conradi et al. (2018). N = 258. Échantillon : 79 couples venus de leur propre initiative et 50 couples adressés sur indication clinique. Méthode : questionnaires autodéclarés. Objet : satisfaction relationnelle, sécurité du lien au sein du couple, pardon, coordination au quotidien, comportements d’entretien de la relation et plaintes psychologiques. Résultats : les couples venus de leur propre initiative se sont nettement améliorés sur toutes les mesures (d = 0,63) et les résultats se sont maintenus au suivi à 3,5 mois (d = 0,57) ; chez les couples adressés sur indication clinique, l’amélioration était modérée (d = 0,42), mais elle s’est réduite au cours du suivi jusqu’à un effet faible (d = 0,22).
  • Fisher et al. (2014). N = 20. Échantillon : 10 couples venus de leur propre initiative. Méthode : questionnaire autodéclaré. Objet : comparer l’ajustement dyadique après la lecture du livre d’auto-assistance HMT et après la participation à un stage HMT. Résultats : la lecture du livre seule peut entraîner un changement positif ; suivre le stage en plus de la lecture n’entraînerait pas autant de changement.
  • Kennedy et al. (2019). N = 190. Échantillon : 95 couples venus de leur propre initiative. Méthode : questionnaires autodéclarés. Objet : satisfaction relationnelle et confiance. Résultats : la satisfaction relationnelle et la confiance ont augmenté pendant la participation au programme et diminué au cours du suivi.
  • Lesch et al. (2018). N = 20. Échantillon : 10 couples sud-africains. Méthode : entretiens dyadiques semi-directifs. Objet : expérience des couples. Résultats : tous les couples se sont fortement reconnus dans le programme et ont indiqué qu’il avait approfondi leur relation.
  • Morgis et al. (2019). N = 30. Échantillon : 30 couples ayant participé à un atelier HMT d’une journée. Méthode : questionnaires autodéclarés et questions structurées. Objet : schémas d’attachement dans le couple, communication et satisfaction sexuelles, satisfaction relationnelle. Résultats : les connaissances perçues et les connaissances réellement acquises sur les notions liées à l’attachement et à l’intimité sexuelle ont augmenté ; des améliorations ont été constatées dans les schémas d’attachement amoureux, la satisfaction sexuelle, la communication sexuelle et la satisfaction relationnelle.
  • Petzke et al. (2022). N = 30. Échantillon : 15 couples dont l’un des membres porte la maladie de Huntington. Méthode : questionnaires autodéclarés. Objet : style d’attachement, résilience, satisfaction relationnelle et bien-être. Résultats : le bien-être et la satisfaction relationnelle se sont nettement améliorés, la résilience non ; toutes les mesures de résultat étaient modérées par le style d’attachement, les personnes à l’attachement plus sécure obtenant de meilleurs résultats.
  • Stavrianopoulos (2015). N = 28. Échantillon : 14 couples volontaires issus de la population étudiante. Méthode : questionnaires autodéclarés. Objet : détresse relationnelle, confiance et dépression. Résultats : changement statistiquement significatif sur toutes les mesures ; la détresse relationnelle a davantage changé chez les femmes.
  • Wong et al. (2018). N = 46. Échantillon : 23 couples sino-canadiens. Méthode : questionnaires autodéclarés. Objet : effets d’une version en langue chinoise du programme HMT. Résultats : améliorations statistiquement significatives de la satisfaction relationnelle (d = 0,42), de la sécurité de l’attachement (d = 0,36) et du fonctionnement familial (d = 0,25).

Cette étude avait pour but d’explorer de manière qualitative l’expérience des deux parents ayant participé à une intervention de groupe HMT de trois jours, destinée à renforcer la relation intime des parents dont un enfant a un cancer. La recherche antérieure s’est surtout intéressée, pour ce public, à des interventions centrées sur l’émotion de longue durée. Cette étude apporte une contribution originale en examinant empiriquement une intervention brève en format de groupe. Des groupes de discussion ont été menés immédiatement après les stages et analysés au moyen de l’API. L’étude explore l’expérience des deux parents, aucune recherche qualitative de ce type n’ayant été menée jusqu’ici. Ses résultats aideront à concevoir et à mettre en œuvre des interventions adaptées aux parents d’enfants gravement malades.

1.1 Question de recherche

La principale question de recherche de cette étude était la suivante :

  • Comment l’intervention de groupe centrée sur l’émotion destinée à renforcer la relation (Hold Me Tight/HMT) est-elle vécue par les parents d’enfants atteints de cancer ?

2 Matériel et méthodes

2.1 Personnes participantes et recrutement

Le groupe étudié se composait de 12 couples hétérosexuels ayant suivi un stage HMT de trois jours conçu pour les parents d’enfants atteints de cancer. Le stage a eu lieu trois fois, en avril 2016, 2017 et 2018, à Kuopio et à Siilinjärvi, avec quatre couples à chaque session. Les stages étaient organisés par une association qui soutient les familles d’enfants atteints de cancer (Sylva ry) ; ils se tiennent en Finlande depuis 2013 pour les parents d’enfants atteints de cancer. La conception et l’adaptation des stages ont été supervisées par Hanna Pinomaa, psychothérapeute de couple, qui exerce la supervision et la formation certifiée en thérapie de couple centrée sur l’émotion. L’animation du stage était assurée par Krista Koivula, psychologue et thérapeute familiale, et par Janne Puranen, spécialiste en soins infirmiers psychiatriques et en conseil sexuel. Les deux personnes qui animaient étaient formées à la thérapie de couple centrée sur l’émotion et avaient déjà l’expérience des stages HMT.

Les personnes participantes étaient 12 pères et 12 mères, de 25 à 48 ans. Les critères d’inclusion de l’étude étaient : avoir un enfant ayant reçu un diagnostic de cancer, être en relation intime avec l’autre parent de l’enfant, suivre le stage, comprendre le finnois, participer aux entretiens sans interprète et donner un consentement écrit volontaire. Le critère d’exclusion était d’avoir moins de 18 ans. Les enfants des personnes participantes avaient entre 2 et 19 ans et avaient reçu un diagnostic de différents types de cancer : leucémie aiguë lymphoblastique (6 enfants), médulloblastome (2 enfants), lymphome (1 enfant), rétinoblastome (1 enfant), rhabdomyosarcome (1 enfant) et tumeur de Wilms (1 enfant).

Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité d’éthique de la recherche du district hospitalier de Savonie du Nord, à Kuopio, en Finlande (9 février 2016 ; no 68/2016). L’étude disposait d’une autorisation institutionnelle. Le recrutement a été fait pendant les stages HMT par la première autrice. Les parents ont reçu une information orale et écrite sur l’étude, ont disposé d’un temps de réflexion avant de décider de participer, puis ont été invités à donner leur consentement éclairé écrit pour la participation à l’étude et pour l’enregistrement vidéo des entretiens. La participation à la recherche était volontaire, et un refus n’avait aucune incidence sur le programme ou sur le traitement des parents. Les parents avaient aussi le droit de se retirer de l’étude à tout moment, sans avoir à se justifier. L’ensemble des 24 parents sollicités a accepté de participer, et aucun retrait de consentement n’a eu lieu.

2.2 Intervention

Le programme d’éducation relationnelle Hold Me Tight vise à aider les couples à mieux réguler et partager les émotions et les besoins liés à l’attachement, de façon à favoriser un lien sécurisant entre partenaires. Le stage HMT comprenait huit séances d’une heure et demie, consacrées aux huit thèmes suivants :

  1. Comprendre l’amour et l’affection dans une relation intime
  2. Repérer les cycles négatifs
  3. Trouver les points sensibles
  4. Revisiter un moment difficile
  5. Le sens du passé
  6. Partager ses besoins
  7. Créer du lien par la sexualité et le toucher
  8. Garder l’amour vivant

Dans cette étude, le stage avait été adapté aux parents d’enfants malades, et l’impact de la maladie de l’enfant était abordé à propos de chaque thème. Les thèmes étaient travaillés au moyen d’un exposé pédagogique, d’une discussion et d’exercices en couple, les personnes qui animaient le stage soutenant chaque couple pendant les exercices.

L’intervention de groupe HMT a aidé les couples à comprendre l’attachement adulte, l’amour et l’affection, et à repérer leurs patterns d’interaction négatifs (cycles négatifs) (thèmes 1 et 2). Les personnes participantes étaient encouragées à explorer et à discuter de leurs déclencheurs émotionnels et comportementaux (points sensibles), de leurs vulnérabilités, de leurs insécurités, de leurs besoins d’intimité et de leurs émotions primaires, ainsi que des façons dont celles-ci peuvent être masquées par des réactions secondaires comme la colère ou la frustration (thèmes 3 et 4). Les couples ont ensuite réfléchi à l’influence des relations passées et des blessures émotionnelles sur leur lien intime actuel. Ils ont été soutenus pour partager ces expériences avec empathie et se réconforter mutuellement, ce qui renforçait le lien émotionnel (thèmes 5 et 6). Enfin, l’intervention abordait le lien entre intimité émotionnelle et lien sexuel, et encourageait le maintien de la proximité émotionnelle dans la vie quotidienne au moyen de routines et de rituels partagés (thèmes 7 et 8).

2.3 Déroulement des entretiens

Le dernier jour de chaque stage, les parents ont participé à une conversation en groupe de discussion sur leur expérience du stage et ont exploré la manière dont celui-ci avait influé sur leur capacité à faire face aux difficultés de leur relation. L’une des deux personnes qui animaient le stage menait les conversations pendant que les partenaires et l’autre personne animatrice écoutaient. Les conversations semi-directives suivaient les lignes directrices de l’API proposées par Smith (1995). Les entretiens ont été filmés et transcrits mot pour mot pour l’analyse. Les conversations ont duré 77 minutes avec les mères et 88 minutes avec les pères.

2.4 Analyse phénoménologique interprétative

L’API a été retenue comme méthode d’analyse pour explorer l’expérience vécue des parents pendant le stage et le sens que les parents en tiraient. L’API vise à comprendre les souhaits, les aspirations, les sentiments, les motivations et les systèmes de croyances de chaque personne, et la manière dont ils se manifestent dans le comportement et le fonctionnement (Smith et al. 2012). Cette approche est à la fois empathique et exploratoire ; elle s’intéresse aux cognitions, aux émotions, à la parole et à l’expression dans les entretiens.

Dans cette étude, les données transcrites ont été analysées à l’aide de techniques d’analyse thématique issues de l’API (McCambridge et al. 2014). L’analyse API repose sur un ensemble de processus généraux appliqués avec souplesse sur le plan analytique. Les six étapes de l’API appliquées dans cette recherche sont les suivantes (voir l’annexe pour la description des étapes) :

  • Étape 1 : transcrire, lire et relire.
  • Étape 2 : prendre des notes préliminaires.
  • Étape 3 : dégager les thèmes émergents.
  • Étape 4 : explorer les liens entre les thèmes émergents.
  • Étape 5 : réexaminer les thèmes émergents et les liens d’un cas à l’autre.
  • Étape 6 : élaborer des modèles à partir des cas.

Juho Kalapudas (master en psychologie), qui connaissait bien les données et l’API, a examiné en détail le processus d’analyse et fourni un retour écrit sur les thèmes et les interprétations. Ce retour a servi à affiner l’analyse et à garantir la qualité du résultat final. Les divergences sur les thèmes, les liens et les interprétations ont été résolues par la discussion et le compromis. Les thèmes ont aussi été discutés avec la seconde personne qui animait le stage (Janne Puranen).

3 Résultats

3.1 Analyse API : thèmes principaux et sous-thèmes

Pendant la conversation en groupe de discussion du stage HMT, les parents ont partagé les significations individuelles, conjugales et familiales vécues au cours du stage. Les thèmes principaux et les sous-thèmes de l’analyse, avec les extraits de données correspondants, sont présentés dans le tableau 2.

Tableau 2 — Résultats de l’analyse API

Pour chaque sous-thème : nombre de personnes répondantes entre parenthèses (pères/mères), puis extraits. Abréviations : P, père ; I, personne qui mène l’entretien ; M, mère.

1. Significations liées à l’individu (12/8)

  • Mieux se comprendre (12/7). M11 : Chez moi, le point sensible, c’est quelque chose dont j’ai pris de plus en plus conscience. Et j’ai trouvé le vrai point sensible, j’ai trouvé les émotions profondes qui sont là, j’ai vu comment ça apparaît aux autres et ce qu’il y a derrière. Et puis, comme l’a dit mon partenaire, nos rôles ont changé après la maladie de notre enfant. Se rendre compte de ce qui s’est passé ici, et même avec une longue relation derrière nous, on voit comment les choses peuvent changer… Même quand on croit se connaître, ici j’ai appris quelque chose de nouveau (rires). J’ai été surprise
  • Améliorer son bien-être personnel et sa résilience (6/3). I : Qu’est-ce que ce stage a représenté pour votre relation et pour l’avenir ? M7 : Pour moi, en tout cas, ça m’a donné beaucoup d’espoir que les choses vont s’arranger. Nous avons maintenant des moyens concrets à utiliser pour gérer les choses à l’avenir. Nous n’avions pas ces moyens avant
  • Repérer le besoin d’explorer sa propre personne (4/2). M1 : On a appris qu’on ose parler, et qu’il faut explorer un peu pour trouver ce qui provoque l’accès de rage. Qu’est-ce qu’il y a là, le sentiment le plus profond. Une sorte d’exploration de soi. Et on a appris grâce aux exemples, parce qu’on se disait : eh bien oui, c’est donc ça, et ça, ça provoque ça
  • Accéder à une nouvelle forme d’observation de soi (4/2). M3 : Et d’un autre côté, c’est comme ça pour tout le monde, ça suit un certain schéma ; le problème n’est pas en soi, et c’est naturel. Et peut-être qu’à cause de ce qu’il y a sous la surface, on ne se rend pas toujours compte soi-même de pourquoi on se comporte d’une certaine façon. Ça éclaire aussi, en quelque sorte, son propre comportement

2. Significations liées au couple (12/10)

  • Mieux comprendre les interactions dans la relation (11/8). M7 : On l’avait en quelque sorte élaboré à la maison, dans nos têtes et sur le papier aussi : nos disputes se passent toujours comme ça. Quel est le vrai problème maintenant, et qui est le coupable ? Nous avons essayé de désigner un coupable. Mais ici, nous avons compris que c’est vraiment un cycle, où nous sommes tous les deux coupables en quelque sorte et où l’on s’alimente l’un l’autre, et c’était assez merveilleux de s’en rendre compte (sourire) — P6 : Ça a été aussi une vraie révélation quand j’ai commencé à réfléchir aux choses de mon propre point de vue et du point de vue d’une relation… P5 : Mmm (hoche la tête)… P6 : J’ai remarqué qu’en fait tout suit le même schéma. C’était vrai, nous avons trouvé une ligne de conduite commune, et c’était ensuite facile à repérer aussi P5 : Je suis bien d’accord, ça a été une révélation P8 : Oui, je me suis tout de suite reconnu, moi et notre relation, dans ces cycles négatifs, et j’ai pu revenir aux moments où nous étions dans ces cycles et voir notre propre part dans la situation, même si ce n’était peut-être pas si clair à ce moment-là… comment j’ai poussé ma partenaire plus loin dans le cycle négatif. Oui, quand mes yeux se sont ouverts là-dessus, j’ai pris davantage conscience que c’est avec ça que nous nous débattons, et que nous luttons avec ça depuis des années
  • Aider à prévenir les situations difficiles dans la relation et à y faire face (10/9). P10 : Je trouve que c’était instructif de pouvoir le reconnaître, comment ce cycle négatif démarre, et ensuite il gonfle un peu comme une pâte à pain qui lève. Quand le conflit se reproduira, nous pourrons, je l’espère, nous en souvenir, pour que le cycle ne s’enfonce pas davantage et que nous en sortions plutôt le plus vite possible. Nous avons tous les deux clairement repéré comment nous nous comportons, alors ça pourrait nous aider à sortir du cycle plus vite à l’avenir P12 : Oui, c’est devenu étonnamment clair, et maintenant c’est tellement évident (sourire). En étant capables de reconnaître ces rôles, peut-être qu’on pourra d’une manière ou d’une autre mieux gérer la situation et aller dans la bonne direction — P5 : On commence à se dire que non, on n’a pas tout gâché (rires) s’il y a un problème, mais on comprend que c’est le genre de chose qu’on peut explorer et réparer. — Et aussi, un sentiment d’être ensemble dans ce travail, pas comme si on était seul dans ce pétrin
  • Renforcer le lien émotionnel mutuel (10/6). P1 : Oui, pendant le stage nous avons remarqué que nous avons besoin l’un de l’autre pour traverser les moments difficiles I : Qu’est-ce que ça vous a fait de le remarquer ? P1 : Eh bien, c’était vraiment agréable. Nous avons tous les deux le sentiment que nous avons des buts et des objectifs communs dans la vie. Nous avons tous les deux le sentiment d’avancer ensemble, que nous sommes dans la même équipe I : Mm, et comment ça influe sur votre confiance dans le fait que vous allez vous en sortir ensemble ? P1 : Oui, ça augmente notre confiance — P4 : Oui, comme vous dites, on aime cette femme, mais ça a mis un peu plus en lumière une chose : à quel point je l’aime et je tiens à elle, énormément I : Ce que votre partenaire représente pour vous s’est éclairci ? P4 : Mm, mm I : Mm (hoche la tête) P4 : Et nous avons parlé ensemble de tout ce qu’elle représente pour moi. Je l’ai dit à voix haute
  • Pouvoir repérer et élaborer les dynamiques de la relation (3/6). P6 : Et aussi, comment on peut dire à l’autre ses propres besoins. Pourtant, dans la vraie vie, on a l’impression que même si on veut exprimer ses besoins, c’est quand même assez difficile de le faire. Pendant le stage, quand on s’arrête pour y réfléchir, c’est plus facile d’aborder le sujet ; alors que dans les situations du quotidien, c’est gênant, et on ne sait pas trop comment faire… — M6 : En tout cas pour moi, mes yeux se sont ouverts : mon conjoint a ces sentiments tendres, si tendres, et ces peurs profondes. D’une certaine façon, je les avais repérés en moi, mais le fait est qu’il les a, lui aussi

Significations liées à la famille (3/2)

  • Mieux comprendre les interactions familiales (3/2). P10 : C’est peut-être comme ça que ça s’ouvre : comment on traite ses propres enfants maintenant et comment on se comporte avec eux. C’est comme ça qu’on a pu réfléchir à la façon d’élever ses enfants encore mieux. On n’aime pas forcément ce qu’a pu être sa propre enfance, mais on ne veut pas faire subir les mêmes mauvais traitements à ses enfants ; on essaie plutôt d’améliorer un peu les choses pour eux, parce que, d’une certaine manière, ça influe sur tout le reste de leur vie. Je n’avais pas pensé à ce genre de choses P12 : Oui, bien dit. C’est ce que je voulais dire, moi aussi I : Oui, oui, vous avez pu penser aussi à la génération suivante ? P12 : Oui, à quel point c’est important, dans l’enfance comme à l’adolescence… I : Oui… P12 : … le monde des émotions

Note : le nombre de personnes répondantes figure entre parenthèses (pères/mères). Abréviations : P, père ; I, personne qui mène l’entretien ; M, mère.

3.1.1 Significations liées à l’individu

Les significations liées à l’individu comprenaient une meilleure compréhension de soi (19 parents), l’amélioration du bien-être personnel et de la résilience (9 parents), le repérage du besoin d’explorer sa propre personne (6 parents) et l’accès à une nouvelle forme d’observation de soi (6 parents). Tout au long du stage, les parents ont pris conscience de l’importance de s’explorer pour comprendre leurs émotions profondes, leurs besoins et les causes profondes de leur comportement dans les relations. Les parents ont reconnu l’influence des relations passées sur leurs comportements et leurs réactions actuels dans la relation intime et dans la parentalité. Malgré la difficulté, les parents ont trouvé possible de reconnaître les émotions qui sous-tendaient leurs interactions, grâce au cadre soutenant du stage. Par l’observation de soi, les parents ont commencé à comprendre leur rôle dans les situations difficiles et à améliorer leurs comportements et leurs réponses. Les parents ont constaté une augmentation de leur bien-être personnel et de leur résilience à mesure que se faisait l’élaboration de leurs pensées et gagnaient en compréhension. Repérer les schémas négatifs rendait le pardon envers soi-même plus facile, et les parents ont remarqué un gain de souplesse, d’optimisme et de capacité à se projeter dans l’avenir.

3.1.2 Significations liées au couple

Les significations liées au couple portaient sur la compréhension des interactions dans la relation (19 parents), l’aide pour prévenir les situations difficiles dans la relation et y faire face (19 parents), le renforcement du lien émotionnel mutuel (16 parents) et la possibilité de repérer et d’élaborer les dynamiques de la relation de couple (9 parents).

Selon les parents, le stage leur avait permis de repérer des questions cruciales pour leur relation, souvent négligées dans l’agitation du quotidien. Comprendre les interactions dans la relation supposait de reconnaître les schémas négatifs, de comprendre les émotions qui sous-tendent les comportements, de prendre en compte l’influence des relations passées et de traiter les effets de la maladie de l’enfant sur la relation. Repérer et partager ses sentiments et ses besoins réels a amélioré la communication et réduit les reproches. Les parents ont trouvé éclairant de reconnaître des schémas répétitifs dans leur relation. Comprendre les causes communes des cycles négatifs atténuait le sentiment d’insuffisance et leur donnait les moyens de changer de comportement. Les couples ont pu aborder des sujets difficiles, évités jusque-là à cause de la maladie de l’enfant, ce qui a accru la sécurité et la souplesse dans les situations de conflit.

Repérer les besoins d’attention et d’affection de l’autre a été vécu comme important, et tout au long du stage, les couples ont discuté de l’importance d’exprimer directement leurs besoins et leurs sentiments. Les parents ont partagé, repéré et nommé les forces de leur partenaire et les raisons de leur satisfaction dans la relation. Le stage leur a aussi semblé ouvrir la possibilité de parler ouvertement de leurs sentiments chaleureux l’un pour l’autre, rendant visibles leur amour et leur attention mutuelle. Selon les parents, le stage a renforcé leur relation en augmentant les interactions positives, le sentiment d’être ensemble et la confiance dans leur capacité à faire face ensemble. Une partie des parents doutait cependant de pouvoir appliquer ces acquis dans la vie quotidienne, en raison d’un stress accru et d’un manque de soutien émotionnel. Dans l’ensemble, les parents estimaient que le stage leur avait fait mieux comprendre l’importance de prendre soin de leur relation.

3.1.3 Significations liées à la famille

Les parents ont estimé que le stage avait amélioré leur compréhension non seulement de leur relation mutuelle, mais aussi des interactions au sein de toute la famille (5 parents). Tout au long du stage, les parents ont pris conscience de l’importance de la manière de traiter leurs enfants et de l’effet que cela aura sur leur avenir. Une réflexion a aussi porté sur les moyens d’améliorer leurs compétences parentales et leurs interactions avec leurs enfants. Les parents pensaient que le stage améliorerait non seulement leur propre bien-être, mais aussi celui de toute la famille. À leurs yeux, réduire les cycles négatifs aurait un effet positif sur l’atmosphère à la maison et sur le bien-être des enfants.

4 Discussion

La présente étude a exploré l’expérience d’une intervention de groupe HMT destinée aux parents d’enfants atteints de cancer, les interventions de couple pour ces parents ayant fait l’objet de peu de recherches. Le stage HMT a aidé les parents à comprendre les dynamiques de leur relation et a renforcé leur conviction de pouvoir agir sur elles. Les parents ont relié les significations du stage HMT à leur propre personne, à leur relation et à leur vie familiale. Ils ont en particulier trouvé les significations liées au couple diverses et fortes, malgré la brièveté de cette intervention de trois jours.

Les parents ont estimé que le stage, le groupe de pairs et le soutien professionnel offraient un espace sûr pour élaborer des questions et des émotions difficiles liées à la maladie de leur enfant. Il est significatif qu’une intervention aussi brève ait pu créer un sentiment de sécurité permettant d’explorer des sujets éprouvants. Elle a par exemple facilité le repérage et le partage des émotions et des besoins primaires entre partenaires, au lieu de se limiter à aborder les cycles négatifs sur un plan cognitif. Un stage de week-end peut être plus réaliste pour les parents d’enfants malades que des séances hebdomadaires. Le cadre de groupe permet aux parents de bénéficier du soutien de leurs pairs et de se concentrer intensément sur leur relation pendant un week-end, ce qui peut être difficile au milieu d’une vie familiale chargée avec un enfant malade.

4.1 Forces et limites

Le recueil des données présente peut-être une limite : la conversation en groupe de discussion menée immédiatement après le stage a pu mettre en avant l’impact positif du stage. L’effet Hawthorne (McCambridge et al. 2014) ne peut être exclu : dans des situations de retour animées par les personnes qui ont conduit le stage et en présence des partenaires, les expériences et les effets positifs risquent d’être surestimés. Une étude de suivi serait donc nécessaire pour déterminer si l’intervention entraîne réellement des changements dans la relation des parents et dans leur vie familiale. Les résultats pourraient en outre être enrichis par le recueil de retours écrits des personnes participantes, qui apporteraient un autre éclairage sur leur expérience.

L’un des apports importants de cette étude est l’examen empirique de l’expérience de parents d’un enfant gravement malade ayant participé à une intervention de groupe brève. Les données, riches, détaillées, décrites avec densité et bien saturées, ont permis de dégager des thèmes solides dans l’analyse. La méthode API a permis un examen nuancé de l’expérience, éclairant différents aspects du phénomène étudié. Les résultats offrent une compréhension plus profonde et plus nuancée de l’expérience des parents que les études quantitatives d’impact. Malgré les limites de l’étude, ces résultats qualitatifs soutiennent le développement et la mise en œuvre d’interventions centrées sur l’émotion pour ce public, et ils fournissent une base pour des recherches ultérieures.

4.2 Implications cliniques

Des recherches antérieures sur les parents d’enfants gravement malades ont montré l’importance de la régulation émotionnelle dyadique dans leur manière de faire face, et la difficulté de se donner et de recevoir mutuellement du soutien émotionnel (Koivula et al. 2019). Des interventions qui renforcent la régulation émotionnelle dyadique doivent être créées, mises en œuvre et évaluées. Des études antérieures ont indiqué que l’EFT réduit non seulement la détresse relationnelle, mais agit aussi sur les comorbidités individuelles, avec des effets positifs durables (Johnson 2019). L’impact des interventions centrées sur l’émotion sur le bien-être personnel des parents et sur leur manière de faire face était manifeste dans cette étude qualitative d’une intervention brève. D’après les résultats, les parents ont trouvé le stage HMT bénéfique pour leur bien-être personnel ainsi que pour leurs relations avec leur partenaire et leur famille.

Selon l’analyse API, reconnaître et normaliser les émotions et les réactions suscitées par la maladie de l’enfant a été vécu comme important et réconfortant. Les couples ont aussi trouvé précieux de reconnaître l’importance du passé et de comprendre comment maintenir le lien émotionnel. Ces aspects devraient être pris en compte dans la conception d’interventions de couple pour les parents d’enfants gravement malades. Les parents ont estimé que le stage avait profondément marqué leurs pensées et leurs interactions, mais une partie des parents se demandait s’il serait possible d’appliquer ces acquis dans la vie quotidienne. Une séance de suivi ou un stage d’approfondissement pourrait aider à maintenir les résultats.

D’après cette étude, être parent d’un enfant gravement malade semble constituer un facteur contextuel singulier, qui influe sur l’expérience que les parents font du stage HMT. Les charges multiples et durables qu’entraîne la maladie grave d’un enfant ont pu accroître le besoin de soutien des parents pendant le stage. Des parents ont aussi indiqué avoir repoussé le traitement des problèmes de leur relation à cause de la maladie de leur enfant, si bien que des émotions intenses ont émergé pendant le stage. Il faut tenir compte de ces facteurs dans la conception d’interventions dans ce contexte, en particulier pour déterminer le nombre de places et les ressources nécessaires aux stages. Un encadrement suffisant doit être prévu pour les stages destinés aux parents d’enfants gravement malades, car certains thèmes, comme les expériences difficiles du passé, le sens du passé et les cycles négatifs, peuvent susciter de fortes émotions et exiger un soutien important. En outre, une planification attentive du moment et du contenu de ces thèmes lourds sera essentielle avec des parents submergés par la maladie de leur enfant.

À l’avenir, il sera important de recueillir davantage de données de recherche sur les effets des interventions brèves HMT, car il peut être plus réaliste pour des parents en situation familiale difficile d’y participer que de s’engager dans des traitements exigeant un engagement de longue durée. Les méthodes qualitatives peuvent servir à explorer les mécanismes de changement possibles et l’expérience d’interventions à multiples facettes (Bonell et al. 2012). Une analyse qualitative peut saisir la complexité des composantes de l’intervention et des facteurs contextuels, caractéristique des interventions complexes (Skivington et al. 2021). Les interventions centrées sur l’émotion visent à agir sur le sentiment de sécurité et sur le lien émotionnel mutuel. Ces objets de recherche éminemment empiriques se prêtent peut-être mieux aux méthodes qualitatives qu’aux méthodes quantitatives. Les méthodes de recherche actuelles permettent toutefois d’évaluer l’efficacité d’une intervention en mesurant la synchronie du système nerveux sympathique entre les membres du couple (Karvonen et al. 2016). À l’avenir, il sera également important d’examiner les effets durables au moyen d’études longitudinales.

Annexe : les étapes de l’analyse phénoménologique interprétative

Étape 1 : transcrire, lire et relire

Dans l’API, le processus d’entrée dans le monde de la personne participante commence par la lecture répétée des données transcrites. La personne qui mène la recherche entre dans les données et s’y immerge pour les lire « de l’intérieur » (McLeod 2001). Dans cette étude, l’accès aux données a commencé dès la discussion de retour et les phases de transcription. Ensuite, toutes les transcriptions ont été lues trois fois, afin de s’engager activement avec les données et de se familiariser avec le contenu des entretiens. La première autrice (Krista Koivula) a aussi visionné les enregistrements vidéo des discussions pour se remémorer la situation d’entretien et le contenu émotionnel des données. Pendant ce visionnage, elle a prêté une attention particulière à la communication non verbale des personnes interrogées, comme les postures, les gestes, les expressions du visage, le regard et le ton de la voix, afin de percevoir les dimensions multiples de l’interaction et de la communication. Elle a noté ses propres souvenirs de l’expérience des entretiens et ses premières observations, pour que la personne participante devienne le centre de l’analyse.

Étape 2 : prendre des notes préliminaires

L’API se poursuit par une analyse serrée, ligne par ligne, de l’expérience de chaque personne participante. Cette étape examine le contenu sémantique et l’usage de la langue à un niveau très fin et exploratoire. La première autrice a travaillé chaque transcription, en rédigeant d’abord des commentaires descriptifs, puis en reprenant la transcription depuis le début pour se concentrer sur l’usage de la langue. Enfin, elle a ajouté à la transcription des commentaires conceptuels, visant à porter l’analyse à un niveau plus général et conceptuel.

Cette étape a d’abord pour but de constituer un noyau descriptif de commentaires, à visée clairement phénoménologique, qui reste proche du sens explicite donné par la personne participante. La recherche phénoménologique privilégie l’orientation vers les données plutôt que les présupposés de la personne qui mène la recherche. La réduction phénoménologique vise à atteindre l’expérience directe du sujet en mettant les présupposés entre parenthèses. Les principaux objets de préoccupation et le sens de ces objets pour la personne participante ont été décrits. Les commentaires descriptifs ont été consignés dans le fichier texte, et les expressions correspondantes ont été soulignées dans les transcriptions originales. La première autrice a noté ses propres perceptions et compréhensions pour dégager le sens des événements et des processus centraux pour les personnes participantes.

Lors de la deuxième lecture, elle a ajouté au fichier des commentaires linguistiques, destinés à examiner l’usage de la langue dans l’entretien. Les commentaires linguistiques figuraient en retrait et en italique dans le même fichier texte que les commentaires descriptifs. À ce stade, l’attention portait sur la manière dont la transcription reflétait les façons de présenter le contenu et le sens. Une attention particulière a par exemple été portée à l’usage des pronoms, aux pauses, aux rires, aux sourires, aux aspects fonctionnels de la langue, aux répétitions, au ton et au degré de fluidité (Smith et al. 2012).

La troisième lecture a pour but de déplacer l’attention vers la compréhension d’ensemble que la personne participante a des questions abordées, et de produire des commentaires conceptuels afin de porter l’analyse à un niveau plus interprétatif. En lisant la transcription, la première autrice a commenté les similitudes, les différences, les échos, les amplifications et les contradictions dans la discussion. Ces commentaires marquaient le début du processus de conceptualisation.

Étape 3 : dégager les thèmes émergents

L’étape suivante de l’API consiste à dégager des thèmes émergents en analysant les commentaires exploratoires (Smith et al. 2012 ; Smith et Rhodes 2015). La première autrice a cherché à la fois à réduire le volume de détails tout en préservant la complexité, et à cartographier les relations, les liens et les patterns entre les notes exploratoires. À cette étape, le travail portait principalement sur les notes initiales plutôt que sur la transcription elle-même. Il restait cependant étroitement lié à la transcription originale, et l’ancrage des thèmes émergents était vérifié régulièrement.

L’analyse des commentaires exploratoires en vue de dégager des thèmes émergents portait sur des passages distincts de la transcription, tout en gardant à l’esprit l’ensemble du processus de prise de notes initial. En transformant les notes en thèmes, il s’agissait de produire un énoncé concis et parlant de ce qui était important dans les différents commentaires associés à un passage de la transcription. Les thèmes étaient formulés sous forme d’expressions qui saisissaient l’essence psychologique du passage, avec assez de précision pour être ancrées et assez d’abstraction pour être conceptuelles. Les thèmes étaient notés sous les commentaires et examinés en regard de la transcription, pour s’assurer qu’ils découlaient bien des données originales. Les thèmes insuffisamment ancrés dans la transcription étaient écartés.

Étape 4 : explorer les liens entre les thèmes émergents

À la quatrième étape de l’API, la première autrice a recherché des liens entre les thèmes émergents. Il s’agissait d’élaborer une carte de la manière dont les thèmes s’articulaient selon elle. Les thèmes préliminaires ont été regroupés en ensembles de thèmes apparentés, sur la base de traits de sens communs. Les thèmes principaux ont été validés par un contre-examen de la transcription originale. Dégager ces thèmes principaux demandait un degré plus élevé d’interprétation des données. La « méthode de comparaison constante », qui consiste à mettre à l’épreuve des hypothèses provisoires sur d’autres cas, est aussi recommandée en théorisation ancrée pour accroître la validité des résultats (Corbin et Strauss 2008).

Étape 5 : réexaminer les thèmes émergents et les liens d’un cas à l’autre

Le repérage des thèmes émergents a d’abord été mené cas par cas, puis sur plusieurs cas et groupes de discussion. Le processus décrit ci-dessus a été répété pour chaque transcription afin de dégager des patterns communs aux cas. Compte tenu de l’engagement idiographique de l’API, chaque cas a été traité selon ses propres termes, en laissant émerger de nouveaux thèmes. La première autrice a ensuite résumé les thèmes émergents et construit une structure lui permettant de mettre en évidence tous les aspects les plus importants des récits des personnes participantes. Les analyses préliminaires ont ensuite été réunies en une synthèse consolidée des thèmes principaux pour le groupe.

Étape 6 : élaborer des modèles à partir des cas

Mesurer les fréquences au sein des cas est approprié, surtout avec de grands échantillons (Smith et al. 2012). Le dénombrement peut être une manière d’indiquer l’importance relative des thèmes émergents, et l’équipe signataire a examiné la fréquence avec laquelle les thèmes étaient étayés dans les différentes transcriptions. L’objectif était d’atteindre la double qualité de l’API : montrer en quoi les personnes participantes représentent des cas uniques et singuliers, mais aussi des qualités partagées d’ordre supérieur. La première autrice a élaboré un récit complet, appuyé par un commentaire détaillé des extraits de données, qui guide la lecture à travers l’interprétation et la réflexion sur les perceptions, les conceptions et les processus de l’équipe signataire au cours de l’analyse. Juho Kalapudas, le membre de l’équipe signataire qui connaissait bien les données et l’API, a examiné le processus de recherche tout au long de l’analyse et fourni un retour écrit sur les thèmes et les interprétations, afin d’affiner et de consolider l’analyse et de garantir la qualité du résultat final.

Complexe Systémique : à retenir

L’intérêt de l’étude est de montrer qu’un format court, un week-end en groupe, suffit à ouvrir un espace où des parents épuisés par la maladie de leur enfant osent parler de leur couple. Le modèle est celui de la thérapie centrée sur l’émotion : repérer le cycle négatif, reconnaître sous la colère la peur et le besoin, dire à l’autre ce qui a été tu. Plusieurs parents découvrent qu’il n’y a pas de coupable mais une danse à deux, et c’est un soulagement. Pour une lecture systémique, deux points retiennent l’attention : la maladie de l’enfant agit comme un contexte qui gèle les conflits conjugaux, puis les fait remonter d’un coup, et les effets du stage débordent vers la parentalité et la transmission entre générations. Les limites sont nettes : douze couples, un recueil fait par les personnes mêmes qui animaient le stage, juste après sa fin, sans suivi. Le risque d’un effet de lune de miel est réel, et les parents le formulent : ces acquis tiendront-ils au quotidien ? Une séance de rappel paraît indispensable. À lire avec l’adaptation culturelle de la thérapie de couple centrée sur l’émotion en Ouganda, et avec l’étude sur les trajectoires des couples de parents après une thérapie brève.

Notes de l’original

Contributions. Le manuscrit a été lu et relu par toute l’équipe signataire, et chaque membre y a contribué de façon significative.

Déclaration éthique. Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité d’éthique de la recherche du district hospitalier de Savonie du Nord, à Kuopio, en Finlande (9 février 2016 ; 68/2016). L’étude disposait d’une autorisation institutionnelle.

Consentement. Les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit pour participer à l’étude et aux entretiens filmés, et pour la publication de leurs données dans un article de revue. Les données et le matériel sont disponibles.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.

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Traduction non officielle en français de Une intervention de groupe Hold Me Tight pour les parents d’enfants atteints de cancer, par Krista Koivula, Hannu Kokki, Maija Korhonen, Aarno Laitila, Juho Kalapudas et Kirsi Honkalampi, Journal of Family Therapy, vol. 47, no 4 (2025), doi : 10.1111/1467-6427.70003, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Hold Me Tight Group Intervention for Parents of Children With Cancer », publié dans Journal of Family Therapy (2025) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

Koivula, K., Kokki, H., Korhonen, M., Laitila, A., Kalapudas, J., et Honkalampi, K. (2025). Une intervention de groupe Hold Me Tight pour les parents d’enfants atteints de cancer (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/une-intervention-de-groupe-hold-me-tight-pour-les-parents-d-enfants-atteints-de-cancer (Œuvre originale publiée en 2025 dans Journal of Family Therapy, 47(4), e70003 (2025) ; republiée en 2025 par Journal of Family Therapy, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1467-6427.70003)

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