1 Introdução

A expressão “aconselhamento genético” (genetic counseling) foi cunhada em 1948 (Reed, 1974), mas foi descrita com mais precisão por Seymour Kessler, em 1979, como um “tipo de encontro psicoterapêutico” (Kessler, 1979). Essa descrição está alinhada com a definição de aconselhamento genético formulada em 2006 pela National Society of Genetic Counselors (National Society of Genetic Counselors’ Definition Task et al., 2006) e com o modelo de prática do aconselhamento genético de 2007, o Modelo de Engajamento Recíproco (Reciprocal Engagement Model, REM) (Veach et al., 2007), que enfatizam a importância de atender às implicações psicológicas e sociais das condições de saúde para as pessoas e as famílias. Além disso, embora a prática do aconselhamento genético esteja em constante evolução, Resta (2019) sustenta que, do ponto de vista ético, os serviços de genética precisam demonstrar que “ajudam a melhorar os resultados psicológicos, sociais, adaptativos e médicos” (Resta, 2019). Como as abordagens psicoterapêuticas favorecem a adaptação psicológica e social (Christopher, 1986; Mejías et al., 2020), é importante que profissionais de aconselhamento genético se sintam à vontade para utilizá-las na prática (Austin et al., 2014).

Há várias abordagens e teorias psicoterapêuticas relevantes para a prática do aconselhamento genético, entre elas a abordagem centrada na pessoa, bem descrita (Rogers, 1951), e, mais raramente relatadas, a terapia cognitivo-comportamental e as teorias do traço difuso (fuzzy trace theories) (Biesecker et al., 2017), além da terapia de aceitação e compromisso (Broley, 2013). Duas abordagens psicoterapêuticas frequentemente mencionadas e especialmente relevantes para a área, por seu potencial de facilitar a adaptação, são a terapia narrativa e a terapia familiar. A terapia narrativa se concentra na elaboração de histórias e no sentido que se extrai delas. Ela busca separar as pessoas de seus problemas para facilitar uma mudança positiva (Denborough, 2014). A terapia familiar se concentra na compreensão das crenças, dos contextos, dos padrões de comunicação e dos comportamentos familiares para ajudar a resolver o problema apresentado (Carr, 2016). As duas abordagens têm objetivos distintos, mas podem ser usadas em conjunto para fazer emergir o sentido que diferentes membros da família extraem de suas histórias sobre um problema específico, facilitando a compreensão e a resolução (Freedman, 2014). Pode-se levantar a hipótese de que cada abordagem se transporia bem para o aconselhamento genético, mas elas receberam menos atenção do que as abordagens baseadas na relação, como a abordagem centrada na pessoa de Rogers (Rogers, 1951). Sua eficácia foi bem documentada em outros contextos, por exemplo no apoio a adolescentes autistas (terapia narrativa) (Cashin et al., 2013) e na recuperação da anorexia nervosa (terapia familiar) (Eisler et al., 1997), mas as evidências de seu uso no aconselhamento genético são limitadas. A terapia narrativa e a terapia familiar podem, cada uma, oferecer vantagens para lidar com as complexidades psicológicas e sociais particulares que acompanham as condições genéticas e a informação genética. Essas complexidades incluem o caráter compartilhado da informação genética e a possibilidade de decisões emocionalmente complexas e cheias de nuances (Jamal et al., 2020). Tanto a terapia narrativa quanto a terapia familiar se aplicam ao contexto psicoterapêutico individual e ao de grupo.

A terapia narrativa foi desenvolvida por Michael White e David Epston como uma abordagem colaborativa do aconselhamento e do trabalho comunitário, centrada na multiplicidade de histórias que, em uma vida, moldam a experiência vivida (White e Epston, 1990). Ela se inspira na terapia familiar e em outras teorias e filosofias, entre elas a teoria do poder e do saber de Foucault (Schirato e Danaher, 2020). Entre as influências importantes estão também o pós-modernismo, que questiona as visões de mundo estabelecidas e permite considerar e aceitar muitas verdades (Ellaway, 2020), e o construtivismo social, que enfatiza o contexto social na formação de ideias e atitudes (Rees et al., 2020). Essas teorias questionam os padrões ou verdades sociais com base nos quais as pessoas podem se julgar (Doan, 1997). A terapia narrativa incentiva a pessoa a considerar as múltiplas histórias que sustentam sua experiência vivida e a identificar o contexto cultural e histórico que pode estar incidindo sobre essas histórias (Denborough, 2012). Na abordagem da terapia narrativa, as pessoas atendidas são vistas como especialistas na própria vida, com as habilidades, a experiência e os valores necessários para se adaptar à adversidade (Morgan, 2000; White e Epston, 1990). Essa terapia busca uma “dupla escuta”: (a) da narrativa da pessoa e (b) das respostas que ela dá ao problema (MacLeod et al., 2018; White, 2004). As conversas externalizadoras são usadas para criar uma linguagem que separe o problema da pessoa (Denborough, 2014; Morgan, 2000). Por exemplo, a solidão de alguém pode ser descrita como “a solidão que você sente” em vez de “você está só”. Separar as pessoas, pela linguagem, dos problemas que enfrentam abre espaço para reconsiderar a forma como cada pessoa se relaciona com seus problemas e facilita a identificação das habilidades necessárias para superá-los ou se adaptar a eles (MacLeod et al., 2021; White, 2004). Vale notar que a terapia narrativa se distingue da medicina narrativa, que se apoia em vários referenciais, entre eles a terapia narrativa. A medicina narrativa incentiva a equipe clínica a escutar, interpretar e se deixar tocar pelas histórias de adoecimento das pessoas atendidas, mas foi excluída desta revisão porque não utiliza as técnicas de terapia narrativa descritas acima (Charon et al., 2017).

A terapia familiar, ou terapia dos sistemas familiares, derivada da teoria dos sistemas familiares de Bowen, considera o indivíduo no contexto da unidade emocional da família. Ela postula que os padrões emocionais de funcionamento se repetem ao longo das gerações (Bowen, 1978; Brown, 1999). Entre os conceitos centrais estão a diferenciação do self e a fusão com um ou mais membros da família (Bowen, 1978; Brown, 1999). A “fusão” descreve a priorização, por uma pessoa, da harmonia da família ou da relação em detrimento das próprias necessidades (Brown, 1999) (p. 95). A terapia familiar busca um equilíbrio entre a união familiar e uma individualidade saudável (Bowen, 1978). Ela vai além do problema apresentado para revelar os múltiplos fatores que contribuíram para seu surgimento e as possíveis resoluções (Brown, 1999; Carr, 2016). Ferramentas como o genograma, diagrama construído em sessão para ilustrar as relações familiares e o histórico médico, são usadas na terapia familiar para facilitar a compreensão de padrões relacionais passados. O processo de construção do genograma pode criar uma sensação de distância em relação às dificuldades atuais da pessoa, favorecendo a percepção da própria contribuição para o funcionamento familiar e da possibilidade de mudança de comportamento (Brown, 1999, p. 97). Em geral, as técnicas visam comportamentos e crenças da família ou abordam fatores sistêmicos (Carr, 2016).

Embora a terapia narrativa e a terapia familiar sejam amplamente usadas na prática da psicologia e ofereçam benefícios potenciais para a prática do aconselhamento genético, pouco se sabe sobre o valor percebido de seu uso no aconselhamento genético. Esta revisão de escopo identificou artigos de pesquisa original e de comentário e teve como objetivo descrever as aplicações da terapia narrativa e da terapia familiar no aconselhamento genético, bem como documentar o valor efetivo e percebido dessas abordagens nesse contexto.

2 Métodos

Foi realizada uma revisão de escopo segundo as recomendações de Pollock et al. (2023) e as diretrizes PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para revisões de escopo (Tricco et al., 2018).

2.1 Estratégia de busca

Os registros relevantes foram identificados por meio de buscas nas bases CINAHL, PsycINFO e PubMed com os seguintes termos: “genetic counsel* AND narrative OR family therapy OR, family theory OR, family system OR, multi-family group OR, colored eco-genetic relationship map (CEGRM)”. Ver a Tabela S1 para as estratégias de busca. Artigos identificados nas referências e citações dos artigos que atendiam aos critérios de inclusão também foram incluídos.

2.2 Critérios de inclusão e exclusão

O objetivo era reunir artigos de pesquisa original ou de comentário que avaliassem a implementação de abordagens da terapia narrativa ou da terapia familiar no contexto do aconselhamento genético. A busca foi limitada a artigos publicados em inglês entre janeiro de 1997 e janeiro de 2024. Os comentários foram incluídos para captar a variedade de atitudes em relação a essas abordagens e o valor atribuído a elas no aconselhamento genético. Foram excluídos os artigos que descreviam a medicina narrativa e os estudos que avaliavam quantitativamente elementos relacionados à terapia narrativa e familiar sem uma intervenção de aconselhamento.

2.3 Extração e análise dos dados

Os termos de busca foram elaborados por A.D. As buscas foram então realizadas por J.B. e A.D., e os resultados importados para o Covidence. Todos os artigos foram triados por A.D., A.M.L. e J.B. Não houve divergências entre esses três membros da equipe sobre a inclusão ou exclusão de artigos. A Figura 1 apresenta a estratégia de busca.

Os dados de todos os artigos foram extraídos para tabelas do Microsoft Word. Nos artigos de pesquisa original, os dados extraídos incluíam os objetivos do estudo, participantes, desenho, intervenção e principais temas ou resultados (ver a Tabela S2). Nos artigos de comentário, incluíam uma síntese da abordagem terapêutica e os principais pontos apresentados no texto (ver a Tabela S3). A síntese dos dados foi feita de forma iterativa por A.D. e J.B., a partir das tabelas-resumo e retomando os artigos completos.

2.4 Avaliação da qualidade

Os artigos foram avaliados com a ferramenta QualSyst (Kmet et al., 2004). Todos os artigos foram revisados e pontuados por J.B. Vinte por cento dos artigos foram revisados de forma independente por C.W., e as eventuais diferenças foram discutidas e resolvidas. Nenhum estudo foi excluído após a avaliação da qualidade.

3 Resultados

Os termos de busca retornaram 311 registros. Após a remoção das duplicatas (n = 130), os artigos restantes foram triados pelo título e resumo (n = 181), dos quais 25 passaram por leitura do texto completo. Dois artigos elegíveis foram identificados nas listas de referências e citações. Quinze artigos atenderam aos critérios de inclusão (n = 9 artigos de pesquisa original e n = 6 comentários). As pontuações de qualidade variaram de 75% a 95% (Tabela S4). Para cada artigo de pesquisa original, foram resumidos os objetivos, participantes, desenho, intervenção e principais temas ou resultados; para os comentários, foram detalhados a abordagem terapêutica e os pontos de prática apresentados.

3.1 Estudos de pesquisa original

A Tabela 1 resume os artigos de pesquisa original. Os estudos foram realizados nos Estados Unidos (n = 4), no Reino Unido (n = 3) e em Portugal (n = 2). Os nove estudos avaliaram a implementação, no contexto do aconselhamento genético, de um programa estruturado ou de uma ferramenta inspirada na terapia narrativa (n = 3) ou na terapia familiar (n = 6). Quatro estudos avaliaram o impacto de uma ferramenta de intervenção da terapia familiar, isto é, o genograma ou o mapa ecogenético colorido de relações (colored eco-genetic relationship map, CEGRM), no contexto padrão do aconselhamento genético (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012), e dois estudos avaliaram um grupo de discussão multifamiliar (multifamily discussion group, MFDG) (Mendes et al., 2010, 2015). Os três estudos restantes examinaram a viabilidade de um grupo de terapia narrativa (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

As intervenções foram aplicadas com mais frequência no contexto dos cânceres hereditários (n = 6) (Daly et al., 1999; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012) ou com pessoas que haviam recebido o resultado de um teste genético para a doença de Huntington (n = 3) (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Dos nove estudos identificados, oito avaliaram a intervenção (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020) por meio de abordagem qualitativa (n = 3) ou de métodos mistos (n = 5). A avaliação qualitativa incluiu análise temática de grupos focais, entrevistas ou anotações clínicas. As intervenções foram consideradas aceitáveis por todas as pessoas atendidas, e resultados positivos foram identificados nos oito estudos. Os principais achados incluíram maior tomada de consciência, acesso facilitado ao apoio, melhor comunicação e promoção do otimismo e do enfrentamento (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Um estudo usou uma abordagem quantitativa: foi elaborado um questionário para avaliar crenças de saúde, estratégias de enfrentamento, padrões de comunicação familiar e papéis familiares, e os dados foram comparados com os resultados da escala validada de ajustamento social de autorrelato (social adjustment scale self-report, SASSR) (Daly et al., 1999).

3.2 Intervenções em grupo

Os cinco estudos que avaliaram uma intervenção em grupo inspirada em uma terapia identificaram a segurança como tema comum. Essa intervenção favoreceu resultados positivos, como vínculos criados por experiências compartilhadas, inspiração e adaptações positivas a partir do aprendizado das estratégias de enfrentamento de outras pessoas (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Em quatro dos cinco estudos, quem participou considerou útil a estrutura das sessões de grupo (Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Os dois estudos que usaram o MFDG enfatizaram a importância de equilibrar uma estrutura voltada à obtenção de informações, que fortalecia a sensação de controle das pessoas sobre a própria saúde, com discussões abertas que destacassem as experiências compartilhadas (Mendes et al., 2010, 2015). O MFDG foi visto como um ambiente útil para que as pessoas expressassem sentimentos difíceis e dissipassem a tensão associada (Mendes et al., 2015). Por exemplo, um participante descreveu como a abordagem narrativa o ajudou a refletir sobre as dificuldades que enfrentou ao conversar sobre seu resultado preditivo negativo para a doença de Huntington com o irmão afetado (MacLeod et al., 2018).

As melhorias sugeridas incluíram reservar mais tempo para a discussão aberta (Mendes et al., 2015) e incorporar uma atividade para expressar sentimentos de raiva e desespero (Mendes et al., 2010).

Os três estudos que avaliaram o grupo de terapia narrativa se concentraram em pessoas que haviam feito o teste preditivo para a doença de Huntington. Entre os benefícios estavam a oportunidade de construir uma nova narrativa adaptativa centrada nas próprias forças e dons e de falar sobre experiências de vida difíceis (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Esses três estudos usaram métodos qualitativos para identificar temas comuns em entrevistas ou retornos escritos e mostraram que o grupo de terapia narrativa teve um efeito libertador para a maioria das pessoas, ao favorecer a conexão com os outros e enfatizar suas forças e capacidades (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Em um desses estudos, duas das 12 pessoas participantes consideraram a sessão de grupo menos benéfica, pois haviam recebido os resultados 20 anos antes. Reconheceram, porém, os benefícios que poderiam ter tido se tivessem participado da sessão de grupo mais perto da comunicação dos resultados (Spiers et al., 2020). Os outros dois estudos também usaram escalas validadas para avaliar o humor antes e depois da sessão do grupo de terapia narrativa (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020). Os níveis de ansiedade generalizada e de depressão foram baixos antes e depois da sessão, e um estudo encontrou melhora do humor após a sessão, embora sem análise estatística por causa do número reduzido de participantes (MacLeod et al., 2018).

No geral, o MFDG e os grupos de terapia narrativa foram bem recebidos, e quem participou dos grupos de terapia narrativa demonstrou disposição para frequentar sessões futuras (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Essas pessoas também consideraram que os grupos de terapia narrativa poderiam ser aplicados a outros públicos (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020).

3.3 Genograma e CEGRM

Quatro estudos relataram que a construção do genograma ou do CEGRM revelou informações significativas sobre o funcionamento familiar, as dinâmicas e o apoio social (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). Três usaram métodos qualitativos para identificar temas nas anotações feitas durante a construção do CEGRM (Peters et al., 2004, 2006, 2012), e o quarto estudo recorreu a um questionário para elaborar um genograma, depois comparado com os resultados da escala validada SASSR. Perguntas abertas adicionais esclareceram detalhes sobre as dinâmicas familiares e as questões psicossociais (Daly et al., 1999). Nesse estudo, o genograma facilitou conversas sobre a abertura da comunicação familiar, as crenças da família sobre o câncer familiar e a percepção do risco de câncer (Daly et al., 1999). A validade do genograma para avaliar as relações interpessoais foi sustentada por sua correlação com a escala SASSR, que mede o ajustamento social avaliando as relações interpessoais dentro e fora da família (Daly et al., 1999; Weissman e Bothwell, 1976). O genograma levou de 30 a 60 minutos para ser concluído.

Todas as pessoas convidadas a preencher o CEGRM relataram que ele era fácil de entender e de usar (Peters et al., 2004, 2006, 2012). O CEGRM fez surgir narrativas ricas na maioria das pessoas participantes, embora algumas o tenham achado difícil quando se identificavam como pessoas que valorizam a privacidade ou tinham dificuldade de falar sobre temas emocionalmente carregados (Peters et al., 2004, 2006). A análise das respostas abertas durante a construção do genograma sugeriu que o processo facilitava a conexão empática e a expressividade emocional. Isso suscitava percepções pessoais e consciência do funcionamento familiar e oferecia oportunidades de intervenção terapêutica. No geral, a construção do CEGRM identificou com facilidade as fontes de apoio das pessoas e as barreiras à comunicação (Peters et al., 2006).

A construção do CEGRM a partir de um heredograma já pronto levou entre 13 e 70 minutos (30 minutos em média). As conclusões sobre a aplicabilidade do CEGRM às consultas padrão de aconselhamento genético variaram por causa do tempo adicional necessário (Peters et al., 2004, 2006).

3.4 Artigos de comentário

Seis artigos de comentário mencionaram abordagens psicoterapêuticas: um referente à terapia narrativa (Werner-Lin e Gardner, 2009) e cinco à terapia familiar (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Eles estão resumidos na Tabela 2. Cinco artigos descreveram abordagens específicas inspiradas em terapias que podem ser aplicadas às consultas padrão de aconselhamento genético (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Tuttle, 1998; Werner-Lin e Gardner, 2009), e um deles ilustrou o uso possível de atividades psicoterapêuticas específicas na abordagem da terapia familiar (Tuttle, 1998).

Foram discutidas quatro abordagens de terapia familiar: a terapia familiar experiencial, o modelo intersistêmico, a terapia familiar das relações objetais e o modelo de ecologia social (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Todos esses artigos discutiam um cenário ilustrativo de aconselhamento genético baseado em uma família real ou hipotética. O artigo restante discutia o uso possível da terapia narrativa para facilitar a compreensão e a aceitação do histórico médico familiar, junto com a integração dos resultados do teste genético. O artigo se centrava em uma mulher portadora de uma variante patogênica de BRCA que havia feito psicoterapia de longa duração. Em consequência, ela havia reescrito uma narrativa pessoal adaptativa e fortalecedora, que incorporava as percepções trazidas pelos resultados do teste genético. Esse caso ilustra a força da reescrita de uma narrativa para dar novo sentido e nova direção à vida (Werner-Lin e Gardner, 2009).

Quanto à implementação da abordagem psicoterapêutica, um artigo enfatizou a importância de manter uma presença acolhedora e sem julgamentos, atenta à forma como as relações e experiências passadas das pessoas atendidas podem moldar seu comportamento e seu pensamento e podem gerar percepções que ajudem na tomada de decisão (Diekmann-Tapon, 1999). Alguns artigos sugeriram que o valor das abordagens terapêuticas está em ajudar quem faz o aconselhamento genético a organizar o próprio pensamento, orientar perguntas e intervenções ou antecipar possíveis questões (Eunpu, 1997; Kim, 1999). Da mesma forma, três artigos viam a abordagem terapêutica como uma lente para compreender o comportamento das pessoas atendidas (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). Werner-Lin e Gardner sugerem que, ao compreender e apoiar a construção de narrativas fortalecedoras, profissionais de aconselhamento genético podem ajudar as pessoas atendidas a ganhar compreensão de si e melhorar a saúde mental (Werner-Lin e Gardner, 2009). Outros comentários se concentraram em técnicas específicas que facilitam a mudança positiva e novas perspectivas (Eunpu, 1997; Tuttle, 1998). Especificamente, Tuttle (1998) propôs que técnicas ativas (por exemplo, o desenho da família, os contínuos) são uma forma inovadora de compreender melhor questões difíceis, sobretudo quando a comunicação verbal não tem funcionado.

4 Discussão

Esta revisão de escopo teve como objetivo descrever as aplicações da terapia narrativa e da terapia familiar no aconselhamento genético e documentar o valor efetivo e percebido dessas abordagens nesse contexto. Constatou-se que a literatura que avalia o impacto dessas intervenções nos resultados das pessoas atendidas é limitada. A maioria dos estudos originais usou abordagens qualitativas ou métodos mistos para avaliar o uso da terapia narrativa e familiar em contextos de aconselhamento genético em grupo ou individual, e se limitou aos contextos da doença de Huntington e dos cânceres familiares. As intervenções foram aceitáveis para as pessoas atendidas e associadas a resultados positivos, como facilitar a comunicação, o apoio e o enfrentamento. Entre os benefícios identificados nos estudos de terapia de grupo estavam os vínculos criados por experiências compartilhadas e a inspiração e o aprendizado a partir das estratégias de enfrentamento de outras pessoas. Os demais estudos usaram ferramentas como genogramas, que trouxeram percepções significativas sobre o funcionamento familiar e o apoio. Os artigos sobre intervenções, fosse em terapia de grupo, fosse com ferramentas específicas, comentaram a dedicação de tempo e as implicações práticas no contexto clínico. Os artigos de comentário discutiram a relevância desses métodos para a área e propuseram métodos e técnicas específicos, hipotéticos, para aplicar essas teorias na prática.

O exame dos estudos incluídos mostrou que quem participou avaliou positivamente as intervenções em grupo de inspiração terapêutica e relatou que o ambiente e a estrutura do grupo facilitavam os vínculos e o apoio (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Achados semelhantes foram relatados entre pacientes com câncer ginecológico que participaram de um programa de educação e aconselhamento em grupo (Sekse et al., 2014). As pessoas dos grupos de terapia narrativa expressaram sentimentos de fortalecimento ao construir novas narrativas (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020), o que é coerente com estudos em outras condições, por exemplo a esquizofrenia (Zhou et al., 2023). Tem-se proposto que a terapia narrativa favorece a resiliência em contextos difíceis, como após a violência sexual (Gomez et al., 2020), e, de fato, nos estudos examinados, quem participou disse valorizar o foco na resiliência, nas forças e nas capacidades, o que se alinha bem com as metas e os objetivos do aconselhamento genético (Veach et al., 2007). Chama a atenção, porém, que em todos os estudos as intervenções em grupo foram conduzidas por terapeutas com formação em terapia familiar ou por profissionais de psicologia clínica, o que evidencia a necessidade de formação especializada. A maioria dos programas de formação em aconselhamento genético é obrigada a ensinar teoria e habilidades psicossociais e de aconselhamento (Accreditation Council for Genetic Counseling, 2024; Human Genetics Society of Australasia, 2023), mas profissionais de aconselhamento genético podem sentir que lhes falta preparo para oferecer essas intervenções na prática (Austin et al., 2014; Hartmann et al., 2015; Kessler, 1997). Um estudo do Reino Unido ofereceu a profissionais de aconselhamento genético já em atuação uma formação para conduzir um MFDG. A formação se mostrou viável, e as pessoas em formação ganharam rapidamente confiança nas abordagens de terapia familiar; no entanto, apenas três pessoas participaram do programa, e os resultados clínicos não foram avaliados (Eisler et al., 2017). A equipe desse estudo observou ainda que a implementação na prática rotineira exigiria mudanças organizacionais, como consultas mais longas ou mais frequentes e a incorporação de técnicas de formação psicoterapêutica especializada ao desenvolvimento profissional (Eisler et al., 2017). O recurso a profissionais de psicologia clínica na supervisão profissional de quem faz aconselhamento genético (Kennedy, 2000) também pode facilitar a adoção de abordagens psicoterapêuticas na prática.

A construção de um genograma ou de um CEGRM (inspirada na terapia familiar) favoreceu a tomada de consciência e uma maior compreensão das dinâmicas familiares das pessoas participantes (Peters et al., 2004, 2006, 2012) e ofereceu uma oportunidade de intervenção terapêutica (Peters et al., 2004, 2006). Além disso, o CEGRM incentivou a expressão das emoções, revelando nos homens vínculos e apoios emocionais pouco valorizados (Peters et al., 2012). Como os homens tendem a preferir estratégias de enfrentamento mais instrumentais ou focadas no problema (Matud, 2004), essa ferramenta poderia ser usada para promover maior uso dos apoios emocionais. Além disso, em alguns contextos de aconselhamento genético, identificou-se uma relutância em abordar temas sensíveis e uma dependência do fornecimento de informações (Hodgson et al., 2010); assim, o uso dessas ferramentas pode favorecer maior atenção às questões psicológicas.

Embora eficaz para promover a compreensão de si e a adaptação ao risco genético, o uso de um genograma ou de ferramenta semelhante exigiu em média 30 minutos, o que, segundo vários estudos, pode limitar sua aplicação na prática (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). As intervenções de terapia familiar e de terapia narrativa oferecidas em grupo implicaram uma dedicação adicional de tempo de até 2 a 3 horas por sessão única (MacLeod et al., 2018) ou podem exigir várias sessões (Mendes et al., 2010, 2015), o que também limita seu uso em contextos clínicos movimentados. Elementos da terapia narrativa, como a desconstrução e a externalização dos problemas (White, 1993), e técnicas de terapia familiar, como genogramas e dramatizações (Asen e Scholz, 2010), poderiam ser aplicados em uma sessão padrão de aconselhamento genético; faltam, porém, estudos que avaliem a viabilidade, como isso se traduziria na prática e o impacto subsequente sobre as pessoas atendidas.

Os artigos de comentário costumavam enfatizar o valor das abordagens terapêuticas narrativa e familiar para promover mudanças positivas, estimular a valorização de diferentes perspectivas e oferecer formas inovadoras de explorar as dificuldades (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Tuttle, 1998; Werner-Lin e Gardner, 2009). Também se argumenta que uma lente terapêutica pode dar estrutura para organizar o pensamento, orientar perguntas e antecipar possíveis questões para uma pessoa ou uma família (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999), embora Resta (1999) tenha alertado contra a dependência excessiva de uma única lente terapêutica, por seu potencial de levar a estereótipos ou pressupostos (Resta, 1999). Eunpu (1997) afirma ainda que uma abordagem centrada na pessoa não basta para obter os melhores resultados para as pessoas atendidas e que profissionais de aconselhamento genético precisam conhecer e dominar diversas técnicas e abordagens teóricas. Ela aponta a falta de pesquisas que avaliem quais técnicas psicoterapêuticas funcionam melhor em diferentes situações de aconselhamento genético e enfatiza a necessidade crítica dessas pesquisas, algo também assinalado em textos anteriores (Diekmann-Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). É importante notar que essas intervenções dificilmente serão adotadas por toda a profissão, dada a hesitação histórica em reconhecer a dimensão psicológica da função (Eunpu, 1997). Ainda assim, o aconselhamento genético ajuda “as pessoas a compreender as implicações médicas, psicológicas e familiares das contribuições genéticas para a doença e a se adaptar a elas” (Resta et al., 2006) e, portanto, é crucial encontrar tempo para intervenções que cumpram esse objetivo.

Entre os pontos fortes deste estudo estão uma busca bibliográfica extensa em todas as bases de dados relevantes e a avaliação qualitativa de cada estudo. Entre as limitações está a existência de múltiplos termos e técnicas que se enquadram nas intervenções de terapia familiar ou narrativa, de modo que alguns artigos podem não ter sido encontrados. A inclusão de comentários, em vez de apenas pesquisa original, introduz um potencial viés. Por fim, o número reduzido de artigos identificados limita os achados do estudo e a possibilidade de tirar conclusões.

5 Implicações para a prática e direções futuras de pesquisa

Esta revisão descreve o valor das intervenções psicoterapêuticas para lidar com as relações complexas e os padrões de comunicação inerentes à adaptação à informação genética e corrobora estudos anteriores que descrevem o valor das intervenções psicoterapêuticas no aconselhamento genético (Austin et al., 2014; Kessler, 1979; Veach et al., 2007). No entanto, identificamos lacunas significativas na literatura quanto aos impactos específicos das abordagens psicoterapêuticas sobre os resultados do aconselhamento genético em consultas clínicas. Pesquisas futuras que busquem preencher essas lacunas poderiam usar, para avaliar essas técnicas, escalas padronizadas de resultados próprias do aconselhamento genético, como a escala de controle pessoal percebido (Berkenstadt et al., 1999), a escala de resultados do aconselhamento genético (McAllister et al., 2011) e a escala de satisfação com o aconselhamento genético (DeMarco et al., 2004). Outras medidas de resultados psicológicos e sociais também poderiam ser aplicadas (Kasparian et al., 2007; Resta, 2019).

Para comprovar o valor dos métodos psicoterapêuticos no aconselhamento genético, estudos futuros devem se concentrar em avaliar o impacto desses métodos sobre os resultados do aconselhamento genético no contexto das consultas padrão. Evidências de que abordagens psicoterapêuticas, como a terapia familiar e a narrativa, são eficazes nesse contexto são fundamentais para orientar as boas práticas nas sessões padrão de aconselhamento genético em todas as subespecialidades. O ideal seriam ensaios clínicos randomizados para determinar isso, mas outros estudos quantitativos e qualitativos seriam valiosos (Kasparian et al., 2007).

Integrar intervenções psicoterapêuticas em grupo aos serviços públicos de genética clínica está alinhado com os objetivos do aconselhamento genético e tende a melhorar a comunicação e as dinâmicas familiares, além de ajudar as pessoas atendidas a ressignificar suas narrativas sobre a própria condição ou o próprio risco. Pode haver, no entanto, desafios logísticos em razão da dedicação de tempo.

Em conclusão, são poucas as pesquisas que descrevem a aplicação da terapia familiar e da terapia narrativa no contexto do aconselhamento genético e avaliam seu valor. A pesquisa original demonstrou que as duas abordagens são aceitáveis para as pessoas atendidas e que a terapia de grupo pode facilitar a expressão das dificuldades, a identificação de experiências compartilhadas, nutrir o apoio mútuo e oferecer inspiração para um enfrentamento saudável. As duas terapias oferecem à pessoa a oportunidade de se distanciar dos problemas atuais para ganhar uma nova perspectiva, aumentando assim o fortalecimento e a autoeficácia. A terapia narrativa, em particular, se concentra em compreender as múltiplas histórias que moldam uma pessoa e em gerar histórias alternativas que possam oferecer formas mais satisfatórias ou significativas de compreender sua condição (Denborough, 2012). A terapia familiar pode revelar padrões de comunicação disfuncionais e barreiras, o que pode favorecer a tomada de consciência e ter um impacto positivo na comunicação (Carr, 2016). Dada a sintonia entre essas abordagens e os objetivos gerais do aconselhamento genético, são necessárias mais pesquisas para avaliar seu impacto nos resultados das pessoas atendidas e demonstrar melhor sua possível aplicação no contexto das sessões padrão de aconselhamento genético.