As relações fraternas ocupam um lugar único e importante na vida das crianças e são moldadas por uma multiplicidade de fatores ligados à criança, à família, à sociedade e à cultura (White e Hughes, 2018). Em particular, elas podem ser influenciadas pela presença de uma deficiência do desenvolvimento em uma das crianças (Gray et al., 2024). Crianças sem deficiência (ND) relatam uma série de experiências e desfechos associados a ter um irmão ou uma irmã com deficiência do desenvolvimento, entre eles assumir responsabilidades adicionais de cuidado, experiências escolares negativas, pior saúde mental e crescimento pessoal positivo (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou e Dimitriou, 2019; Petalas et al., 2009; Wolff et al., 2022). Os resultados obtidos até agora são relativamente inconclusivos quanto ao papel das características demográficas nos desfechos das crianças ND, embora as experiências da relação fraterna mudem à medida que as crianças crescem (Wolff et al., 2022). Há alguns pontos em comum nas relações fraternas entre diferentes deficiências do desenvolvimento, mas elas diferem conforme o diagnóstico específico da criança (Shivers et al., 2019; Wolff et al., 2022), e os resultados de pesquisa relativos a uma deficiência do desenvolvimento não podem ser generalizados para todas. Embora as relações fraternas em algumas deficiências do desenvolvimento, como o autismo, tenham sido amplamente exploradas (por exemplo, Leedham et al., 2020), a natureza dessas relações quando uma criança tem síndrome de Williams (SW) é muito menos compreendida.

A SW, que surge de forma aleatória pela deleção hemizigótica de cerca de 28 genes em uma cópia do cromossomo 7q11.23, ocorre em até 1 em cada 7.500 pessoas (Kozel et al., 2021). Está associada a deficiência intelectual leve a moderada e a um perfil cognitivo desigual, embora esse perfil varie entre as pessoas e ao longo da vida (Farran et al., 2024). As relações fraternas podem ser afetadas por aspectos do fenótipo da SW, como a sociabilidade, a ansiedade e os problemas de saúde. Crianças com SW podem ter um forte interesse em interagir com outras pessoas (“hipersociabilidade”), níveis elevados de expressão afetiva e níveis mais altos de preocupação empática do que grupos de controle pareados pelo nível de desenvolvimento (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer e Tager-Flusberg, 2016). No entanto, também são relatadas dificuldades sociocognitivas, assim como dificuldades nas amizades (Gillooly et al., 2024). Algumas pessoas com SW também apresentam ansiedade elevada (Royston et al., 2017) e uma série de problemas de saúde física, entre eles doenças cardiovasculares e crescimento físico lento (Kozel et al., 2021).

Embora a SW compartilhe algumas características, como a deficiência intelectual, com outras deficiências do desenvolvimento estudadas em relação às relações fraternas (por exemplo, Hayden, Hastings et al., 2019), seu perfil de desenvolvimento particular pode dar origem a experiências de relação fraterna e a necessidades de apoio da fratria diferentes das encontradas em outras deficiências do desenvolvimento. No entanto, embora a pesquisa tenha explorado a perspectiva de pais e mães de crianças com SW sobre o próprio bem-estar ou sobre o funcionamento familiar (Ashworth et al., 2019; Pereira et al., 2023), as relações fraternas foram muito pouco estudadas, e nenhuma pesquisa qualitativa explorou essa relação da perspectiva das próprias crianças. As formas pelas quais aspectos do perfil da SW influenciam as relações fraternas não estão, portanto, bem estabelecidas.

Quanto à pesquisa existente, Scallan et al. (2011) exploraram as relações fraternas na SW da perspectiva dos pais, e boa parte dos relatos apontou efeitos positivos sobre as crianças ND, como mais atenção aos outros e mais consciência da deficiência. Cebula et al. (2019) exploraram quantitativamente o ajustamento de crianças ND que têm um irmão ou uma irmã com SW. O estudo encontrou relações fraternas variadas, mas em geral positivas, e um ajustamento das crianças ND semelhante às normas da população. No entanto, as próprias crianças relataram um pouco mais de dificuldades comportamentais, emocionais e relacionais do que os pais percebiam, o que ressalta a importância de compreender a perspectiva das crianças.

No que se refere especificamente ao fenótipo da SW, Cebula et al. (2019) encontraram associações positivas significativas entre o comportamento pró-social da criança com SW e o calor da relação fraterna. A ansiedade de crianças com SW não se mostrou significativamente associada à ansiedade ou ao ajustamento da criança ND, nem à qualidade da relação (Cebula et al., 2019; Leyfer et al., 2009). Algumas condições médicas específicas da SW, como a cardiopatia congênita, mostraram-se associadas à qualidade de vida familiar relatada pelos pais (Pereira et al., 2023), embora pesquisas anteriores tenham constatado que o número total de condições médicas da criança com SW não está associado ao ajustamento da criança ND nem à qualidade da relação fraterna (Cebula et al., 2019). Embora esses estudos sugiram relações fraternas em grande parte positivas e possíveis associações com a sociabilidade na SW, a pesquisa qualitativa pode permitir uma compreensão mais rica e mais integral da relação fraterna e do impacto do fenótipo da SW no cotidiano das crianças.

Outros aspectos da experiência fraterna na SW ainda não foram explorados, apesar de sua relevância para compreender as necessidades de apoio da fratria. Por exemplo, já se mostrou que ter um irmão ou uma irmã autista afeta a experiência escolar das crianças ND, com menor sentimento de pertencimento à escola e um papel de apoio à criança autista na escola (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou et al., 2022), mas isso ainda não foi explorado em relação à SW. Irmãos e irmãs de crianças com SW podem ter experiências escolares particulares (por exemplo, relacionadas à hipersociabilidade e à ansiedade da criança com SW) que se beneficiariam da compreensão e do apoio do corpo docente, mas as escolas muitas vezes são pouco informadas sobre essas deficiências raras (Fidler et al., 2002). Da mesma forma, irmãos e irmãs de pessoas com deficiência do desenvolvimento relatam que as amizades podem oferecer apoio, mas nem sempre compreendem plenamente as deficiências do desenvolvimento ou a experiência que vivem (Niedbalski, 2024). Também aqui, o perfil de desenvolvimento da SW pode levar a experiências de amizade particulares para as crianças ND, mas isso ainda não foi explorado.

Uma relação fraterna, por definição, envolve duas ou mais pessoas. No entanto, a pesquisa sobre fratrias nas deficiências do desenvolvimento muitas vezes explorou a relação exclusivamente da perspectiva da criança ND, excluindo a visão da própria criança com deficiência (Richardson e Jordan, 2017). Isso marginalizou as crianças com deficiência e limitou a amplitude e a profundidade do conhecimento produzido (Meltzer e Kramer, 2016; Meltzer e Muir, 2022). Apesar dos apelos para que os estudos incluam a perspectiva das crianças com deficiência (Kovshoff et al., 2017; Meltzer e Kramer, 2016), poucos incluíram crianças com deficiência do desenvolvimento, e não há estudos publicados sobre a relação fraterna da perspectiva da criança com SW. No entanto, já se mostrou que é viável entrevistar crianças com SW sobre suas relações. Gillooly et al. (2024), por exemplo, usaram esse método para explorar as experiências de amizade de crianças com SW.

O presente estudo

Diante da escassez de pesquisas qualitativas publicadas sobre a relação fraterna da perspectiva tanto da criança com SW quanto da criança ND, e do potencial dessas pesquisas para uma melhor compreensão das necessidades de apoio das crianças, realizamos um estudo com entrevistas para explorar essa questão.

A pesquisa se apoiou no Siblings Embedded Systems Framework (modelo dos sistemas encaixados da fratria; Kovshoff et al., 2017). Esse modelo integra elementos de vários modelos teóricos frequentemente usados na pesquisa sobre famílias e deficiências do desenvolvimento, entre eles a teoria dos sistemas familiares (Minuchin, 1974), o modelo bioecológico dos sistemas (Bronfenbrenner, 1979) e o modelo ABCX duplo (McCubbin e Patterson, 1983), adaptados e aplicados no modelo especificamente ao estudo das relações fraternas. Embora concebido originalmente para irmãos e irmãs de pessoas autistas, o modelo não é específico do autismo (Kovshoff et al., 2017) e seu uso foi recomendado para outras deficiências do desenvolvimento (Hayden e Hastings, 2022). Como este é um primeiro estudo sobre as experiências fraternas na SW, exploramos essas experiências de forma ampla e da perspectiva das próprias crianças. Isso se alinhava bem ao Siblings Embedded Systems Framework, que concebe as relações fraternas como ativamente moldadas pelas crianças e situadas em sistemas familiares, comunitários e sociais dinâmicos e integrados. Como indicado acima, este estudo partiu de resultados de pesquisas anteriores sobre experiências positivas de crianças ND que têm um irmão ou uma irmã com SW (Cebula et al., 2019; Scallan et al., 2011), o que se encaixava bem nesse modelo, no qual as crianças com deficiência não são posicionadas a priori como causa de desfechos negativos para as crianças ND da fratria. Além disso, o modelo facilita a incorporação da perspectiva das crianças com deficiência, o que fornecia uma base ideal para este estudo, que explorou as relações fraternas da perspectiva de crianças com SW e de seus irmãos e irmãs ND.

O estudo explorou a pergunta: “Quais são as percepções e as experiências da relação fraterna entre crianças com SW e seus irmãos e irmãs ND?”

Método

Participantes

Participaram deste estudo 39 crianças (de 6 a 17 anos): 20 díades fraternas nas quais uma criança tinha SW e a outra era ND. Em uma díade, o desenho da pesquisa não foi suficientemente acessível para a criança com SW, mesmo com o apoio de um dos pais; em todas as outras díades, as duas crianças participaram. A inclusão das duas crianças de cada díade permitiu obter uma “amostra rica”, ao garantir uma estreita correspondência entre a amostra e o tema de interesse: a relação entre as duas crianças (Roy et al., 2015).

A Tabela 1 apresenta as informações demográficas relatadas pelos pais. Dada a baixa prevalência da SW, a descrição é feita no nível do grupo, e não no individual, para garantir a confidencialidade. A idade média era de 10,89 anos para as crianças com SW e de 11,30 anos para as crianças ND. Segundo os pais, o diagnóstico das crianças com SW tinha sido confirmado por hibridização in situ fluorescente (n = 15) ou por análise cromossômica por microarranjo (n = 3), e em um caso o método era desconhecido. Cada criança com SW tinha pelo menos uma condição médica ou de saúde associada, sendo as mais comuns as sensibilidades sensoriais (n = 16), as dificuldades de sono (n = 12), os problemas cardíacos (n = 11) e as dificuldades de mobilidade (n = 10). Uma criança com SW também tinha condições do neurodesenvolvimento concomitantes (autismo e TDAH). Embora “sem deficiência” seja a melhor caracterização do grupo de crianças ND, é preciso observar que duas delas tinham necessidades educacionais especiais (uma com dislexia, uma não especificada). Os dados de entrevista dessas duas crianças não diferiam de modo perceptível, em conteúdo, dos das outras crianças ND e, por isso, foram mantidos. Todas as crianças eram de etnia branca e viviam no Reino Unido. Dezenove díades eram formadas por crianças com o mesmo pai e a mesma mãe, e uma por meios-irmãos. Em média, as crianças de cada díade passavam muito tempo juntas, mais de 12 horas em um fim de semana típico, embora houvesse diferenças entre as díades.

Procedimento

A aprovação ética foi obtida na instituição da pessoa que assina em primeiro lugar. Foram incluídas famílias que tinham uma criança com SW e outra criança ND, ambas de 6 a 18 anos e morando juntas em casa a maior parte do tempo. Por uma questão de consistência, nas famílias com mais de uma criança ND, foi convidada a participar aquela cuja idade era mais próxima da idade da criança com SW. As famílias foram recrutadas pelas redes sociais, com a ajuda de organizações de apoio às famílias, e por uma lista de e-mails de famílias que haviam participado de estudos anteriores. As famílias receberam folhetos informativos para os pais e duas versões de um folheto informativo para as crianças: uma escrita e uma ilustrada em formato de “leitura fácil”. O consentimento foi obtido junto ao pai ou à mãe. Todas as crianças deram assentimento verbal, e muitas também deram assentimento por escrito. Ao final de uma visita domiciliar de cerca de 2 horas (que incluiu a coleta de dados para outro estudo, além de pausas), a pessoa responsável pela coleta (A.G.) reconfirmou o assentimento das crianças e depois entrevistou cada uma individualmente.

Um único roteiro de entrevista semiestruturada foi usado com todas as crianças (independentemente da idade ou da condição SW/ND), para permitir uma análise que integrasse os dados de todo o grupo. Esse roteiro (ver os materiais suplementares) foi elaborado pela equipe de pesquisa com base nos temas abordados em pesquisas qualitativas sobre fratrias em outras deficiências do desenvolvimento (por exemplo, Petalas et al., 2009, 2015; Tsai et al., 2018). As perguntas exploravam a visão das crianças sobre aspectos de suas relações fraternas, incluindo como era ser irmão ou irmã da outra criança; se passavam tempo juntas e, em caso afirmativo, que tipos de atividades faziam; se passavam tempo juntas na escola; se passavam tempo com as amizades da outra criança; e em que medida sentiam que a outra criança era uma fonte de apoio. As áreas temáticas eram amplas, para fazer emergir as questões importantes para as próprias crianças, em vez de impor ideias da equipe de pesquisa sobre conceitos específicos extraídos de pesquisas anteriores sobre fratrias e deficiências do desenvolvimento (como o tratamento parental diferenciado: Tsai et al., 2018). Concentrar as perguntas em aspectos concretos da relação fraterna também garantiu a acessibilidade (Kramer et al., 2013). Seguindo a abordagem de Kramer et al. (2013), o foco principal era a relação em si, e não a deficiência: nenhuma das perguntas iniciais mencionava a SW, e o tema só era abordado se a própria criança o trouxesse (embora as crianças soubessem que se tratava de um estudo sobre fratrias na SW). As perguntas foram pensadas para que as crianças não se sentissem obrigadas a dar respostas que considerassem socialmente desejáveis, levando em conta a dinâmica de poder de uma pessoa adulta de fora da família fazendo perguntas a crianças (Hayden e Hastings, 2022; Scott-Barrett et al., 2023). Perguntas complementares permitiam depois aprofundar e detalhar (por exemplo, sobre o que as crianças faziam juntas ou por que passavam pouco tempo juntas). As perguntas foram testadas com crianças ND e com uma criança com outra deficiência do desenvolvimento; não se considerou necessária nenhuma alteração depois disso.

A pessoa responsável pela coleta deu amplo tempo para as respostas e ajustou a complexidade das perguntas conforme a idade e a compreensão de cada criança. A outra criança não ficava na sala durante as entrevistas. Conforme a preferência da criança, o pai ou a mãe ficava na sala (sem intervir) durante a entrevista ou em um cômodo próximo. A duração média das entrevistas foi de 9 minutos (amplitude: 4–15 minutos) para as crianças com SW e de 11 minutos (amplitude: 5–23 minutos) para as crianças ND (as transcrições completas de todas as crianças estavam disponíveis para a análise, mas os dados de duração se perderam para cinco crianças com SW e quatro crianças ND). Todas as entrevistas foram gravadas em áudio com um gravador digital e depois transcritas literalmente. Cada criança recebeu um vale-presente de 10 libras como agradecimento pela participação.

Análise

Foi realizada uma análise temática reflexiva, conduzida pela pessoa que assina em primeiro lugar, seguindo as seis grandes fases descritas por Braun e Clarke (2022). As duas primeiras pessoas signatárias leram as transcrições várias vezes para se familiarizar com o conteúdo, anotando e discutindo os aspectos de interesse. A codificação e a geração dos temas iniciais ficaram, em seguida, a cargo da pessoa que assina em primeiro lugar. Foram feitas várias “varreduras” das transcrições para desenvolver os códigos iniciais. Com base em métodos anteriores de análise de díades fraternas (por exemplo, Kramer et al., 2013), em algumas varreduras as transcrições foram examinadas díade por díade e, em outras, foram examinadas todas as transcrições das crianças com SW e depois todas as das crianças ND. Esse processo permitiu destacar aspectos de interesse dentro das díades e entre elas, e dentro dos neurotipos e entre eles. Como havia variação na extensão e na complexidade das respostas das crianças, fez-se um esforço consciente para garantir que a visão das crianças que falavam mais brevemente continuasse no centro da análise. As características demográficas da amostra foram consideradas durante a análise, mas com cautela, levando em conta o tamanho relativamente pequeno da amostra. A pessoa que assina em primeiro lugar revisou os temas iniciais em relação aos dados das transcrições. Toda a equipe então refinou e nomeou os temas finais e os interpretou no contexto da literatura mais ampla.

O processo de análise foi mais indutivo do que dedutivo, embora informado pela teoria anterior (em particular o Siblings Embedded Systems Framework, Kovshoff et al., 2017) e pela literatura de pesquisa da área. As identidades, as experiências e o posicionamento teórico dos membros da equipe foram elementos cruciais da análise (Braun e Clarke, 2022). A equipe de autoria reunia pessoas do meio acadêmico com experiência em pesquisa sobre a síndrome de Williams e sobre fratrias. A equipe tinha experiência pessoal de relações fraternas, inclusive com uma criança neurodivergente. Essa experiência terá inevitavelmente contribuído para a formulação das perguntas da entrevista, para a análise e para a interpretação.

Resultados

Quatro temas foram desenvolvidos a partir dos dados (Figura 1). Alguns subtemas diziam respeito predominantemente apenas às crianças com SW ou apenas às crianças ND, enquanto outros diziam respeito às duas crianças, às vezes de maneira semelhante, às vezes de maneira diferente. As citações vêm acompanhadas da sigla CWS (criança com síndrome de Williams) ou NDS (criança da fratria sem deficiência) e do número da díade (1–20).

Tema 1: No mesmo fôlego: relações fraternas multifacetadas

Em contraste com a dicotomia rígida entre “benefícios” e (muitas vezes) “desafios” que caracteriza grande parte da pesquisa sobre fratrias e deficiência, as relações descritas pelas crianças com SW e por seus irmãos e irmãs ND eram multicoloridas: ao mesmo tempo alegres, irritantes, típicas e incomuns.

Tão divertido, tão irritante

Embora algumas relações fossem descritas em termos inteiramente positivos e algumas poucas fossem claramente difíceis em sua maior parte, na maioria dos pares não havia dicotomia: a outra criança era ao mesmo tempo fonte de diversão e de irritação, o que muitas vezes se expressava na mesma frase: “Ela é engraçada, ela é um pouco chata” (CWS-14); “Às vezes ela me irrita, e às vezes é simplesmente muito divertido estar com ela, é incrível” (NDS-20). Isso ressoa com estudos sobre relações fraternas em outras deficiências (Connors e Stalker, 2003; Pavlopoulou e Dimitriou, 2019) e com resultados de pesquisas quantitativas que relatam calor na relação fraterna ao lado de certo grau de conflito, segundo crianças ND que têm um irmão ou uma irmã com SW (Cebula et al., 2019).

As relações das crianças eram às vezes lúdicas e às vezes feitas de rotina e cotidiano. As atividades específicas variavam de um par para outro, mas quase todas as crianças falaram de atividades divertidas que compartilhavam: brincar com brinquedos em alguns pares, ficar juntas jogando videogame em outros. Em alguns pares, havia um caráter de rotina nessas brincadeiras, com atividades escolhidas conforme a hora do dia, o tempo ou a estação do ano, o que ressaltava a longevidade da relação. Brigas e irritação apareciam em muitos pares, mas muitas vezes eram equilibradas por alegria e bobagens. Música, fantasias e apresentações eram centrais em alguns pares: “ontem a gente estava vendo Strictly Come Dancing e eu e [NDS-2] fizemos uma dança” (CWS-2); “É, fingir que somos pop stars com microfones e tal, esse tipo de coisa” (NDS-20). Embora isso talvez reflita a desinibição social e a afinidade com a música frequentemente relatadas na SW (Thakur et al., 2018), algumas crianças ND também tinham um prazer evidente nessas atividades.

É assim entre irmãos e irmãs. E, no entanto…

As crianças ND muitas vezes enfatizavam explicitamente o caráter típico de suas relações e o fato de que aquilo era simplesmente a normalidade delas: “A gente pode se dar muito bem ou não se dar nada bem, como a maioria dos irmãos e irmãs” (NDS-14); “Eu só acho que [a SW] faz parte da minha vida, então pra mim isso é bem normal” (NDS-15). Ao mesmo tempo, algumas crianças também refletiam que não chegavam a desejar uma relação fraterna “típica”, e algumas mencionavam a alegria que sentiam com aspectos do comportamento da outra criança que achavam um pouco diferentes da norma: “É que ele é legal pra brincar, e a maioria dos outros irmãos é malvada” (NDS-11); “mas sabe, é bom, e ele está sempre soltando curiosidades aleatórias sobre caminhões de bombeiro e tal” (NDS-9). A capacidade de “sustentar” ao mesmo tempo aspectos típicos e diferentes da relação fraterna já foi relatada na pesquisa sobre fratrias e deficiências do desenvolvimento (Petalas et al., 2015).

Embora as crianças ND enfatizassem o caráter típico da relação, elas também tinham consciência de aspectos da SW que afetavam as brincadeiras. Na maioria das vezes, tratava-se do comportamento da criança com SW (Tema 4), de dificuldades de compreensão ou, em alguns casos, de sensibilidades sensoriais: “às vezes é só um pouco difícil porque ela não entende a ideia do jogo e fica saindo” (NDS-15). As crianças às vezes escolhiam as atividades para se adaptar a isso, com as crianças ND trabalhando a partir dos pontos fortes da criança com SW: “Normalmente a gente brinca de coisas em que ele é bom. Tipo, ele gosta de jogar Wii porque sabe mexer em todos os controles e tal, então é isso que a gente normalmente faz” (NDS-11).

Tema 2: Expressões variadas de amor e calor fraterno

Este tema descreve o amor e a reciprocidade evidentes em muitas das relações fraternas, expressos de diversas maneiras: às vezes abertamente, às vezes de forma sutil ou pouco convencional.

Amor e positividade

Apesar das irritações expressas no Tema 1, havia uma forte impressão de emoções positivas em relação à relação fraterna na maioria das díades, embora não em todas. Muitas crianças, com SW e ND, expressavam afeto pela outra: “Ela é minha amiga e eu amo muito ela” (CWS-4); “Ele é incrível… Ele é feliz, ele é engraçado, ele é fofo e eu amo muito ele” (NDS-7). Esse calor também aparecia na forma como muitas crianças descreviam as emoções que sentiam ao estar juntas: “Toda vez que eu falo com ela, isso me deixa simplesmente feliz” (CWS-6); “Ele está sempre abraçando as pessoas, faz você se sentir, tipo, é difícil de explicar, ele é simplesmente muito legal” (NDS-13). Em outros pares, o calor era evidente, mas mais discreto, com relações descritas como “Tudo bem” (CWS-4) e “Tipo, tranquilo” (NDS-12).

Reconhecer interesses e saberes

Além dessas expressões positivas explícitas, o calor também se expressava de maneira mais implícita. Para muitas crianças, ele aparecia no quanto conheciam os interesses e as preferências da outra criança e na descrição de seu “estar juntas” (Pavlopoulou e Dimitriou, 2019, p. 7) como um par com interesses compartilhados: “[NDS-12] gosta de futebol e eu gosto de andar a cavalo” (CWS-12); “A gente gosta de brincar lá fora… A gente gosta de pular na bola na grama” (CWS-15).

O calor também aparecia no apreço das crianças pelos saberes da outra. Para as crianças com SW, muitas vezes se tratava das habilidades de autonomia do irmão ou da irmã ND: “Ela faz as coisas certas, tipo, ela consegue ficar de olho no [irmão mais novo], deixar o celular ligado, mandar mensagem pra mamãe e fazer tudo isso” (CWS-14). Para algumas crianças ND, tratava-se às vezes de reconhecer as habilidades de brincadeira da criança com SW: “Ela também sempre inventa os melhores jogos, eu não tenho muito jeito pra inventar jogos” (NDS-15).

Para algumas crianças ND, uma das áreas de saber reconhecidas na criança com SW era a sociabilidade, a aparente confiança ao interagir com outras pessoas e a empatia: “Bom, eu diria que ele é gentil, porque quando bebezinhos estão chorando na rua ele vai até eles tipo ‘o que foi?’ Ele não gosta que as pessoas chorem” (NDS-4). Uma criança ND contou que essa sociabilidade tinha “ajudado demais a aumentar [sua] confiança pra falar com as pessoas” (NDS-16). Embora a hipersociabilidade de crianças com SW gere preocupação, por exemplo, em torno do “perigo dos estranhos” (Riby et al., 2014), nessas conversas a sociabilidade e a empatia eram mais comumente apresentadas como gentileza e cuidado com os outros.

Calor e reciprocidade na regulação emocional e no apoio

Outra forma pela qual o calor se manifestava em alguns pares era o cuidado e o apoio mútuos. Uma “assimetria de papéis” é relatada nas relações fraternas de crianças com deficiência do desenvolvimento, com as crianças ND assumindo às vezes um papel diretivo e tarefas adicionais de cuidado (Abramovitch et al., 1987; Pavlopoulou e Dimitriou, 2019). De fato, em algumas díades a criança ND apoiava a criança com SW, por exemplo, na regulação das emoções:

Ela [irmã] me acalma às vezes quando eu estou de mau humor… Ela conversa comigo, eu gosto de gente que conversa, isso me deixa mais calmo. (CWS-9)

Ele realmente não gosta de criancinhas e fica bem ansioso quando elas estão por perto, então a gente foi dar uma voltinha lá fora, porque tinha umas crianças lá dentro, e a gente conversou sobre o que ia fazer naquele dia. (NDS-16)

Isso está de acordo com os achados de ansiedade elevada em algumas crianças com SW (Royston et al., 2017) e mostra crianças ND respondendo a isso com apoio.

Havia também exemplos de crianças ND, especialmente as meninas, cuidando da criança com SW em casa, na escola e na comunidade. Isso incluía preparar refeições, ajudar na motricidade fina e nos deveres de casa, e muitas vezes se apoiava na maior autonomia das crianças ND:

Ela é minha irmã, ela me ajuda. (CWS-16)

[NDS-3] pode ir no Spar [um mercadinho do bairro] e comprar uns Bounty de chocolate pra mim, e ela vai me comprar um Nutella grande. (CWS-3)

…às vezes a gente tem problemas porque ele é tão simpático, aconteceu uma vez… ele fez amizade com um menininho que era muito grosso com ele… então quando ele chamou [CWS-19] de idiota, eu literalmente fui lá, mandei ele calar a boca e tirei [CWS-19] dali. (NDS-19)

No entanto, o apoio não era unidirecional. Embora algumas crianças ND sentissem que a criança com SW tinha uma capacidade limitada de oferecer apoio por causa da deficiência intelectual, várias falaram da regulação emocional e do apoio que recebiam da criança com SW: “Tipo, se eu estou triste, eu falo pro [CWS-16] que estou triste e ele normalmente me dá um abraço e coisas assim, me faz rir” (NDS-16). As crianças ND também viam na criança com SW uma fonte de apoio em alguns tipos de situação, mesmo que não em todas as circunstâncias e que esse apoio se mostrasse de formas menos convencionais:

Bom, todas as vezes que eu caio da bicicleta, ele vem até mim, me dá um abraço gigante e diz “você está bem?”, e ele me traz um monte de curativos, e eu não preciso de tantos curativos, é só um roxo. (NDS-17)

Algumas crianças descreveram como a desinibição social da outra criança, e até sua ansiedade, possibilitavam e evidenciavam essas expressões de empatia e cuidado:

Ele se preocupa muito, tipo, se preocupa muito com a família e tal, e isso meio que mostra que ele se importa, mesmo que às vezes ele não demonstre, porque pode ser bem difícil, mas você sabe que ele se importa, então isso é bom. (NDS-14)

Tema 3: Lidar com espaços e limites sociais

Este tema capta como as crianças lidavam com os espaços físicos e sociais que ocupavam e com os limites desses espaços, em casa, na escola e com as amizades.

Lidar com os espaços e os limites da fratria

Como mostra a Tabela 1, algumas crianças passavam muito tempo juntas como parceiras de brincadeira constantes, enquanto outras se encontravam apenas nas refeições. Passar pouco tempo juntas não estava necessariamente associado a relações de baixa qualidade. As crianças também tinham consciência dos limites, e as transgressões eram um problema para algumas crianças ND: “Ele entra no meu quarto e canta ópera… é muito, muito irritante” (NDS-2). As crianças sabiam que os pais as ajudavam a lidar com esses espaços e limites, apoiando momentos separados e facilitando o tempo juntas. O tempo separado às vezes era usado como estratégia de enfrentamento pelas crianças ND, que se retiravam dos espaços onde estava a criança com SW, especialmente se esta estivesse com raiva ou agressiva ou, em alguns casos, quando a criança ND sentia vergonha do comportamento socialmente desinibido da criança com SW:

Eu acho meio difícil, porque se ela está de mau humor, começa a fazer bobagens, tipo gritar, berrar, eu acho. Aí, se é em público, eu ando do outro lado da rua ou algo assim, e não quero que me vejam com a pessoa que está gritando ou berrando. (NDS-5)

A falta de limites sociais das crianças com SW e a vergonha sentida pelas crianças ND também foram relatadas por pais de crianças com SW (Lough et al., 2016) e se assemelham ao que relatam crianças ND que têm irmãos ou irmãs com outras deficiências do desenvolvimento (Gray et al., 2024). Embora a estratégia do “tempo separado” fosse mencionada sobretudo pelas crianças ND, um pequeno número de crianças com SW também a mencionou: “ele é um pouco chato, mas tudo bem. Tipo ‘vai embora agora, você está me irritando’ [risos]” (CWS-10).

Os espaços da fratria eram negociados dentro do contexto familiar. Algumas crianças também falaram de “subsistemas” dentro da família. Por exemplo, quando a criança com SW era mais nova ou tinha deficiência intelectual mais grave, a criança ND (tanto meninas quanto meninos) às vezes formava um “subsistema de cuidado” com os pais: “Aí eu, minha mãe e meu pai brincamos com ele de um jogo chamado ‘bola’, em que a gente pega uma bola e rola de um pro outro” (NDS-8). Aqui, de uma perspectiva sistêmica familiar (Minuchin, 1974), a criança ND se alinha tanto ao subsistema fraterno quanto, por vezes, ao subsistema parental, ao adotar um papel de cuidado.

Amizades e escola: espaço, inclusão e microconexões

As crianças que estudavam na mesma escola também lidavam com a relação ali. Embora alguns pares brincassem claramente juntos na escola, em outros as crianças quase não se viam. Também aqui, em alguns pares havia limites a negociar: “Às vezes a gente só dizia oi e se abraçava, mas outras vezes ela queria que eu brincasse com ela o recreio inteiro” (NDS-3). Para algumas crianças ND, estar na mesma escola permitia ficar de olho na criança com SW, o que reduzia suas preocupações: “É. Eu meio que espiono [CWS-20] com frequência, porque estou sempre de olho nela, mas normalmente a gente não brinca junto, a gente fica com nossos respectivos amigos, mas é, eu com certeza fico de olho na [CWS-20]” (NDS-20).

Tanto as crianças com SW quanto seus irmãos e irmãs também falaram de amizades. Algumas crianças com SW disseram ter muitos amigos e passar “muito tempo com meus amigos” (CWS-11). Com mais frequência, porém, as amizades das crianças com SW aconteciam na escola e raramente se estendiam à vida em casa (“Só brinco com eles na escola” [CWS-19]), às vezes porque as amizades da escola especial não moravam perto. Isso está de acordo com os achados de Gillooly et al. (2024), segundo os quais, embora algumas crianças com SW tenham amizades sólidas, as dificuldades de amizade em geral são maiores do que nas crianças ND. De fato, aqui, apesar da sociabilidade de muitas crianças com SW, as crianças ND às vezes tinham um mundo social mais amplo, com autonomia crescente com a idade: “Eu vou estar lá no parque e ela vai estar em casa” (NDS-5). Para essas crianças com SW, os laços sociais com os membros da família, e por meio deles, talvez fossem particularmente importantes. Em alguns casos, o tempo das crianças com SW com as amizades da criança ND era considerável, mas às vezes se tratava apenas de “microconexões”, breves momentos de interação com os quais as duas crianças pareciam muito à vontade, mas que também permitiam às crianças ND ter tempo independente com as amizades: “É, ele gosta de bater papo com eles. É, ele vai bater um papo ou às vezes ele põe a cabeça pela porta e diz pra abaixar a música, ou que essa música é boa, esse tipo de coisa” (NDS-9). Também aqui, as crianças ND às vezes descreviam os pais como uma ajuda para os limites entre a fratria e as amizades: “Meu pai é bem bom nisso, normalmente ele diz ‘[CWS-19], vem aqui brincar com seu Lego’, então [receber amigos] não é tão ruim” (NDS-19).

Tema 4: O poder do conhecimento sobre a síndrome de Williams

Este tema capta a maneira como o conhecimento sobre a SW e os comportamentos associados parecia trazer uma série de benefícios para as duas crianças, para as relações e para a comunidade.

O conhecimento ajuda nos momentos difíceis

Algumas crianças ND, até algumas das mais novas, tinham conhecimentos sobre a SW e descreviam características genéticas, médicas e físicas, além da deficiência intelectual. As crianças ND explicavam tanto aspectos “de manual” da SW quanto aspectos situados no contexto de sua relação: “[Crianças com SW] têm dificuldade de motricidade fina, então [CWS-9] precisa de ajuda pra escovar os dentes e com botões e zíperes, mas ele é um cara legal” (NDS-9).

Algumas crianças ND falaram de momentos de raiva ou agressividade da criança com SW, algo que achavam perturbador ou irritante. No entanto, o conhecimento sobre a SW e os comportamentos associados parecia ajudá-las a lidar com essas situações difíceis, e algumas crianças ND conseguiam explicar por que o comportamento acontecia: “Ele gosta da rotina dele, então se alguma parte da rotina não pode acontecer ou não acontece, ele fica muito bravo” (NDS-16). As crianças ND tinham diversas formas práticas de lidar com esse comportamento e de encontrar maneiras de evitar que a situação se agravasse, e algumas conseguiam refletir sobre por que determinadas abordagens eram eficazes:

Normalmente eu acho que o melhor é só sair de perto e deixar ele sozinho 5 minutos pra se acalmar, porque se você tentar se irritar de volta ele simplesmente te dá um soco. É isso, ele tem uns dedos ossudos e dói. (NDS-9)

Os pais também tinham um papel fundamental para facilitar as interações. Vale notar ainda que, embora algumas crianças ND falassem do comportamento agressivo da criança com SW, apenas uma criança com SW falou disso, ainda que algumas mencionassem seus momentos de mau humor.

“É difícil ter síndrome de Williams”

Algumas crianças com SW também falaram de seu trabalho emocional: “É difícil ter síndrome de Williams e dor nas costas quando você é só um menininho como eu” (CWS-6); “Eu acho que ele [irmão ND] simplesmente não entende por que a vida é tão difícil pra mim, porque ele é mais novo do que eu e também não tem síndrome de Williams como eu, então isso pode deixar as coisas muito difíceis” (CWS-12). Para algumas dessas crianças, havia a sensação de que os irmãos e irmãs ND não compreendiam plenamente essas dificuldades inerentes à SW.

Uma linguagem para as relações e a defesa de direitos

Em algumas díades, o conhecimento sobre a SW dava às crianças ND uma linguagem que ajudava nas relações ou em ações de defesa de direitos. Isso significava que a criança ND tinha uma forma de explicar a SW às amizades, o que, por sua vez, ajudava essas amizades a oferecer mais apoio, ou facilitava as interações quando vinham fazer uma visita: “Vou te dizer a pergunta que eles [os amigos] me fazem: ‘por que sua irmã tem deficiência?’, e minha resposta é que ela tem uma coisa chamada síndrome de Williams, que quer dizer que está faltando uma parte dos genes dela” (NDS-10); “[Se os amigos entendem o que é a SW] eles não tratam [CWS-8] como uma criança normal, eles tratam ele com delicadeza porque ele tem síndrome de Williams” (NDS-8). O conhecimento sobre a SW pode ser importante: crianças ND que têm irmãos ou irmãs com deficiência do desenvolvimento relatam com frequência que as amizades podem oferecer apoio, mas nem sempre compreendem plenamente as deficiências do desenvolvimento ou a experiência que vivem (Tsai et al., 2018). O conhecimento sozinho, porém, talvez não baste: as crianças reconheciam que algumas amizades estão mais dispostas do que outras a ouvir e a incorporar o que se explica sobre a SW.

Para algumas crianças ND, os benefícios da experiência e do conhecimento sobre a SW eram sentidos de forma mais ampla: melhoravam sua compreensão da deficiência e as ajudavam a informar outras pessoas. Em algumas crianças ND havia um claro senso de defesa de direitos: “Eu tenho meu livro [sobre a SW]… e apresentei pra turma inteira. O nosso foi o único [trabalho] que deixou a turma inteira sem palavras. A gente tinha estatísticas, os fatos e também a linguagem emocional” (NDS-19).

Discussão

Este estudo foi o primeiro a explorar as experiências das relações fraternas da perspectiva das próprias crianças com SW e crianças ND. Como nas relações fraternas entre crianças sem deficiência (White e Hughes, 2018), havia diferenças individuais: embora muitas crianças relatassem experiências muito positivas, algumas achavam sua relação mais distante ou mais difícil. Alguns resultados, como a reciprocidade na regulação emocional e no apoio, já tinham sido relatados em outras deficiências do desenvolvimento, mas são relatados aqui pela primeira vez em relação à SW. Outros resultados se referem especificamente ao fenótipo da SW. Quatro temas foram desenvolvidos a partir dos dados. Eles destacaram o caráter multifacetado das relações fraternas; as expressões variadas de amor e calor fraterno; as formas pelas quais as crianças lidavam, com o apoio dos pais, com uma série de espaços e limites sociais, em casa, na escola e nas amizades; e os benefícios que o conhecimento sobre a SW trazia à relação.

De modo geral, a influência do fenótipo da SW na relação fraterna não era unidimensional nem vivida como apenas negativa. Ela estava, antes, entrelaçada na relação (e nos temas das entrevistas) de múltiplas maneiras e em diversos contextos. Por exemplo, a hipersociabilidade era reconhecida pelas crianças ND às vezes como parte dos saberes da criança com SW e, outras vezes, como fonte de vergonha. Ela talvez também se mostrasse nas expressões exuberantes de afeto em muitas relações. A ansiedade, comum na SW (Royston et al., 2017), também estava presente na relação de várias maneiras, às vezes de forma bastante sutil e nem sempre nomeada explicitamente. Por exemplo, as crianças ND falaram de compreender a necessidade de rotina da criança com SW e de apoiá-la na regulação das emoções. Algumas crianças também falaram dos humores da criança com SW, talvez ligados à ansiedade. A ansiedade também foi mencionada como prova do cuidado da criança com SW pela família. Se a ansiedade da criança com SW já tinha se mostrado não significativamente associada à qualidade da relação fraterna (Cebula et al., 2019), isso talvez se deva, portanto, ao fato de ela não influenciar a relação de maneira unidirecional. Enquanto alguns aspectos do fenótipo, como a hipersociabilidade e a deficiência intelectual, eram bastante evidentes, outros, como os problemas de saúde, apareciam de forma mais sutil ou menos frequente. Isso pode ocorrer porque os pais procuram atenuar o impacto desses aspectos na relação fraterna ou porque alguns aspectos do fenótipo não tinham influência significativa na relação no momento do estudo. Embora tanto as crianças com SW quanto as crianças ND se referissem ao diagnóstico de SW, era muito mais comum que as crianças ND o fizessem. Isso pode ocorrer porque as habilidades verbais das crianças ND lhes permitiam discutir o tema com mais facilidade ou, mais simplesmente, porque aqui as perguntas feitas às crianças tratavam principalmente da outra criança, e não delas mesmas.

Os resultados revelaram relações multifacetadas nas quais uma infinidade de sentimentos muitas vezes coexistia de maneira relativamente tranquila, e as crianças “sustentavam” ao mesmo tempo aspectos típicos e diferentes da relação fraterna. Esses resultados não deveriam surpreender: as relações fraternas são complexas e multidimensionais (White e Hughes, 2018). Ainda assim, eles contrastam com os resultados mais negativos de muitos estudos quantitativos sobre fratrias e deficiência, que com frequência se concentraram no ajustamento das crianças ND e tiveram menos probabilidade de medir experiências positivas (Wolff et al., 2022).

Os resultados também mostraram o amor e a positividade evidentes em muitas das relações, tanto de forma explícita quanto ancorados na reciprocidade de saberes e de apoio. Embora muitos estudos qualitativos relatem vínculos calorosos entre crianças com deficiência do desenvolvimento e seus irmãos e irmãs (Leedham et al., 2020), é possível que a hipersociabilidade, o afeto positivo e a empatia das crianças com SW (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer e Tager-Flusberg, 2016) tenham se refletido na intensidade com que essas emoções eram sentidas em muitas das díades. A reciprocidade descrita pelas crianças está de acordo com pesquisas que mostram mais reciprocidade nas relações fraternas de pessoas com deficiência do que se poderia supor (Kramer et al., 2013). Meltzer (2018) observou que a pesquisa que inclui a perspectiva da pessoa com deficiência “desafia a ideia de que existe apenas uma forma normativa de a reciprocidade se expressar entre irmãos”, o que certamente se verificou aqui (p. 1215).

Os resultados também mostraram com que habilidade as crianças lidavam com os espaços e os limites da fratria em casa, na escola e com as amizades. Os pais tinham um papel fundamental no apoio aos limites, o que está de acordo com a teoria dos sistemas familiares (Minuchin, 1974) incorporada ao Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017), que orientou esta análise. Na escola, os limites voltavam a ser uma questão para algumas crianças ND, enquanto outras desempenhavam um papel de acompanhar de perto a criança com SW. As experiências escolares raramente são consideradas no estudo das relações fraternas nas deficiências do desenvolvimento (Gregory et al., 2020), e no entanto crianças ND que têm um irmão ou uma irmã com SW podem ter um papel particularmente importante na escola, porque as escolas muitas vezes são pouco informadas sobre deficiências raras (Fidler et al., 2002). Os resultados deste e de outros estudos (por exemplo, Pavlopoulou et al., 2022) ressaltam o valor de as escolas reconhecerem os saberes que algumas crianças ND têm sobre a deficiência: cultivando suas habilidades de defesa de direitos e sua capacidade de informar os pares nessa área. Isso, porém, faz parte de um quadro mais amplo, que inclui também a necessidade de intervenções de apoio centradas na escola para algumas crianças ND (Hayden, McCaffrey et al., 2019); abordagens inclusivas em toda a escola (por exemplo, Alcorn et al., 2024) para melhorar as experiências das crianças com deficiência na escola, reduzindo assim as preocupações que as crianças ND têm em relação a elas; e profissionais da escola com tempo e recursos para desenvolver saberes sobre a deficiência, de modo que as crianças ND possam cuidar do irmão ou da irmã com deficiência nos seus próprios termos, e não porque há uma lacuna de apoio a ser preenchida na escola.

Quanto às amizades, o tempo que as crianças com SW passavam com as amizades da criança ND era variado, mas, curiosamente, às vezes assumia a forma de microconexões positivas. Isso ecoa pesquisas sobre interações sociais mínimas de adultos com pessoas desconhecidas, que encontram uma série de efeitos positivos, como afeto positivo e sentimento de pertencimento (Sandstrom e Dunn, 2014). Incentivar essas microconexões, quando apropriado, pode corresponder ao conceito de Meltzer e Muir (2022) de “acionar uma alavanca” dentro do sistema bioecológico (Bronfenbrenner, 1979) para gerar mudanças positivas na vida das crianças com SW e em suas relações fraternas.

Embora concepções equivocadas tenham sido relatadas entre crianças ND que têm irmãos ou irmãs com condições raras (Vatne et al., 2015), os resultados mostraram que isso não ocorria aqui, com muitas crianças ND demonstrando um conhecimento preciso da SW, bem aproveitado para apoiar interações, relações e a defesa de direitos. O conhecimento que as crianças ND têm da condição diagnosticada do irmão ou da irmã tende a estar associado a relações fraternas e familiares mais fáceis (Lobato e Kao, 2002; Wolff et al., 2022). Isso parecia ocorrer aqui, com o conhecimento sobre a SW e os comportamentos associados ajudando as crianças ND a lidar com interações difíceis. No entanto, saber por que a raiva ou a agressividade acontecem pode não bastar, por si só, para tornar a experiência administrável para as crianças ND: a frequência ou a gravidade dos comportamentos também podem ter um papel (Connors e Stalker, 2003), assim como as interações entre as crianças fora desses momentos. Nas díades do nosso estudo, o conhecimento sobre a SW e os comportamentos associados claramente não era o único fator que facilitava as relações das crianças, mas parecia ter um papel valioso. Algumas crianças ND também usavam seu conhecimento sobre a SW para apoiar suas amizades e suas ações de defesa de direitos. Crianças ND que têm irmãos ou irmãs com deficiência do desenvolvimento podem ter consciência, já na infância, do potencial poderoso de seu trabalho de defesa de direitos (Pavlopoulou e Dimitriou, 2020). Uma defesa de direitos eficaz por parte de irmãos e irmãs exige uma série de habilidades e conhecimentos (Burke et al., 2015), e pouco se sabe sobre como eles se desenvolvem ao longo da infância: seria útil explorar mais essa questão.

Apesar do conhecimento que as crianças ND tinham sobre a SW, da perspectiva de algumas crianças com SW, as dificuldades inerentes a ter uma deficiência podem ser uma peça importante de conhecimento que falta a algumas crianças ND. Isso talvez ocorra porque, embora muitas famílias compartilhem informações sobre a condição genética do filho ou da filha com essa criança e com a fratria, compreensivelmente costumam adotar uma abordagem positiva, sem se deter nas consequências negativas da condição (Gallo et al., 2005).

Grande parte da pesquisa sobre as relações fraternas de crianças com deficiência do desenvolvimento se concentra apenas nas crianças ND (Kovshoff et al., 2017). Aqui, a inclusão tanto da criança com SW quanto da criança ND reconheceu o saber das crianças com SW sobre sua própria experiência, trazendo para o primeiro plano aspectos que não teriam surgido sem sua participação. Isso também resultou em uma compreensão mais integral da relação, baseada nas duas perspectivas. Alguns subtemas diziam respeito às duas crianças, às vezes de maneira semelhante, às vezes de maneira diferente. Outros subtemas diziam respeito principalmente a apenas um dos grupos. É notável que os subtemas relativos aos aspectos emocionais da relação fraterna (amor, alegria, irritação) eram semelhantes, mas os relativos a experiências de outros aspectos (por exemplo, deficiência, conhecimento) ou a outros contextos (por exemplo, escola, amizades) diferiam um pouco. Embora essas diferenças entre as perspectivas das crianças com SW e das crianças ND possam estar relacionadas à diferença de condição quanto à deficiência, elas também podem estar ligadas às forças sociais e políticas que moldam, na sociedade, a experiência das crianças com deficiência e de suas relações fraternas (Meltzer e Kramer, 2016): por exemplo, enquanto as crianças ND viviam amizades variadas, para as crianças com SW essas amizades eram muitas vezes inacessíveis, porque as amizades do serviço escolar especializado não moravam perto.

Os resultados se alinharam ao Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Por exemplo, as experiências de reciprocidade das crianças e o modo como lidavam com os espaços e os limites dos subsistemas familiares se encaixam nos aspectos da teoria dos sistemas familiares (Minuchin, 1974) incorporados ao modelo. As múltiplas influências mais amplas sobre a relação fraterna, como o papel da escola e das amizades, estão de acordo com os elementos do modelo ligados à teoria bioecológica dos sistemas (Bronfenbrenner, 1979). O Siblings Embedded Systems Framework provavelmente continuará útil em futuras pesquisas sobre fratrias na SW que busquem compreender as influências sistêmicas mais amplas, como o nível socioeconômico, sobre os desfechos na fratria. Ele também deve ser útil para desenvolver previsões testáveis sobre aspectos detalhados das experiências fraternas na SW levantados neste estudo, como a forma pela qual o conhecimento sobre a SW transmitido pelos pais medeia os desfechos das crianças ND. Por exemplo, uma pesquisa baseada nos elementos do modelo ligados ao ABCX duplo (McCubbin e Patterson, 1983) poderia explorar em que medida o conhecimento sobre a SW tem impacto positivo nos “recursos internos” das crianças ND (isto é, sua compreensão da SW) e em sua interpretação dos acontecimentos (por exemplo, entender por que o irmão ou a irmã com SW às vezes se comporta de maneira desafiadora), resultando em relações fraternas mais positivas.

Limitações e pesquisas futuras

O estudo tem limitações. Em primeiro lugar, embora houvesse diversidade em alguns aspectos (por exemplo, a gravidade da deficiência intelectual da criança com SW), todas as crianças eram de etnia branca, e a maioria das famílias estava financeiramente “confortável” ou “bem”. Dada a influência que a cultura e o nível socioeconômico podem ter nas relações fraternas (Hayden, Hastings et al., 2019; Tsai et al., 2018), há uma clara necessidade de explorar relações fraternas mais diversas na SW. Como em muitos estudos sobre fratrias, famílias que vivem níveis elevados de estresse ou relações menos positivas podem ter tido menor probabilidade de participar, e pesquisas futuras também precisam incluir toda a fratria em famílias maiores. Como é comum em grande parte da pesquisa sobre SW, a baixa prevalência exigiu incluir uma ampla faixa etária para garantir uma amostra de tamanho adequado; as perguntas da entrevista podem ter sido interpretadas de maneira um pouco diferente conforme a idade das crianças. Além disso, embora a inclusão de crianças com deficiência intelectual tenha permitido uma perspectiva mais integral das relações fraternas, e embora a entrevista e a análise tenham sido pensadas para ser acessíveis e inclusivas, a entrevista não foi suficientemente acessível para uma criança com SW que poderia ter participado, e algumas crianças tiveram dificuldade de abordar certos temas, com respostas curtas ou ausentes para um pequeno número de perguntas. Algumas entrevistas também foram relativamente curtas. Isso é semelhante ao que ocorreu em pesquisas anteriores com entrevistas de crianças com SW (por exemplo, Gillooly et al., 2024) e também pode refletir a pouca idade de algumas crianças. Embora dados ricos tenham sido produzidos, permitindo uma análise completa, um roteiro de entrevista mais longo (com perguntas mais detalhadas para as crianças ND ou de mais idade) poderia ter trazido percepções adicionais sobre aspectos específicos das relações fraternas, como as experiências de tratamento parental diferenciado ou as preocupações com o futuro. Métodos de pesquisa mais acessíveis e participativos, por exemplo, o uso de estímulos como fotos ou o trabalho com crianças como parceiras de pesquisa, também serão importantes em pesquisas futuras para aprofundar a exploração das relações fraternas com crianças com SW.

Implicações para a prática

A pesquisa tem possíveis implicações para o apoio às relações fraternas de crianças com SW, sendo a principal delas a necessidade evidente de ouvir as próprias crianças sobre suas relações. Embora muitas crianças tenham relatado experiências positivas, para outras pode ser benéfico um apoio para lidar com os aspectos mais difíceis da relação fraterna e para reconhecer e desenvolver a reciprocidade na relação. Ajudar as crianças a compreender as semelhanças e as diferenças no modo como cada uma vive a relação também pode favorecer a empatia e a compreensão mútuas. Recorrer às recomendações de Marquis et al. (2023) para o desenho de programas de apoio a irmãos e irmãs será útil nesse ponto. Na perspectiva das crianças, os pais tinham um saber evidente para ajudá-las a lidar com os espaços e os limites da fratria, e pesquisas futuras devem explorar as técnicas usadas para isso, a fim de desenvolver formas de ajudar os pais que precisam de apoio nesse papel. Pais e profissionais também podem precisar de apoio, por exemplo, por meio de intervenção (Lobato e Kao, 2002), para compartilhar de forma eficaz com as crianças conhecimentos sobre a SW, tanto os elementos médicos e educacionais quanto, talvez, o trabalho emocional que ela implica. Esse conhecimento pode ter efeitos positivos poderosos que se estendem para além da família próxima, beneficiando as amizades da criança ND e permitindo que as crianças que desejarem cresçam como defensoras dos direitos das pessoas com deficiência. Seria útil realizar pesquisas com pessoas com SW para entender melhor quais aspectos do conhecimento sobre a SW elas consideram particularmente importantes para as crianças ND compreenderem. A equipe escolar deve ser apoiada na compreensão das relações fraternas, e a pesquisa também deve examinar com mais detalhe as experiências escolares da fratria, da perspectiva da equipe escolar e das crianças. Embora muitas relações fraternas na SW sejam calorosas e positivas, as crianças e as pessoas ao seu redor podem, às vezes, precisar de apoio para garantir que essas relações floresçam ao longo da vida.