Introdução

Viver numa família em que existe uma condição genética hereditária, como um câncer, uma doença do neurônio motor, a síndrome de Ehlers-Danlos do tipo vascular ou a doença de Huntington, para citar apenas algumas, é uma história médica inegociável. Mas não é a história inteira (Machirori et al., 2021). A ciência genética e os discursos médicos centram seu saber no desenvolvimento da genômica, o que aumenta o número de pessoas para as quais um teste preditivo ou de suscetibilidade se torna uma opção (Horton & Lucassen, 2019). A maior parte do apoio às famílias é oferecida por equipes multidisciplinares de genética que incluem especialistas em genética clínica com formação médica. Neste artigo, vou me concentrar no contexto do Reino Unido.

Este artigo apresenta algumas das maneiras pelas quais utilizei conceitos e princípios da terapia familiar sistêmica e da abordagem narrativa para fortalecer a dimensão de aconselhamento do aconselhamento genético num contexto específico. Essas contribuições, por sua vez, influenciaram minha prática e minha posição. Espero estimular a curiosidade e promover a colaboração em projetos multidisciplinares nessa área de trabalho importante e emergente. Os exemplos apresentados combinam casos reais, expostos de modo a proteger a confidencialidade.¹

A genética em contexto

Embora cada vez mais pessoas e famílias façam testes genéticos como parte de sua rotina médica, ainda há falta de conhecimento nesse campo (Douzgou & Newman, 2021).

O que é genética? O que é genômica? O que é uma condição genética rara?

A genética e a genômica têm, ambas, papel na saúde e na doença. A genética se refere ao estudo dos genes e da maneira como certos traços ou condições são transmitidos de uma geração a outra. A genômica descreve o estudo de todos os genes de uma pessoa (o genoma). Uma condição rara é aquela que afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas. Existem mais de 6.000 tipos diferentes de condições raras, e cerca de 80% têm origem genética (The National Human Genome Research Institute, 2023).

Os avanços da tecnologia genômica têm um impacto profundo tanto nas profissões da saúde quanto nos membros das famílias, trazendo novos conhecimentos e criando novos dilemas (Machirori et al., 2021; Meyerstein, 2001; Patch & Middleton, 2019). O aumento da informação genética não resolve as questões éticas, culturais, religiosas e humanas que surgem junto com ela. Os benefícios dos cuidados genéticos também dependem de como a informação é comunicada à pessoa e, por meio dela, à família (Mendes et al., 2016), já que viver com uma condição genética rara ou hereditária é uma questão de família (Mendes et al., 2010). Um grupo específico dentro das profissões da saúde, o de profissionais de aconselhamento genético (AG), com expertise em medicina genômica e habilidades de aconselhamento, está bem posicionado para cuidar da família e apoiar as demais profissões da saúde (Middleton et al., 2023).

Profissionais de aconselhamento genético

Profissionais de aconselhamento genético têm formação de base em áreas como enfermagem, serviço social, psicologia, química ou biologia. O Reino Unido teve papel decisivo no avanço da profissão, ao criar em 1992 o primeiro mestrado voltado para essa formação (Middleton et al., 2023; Paneque et al., 2023).

Ciucă et al. (2022; p. 3) explicam que o aconselhamento genético é o processo de ajudar as pessoas a compreender as implicações médicas, psicológicas e familiares das contribuições genéticas para a doença e a se adaptar a elas. Profissionais de AG têm papel crucial em promover decisões informadas e facilitar a adaptação a riscos ou condições genéticas (Biesecker, 2020; Resta et al., 2006), além de apoiar a “comunicação familiar” dentro das famílias, um processo bem estabelecido em genética (Mendes et al., 2016).

Cada condição genética e cada família exigem um tipo diferente de conversa, o que torna o papel de profissionais de aconselhamento genético desafiador, mas importante e necessário. As abordagens e os métodos da terapia familiar sistêmica, assim como os princípios da terapia narrativa, podem oferecer um apoio valioso a quem atua em aconselhamento genético (AG).

Terapia familiar sistêmica e terapia narrativa na genética

Terapeutas de família de orientação sistêmica (TFS) trabalham com pessoas e famílias em diferentes contextos, gerações e fases do ciclo de vida familiar (Carr & Cartwright, 2001). Nosso foco está nas relações, e nossos métodos se apoiam nas teorias da comunicação. Com formação em luto e perdas familiares, colaboramos com as famílias para lidar com dilemas e fortalecer o poder de agir das pessoas. A terapia narrativa enfatiza as múltiplas histórias que as pessoas contam sobre si mesmas e parte do pressuposto de que essas histórias moldam a identidade e dão sentido às experiências (White, 2007; White & Epston, 1990). Essas perspectivas podem ser difíceis de sustentar em contextos médicos, já que o discurso médico internaliza os problemas e se concentra no indivíduo a partir de uma posição de expertise.

A crença de que a genética agora tem todas as respostas para as nossas perguntas médicas também corre o risco de reduzir a narrativa a um único relato, alinhado a um modelo médico tradicional. Examinar a genética a partir de uma posição de poder e de expertise pode excluir sem querer vozes importantes, sobretudo as que têm menos influência (Machirori et al., 2021), como a pessoa atendida e os membros da família, privilegiando involuntariamente as narrativas de especialistas.

Proponho que o sofrimento genético numa família está entrelaçado com múltiplos fatores sociais, culturais e políticos. Por exemplo, os avanços da pesquisa genética podem evitar que um bebê nasça surdo ou cego ao corrigir mutações genéticas, e por isso ser chamados, do ponto de vista médico, de “excelente notícia”. É possível, porém, que isso não reflita as perspectivas das comunidades surdas e cegas. Isso levanta a questão do que define um ser humano saudável e de qual história está sendo contada e privilegiada. Especialistas muitas vezes simplificam o sofrimento ou o sedam (Davies, 2021, p. 287), o que leva à rotulação e à alterização. No entanto, como sugere Newman (2023, p. 5), podemos adotar uma abordagem mais humanizadora para apoiar “vidas vivíveis”. Felizmente, o cuidado e a pesquisa vêm adotando cada vez mais uma abordagem abrangente, centrada na pessoa atendida, que valoriza um apoio multifacetado (Strnadová et al., 2023).

A terapia narrativa explora, nas conversas, ideias de poder e de justiça (Reynolds, 2011) e sugere que abrir espaço para o questionamento pode ser considerado uma intervenção que ajuda as famílias a encontrar suas histórias de recursos e de agência. Além disso, as abordagens sistêmicas reconhecem o impacto das diferenças de poder sobre as relações que estabelecemos com as pessoas e as famílias que nos consultam (Bownas & Fredman, 2017). Em contextos médicos, uma perspectiva sistêmica pode se concentrar nas relações e nos contextos sociais e culturais mais amplos que moldam as interações familiares, como gênero, raça, religião, idade, capacidade, sotaque, classe, cultura, etnia, escolaridade, status social e sexualidade (Burnham, 2012).

Por isso, quem pratica a terapia familiar sistêmica (TFS) e a terapia narrativa pode dar contribuições importantes ao aconselhamento genético de duas maneiras fundamentais: primeiro, apoiando profissionais de aconselhamento por meio de abordagens colaborativas como a supervisão, a formação e a participação em projetos comunitários; segundo, oferecendo apoio direto e contínuo às famílias.

Contribuições da terapia familiar e das práticas narrativas para a genética

Para começar pelo segundo ponto, eis um exemplo de como um serviço de TFS pode oferecer apoio contínuo a uma família:

Timothy, um homem de 40 anos, de ascendência mestiça e origem na classe trabalhadora, foi encaminhado para terapia familiar pela equipe de aconselhamento genético. A equipe relatou que ele havia recebido o diagnóstico de cardiomiopatia, uma doença cardíaca genética. O pai dele morreu da mesma condição genética, e o irmão mais novo, que chegou recentemente como solicitante de asilo, também é afetado pela mesma condição.

Implicações para a família

Timothy estava preocupado com a própria saúde e com o possível impacto e as implicações para os filhos, bem como com o peso financeiro e emocional do diagnóstico. A esposa, Annie, uma mulher branca de classe média, achava que ele se preocupava à toa com dinheiro. Ela se queixava do afastamento emocional dele, enquanto Timothy tinha dificuldade para expressar seus medos.

A equipe de aconselhamento genético relatou que Timothy tinha dúvidas sobre fazer o teste genético nos filhos por causa dos estigmas ligados à condição. Annie, a esposa, ao contrário, queria “explorar todas as opções”.

A pessoa terapeuta familiar trabalhou com o casal para lidar com a distância emocional e depois acompanhou a família na tomada de decisão sobre o teste genético, levando em conta as preocupações financeiras, o estigma e os fatores culturais. Mais adiante no trabalho, Timothy pediu que o irmão fosse incluído.

Terapeutas de orientação sistêmica vêm trabalhando junto a serviços de genética de diversas maneiras (Dane et al., 2024), conduzindo intervenções multifamiliares (Eisler et al., 2016; Mendes et al., 2010, 2015) e facilitando grupos com mulheres que tiveram resultado positivo para mutação em gene de câncer de mama (McDaniel & Speice, 2001). Famílias que vivem com a doença de Huntington (DH)² participaram de diversas sessões narrativas em grupo que adaptam a prática narrativa coletiva da árvore da vida (Ncube, 2006) a uma única árvore coletiva (Denborough, 2008; MacLeod et al., 2018, 2021; Spiers et al., 2020).

Para ilustrar como a terapia familiar sistêmica (TFS) e as ideias narrativas podem apoiar especificamente profissionais de aconselhamento genético, vou apresentar dois exemplos da minha prática: um caso detalhado de supervisão em aconselhamento genético e um panorama sucinto de uma colaboração em equipe e da produção de podcasts.

Supervisão narrativa em aconselhamento, um exemplo da prática

O processo de supervisão é central para o desenvolvimento contínuo da identidade profissional em aconselhamento genético; ele oferece um espaço que estimula a exploração dos diversos aspectos da profissão (Middleton et al., 2007; Paneque et al., 2023).

Comecei a supervisionar, em 2014, um grupo de profissionais de aconselhamento genético num grande hospital de uma região central de cidade do Reino Unido, a partir de uma perspectiva narrativa. Esse processo se apoia em conceitos das missões comunitárias (White, 2003), em princípios feministas (Russell & Carey, 2003) e nas práticas narrativas coletivas (Denborough, 2008). No início, a supervisão era presencial, no hospital, mas depois passou a ser on-line por causa da doença pelo coronavírus 2019 (covid-19).

Cada sessão mensal dura duas horas. A primeira hora se dedica a construir vínculo e definir expectativas. Começamos explorando em grupo um tema de preocupação. Esse processo ajuda a promover a solidariedade (Reynolds, 2014) e dá visibilidade ao saber de dentro sobre como enfrentar as dificuldades.

Na segunda metade, uma pessoa do grupo é entrevistada enquanto outras três atuam como testemunhas externas (TEAG, testemunhas externas do aconselhamento genético) da conversa (Carey & Russell, 2003; Fox et al., 2002; Nasim, 2007; White, 2007).

Durante 20 minutos, uma conselheira genética (que vou chamar de Miriam) compartilhou comigo uma preocupação. Comecei perguntando: “O que você espera da supervisão hoje?” Essa pergunta traz clareza e direção, ajudando-me a focar nas esperanças dela, e não na minha própria agenda, e ao mesmo tempo levando-a a pensar nos objetivos que deseja para a sessão.

Miriam pensou e respondeu: “Espero ver o que outras pessoas teriam feito no meu lugar. Espero sentir camaradagem. Ter a segurança do que fiz bem”. Devolvi as palavras a Miriam, reiterando: “é isso que você esperava obter da supervisão”. Ela pode ajustar ou acrescentar outros desejos. Depois perguntei: “O que eu preciso saber para conseguir entender suas esperanças?” Reconheci que talvez eu não precisasse saber de tudo.

Miriam disse: “é sobre um resultado ruim para uma mulher. Quando a atendi, na volta de uma longa licença de lua de mel, me senti inadequada, sobrecarregada e incapaz de responder ao aspecto psicossocial da consulta. Foi uma consulta por vídeo.

Ela tem uns 30 e poucos anos, e a mãe dela teve câncer de mama. Eu sabia que ela estava lidando com muita coisa. Ela estava ansiosa. Não consegue ir ao hospital por problemas de transporte”.

Tendo em mente as esperanças que Miriam trazia para a supervisão, segurança e camaradagem, perguntei: “Como você ficou sabendo de tudo isso?” Eu queria convidar Miriam a perceber e a compartilhar conosco as diversas maneiras pelas quais tinha abordado os aspectos psicossociais da consulta, e a assumir uma posição sobre a própria prática.

A resposta de Miriam foi: “Tirei um tempo para entender e fiz muitas perguntas a ela. Ela queria vir à consulta presencial, mas não tinha transporte. O plano era passar pela atenção primária. Eu sabia pela atenção primária que ela faltava às consultas. Eu poderia ter pensado que ela era preguiçosa, ou que não tinha interesse no teste genético. Então perguntei a ela, e ela disse que, por causa da depressão, estava deixando as coisas passarem. Consegui organizar uma chamada de vídeo com ela. Estavam acontecendo muitas coisas ao mesmo tempo na vida dela. Não era o ideal para mim, mas dei a ela uma consulta mais longa”.

Miriam e eu tivemos uma conversa longa, durante a qual perguntei: “Miriam, como está indo esta conversa?” Ela respondeu: “Bem”, e emendei: “O que a torna boa?”

Miriam de novo: “Percebo que fiz mais do que eu pensava. Às vezes busco segurança fora, mas vejo que desta vez fiz muita coisa”.

Miriam contou que a paciente ficou menos preocupada com os aspectos médicos depois da consulta e gostou de ter um plano e alguém do seu lado.

Quando escuto, me interesso pela dupla história, que abrange a dificuldade, as ideias que sustentam a dificuldade e os recursos usados por Miriam ou por sua paciente para enfrentá-la. Segundo White (2004), o processo de escutar e responder na terapia narrativa se chama escuta dupla: nela se escutam tanto o relato do problema quanto as respostas dadas a ele.

Em seguida, tenho uma conversa breve com cada uma das três pessoas que atuam como testemunhas externas (TEAG), de cerca de 5 minutos cada, com base nas perguntas das testemunhas externas (White, 2007, p. 190-192). Termino voltando à pessoa que apresentou o dilema. Essa estrutura de supervisão busca fortalecer as iniciativas compartilhadas e tornar visíveis as respostas que a pessoa de AG deu aos dilemas, com as múltiplas maneiras de refletir sobre eles (White, 2007). Estimulo as testemunhas externas a escutar e a tomar notas de uma maneira específica: registrando as respostas ao problema ou aquilo a que a pessoa no centro da conversa dá valor.

Conversei com a primeira testemunha externa, que vou chamar de Rob: “Rob, tem alguma palavra ou expressão que chamou sua atenção?”

A resposta costuma ser longa, por isso estimulo a pessoa a escolher uma única palavra ou expressão. Rob disse: “Vou ficar com ‘perguntei a ela’. Miriam repetiu isso várias vezes durante a conversa com você”.

Convido Rob a compartilhar o que “perguntei a ela” revela sobre Miriam, usando uma imagem do mundo. Essa imagem ajuda a esclarecer o que ele ouviu e destaca o que parece importante para Miriam.

Rob: “Vi Miriam como uma ‘monitora de recreio’ cercada de crianças ansiosas para brincar de um jogo. A maioria consegue participar, mas uma criança tem dificuldade. Percebendo isso, a monitora pergunta se pode ajudar. A criança precisa de uma bola maior, então ela vai buscar uma, apesar da dificuldade de deixar as outras por um momento. Ela acredita que é isso que precisa fazer. Depois disso, a criança fica feliz e se diverte brincando com todo mundo”.

Em seguida, perguntei a Rob como tudo isso ressoava nele. Rob tinha sentido algo parecido ao trabalhar com duas irmãs afetadas pela doença de Huntington (DH), uma positiva e outra negativa para a expansão do gene. Durante uma discussão acalorada sem relação com a DH, ele tinha ficado preocupado em não estar fazendo o seu trabalho ao deixar a discussão acalorada continuar no atendimento. No entanto, a calma dele ajudou a resolver a questão.

Perguntei a Rob para onde tudo isso o tinha transportado: “Pensando na imagem da monitora e nas duas irmãs, como escutar Miriam afetou você?”

Rob disse que se lembrou da importância de não tentar consertar a pessoa ou a situação, e da força que há em abrir espaço para elas.

A conversa terminou ali e, depois de ouvir outras duas testemunhas externas, voltei a Miriam.

Eu disse a ela: “Miriam, suas esperanças para a supervisão eram ver o que outras pessoas fariam no seu lugar e ganhar uma sensação de camaradagem e de segurança. Para onde a nossa conversa levou você?”

Miriam nos contou que se sentia muito mais confiante sobre o que tinha feito e que estava surpresa com as coisas de que conseguiu se lembrar. Disse também que iria se lembrar da imagem. Ela falou: “É uma ótima ilustração da importância do nosso trabalho. Estar no meio de tudo às vezes pode nos dar a sensação de estar só cumprindo tabela, sobretudo com tantos pacientes. É aqui que a gente realmente brilha como profissional de aconselhamento genético!”

Agradeci a Miriam, e ela disse que era uma boa maneira de terminar a nossa conversa.

No fim da sessão, todo o grupo se reúne para conversar.

Reflexões sobre a supervisão

O enquadre narrativo é bem acolhido por profissionais de AG e, ao mesmo tempo, um recurso valioso para a minha própria aprendizagem. Deixo claro que trabalho a partir de uma perspectiva narrativa nesse contexto, mas não entro “nessas missões com a intenção de mudar ou transformar o que quer que seja, com objetivos preestabelecidos baseados em ideais tidos como óbvios” (White, 2003, p. 28) no grupo de supervisão de AG. Em conjunto, aprendemos de forma colaborativa, explorando ideias que nem sempre se encaixam no contexto médico. Isso exige escuta genuína e disposição de correr riscos dos dois lados, além de questionamento e pesquisa constantes. Concentrar-se nas narrativas menos visíveis valida a dimensão de aconselhamento do aconselhamento genético. Reconhecer que as pessoas e as famílias são moldadas por influências sociais e culturais, inclusive pela cultura biomédica, permite que múltiplas histórias surjam. Esses aspectos da TFS e da TN na supervisão apoiam profissionais de aconselhamento genético em seus atendimentos. Parece-me evidente, porém, que algumas famílias se beneficiariam de outras conversas sobre os impactos mentais e relacionais de suas condições genéticas para além do contexto médico. Há espaço para uma colaboração mútua.

Há outras maneiras de integrar essas metodologias à genética e à genômica, como colaborar com diferentes equipes de apoio.

Colaboração e criatividade: Rare-D

A criatividade está no centro do que fazemos na sala de terapia, tanto na terapia familiar sistêmica quanto na prática narrativa. Imagens, metáforas e ludicidade (Freeman et al., 1997; Vermeire & Van den Berge, 2021) são centrais nesse trabalho. Muitas vezes é a única maneira de criar espaços seguros em que questões difíceis podem ser compreendidas e exploradas.

O Rare-D é o primeiro projeto encomendado ao grupo Whitworth, do qual faço parte. Essa iniciativa é movida pela criatividade e pela inovação. O grupo Whitworth reúne expertise em arte, mídia, comunicação, psicologia, aconselhamento genético, participação de pacientes e do público, práticas narrativas, condições genéticas raras e métodos de pesquisa. Ele se dedica à genética e busca promover um diálogo entre arte e ciência.

No formato de podcasts, reunimos a arte da conversa e a discussão dos saberes científicos e humanos sobre genética. Essas conversas podem servir como espaço de reflexão, o que pode, em última instância, beneficiar as famílias. Cada podcast é uma conversa única e independente que busca tornar acessível a todas as pessoas algo da experiência vivida de quem tem uma condição rara, junto com as pesquisas mais recentes. O objetivo é inspirar as profissões da saúde, incluindo profissionais de aconselhamento genético e terapeutas (em especial de terapia familiar), bem como o público, a iniciar novas conversas sobre o que significa viver com uma condição rara.

À medida que aprendemos mais sobre o que “raro” significa para as pessoas convidadas do podcast, descobrimos que, coletivamente, o raro é na verdade menos raro do que pensávamos. Mais detalhes sobre o podcast e outros projetos podem ser encontrados no site do Rare-D.³

Ideias e princípios da terapia narrativa que sustentaram as conversas

Como integrante do grupo e na cofacilitação, posso levar meus princípios de trabalho para as conversas do podcast. Minha posição ética específica é influenciada pelo saber sistêmico, pela abordagem narrativa e pelas práticas narrativas coletivas (Denborough, 2008; Freedman & Combs, 1996; White, 2007). De acordo com as normas recomendadas pela Association for Family Therapy do Reino Unido (AFT, 2020), entendo também que os problemas, as dificuldades e as dúvidas sobre si de cada pessoa não se desenvolvem isoladamente, mas dentro de contextos e de relações. Parto do pressuposto de que a vida das pessoas é feita de múltiplas histórias e de que as histórias têm um efeito real sobre a vida das pessoas (White & Epston, 1990).

Desse modo, a série de podcasts contribui para resistir à ideia de uma história única, escrita apenas por especialistas e sustentada por discursos estruturalistas sobre capacidades, gênero, “raça”⁴ e saber. Os podcasts procuraram evitar reproduzir os discursos dominantes sobre doença, condições e posições médicas. Um dos objetivos é desencadear uma cadeia de possibilidades em torno do poder que as pessoas têm de construir novos significados por meio das histórias que escutam, contam, encenam, lembram e compartilham.

Criar espaço para refletir sobre o impacto do contexto médico nas pessoas e nas famílias com condições genéticas raras pode ajudar a deslocar e a abrir as conversas. Muitas vezes, quem vive com uma condição rara sente que só o diagnóstico é visto e que só ele o define, o que deixa pouco espaço para explorar a própria identidade de acordo com seus valores e esperanças. Ao ampliar o conceito de ser “raro”, podemos mostrar como isso afeta tanto quem vive com essas condições quanto quem trabalha com essas pessoas. Cada conversa do podcast busca retratar vidas feitas de múltiplas histórias.

O podcast como arquivo de resistências

Espero que esses podcasts se tornem um documento particular, um arquivo de resistências, que possa circular e ser ouvido repetidas vezes: documentos de uma variedade de comunidades RARAS, incluindo comunidades de preocupação. Tradicionalmente, o documento escrito era associado ao privilégio e, por muito, muito tempo, ao privilégio masculino. Nesse sentido, um podcast pode ser chamado de documento criativo oral, capaz de comunicar tanto a experiência de vida quanto o saber, local e especializado.

Ao facilitarmos as conversas, presto atenção às descrições difíceis da doença e das condições e, ao mesmo tempo, procuro e convido o relato de histórias de resistência. Nós as escutamos e as honramos. Com demasiada frequência, o desespero e a desesperança ocupam o centro das conversas. Michael White (2004, p. 59) descreve isso como estar “preso numa única dimensão da vida”, muitas vezes sem reconhecer outras dimensões, como aquilo que é importante para a pessoa e aquilo a que ela pode dar valor. Nas conversas com as pessoas convidadas dos podcasts, nós as convidamos a contar seu relato, possibilitando uma experiência de dupla história, inspirada no conceito de memória de dupla história (Denborough, 2008, p. 41-43).

Um exemplo disso está no episódio quatro, HOW COULD RARE GENE DISCOVERIES/DIAGNOSES IMPACT ON YOUR LIFE? (“Como as descobertas e os diagnósticos de genes raros podem impactar sua vida?”)⁵

Por causa da edição, os podcasts muitas vezes omitem as perguntas que conduzem as conversas. Neste episódio, examinamos a representação de crianças com condições e doenças genéticas nos textos médicos, em que as imagens tendem a enfatizar a doença, e não a pessoa. Essas representações muitas vezes reduzem a pessoa a uma mera figuração da condição. Chamamos as pessoas convidadas a se engajar criticamente com esse modelo social histórico e ultrapassado. Com isso, reconhecemos o legado dessas representações e abrimos espaço para perspectivas alternativas. Especificamente, abordamos a imagem desumanizante dos corpos, muitas vezes retratados com os olhos encobertos, que reduz a pessoa a uma condição médica e apaga a presença das experiências vividas, das emoções e das histórias pessoais.

Aos 23min14s, uma das facilitadoras compartilha a experiência da filha, oferecendo uma contranarrativa ao olhar dominante, que muitas vezes deixa de lado a importância de celebrar as diferenças e a singularidade. Ela consentiu que sua preciosa filha, loira de olhos azuis, aparecesse num livro sobre acondroplasia, desde que fosse retratada de olhos abertos e sorrindo.

Reflexões sobre os podcasts

Acredito que, ao fazer circular as histórias preferidas dessas comunidades por meio das conversas dos podcasts, novos saberes podem se tornar acessíveis a um público mais amplo. Há nas práticas narrativas o entendimento de que “os públicos têm papel significativo na autenticação das afirmações preferidas” (Epston & White, 1992; p. 22) nas histórias das pessoas.

Os podcasts podem representar um público mais amplo para as pessoas e as famílias que vivem com condições raras. A vida e a identidade são moldadas pelas relações e pelo reconhecimento de histórias compartilhadas que ressoam num público (White, 2004). Como observam Combs e Freedman (2016), moldamos nossas identidades ao mesmo tempo como intérpretes e como público, tornando-nos aquilo que encenamos. Estar ao mesmo tempo em cena e na plateia nos permite “fazer-nos mutuamente” a cada momento (Myerhoff, 1986). É concebível que, para famílias isoladas por uma compreensão estreita de uma condição genética rara, ouvir histórias diversas possa alimentar a esperança, e o mesmo é plausível para as profissões da saúde.

Considerações finais

Este artigo descreve minha trajetória como terapeuta, entre a terapia familiar e a prática narrativa, no contexto da genética e do aconselhamento genético. Minha experiência ganhou destaque graças ao privilégio de supervisionar profissionais de aconselhamento genético e de explorar possibilidades criativas com os podcasts. Foram apresentados exemplos e vinhetas que mostram como a terapia familiar sistêmica e a terapia narrativa podem ser valiosas para ajudar famílias e serviços, tanto no hospital quanto na comunidade.

Essas metodologias podem ser eficazes e potentes por si mesmas, e vale a pena investir nelas. O futuro vai exigir a formação de parcerias colaborativas entre pessoas com abordagens e expertises diversas. Dá-se ênfase ao reconhecimento do sentido pleno do termo “especialista”, que abrange quem tem um conhecimento profundo de um assunto, como as profissões médicas, o meio acadêmico e o corpo docente, assim como quem tem experiência vivida das condições exploradas.

Há muitas oportunidades para compartilharmos nossas diferentes expertises e colaborarmos. Talvez estejamos nos afastando da ideia de uma especialização única em direção a um modelo colaborativo. Neste artigo, quero ecoar uma ideia formulada por Vikki Reynolds (2011), reiterando que, ao incorporar as vozes marginalizadas ao discurso, podemos abrir espaço para todas as pessoas. Para afirmar isso com segurança, deveríamos fazer mais perguntas, comparar mais e pesquisar essas formas colaborativas de trabalhar em equipe. São necessárias mais pesquisas para determinar a eficácia de incorporar as ideias da TFS e da abordagem narrativa à supervisão em aconselhamento genético e à comunicação por podcast.

À medida que a sociedade continua a evoluir, parece essencial cultivar uma comunidade de pessoas criativas e com ideias afins, capazes de contribuir de maneira significativa.