Contexto

As famílias em que a figura parental tem um transtorno mental e cuida de filhos dependentes estão entre as mais vulneráveis de nossas comunidades. Entre 20% e 38% das pessoas atendidas nos serviços de saúde mental para adultos são pais que cuidam de filhos com menos de 18 anos [1]. Crianças que crescem com uma figura parental com um transtorno mental grave e crônico correm um risco substancial de desenvolver as próprias dificuldades de saúde mental e/ou de abuso de substâncias [2]. Outros possíveis desfechos adversos incluem maior risco de lesões, menor preparo para a escola e problemas de saúde somáticos relacionados ao estresse, como a asma [3–5]. As pessoas parceiras de quem tem um transtorno mental relataram sentimentos de perda e isolamento e disseram se ver mais no papel de cuidado do que no de parceria [6]. Da mesma forma, avós relataram assumir grandes responsabilidades de cuidado com os netos dependentes quando a figura parental tem um transtorno mental, especialmente durante a hospitalização [7]. Sem apoio direcionado ao papel parental, algumas pais podem ter a parentalidade comprometida [8] e perder a guarda dos filhos [9], o que, por sua vez, prejudica sua saúde mental e sua recuperação [10].

As necessidades das crianças e dos demais membros da família, em famílias em que a figura parental tem um transtorno mental, nem sempre são identificadas pelas equipes clínicas de saúde mental [11]. Por causa das exigências de financiamento e das lacunas de conhecimento e de habilidades das equipes [12], o tratamento da figura parental costuma ser priorizado em detrimento das necessidades das crianças, a menos que haja negligência ou abuso, ou que a criança apresente as próprias dificuldades psicológicas [13]. As necessidades da pessoa parceira e da família extensa também não são rotineiramente consideradas pelas equipes clínicas, o que resulta em isolamento, dificuldades de saúde mental próprias e tensões nas relações [6]. No entanto, desfechos adversos para as crianças e para outros membros da família não são inevitáveis. Resultados recentes destacam a eficácia de intervenções manualizadas para essas famílias [14]. Em vez dos cuidados habituais, ou em complemento a eles, as organizações podem oferecer uma abordagem voltada para toda a família, da triagem ao acolhimento, ao planejamento e à execução do tratamento [15]. Segundo essas diretrizes, a condição de mãe ou pai é registrada no acolhimento, é oferecido apoio direcionado ao papel parental da pessoa atendida, e intervenções e apoios adequados são oferecidos às crianças e aos demais membros da família.

A prática centrada na família (FFP, na sigla em inglês de family focused practice) é um termo frequentemente usado para descrever a forma como as equipes clínicas podem se envolver com pais, com as pessoas parceiras, com os filhos e com outros membros da família. A FFP amplia o foco do cuidado para além da saúde mental da figura parental, de modo a avaliar o bem-estar de todos os membros da família, incluindo as crianças, e responder a ele, ao mesmo tempo que reconhece e apoia o papel parental da pessoa atendida [16]. Reconhecer e valorizar a condição de mãe ou pai de uma pessoa atendida pode ter um papel decisivo em sua trajetória de recuperação, ao oferecer esperança e conexão e ao honrar sua identidade parental [10]. Isso também fortalece a confiança e a competência parentais para cuidar dos filhos no contexto da doença [17].

Apesar da prevalência e das necessidades dessas famílias, e da utilidade de uma abordagem centrada na família, há evidências de que os serviços de saúde mental para adultos não respondem adequadamente às pessoas atendidas que são pais de filhos dependentes. Auditorias de prontuários clínicos indicam que a FFP é pouco utilizada nos serviços de saúde mental para adultos no Reino Unido, na Nova Zelândia e nos Estados Unidos [18–20]. Parte das equipes clínicas não considera apropriado, nem de sua alçada, apoiar os filhos das pessoas atendidas [21]. Mesmo quando as questões relacionadas às responsabilidades parentais e ao bem-estar da criança são vistas como parte de seu papel, as equipes de saúde mental para adultos relataram falta de uma formação que pudesse suprir suas lacunas de habilidades e de conhecimento [12]. Da mesma forma, outros trabalhos constataram que as equipes clínicas raramente têm tempo ou habilidades para se envolver com as pessoas parceiras de quem enfrenta dificuldades de saúde mental [6].

Além disso, os serviços podem não identificar nem responder de forma consistente às necessidades das famílias quando há hospitalização parental por transtorno mental. As pesquisas anteriores investigaram esse campo sobretudo pela ótica da experiência da equipe de enfermagem diante das visitas de crianças às mães e aos pais em instituições psiquiátricas. A equipe de Korhonen [22] constatou que a equipe de enfermagem raramente se encontrava com os filhos das pessoas internadas, enquanto a de O'Brien [23] observou que a enfermagem não tinha clareza sobre seu papel nem sobre o que poderia dizer aos filhos das pessoas internadas. Em uma revisão de estudos que descreviam as práticas da enfermagem em saúde mental em instituições psiquiátricas, a equipe de Foster [24] identificou problemas logísticos para as visitas de crianças às unidades, a ausência de registro da condição de mãe ou pai na admissão e uma falta geral de apoio institucional à FFP. A experiência de outros membros da família, como as pessoas parceiras e os avós, quando há hospitalização parental, é menos clara.

A hospitalização, e a separação muitas vezes inesperada da família que ela acarreta, pode ser confusa e angustiante para a figura parental, para os filhos e para os demais membros da família [25]. Conhecer melhor a experiência dos membros da família quando há hospitalização parental pode orientar o planejamento e a prestação dos serviços. Os métodos qualitativos permitem uma análise aprofundada e contextualizada e são particularmente adequados ao exame da experiência vivida de pessoas afetadas pelo transtorno mental. Para facilitar a tradução do conjunto de pesquisas qualitativas disponíveis, é necessária uma síntese sistemática dessas pesquisas. O objetivo desta revisão é identificar a experiência das crianças com menos de 18 anos (incluindo relatos retrospectivos de filhos adultos sobre a própria infância), da figura parental, da pessoa parceira e de outros membros da família quando há hospitalização parental por transtorno mental. As perguntas de pesquisa foram: (i) qual é a natureza das pesquisas qualitativas existentes sobre a experiência das famílias quando há hospitalização parental por transtorno mental? e (ii) o que essas pesquisas nos dizem sobre a experiência dos diferentes membros da família nesse período, incluindo a figura parental, os filhos, a pessoa parceira, os avós e outros membros da família? Essas informações poderiam orientar políticas e subsidiar a formação continuada e as diretrizes de prática no trabalho com famílias.

Métodos

O foco da revisão foi a experiência de pais e de outros membros da família (por exemplo, filhos de 0 a 18 anos, pessoa parceira, avós e outros membros da família extensa) quando há hospitalização parental por transtorno mental. Para os fins desta revisão, os conceitos de mãe e pai e de família foram definidos de forma ampla. A parentalidade e a família não se restringiram a vínculos biológicos nem a arranjos de moradia. Estudos sobre pais sem vínculo biológico ou sem a guarda dos filhos foram considerados pertinentes, desde que a pessoa internada mantivesse algum envolvimento parental. Da mesma forma, reconheceu-se que o conceito de família pode variar entre culturas, circunstâncias e épocas [26]. Utilizamos a definição proposta por Osher e Osher [27], segundo a qual a família é “definida por seus membros, e cada família define a si mesma”. Por isso, nenhuma restrição foi imposta quanto aos tipos de família nesta revisão.

Delineamento

Esta revisão sistemática empregou o método da Cochrane Collaboration [28, 29] e o modelo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [30] para a busca e a recuperação dos estudos elegíveis.

Estratégia de busca

Buscas preliminares foram realizadas para determinar a quantidade e a natureza das pesquisas existentes relevantes para a revisão e para testar possíveis termos de busca. As buscas foram feitas em seis bases de dados: CINAHL Plus, PsycINFO, ProQuest, MEDLINE, PubMed e Scopus. As áreas de conteúdo relevantes para a revisão foram identificadas e usadas para gerar descritores e termos de busca. Esses termos foram refinados em várias buscas preliminares, para tornar a revisão o mais abrangente possível. Os descritores e termos utilizados nesta revisão são apresentados na Tabela 1. Quando as bases de dados ofereciam essa opção, os termos de busca foram associados aos descritores para aumentar o número de registros identificados. Foram usados filtros quando as plataformas permitiam, incluindo revisão por pares, idioma inglês e texto completo. A estratégia de busca foi elaborada com a consultoria de uma pessoa bibliotecária da universidade. Foram realizadas duas buscas: a primeira abrangeu artigos publicados entre 2004 e 30 de outubro de 2020, data em que esta revisão foi iniciada, e a segunda, artigos publicados entre 30 de outubro de 2020 e 13 de janeiro de 2022, para atualizar a revisão e garantir resultados tão recentes quanto possível. Os resultados foram revistos (e não apenas complementados) à luz dos dois novos artigos identificados. Esse intervalo de datas foi adotado para contemplar as pesquisas de pessoas pioneiras da área, garantindo ao mesmo tempo que o escopo abordasse as práticas atuais das unidades psiquiátricas nos últimos anos.

Seleção dos estudos

A primeira busca resultou em 1.328 registros. Após a remoção das duplicatas, restaram 830. Esses registros foram triados de acordo com os critérios de inclusão e exclusão. Os critérios de inclusão abrangiam artigos qualitativos que declarassem explicitamente que a figura parental havia sido hospitalizada para tratamento psiquiátrico e que descrevessem a experiência da figura parental ou de outros membros da família nesse período. Foram incluídos estudos com participantes adultos que faziam um relato retrospectivo da própria infância. Também foram incluídos os estudos que descreviam a experiência de pais hospitalizados, desde que o foco fosse sua experiência como mãe ou pai, e não, de modo geral, sua experiência como pessoa internada em uma unidade psiquiátrica. Os critérios de exclusão abrangiam os estudos que exploravam a experiência dos membros da família diante do transtorno mental parental, e não o modo como a hospitalização os afetou. Foram excluídos os estudos que investigavam a experiência das equipes clínicas de saúde mental, assim como os que tratavam da oferta de serviços para psicopatologia infantil, de contextos especializados, como as unidades mãe-bebê, ou de intervenções específicas, como as intervenções de apoio à parentalidade. Dadas as necessidades de tratamento diferentes de pais com problemas de abuso de substâncias [31, 32], os estudos com essa população foram excluídos. Os estudos que não apresentavam dados qualitativos primários foram descartados. A remoção de duplicatas e a triagem inicial foram feitas com o software on-line RAYYAN [33]. À medida que os artigos eram triados, os motivos de exclusão eram registrados e acompanhados pelo software.

Uma pessoa da equipe triou todos os 830 registros por título e resumo. Quando o resumo faltava no registro, ele foi obtido por meio de buscas on-line. Os primeiros e os últimos 110 registros (26%) foram triados de forma independente por outras duas pessoas da equipe. O modo cego do software RAYYAN foi utilizado para garantir decisões de triagem independentes. Houve divergência entre as avaliações em 12 (5%) dos artigos triados em duplicidade. As três pessoas da equipe discutiram essas divergências à luz dos critérios de inclusão e exclusão até chegar a um consenso. Essa triagem inicial por títulos e resumos resultou em 51 registros restantes. As listas de referências de todos os artigos identificados, bem como de revisões relevantes, foram examinadas manualmente, o que levou à inclusão de mais um artigo.

A triagem de texto completo dos 52 estudos identificados foi realizada de forma independente por duas pessoas da equipe. Como na triagem inicial, os motivos de exclusão nessa etapa foram registrados. Houve discussões, quando necessário, para esclarecer os critérios de exclusão e inclusão. Os principais motivos de exclusão nessa etapa foram o foco em contextos diferentes das unidades de internação psiquiátrica ou a investigação do tratamento em internação de pessoas que não eram mães nem pais. Um estudo centrado nos transtornos por uso de substâncias também foi excluído. Estudos com métodos mistos foram descartados quando os dados qualitativos não haviam sido desenvolvidos em temas. Restaram seis artigos após essa etapa de triagem de texto completo. Após uma busca e uma triagem atualizadas em 13 de janeiro de 2022, foram identificados mais dois estudos, totalizando oito estudos incluídos nesta revisão. Um diagrama PRISMA de todo o processo de busca e triagem é apresentado na Figura 1.

Avaliação da qualidade

Um instrumento de avaliação da qualidade baseado no Critical Appraisal Skills Programme [34] foi utilizado para avaliar a qualidade dos artigos incluídos. Ele avaliava o contexto do estudo (delineamento de pesquisa adequado aos objetivos; definição dos critérios de inclusão e exclusão), a qualidade dos métodos analíticos (confiabilidade entre avaliadores; análises múltiplas que demonstrassem o rigor da pesquisa) e o envolvimento das partes interessadas durante o estudo (elaboração dos roteiros de entrevista; validação pelas pessoas participantes). A qualidade dos artigos foi avaliada verificando se o estudo atendia a cada critério totalmente (2 pontos), parcialmente (1 ponto) ou de modo algum (0 ponto). Esse processo gerava para cada artigo uma nota de qualidade entre 0 (baixa qualidade) e 62 (alta qualidade). As avaliações de qualidade foram feitas por duas pessoas da equipe para cada artigo. As divergências foram pequenas, de 0 a 3 pontos (0% a 5% da pontuação total), e a média das duas notas foi adotada como pontuação final. As notas finais variaram de 18,5, indicando baixa qualidade [35], a 52,5, indicando alta qualidade [36], com média de 44,9 (qualidade média). As notas de qualidade de cada artigo são apresentadas na Tabela 2. Dado o número reduzido de estudos identificados, todos os artigos foram considerados de forma igual na síntese dos resultados, independentemente da qualidade avaliada. Os estudos com notas altas tinham objetivos de pesquisa claros, justificavam solidamente a metodologia empregada, levavam em conta a ética da pesquisa e descreviam com clareza estratégias de recrutamento adequadas aos objetivos do estudo. Os estudos com notas baixas não eram claros quanto aos objetivos de pesquisa, à justificativa do delineamento empregado e à descrição das características e dos critérios de inclusão das pessoas participantes.

Extração de dados

Foi criada uma planilha do Excel para extrair os dados, incluindo o país em que o estudo foi realizado, as características das pessoas participantes, o delineamento, a nota de qualidade, os objetivos do estudo e os achados qualitativos relacionados à experiência da família diante da hospitalização parental. Ao registrar os resultados, foram examinados tanto os dados primários (trechos das falas das pessoas participantes) quanto os dados secundários (interpretações das equipes de pesquisa sobre a experiência das pessoas participantes) relativos à experiência das famílias quando há hospitalização parental, com anotações para distinguir uns dos outros.

Análise de dados

Os resultados foram analisados por síntese temática, uma abordagem indutiva que adapta uma perspectiva “realista crítica” [42]. A síntese temática foi escolhida por ser um método consolidado e eficaz para identificar, avaliar e relatar temas em revisões sistemáticas [43] e por se adequar bem ao nosso objetivo de agregar e distinguir a experiência das pessoas participantes, na linha do trabalho da equipe de Johns [44]. Com base na abordagem de Thomas e Harden [43], duas pessoas da equipe de pesquisa leram e releram várias vezes todos os artigos, para se familiarizar completamente com o conteúdo. Nesse processo, os resultados de cada estudo foram codificados linha a linha, e em seguida a segunda pessoa signatária produziu uma lista inicial de códigos (ver a última rubrica da Tabela 2). Essa lista inicial foi então revisada em todos os artigos por duas pessoas da equipe e alterada, refinada e reestruturada com o retorno a cada estudo individual, sendo depois organizada em “temas descritivos”. Temas analíticos, que iam além dos dados relatados, foram desenvolvidos por meio de releituras iterativas dos dados originais e dos temas descritivos e de discussões na equipe, resultando nos quatro temas gerais aqui apresentados. Os pontos em comum e as diferenças entre os membros da família foram destacados quando pertinente.

Resultados

Características dos estudos

Havia dois artigos da Austrália e dois da Noruega; os outros quatro eram da Suécia, do Irã, dos Estados Unidos e do Reino Unido. Cinco estudos investigaram a experiência da figura parental que recebeu tratamento em internação psiquiátrica [25, 35, 37, 38, 40]. Um apresentou as lembranças de filhos adultos sobre o período em que a figura parental esteve hospitalizada [36]. Três estudos apresentaram a experiência de filhos com menos de 18 anos [25, 38, 39] e um estudo, a visão de filhos de 17 a 26 anos [41]. Três incluíram a visão de avós (os pais da pessoa hospitalizada) [25, 39, 41]. Quatro estudos incluíram vários membros da família [25, 38, 39, 41]. Dois artigos se concentraram exclusivamente em mães internadas [35, 37] e um, especificamente, em pais em internação psiquiátrica forense [40]. Quatro estudos incluíram famílias em que a figura parental, de qualquer gênero, foi internada em uma unidade psiquiátrica [25, 36, 38, 41]. Ver a Tabela 2 para mais detalhes. Observe que a última rubrica da Tabela 2 apresenta os códigos iniciais identificados pela equipe de pesquisa nas primeiras etapas da análise, e não os temas tal como aparecem nos estudos primários.

Síntese temática

Foram identificados quatro temas: pressão e responsabilidade; a necessidade de informação e orientação; as necessidades emocionais dos filhos; e o vínculo entre a figura parental e os filhos durante a hospitalização.

Tema 1: pressão e responsabilidade

Seis dos oito estudos descreveram as pressões vividas pelos membros da família quando a figura parental recebia tratamento em internação [25, 36, 38–41]. Conseguir a internação era difícil para as famílias. Segundo a equipe de Skundberg-Kletthagen [39], “…elas descrevem isso como uma batalha para conseguir ajuda” (p. 119). Uma pessoa participante destacou como a internação era difícil, mesmo que a figura parental já tivesse passado pelo sistema: “Não deveria ser tão difícil conseguir internação numa enfermaria psiquiátrica. É a mesma história toda primavera…” ([39] p. 119). Convencer a figura parental a buscar ajuda era difícil para algumas pessoas, e um dos filhos disse: “Uso mil truques para levá-lo ao hospital” ([41] p. 99).

Quando a figura parental era internada, as responsabilidades dos filhos mudavam. A equipe de Knutsson-Medin [36] recolheu lembranças da infância de filhos adultos, que evocavam “…sentimentos de alívio quando alguém se responsabilizava pela figura parental durante a hospitalização” (p. 748). Uma pessoa participante desse estudo ilustrou isso dizendo: “Eu gostava quando minha mãe estava sendo cuidada no hospital. Sabia que ela comia, tomava os remédios, dormia bem e se sentia melhor” (p. 748). Em contrapartida, a equipe de Skundberg-Kletthagen [39] relatou as preocupações de filhos adultos com a qualidade do cuidado que a figura parental recebia: “…havia muita gente temporária na equipe e muitas pessoas com quem lidar, e a pessoa médica ficou seis semanas ausente quando meu pai foi internado” (p. 120). Ao mesmo tempo, essa equipe observou que os filhos sentiam “mais segurança quando percebem que a equipe de saúde é acessível e nota as mudanças na pessoa internada” (p. 120).

Outras pressões e responsabilidades foram identificadas. Dois estudos [36, 38] constataram que parte dos filhos adolescentes não tinha parentes nem outras pessoas adultas para cuidar desses jovens e, por isso, enfrentava dificuldades financeiras e “precisava encontrar a própria moradia” ([38] p. 5). As equipes de O'Brien [25] e de Wells [40] destacaram os horários inconvenientes para as famílias que queriam visitar a pessoa internada. Os familiares que cuidavam das crianças carregavam o peso de decidir se elas deveriam visitar a pessoa internada e viviam uma tensão entre as necessidades respectivas das crianças e da figura parental. Da mesma forma, a equipe de Wells [40] constatou que a responsabilidade de apoiar e manter a relação entre pai e filho recaía sobre outros membros da família (principalmente a mãe). Supervisionar crianças pequenas na enfermaria era outra responsabilidade que os demais membros da família achavam difícil, sobretudo quando era preciso comparecer a entrevistas com a equipe do hospital. A equipe de O'Brien [25] relatou: “Vários pais e pessoas cuidadoras indicaram ter tido desentendimentos sobre as visitas das crianças, com a pessoa cuidadora ou a figura parental não querendo facilitar as visitas” (p. 140).

Apesar do alívio de ver a figura parental, os filhos assumiam múltiplas responsabilidades durante as visitas, segundo a equipe de O'Brien [25]. Algumas crianças viam essas visitas como uma forma de apoio à figura parental, e não como algo em benefício próprio. Uma criança (idade não informada) comentou: “ver a gente faria ele querer melhorar mais rápido” (p. 140). Essa ideia às vezes era reforçada por outros membros da família. “Uma criança contou que a mãe tinha dito: ‘Não fique ansioso demais com isso… a gente só está lá pelo papai, então só esteja lá pelo papai’” (p. 140). Uma das preocupações das crianças era dizer ou fazer algo que chateasse a figura parental. Uma criança lembrou ter pensado: “Talvez eu não devesse ter dito aquilo… talvez eu tenha piorado ela” ([25] p. 141).

A alta era outro momento estressante, em que os filhos queriam saber “quando você volta para casa?” ([40] p. 17). A alta também era difícil para as famílias e para os filhos quando precisavam reassumir o cuidado da figura parental antes de estarem em condições de fazê-lo. A equipe de Skundberg-Kletthagen ([39] p. 120) relatou: “o período de hospitalização foi curto demais… o tratamento não tinha sido concluído e… a pessoa internada não estava bem o suficiente para receber alta, e tudo isso impunha uma grande sobrecarga aos familiares: ‘Nós dissemos que ela não podia simplesmente ter alta; ela não era capaz de se virar sozinha, mas na verdade era isso que o serviço pretendia fazer!’ (filha [adulta])”. Quando pais que criavam os filhos sem outra pessoa recebiam alta, os filhos se sentiam pressionados, e uma pessoa adulta lembrou: “Tive de cuidar da minha mãe por conta própria” ([36] p. 748).

Tema 2: a necessidade de informação e orientação

Sete estudos identificaram as necessidades dos membros da família de informação e orientação sobre a experiência da hospitalização [25, 35, 36, 38–41]. Essas necessidades, porém, muitas vezes não eram atendidas pela equipe do hospital. Alguns membros da família acreditavam que a confidencialidade devida à figura parental era priorizada em detrimento de seu envolvimento no planejamento do tratamento ou de receber informações sobre a evolução [39]. Os filhos se sentiam especialmente excluídos das informações sobre o tratamento da figura parental. Uma criança (idade não informada) disse: “A gente não deveria ficar no escuro só porque é criança, e talvez não confiem na gente… a gente dá conta. É muito mais assustador não saber” ([25] p. 141). Segundo a equipe de Knutsson-Medin [36], “alguns filhos afirmaram não ter recebido nenhuma informação, mesmo depois de a figura parental ter tentado suicídio” (p. 748).

A equipe de O'Brien [25] constatou que mães, pais, filhos e outros familiares se decepcionaram com a falta de informação ou de orientação sobre as visitas das crianças ao hospital. Ao levar crianças ao hospital, os membros da família queriam orientação para planejar a visita e preparar as crianças. Queriam também “ajuda com os olás e as despedidas” (p. 141). As crianças queriam saber como se comportar na enfermaria. No entanto, “havia pouca ajuda disponível quando as crianças visitavam ou quando era preciso tomar a decisão sobre a visita. Uma pessoa cuidadora observou: ‘Ninguém se interessou em saber se a criança vinha ou não… Não posso dizer que houve uma única pessoa da equipe que nos orientou’” ([25] p. 141). Os pais queriam que profissionais os ajudassem a construir vínculos com os filhos durante as visitas ao hospital, pois não se sentiam confiantes para fazer isso sozinhos [40]. Com base em um único estudo de caso, a equipe de Kosman ([35] p. 282) recomendou que mães com depressão pós-parto recebessem “visitas supervisionadas frequentes e prolongadas com o recém-nascido; consultoria em amamentação e um espaço privado para extrair e armazenar o leite materno”.

Os pais internados queriam que a equipe oferecesse aos filhos e às pessoas parceiras psicoeducação sobre o transtorno mental [38]. Os filhos também disseram querer essas informações [25, 36, 41]. A equipe de O'Brien [25] constatou que “as crianças (especialmente as mais velhas) que participaram de entrevistas familiares durante a hospitalização parental valorizaram a inclusão e a possibilidade de compreender um pouco a doença da figura parental” (p. 141). Por fim, alguns filhos queriam orientação sobre como interagir com a figura parental após a alta: “Precisamos saber como lidar com ele e como tratá-lo… Deveriam nos ensinar como tratá-lo para evitar conflitos” ([41] p. 99).

Tema 3: as necessidades emocionais dos filhos

Os filhos viviam uma série de emoções quando a figura parental era hospitalizada. Em algumas crianças surgiam letargia, humor deprimido e retraimento [38, 41], enquanto outras descreviam experiências de ansiedade: “esse pensamento [de que a figura parental não vai melhorar] fica com você… você não pensa de forma lógica… você pensa com as emoções” ([25] p. 141). Estar no ambiente hospitalar era emocionalmente difícil para algumas crianças. Relembrando as visitas que fez na infância a uma figura parental internada, uma mulher adulta disse: “O ambiente sombrio e a mobília me assustavam…” ([36] p. 749).

Em quatro estudos [25, 36, 38, 41], filhos de várias idades descreveram a necessidade de conexão e de “alguém com quem conversar sobre as coisas” ([38] p. 5). Um dos filhos mais velhos observou: “Preciso de alguém que se sente e converse comigo, que me mude o humor e me ajude a não lembrar do meu passado” ([41] pp. 98–99). Os filhos buscavam esse apoio em diversas fontes. Os pais internados, assim como os filhos, reconheciam que os irmãos muitas vezes se apoiavam mutuamente [38]. Os membros da família extensa também eram importantes. Um dos filhos adultos lembrou: “…vamos para a casa da minha avó ou do meu tio para não ficar na solidão. Nosso moral fica muito abalado na solidão. Mas, quando alguém vem à nossa casa, nos cumprimenta e nos consola, nosso moral melhora muito” ([41] p. 99). Uma criança encontrava conforto em seu cachorro: “meu cachorro é o mais perto que tenho de contato humano por dias quando minha mãe está no hospital” ([38] p. 6).

Embora as famílias quisessem que a equipe do hospital apoiasse as crianças, relataram “…falta de apoio e quase nenhum contato por parte da equipe” ([36] p. 750). Tanto os pais quanto os filhos indicaram que a equipe deveria oferecer aos filhos uma conversa após a internação parental [38]. Da mesma forma, uma criança disse que “alguém deveria ver se a criança está bem antes de ela ir embora” do hospital depois da visita ([25] p. 141). Alguns filhos também queriam apoio profissional próprio, e uma pessoa participante adulta refletiu: “Eu queria ter podido falar com alguém do serviço social ou da psicologia, alguém que pudesse ter me perguntado sobre minhas reações…” ([36] p. 749). Outra sugeriu que “a pessoa responsável pelo bem-estar dos alunos na escola deveria ter sido informada” ([36] p. 749), para que o apoio pudesse vir por meio da escola.

Tema 4: o vínculo entre a figura parental e os filhos durante a hospitalização

Quatro artigos [25, 35, 37, 40] apresentaram achados relativos à vivência do vínculo com os filhos quando a figura parental recebia tratamento em internação. Alguns pais se sentiam ambivalentes em relação à hospitalização psiquiátrica: uma mãe relatou que a hospitalização lhe fez bem para a saúde mental [35], mas ao mesmo tempo disse que criar vínculo com o filho e participar dos cuidados e da criação era um desafio, experiência também relatada por pais internados em unidade psiquiátrica forense [40].

Dois estudos constataram que alguns pais sentiam uma desconexão dos filhos durante a hospitalização [35, 40]. Mesmo mantendo contato com os filhos por telefone ou por visitas, dois artigos, um com mães ([35] p. 280) e outro com pais ([40] p. 14), descreveram a sensação de “perder” o desenvolvimento dos filhos, seguida de culpa e remorso. Alguns pais sentiam que já não podiam opinar sobre questões relativas aos cuidados com os filhos [40]. Para outros pais, porém, a ausência física não levava necessariamente a uma desconexão psicológica, como relatou um deles: “meus filhos sempre vão estar perto de mim… se não fisicamente, em espírito vão estar sempre perto de mim” ([40] p. 11). Essa conexão psicológica pode ser mantida “guardando cognitivamente o(s) filho(s) na mente” ([40] p. 15) ou pelo contato com a criança, que “tira… a dureza de ter que cumprir uma pena, por assim dizer, num hospital psiquiátrico… posso pegar o telefone a qualquer hora e ligar para as crianças” ([40] p. 19).

O vínculo também era afetado pelos aspectos práticos da organização das visitas dos filhos, que não eram fáceis de organizar por questões de transporte e de custo [25, 40]. A rede de apoio social, em especial a outra mãe ou o outro pai da criança ou das crianças e os avós, era outro fator que influenciava a possibilidade de as crianças fazerem visitas. Uma mãe internada conseguiu manter o vínculo com o bebê porque o companheiro e a mãe dela se revezavam para levar a criança ao hospital e lhe levar fotos do bebê [35]. Da mesma forma, um pai procurava manter uma relação harmoniosa com a mãe do filho ou dos filhos, “para poder falar com eles [os filhos] quando precisar” ([40] p. 13). Em contrapartida, outros pais indicaram que as ex-parceiras mantinham os filhos afastados deles durante a internação e que “depende da sua ex e se ela quer trazê-los ou não” ([40] p. 19).

Alguns pais não sabiam se os filhos deveriam visitá-los. Alguns pais reconheciam os benefícios de ver os filhos, por exemplo: “ter a família vindo (me) ver é um dos melhores remédios” ([25] p. 139), e ver os filhos chegava a ser “a única coisa positiva acontecendo na minha vida” ([40] p. 11). Os membros da família também reconheciam o benefício das visitas para a figura parental, que podia “não ver os filhos há muitas semanas… e é muito angustiante viver essa separação e não poder tranquilizar os filhos dizendo que está tudo bem” ([25] p. 140). No entanto, alguns disseram: “Não quero que ninguém conte para ela que estou nesse tipo de hospital”, o que a equipe de pesquisa atribuiu ao “medo de que a criança contasse às pessoas onde a mãe estava e, com isso, atraísse ela mesma reações estigmatizantes” ([25] p. 140).

Muitos pais se preocupavam com as visitas dos filhos ao hospital, e algumas mães “temiam que o diagnóstico acabasse por defini-las como mães. Sentiam que corriam o risco de perder os filhos” ([37] p. 6). Em consequência, minimizavam suas dificuldades de saúde mental ao falar com as equipes clínicas, mesmo sabendo que isso prejudicava a própria recuperação: “Provavelmente tenho medo de ser rotulada de louca e de depois tirarem meus filhos…” ([37] p. 7). Da mesma forma, um pai, preocupado com os procedimentos de proteção à infância, disse: “Não fico satisfeito… eles [a equipe] tiram o momento da visita” ([40] p. 21). Em contrapartida, algumas equipes da internação facilitavam o vínculo das mães e dos pais com os filhos, incentivando as visitas e perguntando: “‘quando sua filha vem te buscar?’… eles [a equipe] sempre querem saber o que mais ela [a filha] está fazendo… meus meninos vêm e eles brincam um pouco com eles… é bom, tipo… muito acolhedor e muito importante para mim” ([40] p. 14).

Embora fosse difícil, alguns pais tentavam cumprir suas responsabilidades parentais dentro dos limites do hospital. Uma mãe com depressão pós-parto extraía o leite para que o companheiro pudesse alimentar o bebê [35], enquanto alguns pais em internação psiquiátrica forense “exerc[iam] práticas parentais paternas”, como oferecer aos filhos apoio emocional, orientação e dinheiro ([40] p. 18).

Discussão

Esta revisão procurou identificar as experiências relatadas por pais, filhos e outros membros da família quando há hospitalização parental por transtorno mental. Durante a hospitalização, alguns filhos relataram alívio por alguém estar cuidando da figura parental, enquanto outros enfrentaram dificuldades financeiras e de moradia. Os familiares que cuidavam das crianças não sabiam se nem como elas deveriam visitar a pessoa internada. Os filhos eram afetados emocionalmente pela separação e pela atmosfera do ambiente hospitalar, sem saber como apoiar a figura parental, nem se deveriam fazê-lo. Os membros da família destacaram a necessidade de informações psicoeducativas e de orientação para as visitas das crianças ao hospital. Os filhos expressaram emoções diversas e a necessidade de se conectar com outras pessoas. Por fim, a hospitalização teve efeitos adversos sobre o vínculo com os filhos.

Muitas das experiências dos membros da família ecoam outras pesquisas que descrevem as dificuldades das pessoas hospitalizadas para obter apoio adequado e oportuno [45] e os problemas enfrentados na alta [46]. A lente familiar que os estudos identificados ofereceram indica que essas dificuldades não são vividas apenas pela pessoa internada, mas atingem também os filhos, a pessoa parceira e outros membros da família. Por exemplo, os membros da família, especialmente os filhos, queriam que seu familiar obtivesse apoio oportuno e também não sabiam como apoiar a figura parental ou o familiar na alta. A incerteza de pais quanto às visitas familiares e a experiência em grande parte negativa dos filhos ao visitar a pessoa internada talvez não surpreendam, dado o desconforto das equipes clínicas com o trabalho centrado na família nesses contextos e a falta de orientação institucional [24].

A revisão constatou que as necessidades dos filhos não eram adequadamente consideradas pela equipe do hospital nas visitas e no apoio à figura parental hospitalizada. Em consequência, os filhos viviam emoções diversas, incluindo depressão e ansiedade. Precisavam também de alguém com quem conversar ou com quem elaborar a experiência da visita, que lhes desse informações sobre a doença e o tratamento da figura parental, e de acesso a apoio profissional para si. Tanto os filhos quanto os demais membros da família (a outra mãe ou o outro pai e os avós) queriam orientação sobre se as crianças deveriam visitar a pessoa internada e, em caso afirmativo, como conduzir melhor a visita. Cada família é única e, por isso, é fundamental que as equipes clínicas apoiem essas conversas com a unidade familiar, permitindo que cada membro diga o que deseja e de que precisa, e permitindo também que essas necessidades mudem com o tempo.

Reconhecer e apoiar as necessidades parentais de uma pessoa atendida pode ser uma parte importante de sua trajetória de recuperação [10]. Os resultados desta revisão confirmam essa associação no caso da hospitalização, mas ao mesmo tempo identificaram o medo de pais de um estigma por associação, em razão da relação da criança com a figura parental, além do medo de uma reação negativa e crítica da criança ao saber que a figura parental está “nesse tipo de hospital” ([25] p. 140). Essas experiências de estigma foram documentadas em outros trabalhos [47] e ecoam as experiências das famílias nos estudos revisados. Mães e pais também expressaram o medo de perder os filhos por causa do transtorno, um medo que, em alguns países, é bem fundamentado. Nos Estados Unidos, por exemplo, a equipe de Roscoe [9] constatou que a probabilidade de retirada dos filhos mais do que dobrava entre pais com transtorno mental. Esforços para desestigmatizar o transtorno mental parental na esfera pública e para promover o letramento em saúde mental nas famílias [48] poderiam ajudar a normalizar as experiências de saúde mental, especialmente a hospitalização, e a favorecer a empatia e a compreensão dentro e fora da unidade familiar.

Esta revisão se concentrou em publicações revisadas por pares e escritas em inglês, o que pode ter excluído achados relevantes em outros idiomas ou na literatura cinzenta, como publicações governamentais ou dissertações e teses. Apenas oito estudos foram identificados. O termo “carer” (pessoa cuidadora) não foi usado na estratégia de busca; se tivesse sido, poderia ter resultado em mais artigos. A nota de qualidade média dos oito estudos foi de 44,9 (em 62), variando de 18,5 (baixa) a 52,5 (alta). A maioria dos problemas de qualidade estava relacionada a objetivos de pesquisa indefinidos e a uma descrição pouco clara dos delineamentos, dos critérios de inclusão, das características das pessoas participantes (especialmente o diagnóstico) e dos métodos de coleta de dados. Muitos artigos também não deixavam claro quais participantes haviam expressado determinadas ideias e citações nos resultados. Essas limitações dificultaram a distinção entre as necessidades dos membros da família e, por isso, são necessárias novas pesquisas para identificar as necessidades possivelmente diferentes de cada membro. Da mesma forma, é preciso diferenciar as perspectivas de mães e de pais que foram hospitalizados, dadas as suas experiências distintas de exercer a parentalidade com um transtorno mental [49]. As experiências e as necessidades de acordo com a idade e a fase de desenvolvimento dos filhos são um ponto essencial para pesquisas futuras. Fatores culturais e geográficos também devem ser considerados em pesquisas futuras, incluindo os diferentes sistemas de saúde, a disponibilidade de cuidados e as perspectivas culturais sobre o tratamento em saúde mental e sobre a parentalidade. Do mesmo modo, estudos futuros poderiam examinar o papel e as necessidades específicos de outros membros da família, incluindo as pessoas parceiras e os avós. Nenhum dos artigos considerou se a internação parental era voluntária ou involuntária, o que merece ser explorado. A experiência das famílias em que a figura parental tem um problema de abuso de substâncias e passa por hospitalização poderia ser o foco de uma revisão futura.

Os resultados da revisão, somados a pesquisas anteriores [10, 15, 16], sugerem a necessidade de diretrizes de boas práticas para a gestão hospitalar em relação à prática centrada na família, incluindo estratégias de trabalho com os diferentes membros da família antes, durante e depois dos períodos de hospitalização. Diretrizes sobre salas de visita acolhedoras para as famílias e horários de atendimento adequados também podem ser necessárias. É preciso explorar como mães, pais e filhos podem manter contato durante esse período, bem como recursos psicoeducativos adequados às crianças [50]. Ter alguém com quem conversar (na família e/ou com uma pessoa profissional) pode ajudar a atender às necessidades emocionais das crianças [51], assim como programas de apoio entre pares em que jovens se encontram em um ambiente divertido e acolhedor [52]. Receber informações sobre os transtornos mentais em geral e, em particular, sobre o transtorno da figura parental também pode aliviar as ansiedades das crianças, quando transmitidas de forma adequada a elas [53].

Este estudo procurou sintetizar as pesquisas sobre a experiência das famílias quando há hospitalização parental por transtorno mental. Embora sejam necessárias novas pesquisas para confirmar e ampliar esses achados, a revisão destacou a importância de modelos de cuidado que incluam salas de visita e horários adequados às famílias, mas também equipes competentes e procedimentos para apoiar a figura parental, os filhos e os demais membros da família nesse período. Esses esforços trarão benefícios não só para a figura parental, mas também para a sua família, especialmente para os filhos.

Abreviações

• FFP: prática centrada na família (family focused practice)
• PRISMA: modelo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses)