1. Introdução: jovens cuidadores e sua necessidade de apoio

Ao longo do curso muitas vezes instável da doença, da deficiência e da fragilidade, pessoas e famílias enfrentam desafios variados. Tentam lidar com situações de vida novas e exigentes com o apoio de familiares ou recorrendo a serviços profissionais. Essas colaborações de cuidado entre diferentes contextos assistenciais são complexas [1,2]. O cuidado informal nos contextos de saúde e sociais é realizado predominantemente por pessoas adultas. Em muitos países europeus, os esforços para conter o aumento dos gastos com saúde dependem cada vez mais da participação ativa da população nos arranjos de cuidado familiar [3]. Esse engajamento é cada vez mais reconhecido nos discursos da pesquisa e das políticas, junto com o reconhecimento de que assumir um papel de cuidado é muitas vezes menos uma escolha do que uma necessidade estrutural quando um membro da família precisa de cuidados [4,5].

Embora o cuidado informal seja associado sobretudo às pessoas adultas, uma atenção crescente tem se voltado para crianças, adolescentes e jovens adultos que também assumem papéis de cuidado na família. Suas contribuições, muitas vezes ocultas, não reconhecidas ou subestimadas, acrescentam uma camada adicional de complexidade aos arranjos de cuidado informal [6,7,8,9,10]. Jovens cuidadores podem assumir tarefas práticas, emocionais ou de supervisão, lidando com frequência com responsabilidades que moldam seu desenvolvimento, suas oportunidades educacionais, sua participação social e seu bem-estar geral. Compreender suas necessidades e vulnerabilidades específicas é, portanto, essencial para examinar o cuidado informal ao longo da vida [11,12,13,14,15].

À medida que os países reduzem os serviços sociais e de saúde, espera-se que as famílias ampliem seu apoio informal investindo mais tempo, recursos financeiros e esforços emocionais e físicos, incluindo a ajuda e a assistência de crianças e jovens adultos. Essa redistribuição de responsabilidades intensifica a pressão estrutural e relacional nas famílias que convivem com doença crônica e deficiência [16]. Os serviços sociais e de saúde muitas vezes não respondem adequadamente às necessidades de assistência e de descanso das famílias [17,18]. Fatores sociodemográficos como a composição familiar, a origem cultural ou migratória, a baixa renda ou a pobreza, a escolaridade, o gênero e as preferências familiares de cuidado influenciam a forma como as famílias lidam com o apoio a alguém próximo que precisa de suporte e cuidado [19,20]. Quando o cuidado se concentra sobretudo na pessoa com doença ou deficiência, e não no sistema familiar como um todo, e quando faltam serviços de apoio ou informações adequadas, crianças e adolescentes podem assumir responsabilidades de cuidado para estabilizar a vida familiar em circunstâncias difíceis [21,22]. Nas famílias, a responsabilidade pelo cuidado muitas vezes é assumida muito cedo, inclusive na infância; no entanto, esse grau de envolvimento pessoal com frequência não é adequado à idade, e o cuidado prestado pelos jovens permanece em grande parte não reconhecido, tanto no contexto familiar quanto pelas equipes profissionais dos setores de saúde, assistência social e educação [23].

Esses jovens cuidadores, isto é, crianças e adolescentes que assumem responsabilidades de cuidado substanciais em relação a familiares que vivem com doença, deficiência ou condições de saúde mental, vêm recebendo reconhecimento crescente nos campos da saúde, da educação e da pesquisa. Estudos anteriores documentaram riscos elevados relacionados à saúde física e mental, à participação escolar e à inclusão social [24].

Por definição, jovens cuidadores têm menos de 18 anos e cuidam regularmente de uma pessoa afetada por doença ou deficiência. Prestam, ou pretendem prestar, cuidado, assistência e apoio à pessoa que precisa [6,25]. Fala-se em “jovens adultos cuidadores” (young adult carers) para quem tem entre 18 e 24 anos e presta cuidado informal [26]. Do ponto de vista dos familiares ou pessoas próximas que vivem com doença, deficiência ou condições de saúde mental, essas crianças e jovens muitas vezes assumem responsabilidades de adulto em condições estressantes, o que cria um equilíbrio precário entre as demandas do cuidado e outras áreas importantes da vida, como a educação e a participação social [25,27]. Isso é particularmente relevante porque o número de jovens cuidadores é significativo: na Europa, as taxas de prevalência variam de 3,5% a 8% [9,28]. Na Suíça, a prevalência entre jovens de 10 a 15 anos é próxima de 8% [8], o que sugere que cada sala de aula pode ter uma ou duas pessoas nessa situação. Apesar desses números, a pouca conscientização do público e dos meios profissionais deixa esses jovens sem apoio diante de seus desafios e aumenta os impactos negativos do papel de cuidado sobre seu desenvolvimento posterior [10,29,30].

O impacto do cuidado sobre crianças e jovens adultos está bem documentado e ressalta sua maior vulnerabilidade [13,31,32,33,34,35]. A pesquisa mostra de forma consistente que jovens cuidadores vivem tensões físicas, emocionais, sociais e escolares interligadas, e não dificuldades isoladas. Entre os efeitos adversos mais relatados estão preocupações persistentes, distúrbios do sono e poucas oportunidades de descanso, que podem afetar negativamente a saúde mental [11,14,15,27,32]. Em especial, quando cuidam de familiares com condições estigmatizadas, como doença mental, dependência química ou doenças com percepção social negativa, jovens cuidadores com frequência se deparam com incompreensão e estigma social [13,36]. Esse estigma muitas vezes reforça o segredo dentro da família e restringe o acesso ao apoio externo [37]. Essas cargas cumulativas moldam a transição para a vida adulta, influenciando a autonomia, as relações sociais e as trajetórias escolares ou profissionais [38]. Isso é especialmente importante porque a adultez emergente é uma etapa decisiva do desenvolvimento, em que se tomam grandes decisões pessoais e profissionais [39].

Nas últimas três décadas, o debate internacional da pesquisa construiu uma base de evidências crescente e uma compreensão mais profunda de jovens cuidadores e jovens adultos cuidadores nos contextos nacionais. Uma base de dados de pesquisa confiável em cada país é considerada um dos fatores-chave para melhorar a situação de jovens cuidadores e para conscientizar os meios profissionais e o público [9,28,40]. Assim, a pesquisa internacional também indica que um grupo nacional de defesa de pessoas cuidadoras pode ter papel central para (a) identificar jovens cuidadores e (b) conscientizar o público sobre sua situação [9,23,28].

No plano institucional, adotar uma abordagem centrada na família enfatiza a necessidade de colaboração interdisciplinar entre saúde, educação e serviços sociais para responder de forma integral às múltiplas necessidades de jovens cuidadores [41]. Essa abordagem favorece estruturas escolares flexíveis e iniciativas de apoio sob medida, incluindo uma formação abrangente do corpo docente e sistemas de reconhecimento como a iniciativa “Young Carers in Schools”, que envolve ativamente jovens cuidadores na definição dos serviços que lhes são destinados [40,41,42]. Uma abordagem genuinamente interdisciplinar e centrada na família responde às necessidades da família como um todo e integra o apoio informal e formal dos sistemas de saúde, educação e assistência social. Ao incorporar essa abordagem, as instituições podem acolher melhor o duplo papel de jovens cuidadores, garantindo oportunidades equitativas de sucesso escolar e desenvolvimento pessoal sem comprometer responsabilidades de cuidado essenciais. O apoio a jovens cuidadores é fortemente moldado por condições da comunidade e do sistema. Estudos mostram que intervenções como educação preventiva, programas psicossociais, apoio entre pares e comunicação familiar existem, mas costumam ser implementadas de forma pontual, sem ancoragem conceitual coerente nem coordenação intersetorial sustentada [43]. Jovens cuidadores enfatizam a necessidade de reconhecimento de seu papel, de informações adequadas à idade e de apoio coordenado, profissional e entre pares: necessidades que continuam insuficientemente atendidas em cenários de serviços fragmentados. Ao mesmo tempo, as evidências mostram riscos elevados para a saúde e a escolaridade, mas destacam que contextos de apoio podem favorecer a resiliência, o enfrentamento e a descoberta de benefícios, sobretudo por meio do reconhecimento, do apoio emocional e de abordagens entre pares [31,44,45,46]. Esses achados apontam para uma lacuna estrutural persistente entre as necessidades de jovens cuidadores e os arranjos de apoio existentes.

A relevância dessas lacunas estruturais vai além dos contextos nacionais e se alinha aos marcos políticos internacionais. Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) das Nações Unidas estabelecem uma agenda global que enfatiza o acesso equitativo à saúde, à educação e à participação social. Isso é particularmente relevante à luz do ODS 3 (promoção da saúde mental e do bem-estar), do ODS 4 (eliminação das disparidades na educação) e do ODS 10 (redução das desigualdades), que visa reduzir as disparidades sociais e de saúde dentro dos países e entre eles [47]. Os riscos elevados de jovens cuidadores em saúde mental, participação escolar e inclusão social cruzam diretamente essas metas. Responder às suas necessidades por meio de estratégias coordenadas, centradas na família e intersetoriais contribui, portanto, não só para objetivos nacionais de bem-estar social, mas também para metas de desenvolvimento acordadas internacionalmente.

Para conceituar a situação de jovens cuidadores e responder a ela, a pesquisa e a prática desenvolveram nas últimas décadas uma série de modelos e instrumentos de avaliação. O Tripartite Model of Support [48] foi desenvolvido para compreender e investigar os elementos do cuidado exercido por jovens em situações de doença parental, com foco em responsabilidades, experiências e tarefas. Entre os instrumentos validados mais usados estão a Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist MACA-YC18 e o Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) [40]. Metzing [49] desenvolveu um modelo referente às experiências de jovens com responsabilidades de cuidado e à construção do cuidado familiar. Esse modelo pode ser usado para compreender fatores de influência, bem como recursos e sobrecarga do papel de cuidado. Uma abordagem mais orientada para a prática aparece no Young Carer Service Model [50], que enfatiza avaliações estruturadas e a definição de metas individualizadas com jovens cuidadores. O modelo de Lewis enfatiza que o apoio só se torna eficaz depois que os serviços identificam e reconhecem socialmente jovens cuidadores. Em vez de se concentrar em tarefas ou déficits, o modelo destaca a identificação, a validação e o apoio relacional como portas de entrada, cabendo aos serviços um papel crucial na transformação de responsabilidades familiares ocultas em um papel social reconhecido. Assim, os serviços não são meros provedores de ajuda, mas agentes ativos que moldam o acesso desses jovens ao apoio e a identidade que vão construindo. O modelo apresentado por Nagl-Cupal et al. [51] é um modelo lógico conciso que estrutura os componentes essenciais de um apoio eficaz e sustentável a jovens cuidadores e suas famílias. Ele descreve as pré-condições contextuais, como a conscientização do público e dos meios profissionais e a capacidade de identificar jovens cuidadores, como fatores fundamentais do acesso ao apoio, e enumera os recursos materiais, humanos, organizacionais e sociais necessários para operacionalizar as intervenções. Com base nesses pré-requisitos, o modelo especifica medidas dirigidas tanto a jovens cuidadores quanto a suas famílias, incluindo avaliação de necessidades, informação adequada à idade, aconselhamento, oportunidades de descanso e de troca entre pares, além de orientação e coordenação voltadas para a família. Prevê ainda resultados de curto e longo prazo nos níveis individual, familiar e social, e incorpora a avaliação contínua como componente integrante para garantir a qualidade, a coerência e a sustentabilidade do apoio entre os setores.

Apesar desses avanços conceituais e práticos, persiste uma lacuna entre as necessidades de jovens cuidadores e o apoio disponível, reflexo de tensões mais amplas nos sistemas de saúde, educação e assistência social. Estruturas nacionais fragmentadas, coordenação intersetorial limitada e pouca conscientização profissional contribuem para um reconhecimento irregular e um acesso limitado à assistência [30]. Famílias afetadas por doença crônica ou deficiência relatam que os serviços priorizam as necessidades da pessoa doente e deixam de lado as experiências e necessidades de crianças e jovens que participam do cuidado [17]. Consequentemente, boa parte de jovens cuidadores continua a assumir responsabilidades além de sua idade e capacidade de desenvolvimento, muitas vezes sem reconhecimento ou orientação das equipes profissionais ou das próprias famílias.

Para enfrentar a lacuna sistêmica entre as necessidades de jovens cuidadores e o apoio disponível, este artigo desenvolve e aplica um referencial teórico integrativo, centrado na família e intersetorial, para examinar como as respostas profissionais, as dinâmicas de apoio familiar e a colaboração entre os setores de saúde, assistência social e educação moldam o acesso oportuno a um apoio adequado.

O artigo pergunta quais fatores, estruturas e práticas profissionais são necessários para garantir um apoio eficaz e sustentável a jovens cuidadores e suas famílias em sistemas de cuidado fragmentados. Ao conceber o apoio como uma responsabilidade relacional, centrada na família e intersetorial, o artigo propõe uma perspectiva integrativa para fortalecer o reconhecimento, a coordenação e a colaboração profissionais, a fim de prevenir arranjos de cuidado inadequados à idade e necessidades não atendidas. Essa perspectiva integrativa sustenta o desenvolvimento de um referencial teórico como resposta orientada para a prática e para as políticas. Embora os modelos existentes tenham feito avançar significativamente a compreensão conceitual e prática da situação de jovens cuidadores, eles não explicitam de forma consistente como abordagens centradas na família podem ser incorporadas sistematicamente às estruturas intersetoriais de serviços.

Apresentamos e discutimos um referencial teórico desenvolvido como resultado emergente e integrativo de um projeto de pesquisa mais amplo sobre jovens cuidadores. Além de sua base empírica no contexto da pesquisa suíça, o referencial Caring in Context foi aplicado e aperfeiçoado em intercâmbio colaborativo na região de língua alemã (Alemanha, Áustria e Suíça). Membros da equipe interdisciplinar que assina o artigo realizaram nesses contextos atividades de implementação prática, diálogo acadêmico e formação profissional, o que permitiu adaptar o referencial de forma iterativa a contextos institucionais diversos. Essa aplicação em vários países contribuiu para aprimorar sua função de coordenação e ampliar sua transferibilidade prática para além do contexto original da pesquisa.

Partindo da abordagem da família como um todo (whole family approach) e estendendo-a às dimensões intersetoriais, o referencial mostra como o contexto familiar e as responsabilidades de cuidado de jovens cuidadores se cruzam com os contextos estruturais dos serviços e oferece orientações práticas para a pesquisa, as políticas e a prática. Assim, oferece uma nova lente para compreender as necessidades de jovens cuidadores, enfatiza a importância do reconhecimento profissional em todos os setores e orienta o desenvolvimento de estratégias de apoio coordenadas e centradas na família.

2. Materiais e métodos

O projeto de pesquisa subjacente foi concebido como tese de doutorado na Universidade de Viena [52], inserida no projeto mais amplo do Fundo Nacional Suíço de Ciência (FNS) Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland (projeto n.º 160355), realizado entre 2015 e 2020. O projeto nacional buscava constituir uma base de evidências abrangente sobre a situação, as necessidades e as estruturas de apoio de jovens cuidadores e jovens adultos cuidadores, integrando abordagens conceituais, quantitativas e qualitativas. Nesse marco de pesquisa mais amplo, a tese perseguiu a questão geral do que constitui um apoio eficaz e sustentável a jovens cuidadores e suas famílias. Ela contribuiu, assim, com uma análise aprofundada destinada a embasar o desenvolvimento de um referencial coerente, intersetorial e centrado na família para a prática e as políticas [52].

Para atingir esses objetivos, isto é, identificar os fatores-chave de um apoio eficaz e sustentável a jovens cuidadores e suas famílias, este artigo se baseia em dois estudos empíricos inter-relacionados, concebidos em conjunto para captar as perspectivas profissionais em diferentes contextos institucionais e as experiências vividas por jovens cuidadores e suas famílias. O referencial foi criado por meio de um processo iterativo e fundamentado empiricamente, a partir de dois estudos já publicados que examinaram a situação de jovens cuidadores e suas famílias [53], bem como o reconhecimento e o apoio profissionais [30,54]. Os achados desses estudos foram revisados e sintetizados de forma sistemática para identificar temas abrangentes, desafios estruturais e fatores ligados ao apoio, que foram então integrados em um referencial conceitual que liga a situação familiar de jovens cuidadores às estruturas intersetoriais de serviços.

2.1. Descrição dos dados

Estudo 1: o estudo 1 se concentra em profissionais da educação, da saúde e dos serviços sociais, já que esses setores são centrais para a identificação precoce de jovens cuidadores e para os caminhos até o apoio. O principal objetivo desse estudo quantitativo [30,54] foi examinar como jovens cuidadores e jovens adultos cuidadores são percebidos na prática profissional, em que medida esse grupo é reconhecido como relevante e como as equipes profissionais entendem suas próprias responsabilidades e capacidades para responder às necessidades desses jovens. Os dados da pesquisa nacional foram coletados entre 2016 e 2018 por meio de um questionário on-line transversal (amostra analítica final N = 2311 para as análises de conscientização; N = 2142 para as análises relativas ao apoio). Os dados foram analisados com estatística descritiva (frequências, porcentagens, intervalos de confiança de 95%) para descrever os níveis de familiaridade, a relevância percebida, a identificação e as práticas de apoio nos diferentes setores profissionais.

Para examinar as diferenças entre setores e as associações entre os principais indicadores de conscientização (familiaridade, relevância, identificação e capacidade de apoio), foram realizados testes qui-quadrado de independência (χ²). Quando apropriado, foram calculados tamanhos de efeito (phi, φ) para estimar a força das associações. Além disso, testes z de uma amostra para proporções foram aplicados para testar hipóteses predefinidas sobre os níveis de conscientização (limiar < 50%). As análises estatísticas foram feitas no IBM SPSS (versão 24/25), com nível de significância α = 0,05. As análises identificaram padrões de conscientização específicos de cada setor, diferenças de atitudes e de responsabilidades percebidas e fatores estruturais que influenciam as respostas profissionais. Esses achados esclareceram lacunas sistêmicas, incertezas e oportunidades nos marcos profissionais e institucionais existentes.

Estudo 2: embora o estudo quantitativo ofereça um panorama da conscientização profissional e da oferta de apoio, ele não capta como o apoio é vivido nas famílias afetadas pelo cuidado. Para preencher essa lacuna, um estudo qualitativo [53] foi realizado em 2018 com 20 famílias que incluíam jovens cuidadores, jovens adultos cuidadores e pessoas cuidadas.

Foram realizadas entrevistas semiestruturadas individualmente ou, quando preferido, em díades. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas literalmente e analisadas por meio de análise de conteúdo qualitativa com procedimentos de codificação dedutivos e indutivos [55]. A codificação foi feita de forma iterativa por vários membros da equipe de pesquisa para garantir o rigor analítico.

Os achados destacam vários desafios no apoio profissional. As pessoas participantes enfatizaram a importância de receber informações adequadas à idade e de ser incluídas na comunicação sobre a doença ou a deficiência. A falta de informação muitas vezes gerava incerteza e tensão emocional. Jovens cuidadores relataram desenvolver competências práticas e sociais importantes, mas boa parte tinha dificuldade para conciliar o cuidado com as demandas da escola ou da formação profissional. O desempenho escolar e os planos de carreira às vezes eram afetados. O acesso ao apoio formal era frequentemente descrito como complexo e irregular. Barreiras administrativas, responsabilidades pouco claras e descontinuidades na prestação de serviços aumentavam o estresse. Ao mesmo tempo, as experiências positivas estavam associadas a equipes que construíam relações de confiança, reconheciam a situação da família como um todo e ofereciam apoio confiável e contínuo. As oportunidades de conversa aberta, com profissionais, docentes, pares ou dentro da família, eram percebidas como especialmente aliviadoras. No conjunto, o estudo ressalta a necessidade de um apoio profissional coordenado, sensível à família e contínuo, que reconheça tanto a sobrecarga quanto as capacidades de jovens cuidadores e suas famílias.

Em conjunto, os dois estudos oferecem perspectivas complementares sobre o apoio a jovens cuidadores: o ponto de vista profissional e institucional captado pelos dados quantitativos da pesquisa e a perspectiva experiencial e centrada na família gerada pela investigação qualitativa. A análise quantitativa identificou padrões estruturais de conscientização, reconhecimento e diferenças entre setores, enquanto o estudo qualitativo iluminou como essas condições estruturais são vividas e negociadas nas famílias.

A combinação dos dois estudos permitiu uma compreensão integrada das necessidades e das práticas de apoio, ligando a conscientização e as práticas profissionais às realidades vividas por jovens cuidadores e suas famílias. Os achados sintetizados formaram a base empírica para o desenvolvimento posterior de um referencial abrangente de apoio, fundamentado tanto na prática profissional quanto nas experiências cotidianas de cuidado.

Para um panorama das características metodológicas e dos principais achados dos dois estudos, ver a Tabela A1 no Apêndice A.

2.2. Desenvolvimento do referencial

Os aprendizados dos dois estudos foram sintetizados de forma iterativa, por meio de um processo fundamentado empiricamente, para embasar o desenvolvimento do referencial. O processo consistiu em revisar e comparar sistematicamente os achados dos dois estudos para identificar temas abrangentes, considerações estruturais e aspectos do apoio relevantes para jovens cuidadores e suas famílias. Esses aprendizados de base empírica foram então integrados conceitualmente a perspectivas teóricas existentes, a saber, os modos de cuidado (Modes of Care) de Tronto e Fisher [56] e a abordagem da família como um todo [57], para criar um referencial que liga as dimensões relacionais e morais do cuidado a considerações sistêmicas e orientadas para a prática. Essa síntese iterativa, informada pela teoria, garantiu que o referencial resultante captasse tanto as dinâmicas microssociais das relações de cuidado na família quanto as estruturas macrossociais relevantes para o reconhecimento institucional e social, mantendo o foco no método de seu desenvolvimento, e não na apresentação de achados específicos.

Todas as considerações éticas relatadas referem-se aos estudos primários em que este projeto de pesquisa se baseia. Os dois estudos foram realizados de acordo com os princípios da Declaração de Helsinque [58]. A aprovação ética para a coleta de dados foi concedida pela Comissão Cantonal de Ética de Zurique (ref. n.º 85–2015). A participação em todos os estudos foi voluntária. O consentimento livre e esclarecido foi obtido de todas as pessoas participantes e, no caso de pessoas menores de idade, foi obtido também o consentimento de quem detinha a responsabilidade legal. Em todas as fases do processo de pesquisa, foram aplicados procedimentos rigorosos para garantir a confidencialidade, o anonimato e a proteção dos dados.

3. Resultados

A seção a seguir apresenta os achados empíricos dos estudos quantitativo e qualitativo que fundamentam este artigo. Para reforçar a coerência analítica e evitar uma apresentação fragmentada dos resultados de cada estudo, os achados são sintetizados e integrados de forma sistemática em um referencial. Essa abordagem organiza os dados dos diferentes estudos e fontes para destacar convergências, complementaridades e fatores-chave relevantes para o apoio a jovens cuidadores e suas famílias.

Ao incorporar as perspectivas de jovens cuidadores, pessoas cuidadas, redes de apoio informal e equipes profissionais da saúde, da educação e dos serviços sociais, esta síntese oferece uma base transparente e fundamentada empiricamente para este referencial, resultado central do projeto.

3.1. Fatores-chave do apoio a jovens cuidadores e suas famílias

Para responder à questão de pesquisa sobre os fatores-chave necessários para um apoio eficaz a jovens cuidadores e suas famílias, a seção a seguir apresenta os achados empíricos derivados dos dois estudos. Os resultados sintetizam evidências quantitativas e qualitativas, com foco em padrões, consistências e contrastes identificados entre as fontes de dados. Para maior clareza analítica, os achados estão organizados em três grupos temáticos que refletem as principais perspectivas das partes interessadas examinadas nos estudos: (a) jovens cuidadores, (b) equipes profissionais e (c) pessoas cuidadas e membros da família. Essa estrutura reflete como as necessidades de apoio, os desafios e as condições favoráveis surgiram empiricamente dos dados, em vez de serem predeterminados por pressupostos teóricos.

• Achados relativos a jovens cuidadores: sobrecarga do cuidado, reconhecimento, informação, demandas cotidianas, avaliação do papel

Nos dois estudos, jovens cuidadores surgiram como um grupo estruturalmente pouco reconhecido. As entrevistas qualitativas revelaram que boa parte desses jovens não se identificava como “jovens cuidadores”, pois o cuidado era normalizado na família e raramente nomeado de forma explícita. As atividades de cuidado eram descritas como “simplesmente parte da vida familiar”, o que contribuía para um baixo autorreconhecimento e pouca busca de ajuda. Esse achado qualitativo se reflete nos dados quantitativos. Na pesquisa nacional, apenas 44,7% (IC de 95% [42,6–46,9]) das pessoas profissionais respondentes disseram conhecer pelo menos um termo que designa “jovens cuidadores”.

Além disso, apenas 30,3% consideravam a questão relevante em seu contexto profissional (z = −18,93, p < 0,001), e a familiaridade estava significativamente associada à identificação (χ² (1, N = 2311) = 37,744, p < 0,001, φ = 0,128).

Esses achados sugerem que o reconhecimento limitado opera em dois níveis: nas famílias, onde o cuidado é normalizado e raramente nomeado, e nas instituições, onde a familiaridade e a identificação estruturada continuam irregulares.

Os achados qualitativos mostram que jovens cuidadores com frequência não tinham acesso a informações claras e adequadas à idade sobre a doença ou a deficiência da pessoa cuidada. Várias pessoas jovens relataram ter tido de “descobrir por conta própria” o que um diagnóstico significava, o que aumentava a incerteza e a tensão emocional. Os dados da pesquisa sugerem condições estruturais subjacentes a essas lacunas: as pessoas respondentes que não conheciam a terminologia de jovens cuidadores tinham probabilidade significativamente menor de considerar a questão relevante (χ² (1, N = 2311) = 35,682, p < 0,001, φ = 0,124), o que reduzia a probabilidade de identificação e orientação proativas.

As pessoas entrevistadas também descreveram uma tensão persistente entre a escola, o lazer e as responsabilidades de cuidado, marcada por pressão de tempo, cansaço e dificuldades de concentração. Os achados quantitativos indicam diferenças setoriais na capacidade de identificação: embora 53,1% das pessoas respondentes, no conjunto, dissessem conseguir identificar jovens cuidadores, isso variava significativamente entre os setores (χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001), com a educação apresentando as menores taxas (45,4%) e os serviços sociais as maiores (61,4%). Essas disparidades sugerem uma capacidade de resposta institucional desigual diante do conflito de papéis.

As experiências de cuidado eram moldadas também pelas dinâmicas relacionais nas famílias. A valorização e a comunicação aberta atenuavam a tensão, enquanto o silêncio ou expectativas pouco claras a intensificavam. No plano institucional, a capacidade das equipes profissionais de apoiar jovens cuidadores estava fortemente associada à sua capacidade de fazer essa identificação (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), o que faz do reconhecimento uma pré-condição essencial para um apoio estruturado.

Embora jovens cuidadores tenham descrito o desenvolvimento de independência e de habilidades de organização, essas competências surgiam como adaptações à necessidade, e não como ganhos voluntários. Apesar de 55,8% das pessoas respondentes dizerem ter capacidade de apoiar jovens cuidadores, abordagens coordenadas e sistêmicas eram descritas de forma irregular, o que indica que o desenvolvimento de competências muitas vezes ocorre na ausência de estruturas de apoio abrangentes.

Nos dois estudos, a sobrecarga de jovens cuidadores parece moldada menos pelas tarefas de cuidado em si do que por condições estruturais de reconhecimento limitado, informação fragmentada e coordenação institucional desigual. A familiaridade profissional limitada (44,7%), a identificação (53,1%) e as ligações significativas entre conscientização e capacidade de apoio ressaltam a natureza sistêmica desses desafios, enquanto os achados qualitativos mostram como essas lacunas são vividas no cotidiano familiar.

• Achados relativos às equipes profissionais: conscientização e reconhecimento, responsabilidade, práticas de apoio, coordenação, formação

Na saúde, na educação e nos serviços sociais, a conscientização e o reconhecimento de jovens cuidadores continuam desiguais e estruturalmente frágeis. Menos da metade das pessoas respondentes disse conhecer a terminologia pertinente (44,7%), e essa familiaridade estava significativamente associada tanto à relevância percebida quanto à capacidade de identificação. A própria identificação variava entre os setores (53,1% no conjunto), com a educação apresentando as menores taxas (45,4%) e os serviços sociais as maiores (61,4%). Essas diferenças indicam que o reconhecimento não está incorporado de forma sistemática, mas depende do contexto setorial, do acesso à formação e da conscientização individual.

Embora 55,8% das pessoas respondentes dissessem ter capacidade de apoiar jovens cuidadores, essa capacidade declarada estava fortemente associada à identificação prévia, o que faz do reconhecimento um pré-requisito para a ação. As práticas de apoio eram descritas principalmente como aconselhamento, apoio emocional e encaminhamentos. No entanto, essas intervenções pareciam em grande parte informais e circunstanciais, em vez de inseridas em procedimentos compartilhados, fluxos padronizados ou estratégias intersetoriais coordenadas. Os mecanismos de coordenação eram descritos de forma irregular, e a colaboração entre setores muitas vezes dependia da iniciativa individual, e não de um mandato institucional.

As pessoas respondentes com experiência pessoal de cuidado relatavam com frequência significativamente maior confiança para apoiar jovens cuidadores, o que sugere que o saber da experiência aumenta a sensibilidade e a capacidade de resposta. Ao mesmo tempo, a ausência de formação estruturada e de responsabilidades claramente definidas contribui para a variabilidade das práticas e limita a continuidade do apoio.

No conjunto, esses achados revelam que o apoio a jovens cuidadores não é limitado sobretudo pela disposição, mas por condições estruturais: conscientização limitada, coordenação fragmentada e ancoragem institucional insuficiente. O reconhecimento surge, portanto, como um mecanismo fundamental que liga conscientização, identificação e ação. Os padrões empíricos sugerem que um apoio eficaz exige não apenas competência individual, mas incorporação sistêmica em todos os setores, o que evidencia a necessidade de um referencial que integre reconhecimento, coordenação e responsabilidades claramente definidas em vários níveis da prática.

• Achados relativos às pessoas cuidadas e aos membros da família: tensão familiar, comunicação, expectativas de papel, acesso ao apoio, continuidade do sistema

As perspectivas das pessoas cuidadas e dos membros da família ressaltam a interdependência sistêmica nas famílias afetadas por doença ou deficiência. As famílias descreveram uma tensão emocional e organizacional considerável e relataram repetidamente que os serviços profissionais se concentravam sobretudo na pessoa doente, deixando de lado o envolvimento e as necessidades das crianças que contribuíam para o cuidado. Nas entrevistas qualitativas, pais e mães enfatizaram que “o foco está sempre no paciente”, enquanto as contribuições das crianças permaneciam em grande parte sem resposta. Esse foco seletivo se alinha aos achados quantitativos que mostram um reconhecimento estrutural limitado: apenas 44,7% das pessoas respondentes disseram conhecer a terminologia de jovens cuidadores, e a capacidade de identificação variava significativamente entre os setores (53,1% no conjunto; χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001). O reconhecimento limitado no nível institucional reforça assim a invisibilidade das crianças nos arranjos formais de cuidado.

As pessoas cuidadas expressavam uma ambivalência marcante: ao mesmo tempo que se preocupavam com a sobrecarga imposta às crianças, dependiam da ajuda delas por causa de restrições financeiras, da oferta limitada de serviços ou de dificuldades de acesso ao apoio externo. Os dados da pesquisa indicam que, embora 57,7% das pessoas respondentes dissessem conseguir encaminhar jovens cuidadores para outras organizações, as práticas de encaminhamento diferiam significativamente entre os setores (χ² (4, N = 2142) = 24,090, p < 0,001), o que sugere caminhos desiguais nos diferentes contextos institucionais. Onde as estruturas de encaminhamento eram pouco claras ou fragmentadas, as famílias diziam ter de “dar conta de tudo sozinhas”, o que levava as crianças a assumir papéis compensatórios.

Os padrões de comunicação e as dinâmicas ligadas à doença também moldavam o envolvimento no cuidado. Os dados das entrevistas revelaram que a pouca abertura sobre a doença, o estigma (em especial em relação à doença mental ou à dependência química) e expectativas de papel pouco claras aumentavam a incerteza e a ansiedade das crianças. Em vários relatos, jovens cuidadores se descreveram como “a pessoa que mantém tudo de pé”, assumindo papéis de coordenação ou mediação na família. Esses dados qualitativos ecoam as evidências quantitativas de que a capacidade das equipes profissionais de apoiar jovens cuidadores estava fortemente associada à identificação prévia (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), o que indica que, onde o reconhecimento falha, um engajamento estruturado dificilmente acontece.

Um padrão empírico recorrente dizia respeito à descontinuidade do apoio formal. As famílias relataram interrupções abruptas de serviços, responsabilidades profissionais pouco claras e fraca colaboração intersetorial. Embora 55,8% das pessoas respondentes dissessem ter capacidade de apoiar jovens cuidadores, as descrições de coordenação sistemática eram irregulares, e a colaboração parecia depender da iniciativa individual, e não de fluxos estabelecidos. Os dados sugerem, portanto, que a intensidade do cuidado nas famílias é moldada menos pela gravidade da doença em si do que por condições estruturais de fragmentação da oferta de serviços e continuidade limitada.

No conjunto, os achados combinados mostram que as responsabilidades de jovens cuidadores se ampliam em contextos marcados por baixo reconhecimento institucional (44,7% de familiaridade), identificação desigual (53,1%) e estruturas de encaminhamento fragmentadas (57,7% de capacidade de encaminhamento, com diferenças significativas entre setores). As evidências qualitativas mostram como essas lacunas estruturais são vividas nas famílias, como ambivalência, incerteza e responsabilidade negociada, e destacam a continuidade do cuidado, o envolvimento profissional coordenado e um apoio explicitamente centrado na família como condições centrais para reduzir a sobrecarga de cuidado das crianças.

3.2. Achados gerais

No conjunto, os achados relativos a jovens cuidadores, equipes profissionais e membros da família revelam um padrão estrutural consistente: as principais limitações a um apoio eficaz são sistêmicas, e não individuais. Em todas as perspectivas, o reconhecimento surge como o mecanismo central que liga conscientização, identificação e ação. A familiaridade profissional limitada e a capacidade de identificação desigual mostram que a visibilidade de jovens cuidadores não está incorporada de forma consistente na prática institucional. Os relatos qualitativos mostram como essa invisibilidade institucional se traduz em apoio tardio, incerteza e autossuficiência forçada nas famílias. O reconhecimento funciona, assim, como uma condição estrutural de acesso, e não como mera variável de atitude.

Um segundo padrão transversal diz respeito à coordenação. Embora uma parcela considerável das equipes profissionais relate ter capacidade de apoiar ou encaminhar jovens cuidadores, essas práticas continuam em grande parte informais, dependentes do setor e insuficientemente institucionalizadas. A colaboração intersetorial é irregular e a continuidade do cuidado é frágil. Em consequência, as famílias frequentemente internalizam as tarefas de coordenação, e jovens cuidadores assumem papéis de mediação e organização que vão além das atividades diretas de cuidado. Os dados indicam, portanto, que a intensidade do cuidado é moldada não só pela gravidade da doença, mas pelo grau de alinhamento sistêmico entre os serviços.

Em terceiro lugar, o engajamento centrado na família surge como uma condição estabilizadora ou amplificadora. Onde a comunicação é aberta e o envolvimento profissional é coordenado, as responsabilidades de cuidado são definidas com mais clareza e pesam menos. Onde prevalecem o estigma, as expectativas pouco claras e os serviços fragmentados, os papéis das crianças se ampliam para compensar as lacunas institucionais. As trajetórias de cuidado são, portanto, coproduzidas pelas dinâmicas relacionais e pelos arranjos institucionais.

É importante notar que esses mecanismos (reconhecimento, coordenação e engajamento centrado na família) não operam isoladamente. Eles interagem em níveis interligados: experiências individuais, sistemas familiares, prática profissional e condições estruturais mais amplas. As abordagens existentes de apoio a jovens cuidadores tendem a tratar essas dimensões separadamente, concentrando-se na conscientização, em intervenções específicas ou em abordagens familiares. O presente estudo contribui para o campo ao demonstrar empiricamente sua interdependência e ao identificar as condições estruturais em que os papéis de jovens cuidadores se estabilizam ou se intensificam.

Ao integrar evidências quantitativas sobre os padrões de resposta institucional e percepções qualitativas sobre as realidades vividas do cuidado, o estudo propõe uma compreensão multinível do apoio que desloca o foco analítico das tarefas de cuidado em si para a ecologia mais ampla de apoio em que elas se inserem. Os achados indicam que a disposição profissional é insuficiente sem incorporação estrutural, coordenação intersetorial e responsabilidades claramente definidas.

O referencial Caring in Context é proposto como resposta a essa lacuna identificada empiricamente. Ele traduz os achados integrados em um modelo estruturado e multinível que liga sistematicamente reconhecimento, coordenação e dinâmicas relacionais entre setores e níveis de governança, inserindo o apoio a jovens cuidadores em uma ecologia abrangente do cuidado, em vez de tratá-lo como um domínio de prática isolado.

3.3. O referencial Caring in Context

A seção a seguir apresenta os componentes-chave do referencial Caring in Context (Figura 1), descrevendo as esferas, as condições e os domínios inter-relacionados que moldam um reconhecimento, um apoio e uma coordenação eficazes para jovens cuidadores nas esferas individual, familiar, institucional e social.

O fundamento do referencial é que a conscientização e o reconhecimento, as políticas e diretrizes, e a terminologia e a identificação são necessários para apoiar com sucesso jovens cuidadores:

Conscientização e reconhecimento. A baixa conscientização profissional sobre jovens cuidadores continua sendo uma barreira crítica à identificação e ao apoio precoces. Em consonância com as evidências internacionais, boa parte de jovens cuidadores permanece “invisível”, o que impede uma intervenção e uma alocação de recursos oportunas. Para enfrentar isso, os currículos da formação profissional e do ensino superior devem incluir módulos sobre a identificação de jovens cuidadores e estratégias de apoio, complementados por iniciativas de conscientização direcionadas às equipes dos setores de educação, assistência social e saúde.

Políticas e diretrizes. Embora a legislação nacional de muitos países não reconheça explicitamente jovens cuidadores, seus direitos estão inscritos nos marcos internacionais de direitos humanos. Em particular, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança [59] estabelece os direitos das crianças à saúde (art. 24), à educação (arts. 28–29), a condições de vida adequadas (art. 27) e à participação (art. 12). Embora uma análise jurídica detalhada esteja além do escopo deste artigo, a Convenção oferece um fundamento normativo essencial para reconhecer jovens cuidadores como titulares de direitos nos arranjos familiares e de cuidado.

Terminologia e identificação. Uma definição harmonizada de jovens cuidadores aumenta a clareza e facilita a identificação. Os achados empíricos mostram que as famílias muitas vezes não se reconhecem como tendo uma pessoa jovem cuidadora entre seus membros, o que limita o acesso aos serviços de apoio. Por isso, campanhas de informação pública e de mobilização das partes interessadas são essenciais para ampliar a compreensão social e incentivar o autorreconhecimento.

Esse fundamento se aplica a uma situação familiar específica, composta de um ambiente definido que inclui a pessoa que precisa de apoio e os sistemas de apoio informal e formal que se formam a partir dessa circunstância:

Contexto da pessoa cuidada. Os papéis de cuidado podem evoluir gradualmente em famílias com condições crônicas ou surgir de repente após eventos agudos. Na ausência de outros arranjos formais de cuidado, por falta de recursos, preferências culturais ou deficiências do sistema, as crianças assumem responsabilidades. Essas dinâmicas ressaltam a necessidade de soluções de cuidado substitutivas e de opções de recursos, tanto no nível da família quanto no do sistema.

Apoio informal. O cuidado informal se desenvolve ao longo do tempo por meio do acúmulo de eventos de vida e de relações de dependência. Fortalecer as redes informais por meio da educação, do apoio entre pares e do engajamento comunitário pode reduzir o isolamento e distribuir de forma mais equitativa as responsabilidades de cuidado.

Apoio formal e cooperação interprofissional. Intervenções eficazes exigem que as equipes profissionais compreendam a estrutura familiar, o contexto cultural e as expectativas de cuidado. Aplicar teorias do cuidado consolidadas pode sustentar relações respeitosas e baseadas na confiança. Uma abordagem da família como um todo, que envolva partes interessadas da educação, da saúde e dos serviços sociais, facilita uma coordenação fluida do apoio.

O referencial culmina em uma fase de coordenação, na qual as equipes de campo fazem avaliações integrais dos ambientes de vida e das estruturas de apoio para identificar necessidades não atendidas:

Coordenação. Planejar em colaboração com as famílias e com jovens cuidadores a ampliação ou a adaptação das redes pessoais aumenta as capacidades de enfrentamento e a coerência. Essa estratégia coordenada e centrada na família sustenta caminhos de apoio duradouros ao longo de toda a trajetória de cuidado.

Rede individual de apoio. O referencial Caring in Context descreve claramente quatro esferas interligadas (individual, familiar, institucional e social) nas quais processos e condições específicos determinam como o apoio a jovens cuidadores pode ser oferecido e mantido de forma eficaz. Ele se baseia nos resultados empíricos triangulados e na integração teórica para identificar os componentes-chave que influenciam o reconhecimento, a responsabilidade e a coordenação do cuidado:

1. Esfera individual: concentra-se nas características pessoais de jovens cuidadores, incluindo idade, gênero, resiliência, estratégias de enfrentamento e experiências pessoais de cuidado.
2. Esfera familiar: examina as dinâmicas familiares, as relações e as tarefas e responsabilidades de cuidado específicas assumidas por jovens cuidadores, influenciadas pela doença, pela deficiência ou pela condição de saúde mental de um dos pais.
3. Esfera institucional: considera a capacidade de resposta, as políticas e as estruturas de apoio das instituições de educação e de saúde, avaliando sua eficácia e adaptabilidade para atender às necessidades específicas de jovens cuidadores.
4. Esfera social: aborda as atitudes sociais mais amplas, o estigma, os ambientes políticos e a disponibilidade de recursos comunitários, identificando facilitadores e barreiras sistêmicos que afetam o bem-estar integral e as oportunidades educacionais de jovens cuidadores.

4. Discussão

Esta discussão situa o referencial Caring in Context, desenvolvido neste projeto de pesquisa, em um marco sistêmico mais amplo que abrange as dimensões individual, familiar, institucional e social. O referencial integra os achados empíricos dos dois estudos aos fundamentos teóricos dos modos de cuidado de Tronto e Fisher [56] e da abordagem da família como um todo [57,60]. Juntas, essas perspectivas situam o cuidado como um processo moral, relacional e sistêmico e oferecem uma base para um apoio sustentável e centrado na família a jovens cuidadores e suas famílias.

Nos marcos teóricos e nos achados empíricos, a conscientização surge como a condição estrutural central de um apoio eficaz a jovens cuidadores e suas famílias. Segundo outros estudos e modelos de apoio [23,50,51], as responsabilidades de cuidado precisam primeiro ser reconhecidas, nomeadas e legitimadas antes que qualquer forma de apoio coordenado ou sustentável possa ocorrer. Sem conscientização, jovens cuidadores permanecem estruturalmente invisíveis nas famílias, nos sistemas profissionais e nos marcos políticos, o que resulta em apoio fragmentado ou ausente.

4.1. O apoio a jovens cuidadores na pesquisa recente

A pesquisa internacional mostra de forma consistente que jovens cuidadores enfrentam riscos elevados de problemas de saúde mental, menor participação escolar e inclusão social restrita, sobretudo em transições-chave do desenvolvimento e da escolaridade [19,31,33,35]. No entanto, estudos recentes também enfatizam a heterogeneidade das experiências de cuidado. Enquanto o cuidado de alta intensidade sem apoio está associado a cansaço, sofrimento e rupturas escolares, cuidar em condições de apoio pode favorecer a resiliência, as habilidades de enfrentamento e a descoberta de benefícios, especialmente quando jovens cuidadores vivenciam reconhecimento, apoio emocional e oportunidades de reflexão [44].

Espera-se que os programas de apoio a jovens cuidadores, no nível institucional, previnam papéis de cuidado excessivos, atenuem os impactos negativos e ofereçam assistência adequada onde o cuidado persiste [61].

A persistência de necessidades de apoio não atendidas entre jovens cuidadores e jovens adultos cuidadores indica que os programas existentes não integram suficientemente medidas preventivas, atenuação dos impactos negativos e assistência adequada, o que resulta em sobrecarga contínua e proteção limitada contra consequências de longo prazo na escolaridade, na vida social e na saúde mental [62].

A pesquisa de base comunitária, no entanto, evidencia limitações estruturais persistentes na oferta de apoio. Embora existam intervenções diversas (programas psicossociais, apoio entre pares e serviços voltados para a família), elas muitas vezes carecem de coordenação sustentada entre os sistemas de educação, saúde e assistência social [43]. As avaliações de programas de apoio entre pares mostram tanto seu potencial quanto seus limites: demonstram efeitos positivos sobre o bem-estar emocional, a inclusão social e o enfrentamento, mas também revelam desafios ligados à acessibilidade, ao alcance e à incorporação de longo prazo [45,46].

Em conjunto, a pesquisa recente aponta três lacunas persistentes: (1) integração insuficiente entre educação, saúde e assistência social; (2) ancoragem estrutural limitada da prevenção, do apoio sensível às transições e da continuidade; e (3) falta de referenciais que conectem sobrecarga, recursos, resiliência e participação. Essas lacunas formam a base empírica da contribuição conceitual do referencial Caring in Context.

4.2. O valor conceitual agregado do referencial Caring in Context

Os modelos existentes fizeram avançar substancialmente a compreensão de jovens cuidadores, mas continuam limitados para enfrentar os desafios sistêmicos atuais. O modelo de teoria fundamentada de Metzing [49] concebe o cuidado como um processo familiar relacional e em evolução, oferecendo percepções valiosas sobre as dinâmicas intrafamiliares. O modelo de Lewis, orientado para os serviços, destaca a identificação e o reconhecimento como portas de entrada decisivas para o apoio. Já o modelo lógico de Nagl-Cupal et al. [51] estrutura as condições, os recursos, as medidas e os resultados necessários para um apoio eficaz.

O referencial Caring in Context amplia essas abordagens ao ligar os níveis individual, familiar, institucional e social em um único referencial intersetorial. Ele responde diretamente às evidências empíricas de que sistemas fragmentados, responsabilidades pouco claras e conscientização profissional insuficiente comprometem a continuidade do apoio [23,27,43]. Ao incorporar a prevenção, a atenuação e o apoio em todos os sistemas, o referencial vai além de intervenções isoladas, rumo a fluxos de cuidado coordenados.

É importante destacar que o referencial incorpora contribuições da pesquisa sobre resiliência e apoio entre pares sem normalizar as responsabilidades de cuidado. Os resultados positivos são entendidos como dependentes do reconhecimento, do apoio emocional, da orientação profissional e da incorporação estrutural, e não apenas da resiliência individual [44,45,46]. Desse modo, o referencial Caring in Context oferece um marco que alinha experiências vividas, práticas profissionais e responsabilidades institucionais:

Achados no nível individual. Os resultados do cuidado exercido por jovens não são uniformes; variam consideravelmente segundo fatores contextuais e pessoais, como idade, gênero, origem cultural e etapa do desenvolvimento. Os dados indicam que os resultados individuais emergem da interação entre as demandas do cuidado e as condições em que elas se inserem.

Em condições de apoio, incluindo o reconhecimento do papel de cuidado, o acesso a informações confiáveis, oportunidades de apoio emocional e orientação profissional, jovens cuidadores podem desenvolver competências funcionais, como habilidades de organização, conhecimentos sobre saúde e sensibilidade emocional. Nesses contextos, o cuidado pode promover autoconfiança e crescimento psicossocial. Inversamente, na ausência dessas condições, as responsabilidades de cuidado costumam estar associadas a cansaço persistente, sofrimento emocional, retraimento social e menor participação escolar.

Essa distinção enfatiza que as tarefas de cuidado, por si sós, não determinam os resultados; estes são mediados por fatores como a conscientização profissional [54], o apoio oportuno e as oportunidades de descanso e de conexão com pares.

Achados no nível familiar. Os dados qualitativos mostram que, nas famílias, o cuidado surge como um processo dinâmico e interdependente inserido na vida cotidiana. A abordagem da família como um todo oferece uma lente valiosa para interpretar essas interações, ao destacar que o bem-estar de cada membro da família está interligado ao dos demais [57,60]. A comunicação aberta, as decisões compartilhadas e o apoio emocional recíproco podem amortecer o estresse associado à doença e ao cuidado. Em contraste, uma alta intensidade de cuidado com pouca assistência externa aumenta a tensão emocional e as tensões relacionais, restringindo o engajamento social e acadêmico de jovens cuidadores [21,63,64]. Os modos de cuidado de Tronto e Fisher [56] ajudam a iluminar esses padrões ao conceber o cuidado como um continuum de relações morais e práticas: preocupar-se com (caring about), encarregar-se de (taking care of), prestar cuidado (caregiving) e receber cuidado (care-receiving). As famílias que praticam formas de cuidado mútuas e dialógicas tendem a manter o equilíbrio e favorecer a resiliência, enquanto as famílias com pouco reconhecimento ou apoio vivem uma tensão cumulativa. Isso se alinha à concepção do cuidado de Metzing [49], relacional e em evolução, em que papéis e responsabilidades exigem negociação contínua ao longo das mudanças da doença e das etapas do desenvolvimento.

Achados no nível institucional. As escolas e os serviços de saúde são muitas vezes os primeiros a observar as consequências do cuidado exercido por jovens, mas sua conscientização e capacidade de resposta continuam desiguais. O apoio institucional depende dos recursos locais, da conscientização profissional e da coordenação intersetorial [41]. Regras de frequência flexíveis, uma pedagogia sensível a jovens cuidadores e a integração de serviços de aconselhamento podem atenuar as rupturas escolares e favorecer a continuidade. No entanto, a falta de coordenação entre os setores de educação, saúde e assistência social continua a impor barreiras estruturais [41].

Muitas pessoas profissionais relatam uma disposição geral para apoiar jovens cuidadores: 55,8% indicaram poder oferecer apoio, e 57,7% afirmaram poder encaminhar jovens cuidadores para outros serviços. No entanto, apenas 44,7% disseram conhecer a terminologia de jovens cuidadores, e a capacidade geral de identificação chegou a 53,1%, com diferenças setoriais significativas (χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001). Fundamentalmente, a capacidade de apoio estava fortemente associada à identificação prévia (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), o que demonstra que o reconhecimento funciona como porta de entrada para a ação.

Ao mesmo tempo, os fluxos de encaminhamento diferiam significativamente entre os setores (χ² (4, N = 2142) = 24,090, p < 0,001), o que indica que os mecanismos de navegação e as responsabilidades estão estruturados de forma desigual. Esses achados revelam uma tensão estrutural: a disposição profissional existe, mas a conscientização, a identificação e a coordenação estão incorporadas de forma irregular nos arranjos institucionais. O apoio continua, portanto, dependente da iniciativa individual, em vez de guiado por procedimentos sistemáticos.

Em consonância com a perspectiva do arranjo de cuidado proposta por Nagl-Cupal et al. [51], a conscientização profissional surge como a interface decisiva entre o cuidado familiar informal e os sistemas formais de serviços. As evidências empíricas mostram, porém, que essa interface carece de estabilização estrutural. Sem processos formalizados de reconhecimento, mandatos compartilhados e fluxos intersetoriais coordenados, o apoio não consegue passar de forma confiável da intervenção episódica à continuidade sustentada.

Essa lacuna estrutural entre disposição e incorporação sistêmica constitui a justificativa empírica central para o desenvolvimento do referencial Caring in Context. O referencial responde diretamente ao descompasso identificado ao integrar reconhecimento, coordenação e responsabilidade nos níveis institucional e relacional, oferecendo assim a arquitetura estrutural para transformar a conscientização em apoio duradouro.

Achados no nível social. Contextos culturais, políticos e econômicos mais amplos moldam o reconhecimento e o apoio dados a jovens cuidadores [28]. Os achados empíricos dos dois estudos indicam que o reconhecimento social de jovens cuidadores na Suíça continua estruturalmente limitado. Na pesquisa nacional, apenas 44,7% das pessoas respondentes disseram conhecer a terminologia pertinente, e menos de um terço considerou a questão claramente relevante em seu contexto profissional. Esses achados sugerem que a conscientização ainda não foi ancorada de forma sistemática na formação profissional, no discurso político ou nos mandatos institucionais.

As diferenças setoriais na capacidade de identificação e nas práticas de encaminhamento apontam ainda para a ausência de um marco nacional unificado, o que indica que o reconhecimento depende fortemente das estruturas locais e do engajamento individual, e não de diretrizes políticas coerentes. As entrevistas qualitativas reforçam esse padrão de invisibilidade: as famílias descreveram uma compreensão pública limitada dos papéis de cuidado das crianças, e jovens cuidadores relataram que suas contribuições raramente eram reconhecidas fora do círculo familiar imediato.

Em conjunto, esses achados sugerem que as responsabilidades de jovens cuidadores continuam insuficientemente incorporadas às narrativas sociais e políticas mais amplas. Suas contribuições são em grande parte invisíveis nas estatísticas formais de cuidado, no planejamento de serviços e no discurso legislativo. O contexto social, portanto, não apenas enquadra, mas também condiciona estruturalmente o reconhecimento, a alocação de recursos e os caminhos de apoio. Isso evidencia a necessidade de ancoragem nas políticas e de visibilidade pública como componentes integrantes de um referencial de apoio abrangente.

Embora a legislação tenha avançado no reconhecimento de pessoas cuidadoras adultas, jovens cuidadores continuam fora dos marcos políticos nacionais. O silêncio cultural em torno da doença e da saúde mental contribui ainda para a subnotificação e a pouca busca de ajuda. Evidências internacionais sugerem que o reconhecimento legal, campanhas de conscientização pública e financiamento específico podem fortalecer a inclusão social e o bem-estar [9]. Reconhecer jovens cuidadores como pessoas com capacidade de ação, direitos e competências representa uma mudança de paradigma necessária para um apoio equitativo.

Integração: pontos de alavancagem e domínios do referencial. A síntese das percepções desses diferentes níveis mostra que um apoio eficaz a jovens cuidadores exige coordenação intersetorial, alinhamento sistêmico e abordagens participativas que envolvam famílias, equipes profissionais e responsáveis pelas políticas. Como demonstram os dados suíços, a conscientização funciona como o elemento central compartilhado que permite a identificação, a legitimação e a coordenação do apoio. Os achados triangulados deste estudo embasaram o desenvolvimento do referencial Caring in Context, que identifica pontos de alavancagem para a intervenção, sobretudo durante transições escolares ou mudanças na intensidade do cuidado. Transições como a mudança de escola ou alterações no estado de saúde da pessoa cuidada representam fases críticas em que as demandas do cuidado frequentemente se intensificam enquanto as estruturas de apoio se enfraquecem. O referencial defende fluxos de cuidado integrados que combinem aconselhamento individual, terapia familiar, apoio na escola e ações comunitárias. Avaliações longitudinais e de métodos mistos são essenciais para aferir os resultados em termos de continuidade escolar, bem-estar psicossocial e resiliência.

Com base no trabalho pioneiro de Metzing [49] e nos dados empíricos, o referencial distingue cinco domínios inter-relacionados das atividades de apoio de jovens cuidadores: (1) apoio à pessoa cuidada, (2) tarefas domésticas, (3) tarefas fora de casa, (4) apoio aos membros saudáveis da família e (5) autocuidado e gestão pessoal. Esses domínios abrangem as dimensões visíveis e invisíveis do trabalho de cuidado e oferecem uma estrutura prática para avaliação e intervenção. Abordar esses domínios por meio de abordagens participativas garante que jovens cuidadores e pessoas cuidadas participem ativamente da definição de um apoio que reflita suas realidades vividas. Incorporar esses domínios à prática profissional garante que as realidades complexas, relacionais e de desenvolvimento da vida de jovens cuidadores sejam reconhecidas e apoiadas.

Síntese e implicações. Em conclusão, este referencial sistêmico vai além de uma compreensão do cuidado exercido por jovens centrada no déficit, rumo a um paradigma baseado em forças, relacional e centrado na família. Ao situar a conscientização como ponto de partida, e não como ponto de chegada do apoio, o referencial Caring in Context liga o reconhecimento à participação, à coordenação e à continuidade ao longo da vida. Ele pede estratégias coerentes e sustentáveis que reconheçam jovens cuidadores como membros integrantes das famílias e das comunidades. Alinhar políticas, prática e pesquisa a partir dessa lente abre caminho para estruturas de apoio equitativas e inclusivas, que valorizem tanto as contribuições de cuidado quanto as necessidades de desenvolvimento de jovens cuidadores.

Considerações metodológicas. O referencial Caring in Context deriva de dados empíricos coletados no contexto sociopolítico suíço, caracterizado por sistemas de saúde e educação federalizados e por variações regionais na oferta de serviços. Embora esse contexto ofereça percepções valiosas sobre a fragmentação intersetorial, a transferência para sistemas de bem-estar social mais centralizados exige interpretação cautelosa.

Os estudos subjacentes se basearam em dados transversais de pesquisa e em entrevistas qualitativas. Consequentemente, não é possível estabelecer relações causais entre conscientização, coordenação e resultados do apoio, e os achados refletem perspectivas captadas em um momento específico. Os dados autorrelatados podem ser influenciados por viés de memória, desejabilidade social ou interpretações situacionais.

Por fim, o referencial Caring in Context representa uma síntese de achados empíricos informada pela teoria, e não um modelo de intervenção implementado e avaliado de forma prospectiva. O referencial traduz padrões empíricos recorrentes, em especial os relacionados ao reconhecimento, à coordenação e à prática centrada na família, em um modelo conceitual estruturado. Sua força está em ligar a teoria relacional do cuidado a evidências empíricas de múltiplas perspectivas em vários setores. No entanto, sua aplicabilidade prática, sua escalabilidade e seu impacto de longo prazo precisam ser validados por pesquisas de implementação, desenhos longitudinais e estudos de avaliação sensíveis ao contexto. Pesquisas futuras devem, portanto, examinar como o referencial pode ser operacionalizado nas rotinas institucionais e como ele influencia resultados mensuráveis, como a continuidade escolar, o bem-estar psicossocial e a coordenação intersetorial.

Implicações para as políticas e a prática. Embora seja necessária uma validação empírica adicional do referencial proposto, os presentes achados já oferecem orientações claras para as políticas e a prática. Os marcos políticos devem reconhecer explicitamente jovens cuidadores nas agendas nacionais de família, educação e saúde, garantindo acesso sistemático a aconselhamento, assistência financeira e serviços de descanso. Nesse sentido, o referencial não apenas responde aos achados empíricos do contexto suíço, mas também se alinha a compromissos internacionais mais amplos com a equidade em saúde, a inclusão escolar e a participação social. Ele traduz princípios globais de desenvolvimento em um modelo estruturado e orientado para a prática, aplicável em sistemas de bem-estar social que buscam arranjos de cuidado sustentáveis e inclusivos. No nível da prática, escolas e instituições de saúde devem implementar mecanismos estruturados de triagem e encaminhamento, apoiados por uma formação profissional que promova a conscientização e uma prática sensível a jovens cuidadores. A colaboração interdisciplinar que liga educação, profissionais de saúde e serviços sociais é crucial para criar caminhos de apoio sem rupturas. Em vez de criar novas infraestruturas de serviços, os esforços devem se concentrar no uso coordenado das estruturas organizacionais existentes. Essa abordagem aumenta a eficiência, fortalece a coerência e promove a sustentabilidade sistêmica de longo prazo [23].

As organizações comunitárias e os programas para jovens devem receber recursos para oferecer apoio entre pares e plataformas de defesa de direitos que permitam a jovens cuidadores participar da formulação das políticas que afetam sua vida. As evidências da pesquisa sobre apoio entre pares reforçam essa recomendação. Avaliações de programas de grupo estruturados mostram que o apoio entre pares pode reduzir o sentimento de isolamento, aumentar o apoio emocional e fortalecer as estratégias de enfrentamento quando conduzido em ambientes seguros e com orientação profissional, com retornos positivos de crianças, pais e mães e das pessoas que facilitam os grupos [46]. Grupos de apoio entre pares orientados para jovens cuidadores em outros contextos indicam ainda ganhos em inclusão social, bem-estar e habilidades para a vida, ao mesmo tempo que apontam desafios de acessibilidade e alcance [45].

Em conjunto, inserir essas medidas em um referencial centrado na família, intersetorial e sustentável está em consonância com os padrões internacionais de cuidado inclusivo. Isso contribui para fortalecer a visibilidade, a resiliência e o bem-estar de jovens cuidadores e suas famílias [19,23,43].

5. Conclusões

Esta pesquisa faz avançar o debate internacional sobre jovens cuidadores ao demonstrar que sua situação não pode ser adequadamente compreendida nem enfrentada por meio de abordagens isoladas, centradas na criança ou nas tarefas. As experiências e os resultados de jovens cuidadores precisam, ao contrário, ser situados nos contextos mais amplos em que o cuidado acontece. Ao integrar esclarecimento conceitual, evidências quantitativas nacionais e percepções qualitativas aprofundadas, o estudo mostra que não é o cuidado em si, mas as condições que o cercam (em particular o reconhecimento, a coordenação e o apoio centrado na família em todos os sistemas) que moldam de forma decisiva as trajetórias de desenvolvimento de jovens cuidadores.

A contribuição central desta pesquisa é o referencial Caring in Context, um referencial centrado na família e intersetorial concebido para apoiar jovens cuidadores. Ele consolida conhecimentos anteriores e, ao mesmo tempo, vai além de intervenções isoladas ao ligar os níveis individual, familiar, institucional e social. Ao integrar as dimensões éticas, relacionais e sistêmicas do cuidado, une experiências vividas, prática profissional e responsabilidades institucionais para permitir prevenção, atenuação e apoio coordenados entre os diferentes contextos.

O referencial capta a amplitude do cuidado familiar por meio de um conjunto de domínios de apoio interligados, reconhecendo jovens cuidadores como agentes ativos do cuidado e enfatizando que seu bem-estar depende de condições de apoio coordenadas e sensíveis à família, e não da resiliência individual.

Uma força importante do referencial Caring in Context está em tornar estruturalmente visível o que muitas vezes permanece oculto: jovens cuidadores surgem na interseção de sistemas fragmentados de educação, saúde e assistência social. Os achados mostram que, sem reconhecimento sistemático, fluxos coordenados e engajamento centrado na família, o apoio permanece episódico, qualquer que seja a boa vontade profissional.

A inovação central do referencial é sua função explícita de coordenação. Em vez de propor novos serviços especializados, ele enfatiza o alinhamento estratégico das estruturas existentes, o esclarecimento das responsabilidades e a integração intersetorial. Em contextos de bem-estar social sob pressão financeira crescente, essa passagem da expansão de serviços para a coordenação sistêmica oferece uma orientação política pragmática e sustentável.

Ao incorporar procedimentos de reconhecimento e mandatos compartilhados aos arranjos institucionais atuais, o referencial transforma a conscientização em continuidade. Embora fundamentado empiricamente no contexto suíço, sua arquitetura multinível e sua lógica de coordenação adaptável o tornam transferível para outros sistemas de bem-estar social que buscam estratégias de apoio coerentes, econômicas e inclusivas.

Do ponto de vista das políticas e da prática, o Caring in Context oferece uma base coerente para a ação. Ele ressalta a urgência de incorporar sistematicamente jovens cuidadores às políticas nacionais de educação, saúde e assistência social, de estabelecer mecanismos formais de coordenação intersetorial e de investir em uma formação profissional que permita a identificação precoce e o apoio contínuo. Além das reformas estruturais, o referencial também enfatiza a importância do reconhecimento público e da desestigmatização como condições essenciais para uma mudança duradoura.

Em conclusão, reconhecer e apoiar jovens cuidadores não é apenas uma questão de bem-estar individual, mas uma obrigação estrutural e ética. O referencial Caring in Context fortalece as abordagens existentes ao integrar a teoria ética do cuidado às evidências empíricas e à análise no nível dos sistemas. Ele oferece uma base transferível, centrada na família e intersetorial para desenvolver sistemas de apoio sustentáveis que protejam os direitos de jovens cuidadores à educação, à saúde e à participação social, reconhecendo ao mesmo tempo sua contribuição essencial para o cuidado familiar.

Abreviaturas

As seguintes abreviaturas são usadas neste manuscrito:

• SDG: Sustainable Development Goals (Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, ODS)

Apêndice A

A Tabela A1 apresenta um panorama dos dois estudos empíricos que fundamentam o referencial Caring in Context. O estudo 1 examinou a conscientização institucional e as práticas de apoio das equipes profissionais, enquanto o estudo 2 explorou as experiências vividas por jovens cuidadores e suas famílias. Juntos, os estudos permitiram identificar o reconhecimento, a coordenação e o engajamento centrado na família como mecanismos estruturais centrais de um apoio eficaz.