Introdução

Partindo do pressuposto de que contar histórias é central para a maneira como os seres humanos dão sentido a suas realidades e identidades e as constroem e negociam (Mishler, 1986, 1995; Smith e Sparkes, 2008), Frank (2013) sugere que contar histórias oferece às pessoas um meio de recontar e, assim, restaurar um senso de si diante de uma doença crônica e potencialmente fatal. Em The Wounded Storyteller, Frank (2013) descreve os “destroços narrativos” (p. 53) que se seguem ao diagnóstico de uma doença potencialmente fatal, que altera de forma irreversível o curso de vida da pessoa e, com isso, sua identidade. Com essa conceituação, Frank nos convida a considerar como a experiência de uma doença crônica e potencialmente fatal danifica a história de vida de alguém e ameaça sua coerência e estabilidade, pondo em questão as ideias prévias da pessoa sobre como o futuro vai se desenrolar.

Assim como as narrativas de si “naufragam na tempestade da doença” (Frank, 2013, p. 54), contar histórias pode servir para reparar e reorientar o senso de si nessa paisagem alterada. Ampliando a metáfora do naufrágio, Frank (2013) argumenta que “as histórias precisam reparar o dano que a doença causou ao senso que a pessoa doente tem de onde ela está na vida e de para onde pode estar indo. As histórias são uma maneira de redesenhar mapas e encontrar novos destinos” (p. 53, grifo do original). Em vez de presumir um retorno a um eu saudável anterior por meio da reescrita ou do apagamento da experiência da doença, Frank (2013) sugere que contar histórias ajuda as pessoas a construir suas novas biografias e a se orientar nelas. Assim, contar a história da própria doença ajuda a traçar novas direções para a história de vida e cria possibilidades para o modo como a história revista poderá se desenrolar.

Desde a conceituação original de Frank (2013) da reparação narrativa em relação às narrativas de câncer, a noção tem sido usada para examinar experiências de “estranheza” durante a quimioterapia adjuvante contra o câncer (Greenhalgh, 2017), a violência nas relações íntimas (Barnes, 2013), a falta de ar (Malpass e Penny, 2019) e lesões sofridas no esporte (Smith e Sparkes, 2009). Esses estudos tendem a se concentrar na reparação narrativa feita por uma pessoa sobre sua narrativa de si e sua identidade depois de uma doença, de uma lesão ou de uma experiência que altera a vida. No entanto, as maneiras pelas quais a reparação narrativa poderia se aplicar às experiências de quem cuida ainda não tinham sido examinadas.

Neste artigo, vamos além das experiências individuais de ruptura identitária para considerar como o cuidado envolve restaurar e recontar narrativas familiares e identidades de quem cuida, no contexto da enfermagem em oncologia pediátrica. Quando uma criança recebe o diagnóstico de uma doença como o câncer, não é apenas o senso de si de uma pessoa que naufraga: a narrativa da família inteira é desviada de seu curso e, em seguida, é a família inteira que precisa ter sua narrativa reorientada. Argumentamos que a enfermagem em oncologia pediátrica mobiliza seu conhecimento das narrativas das crianças e das famílias para conduzir suas histórias familiares de doença a um novo terreno.

No campo da oncologia pediátrica, entende-se que a enfermagem ocupa uma posição espaço-temporal única no cuidado da criança. Muitas vezes, é a equipe de enfermagem que está mais próxima das crianças e de suas famílias, pelos cuidados que presta tanto no hospital quanto em casa (Canadian Cancer Society, 2021; Pediatric Oncology Group of Ontario, 2018). Essa grande proximidade com as crianças e as famílias também se estabelece pela variedade de responsabilidades de cuidado que a enfermagem assume, que incluem cuidados técnicos e biomédicos (por exemplo, tratamentos e procedimentos), mas também cuidados relacionais e emocionais, por meio dos quais se desenvolvem relações próximas com as crianças e suas famílias.

Em sua análise das ligações entre a arte e a ciência da enfermagem em oncologia pediátrica, Cantrell (2007) afirma que, para que as tarefas próprias da ciência da prática de enfermagem “sejam realmente eficazes, elas precisam estar inseridas na arte da prática de enfermagem” (p. 132, grifo nosso). Nesse sentido, administrar medicamentos e tratamentos, como a quimioterapia, envolve presença de enfermagem (ou proximidade física), conhecimento da pessoa atendida (ou proximidade narrativa), criatividade e engenhosidade, que muitas vezes são tidas como certas:

enquanto a enfermeira ou o enfermeiro de oncologia pediátrica prepara os medicamentos a administrar, ela ou ele também considera vários outros aspectos essenciais do plano de cuidados. Considera a maneira como vai entrar no quarto do ou da adolescente com a quimioterapia, o momento de entrar no quarto, o significado dessa experiência para o ou a adolescente e sua família, o modo de abordar o ou a paciente e quanta interação ter com o ou a adolescente (quanto dizer, ou quão pouco). (p. 135)

Ao apontar a imbricação entre a arte e a ciência da enfermagem em oncologia pediátrica, Cantrell (2007) mostra como as interações necessárias para facilitar o tratamento variam de uma criança para outra e como dependem de quão bem a pessoa de enfermagem veio a conhecer a criança e sua família. Isso ecoa as contribuições de Malone (2003) sobre os três elementos encaixados da proximidade entre a enfermagem e as pessoas atendidas: a proximidade física (estar fisicamente perto da pessoa atendida e da família), a proximidade narrativa (um processo pelo qual a enfermagem passa a conhecer a pessoa atendida e sua família por meio das histórias contadas) e a proximidade moral (pela qual a enfermagem reconhece as vulnerabilidades da pessoa atendida e se torna capaz de defender seus interesses).

Neste artigo, partimos das contribuições de Malone (2003) sobre a centralidade da proximidade física, narrativa e moral da enfermagem com as pessoas atendidas e ampliamos a teorização da reparação narrativa de Frank (2013) para considerar como profissionais de enfermagem em oncologia pediátrica se envolvem na reparação narrativa como parte do seu cuidado. Com base em entrevistas com nove profissionais de enfermagem em oncologia pediátrica em Ontário, no Canadá, exploramos como sua proximidade física e narrativa com as crianças e as famílias lhes permite sustentar sua identidade moral e pôr em prática duas formas de reparação narrativa. Mais especificamente, descrevemos: 1) como o envolvimento dessa equipe na proximidade moral facilita a reparação narrativa para a família; e 2) como essas pessoas restauram e recontam, pela narrativa, suas identidades morais fraturadas e suas histórias de cuidado não resolvidas. Em seguida, sugerimos que essa reparação narrativa ajudou essa equipe de enfermagem a restaurar sua própria identidade moral, comprometida por condições institucionais que restringiam sua capacidade de cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças e as famílias e que resultaram em sofrimento moral (Molinaro et al., 2023). Além disso, sustentamos que essa reparação narrativa ajudou a remendar e reorientar as biografias das famílias de que cuidavam, após a perda de uma criança com câncer. Concluímos explorando as implicações, para o cuidado, da conceituação de reparação narrativa de Frank (2013), e sugerimos que ela é uma maneira fecunda de pensar o papel de recontar histórias no cuidado de pessoas com doenças potencialmente fatais e no manejo de identidades de cuidado comprometidas. Antes de apresentar esses aspectos e discuti-los, damos uma visão geral da metodologia narrativa crítica que orientou o estudo do qual este artigo deriva.

Metodologia

A tese de doutorado na qual este artigo se baseia buscou examinar as narrativas de cuidado de profissionais de enfermagem em oncologia pediátrica (Molinaro, 2021). O estudo usou uma metodologia narrativa crítica, que situa as narrativas individuais e os significados atribuídos a elas em estruturas de poder mais amplas e se concentra em situar e analisar as histórias em relação a seus contextos culturais, sociais e políticos (Kincheloe e McLaren, 2005; Laliberte Rudman e Aldrich, 2017).

Lentes teóricas

Neste artigo, pomos em diálogo a reparação narrativa de Frank (2013) e a conceituação de proximidade de Malone (2003) para chamar a atenção para a maneira como a proximidade física favorece a proximidade narrativa entre a enfermagem, as crianças e suas famílias, o que então permite à enfermagem envolver-se na reparação narrativa como parte do seu cuidado e da sua prática da proximidade moral. Também recorremos à teorização do sofrimento moral de Peter e Liaschenko (2013), que abrange as identidades morais (as identidades idealizadas da enfermagem), as relações morais (relações com pacientes, famílias e colegas) e as responsabilidades morais (responsabilidades de agir em favor das pessoas atendidas). Em outro trabalho, mostramos como profissionais de enfermagem usam contranarrativas para realocar as fontes de seu sofrimento moral nas restrições institucionais e para deslocar as narrativas dominantes da cura tecnológica, atribuindo valor e sentido ao cuidado relacional por meio do qual sustentam responsabilidades morais para com as crianças e suas famílias (Molinaro et al., 2023). Neste artigo, concentramo-nos em como essas pessoas tentam reparar suas identidades morais danificadas restaurando e recontando, pela narrativa, sua identidade de “boas” pessoas cuidadoras que se esforçam para cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças e as famílias.

Coleta e análise dos dados

Todos os métodos foram aprovados por um comitê de ética em pesquisa universitário antes do início do recrutamento e da coleta de dados. No total, o estudo recrutou nove profissionais de enfermagem a partir de um e-mail enviado por duas pessoas da direção de um grupo provincial de enfermagem. Trabalhavam em diversos locais de Ontário, no Canadá, e tinham de 3 a 33 anos de experiência em oncologia pediátrica. Quatro atuavam na internação (cuidados à beira do leito), três no ambulatório e no transplante, e duas eram profissionais de enfermagem itinerantes na comunidade.

Seguindo Bertaux e Kohli (1984), cada pessoa participou de duas entrevistas narrativas com a primeira autora, por Zoom (N = 15) ou por telefone (N = 3), ao longo de dez meses (de fevereiro a novembro de 2020). A primeira entrevista foi pensada como uma oportunidade para quem participava contar histórias a partir de uma pergunta aberta da entrevistadora (“Você poderia me contar, com o máximo de detalhes possível, a sua história de como é trabalhar na enfermagem em oncologia pediátrica?”), que depois aprofundava esse relato durante o restante da entrevista. A segunda entrevista foi “um período de questionamento” (Bertaux e Kohli, 1984, p. 224), no qual se pediam a quem participava mais detalhes narrativos sobre suas experiências de cuidado. Quem participou do estudo recebeu uma cópia da transcrição de sua entrevista antes da segunda, que começava perguntando se a pessoa gostaria de refletir sobre a primeira entrevista. As demais perguntas da segunda entrevista derivavam da análise das primeiras e incluíam perguntas específicas à narrativa de cada pessoa, bem como perguntas para aprofundar temas identificados no conjunto das entrevistas. As entrevistas duraram de 50 minutos a 3 horas e 15 minutos e foram transcritas literalmente, gerando cerca de 400 páginas de dados. A análise das narrativas se inspirou em Lieblich et al. (1998) e em Laliberte Rudman e Aldrich (2017), que enfatizam leituras atentas e repetidas dos dados, o desenvolvimento de temas narrativos interpretativos e a identificação de contradições, tensões e ambivalências nos dados e nos temas. A primeira autora preparou resultados provisórios para as demais pessoas da equipe (a banca de acompanhamento da tese), que deram retorno ao longo de toda a coleta e análise dos dados. Nesse processo iterativo, ficou claro que as entrevistas funcionavam como um espaço narrativo em que a equipe de enfermagem podia contar suas histórias de cuidado e expressar facetas de seu trabalho de que talvez fosse difícil falar em outros lugares ou para outros públicos. À medida que as entrevistas e a análise avançavam, a equipe de pesquisa compreendeu como esse espaço narrativo facilitava o relato da reparação narrativa que essas pessoas punham em prática com as famílias, e lhes oferecia a oportunidade de se engajar num relato reparador para remendar sua identidade moral danificada como profissionais de enfermagem.

Resultados

Nossa análise sugere que a enfermagem em oncologia pediátrica se envolve na reparação narrativa de duas maneiras distintas. Na primeira seção, apresentamos histórias que ilustram como profissionais de enfermagem se envolvem na reparação narrativa como parte do cuidado à criança e à sua família em situações em que a criança está morrendo. Nesses casos, a enfermagem em oncologia pediátrica procura conduzir a família a um novo terreno por meio da construção de um legado e da facilitação de uma morte com sentido. Em segundo lugar, mostramos como essas pessoas se envolvem na reparação narrativa para remendar sua identidade moral danificada quando as restrições de carga de trabalho e as exigências institucionais as impediam de cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças, sobretudo quando a morte de uma criança lhes causou sofrimento moral.

Reparação narrativa e cuidado: facilitar uma morte com sentido por meio da proximidade narrativa e moral

As narrativas da equipe de enfermagem reconheciam que seu cuidado envolvia inevitavelmente formar relações fortes, ou “parcerias”, com as famílias, resultantes de sua proximidade física com as crianças. Por meio dessas relações, essas pessoas alcançavam uma proximidade narrativa com as crianças e as famílias, que lhes contavam suas histórias ao longo do tempo: as histórias das crianças sobre o que esperavam ser quando crescessem; as dos pais sobre como era o filho ou a filha antes do câncer e sobre suas esperanças para a criança; histórias de pesar e tristeza; e histórias sem relação com o câncer, como momentos constrangedores ou lembranças de família que faziam todo mundo rir.

A proximidade narrativa que essas pessoas descreviam ter com as crianças e as famílias era vista por parte de quem participou do estudo como uma característica própria da oncologia pediátrica. Algumas contrastavam essa proximidade narrativa com a enfermagem em outros ambientes pediátricos, como as unidades de terapia intensiva, onde a equipe “não conhece os pacientes em seu estado de base” e “não conhece as histórias das pessoas” (P4, enfermagem de internação). A importância dessa proximidade se revelava ainda mais quando falavam da reciprocidade narrativa favorecida pela longa duração do cuidado em câncer infantil, pela qual a equipe de enfermagem se entrelaçava profundamente na história da família: “As vitórias deles, as comemorações deles são as suas vitórias e comemorações. Os momentos ruins deles são os seus momentos ruins” (P2, enfermagem de internação). Esse entrelaçamento nas histórias das famílias foi destacado por muitas dessas pessoas, que, nas entrevistas, se narravam como personagens-chave, e às vezes como membros da família ampliada, na história do câncer da criança:

Você está lá quando as crianças dão os primeiros passos, tem uma menina [...] a gente conheceu ela quando tinha oito meses e ela estava só aprendendo a, tipo, sentar, e aí a gente viu ela andando e o cabelo dela voltou e ela está correndo e, tipo, mandando beijos pra gente, tipo, você vê essas crianças crescerem bem na frente dos seus olhos e, você sente que estava lá. Tipo, você ajudou a criar elas, você teve uma parte muito grande nisso, meio como uma irmã mais velha. (P3, enfermagem ambulatorial)

Muitas das narrativas da equipe de enfermagem incluíam histórias semelhantes sobre a sensação de fazer parte da família por causa da proximidade física e narrativa, que lhes permitia testemunhar a criança crescer e mudar durante o tempo em que cuidavam dela.

Essa proximidade e esse entrelaçamento narrativos permitiam à equipe de enfermagem mobilizar, no cuidado, um conhecimento narrativo sobre as crianças e as famílias. Isso ficava mais evidente nas histórias de casos em que uma criança estava morrendo e em que a proximidade física e narrativa orientava a maneira como era possível proporcionar uma “boa” morte à criança e à família. As narrativas de cuidado revelavam como essas pessoas se engajavam ativamente num trabalho de reparação narrativa, que envolvia tarefas de cuidado voltadas para criar lembranças com sentido e recordações tangíveis que a família pudesse levar para casa. As histórias sugeriam que elas facilitavam essas atividades de memória como parte do cuidado, num esforço para reparar a narrativa da família, interrompida pelo câncer da criança e por sua morte. Como tentativa de recontar o que é culturalmente incompreensível (a morte de uma criança por câncer), esse trabalho de reparação narrativa ajuda a reorientar a narrativa da família numa nova direção, na qual “os finais arrumados já não são adequados à história. É preciso descobrir outro tipo de fim, outro propósito” (Frank, 2013: 55).

Esse trabalho de reparação narrativa se revelava nas histórias sobre a participação da equipe de enfermagem no que ela chamava de atividades de “construção de legado”. Essas atividades envolviam criar recordações para a família, que dão testemunho material da vida da criança depois de sua morte. Entre elas estavam “moldes de mãos e impressões de mãos [...] Lembranças para levar para casa” (P8, enfermagem de internação). Esses objetos de memória sustentam as relações duradouras entre a família e a criança, e as histórias da equipe de enfermagem sugeriam como seu trabalho facilita essas relações. P5 contou como a criação de moldes de mãos com um antigo paciente, um menino, permitiu uma relação lúdica contínua entre ele e sua família depois que ele morreu:

Eu disse para ele, brincando: “Quando sua mão estiver no molde, você faz o que quiser, pode fechar o punho ou mostrar o dedo do meio pra gente, a gente não sabe.” [...] E, depois que ele morreu [...] quando a gente estava fazendo os moldes, o dedo do meio dele caiu, o que foi tipo [ri] muito engraçado, e quando a gente [ri] quando os pais vieram buscar, tipo, todo mundo estava rindo sem parar, eles diziam: “Meu Deus, isso é a cara dele, tipo, com certeza é uma piada que ele fez lá de cima, porque ele ia adorar que o dedo do meio caísse” [...] e acho que da última vez que alguém teve notícias da família, a irmã dele dizia que toda vez que ela tem que ir fazer alguma coisa meio difícil, ou precisa ser muito corajosa, ela pega o dedo do meio do irmão e põe no bolso [ri], então é tipo [ri] é só uma coisa muito engraçada mas muito própria daquela família. (P5, enfermagem ambulatorial/transplante)

Como na história de P5 sobre o molde da mão, outras pessoas da equipe de enfermagem sugeriam que envolver as crianças no processo de construção de legado era um aspecto importante para facilitar uma morte com sentido. Esse envolvimento incluía levá-las a “ajudar a planejar o que querem no próprio funeral ou, falar de coisas realmente incríveis, de como é para elas o céu ou seja lá o que for a vida após a morte” (P1, gestão de enfermagem ambulatorial). Ao fazer as crianças falarem do que prefeririam e imaginarem como seria sua morte, a equipe de enfermagem punha em prática a reparação narrativa, mobilizando seu conhecimento narrativo para tornar essas imaginações realidade e possibilitar uma “boa morte”, uma morte que a criança ajudara a construir. Foi o caso de P7, cuja paciente adolescente, ou cujo paciente adolescente, quis criar “murais de memórias ou murais de visualização” e “vídeos, danças e fotos” para registrar lembranças da família e da vida. Esses objetos de construção de legado foram depois entregues à família, para que pudesse se lembrar da criança vivendo momentos de alegria antes de morrer (P7, enfermagem de internação, entrevista 2). Da mesma forma, a história de P3 destacava como sua compreensão dos desejos da paciente e da narrativa da família deu sentido à morte da criança, sobretudo ao criar lembranças para a família antes que ela morresse. Para ela, esse foi um exemplo de morte “perfeita”, que ao mesmo tempo mostra até onde ela foi para apoiar a paciente e a família e lhe permitiu deixar à família o melhor desfecho narrativo possível:

eles [os pais] queriam levar ela ao aquário e isso não ia acontecer, e tem essa janela maravilhosa [na unidade]. E eles decoraram como um aquário, desenharam águas-vivas e tal [...] aí no dia seguinte ela ficou comigo de novo. [...] Eu disse: “Vocês querem fazer alguma coisa hoje?” Tipo: “Vamos fazer alguma coisa. O que vocês querem fazer?” E eles disseram: “Tem alguma sala legal onde a gente possa ficar?” Eu disse: “Tem, tive uma ótima ideia.” Tem uma sala Starlight no andar [de baixo]. E ela é, tinha acabado de ser reformada na época [...] janelas grandes e claras, tem jogos lá e PlayStations e um monte de brinquedos, cozinhas de brinquedo, enfim, um espaço enorme. A gente subiu, e a família [ri] INTEIRA dela veio também. Não pode ter comida e bebida lá dentro mas, sinceramente, fiz vista grossa, pensei: sem problema. [...] Enfim, a gente chamou a pessoa responsável pela musicoterapia, [o acampamento para crianças com câncer] veio, todos os médicos, eu liguei para os médicos dela e disse: “Venham brincar aqui em cima, a gente está só fazendo uma celebração da vida.” Ela estava, tipo, com Midaz [um sedativo para ajudar com a ansiedade], e, eu só lembro que ela dormiu a maior parte do dia, mas sempre que acordava a mãe olhava para mim e, fazia [sussurra]: “Ela está bem? Ela está bem?” e eu dizia: “Está. Só aproveitem.” Eu só tentava fazer eles se concentrarem nela e na diversão e em cantar as músicas, e, eu apertava o bolus de Midaz dela [dava mais medicação] de vez em quando mas, na maior parte do tempo, eram só eles brincando. Enfim, [o] espaço normalmente fecha às 16h, então eu estava, não estou brincando, tinha tipo 30 pessoas naquela sala àquela altura. Liguei para a segurança e disse: “A gente pode manter esse espaço aberto um pouco mais?” E me disseram: “Não, a gente fecha às 16h”, e eu disse: “Escuta. Essa criança vai morrer hoje ou amanhã, é um pedido da família dela. Por favor, faça isso acontecer por mim.” [... ele] me ligou de volta e disse: “É, eles podem ficar o tempo que quiserem.” Eles simplesmente ficaram na sala cantando músicas, brincando, enfim, só se divertindo muito. Tipo, foi literalmente uma celebração da vida dela. E aí, à 0h30, eles decidiram que estavam cansados, então a mãe e o pai levaram ela lá para baixo, deitaram na cama e puseram [ela] entre eles, e ela morreu enquanto eles dormiam. E eu pensei, isso é, perfeito. Tipo, isso é, tudo o que se pode esperar. (P3, enfermagem de internação)

Reparação narrativa e sofrimento moral da enfermagem: remendar identidades morais danificadas

Em contraste com as histórias acima, em que a equipe de enfermagem mostra como seu cuidado envolvia reparar a narrativa da família por meio da construção de legado e da facilitação de uma morte com sentido, as narrativas também mostraram como as entrevistas com a primeira autora ofereciam a essas pessoas um espaço para restaurar sua identidade de “boas” pessoas cuidadoras diante de situações que comprometeram sua capacidade de cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças e as famílias. O sofrimento surgido nessas situações vinha da impossibilidade de manter a proximidade moral com a criança, de mobilizar o conhecimento narrativo sobre ela e sua família e de prestar cuidados de uma forma que lhes parecesse ter sentido e estar de acordo com seu ideal do que significa exercer bem a enfermagem.

Isso ficava especialmente marcado quando as famílias não aceitavam a morte de uma criança e quando a equipe de enfermagem era impedida de prestar os cuidados que, a seu ver, respeitariam os desejos da criança, facilitariam uma morte com sentido e ajudariam a reparar a narrativa da família. Nessas situações, as histórias sugeriam uma vivência de sofrimento moral, pela dificuldade de manter a proximidade moral com a criança e, assim, defender seus interesses. Essas situações de conflito moral eram desenvolvidas nas histórias sobre crianças cuja ordem de não reanimação (ONR) foi revogada por pais que exigiram reanimação cardiopulmonar (RCP), desesperados para manter a criança viva quando o coração dela parasse. Essas pessoas contavam ter a sensação de trazer as crianças de volta à vida para sofrer, o que ia contra seus objetivos de cuidado e, em alguns casos, contra o que sabiam dos desejos dessas crianças.

A história que P8 contou de uma menina que “lutava contra o câncer havia oito anos e meio” e cujo pai não conseguia aceitar que ela estivesse morrendo foi particularmente marcante. P8 tinha cuidado da menina durante a maior parte da vida dela (“ela recebeu o diagnóstico com dois anos, tinha dez anos e meio quando morreu”); sua história da tentativa de trazer a menina de volta à vida ilumina como essas medidas de suporte de vida entravam em conflito com suas responsabilidades morais para com a paciente e com suas ideias sobre o que constitui um “bom” cuidado. O relato de P8 estava carregado de desânimo diante do sofrimento, e do sofrimento moral, ligado à maneira como ela e a equipe tinham sido postas, contra a vontade, nessa narrativa trágica, que deixou marcas duradouras, tanto no corpo da menina quanto na percepção que a equipe tinha dos cuidados que prestara:

O pai não queria desistir [...] a vida inteira dela foi câncer. [...] E a gente sabia que ela ia morrer. Todo mundo sabia que ela ia morrer, mas o pai nunca quis deixar ela ir. Então, em vez de dar a ela a medicação para a dor que a teria deixado confortável e deixá-la dormir e nunca mais acordar, ela morreu no vaso sanitário. A gente jogou ela de volta na cama, fizemos o PROTOCOLO COMPLETO, então a gente está tipo quebrando as costelas dela porque está fazendo RCP. Estamos dando os remédios de que ela precisa para o coração bater, mesmo que ele não esteja batendo sozinho, porque o pai não conseguia encerrar aquilo. Eu não concordava, mas não cabe a mim dizer, não é escolha minha. [...] a gente pode fazer da morte uma coisa tão bonita, por mais distorcido e estranho que isso pareça. A gente pode deixar as crianças confortáveis, de modo que a última lembrança delas seja estar no colo dos pais cantando suas músicas favoritas, ou assistindo ao seu programa favorito aconchegadas na cama com a mãe e o pai. O cachorro vir sentar no colo delas. A gente pode fazer com que essas sejam as últimas lembranças delas antes de partir, ou as últimas lembranças que a família tem delas. Não o corpo roxo e quebrado, porque a gente tentou [mantê-las vivas fazendo RCP]. Era o que a família queria, então foi o que a gente fez, mas eu simplesmente não concordava. (P8, enfermagem de internação)

Em contraste com a “morte perfeita” narrada por P3, essa história mostra como a equipe de enfermagem foi impedida de reparar o dano da morte precoce da criança, o que comprometeu sua identidade moral profissional. No fim do trecho acima, o sofrimento vivido por P8 é contraposto a uma narrativa alternativa e reparadora, na qual ela imagina como a equipe poderia ter cumprido suas responsabilidades morais facilitando uma partida tranquila para a criança e sua família. Ao afirmar esse final alternativo para a história de vida da criança, P8 tenta restaurar sua identidade de cuidadora, mostrando como os cuidados de fim de vida podem ajudar a conduzir as famílias a um novo terreno ao facilitar uma morte com sentido, uma morte em que a criança está confortável, sem dor, e pode passar tempo com a família e as pessoas que ama. P8 revelou mais tarde que, no velório, ela e outras pessoas da equipe ainda podiam ver no corpo da criança os hematomas deixados pelas tentativas de reanimação: uma lembrança angustiante de sua última interação com essa criança, marcada pelo conflito moral.

Em contraste com a história de P8, cuja proximidade moral foi restringida pelo desejo dos pais de manter a filha viva a qualquer custo, P3 tenta reparar narrativamente sua identidade moral danificada ao se deter no sofrimento que viveu quando não teve tempo suficiente para atender às necessidades específicas de uma paciente que morreu de repente. Nessa longa história, P3 detalha como não conseguiu estabelecer proximidade com a paciente nem lhe dar o cuidado de que precisava, por causa de outras demandas de trabalho concorrentes e mais urgentes. Como sugere esse trecho carregado de emoção, não ter conseguido “consertar” sua relação com a paciente antes que ela morresse foi para P3 a fonte de um sofrimento moral imenso; ela deixou seu cargo na oncologia de internação pouco depois da morte da paciente:

Eu tinha uma paciente em fase de indução, ela era, obviamente, bem recente, muito ansiosa. Hum, tentar fazer ela tomar os corticoides era um pesadelo [...] ela jogava os comprimidos, simplesmente, não cooperava, eu tentava medir a pressão dela e, só medir os sinais vitais levava tipo meia hora e eu pensava: “Tenho outras duas crianças, não tenho tempo para isso.” Eu literalmente disse: “Tá, por que você não me chama quando estiver pronta, porque eu não tenho tempo para isso” [funga]. Enfim, chamei a mãe dela para fora do quarto e disse: “Me desculpe, estou muito frustrada, a senhora pode me ajudar a encontrar um jeito de me conectar mais fácil com ela, isso não está funcionando bem e eu quero ter um bom dia com ela”, e ela disse [...] “Ela acha que você não se importa com ela, ela acha que você está apressando ela, ela acha que você não se importa com ela.” E eu disse: “Eu me importo, me importo muito, mas estou, amarrada. Estou sem tempo e tenho outras duas crianças”, e, se eu tivesse mais tempo, poderia ter sido mais paciente, poderia ter feito as coisas um pouco diferente, poderia ter mudado meu jeito de abordar e não ter sido tão insistente, mas eu simplesmente, eu não tinha tempo. Hum, e as medicações das outras crianças estavam atrasadas, tipo, eu simplesmente sabia que tinha, você tem um tempo limitado para ficar com essas crianças. Enfim [pausa], não fiquei mais com ela [...] mas, acho que foi no dia 17 ou no dia, antes do dia 20, basicamente eu estava saindo do plantão diurno e às 6h30 ela chamou [pausa] a enfermagem dizendo que não estava enxergando. Hum [pausa], e tentaram medir a pressão dela e não conseguiram, não sentiam os pulsos periféricos, ela estava em CIVD, ela, hum, acabou tendo uma fasciite e, entrou em sepse por causa de [pausa] vazamento no intestino e, morreu. Fizeram RCP lá embaixo na UTI por quinze minutos e ela morreu. E eu, não consegui consertar minha relação com ela. [pausa, emociona-se] Fiquei tão abalada [começa a chorar] por tanto tempo por causa disso [chora, pausa]. Enfim, foi na noite em que me candidatei para o [acampamento para crianças com câncer] e peguei [pausa] uma cessão pelo [hospital], então ainda vou estar na unidade de oncologia de internação uma vez a cada duas semanas, mas eu simplesmente precisava sair. Eu só precisava de uma pausa e sentia [funga] que tinha chegado ao ponto em que não conseguia ser a enfermeira que eu queria ser, porque estava tão [funga] frustrada com o tempo e a carga de trabalho e eu simplesmente não conseguia ser a enfermeira que queria ser e não consegui consertar as coisas com [funga] [a paciente]. (P3, enfermagem ambulatorial)

A repetição, por P3, de “não conseguia ser a enfermeira que eu queria ser” no fim desse trecho mostra como sua identidade moral de cuidadora foi fraturada pela impossibilidade de cuidar da paciente, que ficou com a sensação de que P3 “não se importava com ela”. A morte inesperada da paciente fez com que P3 não pudesse reparar nem sua relação com ela nem o dano infligido à sua própria identidade moral, o que ela resolveu deixando seu cargo de enfermagem na oncologia pediátrica de internação.

Como no caso de P8 acima, a história de cuidado de P3 com essa paciente não terminou com a morte da menina: ela teve uma continuação inesperada num encontro com a mãe da paciente em um acampamento para crianças com câncer onde P3 fazia trabalho voluntário. Várias pessoas da equipe de enfermagem deste estudo contaram como o voluntariado em acampamentos para crianças com câncer (muitas vezes usando dias de férias pessoais) lhes permitia dar certa resolução às suas histórias de cuidado, porque podiam ver crianças que tinham se recuperado do câncer, ou que tinham cânceres facilmente controláveis, vivendo experiências de acampamento “normais”. No caso de P3, essa história de um encontro “por acaso” com a mãe da criança oferece uma visão singular do valor da reparação narrativa para profissionais de enfermagem cujas relações com pacientes foram difíceis e ficaram sem resolução. Como sugere esse trecho, compartilhar sua história com a mãe foi reparador, no sentido de que lhe permitiu restaurar sua identidade de cuidadora ao reparar o dano que não tinha conseguido tratar enquanto a filha estava viva:

Foi meio por acaso, mas quando eu estava no [acampamento para crianças com câncer], [funga] decidi fazer um [...] curso sobre pesar e luto na infância. Era um curso de cinco dias, com certificado. No terceiro dia [...] a sala estava arrumada meio em U. E, ouvi essa mãe falando, dizendo: “Oi, meu nome é [mãe], estou [pausa, funga] aqui porque estou tentando, encontrar jeitos de trabalhar com meu filho para ajudá-lo a lidar melhor com a morte da minha filha. Ela tinha onze anos.” [...] e eu só me inclinei e vi o rosto dela e pensei [sussurra]: “Meu Deus.” [volta à voz normal] Fui ao banheiro, desabei completamente [pausa] e hum, foi ela que me fez sair da [unidade de internação], tipo, foi ali que, para mim, percebi que precisava, dar um passo atrás [funga]. [...] o dia inteiro não consegui me concentrar no curso, pensava: “Meu Deus, o que eu faço?” [funga] Enfim, no fim do dia fui até ela e disse: “[Nome], não sei se a senhora se lembra de mim, mas eu era a enfermeira da [paciente]”, e ela disse: “Claro que me lembro de você. A [filha/paciente] não gostava de você.” Foi o que ela disse [ri] logo de cara. [funga] Eu disse: “É, eu sei”, e enfim chorei na frente da [mãe] e disse: “Só preciso dizer à senhora que aprendi muito com a sua filha e [pausa] eu realmente, levei a sério o que a senhora disse e estou realmente, tentando ser mais paciente com crianças ansiosas, porque a gente não sabe o que vai acontecer, não sabe se vai conseguir consertar, e nunca quero que uma criança sinta que eu nunca, que eu não me importava com ela.” Hum, então, enfim, ela disse: “Fico tão feliz que a [paciente] tenha podido te dar isso, é um presente que ela conseguiu te dar”, e, ela disse: “Isso estava escrito”, que a gente, tipo, se encontrasse desse jeito para que, sabe, a gente pudesse conversar e, meio que repassar tudo, e ela me perguntava sobre, coisas, sobre a [paciente], e “o que queria dizer quando disseram isso e isso e isso”, mas foi tão, acho, terapêutico para nós duas, no sentido de que, eu realmente acho que isso tinha que acontecer como um, ciclo que se fecha, para mim. (P3, enfermagem ambulatorial, entrevista 1)

Embora a entrevista de pesquisa tenha oferecido a P3 um espaço narrativo para revisitar sua história de cuidado e refletir sobre esse encontro de reparação narrativa, seu relato reparador internaliza a culpa (“tentando ser mais paciente”) pela situação que levou ao sofrimento moral que viveu e desvia a atenção da falta de tempo e das exigências de carga de trabalho que estruturaram suas ações (e omissões) (Molinaro et al., 2023).

Discussão

A metodologia narrativa crítica usada neste estudo nos permitiu compreender o sentido que a equipe de enfermagem atribui a alcançar uma proximidade narrativa com as crianças atendidas por meio de relações de cuidado duradouras. Suas narrativas sugerem como o caráter prolongado do cuidado em oncologia pediátrica envolve, por vezes, entrelaçar-se nas narrativas de doença das crianças e das famílias, às vezes a ponto de as próprias pessoas da enfermagem se tornarem personagens das histórias de doença dessas crianças e se engajarem numa reciprocidade narrativa. Neste artigo, destacamos a “arte” da prática de enfermagem (Cantrell, 2007) e chamamos a atenção para a maneira como as histórias da equipe de enfermagem põem em ato os aspectos relacionais dessa prática e lhes atribuem valor. Além disso, nossa análise oferece exemplos contundentes de como pensar narrativamente traz percepções importantes sobre a amplitude do cuidado que a enfermagem presta a pacientes com doenças crônicas e/ou em fase terminal.

Nossos resultados ampliam o foco de Frank (2013) nas narrativas de doença ao mostrar como a reparação narrativa está enraizada no cuidado em oncologia pediátrica como uma forma de restaurar e recontar identidades familiares e de quem cuida, sobretudo em situações de doença terminal e morte. Ao lado das contribuições teóricas de Malone (2003) sobre o caráter encaixado da proximidade física, narrativa e moral na enfermagem, a noção de reparação narrativa de Frank (2013) destaca os aspectos narrativos do cuidado relacional, pelos quais a enfermagem envolve ativamente crianças e famílias em práticas narrativas reparadoras, como a criação de murais de memórias, quando o fim da vida se aproxima. Como mostram nossos resultados, a reparação narrativa (Frank, 2013) é uma maneira fecunda de compreender como a enfermagem pratica o cuidado relacional ao mobilizar o conhecimento adquirido por meio de sua proximidade narrativa com as crianças e as famílias para facilitar uma morte com sentido para as crianças, bem como para seus pais e outros familiares. Sugerimos também que a reparação narrativa oferece uma forma convincente de compreender como profissionais de enfermagem restauram e recontam sua identidade moral em situações em que seus deveres para com as pessoas atendidas, e portanto sua identidade profissional, foram comprometidos.

Neste estudo, a reparação narrativa surgiu tanto no conteúdo quanto no ato de contar as histórias da equipe de enfermagem. Esse trabalho de reparação narrativa ficou particularmente evidente nas histórias sobre cuidados prestados antes, durante e depois da morte de uma criança, isto é, em situações em que os desfechos da história de sucesso biomédico (remissão e sobrevivência) não podiam se concretizar. Por meio de sua proximidade duradoura com as crianças, essas pessoas mobilizaram seu conhecimento narrativo para ajudar as famílias a atravessar um fim imprevisto da vida e da história de seu filho ou filha, conduziram a família a um novo terreno narrativo e procuraram ajudá-la a reorientar sua biografia à luz dos “destroços” narrativos deixados pela morte da criança por câncer. Elas viveram sofrimento moral quando não conseguiram se engajar nessa reparação narrativa para a família, por exemplo em situações em que a criança morria de repente ou a família não aceitava sua morte. Nesses casos, em que eram impedidas de facilitar uma morte com sentido e de manter a proximidade moral com as crianças e as famílias, não conseguiam cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças atendidas e sofriam fraturas em sua identidade moral, o que resultou em sofrimento moral (Peter e Liaschenko, 2013). Ao contar suas histórias nas entrevistas, essas pessoas se engajam na reparação narrativa para restaurar sua identidade de “boa” pessoa da enfermagem, aquela que “querem ser” (Molinaro et al., 2023).

Além das maneiras pelas quais a reparação narrativa funcionava como uma forma de cuidado relacional, os relatos de sofrimento moral e de mal-estar da equipe de enfermagem funcionaram como uma forma de contranarrativa (Molinaro et al., 2023; Nelson, 2001; Peter e Liaschenko, 2013), que chamava a atenção para as maneiras pelas quais essas pessoas buscavam reparar, por meios narrativos, o dano sofrido por sua identidade moral. Como as identidades morais da enfermagem são criadas narrativamente, também podem ser reparadas narrativamente (Lindeman, 2006; Peter e Liaschenko, 2013). Combinada às contribuições teóricas de Peter e Liaschenko (2013) sobre identidades morais e contranarrativas, a noção de reparação narrativa de Frank (2013) tem implicações interessantes para as maneiras como a enfermagem pode pôr em prática e reparar identidades morais ameaçadas (Nelson, 2001; Peter e Liaschenko, 2013). Como exploramos em outro trabalho (Molinaro et al., 2023), as contranarrativas da enfermagem funcionam como uma forma de resistência que chama a atenção para o cuidado holístico e relacional necessário para sustentar sua identidade moral, manter a proximidade moral com as pessoas atendidas e construir-se como “boas” pessoas da enfermagem. Nossos resultados mostram que as pessoas que participaram de nosso estudo restauraram e recontaram sua identidade moral ao situar seu sofrimento moral no mal-estar de trabalhar em situações em que sua capacidade de cumprir responsabilidades morais e manter relações para com as crianças atendidas e junto delas foi restringida (Molinaro et al., 2023). Nesse sentido, as histórias chamavam a atenção para os dilemas morais vividos quando o desejo dos pais (por exemplo, de continuar as medidas de suporte de vida) entrava em conflito com os desejos da criança ou com o que a equipe de enfermagem acreditava ser o melhor interesse da criança. Esses conflitos ecoavam e agravavam as restrições institucionais e as exigências de cuidado que discutimos em outro trabalho (Molinaro et al., 2023) e que limitavam a capacidade da enfermagem de se engajar numa proximidade narrativa e moral com as crianças e suas famílias (Molinaro et al., 2023). As histórias também revelaram como essas pessoas lidavam com narrativas de cuidado não resolvidas quando suas relações com crianças e famílias chegavam ao fim, às vezes de repente (por exemplo, por causa da remissão ou da morte de uma criança).

Sugerimos que, por meio desses relatos, as entrevistas de pesquisa ofereceram um espaço narrativo no qual a equipe de enfermagem pôde restaurar e recontar suas narrativas de cuidado, na tentativa de curar fraturas em sua identidade moral. A posição da primeira autora como alguém “de fora”, que não é da enfermagem, aparentemente lhe permitiu provocar histórias de sofrimento moral, ou relatos que essas pessoas talvez não tivessem compartilhado de outra forma. Esses resultados apontam a necessidade de espaços reconhecidos institucionalmente, onde a enfermagem e outras categorias da saúde possam compartilhar suas histórias para ampliar os recursos narrativos a seu dispor, bem como aos das crianças atendidas, das famílias e de outras pessoas que cuidam, formais e informais, em seus esforços para oferecer cuidado de qualidade em contextos de recursos limitados e a famílias cujas histórias precisam ser reimaginadas após a morte de uma criança. Os benefícios de espaços criados para que a enfermagem em oncologia pediátrica compartilhe histórias de luto já foram documentados (Macpherson, 2008), e práticas de escrita de inspiração narrativa, como o diário reflexivo, também se mostraram benéficas para estudantes de enfermagem que atuam em oncologia pediátrica (Mirlashari et al., 2017). Esses espaços, em que a reparação narrativa se torna possível pelo compartilhamento de histórias, podem ser vistos como lugares de reconstrução narrativa e, potencialmente, como lugares em que as narrativas da enfermagem medeiam experiências coletivas e ações coletivas para defender mudanças institucionais e priorizar o bem-estar de quem cuida, para que possa cumprir suas responsabilidades morais para com as crianças e as famílias.

Conclusão

Por causa de sua proximidade física, narrativa e moral duradoura com as crianças atendidas, a enfermagem em oncologia pediátrica torna-se personagem ativa na história do câncer de uma família. As histórias deste estudo mostram que a reparação narrativa é um processo relacional e uma maneira fecunda de compreender como a enfermagem em oncologia pediátrica tenta reparar a narrativa fraturada e desorientada de uma família, mobilizando ativamente seu conhecimento narrativo sobre as crianças e as famílias para facilitar uma morte com sentido. A reparação narrativa permite ainda compreender como quem cuida reconta e restaura a própria identidade em situações em que seus deveres morais para com as pessoas atendidas, e sua identidade moral como profissional de enfermagem, foram postos em risco. Por meio de um espaço narrativo seguro para contar histórias de reparação narrativa, seja uma entrevista de pesquisa ou outros espaços narrativos, a reparação narrativa pelo compartilhamento de histórias pode ser vista como uma reconstrução e uma coconstrução coletivas, ou como um ato coletivo de reparação e de ação.