1 Introdução

Desenvolvidas no campo das práticas narrativas coletivas (PNC), concebidas inicialmente por David Denborough, que vem do serviço social, as metodologias narrativas coletivas entendem que os significados atribuídos às experiências vividas são produzidos a partir do modo de ser, histórica e culturalmente situado, de grupos sociais específicos. Nesse sentido, em situações de sofrimento, as histórias costumam ter uma narrativa dupla: uma limitante e/ou em geral centrada no problema, chamada narrativa dominante, e outra que fala dos valores, habilidades e saberes que fortalecem as pessoas e, ao mesmo tempo, as comunidades a que pertencem; estas são as narrativas alternativas (White 2012; Denborough 2018). Entre os recursos técnicos usados nas PNC para reconhecer e fortalecer narrativas identitárias alternativas estão as metodologias narrativas coletivas.

A primeira metodologia desenvolvida, e a mais usada até hoje, é a Árvore da Vida (Ncube 2006). Essa prática coletiva foi desenvolvida por Ncube (2006) em parceria com o Dulwich Centre, centro de pesquisa e prática pioneiro e de referência mundial nas PNC, com o objetivo de oferecer cuidado e apoio a crianças vulneráveis na África do Sul. Segundo Ncube (2006), o uso da metáfora da árvore, em consonância com os princípios das PNC, mostrou-se potente ao oferecer uma base sólida para que as pessoas falassem de suas histórias de sofrimento, produzindo não apenas um momento catártico para emoções saturadas de problemas, mas também possibilitando a ampliação e o fortalecimento de valores, habilidades e saberes (Ncube e Denborough 2011).

A metodologia da Árvore da Vida tem quatro partes. Primeiro, as pessoas participantes são convidadas a desenhar individualmente uma árvore na qual indicam as pessoas, os acontecimentos e os objetos que compõem a herança que carregam: no solo, anotam o que as sustenta no presente; no tronco, resgatam suas habilidades e valores pessoais; nos galhos, retomam seus sonhos, propósitos e esperanças; nas folhas, mencionam as pessoas importantes em suas histórias de vida; nos frutos, os presentes que a pessoa considera ter recebido da vida; e nas flores ou sementes, as contribuições que cada pessoa gostaria de deixar para sua comunidade.

Na segunda etapa, as pessoas participantes são convidadas a construir uma Floresta da Vida. Nesse momento, todas as árvores criadas pelo grupo são dispostas lado a lado para que todo mundo possa observar, reconhecer e compartilhar as diferenças e semelhanças. A terceira etapa é a Tempestade da Vida, momento em que o grupo reflete sobre os desafios enfrentados pelas árvores e por toda a floresta, bem como sobre os desafios vividos, identificando recursos desenvolvidos para resistir a eles.

Na quarta e última etapa, realizam-se cerimônias externas e/ou de definição, em que as histórias de vida são reconhecidas, resguardadas, celebradas e compartilhadas com testemunhas (que podem ser pessoas específicas, grupos e comunidades). Nessas cerimônias, os avanços alcançados são reconhecidos, e recursos são pensados em conjunto para honrar as habilidades, os valores, os vínculos, os sonhos e os presentes identificados ao longo do percurso terapêutico, consolidando as mudanças e as narrativas alternativas encontradas durante o processo (Ncube 2006; Denborough 2008a; Ncube e Denborough 2011).

Além do contexto inicialmente proposto por Ncube (2006), essa metodologia foi aplicada em vários países, entre eles Espanha (Chimpén-López et al. 2022), Inglaterra (Farooq et al. 2021), Austrália (Nicholas 2021) e China (Hung 2011), e em todas as fases da vida, a infância (Ncube 2006), a adolescência (Fischera e Damazer 2021) e a vida adulta, o que demonstra sua utilidade para públicos diversos com demandas variadas, como mostram estudos publicados com pessoas refugiadas (Schweitzer et al. 2014), no contexto do ensino e da educação (Randle-Phillips et al. 2016) e com pessoas com diversos diagnósticos, como transtorno bipolar (Ibrahim e Allen 2018) e HIV/aids (Vitale et al. 2019).

Há estudos sobre seu uso com pessoas com doenças crônicas (Haselhurst et al. 2021), mas não há estudos sobre seu uso com pessoas com fibromialgia. Segundo o discurso médico-diagnóstico, que a considera uma síndrome reumatológica predominantemente feminina, a fibromialgia se caracteriza pela presença de dor musculoesquelética crônica generalizada, além de fadiga, possíveis alterações de humor, distúrbios do sono e sintomas de memória, sem etiologia clara até o momento (Clauw 2014; Bellato et al. 2012). Mulheres com fibromialgia têm suas identidades enrijecidas por rótulos como “é tudo coisa da sua cabeça”, poliqueixosas, problemáticas, exageradas e conflituosas, o que resulta na deslegitimação de sua dor e de suas queixas por profissionais de saúde, pela família e pelas pessoas conhecidas, desvalorizando e invisibilizando suas demandas, limites e necessidades (Briones-Vozmediano 2017; Wuytack e Miller 2011).

Nesta pesquisa qualitativa, apresentam-se adaptações e usos específicos da metodologia narrativa coletiva Árvore da Vida em um grupo de mulheres com fibromialgia atendidas em uma instituição de atendimento multidisciplinar para pessoas com doenças reumáticas.

2 Contexto do grupo e da pesquisa

Nove mulheres com diagnóstico de fibromialgia, com idades entre 31 e 64 anos, participaram do estudo (Tabela 1). Foram realizados onze encontros semanais de grupo com a metodologia “Árvore da Vida”, coordenados por duas pessoas psicólogas. Esses encontros são apresentados aqui por meio de uma discussão sobre (1) as estratégias de adesão ao grupo, (2) os princípios e recursos que orientaram a atuação da coordenação e (3) a forma como a “Árvore” foi usada e adaptada (Tabela 2).

Nove mulheres com diagnóstico de fibromialgia participaram deste estudo, com idades entre 31 e 64 anos e tempo de diagnóstico de 5 a 29 anos, como se vê na tabela acima.

Foi realizada uma conversa individual inicial com cada participante para facilitar o engajamento no grupo, trabalhar as expectativas, reduzir a ansiedade e apresentar a estrutura dos encontros (Rasera e Japur 2007). Esse momento também permitiu esclarecer dúvidas, compreender motivações e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FFCLRP, Universidade de São Paulo, sob o número de protocolo 22676719.7.0000.5561, em conformidade com as normas éticas nacionais e internacionais para pesquisas com seres humanos.

Foram realizados onze encontros semanais de grupo com a metodologia da Árvore da Vida, facilitados por duas pessoas psicólogas. A organização e a análise das sessões de grupo foram feitas com o mapa dialógico (Nascimento et al. 2014; Spink 2010). Seguindo os procedimentos dessa ferramenta, a pessoa responsável pela pesquisa (1) transcreveu integralmente as sessões, com numeração das linhas; (2) produziu uma transcrição sequencial, com quadros organizados por quem falava, um resumo do conteúdo das falas e os temas abordados, o que permite identificar as dinâmicas de posicionamento; e (3) construiu o mapa dialógico, em que cada coluna representa um tema extraído e inclui os trechos de fala correspondentes.

Esses encontros são apresentados aqui por meio da discussão (1) das estratégias de engajamento no grupo, (2) dos princípios e recursos que orientaram a atuação da coordenação e (3) da forma como a “Árvore” foi usada e adaptada.

2.1 Estratégias de adesão ao grupo

No campo das práticas grupais, a adesão é um desafio cultural. Esse desafio parece se sustentar na pouca popularização e compreensão dos benefícios dessas práticas, no estigma associado ao cuidado em saúde mental, muitas vezes visto como individual e privado, na desconfiança em relação a práticas de pesquisa que envolvem gravação e divulgação de dados e em barreiras estruturais ligadas à disponibilidade de tempo e ao transporte.

Para aumentar a adesão ao grupo, realizamos uma conversa inicial e individual com cada participante, como mencionado antes. Outra estratégia foi enviar uma mensagem de texto a cada participante antes de cada encontro, confirmando a presença e lembrando o horário.

Ao final de cada encontro, fazia-se uma breve apresentação do que seria desenvolvido no encontro seguinte, o que permitia às participantes pensar no tema com antecedência, além de abrir espaço para sugestões e/ou pedidos de construção conjunta do grupo (Lion e Souza 2022).

Todos os encontros incluíam um café da manhã, inicialmente oferecido pela coordenação; com o avanço dos encontros, as participantes passaram a contribuir espontaneamente, trazendo salgados, lanches, sucos e bolos para compartilhar. Esse espaço favoreceu o fortalecimento de vínculos e a partilha de histórias, como quando Gabriela levou ao grupo um pão doce que havia encontrado semanas antes em uma padaria, com o mesmo sabor daquele que a tia fazia para ela na infância, apropriando-se do comer como um ato coletivo que nutria memórias e sentimentos (de Certeau et al. 1997).

3 Como a “Árvore da Vida” foi usada e adaptada

Por sua natureza culturalmente adaptável, a metodologia narrativa da Árvore da Vida pode ser usada em uma ampla gama de contextos e populações, respeitando as especificidades culturais, sociais e linguísticas de cada grupo. Sua estrutura simbólica e metafórica permite que as pessoas contem suas histórias a partir de suas próprias referências, fortalecendo identidades e promovendo a ressignificação das experiências de modo coerente com seus valores e crenças (Ncube 2006). Com base nisso, acompanhando o ritmo do grupo e buscando dar mais espaço à narração e à exploração, uma ou duas partes da Árvore da Vida foram desenvolvidas em cada encontro.

Entendendo a linguagem como ação, e não apenas como representação social da “realidade”, entende-se que o questionamento, ou a forma como os convites ao diálogo são feitos, influencia os sentidos produzidos (McName 2014). Nesse sentido, a Tabela 2 mostra a relação com a proposta inicial de cada etapa apresentada por Ncube (2006).

Como a metodologia narrativa coletiva Árvore da Vida é aberta a adaptações para atender a contextos e demandas diversos, conforme apontado por Jacobs (2018) e Stiles et al. (2021), acrescentou-se ao tronco um momento para falar das habilidades desenvolvidas em razão do diagnóstico de fibromialgia. Esse momento permitiu às participantes falar de seu diagnóstico sem lhe conceder agência sobre suas histórias, proposta que não se encontra nem no modelo original da metodologia criado por Ncube (2006) nem nos estudos que propuseram trabalhar com diagnósticos usando a Árvore da Vida.

Essa adaptação foi feita em resposta a um pedido das participantes, que perceberam que, embora compartilhassem o diagnóstico de fibromialgia, haviam terminado o segundo encontro sem falar dele de forma mais destacada, porque tanto a apresentação proposta pela coordenação quanto as raízes, parte da árvore desenvolvida no segundo encontro, tinham evocado histórias de vida para além daquelas atravessadas pelo diagnóstico.

No terceiro encontro, depois que a coordenação introduziu a fibromialgia na estrutura da metodologia, as participantes afirmaram por unanimidade que falar da fibromialgia dessa forma as ajudava a aprender “com as experiências de vida umas das outras”, como disse Helena, uma das participantes.

Atravessado pela experiência de um corpo com dor, o diagnóstico de fibromialgia parece contar sobre elas uma história única, possível e verdadeira, como apontam Gergen e McNamee (2000). O discurso diagnóstico silenciava narrativas sobre a agência dessas mulheres em relação à dor, ao próprio diagnóstico, à família, ao trabalho e aos vários aspectos de sua vida. Assim, discutir a fibromialgia por modos não habituais e não rígidos, sem confiná-la ao diagnóstico, possibilitou reconhecer, fortalecer e explorar construções identitárias sustentadas principalmente por três narrativas de si: (a) a relação dessas mulheres com suas histórias e experiências como cuidadoras, (b) a experiência de ser cuidada e (c) o autocuidado. Essas narrativas lhes permitiram reconhecer a capacidade de se reinventar diante dos desafios da vida. Como propõe Ncube (2006), essa abordagem não fez da metodologia um mero momento de catarse, mas uma oportunidade de ampliar as narrativas de enfrentamento. Também evidenciou a necessidade de profissionais e instituições de saúde considerarem a interseccionalidade entre fibromialgia, gênero, classe social e raça em suas abordagens de cuidado e tratamento.

4 Princípios e recursos que orientaram os encontros

4.1 Acolhimento inicial no grupo

No início de cada encontro, a coordenação perguntava: “Como foi vir ao grupo hoje?”, buscando compreender como as participantes haviam chegado, tanto do ponto de vista emocional quanto físico, para criar espaço para as demandas e os cuidados necessários. Um exemplo do que essa pergunta de acolhimento produziu apareceu no quarto encontro, quando, em um dia frio, as participantes relataram sentir mais dor do que o habitual. O espaço para falar do seu conforto permitiu reforçar cuidados específicos, como não estender o tempo inicialmente previsto para aquele encontro e oferecer chá ou café com mais frequência para que se aquecessem.

Esse momento de acolhimento inicial mostrou-se um genuíno momento de partilha e curiosidade, que permitiu transformar desconfortos e necessidades individuais em cuidado coletivo (Freedman e Combs 1996).

4.2 Conversas externalizadoras

Em um esforço para produzir conversas externalizadoras (White e Epston 1993) que fortalecessem a agência das participantes com fibromialgia, foram introduzidas perguntas no tronco da árvore: “Olhando para a sua trajetória, que habilidades você desenvolveu com o surgimento da fibromialgia?”, “Como foi a chegada da fibromialgia na sua vida?”, “Por quanto tempo a fibromialgia impediu você de se sentir bem?” e “Você já sentiu que a sua presença era mais forte do que a presença dela (a fibromialgia) na sua vida?”. Nesse modo de questionar, a fibromialgia era entendida como algo que não foi recebido passivamente, convidando as participantes a nomear e reconhecer a agência que haviam produzido em sua relação com o problema.

4.3 Ampliando metáforas

Em um movimento não conduzido pela coordenação, os sentidos inicialmente atribuídos à metáfora da árvore foram ampliados pelas participantes. Embora, no segundo encontro, tenha sido dada às participantes a opção de escolher uma árvore específica para usar como metáfora ao longo da metodologia, ao falar das flores elas pareciam não reconhecer, nessa escolha inicial, uma metáfora que justificasse a descrição de si que desejavam fazer, e escolheram flores que as representavam.

Adriana se viu como um mandacaru, flor nativa semeada no terreno semiárido do Nordeste brasileiro, porque, assim como essa flor sobreviveu a muitos desertos e secas, ela também se percebia “forte, porque nenhum vento a derruba”. Elsa se viu como uma tulipa porque “a flor nasce e, depois que passa o seu tempo, morre, mas o bulbo fica ali e brota de novo no ano seguinte”.

Entendendo que o sentido é delimitado por um contexto circunscrito de linguagem e que as palavras não são vazias de sentido (Andersen e Bergallo 2022; Gergen 1997), as participantes mudaram o nome de floresta para pomar. O grupo, como o pomar, se caracterizaria como um conjunto de árvores frutíferas, enquanto uma floresta seria composta por uma grande variedade de árvores que não necessariamente dão frutos. O sentido dado à palavra “fruto” também foi ampliado pelas participantes, já que, na metodologia, referia-se originalmente aos presentes recebidos da vida, mas, na etapa da floresta, elas o usaram para se referir ao que haviam produzido em suas histórias de vida.

4.4 Resgate de momentos significativos

A apresentação das participantes ao grupo foi guiada por um convite a compartilhar um momento significativo de sua história pessoal. Essa abordagem as incentivou a resgatar narrativas de si alternativas, para além daquelas ligadas ao diagnóstico, passando de uma posição passiva, a do que “significa ser uma mulher com fibromialgia”, para uma posição ativa, na qual se apresentavam como mulheres que desenvolvem recursos práticos e discursivos para lidar com a fibromialgia em sua vida. Isso lhes permitiu falar de si fora de um enquadre patologizante, oferecendo ricos exemplos de suas habilidades e estratégias pessoais, como praticar ações de autocuidado, colocar limites às pessoas de seu convívio e delegar responsabilidades, entre outras.

Além disso, essa forma de se apresentar evidenciou recursos compartilhados de enfrentamento e histórias coletivas de força, favorecendo a construção de uma identidade coletiva no grupo. As mulheres se reconheceram não apenas em relação à fibromialgia, mas também como pessoas que lidam com o peso de múltiplos papéis e com os efeitos do envelhecimento, identificando as influências cruzadas de gênero, raça e classe social. Para além dessas compreensões sobre o enfrentamento, as participantes também apontaram o próprio fato de fazer parte do grupo como um recurso potente, que contribuiu para dar forma a uma identidade coletiva.

4.5 Do individual ao coletivo

Na fundamentação teórica das práticas narrativas colaborativas (PNC), Denborough (2008b) menciona a influência de Paulo Freire, referência brasileira da educação e da filosofia, a quem se deve o conceito de “unidade na diversidade”. Freire (2020) propõe que reconhecer pontos de encontro em um grupo, por meio da partilha de experiências individuais, permite resgatar forças individuais e coletivas diante das narrativas dominantes e das lógicas de opressão.

A coordenação buscou esse reconhecimento, como se vê quando uma das pessoas que coordenavam o grupo observou: “Parece que em todas as raízes, e é isso que eu queria confirmar com vocês, a fé aparece como algo que está unindo as raízes das histórias que vocês vêm trazendo; é isso mesmo?”. Essa observação permitiu, em seguida, conversas em que a fé se mostrou como espaço de apoio e abrigo diante das adversidades, enfraquecendo narrativas consolidadas de solidão e/ou abandono.

Para concluir os encontros, a coordenação pintou em aquarela uma grande árvore na qual cada participante escreveu seu nome em um galho, simbolizando a árvore construída coletivamente ao longo dos encontros, árvore que depois foi apresentada à comunidade na cerimônia pública de encerramento (Figura 1).

4.6 Retorno das participantes sobre o processo grupal

As participantes pediram à coordenação um momento em que pudessem receber um retorno sobre a participação individual de cada mulher no grupo. Esse pedido parecia relacionado à preocupação delas em corresponder às expectativas da coordenação em relação ao grupo.

Como testemunhas das histórias compartilhadas, e buscando atender ao pedido sem reproduzir modelos positivistas de avaliação, a coordenação priorizou um olhar apreciativo sobre a trajetória de cada participante no grupo, resgatando em forma de poesia os valores, as habilidades e os saberes compartilhados ao longo dos encontros. Um poema de Ryane Leão, nome da poesia brasileira, foi escolhido para cada participante, lido e entregue a ela junto com uma rosa colorida.

A realização de um encontro de retorno permitiu às participantes olhar de forma apreciativa para suas histórias e para o processo produzido coletivamente, destacando o quanto foi importante construir um espaço de aprendizagem e troca que lhes permitisse, como apontou Helena, “não endurecer diante dos problemas”.

4.7 Considerações finais

A metodologia narrativa coletiva Árvore da Vida, em um grupo de mulheres com fibromialgia, mostra-se flexível a adaptações que atendem às necessidades, às demandas e ao contexto cultural das participantes. Os princípios e os cuidados que orientaram os encontros, para além da produção de vínculos e da adesão à metodologia, permitiram às participantes agência pessoal sobre suas histórias e fortaleceram narrativas alternativas à lógica diagnóstica. Este estudo evidencia não apenas a intenção da metodologia da Árvore da Vida de não responder às narrativas consolidadas, mas também o compromisso com a produção de uma linguagem coletiva e externalizadora, que honra o contar e o recontar das histórias de vida e seus ritmos.

Apesar da efetividade do uso da metodologia da Árvore da Vida com essa população, neste estudo não foi possível determinar a consolidação, a longo prazo, das narrativas alternativas encontradas na experiência cotidiana. Uma limitação importante deste estudo é a ausência de dados longitudinais, o que impede avaliar a sustentabilidade das mudanças narrativas ao longo do tempo. Em estudos futuros, devem ser realizados encontros de seguimento para verificar as narrativas consolidadas e as transformações identitárias após a intervenção. Além disso, com base nas adaptações feitas na criação do tronco, acreditávamos que modificar a metodologia e criar perguntas externalizadoras sobre a fibromialgia em cada etapa da construção da árvore poderia enriquecer ainda mais a metodologia.