1. Contexto

Os transtornos mentais parentais são um grande problema de saúde pública, e um amplo conjunto de pesquisas internacionais demonstra os desafios significativos enfrentados por pais, filhos e pela família [1, 2]. Essas famílias podem viver desafios múltiplos, inter-relacionados e cumulativos, tanto em cada um de seus membros quanto no sistema familiar como um todo, que podem variar ao longo do tempo. As causas e as consequências das necessidades de cada pessoa são bidirecionais: as necessidades dos pais afetam os filhos, e os desafios de cuidar dos filhos afetam o pai ou a mãe [3, 4].

Essas famílias têm necessidades complexas, causadas tanto por fatores individuais (por exemplo, doença física e mental, uso problemático de substâncias, deficiência ou transtornos do desenvolvimento) quanto por fatores socioeconômicos frequentemente associados aos transtornos mentais (por exemplo, pobreza, moradia precária, exposição à violência familiar ou à justiça criminal) e por fatores sociais (por exemplo, discriminação, estigma, austeridade e uma abordagem política neoliberal da proteção social) [5–7]. Essas dificuldades cumulativas comprometem a qualidade de vida e as oportunidades de todos os membros da família [8] e tornam necessário recorrer a múltiplos serviços. Entre eles estão, sem se limitar a eles, os serviços de saúde mental, de apoio à criança e à família, de álcool e outras drogas, de assistência social, de moradia, de desenvolvimento infantil, de saúde física e de educação.

Para responder com eficácia a essas necessidades complexas, as equipes profissionais orientam e encaminham as famílias para múltiplas fontes de apoio. Embora movida pela intenção de conectar as famílias a serviços especializados, essa prática pode, sem querer, aumentar a complexidade da navegação nos sistemas de apoio, sobrecarregar as famílias e elevar o risco de desligamento dos serviços [9]. Em um sistema complexo, “as famílias não só precisam navegar pelo labirinto dos sistemas de saúde e de assistência social, mas também saber distinguir as responsabilidades e as competências de profissionais de diferentes áreas” ([10], p. 60).

As equipes profissionais também podem se sentir sobrecarregadas pela complexidade das necessidades das famílias, por falta de conhecimento, por apoio insuficiente ou pelas restrições de um sistema fragmentado, em que processos burocráticos rígidos e fronteiras inflexíveis entre serviços podem dificultar a intervenção direta [11]. No Reino Unido e em muitos países ocidentais, os serviços públicos se dividem em quadrantes distintos de saúde, assistência social, infância e adultos [12], o que levou à erosão da autonomia profissional e da capacidade de uma prática integral ou integrada [7]. Muitos serviços são organizados em torno de especialidades, de modo que famílias com necessidades múltiplas costumam receber numerosos serviços, tanto horizontalmente, entre diferentes áreas de serviço, quanto verticalmente, entre gerações [13]. Em alguns casos, a complexidade de navegar entre esses serviços pode se tornar uma barreira ao acesso ao apoio [6].

A colaboração multidisciplinar é amplamente aceita como um uso eficiente de serviços, competências e conhecimentos [14]. Da mesma forma, uma colaboração eficaz entre instituições permite uma resposta abrangente a necessidades complexas, reduzindo lacunas na oferta e melhorando a acessibilidade [11]. No entanto, apesar de numerosas diretrizes políticas e estratégias de implementação, as equipes de serviços voltados para adultos e para crianças continuam relatando barreiras profissionais e organizacionais significativas à colaboração [15].

A justificativa desta revisão sistemática da literatura está na crescente complexidade da oferta de serviços. Para ilustrar, uma auditoria de prontuários de famílias na Irlanda do Norte evidenciou a intrincada rede de serviços em que as famílias navegam, com uma média de 12 serviços diferentes de saúde ou de assistência social [16]. Vale notar que a auditoria se baseou em prontuários dos serviços sociais e, portanto, pode não ter incluído os registros de todas as instituições relevantes de educação, assistência social, moradia ou do terceiro setor, o que sugere que o alcance real dos sistemas de apoio é provavelmente maior. Da mesma forma, outros estudos da Noruega e da Austrália mostraram que famílias em que um dos pais tem transtornos mentais recebem múltiplos serviços de saúde, saúde mental, justiça criminal e proteção à infância [15, 17], o que reforça a necessidade de oferecer a essas famílias apoio para navegar em sistemas complexos. Houve tentativas de corrigir isso, desde diretrizes políticas [14] até iniciativas de serviços e figuras profissionais de referência [15, 18], além de intervenções para informar as famílias e defender seus interesses [9, 19]. No entanto, a implementação e a sustentabilidade dessas abordagens são tão variadas e fragmentadas quanto o problema que pretendem enfrentar [20].

Diante da complexidade tanto dos desafios enfrentados pelas famílias quanto do panorama da oferta de serviços, vários membros da equipe deste artigo realizaram uma revisão inovadora da literatura para explorar a navegação e a gestão de sistemas [9]. Foram examinadas evidências de oito disciplinas acadêmicas, cada uma voltada para a gestão de sistemas complexos, a fim de identificar contribuições que pudessem ser aplicadas para ajudar as pessoas usuárias a navegar nos serviços de saúde e de assistência social. A revisão mostrou que, para que os serviços e as ferramentas de navegação sejam acessíveis e eficazes, as pessoas usuárias precisam estar no centro de seu desenho e de sua avaliação iterativa [9]. Outros trabalhos também defenderam que o envolvimento real e central das pessoas usuárias no desenho, na oferta e na avaliação dos serviços promove os valores de justiça epistêmica, controle e escolha; historicamente, isso tem faltado para adultos e crianças que vivem com transtornos mentais e que navegam nos serviços de saúde e de assistência social ou estão submetidos a eles [5, 21]. Assim, colaborar com as famílias é essencial ao desenhar ferramentas de navegação ou outras formas de abordagem interinstitucional ou intersetorial [22].

É importante garantir que o desenvolvimento futuro da área se apoie nas evidências existentes e que a perspectiva das pessoas usuárias esteja no centro. Por isso, uma revisão da literatura que coloque no centro a voz de quem navega entre múltiplos serviços é imprescindível.

2. Métodos

2.1. A presente revisão

O foco desta síntese de evidências qualitativas foi compreender a experiência vivida de pais e outros membros da família próxima (parceiros e parceiras, coparentes e filhos) quando uma família recebe serviços de múltiplas frentes, incluindo, sem se limitar a eles, os cuidados de saúde mental para adultos, a assistência social (infância e adultos), a saúde física (infância e adultos), a educação, a moradia e a assistência social.

2.2. Definições

A revisão usou o termo “navegação”, sem se limitar a ele, e adotou uma perspectiva ampla, que englobava o conhecimento dos recursos disponíveis, o acesso aos serviços, a compreensão das ligações entre os diferentes serviços, a comunicação com os serviços e a sensação de conseguir que as próprias necessidades e as da família fossem compreendidas e atendidas. Nosso conceito de trabalho de “navegação” tem sido objeto de uma colaboração contínua da equipe de autoria no âmbito do International Research Collaborative for Change in Parent and Child Mental Health. A partir do estudo original [16], que examinou o número e a complexidade dos serviços em que se esperava que as famílias “navegassem”, a equipe conceituou o termo “navegação” para ajudar a compreender como as famílias são apoiadas para lidar com serviços complexos, qual é sua experiência vivida e como a coprodução poderia ajudar a melhorar as interfaces. Da mesma forma, adotou-se uma definição ampla de parentalidade e de família, sem restringir nenhuma das duas a vínculos biológicos ou a arranjos de moradia. Os transtornos mentais não foram restritos a um diagnóstico, mas definidos como qualquer condição que exija o apoio de serviços, como medicação, coordenação do cuidado, serviços comunitários ou internação. Reconheceu-se que os conceitos de família e de transtorno mental podem variar entre culturas, circunstâncias e épocas, e isso foi levado em conta nos processos de inclusão, triagem e análise.

2.3. A equipe da revisão

Trabalhar em equipe garante que uma revisão incorpore conhecimento rigoroso do conteúdo e contribuições de diferentes perspectivas [23, 24]. A equipe de Daubt et al. [25] mostrou a importância de incorporar as perspectivas da pesquisa e da clínica. Em consonância com o compromisso da equipe com o rigor acadêmico e a justiça epistêmica, e seguindo os resultados da revisão interdisciplinar, que evidenciam a necessidade de que as “pessoas usuárias” estejam no centro de qualquer desenho ou revisão [9], três pessoas com experiência vivida foram convidadas a integrar esta revisão. Uma equipe internacional de nove pessoas da universidade e da clínica, com diferentes trajetórias profissionais, também fez parte do trabalho. O caráter inclusivo dessa abordagem em equipe e a incorporação tanto da experiência vivida quanto do saber acadêmico acrescentam uma faceta original à metodologia da revisão e aumentam significativamente o rigor da análise e dos resultados. A equipe de pesquisa representa diversas disciplinas profissionais: serviço social em saúde mental, enfermagem em saúde mental, psicologia e aconselhamento, ciência política e terapia ocupacional. A experiência vivida de uso dos serviços também estava representada. Reuniões regulares da equipe de pesquisa serviram para discutir decisões de codificação, o desenvolvimento dos temas e os resultados intermediários. A pessoa responsável pela pesquisa facilitou a participação dos membros da equipe com experiência vivida, que assinam o artigo em coautoria.

2.4. A inclusão de pessoas com experiência vivida

A contribuição dos membros da equipe com experiência vivida baseou-se nos princípios da coprodução em pesquisa [26], para realizar a síntese de evidências segundo uma abordagem fundamentada no modelo ACTIVE [27]. Esses membros chegaram ao projeto por meio de uma colaboração anterior com a pessoa responsável pela pesquisa. O grupo de pesquisa com experiência vivida tinha três membros: uma mãe e um pai, ambos com experiência vivida de transtornos mentais e acompanhamento de longa duração em serviços especializados de saúde mental, e uma pessoa jovem adulta que cresceu com um dos pais com transtorno mental e necessidades crônicas de saúde física. Duas pessoas do grupo se identificavam como brancas e uma como negra. Embora pequeno, o grupo reunia papéis familiares e perspectivas experienciais diversas. Seus diferentes pontos de vista contribuíram para o desenho da revisão e para a análise interpretativa, e trouxeram uma reflexão complementar sobre como o papel parental, a posição de cuidado e a história de cada pessoa com os serviços moldavam o sentido e a relevância dos resultados. O grupo contribuiu para a discussão crítica das interpretações e ajudou a identificar pontos em que pressupostos ou narrativas dominantes dos serviços exigiam um exame mais cuidadoso. As principais contribuições que surgiram da reflexão sobre a própria experiência, relacionadas aos artigos revisados (mas não extraídas deles), foram relatadas ao final da discussão como contribuições adicionais.

2.4.1. Modo de envolvimento

Os membros da equipe com experiência vivida participaram de três “atividades pontuais” em momentos-chave da revisão (tabela 1) e de um “envolvimento contínuo” com a pessoa responsável pela pesquisa, mantendo contato regular e acompanhando o andamento do projeto. Por não haver remuneração disponível, não lhes foi pedido que participassem das tarefas de triagem da revisão; mesmo assim, a pessoa responsável pela pesquisa manteve essas pessoas a par do andamento ao longo de todo o trabalho. Da mesma forma, diante das dificuldades técnicas e de fuso horário das reuniões internacionais, essas pessoas preferiram encontrar a pessoa responsável pela pesquisa presencialmente, o que lhes permitia expressar sua contribuição de um modo que não parecesse esmagador nem gerasse pressão. Segundo o contínuo de envolvimento ACTIVE [27], o envolvimento das pessoas com experiência vivida foi considerado “influente”: elas forneceram dados e retornos que influenciaram diretamente a revisão, sem controle direto sobre o processo.

2.5. Apoio ao envolvimento e cuidado com o bem-estar das pessoas com experiência vivida

Esta revisão foi realizada como um projeto sem financiamento, o que limitava o nível de envolvimento que se podia razoavelmente pedir às pessoas com experiência vivida, já que não era possível oferecer nenhuma compensação financeira. Em resposta, o envolvimento foi pensado para ser proporcional e flexível, com demandas mantidas em um nível administrável e conversas regulares conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar, para garantir que essas pessoas estivessem à vontade com seu papel e seu nível de engajamento. As reuniões aconteciam em locais convenientes para elas, e havia lanche. Considerando o tamanho e a composição internacional da equipe de pesquisa acadêmica, o envolvimento foi organizado em conversas menores e mais acolhedoras, em vez de reuniões com toda a equipe, para reduzir possíveis barreiras ligadas à autoconfiança e à logística. Em revisões futuras ou em projetos maiores, o financiamento será fundamental para garantir uma compensação financeira adequada e um apoio reforçado, de modo a fortalecer a inclusão de pessoas com experiência vivida em todas as etapas da pesquisa.

2.6. Perguntas de pesquisa

1. Qual é a natureza e o alcance da literatura qualitativa existente que explora a experiência de pais e mães com dificuldades de saúde mental que recebem múltiplos serviços para atender às próprias necessidades e às da família?
2. O que a pesquisa nos diz sobre essas experiências? Mais especificamente, que dificuldades e que facilitadores os pais e suas famílias identificam para navegar nesses sistemas complexos de cuidado e se engajar com eles?

2.7. Estratégia de busca

Buscas preliminares foram feitas em colaboração com uma pessoa bibliotecária da universidade (tabela 2). Elaborou-se uma estratégia de busca para otimizar a recuperação de artigos relevantes (ver o apêndice A). Os termos de busca foram construídos com operadores booleanos e truncamento. Aplicaram-se filtros, entre eles revisão por pares e redação em inglês; para garantir a atualidade, foram incluídos artigos publicados a partir de 2014.

2.8. Critérios de seleção

O objetivo da busca foi identificar pesquisas primárias qualitativas centradas explicitamente na experiência de pais e mães com transtornos mentais que se engajam com múltiplos serviços, têm acesso a eles e os recebem, para si e para a família. Relatos de pais e mães, parceiros e parceiras e filhos poderiam ser incluídos.

2.9. Seleção dos estudos

As buscas foram feitas em sete bases de dados (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complimentary Index, Medline Ultimate, CINAHL Ultimate, ERIC e Scopus) e resultaram em 10.460 registros. Após a remoção das duplicatas, restaram 7.232 (figura 1, fluxograma PRISMA). Uma primeira busca foi feita em janeiro de 2024 e repetida em fevereiro de 2025, antes da publicação.

Devido à natureza potencialmente ambígua do tema e à grande variedade de terminologia, foi necessário fazer primeiro uma triagem por título e resumo. Essa tarefa foi dividida entre a equipe de pesquisa, e cada artigo foi examinado por duas pessoas. Muitos desses artigos iniciais não tratavam de transtornos mentais parentais, mas sim da experiência de pais e mães no acesso a serviços para um filho com transtorno mental ou do bem-estar psíquico de pais e mães que cuidam de um filho com uma condição de saúde física. Muitos estudos também foram excluídos por investigarem exclusivamente a experiência de profissionais que prestam serviços a famílias em que um dos pais tem transtornos mentais. A triagem por título e resumo deixou 64 registros. A triagem em texto completo foi feita nesses 64 artigos, novamente de forma independente por dois membros da equipe, e os motivos de exclusão foram registrados.

Os artigos foram triados de acordo com os seguintes critérios de inclusão e exclusão.

2.9.1. Critérios de inclusão

• Adultos com transtornos mentais que são pais ou mães de crianças menores de 18 anos e que recebem ou receberam múltiplos serviços para a própria saúde mental e para as necessidades da família.
• Membros da família desses adultos.
• Estudos qualitativos revisados por pares que relatam evidências empíricas.

Além disso, incluímos estudos que:

• relatavam a experiência de quem participou ao receber múltiplos serviços, mesmo que o estudo se centrasse em uma intervenção, um programa ou um serviço específico, desde que os resultados se referissem a outros serviços prestados;
• evidenciavam experiências de engajamento com múltiplas profissões de diferentes serviços ou disciplinas.

2.9.2. Critérios de exclusão

2.9.2.1. Foram excluídos os estudos que

• se centravam apenas na experiência de profissionais na prestação de serviços. Se um estudo incluía tanto profissionais quanto pessoas usuárias, os dados referentes ao ponto de vista profissional eram excluídos;
• se centravam em filhos adultos que cuidavam, mais tarde na vida, de um dos pais com transtorno mental;
• se centravam em uma única intervenção, programa ou serviço, sem referência a outros serviços;
• não apresentavam dados qualitativos primários.

Dezesseis artigos preencheram os critérios de inclusão e passaram por avaliação de qualidade antes de serem incluídos na síntese dos dados (ver a tabela 3 para as características dos estudos).

2.10. Avaliação da qualidade

O checklist do Critical Appraisal Skills Programme (CASP) foi usado para determinar a qualidade metodológica dos artigos, na versão otimizada por Long et al. [28] para a síntese de evidências qualitativas. A qualidade dos dezesseis artigos incluídos foi avaliada de forma independente pela pessoa avaliadora principal (KB-H) e por uma segunda pessoa avaliadora (CMcC). Devido à escassez de pesquisas nesta área, os artigos de menor qualidade não foram excluídos. Não foi feita análise de sensibilidade. Como o foco da revisão era a experiência das pessoas, a qualidade dos estudos foi considerada menos preocupante, desde que os temas surgissem de forma consistente no conjunto dos dados. Embora o CASP não tenha sido concebido como um sistema de pontuação, suas orientações indicam que, se as três primeiras perguntas receberem resposta “não”, a qualidade provavelmente é baixa. Todos os estudos incluídos atenderam aos critérios do checklist nas perguntas 1 a 5, 8 e 9, e, em sua maioria, no item 7. Os critérios não foram atendidos quanto à consideração da relação entre a equipe de pesquisa e as pessoas participantes (pergunta 6) nem quanto à descrição clara dos fundamentos teóricos do estudo (pergunta 10), o que consideramos pouco provável de influenciar os resultados da pesquisa; isso indica que a qualidade das evidências era alta [29]. Um total indicativo foi calculado (1 para “sim”, 0,5 para “incerto” e 0 para “não”), como descrevem Smith et al. [29]. As classificações de qualidade dos estudos incluídos são apresentadas por completo na tabela 4.

2.11. Uma abordagem de análise temática reflexiva para a síntese temática

A abordagem interpretativa e teoricamente flexível da análise temática reflexiva (ATR) permitiu identificar e examinar padrões e temas em um conjunto de dados [30]. Nesse modelo, a abordagem reflexiva da análise temática destaca o papel ativo de quem pesquisa na produção do conhecimento, e a análise interpretativa dos códigos se situa na interseção entre suas próprias competências analíticas, seus conhecimentos e seus pressupostos teóricos [31]. Essa abordagem aproveita as competências singulares e os recursos experienciais da equipe de pesquisa. Reconhece-se, porém, que as interpretações e a análise dos dados são subjetivas e próprias de cada membro da equipe. Para permitir verificações de sentido, a exploração de múltiplos pressupostos e a interpretação dos dados, a codificação e a análise foram feitas por vários membros da equipe. É fundamental, neste ponto, ter em mente que a ATR não pretende oferecer uma resposta única, correta e exata, mas sim valorizar a riqueza dos dados qualitativos, buscando interpretações profundas do sentido por meio da colaboração e da reflexão [32].

Seguindo as seis fases da ATR de Braun e Clarke, dois membros acadêmicos da equipe de pesquisa (KB-H, CMcC) concluíram as três primeiras fases do processo de análise, e toda a equipe colaborou para concluir as três últimas (ver a tabela 5). Nesse ponto, a solidez e a diversidade da equipe da revisão foram decisivas, em especial a inclusão de pessoas com experiência vivida. Dois membros da equipe (KB-H, CMcC) codificaram os dados primários, registrando os códigos de primeiro nível e o esboço dos temas, com as citações de apoio, em forma de tabela em um documento MS Word compartilhado no Google Drive. As divergências foram discutidas e resolvidas com um terceiro membro da equipe (GD). Reuniões regulares com a equipe de pesquisa permitiram dar retornos sobre o desenvolvimento dos temas, que foram refinados a partir dessas discussões (como detalhado nas etapas 4 a 6 da tabela 5).

3. Resultados

Não foi encontrado nenhum estudo que explorasse explicitamente a experiência de navegar em redes complexas de serviços entre múltiplas instituições e disciplinas. Em resposta à primeira pergunta de pesquisa, que buscava identificar o alcance das pesquisas na área, foi identificada uma lacuna significativa na literatura. Já em resposta à segunda pergunta de pesquisa, que explorava a experiência de engajamento com sistemas complexos de apoio e de navegação neles, a extração de dados concentrou-se na experiência de engajamento com múltiplos serviços e/ou profissionais.

3.1. Características dos estudos

Dos 16 estudos, seis artigos eram dos EUA, quatro do Reino Unido, dois do Canadá e um foi realizado na Finlândia e na Escócia. Os outros três eram da Austrália, da Suécia e da China. Onze estudos ouviram exclusivamente mães, quatro incluíram pais e um se centrou em pais como cuidadores de uma mãe com transtorno mental (N = 417; mães, n = 387; pais, n = 26; avós, n = 4). Dos seis estudos que exploraram a experiência de engajamento com serviços ambulatoriais e comunitários, cinco se centraram em mães (1, 6, 15, 3, 16) e um incluiu pais (7). Um estudo se centrou especificamente em mães jovens (6), outro em pais e mães com anorexia nervosa (3) e um em mães com diagnóstico de transtorno da personalidade borderline (16). Quatro estudos apresentaram as lembranças de pais e mães que recorreram a serviços ligados aos transtornos mentais e ao uso (problemático) de substâncias; dois se centraram em mães (4, 8) e dois incluíram pais (2, 9). Três estudos trataram do período perinatal e pós-natal, dois com mães (5, 14), um deles exclusivamente com mães imigrantes (5), e um relatou a experiência de pais cujas companheiras haviam sido internadas em uma unidade mãe-bebê (12). Um artigo incluiu mães internadas em uma enfermaria psiquiátrica (11). Por fim, dois estudos apresentaram a experiência de pais e mães com transtornos mentais também envolvidos em processos judiciais de proteção à infância ou de guarda; um incluiu pessoas de ambos os gêneros (10), enquanto o outro se centrou apenas em mães, incluindo quatro avós (13).

3.2. Síntese temática

Dentro dos temas predefinidos de barreiras e facilitadores, foram identificados vários subtemas relacionados a fatores individuais, profissionais e dos serviços, como mostra a figura 2.

3.3. Barreiras

3.3.1. Nível individual

3.3.1.1. Histórias de múltiplos serviços

Nos estudos identificados, muitos pais e mães descreveram barreiras psicológicas múltiplas e entrecruzadas que inibiam a busca de ajuda e o engajamento com os serviços. Com longas histórias de sofrimento psíquico, trauma e adversidade, suas expectativas em relação aos serviços e sua capacidade de navegar neles eram baixas [33–35]. Interações anteriores tanto com os serviços de proteção à infância quanto com os de saúde mental foram descritas como traumáticas [36–38], assim como algumas interações com serviços de saúde física ou durante a gravidez [39]. Ficou claro nos estudos que experiências em que uma pessoa se sentiu desrespeitada, incompreendida e maltratada por um profissional ou por um serviço não só prejudicavam sua relação com aquele serviço em particular, como também afetavam suas expectativas e sua experiência com outros serviços, de imediato e no futuro. Às vezes isso era agravado ainda mais pela história de infância de quem participou e pelas redes familiares atuais, que Jack et al. [34] descreveram como a continuação de relações estressantes marcadas por abuso, exploração e indisponibilidade. Essas relações podiam não só agravar o sofrimento psíquico, mas também carregar narrativas intergeracionais e um medo atual, ou uma ameaça, ligados ao engajamento com os serviços, que impediam a navegação. Para algumas pessoas, isso também mostrava falta de compreensão por parte das equipes profissionais (da infância e da saúde mental), que incentivavam o envolvimento de membros da família sem conhecer a história ou o possível dano.

3.3.1.2. Sintomas e esquemas dos transtornos mentais

Independentemente da disciplina ou do foco do serviço, os sintomas do transtorno mental podiam impedir pais e mães de expressar suas necessidades ou de ter acesso ao apoio [36, 38]. No estudo de Fitzpatrick et al. [40], as participantes associavam a anorexia nervosa e a maternidade como “conspirando juntas para impedi-las de ter acesso ao tratamento” (p. 1147), e os desafios de saúde mental que enfrentavam eram involuntariamente agravados por serviços de maternidade centrados na alimentação e no peso. Essa descrição de vergonha e da crença de não “merecer” apoio refletia a narrativa social da “mãe abnegada”, que deveria dar conta de tudo [33, 34]. Tanto o medo do estigma quanto o estigma internalizado levavam pais e mães a sentir que precisavam se desligar dos serviços de saúde mental para se distanciar das conotações negativas do transtorno mental e serem vistos como bons pais [36]. O medo de julgamento não se limitava a si mesmos, como “mãe inadequada” [33, 35, 41]: estendia-se aos filhos, com o receio de que fossem tratados de forma diferente na escola [36]. Interpretar a necessidade pela lente do próprio transtorno mental podia levar um pai ou uma mãe a evitar ativamente outros serviços (fora da saúde mental) ou a supor que eles não estavam a seu alcance. Com isso, não conseguiam ter acesso a serviços universais, como os grupos de pais e filhos.

3.3.1.3. Associação percebida entre transtorno mental e maus-tratos ou negligência infantil

Pais e mães com transtornos mentais sentiam intensamente o estigma e o julgamento preconcebido das equipes profissionais, sobretudo com diagnóstico de transtorno da personalidade borderline [35] ou de uso (problemático) de substâncias [37, 41–43]. No estudo de Kim et al. [37], isso chegava a deixar mães relutantes e na defensiva na hora de buscar cuidados de saúde para o filho, pois acreditavam que “não havia espaço para erros parentais” (p. 103), ou seja, seriam julgadas com mais severidade do que outros pais e mães por erros pequenos, como faltar a uma consulta médica. Assim, tinham menos probabilidade de marcar consulta médica ou de conversar sobre suas preocupações com o filho com o corpo docente da escola.

O medo da proteção à infância e da perda da guarda foi discutido explicitamente pelos pais e mães em seis estudos. Não se tratava exclusivamente de quem já tinha tido experiências anteriores com a proteção à infância (como pai ou mãe, ou como criança) [37], o que sugere que o medo estava enraizado no estereótipo negativo do serviço social e dos serviços de proteção à infância [36] e no estereótipo estigmatizante de que o transtorno mental estaria automaticamente associado a uma parentalidade insegura. No que diz respeito ao engajamento com múltiplos serviços e à navegação entre eles, os serviços de saúde eram vistos como mais aceitáveis do que os serviços sociais ou os serviços para a infância [36]. Contudo, para alguns, o medo de que se estabelecesse uma associação entre transtorno mental e maus-tratos ou negligência infantil levava a evitar completamente os serviços ou a minimizar as necessidades, qualquer que fosse a profissão ou o serviço, pois temiam que, se falassem abertamente sobre suas dificuldades, isso fosse usado contra eles, como uma notificação à proteção à infância ou como prova no tribunal [33–35, 38].

3.3.1.4. Necessidades concorrentes de pais e filhos entre os serviços

Ao pensar em suas necessidades de saúde mental, pais e mães relataram ter de colocar as necessidades dos filhos acima das suas e não ter mais tempo para se engajar com os serviços de saúde mental [33]. Quem tentava equilibrar o atendimento às necessidades do filho com o cuidado da própria saúde mental falava em evitar alterações na rotina da criança para ir a múltiplas consultas [34] ou em não envolvê-la em reuniões que poderiam ser angustiantes [41]. Havia também um sentimento de culpa pelo impacto que o próprio adoecimento e o recurso aos serviços tinham sobre parceiros e parceiras [41, 44]. Pais e mães destacavam a impossibilidade percebida de aceitar uma internação em cuidados agudos, já que o impacto emocional da separação do filho era inconcebível [38, 40]. Ao tentar equilibrar essas necessidades concorrentes, observavam que “muitos lugares se concentram no pai ou na mãe ou na criança, mas não se concentram de verdade nos dois” ([43], p. 2126) e que os serviços de saúde mental, em particular, eram desdenhosos, com uma equipe vista como sem “nenhum interesse pelo meu bebê” ([38], p. 160).

3.3.1.5. Barreiras práticas a múltiplos serviços

Pais e mães falaram longamente sobre as barreiras práticas e logísticas para ter acesso a múltiplos serviços para a própria saúde mental e para as necessidades da família. Essas barreiras costumavam ter raiz em dificuldades socioeconômicas: situação de rua [45], falta de transporte [34, 37, 46] e falta de alguém para cuidar das crianças, sobretudo com bebês ou em consultas fora do horário escolar [34, 46]. A situação piorava com as múltiplas consultas em diferentes serviços: “Você tem de ir ao A, ao B, ao C, ao D. Depois tem de fazer todos os deslocamentos… e você tem essas crianças e não tem tanto dinheiro” [33], somado ao medo de se deslocar e de ir sem companhia às consultas [37, 46].

O processo de acesso aos serviços, como uma triagem por telefone, era difícil, sobretudo diante dos sintomas do transtorno mental e para quem não tinha o inglês como primeira língua [47]. O acesso a muitos serviços era ainda mais complicado por critérios de elegibilidade e restrições complexos, que podiam se basear no diagnóstico principal, na situação financeira, no plano de saúde, na localização geográfica ou na situação migratória [39, 47]. Uma vez aceitos em um serviço, muitos pais e mães enfrentavam longas listas de espera, sem saber quando seriam atendidos, o que isso implicaria nem como se encaixaria com o serviço ou os serviços que já os acompanhavam [37, 46, 47]. As participantes do estudo de DeCou e Vidar [33] contaram não gostar das trocas frequentes de profissionais e, por isso, evitavam ativamente um novo serviço, por medo de perder a pessoa terapeuta que já as acompanhava.

3.3.2. Nível profissional

3.3.2.1. Equipes despreparadas para navegar entre os serviços

Pais e mães sentiam que as equipes profissionais não conseguiam oferecer um cuidado adequado e pareciam sobrecarregadas por seus diversos problemas. No estudo de Powell et al. [45], uma pessoa com transtorno mental, uso (problemático) de substâncias e uma disputa de guarda em curso descreveu como cada problema afetava os outros: “minha terapeuta; ela simplesmente desistiu… ela simplesmente ignora minhas ligações” ([45], p. 5). Segundo pais e mães, a complexidade de suas necessidades deixava as equipes profissionais despreparadas para avaliar as necessidades e fazer encaminhamentos adequados [37–39, 45]. As pessoas que participaram do estudo de Jones et al. [36] identificaram uma falta de colaboração e de interação entre os serviços que, na visão delas, fazia com que as equipes às vezes desconhecessem o apoio disponível.

3.3.2.2. O dano causado pelas equipes profissionais

Para alguns pais e mães, isso podia levar ao que percebiam como comentários de julgamento e uma abordagem punitiva das equipes profissionais: “sentir-se julgados, negligenciados, desumanizados e constantemente vigiados” ([37], p. 102). Uma ruptura desse tipo na relação terapêutica não só impedia o apoio e o benefício de um serviço, como também prejudicava as relações futuras dessa pessoa com uma ampla gama de serviços [35, 38, 40, 43, 45, 46]. Pior ainda, pode abalar a confiança de pais e mães em si mesmos [37, 38]. Essa erosão do vínculo e da confiança trazia um risco significativo de aumentar as necessidades futuras, podendo exigir o engajamento com múltiplos serviços de apoio. Ao mesmo tempo, aumentava a possibilidade de gerar medo e desconfiança em relação a esses serviços, o que podia dificultar o engajamento e a navegação no futuro. Uma participante do estudo de Fowler et al. [42] descreveu assim sua relação com a parteira: “Tirou de mim a alegria que eu deveria viver como mãe, e não esses termos carregados de emoção como ‘bebê da metadona’. Sabe, eu simplesmente senti, senti que eu não tinha valor, que eu era uma mãe de segunda categoria e que não merecia o apoio que as outras mães recebiam.” (p. 2839).

3.3.2.3. Dominância profissional e recomendações contraditórias entre os serviços

As preocupações e preferências de pais e mães às vezes se chocavam com as recomendações profissionais, o que os fazia se sentir ignorados [35, 46] ou, em circunstâncias extremas, coagidos [38]. O desequilíbrio de poder percebido e a falta de aliança podiam fazer de uma intervenção um “veículo de oposição e resistência” ([40], p. 1147), uma posição que seria levada para outros serviços (e serviços futuros): “Eu quase tinha pavor de ir, porque era assim, sabe, toda vez que eu ia, eu sabia que ela ia me pressionar para ir à unidade de transtornos alimentares” (p. 1147). Por exemplo, nos serviços de saúde mental, pais e mães percebiam a medicação como o foco principal das equipes [39]. Isso podia ser particularmente problemático para mães que viam a medicação psicotrópica como conflitante com sua identidade e seu papel de mãe, sobretudo pelas preocupações com a contaminação do leite materno e com a sedação, que atrapalharia os padrões de parentalidade exigidos pelos serviços para a infância [48]. Isso criava um desafio significativo para pais e mães engajados com múltiplos serviços, cada um dando informações e recomendações contraditórias. “Então você fica sendo jogado de um lado para o outro como bola de pingue-pongue, o que é que eu faço?” ([37], p. 103). Muitos pais e mães atribuíam essa confusão à prioridade dada às necessidades dos serviços em detrimento da família e à falta de uma compreensão centrada na família [46].

3.3.3. Nível dos serviços

3.3.3.1. Falta de oferta centrada na família na internação

Havia poucos indícios de que a prática centrada na família fosse além de um pequeno número de intervenções especializadas. De fato, mesmo em um serviço especializado para famílias afetadas pelo uso (problemático) de substâncias, que identifica a “unidade familiar como cliente”, pais, mães e equipe percebiam que os serviços em geral se centravam na criança ou em quem cuida dela, e raramente nos dois [43].

Para ilustrar, em um serviço de internação, Powell et al. [38] relataram a falta de salas para as famílias, uma enfermaria que não parecia um lugar seguro para visitas de familiares e crianças e horários de visita inflexíveis que impediam o contato. As mães não sentiam que sua identidade de mãe era levada em conta, com um descompasso entre o foco da equipe na saúde mental da “paciente” e a preocupação principal das mães, o bem-estar do filho: “Eu não tenho muito tempo para me consertar, meu único foco é dar às crianças a melhor vida possível.” ([33], p. 2258). Da mesma forma, várias mães relataram que a equipe as desencorajava de falar sobre os filhos ou de falar sobre os filhos com outros pais e mães da enfermaria. Isso ecoa o estudo de Zacharia et al. [35], que sugere que, a menos que a mãe ou o pai fosse internado em uma unidade mãe-bebê especializada, a necessidade de contato entre pais e filhos nem sempre era reconhecida (2021).

3.3.3.2. Oferta fragmentada e critérios de entrada inconsistentes entre os serviços

A falta de colaboração e de interação entre instituições e serviços resultava em desconhecimento dos recursos e apoios disponíveis [36], o que levava a encaminhamentos inadequados ou a oportunidades de encaminhamento perdidas. Quando eram feitos múltiplos encaminhamentos, pais e mães tinham de passar por numerosas triagens e avaliações iniciais, que algumas pessoas viam como uma ameaça à sua privacidade e à sua “segurança emocional, pelos múltiplos pedidos para repetir o histórico médico” ([34], p. 7). A entrada de um novo serviço também podia significar perder outro e, possivelmente, perder uma relação profissional de confiança [33].

A fragmentação da oferta de serviços e os critérios restritivos de elegibilidade faziam com que muitas intervenções fossem limitadas no tempo e/ou voltadas para um único problema. Alguns pais e mães expressaram a frustração de estar presos em um “beco sem saída” (catch 22): não conseguem ter acesso aos serviços até estarem em crise, mas depois são repreendidos por não terem trabalhado com os profissionais para evitar essa crise ([35], p. 597). Isso podia se tornar extremamente grave quando os limiares de risco e de resposta diferem entre os serviços de saúde mental e os de proteção à infância.

3.4. Facilitadores

3.4.1. Nível individual

3.4.1.1. Ser pai ou mãe

Para muitos pais e mães, tornar-se pai ou mãe foi um acontecimento transformador, que os motivou a superar as dificuldades e lhes deu força para pedir ajuda [34–36]. Para algumas, a identidade de “mãe” se sobrepôs aos fatores que antes as impediam de ter acesso ao apoio: “não sou mais só eu. Isso [buscar cuidados de saúde mental] era pelo bebê. Eu não me importava com o que os outros pensavam” ([34], p. 6), o que lhes dava motivação e confiança adicionais para navegar entre múltiplos serviços. Em contraste, Fowler et al. [42] constataram que o transtorno mental de algumas mães as levava a impor a si mesmas uma “forma de autodisciplina e de isolamento autoimposto em relação a outras mulheres com filhos pequenos”, o que tornava extremamente difícil o acesso a qualquer serviço fora da saúde mental. Essa evitação incluía serviços universais, como os grupos de mães e bebês, e as orientações de profissionais como os health visitors (enfermagem de saúde pública em visita domiciliar) e as equipes da primeira infância.

3.4.1.2. Apoio informal para navegar entre os serviços

Vários estudos indicaram claramente o valor que pais e mães atribuíam ao apoio prático e emocional que os familiares lhes davam para navegar entre os serviços. “Os membros da família, incluindo cônjuges e os filhos das pessoas participantes, eram importantes para muitas delas. Por exemplo, uma pessoa participante explicou: ‘Eu tenho a minha família, que é quem me apoia, de verdade.’ Da mesma forma, outra pessoa afirmou: ‘As pessoas que me apoiam na vida são basicamente meu noivo, meu irmão e minha família.’” ([45], p. 112). O apoio familiar incluía ajudar nos processos de autoencaminhamento, acompanhar os diferentes serviços e profissionais, ir junto a múltiplas consultas, compartilhar informações entre serviços e instituições quando apropriado e defender os interesses da pessoa querida quando ela estava doente demais para fazê-lo por si mesma [39, 44, 45]. No entanto, para muitos pais e mães, muitas vezes os de necessidades mais complexas, como os que não tinham família extensa ou enfrentavam desafios adicionais, como uso (problemático) de substâncias, violência doméstica ou um filho com necessidades específicas, o acesso ao apoio entre pares era particularmente importante [33, 38, 43]. Ter a oportunidade de conhecer outros pais e mães que tinham vivido experiências semelhantes e podiam compreender os desafios enfrentados oferecia apoio e orientação sem julgamento, além de melhorar o engajamento e a navegação entre os serviços. Fitzpatrick et al. [40] e Jones et al. [36] mostraram como isso também podia dar um sentimento de pertencimento, fortalecer a confiança e oferecer (a algumas pessoas) a oportunidade de assumir uma identidade de “especialista”, tornando-se “porta-voz de sua tribo” ([40], p. 1150), defendendo os interesses de novos pais e mães e formando profissionais.

3.4.2. Nível profissional

3.4.2.1. Expertise e flexibilidade profissionais

Era importante contar com profissional que tivesse conhecimento e compreensão das necessidades de pais e mães [33]. O desejo de uma prática centrada na família também foi discutido explicitamente, com profissionais capazes de facilitar as interações familiares, apoiar o melhor interesse da criança e garantir a segurança da mãe em recuperação [43]. Isso implicava que as equipes conhecessem outros serviços e fossem capazes de se engajar com múltiplos serviços para formar uma equipe em torno da família, indo além do simples encaminhamento [33, 44, 46].

No entanto, uma resposta positiva às necessidades complexas vividas pelas famílias nem sempre era a expansão de um sistema de apoio igualmente complexo, feito de múltiplos serviços, e sim a capacidade de sair dos papéis profissionais tradicionais para atender a necessidades concretas e imediatas. Por exemplo, uma terapeuta que suspendia a pauta da sessão para oferecer ajuda imediata e prática quando necessário: “Quando cortaram a luz, ela fez ligações enquanto estávamos na sessão, tentando achar alguém que ajudasse a religá-la” ([46], p. 343). Young et al. [48] relataram que uma pessoa participante valorizava uma pessoa psiquiatra que ensinava “habilidades concretas para lidar com os desafios emocionais de ser mãe ou pai e normalizar a experiência da parentalidade” (p. 939). Essa flexibilidade de papel ia além: uma mãe envolvida em processos de direito de família elogiou a disposição e a capacidade de sua advogada de conversar sobre seu transtorno mental, embora essa não fosse sua área de especialidade. “Ela queria saber exatamente sobre a minha saúde mental, sem rodeios, sem esconder nada, para poder me ajudar.” ([45], p. 5). Essa flexibilidade de papel não só aumentava a confiança e favorecia a colaboração com o pai ou a mãe, como também reduzia a experiência potencialmente prejudicial de tentar navegar entre múltiplos serviços num momento de maior necessidade ou de crise.

3.4.2.2. A relação terapêutica atenua as barreiras à navegação entre os serviços

Ao considerar as formas pelas quais as equipes da linha de frente ou profissionais podiam ajudar pais e mães a se engajar com o apoio profissional e a navegar nele, os atributos profissionais-chave eram conhecimento, competências, recursos e empatia [34]. Embora todos fossem desejáveis, ficou claro que não estavam necessariamente ligados de forma indissociável a uma disciplina profissional ou a um serviço específico.

A disposição para construir um diálogo honesto e aberto refletia um foco na relação mais do que na expertise e demonstrava o desejo de compreender a pessoa atendida em sua individualidade [38]. Acreditar que a pessoa profissional tinha uma motivação genuína para ajudar era, para pais e mães, a pedra angular de uma relação terapêutica positiva, vivida como recíproca [33], confiável e sem julgamento [35], constante [34] e acolhedora [45]. Isso se manifestava por qualidades pessoais que pais e mães percebiam como acessibilidade, gentileza e honestidade [46]. A relação entre o pai ou a mãe e quem o acompanhava podia facilitar ou dificultar o engajamento com os serviços, bem como influenciar as interações futuras com serviços e profissionais [34].

3.4.3. Nível dos serviços

3.4.3.1. Navegar através dos serviços e entre eles

Para que pais e mães pudessem construir relações positivas com profissionais e se beneficiar de sua expertise e formação, a oferta de serviços precisava ser acessível e adequada. Para navegar com eficácia em um sistema de apoio com múltiplos serviços, um pai ou uma mãe (ou uma família) precisava saber quais serviços estavam disponíveis, o que faziam e como se comunicar com eles. Esses resultados vêm de um pequeno número de pessoas participantes, distribuídas pelos estudos da revisão, que refletiram sobre a obtenção do apoio certo no momento em que precisavam e identificaram os fatores necessários para se engajar com os serviços e navegar através deles e entre eles.

3.4.3.2. Oferta para a família inteira

Os serviços integrados (wrap-around), que incluíam equipes clínicas, mentoria entre pares e apoio à parentalidade para atender pais, mães e filhos em conjunto, eram muito valorizados [45]. Young et al. [48] descreveram o benefício de um modelo integrado em que “ter o psiquiatra presente no mesmo local onde os filhos recebem cuidados permitia atender às próprias necessidades e às do filho simultaneamente” (p. 937). Ao reconhecer e atender às necessidades da criança, fortalecia-se a confiança de pais e mães na clínica de saúde mental, “porque seus filhos haviam recebido bons cuidados ali [e] isso havia facilitado a aceitação dos serviços oferecidos” ([48], p. 937). Com isso, os serviços podiam ser oferecidos de forma proativa, em vez de serem acionados por uma crise ou de dependerem da iniciativa de pais, mães ou familiares.

3.4.3.3. Serviços acessíveis

Vários estudos sugeriram que os serviços estivessem em locais comunitários acessíveis, como unidades de atenção primária, escolas ou bibliotecas [33], e/ou que funcionassem no mesmo espaço que outros serviços, como os de moradia e de assistência financeira. Essa abordagem integral da oferta de serviços poderia favorecer o conhecimento dos serviços, o acesso, a comunicação e a colaboração [47].

3.4.3.4. Serviços flexíveis e responsivos

A natureza dinâmica e imprevisível tanto da parentalidade quanto dos transtornos mentais foi um tema recorrente. Para muitos pais e mães, isso reforçava a necessidade de serviços flexíveis. A flexibilidade envolvia oferecer consultas à noite e nos fins de semana e compreender que pais e mães poderiam precisar cancelar e/ou remarcar em cima da hora. Da mesma forma, foi pedida a possibilidade de entrar em contato com os serviços e as equipes por mensagem de texto [34, 47, 48]. Pais e mães também queriam serviços sensíveis às suas necessidades pessoais e culturais [36, 39, 47] e às suas necessidades específicas como pais e mães, como descreveu Young [48]: “as participantes expressaram preocupações com o uso de medicação psicotrópica justamente por causa de seu papel de mãe (por exemplo, contaminação do leite materno e sedação interferindo nas tarefas parentais)” (p. 937). Pediam uma gama de serviços que oferecesse diferentes tipos e níveis de intervenção, incluindo intervenções breves focadas em soluções que pudessem “ajudá-los a voltar aos trilhos” ([33], p. 2259), apoio constante e de longo prazo com uma mesma pessoa profissional com quem pudessem construir uma relação [35, 48], apoio prático com recursos básicos como moradia, alimentação e ajuda financeira emergencial [46] e a disponibilidade de consultas de urgência ou de crise [46]. O acesso rápido a serviços flexíveis, em caráter de urgência, pode evitar uma deterioração a longo prazo, como expressaram várias mães do estudo de Zacharia [35], que “descreveram não se sentir ouvidas nem compreendidas pelos profissionais. Achavam que deveriam ter conseguido acesso ao apoio em saúde mental antes de chegar ao ponto de crise, e descreveram sua frustração com isso” (p. 596).

4. Discussão

Esta revisão teve como objetivo identificar e sintetizar a experiência de pais e mães com transtornos mentais ao navegar entre múltiplos serviços para si e para suas famílias. Ficou evidente que existem lacunas significativas. Em primeiro lugar, não há pesquisa dedicada a explorar especificamente as complexidades da navegação entre serviços de diferentes setores. Em segundo lugar, há uma falta notável de pesquisas que priorizem a voz de quem recebe os serviços na avaliação dos serviços dessa área. Ainda assim, foram incluídos estudos em que as pessoas participantes discutiam múltiplos serviços, mesmo sem referência específica à navegação entre eles. Foi dessa maneira que a equipe de pesquisa se concentrou nas interseções entre os serviços, extraindo inferências-chave e examinando-as pela lente da navegação. Embora esses estudos tratassem de sistemas de saúde e de assistência social amplamente comparáveis (ocidentais), é provável que a experiência de pais, mães e filhos seja semelhante em diferentes contextos. A saúde mental fragilizada afeta todas as pessoas da família e, mesmo quando há apoio e ajuda disponíveis, navegar em um cuidado complexo pode ser esmagador para pais e mães. Além disso, o estigma e a vergonha associados, frequentemente vividos por pais e mães, e o desequilíbrio de poder descrito entre profissionais e membros da família criam barreiras ao acesso ao apoio.

4.1. Barreiras

As barreiras psicológicas surgiram como um desafio importante para pais e mães, muitas vezes enraizadas no estigma, em traumas passados e no isolamento. As percepções de risco e de benefício associadas às diferentes instituições resultavam em falta de confiança em todo o sistema de apoio, pois pais e mães temiam que as informações fossem compartilhadas entre as instituições e pudessem ser usadas como arma. As barreiras práticas, como o tempo e o peso financeiro de comparecer a múltiplas consultas, também eram centrais, assim como as exigências logísticas de compreender papéis e critérios de entrada e de se comunicar entre diferentes serviços.

Pais e mães também descreveram profissionais despreparados para lidar com suas necessidades complexas, que davam conselhos contraditórios e não conheciam os outros serviços disponíveis. A natureza fragmentada da oferta de serviços causava comunicação e colaboração insuficientes entre as instituições, levando a oportunidades perdidas e a avaliações repetidas, o que complicava ainda mais o acesso ao cuidado adequado. Além disso, pais e mães constataram que muitos serviços não tinham a flexibilidade necessária para acomodar a natureza imprevisível da parentalidade e das dificuldades de saúde mental, o que os levava a sentir que deviam se submeter a horários rígidos ou abrir mão do cuidado por completo.

4.2. Facilitadores

Apesar dessas barreiras, foram identificados vários facilitadores, embora no nível individual. Para muitos, tornar-se pai ou mãe funcionou como um forte motivador para buscar apoio, rever prioridades e aumentar a disposição de se engajar com o sistema mais amplo, não só para si, mas também em nome dos filhos. O apoio de profissionais com empatia, flexibilidade e conhecimento ajudava pais e mães a se engajar com os serviços. A capacidade de atender a uma série de necessidades (saúde mental, apoio prático e necessidades familiares) era particularmente valorizada. O valor e a confiança construídos em relações terapêuticas sólidas podiam favorecer a abertura e o engajamento com outros serviços e atenuar parte do medo de determinados serviços ou profissionais. Da mesma forma, as redes de apoio entre pares eram vistas como tendo um papel crucial para criar vínculo, apoiar a navegação e defender os interesses de pais e mães.

4.3. Melhorias nos serviços

Os desafios enfrentados por algumas equipes profissionais que tentam trabalhar dentro de um sistema de apoio complexo mostram o quanto ele deve parecer inacessível para as pessoas que elas atendem. Para melhorar o engajamento com os serviços, pais e mães destacaram a necessidade de serviços centrados na família, flexíveis e acessíveis, em locais acessíveis, no mesmo espaço que outras instituições-chave e com uma abordagem flexível das consultas. Adotar uma abordagem integral, centrada na família, que atendesse às necessidades tanto de pais e mães quanto de filhos, era visto como algo que fortalecia a confiança e atenuava parte da complexidade da navegação.

4.4. Contribuições adicionais das pessoas com experiência vivida na equipe de pesquisa

A inclusão de pessoas com experiência vivida na equipe de pesquisa foi decisiva para esta revisão, sobretudo diante das lacunas observadas na literatura existente. Essas pessoas trouxeram um contexto valioso, que permitiu à equipe compreender e analisar melhor a navegação entre múltiplos serviços do ponto de vista de quem a viveu. Suas experiências pessoais destacaram o desafio de levar em conta todas as instituições ao falar com um único profissional, com a sensação de precisar se proteger para que as conversas não fossem compartilhadas e mal interpretadas.

Essas pessoas também refletiram sobre o peso emocional que as famílias carregam ao navegar em uma rede complexa de serviços. Explicaram ainda que tinham consciência do esgotamento profissional, que pode se agravar em sistemas de serviços complexos. Por isso, às vezes se viam obrigadas a minimizar a complexidade de suas necessidades para proteger profissionais com quem haviam construído uma relação de confiança.

Por fim, a falta de pesquisas sobre a complexidade da navegação em serviços de múltiplas instituições ressoava com a experiência vivida de quem participou do estudo. Essas pessoas enfatizaram que raramente havia um espaço em que pais e mães pudessem considerar e discutir toda a rede de serviços ao mesmo tempo. Assim, quando surgiam preocupações com a complexidade do sistema de serviços, elas muitas vezes esbarravam em uma postura defensiva de cada instituição, que transferia a culpa para as outras em vez de reconhecer os desafios inerentes a um arranjo de múltiplas instituições.

4.5. Limitações e estudos futuros

Esta revisão tem várias limitações que devem ser reconhecidas. Ela se centrou em publicações revisadas por pares e escritas em inglês, o que pode ter excluído resultados relevantes em outras línguas ou na literatura cinzenta. Essa literatura poderia ter trazido uma compreensão mais rica da experiência vivida de navegar entre os serviços ou refletido diferenças que podem ser características de sistemas de saúde mental não ocidentais. A falta de pesquisas específicas sobre navegação exigiu um escopo mais amplo, com um foco direcionado na análise. Fizemos todo o possível para identificar os estudos por meio do desenho da estratégia de busca; no entanto, é possível que alguns estudos não tenham sido identificados por viés de disseminação. Por outro lado, a ampla gama de expertise clínica, aliada à experiência vivida e ao saber acadêmico da equipe de pesquisa, foi uma força central da revisão, permitindo-nos adotar uma abordagem ampla de análise e interpretação. Estudos futuros poderiam explorar diretamente a experiência de pais, mães e famílias ao navegar entre múltiplos serviços complexos.

5. Conclusão

Esta revisão destaca a necessidade de um maior reconhecimento da complexidade envolvida na navegação entre múltiplos serviços e a importância de promover a colaboração e a compreensão entre os prestadores de serviços, para melhorar os desfechos de pais e mães com transtornos mentais e de suas famílias. Uma lacuna notável identificada é a falta de pesquisas que captem diretamente a experiência vivida de navegar entre múltiplos serviços e em sistemas complexos de cuidado e apoio. A pesquisa existente, a prática e a experiência vivida mostram de forma consistente que essas famílias enfrentam uma ampla gama de necessidades e desafios que exigem a participação de numerosos serviços e instituições. Esta revisão evidenciou um chamado claro e urgente por pesquisas com famílias e profissionais, para compreender melhor essas experiências de navegação e codesenhar abordagens de serviço mais eficazes, mais mobilizadoras e mais orientadas para resultados.

Apêndice A: estratégia de busca eletrônica

A estratégia de busca eletrônica foi elaborada em colaboração com uma pessoa bibliotecária acadêmica especializada. A busca visava identificar estudos empíricos revisados por pares que examinassem a experiência de pais e mães com serviços de saúde, de assistência social, de educação e serviços afins, no contexto dos transtornos mentais parentais. Os termos de busca foram revisados e refinados pela equipe de pesquisa, incluindo as pessoas com experiência vivida, à luz do objetivo e das perguntas de pesquisa.

parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy N3 “mental^∗ ill^∗” or schizo^∗ or depression or psychos^∗ or bipolar or anxi^∗ or depressive or psychiatric disorder or personality disorder AND parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy AND health and social care” or “social services” or “child^∗ services” or “mental health service^∗” or “family support” or education or housing N3 experiences or perceptions or attitudes or views or feelings or qualitative or perspective.

Foram consultadas as seguintes bases de dados:

• APA PsycINFO
• Academic Search Ultimate
• Complementary Index
• MEDLINE Ultimate
• CINAHL Ultimate
• ERIC
• Scopus

As bases hospedadas na plataforma EBSCOhost (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complementary Index, MEDLINE Ultimate, CINAHL Ultimate e ERIC) foram consultadas simultaneamente, com limites e restrições de campo idênticos. A Scopus foi consultada separadamente, com termos de busca e limites equivalentes.

Todas as buscas usaram apenas os campos de título e resumo. A sintaxe específica de cada base foi adaptada quando necessário.

As buscas foram limitadas a artigos de periódicos revisados por pares, publicados em inglês entre janeiro de 2014 e dezembro de 2024. A literatura cinzenta não foi incluída, pois o foco era a pesquisa empírica revisada por pares.

A busca inicial foi feita em janeiro de 2024 e atualizada em fevereiro de 2025, antes da submissão final do manuscrito.

Nas bases de dados, foram identificados 10.460 estudos, importados para o Covidence para triagem. O Covidence identificou e removeu 3.225 duplicatas, e outras 3 duplicatas foram identificadas e removidas manualmente.