Einleitung

Etwa 80% der kritisch kranken Erwachsenen überleben die Akutphase auf der Intensivstation, doch 5% bis 10% gehen in eine persistierende oder chronisch kritische Erkrankung (CCI) über.¹ Menschen mit CCI leiden unter einer anhaltenden Multiorgandysfunktion und bleiben auf lebenserhaltende Behandlungen angewiesen, vor allem auf eine Langzeitbeatmung.^2,3 Sie haben eine hohe Symptomlast und tiefgreifende körperliche, neurokognitive und psychische Beeinträchtigungen.^2,4 Die Prognose ist schlecht: <20% der Erkrankten mit CCI werden nach Hause entlassen, und die Sterblichkeit liegt nach einem Jahr bei 50%.^5–7 Früher verblieben diese Menschen in einem Akutkrankenhaus. Inzwischen sind jedoch verschiedene Ansätze und Versorgungsmodelle entstanden, um den Anforderungen dieser wachsenden Bevölkerungsgruppe gerecht zu werden, darunter spezielle Versorgungsprogramme auf der Intensivstation,^8,9 respiratorische Versorgungseinheiten,¹⁰ pflegegeleitete Spezialstationen,¹¹ spezialisierte Weaning-Zentren¹² und Langzeit-Akutkrankenhäuser.¹³ Zunehmend werden Menschen mit CCI auch aus dem Krankenhaus in eine Langzeitpflegeeinrichtung entlassen, die für ihren komplexen Versorgungsbedarf ausgestattet ist.

Angehörige von Menschen, die eine Intensivbehandlung überlebt haben, sind gefährdet, langfristige psychische Folgen zu erleiden, die als Post-Intensive-Care-Syndrom der Familie bekannt sind und Angst, Depression, posttraumatische Stresssymptome, Arbeitsplatzverlust und Beeinträchtigungen der Lebensführung umfassen.^14–16 Neuere Forschung deutet auf ähnliche Risiken für Angehörige von Menschen mit CCI hin: Bei der Hälfte der Angehörigen wurde zum Zeitpunkt der Krankenhausentlassung eine Depression festgestellt,^17,18 bei einem Drittel sechs Monate nach der Entlassung.^18,19 Posttraumatische Stresssymptome wurden bei 16% bis 18% der Angehörigen von Menschen mit CCI gefunden und gingen mit einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität einher.^20,21 Familien berichteten von Sorgen über den unvorhersehbaren Gesundheitszustand der chronisch kritisch kranken Person und über Übergänge in der Versorgung, von unerfüllten Informations- und Unterstützungsbedürfnissen sowie von Störungen ihrer Lebensführung, ihrer Erwerbstätigkeit und ihrer finanziellen Stabilität.^12,19,22,23 Auch stellvertretend entscheidende Personen können Belastung, Bewältigungsschwierigkeiten, Entscheidungskonflikte und Reue sowie emotionale und körperliche Erschöpfung erleben.^24–27

Während die Rolle der stellvertretend entscheidenden Person untersucht wurde, reicht die Beteiligung der Familie an der Versorgung eines Menschen mit CCI über diese Rolle hinaus. Zudem ist die Beteiligung von Angehörigen vermutlich kontextgebunden, sodass der Ort, an dem der Mensch mit CCI lebt (d. h. Akutkrankenhaus, Weaning-Zentrum, Langzeitpflege oder Zuhause), die Erfahrungen der Familie beeinflusst. In dieser Studie haben wir mit einem qualitativen Ansatz die Beteiligung der Familie an der Versorgung eines Menschen mit CCI, der in einer Langzeitpflegeeinrichtung lebt, aus der Sicht von Angehörigen, Bewohnenden mit CCI und Gesundheitsfachpersonen herausgearbeitet. Langzeitpflegeeinrichtungen bieten Wohnraum für Menschen, die eine beaufsichtigte Versorgung vor Ort rund um die Uhr an 7 Tagen der Woche benötigen, einschließlich professioneller Gesundheitsleistungen und persönlicher Pflege.²⁸ Sie werden häufig als Pflegeheime, Einrichtungen der persönlichen Pflege oder stationäre Einrichtungen der kontinuierlichen Versorgung bezeichnet. Indem wir die Beteiligung der Familie beleuchten, wollen wir Ansätze zur Unterstützung von Angehörigen von Menschen mit CCI fundieren und verbessern, um letztlich ungünstige Folgen für Angehörige und für die von ihnen umsorgten Menschen abzumildern.

Methoden

Diese Analyse war Teil der Studie, die Erwartungen an Gesundheit und Prognose von Menschen mit CCI sowie deren Belastungsquellen untersuchte.^29,30 Diese patientenorientierte^31,32 Forschung mit integriertem Wissenstransfer³³ bezog Personen mit Patientenerfahrung, Forschende, klinisch Tätige und Entscheidungstragende als gleichberechtigte Mitglieder des Forschungsteams ein. Wir verwendeten die qualitative und interpretative Beschreibung, einen angewandten qualitativen Ansatz, der sich eignet, um für Praxisdisziplinen und klinische Anwendungen relevante Erfahrungsevidenz zu gewinnen.³⁴ Die Ethikkommissionen von The University of British Columbia und Fraser Health genehmigten diese Studie. Weitere methodische Einzelheiten sind an anderer Stelle veröffentlicht.^29,30,35

Setting und Studienteilnehmende

Die Studie wurde in einer Langzeitpflegeeinrichtung mit einer spezialisierten Station mit 22 Betten durchgeführt, die Menschen mit CCI und Beatmungsbedarf versorgen kann, in British Columbia, Kanada, wo es ein öffentliches Gesundheitssystem gibt. Wir luden alle Bewohnenden mit CCI und jeweils eine von ihnen benannte angehörige Person zur Teilnahme an der Studie ein. Einschlusskriterien für Bewohnende mit CCI waren: kognitiv intakt (nach Angabe der behandelnden ärztlichen Fachperson), beatmungsabhängig, aber in der Lage, verbal, durch Mundbewegungen oder mit unterstützender Technologie zu kommunizieren, sowie englischsprachig. Wir rekrutierten auch Angehörige von Bewohnenden, die kognitiv nicht intakt waren oder deren Kommunikation das Forschungsteam nicht verstehen konnte. Eingeschlossen wurden Angehörige, die Englisch sprachen und von einer bewohnenden Person benannt wurden und/oder die bestellte stellvertretend entscheidende Person waren. Wir luden alle 45 auf der Station beschäftigten Gesundheitsfachpersonen zur Teilnahme ein.

Datenerhebung

Zwei Teammitglieder (AFH und SC), Pflegefachpersonen mit umfangreicher Erfahrung in qualitativer Interviewführung, führten mit Angehörigen und Bewohnenden halbstrukturierte persönliche oder telefonische Interviews von 45 bis 120 min Dauer. Diese Interviews führten wir je nach Wunsch der bewohnenden Person entweder einzeln oder gemeinsam mit einer angehörigen Person (Dyadeninterview). Unser an anderer Stelle veröffentlichter Interviewleitfaden²⁹ erfragte Belastungsquellen von Familien und Bewohnenden sowie Erwartungen an Gesundheit und Krankheitsprognose. Da wir die Teilnehmenden ermutigten, die Erfahrungen mitzuteilen, die sie für wichtig hielten, sprachen sowohl Angehörige als auch Bewohnende häufig über die Beteiligung der Familie an der Versorgung. Eine Pflegefachperson aus der Forschung mit umfangreicher Erfahrung in qualitativer Interviewführung führte mit den Gesundheitsfachpersonen telefonische Interviews von 30 bis 45 min statt persönlicher Gespräche in der Einrichtung, um die Vertraulichkeit der Teilnehmenden zu wahren. Alle Interviews wurden auf Tonband aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und anonymisiert.

Datenanalyse

Unsere Analyse umfasste die Entwicklung eines ersten Kodierrahmens auf der Grundlage offener Kodiertechniken, mit denen Transkriptabschnitte hervorgehoben wurden, die auf sich abzeichnende Muster, Unterschiede und Beispiele in den Schilderungen von Angehörigen, Bewohnenden und Gesundheitsfachpersonen hinwiesen.^34,36 Wir überarbeiteten den Kodierrahmen auf der Grundlage von Diskussionen im Forschungsteam und kodierten anschließend alle Interviewdaten mit der Datenverwaltungssoftware NVivo^TM Version 10. Danach gruppierten und ordneten wir die analytischen Codes mithilfe von Methoden des ständigen Vergleichs zu breiteren Kategorien und schließlich zu Themen, die höhere Ebenen der Konzeptualisierung widerspiegelten.³⁶ Dabei stellten wir die Perspektiven von Familien und Bewohnenden ins Zentrum der Analyse und vertieften diese anschließend durch Vergleiche mit den Daten der Gesundheitsfachpersonen. Dies bereicherte die Beschreibung und Interpretation der familiären Beteiligung.

Ergebnisse

Insgesamt nahmen 38 Personen teil: 11 Angehörige, 6 Bewohnende mit CCI und 21 Gesundheitsfachpersonen. Die 11 Angehörigen und 6 Bewohnenden repräsentierten insgesamt 12 Menschen mit CCI, die in der Einrichtung lebten (7 Angehörige führten ein Einzelinterview, 4 Angehörige ein Dyadeninterview mit einer bewohnenden Person und 2 Bewohnende ein Einzelinterview). Angaben zu den Teilnehmenden finden sich in Tabelle 1.

Die Schilderungen von Angehörigen, Bewohnenden und Gesundheitsfachpersonen legten nahe, dass die Beteiligung der Familie an der Versorgung der bewohnenden Person vielschichtig war und für die Familie bedeutete: (1) das eigene Leben trotz Stress und emotionaler Belastung neu auszurichten; (2) die Verantwortung für sinnstiftende Aktivitäten und die Regelung praktischer Angelegenheiten zu übernehmen, dabei aber allein zu kämpfen; (3) sich für die Versorgung einzusetzen, indem sie präsent war, erinnerte und Druck machte und ihre Kämpfe auswählte; und (4) herauszufinden, wie sie zur Pflege beitragen konnte, allerdings bei unklaren Erwartungen. Viele Angehörige erlebten Belastung und Schuldgefühle, weil sie die Versorgung, die die bewohnende Person benötigte, nicht selbst leisten konnten, was zu diesen Themen beizutragen schien. Während die Gesundheitsfachpersonen die Sichtweisen von Angehörigen und Bewohnenden in Bezug auf die vier Hauptthemen bestätigten, brachten sie auch zusätzliche Perspektiven und Einsichten ein, die bei jedem Thema gesondert beschrieben werden.

Die Beteiligung der Familie an der Versorgung bedeutete, das eigene Leben trotz Stress und emotionaler Belastung neu auszurichten

Viele Angehörige beschrieben, wie sie ihr Leben neu ausrichteten, als ihr nahestehender Mensch kritisch erkrankte, und dies auch nach der Verlegung der bewohnenden Person in die Einrichtung fortsetzten. Einige schilderten, sie hätten „ihr Leben entwurzelt“: Sie zogen näher an die Einrichtung, wechselten die Arbeitsstelle und stellten ihre täglichen oder wöchentlichen Abläufe um. Die meisten Angehörigen brachten Liebe und Verbundenheit gegenüber der bewohnenden Person zum Ausdruck und hielten ihre Rolle für deren Wohlbefinden für unverzichtbar. Sie verbrachten viel Zeit mit der bewohnenden Person; manche waren an den meisten Tagen stundenlang in der Einrichtung, andere kamen regelmäßig im Laufe der Woche. Für diese Angehörigen nahm die Sorge um die Bedürfnisse der bewohnenden Person alles ein. Sie äußerten das Gefühl, dass „alles auf unseren Schultern liegt“, weil sie, abgesehen vom Personal, die einzigen Menschen im Leben der bewohnenden Person waren – ein Empfinden, das auch die Bewohnenden teilten.

Der Spagat zwischen ihrer Rolle als informell Pflegende und dem Versuch, der bewohnenden Person ein wenig Freude zu bereiten, während sie zugleich ihren Pflichten in Haushalt und Beruf nachkamen, ließ die Angehörigen erschöpft und frustriert zurück. Ein Teil von ihnen wünschte sich, stärker für die bewohnende Person da zu sein, doch konkurrierende Anforderungen hinderten sie daran zu helfen, sodass sie sich schuldig und traurig fühlten, weil sie wussten, dass ihr nahestehender Mensch allein litt.

Sie [die Bewohnerin] ist sehr depressiv … Ich habe so viel gleichzeitig um die Ohren, dass ich nur ab und zu kommen kann. Mein Vater arbeitet auswärts und kann auch nur ab und zu kommen. Zwischen uns beiden bekommt sie also, würde ich sagen, im Schnitt einmal im Monat Besuch, vielleicht zweimal, wenn sie Glück hat. Sie ist also sehr einsam. (Angehörige Person 5)

Die emotionalen Höhen und Tiefen, die die Angehörigen durchlebten, wenn sie die körperlichen und psychischen Schwierigkeiten der bewohnenden Person miterlebten, verschärften sich, wenn diese eine akute Krankheitsepisode erlitt. Mehrere Angehörige äußerten die Angst, ihr nahestehender Mensch könne sterben, obwohl sie um dessen schlechte Prognose wussten; sie schwankten zwischen der Angst, ihn zu verlieren, und der Befürchtung, er müsse unnötiges Leid ertragen. Als Reaktion auf die Angst vor dem Tod achteten manche Familien ständig auf Anzeichen einer Verschlechterung und wollten immer anwesend sein, besonders wenn es der bewohnenden Person schlecht ging.

Trotz ihrer emotionalen Belastung beschrieben die Angehörigen häufig die Notwendigkeit, „stark zu bleiben“ oder „der Fels“ für die bewohnende Person zu sein. Sie versuchten, ihren nahestehenden Menschen zu schützen, achteten darauf, die bewohnende Person nicht zu belasten, und verbargen ihre eigenen Gefühle. In einem Dyadeninterview wurde die angehörige Person gefragt, wie sie reagiere, wenn die Bewohnerin erkranke, worauf sie antwortete: „Ich muss einfach stark bleiben und für sie da sein. Ich drücke alle Gefühle weg und mache einfach weiter, weil ich muss“ (Angehörige Person 4). Darauf erwiderte die Bewohnerin: „Ja, du versteckst es“ (Bewohnende Person 4). Mehrere Bewohnende äußerten sich zu den Versuchen ihrer Familie, die emotionale Last, die sie trug, herunterzuspielen. Mit der Zeit lernten einige Angehörige, mit dem Stress der wiederkehrenden akuten Krankheitsepisoden der bewohnenden Person und ihren eigenen Lebensverpflichtungen umzugehen. Bei anderen Angehörigen hingegen summierten sich Erschöpfung und Sorge, was manche dazu brachte, ihr Engagement und die für die bewohnende Person aufgewendete Zeit zu verringern, wie eine angehörige Person beschrieb:

Er [mein Bruder] findet es sehr, sehr belastend. Es fällt ihm richtig schwer herzukommen. Ich komme damit besser klar als er, aber wir haben es in den letzten drei, vier Monaten tatsächlich etwas zurückgefahren. Ich glaube, wir kommen jetzt jeder nur noch zweimal die Woche, wahrscheinlich anderthalb Stunden statt drei. (Angehörige Person 7)

Gesundheitsfachpersonen, die sich des Stresses und der emotionalen Belastung von Familien bewusst waren, die ihr Leben neu ausrichteten

Die Gesundheitsfachpersonen beschrieben ein breites Spektrum familiärer Beteiligung am Leben und an der Versorgung der Bewohnenden. Einige äußerten Bewunderung für die „bemerkenswerten“ Angehörigen, die ihr Leben neu ausrichteten, um stets präsent zu sein. Zugleich äußerten die Fachpersonen aber auch die Sorge, dass sich manche Angehörige zu sehr aufopferten und dadurch kein sinnerfülltes Leben unabhängig von der bewohnenden Person führen konnten. Zudem war den Fachpersonen die Belastung mancher Angehöriger bewusst, die in der Einrichtung Pflegeaufgaben übernahmen und zugleich versuchten, zahlreichen Lebensverpflichtungen gerecht zu werden. Den Druck auf manche Angehörige und die emotionale Belastung beschrieb eine Fachperson so:

Die meisten von ihnen [den Familien] haben auch selbst ein sehr volles Familienleben. Bei manchen sieht man Tränen. Sie haben kleine Kinder, müssen sich um sie kümmern, und dann ist ihr nahestehender Mensch hier. Sie [die Familien] müssen herkommen. (Fachperson 5)

Diese Fachperson schilderte weiter Situationen, in denen der Stress für manche Angehörige zu viel wurde, insbesondere wenn die bewohnende Person eine akute Krankheitsepisode durchmachte. Mehrere Fachpersonen betonten den Bedarf an emotionaler Unterstützung und an Ressourcen für Angehörige. Im Gegensatz zu diesen Schilderungen erwähnten die Fachpersonen auch Familien, die am Leben und an der Versorgung der bewohnenden Person nicht beteiligt waren, sodass manche Bewohnende nur selten Besuch von der Familie bekamen.

Die Beteiligung der Familie an der Versorgung bedeutete, Verantwortung für sinnstiftende Aktivitäten und die Regelung praktischer Angelegenheiten zu übernehmen, dabei aber allein zu kämpfen

Im Wissen um Einsamkeit, Traurigkeit und Langeweile der bewohnenden Person fühlten sich die Angehörigen verpflichtet, ihr Gesellschaft zu leisten und ihr Leben zu bereichern. Sie wünschten sich verzweifelt, dass die Bewohnenden im Laufe des Tages bedeutsame Begegnungen oder Aktivitäten hatten, und übernahmen dafür die Verantwortung, denn: „Wenn ich nicht da bin, macht er gar nichts.“ Sie förderten neue Interessen, halfen beim Setzen von Zielen und entwickelten Ideen oder Aktivitäten, um den „Lebenswillen“ der bewohnenden Person zu stärken.

Angehörige und Bewohnende beschrieben die Familie als zuständig dafür, die bewohnende Person zu jeder Art von Ausflug mitzunehmen oder sie auch nur im Rollstuhl durch die Einrichtung zu schieben, weil das Personal stets mit medizinischen Aufgaben beschäftigt und „völlig am Limit“ war. Jede Aktivität und jeder Ausflug erforderte, dass die Familie alle Einzelheiten organisierte, koordinierte und plante, doch angesichts des komplexen Versorgungsbedarfs der Bewohnenden taten sich die Familien mit dieser Verantwortung schwer. Mehrere Angehörige und Bewohnende berichteten von beängstigenden Vorfällen während eines Ausflugs, bei denen Geräte versagten oder Missverständnisse zu ernsten Situationen führten. Eine angehörige Person sprach über den Stress, mit potenziell tödlichen Fehlern allein umgehen zu müssen:

Ich gehe ein paarmal im Jahr mit ihr raus. Aber es ist jedes Mal furchterregend … Denn das ist schon passiert, dass sich das Beatmungsgerät gelöst hat, und ich habe es nicht gemerkt, bis sie blau anlief. Aber das lag daran, dass es so laut war, dass ich das Piepen des Geräts nicht hören konnte, verstehen Sie? Es ist also ein schmaler Grat: Wenn wir zu lange unterwegs sind und ihr Gerät ausgeht, bekommt sie keine Luft mehr. (Angehörige Person 5)

Einige Angehörige mit entsprechenden Ressourcen beschrieben, wie sie eine Routine und ein System entwickelt hatten, um der bewohnenden Person Ausflüge zu ermöglichen. Für andere hingegen waren die praktischen Hürden unüberwindbar, und sie gaben es schließlich auf, Ausflüge für die bewohnende Person zu planen. In diesen Fällen brachten die Schilderungen der Familien Traurigkeit und Schuldgefühle zum Ausdruck, weil sie wussten, dass die bewohnende Person dadurch an die Einrichtung gebunden sein würde.

Die Bewohnenden lebten mit einer so fragilen Gesundheit und so schweren Einschränkungen, dass auch viele ihrer nicht medizinischen Bedürfnisse in die Verantwortung der Familie fielen. Finanzen, Termine, Wäsche und Gegenstände wie Hörgeräte, Rasierer und persönliche Dinge der Bewohnenden erforderten häufig das Eingreifen der Familie. Manchmal waren es Kleinigkeiten, etwa der Ersatz verlorener Hörgeräte, die sich dennoch negativ auf den Alltag der bewohnenden Person auswirkten; manchmal waren es größere finanzielle Angelegenheiten. Eine angehörige Person erzählte, wie sie im Namen der Bewohnerin eine Immobilienerbschaft abgewickelt hatte: „Na ja, jetzt ist sie finanziell abgesichert, weil ich die Wohnung verkauft habe … also, jetzt geht’s ihr gut …“ (Angehörige Person 8). Kurz gesagt: Die Angehörigen lebten nicht nur mit der Belastung und Ungewissheit der Krankheit ihres nahestehenden Menschen, sondern übernahmen auch die Verantwortung für die soziale Unterstützung der Bewohnenden, für Planung und Organisation jedes Freizeitausflugs und für die praktische Regelung ihres Lebens.

Gesundheitsfachpersonen teilten die Sicht, dass die Verantwortung für sinnstiftende Aktivitäten und praktische Angelegenheiten letztlich bei der Familie lag

Da ihnen die nötige Zeit und die Ressourcen fehlten, stimmten die Gesundheitsfachpersonen mit Angehörigen und Bewohnenden darin überein, dass die Verantwortung, die Bewohnenden in sinnstiftende Aktivitäten einschließlich Ausflügen einzubinden und instrumentelle Unterstützung zu leisten, weitgehend bei den Angehörigen lag. Einige Fachpersonen waren der Ansicht, dass alles über die „Grundpflege“ – also die lebenserhaltende routinemäßige Körperpflege – Hinausgehende außerhalb ihres Aufgabenbereichs liege und ihre Kapazität für individualisierte Pflege begrenzt sei.

Man müsste ja dann dasselbe für alle anderen Bewohnenden machen, oder? Sonst wird das zu einer Sonderroutine. Ich sehe es so: Wir leisten für sie [die Bewohnenden] die Grundpflege. Alles, was darüber hinausgeht, sollte die Familie einbeziehen. (Fachperson 3)

Andere Fachpersonen beschrieben ihre Bemühungen um personalisierte Pflege und instrumentelle Unterstützung, etwa bestimmte Körperpflege, die Versorgung von Hörgeräten oder Brillen oder den Überblick über die persönlichen Gegenstände der Bewohnenden; dies wurde jedoch als zusätzliche Leistung dargestellt, deren Verantwortung letztlich bei der Familie lag. Diese Fachpersonen wiesen auf die unrealistischen Erwartungen an die Angehörigen hin, die bei den Familien zu Wut und Frustration führten.

Die Beteiligung der Familie an der Versorgung bedeutete, sich für die Versorgung einzusetzen, indem sie präsent war, erinnerte und Druck machte und ihre Kämpfe auswählte

Die meisten Angehörigen beschrieben erhebliche Anstrengungen, um sicherzustellen, dass die bewohnende Person vom Personal gut versorgt wurde. Diese Formen der Fürsprache waren fortlaufend und bestanden darin, präsent zu sein, zu erinnern und Druck zu machen sowie die eigenen Kämpfe auszuwählen.

Präsent sein

Die Angehörigen hielten ihre Anwesenheit für notwendig, um die Sicherheit der bewohnenden Person zu gewährleisten. Bei ihren Besuchen beobachteten sie ständig und „behielten alles im Auge“. Bei manchen war dies vor allem von der Angst und Sorge getrieben, ihr nahestehender Mensch könnte von dem extrem ausgelasteten Personal nicht angemessen versorgt werden. Die Schilderungen von Familien und Bewohnenden ließen zeitweise ein mangelndes Vertrauen in das Personal erkennen; deshalb glaubten die Familien, ihre Anwesenheit sei nötig, um die Versorgung der bewohnenden Person zu überwachen. Eine Angehörige, die ganze Tage in der Einrichtung verbrachte, erzählte, wie sie ankam und den Bewohner ohne all die wichtigen Hilfsmittel im Rollstuhl vorfand:

Als ich kam, hatten sie ihn in den Rollstuhl gesetzt. Es gab keine keine Rufklingel. Und für diese 20 min oder wie lange auch immer, wenn da etwas passiert wäre, war niemand da – also, die kommen einmal pro Stunde. Ich sitze einfach hier und ich – ich habe das Gefühl, ich muss hier sein, verstehen Sie? (Angehörige Person 12)

Bei anderen Angehörigen und Bewohnenden war das Misstrauen nicht an tatsächliche Vorfälle geknüpft, sondern eher ein Gefühl der Sorge und der bösen Vorahnung. Eine angehörige Person teilte ihre Sorge: „Das ist meine größte Angst, dass er es nicht bequem hat. Dass irgendwas passiert“ (Angehörige Person 9).

Erinnern und Druck machen

Nach Aussage von Angehörigen und Bewohnenden verstanden die Angehörigen die einzigartigen und spezifischen körperlichen, emotionalen und kommunikativen Bedürfnisse der bewohnenden Person auf eine Weise, die dem Personal nicht immer bewusst war. Die Familien beschrieben auch ihr tiefes Verständnis dafür, wie sich bei der jeweiligen bewohnenden Person Schaden minimieren ließ, etwa durch eine bestimmte Art der Umlagerung, um Schmerzen zu vermeiden. Infolgedessen fühlten sich die Familien verpflichtet, vor Ort zu sein, um die Versorgung zu lenken, das Personal an Vorlieben zu erinnern und sich für die Bedürfnisse der bewohnenden Person einzusetzen. Mehrere Angehörige fungierten als Sprachrohr der bewohnenden Person, entweder weil diese nicht kommunizieren konnte oder lieber keine Bitten äußerte, oder weil sie es für unzumutbar hielten, vom Personal zu erwarten, sich alle individuellen Vorlieben der Bewohnenden zu merken. Sie berichteten jedoch auch, dass sie dem extrem ausgelasteten Personal mitunter Druck machen oder hinterherlaufen mussten, um medizinische Informationen zu erhalten. Obwohl Familien und Bewohnende viele Mitarbeitende als Verbündete sahen, die bereitwillig auf Anliegen eingingen oder dafür sorgten, dass Abläufe geregelt waren, zeichneten die Interviews auch das Bild eines überlasteten und unflexiblen Versorgungssystems, dem sich Familien und Personal beugen mussten. Eine angehörige Person beschrieb, wie sie immer wieder an einen starren institutionellen Zeitplan stieß.

Manche [vom Personal] sind richtig gut und freundlich … wir haben viel Spaß. Andere dagegen kommen nur, machen ihre Arbeit und setzen ihn in den Stuhl … Ich sage: ‚Ach, wissen Sie, wir würden heute gern das hier machen.‘ ‚Tja, geht nicht. Ich muss noch dies und das und das erledigen‘, verstehen Sie? Also, – wir müssen uns nach ihrem Zeitplan richten. (Angehörige Person 12)

Infolgedessen fühlten sich die Familien hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, sich für die bewohnende Person einzusetzen, und der Vorsicht, das Personal, das ohnehin mit zahlreichen konkurrierenden Anforderungen jonglierte, nicht zu verprellen oder zu kränken.

Die eigenen Kämpfe auswählen

Um sich für die bewohnende Person einzusetzen, ohne zusätzliche Probleme zu schaffen, wägten die Angehörigen ab, welche Aspekte der Versorgung am wichtigsten waren und worauf sie verzichten konnten. Obwohl die Familien ihre Fürsprache mäßigten, indem sie die Situation der anderen Bewohnenden und das ausgelastete Personal berücksichtigten, schwankten sie auch zwischen Aufgeben und strategischerem Vorgehen. Eine angehörige Person beschrieb die Situation so: „Es geht darum, sich den Kampf auszusuchen, den man führen will, im Vergleich dazu, fast, manchmal so ein Gefühl der Resignation zu haben … Das wird sich nicht ändern“ (Angehörige Person 3). Wenn Bitten um Versorgung nicht erfüllt wurden, sahen sich manche Familien als Fürsprechende, die ein Anliegen an ranghöhere Fachpersonen oder an die Leitung herantragen konnten. Andere Angehörige trauten sich weniger, Beschwerden vorzubringen, erkannten die Grenzen an, mit denen das Personal konfrontiert war, und schienen sich mit dem System abgefunden zu haben.

Gesundheitsfachpersonen sahen in Angst und Frustration der Familien die Triebkraft für Konflikte und Meinungsverschiedenheiten mit dem Personal

Alle Gesundheitsfachpersonen äußerten sich zu Konflikten und Meinungsverschiedenheiten zwischen Angehörigen und Personal. Mehrere nahmen die Angehörigen als von der Angst getrieben wahr, die bewohnende Person könne ihre Bedürfnisse nicht mitteilen und erhalte womöglich nicht die nötige Hilfe oder gute Versorgung, sodass die Angehörigen das Bedürfnis verspürten, präsent zu sein. Die Fachpersonen beschrieben die Angehörigen auch als Menschen, die auf Versorgung drängten, stellten dies aber nicht als Fürsprache für die bewohnende Person dar. Vielmehr schilderten die meisten Fachpersonen die Angehörigen als „fordernd“, „sich beschwerend“, „sich einmischend“ oder als Menschen, die in ihren „verzweifelten“ Versuchen, für die bewohnende Person zu sorgen, „Theater machten“. Darüber hinaus beschrieben die Fachpersonen die Angehörigen als frustriert und wütend und als Menschen, die „ausrasteten“, wenn die Versorgung nicht rechtzeitig erfolgte oder ihren hohen Ansprüchen nicht genügte. Angesichts der konkurrierenden Anforderungen an ein Personal, das mehrere Bewohnende mit komplexem Bedarf versorgte, sahen die Fachpersonen die schwierige Lage mancher Familien, die das Bedürfnis hatten sicherzustellen, dass die Versorgung ihres nahestehenden Menschen Vorrang erhielt. Wie Angehörige und Bewohnende zeichneten auch die Fachpersonen das Bild eines unflexiblen, durch Ressourcen begrenzten Versorgungssystems. Sie wiesen jedoch auch darauf hin, dass die unterschiedlichen Prioritäten von Personal und Angehörigen zu Frustration und Konflikten auf beiden Seiten beitrugen.

Manche Angehörige sind wirklich, wirklich hilfreich. Die sind praktisch jeden Tag hier. Sie helfen uns bei der Pflege. Andere Angehörige sehen wir, und ich weiß ja, wie sie sich fühlen. Sie wollen, dass ihr eigenes Familienmitglied zuerst versorgt wird. Aber wir haben eben auch unsere Routine. Wir können nicht einfach hingehen, wenn es keine Priorität hat oder nichts wie ein Notfall ist. Dann müssen wir jedes Mal erklären: Okay, diese Person hat bei uns gerade mehr Priorität. (Fachperson 16)

Die Beteiligung der Familie an der Versorgung bedeutete herauszufinden, wie sie zur Pflege beitragen konnte, allerdings bei unklaren Erwartungen

Viele Angehörige beteiligten sich aktiv an der Pflege, weil sie dies als ihre Pflicht ansahen, zu einer guten Versorgung der bewohnenden Person beitragen wollten und Schuldgefühle hatten, wenn sie nicht beteiligt waren. Die Angehörigen übernahmen eine Reihe von Aufgaben, darunter das Umlagern der Bewohnenden, Massagen, Körperpflege, Bewegungsübungen, Hilfe beim Toilettengang, Absaugen und die Handhabung der Geräte für die enterale Ernährung. Zudem sprachen alle Angehörigen und Bewohnenden von dem Eindruck eines gehetzten, unter Zeitdruck stehenden Personals; deshalb hielten sie die Beteiligung der Familie für notwendig. Weil das Personal so beschäftigt war, lernten die Familien, ihre Erwartungen anzupassen, sich in etablierte Abläufe einzufügen und die Pflege zu ergänzen, wie das Beispiel einer angehörigen Person zeigt:

Ganz oft haben sie [das Personal] mir gesagt, also, er hat darum gebeten, umgelagert zu werden. ‚Na ja, wir müssen erst unsere Runde fertig machen oder unsere Berichte schreiben‘, und dann kommen sie eine halbe Stunde oder eine Stunde später wieder … – deshalb ziehe ich den Keil raus oder lege die Kissen hin. Ich versuche, es ihm bequem zu machen, bis sie auftauchen. (Angehörige Person 10)

In vielen Fällen beschrieben die Angehörigen, wie sie sich die Durchführung pflegerischer Aufgaben durch genaues Beobachten des Personals erschlossen hatten, und gelegentlich wurden sie vom Personal angeleitet, wofür sie dankbar waren. Sie brachten jedoch auch Unsicherheit, Ambivalenz und Unbehagen darüber zum Ausdruck, für manche dieser Aufgaben verantwortlich zu sein. Obwohl viele Angehörige bereit waren einzuspringen und Pflege zu leisten, und stolz auf ihren Beitrag waren, waren sich manche über die Erwartungen des Personals im Unklaren. Das Fehlen institutioneller Vorgaben zur Beteiligung an der Pflege führte dazu, dass sich manche Familien schlecht vorbereitet und überfordert fühlten. Die Beteiligung der Familie wurde vom Personal oft gefördert und geschätzt, doch es gab Situationen, in denen sie eingeschränkt schien, was widersprüchliche Signale aussandte. Eine angehörige Person, die gewöhnlich half, ihre Mutter für die Nacht zu lagern und bei der Abendpflege zu unterstützen, erwähnte, dass das Personal sie manchmal bat, vor dem Zimmer zu warten, bis es fertig sei. Das verwirrte sie, weil sie ihre Beteiligung als Zeichen von Nähe und Fürsorge für den nahestehenden Menschen verstand. Andererseits schilderten sowohl angehörige als auch bewohnende Teilnehmende Situationen, in denen das Personal auf die Beiträge der Angehörigen zur Versorgung angewiesen zu sein schien.

Gesundheitsfachpersonen hielten die Beteiligung der Familie an der Pflege für unverzichtbar

Die meisten Gesundheitsfachpersonen betrachteten die Familie als Teil des Behandlungsteams und nannten Beispiele von Angehörigen, die Körperpflege übernahmen, bei den Mahlzeiten und der Physiotherapie halfen und „einfache medizinische Versorgung“ wie Umlagern oder orales Absaugen leisteten. Die Fachpersonen stellten die Beteiligung der Familie als unverzichtbar für eine „an der bewohnenden Person orientierte Versorgung“ dar und erkannten an, welchen Einblick die Angehörigen in die einzigartigen und spezifischen Bedürfnisse der bewohnenden Person hatten, besonders bei der Aufnahme in die Einrichtung. Die Fachpersonen betonten zudem, dass sie nicht alle Bedürfnisse der Bewohnenden gleichzeitig erfüllen konnten und dass es von Vorteil war, wenn die Familie einen Teil der Pflege übernahm, wie eine Fachperson erklärte:

Für Angehörige einfache Techniken wie das Absaugen des Mundes. Oder einfach so eine simple Sache. Weil manchmal, wenn alles, wenn die Beatmungsgeräte piepen, können wir uns nicht gleich darum kümmern … Das Absaugen des Mundes ist etwas, das gemacht werden muss. Aber das kann ja auch die angehörige Person machen, oder? Sagen wir, ich bin beschäftigt, ich kann nicht sofort hin, aber es muss abgesaugt werden – das können sogar ganz normale Angehörige. (Fachperson 11)

Wie andere Teilnehmende beschrieb auch diese Fachperson anschließend den Bedarf an Schulung und Training, damit die Familie sicher pflegen kann. Im Unterschied zu Angehörigen und Bewohnenden deuteten die Fachpersonen an, dass es auch Angehörige gab, die nicht bereit waren, sich an der Pflege zu beteiligen, und Bitten des Personals um Unterstützung ablehnten.

Diskussion

In dieser qualitativen Studie zur Beteiligung der Familie am Leben und an der Versorgung einer bewohnenden Person mit CCI erwies sich die Pflegebelastung als erheblich. Dies steht im Widerspruch zu der Annahme, dass Angehörige von ihrer Pflegeverantwortung entlastet sind, wenn sich der Mensch mit CCI in einer medizinischen Einrichtung befindet, statt zu Hause versorgt werden zu müssen.³⁷ Unsere Studie veranschaulicht die umfangreichen und komplexen Rollen und Verantwortlichkeiten, die Angehörige von Menschen mit CCI übernehmen, und wie diese zu der psychischen Belastung, dem Gefühl emotionaler Überforderung, der Erschöpfung, der Ungewissheit und sogar den Konflikten beitragen, über die andere berichtet haben.^17,19 Diese Befunde sind bemerkenswert, da in anderen Krankheitskontexten festgestellt wurde, dass eine hohe Belastung pflegender Angehöriger³⁸ zu schlechter psychischer und körperlicher Gesundheit³⁹ und sogar zu einem erhöhten Morbiditäts- und Mortalitätsrisiko der Pflegenden beiträgt.^40,41 Bemerkenswert ist, dass Dale et al.¹² fanden, dass pflegende Angehörige von Menschen, die in einer spezialisierten Weaning-Einheit eine Langzeitbeatmung benötigten, über stressbedingte gesundheitliche Veränderungen berichteten, darunter veränderte Essgewohnheiten, Veränderungen des Körpergewichts, der Schlafdauer und -qualität sowie des Energieniveaus. Andere Forschende⁴² haben die kumulativen Effekte von anhaltendem Stress für Angehörige von Menschen mit CCI beschrieben, die in unserer Studie für manche nicht mehr tragbar waren, sodass sie ihr Engagement schließlich verringerten. Bemühungen, Angehörige nicht nur auf die schlechte Prognose der erkrankten Person, sondern auch auf das enorme Ausmaß der möglichen Pflege und Pflegebelastung vorzubereiten, sind geboten.

Unsere Studie zeigt einige der Wege auf, auf denen sich Angehörige von Menschen mit CCI für ihren nahestehenden Menschen einsetzen, etwa durch ständige Anwesenheit sowie dadurch, das Personal zu erinnern und Druck zu machen. Diese Studie deckt sich mit anderen Arbeiten, die nahelegen, dass Angehörige von Menschen mit CCI oder Langzeitbeatmung aus Angst vor schlechter Versorgung und ungünstigen Verläufen dazu motiviert sein können, ihren nahestehenden Menschen zu schützen.^12,43 Beim Schützen versuchen sie, die erkrankte Person vor Schaden zu bewahren, was sich auf der Intensivstation beispielsweise in einer ausgedehnten Anwesenheit am Krankenbett äußern kann. Laut Davidson et al.⁴³ signalisiert dies einen erhöhten emotionalen Erregungszustand und den Bedarf an empathischer Unterstützung. Emotionale Belastung war unter den Angehörigen in unserer Studie verbreitet und wurde vom Personal erkannt, das den Bedarf an Unterstützung für Familien betonte. Künftig sind möglicherweise auf Angehörige von Menschen mit CCI zugeschnittene Schulungsprogramme geboten, verbunden mit fundierter psychologischer Unterstützung.⁴⁴ Forschung auf Intensivstationen legt nahe, dass die Anwesenheit der Familie eine Voraussetzung für ihre Einbindung ist, die in Verbindung mit einem Schulungsprogramm die Ergebnisse für Erkrankte und Familien verbessern kann.⁴³

Patienten- und familienzentrierte Versorgung hat auf der Intensivstation an Bedeutung gewonnen, wobei es zunehmend Belege dafür gibt, dass dieses Versorgungsmodell die Zufriedenheit der Familien, die Erfahrungen der Erkrankten, das Erreichen medizinischer Ziele und die psychische Gesundheit der Familien verbessern kann.⁴⁵ Auf Grundlage unserer Ergebnisse ist familienzentrierte Versorgung – ein Ansatz der Gesundheitsversorgung, der die Bedürfnisse und Werte der einzelnen Familien respektiert und auf sie eingeht⁴³ – im Kontext chronisch kritischer Erkrankung besonders relevant, und es bedarf Forschung, um Interventionen zu entwickeln und zu evaluieren. Die Einzelheiten dieser Interventionen müssen noch bestimmt werden. So reduzierte beispielsweise eine kürzlich durchgeführte randomisierte klinische Studie, die die Bereitstellung von Informationen und mindestens zwei von Palliativfachkräften geleitete Familiengespräche umfasste, Angst und Depression bei stellvertretend entscheidenden Angehörigen von Menschen mit CCI nicht.⁴⁶ Wir stimmen White⁴⁷ zu, dass Interventionen von geringer Intensität möglicherweise nicht ausreichen, um die Situation von Familien zu verbessern. Wir vertreten zudem die Auffassung, dass ein breiteres Verständnis der familiären Beteiligung an der Versorgung, das über die stellvertretende Entscheidungsfindung hinausgeht, die Realität der familiären Pflege genauer abbilden würde. Bemühungen, die Einbindung der Familie in einem breiteren Sinne zu erleichtern, könnten wirksam sein. Eine Lösung könnte beispielsweise ein strukturiertes, praktisches Training für Familien sein, die sich an der medizinischen Versorgung beteiligen möchten, verbunden mit Anleitungen für das Personal, wie Familien sicher und wirksam einbezogen werden können.

Stärken und Grenzen

Die Stärke dieser qualitativen Studie liegt in ihrer Informationskraft, die durch die hohe Qualität der Tiefeninterviews und durch Merkmale der Teilnehmenden, die hochspezifisch für den Studienzweck waren, gesteigert wurde.⁴⁸ Eine weitere Stärke war die Einbeziehung von Dyadeninterviews, die dazu beitrugen, besonders relevante Einsichten von den Empfangenden familiärer Pflege zu gewinnen. Dyadeninterviews erleichterten die Teilnahme der Bewohnenden, wenn die angehörige Person als Kommunikationshilfe oder als Quelle der Unterstützung fungierte, wenn das Interview starke Gefühle auslöste.³⁵ Eine Grenze der Studie bestand darin, dass nur Teilnehmende einbezogen wurden, die bereit und in der Lage waren, interviewt zu werden. Durch diese Selbstselektion, insbesondere der angehörigen und bewohnenden Teilnehmenden, konnte das gesamte Spektrum familiärer Erfahrungen mit der Beteiligung an der Versorgung nicht erhellt werden. In diesem Zusammenhang legten die Schilderungen der Fachpersonen nahe, dass es Angehörige gibt, die sich nur minimal oder gar nicht an der Versorgung der bewohnenden Person beteiligen. Wie für qualitative Forschung typisch, liefern unsere Befunde Einsichten darüber, was die Beteiligung der Familie an der Versorgung eines Menschen mit CCI in der Langzeitpflege umfasst, die für andere Versorgungsumgebungen wie Langzeit-Akutkrankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen relevant sein könnten; wir beanspruchen jedoch keine Verallgemeinerbarkeit. Alle Teilnehmenden stammten aus einer einzigen Einrichtung, die auf spezialisierte Versorgung in einem öffentlich finanzierten Gesundheitssystem ausgerichtet ist, was sich von anderen Versorgungskontexten unterscheiden kann.

Schlussfolgerung

In dieser qualitativen Studie erwies sich die Beteiligung von Angehörigen an der Versorgung eines Menschen mit CCI in der Langzeitpflege als komplex und vielschichtig. Angehörige richteten häufig ihr Leben neu aus, übernahmen die Verantwortung für sinnstiftende Aktivitäten und die Regelung praktischer Angelegenheiten und setzten sich für die medizinische Versorgung ein und trugen zu ihr bei. Strategien, die den unerfüllten Bedürfnissen von Familien in Bezug auf die von ihnen übernommenen Rollen und Verantwortlichkeiten begegnen, sind noch unbekannt, könnten aber die Fähigkeit der Familie stärken, sich sinnvoll am Leben der bewohnenden Person zu beteiligen, und die Situation der Familien verbessern.