Introduzione

Circa l’80% delle persone adulte in condizioni critiche sopravvive alla fase acuta in unità di terapia intensiva (UTI), ma tra il 5% e il 10% evolve verso una malattia critica persistente o cronica (MCC).¹ Le persone con MCC presentano una disfunzione multiorgano persistente e restano dipendenti da trattamenti di supporto vitale, soprattutto dalla ventilazione meccanica prolungata.^2,3 Hanno un elevato carico di sintomi e profonde compromissioni fisiche, neurocognitive e psicologiche.^2,4 La prognosi è sfavorevole: <20% dei pazienti con MCC viene dimesso a domicilio e la mortalità è del 50% a un anno.^5–7 Storicamente, questi pazienti restavano in un ospedale per acuti. Tuttavia, sono emersi diversi approcci e modelli assistenziali per rispondere alle esigenze di questa popolazione in crescita, tra cui programmi di cura specifici in UTI,^8,9 unità di cure respiratorie,¹⁰ unità di cure speciali a conduzione infermieristica,¹¹ centri specializzati per lo svezzamento¹² e ospedali per acuti a lunga degenza.¹³ Sempre più spesso le persone con MCC vengono inoltre dimesse dall’ospedale verso una struttura di assistenza a lungo termine attrezzata per rispondere ai loro complessi bisogni assistenziali.

Le famiglie delle persone sopravvissute alla terapia intensiva sono a rischio di esiti psicologici avversi a lungo termine, noti come sindrome post-terapia intensiva familiare, che comprendono ansia, depressione, sintomi di stress post-traumatico, perdita del lavoro e interferenze con lo stile di vita.^14–16 La ricerca emergente suggerisce rischi simili per le famiglie delle persone con MCC: la depressione è stata riscontrata nella metà dei familiari al momento della dimissione ospedaliera^17,18 e in un terzo a 6 mesi dalla dimissione.^18,19 Sintomi di stress post-traumatico sono stati riscontrati nel 16%-18% dei familiari di pazienti con MCC e associati a una ridotta qualità di vita legata alla salute.^20,21 Le famiglie hanno riferito di sentirsi preoccupate per lo stato di salute imprevedibile della persona in condizioni critiche croniche e per le transizioni assistenziali, per bisogni di informazione e di sostegno non soddisfatti e per le perturbazioni del loro stile di vita, del lavoro e della stabilità economica.^12,19,22,23 Anche chi prende decisioni in sostituzione del paziente può sperimentare disagio, difficoltà di adattamento, conflitto decisionale e rimpianto, oltre a esaurimento emotivo e fisico.^24–27

Sebbene il ruolo di chi decide in sostituzione del paziente sia stato esaminato, il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza a un paziente con MCC va oltre questo ruolo. Inoltre, è probabile che il coinvolgimento familiare dipenda dal contesto, cosicché il luogo in cui risiede la persona con MCC (ossia ospedale per acuti, centro di svezzamento, struttura di lungodegenza o domicilio) influenza le esperienze della famiglia. In questo studio abbiamo adottato un approccio qualitativo per esplicitare il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza a una persona con MCC che risiede in una struttura di assistenza a lungo termine, dal punto di vista dei familiari, delle persone residenti con MCC e del personale sanitario. Le strutture di assistenza a lungo termine offrono alloggio a persone che necessitano di un’assistenza supervisionata in loco 24 ore su 24, 7 giorni su 7, comprendente servizi sanitari professionali e cure alla persona.²⁸ Sono spesso chiamate case di cura, strutture di cure alla persona o strutture residenziali di assistenza continuativa. Facendo luce sul coinvolgimento familiare, il nostro intento è orientare e migliorare gli approcci di sostegno alle famiglie dei pazienti con MCC, per mitigare in ultima analisi gli esiti negativi per le famiglie e per le persone di cui si prendono cura.

Metodi

Questa analisi faceva parte dello studio che ha esaminato le aspettative sulla salute e sulla prognosi delle persone con MCC, nonché le loro fonti di disagio.^29,30 Questa ricerca orientata al paziente^31,32 e di traslazione integrata delle conoscenze³³ ha incluso pazienti partner, personale di ricerca, personale clinico e responsabili delle decisioni come componenti alla pari del gruppo di ricerca. Abbiamo utilizzato la descrizione qualitativa e interpretativa, un approccio qualitativo applicato adatto a generare evidenze esperienziali pertinenti per le discipline della pratica e le applicazioni cliniche.³⁴ L’approvazione di questa ricerca è stata concessa dai comitati etici per la ricerca di The University of British Columbia e di Fraser Health. Ulteriori dettagli metodologici sono pubblicati altrove.^29,30,35

Contesto e partecipanti allo studio

Questa ricerca è stata condotta in una struttura di assistenza a lungo termine dotata di un’unità specializzata di 22 posti letto in grado di assistere persone con MCC che necessitano di ventilazione meccanica, in British Columbia, Canada, dove esiste un sistema sanitario pubblico. Abbiamo invitato a partecipare allo studio tutte le persone residenti con MCC e un familiare designato da ciascuna di esse. I criteri di inclusione per le persone residenti con MCC erano: integrità cognitiva (secondo l’indicazione del medico curante), dipendenza dal ventilatore ma capacità di comunicare verbalmente, articolando le parole con le labbra o mediante tecnologie adattive, e conoscenza dell’inglese. Abbiamo reclutato anche familiari di persone residenti prive di integrità cognitiva o la cui comunicazione non poteva essere compresa dal gruppo di ricerca. Sono stati inclusi familiari che parlavano inglese e che erano stati indicati da una persona residente e/o erano la persona designata a decidere in sua sostituzione. Abbiamo invitato a partecipare tutti i 45 membri del personale sanitario impiegati nell’unità.

Raccolta dei dati

Due componenti del gruppo (AFH e SC), del personale infermieristico e con un’ampia esperienza di interviste qualitative, hanno condotto con familiari e persone residenti interviste semistrutturate, di persona o telefoniche, della durata di 45-120 min. Abbiamo condotto queste interviste singolarmente oppure insieme a un familiare (intervista diadica), a seconda delle preferenze della persona residente. La nostra traccia di intervista, pubblicata altrove,²⁹ esplorava le fonti di disagio di famiglie e persone residenti e le aspettative sulla salute e sulla prognosi della malattia. Poiché abbiamo incoraggiato le persone partecipanti a comunicare le esperienze che ritenevano importanti, sia familiari sia persone residenti hanno spesso parlato del coinvolgimento della famiglia nell’assistenza alla persona residente. Una persona del personale infermieristico di ricerca, con un’ampia esperienza di interviste qualitative, ha condotto interviste telefoniche di 30-45 min con il personale sanitario, anziché di persona nella struttura, per tutelare la riservatezza delle persone partecipanti. Tutte le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera e anonimizzate.

Analisi dei dati

La nostra analisi ha comportato l’elaborazione di uno schema di codifica iniziale basato su tecniche di codifica aperta che mettevano in evidenza segmenti delle trascrizioni indicativi di schemi emergenti, di diversità e di esempi nei racconti di familiari, persone residenti e personale sanitario.^34,36 Abbiamo rivisto lo schema di codifica sulla base delle discussioni del gruppo di ricerca e abbiamo poi codificato tutti i dati delle interviste con il software di gestione dei dati NVivo^TM versione 10. Abbiamo quindi utilizzato metodi di comparazione costante per raggruppare e riaggregare i codici analitici in categorie più ampie e infine in temi, che riflettevano livelli più alti di concettualizzazione.³⁶ Ciò ha comportato di centrare l’analisi sulle prospettive di familiari e persone residenti, per poi approfondirla attraverso il confronto con i dati del personale sanitario. Questo ha arricchito la descrizione e l’interpretazione del coinvolgimento familiare.

Risultati

Hanno partecipato in totale 38 persone: 11 familiari, 6 persone residenti con MCC e 21 membri del personale sanitario. Le 11 persone familiari e le 6 persone residenti rappresentavano in totale 12 persone con MCC residenti nella struttura (7 familiari hanno svolto un’intervista individuale, 4 familiari un’intervista diadica con una persona residente e 2 persone residenti un’intervista individuale). Si veda la tabella 1 per le informazioni sulle persone partecipanti.

I racconti di familiari, persone residenti e personale sanitario suggerivano che il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza alla persona residente fosse sfaccettato e comportasse per la famiglia: (1) riorientare la propria vita nonostante lo stress e il costo emotivo; (2) assumersi la responsabilità delle attività significative e della gestione delle questioni pratiche, ma in solitudine; (3) difendere la qualità dell’assistenza essendo presente, ricordando e insistendo, e scegliendo le proprie battaglie; e (4) capire come contribuire alle cure infermieristiche, ma con aspettative poco chiare. Molte persone in famiglia vivevano con disagio e senso di colpa l’impossibilità di fornire le cure di cui la persona residente aveva bisogno, il che sembrava contribuire a questi temi. Pur facendo eco alle prospettive di familiari e persone residenti riguardo ai quattro temi principali, il personale sanitario ha offerto anche prospettive e osservazioni aggiuntive, descritte separatamente per ciascun tema.

Il coinvolgimento familiare nell’assistenza comportava riorientare la propria vita nonostante lo stress e il costo emotivo

Molte persone in famiglia hanno raccontato di aver riorientato la propria vita quando la persona cara si era ammalata gravemente, e di aver continuato a farlo dopo il trasferimento della persona residente nella struttura. Alcune hanno descritto di aver «sradicato la propria vita»: trasferendosi più vicino alla struttura, cambiando lavoro e modificando le routine quotidiane o settimanali. La maggior parte esprimeva amore e dedizione verso la persona residente e considerava il proprio ruolo essenziale per il suo benessere. Trascorrevano molto tempo con la persona residente; alcune persone si recavano nella struttura per ore quasi tutti i giorni, altre la visitavano regolarmente nel corso della settimana. Per queste famiglie, occuparsi dei bisogni della persona residente assorbiva tutto. Dicevano di sentire che «è tutto sulle nostre spalle» perché, a parte il personale, erano le sole persone presenti nella vita della persona residente, un sentimento condiviso anche dalle persone residenti.

Destreggiarsi tra il ruolo di cura informale e il tentativo di dare alla persona residente un po’ di felicità, adempiendo al tempo stesso alle responsabilità domestiche e lavorative, lasciava le famiglie esauste e frustrate. Una parte di loro esprimeva il desiderio di un maggiore coinvolgimento con la persona residente, ma le esigenze concorrenti ostacolavano la possibilità di aiutare, lasciandole in preda al senso di colpa e alla tristezza nel sapere che la persona cara soffriva da sola.

Lei [la residente] è molto depressa… Devo stare dietro a così tante cose che riesco a venire solo ogni tanto. Mio padre lavora fuori città e anche lui può venire solo ogni tanto. Quindi, tra noi due, riceve una visita, direi, in media una volta al mese, forse due se le va bene. Quindi è molto sola. (Partecipante familiare 5)

Gli alti e bassi emotivi che le famiglie vivevano assistendo alle difficoltà fisiche e psicologiche della persona residente si acuivano quando questa attraversava un episodio di malattia acuta. Diverse persone in famiglia hanno espresso la paura che la persona cara morisse, pur comprendendone la prognosi sfavorevole; oscillavano tra la paura di perderla e il timore che stesse sopportando sofferenze inutili. In reazione alla paura della morte, alcune famiglie mantenevano una vigilanza costante sui segni di peggioramento e desideravano essere sempre presenti, soprattutto quando la persona residente stava male.

Nonostante il disagio emotivo, le famiglie descrivevano spesso la necessità di «restare forti» o di «essere la roccia» per la persona residente. Cercavano di proteggere la persona cara, attente a non pesarle, e nascondevano le proprie emozioni. In un’intervista diadica è stato chiesto alla persona familiare come reagisse quando la residente si ammalava, e la risposta è stata: «Devo solo restare forte ed esserci per lei. Schiaccio tutte le emozioni e tiro avanti perché devo» (Partecipante familiare 4). La residente ha poi replicato: «Sì, lo nascondi» (Partecipante residente 4). Diverse persone residenti hanno commentato i tentativi della propria famiglia di minimizzare il carico emotivo che portava. Col tempo, alcune persone in famiglia hanno imparato a far fronte allo stress dei cicli ricorrenti di malattia acuta della persona residente insieme alle proprie responsabilità di vita. Per altre, invece, la stanchezza e la preoccupazione si accumulavano, portando alcune a ridurre il proprio coinvolgimento e il tempo dedicato alla persona residente, come ha descritto una di loro:

Lui [mio fratello] lo trova molto, molto stressante. Fa una fatica tremenda a venire. Io, da questo punto di vista, me la cavo meglio di lui, ma in effetti abbiamo diradato un po’ negli ultimi tre o quattro mesi. Credo che adesso veniamo solo due volte a settimana ciascuno, probabilmente un’ora e mezza alla volta invece di tre. (Partecipante familiare 7)

Il personale sanitario consapevole dello stress e del costo emotivo per le famiglie che riorientavano la propria vita

Il personale sanitario ha descritto una gamma di forme di coinvolgimento familiare nella vita e nell’assistenza delle persone residenti. Alcune figure professionali hanno espresso ammirazione per le famiglie «straordinarie» che riorientavano la propria vita per essere sempre presenti. Il personale ha però espresso anche la preoccupazione che alcune persone in famiglia fossero eccessivamente dedite, al punto da non riuscire a vivere una vita significativa al di fuori della persona residente. Inoltre, il personale sanitario era consapevole del carico che gravava su alcune famiglie che si assumevano responsabilità di cura nella struttura, cercando al tempo stesso di far fronte a molteplici impegni di vita. Una persona del personale ha descritto così la pressione su alcune famiglie e il costo emotivo:

La maggior parte di loro [le famiglie] ha anche una vita familiare propria molto piena. Con alcuni vedi le lacrime. Hanno bambini piccoli, devono occuparsi di loro, e poi la persona cara è qui. Loro [le famiglie] devono venire qui. (Partecipante del personale 5)

Questa persona ha poi descritto situazioni in cui lo stress diventava eccessivo per alcune famiglie, in particolare quando la persona residente attraversava un episodio di malattia acuta. Diverse figure professionali hanno sottolineato la necessità di sostegni e risorse emotive per le famiglie. In contrasto con questi racconti, il personale sanitario ha menzionato famiglie che non partecipavano alla vita né all’assistenza della persona residente, tanto che alcune persone residenti ricevevano raramente una visita familiare.

Il coinvolgimento familiare nell’assistenza comportava assumersi la responsabilità delle attività significative e della gestione delle questioni pratiche, ma in solitudine

Consapevoli della solitudine, della tristezza e della noia della persona residente, le famiglie si sentivano in dovere di farle compagnia e di arricchirne la vita. Desideravano disperatamente che le persone residenti avessero interazioni o attività significative durante la giornata e se ne assumevano la responsabilità perché: «Se non ci sono io, lui non fa niente». Incoraggiavano nuovi interessi, aiutavano a fissare obiettivi e proponevano idee o attività per sostenere la «voglia di vivere» della persona residente.

Familiari e persone residenti descrivevano la famiglia come responsabile di portare la persona residente a qualsiasi tipo di uscita, o anche solo di spingerla in sedia a rotelle all’interno della struttura, perché il personale era sempre occupato con compiti medici e «non si fermava un attimo». Ogni attività o uscita richiedeva che la famiglia organizzasse, coordinasse e pianificasse ogni dettaglio, ma faticava a farsi carico di queste responsabilità dati i complessi bisogni assistenziali delle persone residenti. Diverse persone in famiglia e residenti hanno raccontato episodi terrificanti durante un’uscita, in cui l’attrezzatura aveva avuto un guasto o dei malintesi avevano creato situazioni gravi. Una persona familiare ha parlato dello stress di dover affrontare da sola errori potenzialmente fatali:

La porto fuori un paio di volte all’anno. Ma ogni volta è terrificante… Perché è successo, che il ventilatore si è staccato e io non ho capito che si era staccato finché lei non ha cominciato a diventare blu. Ma era perché l’ambiente era così rumoroso che non riuscivo a sentire il bip della macchina, capisce? Quindi è un equilibrio molto sottile: se stiamo fuori troppo a lungo e la macchina si scarica, lei non respira più. (Partecipante familiare 5)

Alcune famiglie con risorse hanno descritto come avessero messo a punto una routine e un sistema per offrire uscite alla persona residente. Per altre, invece, le difficoltà pratiche erano insormontabili e alla fine avevano smesso di provare a organizzare uscite. In questi casi, i commenti delle famiglie trasmettevano tristezza e senso di colpa, nella consapevolezza che ciò avrebbe significato per la persona residente restare confinata nella struttura.

Le persone residenti vivevano con una salute così fragile e limitazioni così gravi che molti dei loro bisogni non medici diventavano anch’essi responsabilità della famiglia. Le finanze delle persone residenti, gli appuntamenti, il bucato e gli effetti personali come apparecchi acustici, rasoi e oggetti personali richiedevano spesso l’intervento della famiglia. A volte si trattava di piccole cose, come sostituire apparecchi acustici smarriti, che tuttavia incidevano negativamente sulla vita quotidiana della persona residente; altre volte si trattava di importanti operazioni finanziarie. Una persona familiare ha spiegato di aver concluso la successione di un immobile per conto della residente: «Be’, adesso sta bene dal punto di vista economico perché ho venduto l’appartamento… quindi adesso sta bene…» (Partecipante familiare 8). In sintesi, le famiglie non solo convivevano con il disagio e l’incertezza della malattia della persona cara, ma si assumevano anche la responsabilità del sostegno sociale delle persone residenti, della pianificazione e della logistica necessarie per qualsiasi uscita di svago e della gestione pratica della loro vita.

Il personale sanitario condivideva l’idea che la responsabilità delle attività significative e delle questioni pratiche spettasse in definitiva alla famiglia

Senza il tempo e le risorse necessarie, il personale sanitario concordava con familiari e persone residenti nel ritenere che la responsabilità di coinvolgere le persone residenti in attività significative, uscite comprese, nonché di fornire un sostegno strumentale, ricadesse in gran parte sulla famiglia. Alcune figure professionali ritenevano che tutto ciò che andava oltre le «cure di base», ossia le cure corporee di routine per il mantenimento delle funzioni vitali, esulasse dal loro ambito, e che la loro capacità di offrire un’assistenza individualizzata fosse limitata.

Dovrai fare la stessa cosa per tutti gli altri residenti, giusto? Perché altrimenti diventa una routine speciale. Io la vedo così: noi forniamo loro [ai residenti] le cure di base. Tutto ciò che va oltre dovrebbe coinvolgere la famiglia. (Partecipante del personale 3)

Altre figure professionali hanno descritto i propri sforzi per offrire un’assistenza personalizzata e un sostegno strumentale, come una particolare cura della persona, occuparsi degli apparecchi acustici o degli occhiali o tenere traccia degli effetti personali delle persone residenti; tuttavia, ciò veniva presentato come un’assistenza in più, la cui responsabilità spettava in definitiva alla famiglia. Queste figure professionali hanno sottolineato le aspettative irrealistiche che gravavano sulle famiglie e che suscitavano in loro rabbia e frustrazione.

Il coinvolgimento familiare nell’assistenza comportava difendere la qualità dell’assistenza essendo presente, ricordando e insistendo, e scegliendo le proprie battaglie

La maggior parte delle persone in famiglia ha descritto gli sforzi considerevoli compiuti per garantire che la persona residente ricevesse una buona assistenza da parte del personale. Questi atti di difesa erano continui e consistevano nell’essere presenti, nel ricordare e insistere e nello scegliere le proprie battaglie.

Essere presenti

Le famiglie consideravano la propria presenza necessaria per garantire la sicurezza della persona residente. Durante le visite stavano sempre all’erta e «tenevano d’occhio la situazione». Per alcune, ciò era dettato soprattutto dalla paura e dalla preoccupazione che la persona cara non ricevesse un’assistenza adeguata da un personale estremamente oberato. I commenti di familiari e persone residenti rivelavano a volte una mancanza di fiducia nel personale; per questo la famiglia riteneva necessaria la propria presenza per vigilare sull’assistenza alla persona residente. Una familiare che trascorreva intere giornate nella struttura ha raccontato di essere arrivata e di aver trovato il residente in sedia a rotelle senza tutti i dispositivi importanti:

Quando sono arrivata, l’avevano messo in sedia a rotelle. Non c’era non c’era il campanello di chiamata. E così, per quei 20 min o quanti erano, se fosse successo qualcosa, non c’era nessuno… cioè, passano una volta ogni ora. Io sto seduta qui e… sento di dover essere qui, capisce? (Partecipante familiare 12)

Per altre persone in famiglia e residenti, la sfiducia non era legata a episodi reali, ma piuttosto a un senso di inquietudine e di cattivo presagio. Una persona familiare ha condiviso la sua preoccupazione: «È la mia paura più grande, che non stia comodo. Che succeda qualcosa» (Partecipante familiare 9).

Ricordare e insistere

Secondo familiari e persone residenti, la famiglia comprendeva i bisogni fisici, emotivi e comunicativi unici e specifici della persona residente in modi di cui il personale non sempre era consapevole. Le famiglie descrivevano anche la loro conoscenza approfondita dei modi propri di ciascuna persona residente per ridurre al minimo i danni, per esempio riposizionarla in un certo modo per evitare il dolore. Di conseguenza, la famiglia si sentiva in dovere di essere presente nella struttura per indirizzare l’assistenza, ricordare al personale le preferenze e difendere i bisogni della persona residente. Diverse persone in famiglia fungevano da portavoce della persona residente, o perché questa non era in grado di comunicare o preferiva non avanzare richieste, o perché ritenevano irragionevole aspettarsi che il personale ricordasse tutte le preferenze particolari di ciascuna persona residente. Tuttavia, raccontavano anche di dover talvolta insistere o rincorrere un personale estremamente oberato per ottenere informazioni mediche. Sebbene familiari e persone residenti considerassero gran parte del personale come un alleato, disposto ad affrontare le loro preoccupazioni o ad assicurarsi che le procedure fossero in atto, le interviste descrivevano anche un sistema assistenziale sotto pressione e rigido, al quale famiglie e personale erano costretti ad adattarsi. Una persona familiare ha raccontato di scontrarsi spesso con orari istituzionali rigidi.

Ce ne sono alcuni [del personale] che sono davvero bravi e cordiali… ci divertiamo un sacco. Altri invece vengono, fanno il loro lavoro e lo mettono in sedia… Io dico: ‘Ah, sa, oggi vorremmo fare questo’. ‘Be’, non si può. Ho questo, questo e questo da fare’, capisce? Cioè, —dobbiamo adattarci ai loro orari. (Partecipante familiare 12)

Di conseguenza, la famiglia si sentiva presa tra il desiderio di difendere la persona residente e l’attenzione a non inimicarsi né offendere un personale che già doveva destreggiarsi tra molteplici esigenze concorrenti.

Scegliere le proprie battaglie

Per difendere la persona residente senza creare ulteriori problemi, le famiglie valutavano quali aspetti dell’assistenza fossero più importanti e a cosa potessero rinunciare. Pur temperando la propria difesa tenendo conto delle altre persone residenti e del personale oberato, la famiglia oscillava anche tra l’arrendersi e il diventare più strategica. Una persona familiare ha descritto la situazione così: «si tratta di scegliere la battaglia che vuoi combattere, rispetto a, quasi avere, un senso di rassegnazione a volte… Questo non cambierà» (Partecipante familiare 3). Quando le richieste di assistenza non venivano soddisfatte, alcune famiglie si vedevano come le portavoce in grado di portare la questione a figure sanitarie di livello superiore o alla direzione. Altre persone in famiglia si sentivano meno sicure nel presentare reclami, riconoscevano i limiti con cui il personale doveva fare i conti e sembravano rassegnate al sistema.

Il personale sanitario vedeva nella paura e nella frustrazione delle famiglie il motore di conflitti e disaccordi con il personale

Tutto il personale sanitario intervistato ha parlato di conflitti e disaccordi tra famiglie e personale. Diverse figure professionali percepivano che le famiglie temessero che la persona residente non potesse comunicare i propri bisogni e che non ricevesse l’aiuto necessario o una buona assistenza, il che le spingeva a sentire il bisogno di essere presenti. Il personale sanitario descriveva anche le famiglie come insistenti nel reclamare assistenza, senza però presentare la cosa come una difesa della persona residente. Al contrario, la maggior parte del personale descriveva le famiglie come «esigenti», «lamentose», «invadenti» o inclini a «fare storie» nei loro «disperati» tentativi di prendersi cura della persona residente. Il personale sanitario descriveva inoltre le famiglie come frustrate e arrabbiate, pronte a «scagliarsi» contro il personale quando l’assistenza non era tempestiva o non rispondeva ai loro elevati standard. Viste le esigenze concorrenti che gravavano su un personale che assisteva più persone residenti con bisogni complessi, il personale sanitario riconosceva la posizione difficile in cui si trovavano alcune famiglie, che sentivano il bisogno di assicurarsi che l’assistenza alla persona cara avesse la priorità. Come familiari e persone residenti, il personale sanitario descriveva un sistema assistenziale rigido, vincolato dalle risorse. Tuttavia, osservava anche che le diverse priorità del personale e delle famiglie contribuivano alla frustrazione e ai conflitti tra le due parti.

Alcuni familiari sono davvero di grande aiuto. Vengono praticamente tutti i giorni. Ci aiutano a fare le loro cure. Vediamo altri familiari e, insomma, capisco come si sentono. Vogliono che il loro residente venga curato per primo. Però anche noi abbiamo la nostra routine. Non possiamo andare così, se non è una priorità o se non è qualcosa come un’emergenza. E allora ogni volta dobbiamo spiegare: ecco, per noi questa persona ha la priorità. (Partecipante del personale 16)

Il coinvolgimento familiare nell’assistenza comportava capire come contribuire alle cure infermieristiche, ma con aspettative poco chiare

Molte persone in famiglia partecipavano attivamente alle cure infermieristiche perché lo consideravano un loro dovere, volevano contribuire a un’assistenza di qualità per la persona residente e provavano senso di colpa quando non erano coinvolte. Svolgevano una serie di compiti, tra cui riposizionare le persone residenti, fare massaggi, occuparsi della cura personale, eseguire esercizi di mobilizzazione articolare, aiutare nell’uso dei servizi igienici, aspirare le secrezioni e gestire l’attrezzatura per la nutrizione enterale. Inoltre, tutte le famiglie e le persone residenti hanno riferito l’impressione di un personale frenetico e sotto pressione per il tempo; per questo ritenevano necessario il coinvolgimento della famiglia. Poiché il personale era così occupato, la famiglia imparava ad adattare le proprie aspettative, a inserirsi nelle routine stabilite e a integrare le cure infermieristiche, come mostra l’esempio di una persona familiare:

Tante volte mi hanno detto [il personale], tipo, lui ha chiesto di essere riposizionato. ‘Be’, dobbiamo finire il giro o fare le consegne’, e poi tornano mezz’ora o un’ora dopo… —per questo tolgo il cuneo o metto i cuscini. Cerco di farlo stare comodo finché non arrivano. (Partecipante familiare 10)

In molti casi le famiglie hanno descritto come avessero capito come svolgere compiti infermieristici osservando attentamente il personale, e talvolta il personale forniva loro una formazione, di cui erano grate. Tuttavia, trasmettevano anche incertezza, ambiguità e disagio nell’essere responsabili di alcuni di questi compiti. Sebbene molte persone in famiglia fossero disposte a intervenire e a prestare cure, orgogliose del proprio contributo, alcune non avevano chiare le aspettative del personale. La mancanza di parametri istituzionali sulla partecipazione alle cure infermieristiche faceva sentire alcune famiglie impreparate e sopraffatte. Il coinvolgimento della famiglia era spesso incoraggiato e apprezzato dal personale, ma c’erano situazioni in cui sembrava limitato, il che inviava segnali contraddittori. Una persona familiare che di solito aiutava a sistemare la madre per la notte e a prestarle le cure serali ha raccontato che a volte il personale le chiedeva di aspettare fuori dalla stanza finché non avesse finito. Questo la confondeva, perché viveva la propria partecipazione come un segno di intimità e di cura verso la persona cara. D’altra parte, sia familiari sia persone residenti hanno raccontato situazioni in cui il personale sembrava contare sul contributo delle famiglie all’assistenza.

Il personale sanitario considerava essenziale il coinvolgimento familiare nelle cure infermieristiche

La maggior parte del personale sanitario considerava la famiglia parte dell’équipe di cura e ha condiviso esempi di familiari che prestavano cure alla persona, aiutavano durante i pasti e la fisioterapia e svolgevano «semplici cure mediche» come il riposizionamento o l’aspirazione orale. Il personale sanitario presentava il coinvolgimento familiare come essenziale per una «assistenza centrata sulla persona residente», riconoscendo la conoscenza che la famiglia aveva dei bisogni unici e specifici della persona residente, soprattutto al momento dell’ingresso nella struttura. Il personale sottolineava anche l’impossibilità di rispondere contemporaneamente a tutti i bisogni delle persone residenti e il vantaggio che la famiglia si facesse carico di una parte delle cure infermieristiche, come ha spiegato una persona del personale:

Per i familiari, tecniche semplici come l’aspirazione della bocca. O cose semplici, ecco. Perché a volte, quando tutto, quando i ventilatori suonano, non possiamo occuparcene… L’aspirazione della bocca è una cosa necessaria. Ma insomma, il familiare la può fare, no? Mettiamo che io abbia da fare, che non possa andare subito, ma serve un’aspirazione della bocca, che anche un normale familiare può fare. (Partecipante del personale 11)

Come altre persone partecipanti, questa persona del personale ha poi descritto la necessità di educazione e formazione per consentire alla famiglia di prestare cure sicure. A differenza di familiari e persone residenti, il personale sanitario ha suggerito che c’erano anche famiglie non disposte a farsi coinvolgere nell’assistenza, che rifiutavano le richieste di aiuto del personale.

Discussione

In questo studio qualitativo sul coinvolgimento della famiglia nella vita e nell’assistenza di una persona residente con MCC, il carico assistenziale è risultato significativo. Ciò contrasta con l’assunto secondo cui la famiglia sarebbe sollevata dalle proprie responsabilità di cura quando la persona con MCC si trova in una struttura sanitaria anziché aver bisogno di assistenza a domicilio.³⁷ Il nostro studio illustra i ruoli e le responsabilità ampi e complessi che le famiglie delle persone con MCC si assumono e il modo in cui questi contribuiscono al disagio psicologico, al senso di sopraffazione emotiva, all’esaurimento, all’incertezza e persino ai conflitti riportati in altri studi.^17,19 Questi risultati sono degni di nota se si considera che, in altri contesti di malattia, livelli elevati di carico del caregiver³⁸ si sono rivelati fattori che contribuiscono a una cattiva salute mentale e fisica,³⁹ e persino a un maggior rischio di morbilità e mortalità per chi presta assistenza.^40,41 In particolare, Dale et al.¹² hanno rilevato che le persone che assistevano in famiglia pazienti bisognosi di ventilazione meccanica prolungata in un’unità specializzata di svezzamento riferivano cambiamenti di salute legati allo stress, tra cui alterazioni delle abitudini alimentari, del peso corporeo, della quantità e della qualità del sonno e dei livelli di energia. Altri gruppi di ricerca⁴² hanno descritto gli effetti cumulativi dello stress prolungato sulle famiglie delle persone con MCC, che nel nostro studio sono risultati insostenibili per alcune persone, le quali hanno finito per ridurre il proprio coinvolgimento. Sono giustificati sforzi per preparare le famiglie non solo alla prognosi sfavorevole del paziente, ma anche all’enormità che possono assumere l’assistenza e il carico di chi la presta.

Il nostro studio esplicita alcuni dei modi in cui le famiglie delle persone con MCC difendono la persona cara, tra cui essere sempre presenti e ricordare e insistere con il personale. Questa ricerca concorda con altre che hanno suggerito che le famiglie di persone con MCC o in ventilazione meccanica prolungata possono essere spinte dalla paura di un’assistenza e di esiti scadenti a proteggere la persona cara.^12,43 Nel proteggerla, cercano di preservare il paziente da ogni danno, il che in terapia intensiva può esprimersi, per esempio, in una presenza prolungata al letto del paziente. Secondo Davidson et al.,⁴³ ciò segnala uno stato emotivo acuito e il bisogno di un sostegno empatico. Il disagio emotivo era frequente tra le famiglie della nostra ricerca ed era riconosciuto dal personale, che sottolineava la necessità di sostegni per le famiglie. In prospettiva, sono forse giustificati programmi educativi su misura per le famiglie delle persone con MCC, insieme a un solido sostegno psicologico.⁴⁴ La ricerca in terapia intensiva suggerisce che la presenza della famiglia sia necessaria al suo coinvolgimento, il quale, abbinato a un programma educativo, può migliorare gli esiti per pazienti e famiglie.⁴³

L’assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia ha preso piede in terapia intensiva, con evidenze crescenti che questo modello assistenziale può migliorare la soddisfazione delle famiglie, l’esperienza dei pazienti, il raggiungimento degli obiettivi medici e la salute mentale delle famiglie.⁴⁵ Alla luce dei nostri risultati, l’assistenza centrata sulla famiglia, un approccio all’assistenza sanitaria rispettoso dei bisogni e dei valori di ciascuna famiglia e capace di rispondervi,⁴³ è particolarmente pertinente nel contesto della malattia critica cronica, ed è necessaria una ricerca per sviluppare e valutare interventi. Le caratteristiche di questi interventi restano da definire. Per esempio, un recente studio clinico randomizzato che prevedeva la fornitura di informazioni e almeno due incontri familiari condotti da specialisti di cure palliative non ha ridotto l’ansia né la depressione dei familiari chiamati a decidere in sostituzione di pazienti con MCC.⁴⁶ Concordiamo con White⁴⁷ sul fatto che interventi a bassa intensità possano essere insufficienti a migliorare gli esiti per le famiglie. Sosteniamo inoltre che una concettualizzazione più ampia del coinvolgimento familiare nell’assistenza, che vada oltre la presa di decisioni in sostituzione del paziente, rifletterebbe con maggiore precisione la realtà dell’assistenza familiare. Gli sforzi volti a facilitare il coinvolgimento della famiglia in senso più ampio potrebbero essere efficaci. Per esempio, una formazione pratica e strutturata per le famiglie che desiderano partecipare alle cure mediche, unita a indicazioni per il personale su come coinvolgere la famiglia in modo sicuro ed efficace, potrebbe essere una soluzione.

Punti di forza e limiti

Il punto di forza di questa ricerca qualitativa risiede nel suo potere informativo, rafforzato dall’elevata qualità delle interviste in profondità e da caratteristiche delle persone partecipanti altamente specifiche rispetto allo scopo dello studio.⁴⁸ Un ulteriore punto di forza è stato l’inclusione di interviste diadiche, che hanno contribuito a generare osservazioni particolarmente pertinenti da parte di chi riceve le cure familiari. Le interviste diadiche hanno facilitato la partecipazione delle persone residenti quando la persona familiare fungeva da partner comunicativo o da fonte di sostegno nei momenti in cui l’intervista suscitava emozioni forti.³⁵ Un limite dello studio è stato l’inclusione di persone partecipanti disposte e in grado di sostenere un’intervista. Con questa autoselezione, in particolare di familiari e persone residenti, non è stato possibile chiarire l’intero spettro delle esperienze familiari di coinvolgimento nell’assistenza. A questo proposito, i racconti del personale sanitario suggerivano che vi siano famiglie coinvolte solo in minima parte, se non per nulla, nell’assistenza alla persona residente. Come è proprio della ricerca qualitativa, i nostri risultati offrono spunti su ciò che comporta il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza a una persona con MCC in una struttura di lungodegenza, che potrebbero essere pertinenti per altri contesti di cura, come gli ospedali per acuti a lunga degenza e le strutture di riabilitazione, ma non sosteniamo che siano generalizzabili. Tutte le persone partecipanti provenivano da un’unica struttura concepita per fornire un’assistenza specializzata all’interno di un sistema sanitario a finanziamento pubblico, che potrebbe differire da altri contesti assistenziali.

Conclusione

In questo studio qualitativo, il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza a una persona con MCC in una struttura di lungodegenza è risultato complesso e sfaccettato. Le famiglie riorientavano spesso la propria vita, si assumevano la responsabilità delle attività significative e della gestione delle questioni pratiche, e difendevano le cure mediche e vi contribuivano. Le strategie per rispondere ai bisogni insoddisfatti delle famiglie, specifici dei ruoli e delle responsabilità che si assumono, restano sconosciute, ma potrebbero rafforzare la capacità della famiglia di partecipare in modo significativo alla vita della persona residente e migliorare gli esiti per le famiglie.