1. Introdução

Enfrentar um diagnóstico como o de câncer não é tarefa fácil para nenhuma família. Um diagnóstico em uma criança ou adolescente pode ser ainda mais difícil em uma sociedade ocidental (Lewandowska, 2022), onde o câncer continua sendo sinônimo de morte e é um processo inesperado no início da vida (Galicia Pacheco et al., 2024). No caso das doenças físicas infantis, o impacto sobre o sistema familiar e a dependência em relação a ele são ainda mais intensos (Moscato et al., 2024). O papel de pais e mães nos cuidados pediátricos é fundamental, pois a saúde e o bem-estar da criança estão ligados às condições físicas, emocionais e sociais do cuidado, assim como às práticas parentais (Bradshaw et al., 2019; Hinton et al., 2022). Uma revisão recente destacou a importância do funcionamento familiar como fator de risco ou de proteção para a qualidade de vida e o bem-estar de crianças com câncer (Neugebauer e Mastergeorge, 2021). Nesse sentido, o estresse parental influencia negativamente, ao longo do tempo, o funcionamento cognitivo das crianças (Willard et al., 2016), sua qualidade de vida (Loiselle et al., 2016) e seu ajustamento emocional e comportamental (Colletti et al., 2008). Um funcionamento familiar precário também está associado negativamente à qualidade de vida (Zheng et al., 2018) e ao ajustamento psicossocial (Jobe-Shields et al., 2009) de crianças com câncer pediátrico. Por outro lado, maior coesão familiar está associada a menor sofrimento, tanto nas crianças com câncer quanto em seus irmãos e irmãs (Jobe-Shields et al., 2009; Prchal e Landolt, 2012).

Walsh (2002) propôs um modelo teórico que oferece uma visão positiva do funcionamento familiar diante da adversidade. Segundo esse modelo, embora algumas famílias nessas situações possam ser dilaceradas por crises ou tensões crônicas, muitas outras saem delas mais fortes e com mais recursos. No modelo de Walsh, a resiliência é entendida como “a capacidade de resistir aos desafios disruptivos da vida e de se recuperar deles […] Envolve processos dinâmicos que favorecem uma adaptação positiva em um contexto de adversidade significativa” (Walsh, 2002, p. 130). Essa capacidade das famílias de se adaptar à adversidade e sair dela mais fortes é chamada de “resiliência familiar”. O modelo de Walsh identifica três processos-chave que ajudam as famílias a se adaptar a situações adversas: (1) o sistema de crenças, isto é, o modo como a família interpreta as experiências difíceis e lhes dá sentido; (2) os padrões organizacionais, isto é, o modo como a família se estrutura e se reorganiza diante do estresse; e (3) os processos de comunicação, que incentivam a expressão das emoções, a coordenação das ações e a manutenção da coesão familiar. O modelo de Walsh (2002) levou a uma reinterpretação do processo pelo qual a família enfrenta situações adversas. Essa revisão reposiciona a família em uma perspectiva mais esperançosa, que projeta a possibilidade de crescimento, em oposição a uma segunda visão centrada no sofrimento e no estresse, e destaca a importância de identificar e medir os fatores de risco e de proteção para fortalecer a resiliência de todo o sistema familiar ao longo da doença (Walsh, 2002).

O modelo de Walsh tem sido amplamente aplicado a contextos de oncologia pediátrica. Com base nesse referencial, por exemplo, diversas equipes de pesquisa constataram que a maioria das famílias de crianças em tratamento oncológico pediátrico desenvolve resiliência, embora sua extensão dependa de vários fatores clínicos e relacionais (Navea Martín e Tamayo Hernández, 2018; Rueda e Cerezo, 2020). Mais especificamente, a resiliência tende a ser menor quando o diagnóstico é recente, quando o tipo de tumor ou o prognóstico é mais grave e quando a comunicação entre as famílias e as equipes de saúde é limitada. Entre os processos relacionais identificados no modelo de Walsh, a comunicação familiar surgiu como um dos preditores mais fortes de uma adaptação resiliente, o que ressalta seu papel central em ajudar as famílias a se reorganizar, dar sentido à doença e enfrentá-la de forma colaborativa.

Ampliando essas evidências, Marbot et al. (2025) confirmaram que tanto os pais e mães quanto as crianças com câncer apresentam níveis de resiliência de médios a altos, e o apoio social aparece como um dos fatores de proteção mais consistentes. O estresse e outras vulnerabilidades individuais, ao contrário, parecem funcionar como fatores de risco. Da mesma forma, em sua revisão sistemática, a equipe de Qiu et al. (2024) reforçou a relevância dos três domínios da resiliência familiar propostos no modelo de Walsh quando um membro da família enfrenta um câncer. O senso de coerência, uma avaliação positiva da doença, a aceitação da incerteza, a espiritualidade e as crenças religiosas apareceram positivamente associados à resiliência familiar. Quanto aos processos organizacionais, o compromisso familiar e o apoio social tinham as evidências empíricas mais sólidas, enquanto uma comunicação harmoniosa também surgiu como fator de proteção-chave para um funcionamento familiar resiliente.

Embora a pesquisa sobre resiliência familiar no contexto do câncer infantil tenha se expandido nos últimos anos, as evidências existentes continuam sendo predominantemente quantitativas, o que limita a capacidade da área de captar as experiências subjetivas, mutáveis e dependentes do contexto das famílias durante o primeiro ano após o diagnóstico (Marbot et al., 2025; Navea Martín e Tamayo Hernández, 2018; Qiu et al., 2024). Os estudos qualitativos ainda são escassos, e os poucos que existem foram realizados sobretudo fora da América Latina. Por exemplo, um estudo qualitativo longitudinal com famílias de crianças com leucemia na China identificou uma trajetória de adaptação contínua e complexa, que se desdobra em três etapas no primeiro ano após o diagnóstico (Huang et al., 2025). Outros estudos com métodos mistos mostraram que famílias norte-americanas que passaram por esse processo demonstram maior domínio das estratégias de enfrentamento e de resiliência quando a criança sobrevive (Rosenberg et al., 2014), enquanto na Turquia pais e mães relataram um estresse emocional significativo e grandes mudanças nos papéis familiares, com dificuldade de dar atenção aos irmãos e irmãs. Os fatores de proteção, nessas circunstâncias, incluem redes de apoio sólidas, equipes de saúde empáticas e estratégias de enfrentamento adaptativas (Güney Yılmaz et al., 2025). No entanto, a pesquisa na América Latina continua limitada e fragmentada, apesar de evidências que sugerem dinâmicas culturalmente específicas. Por exemplo, um estudo colombiano baseado em histórias de vida de mães relatou que a resiliência se desenvolve ao longo da doença, mas fica sob forte tensão nos períodos de maior sofrimento da criança (Genes Núñez et al., 2025), enquanto um estudo qualitativo longitudinal de González Salazar (2019) destacou processos que ressignificam a dinâmica familiar, entre eles a adoção de novos papéis, o fortalecimento dos vínculos e a melhora da comunicação. Em conjunto, essas lacunas revelam a falta de estudos qualitativos e sensíveis ao contexto na América Latina que examinem como as famílias atravessam as primeiras etapas do câncer infantil em seu ambiente sociocultural. Para enfrentar diretamente essa lacuna, o presente estudo descreve as estratégias de resiliência utilizadas por famílias colombianas para enfrentar a leucemia infantil durante o primeiro ano após o diagnóstico, com base no modelo de resiliência familiar de Walsh (2002), a fim de identificar processos culturalmente enraizados e específicos do contexto.

2. Método

2.1 Delineamento

Realizamos um estudo qualitativo baseado em um paradigma construtivista (Creswell e Poth, 2018; Ritter et al., 2023), que descreve como as pessoas constroem sua própria realidade social e seu conhecimento por meio de reconstruções de suas experiências individuais (Creswell e Poth, 2018). Em um paradigma construtivista, o conhecimento é entendido como socialmente construído, negociado e moldado pelas interações entre os indivíduos e seu ambiente (Dahal, 2025). Essa posição ontológica e epistemológica influencia o modo como os dados são obtidos e interpretados, assim como o papel da equipe de pesquisa ao longo de todo o processo. Nessa perspectiva, os dados de entrevista não são tratados como representações neutras ou objetivas da realidade. São vistos, antes, como narrativas coconstruídas, surgidas da interação dinâmica entre a pessoa participante e a pessoa que conduz a pesquisa (Dahal, 2025). Os significados expressos por quem participa são considerados dependentes do contexto e influenciados por sua história pessoal, seus valores e sua posição social. Da mesma forma, as perspectivas, os pressupostos e os referenciais interpretativos de quem pesquisa moldam ativamente o modo como esses significados são suscitados, reconhecidos e analisados. Por consequência, o processo interpretativo se torna reflexivo (Dahal, 2025; Olmos-Vega et al., 2023). Quem pesquisa reconhece que sua presença, suas perguntas e suas decisões interpretativas fazem parte do processo de produção de conhecimento. O objetivo é compreender como as pessoas participantes constroem suas experiências e dão sentido aos fenômenos estudados. Por isso, neste estudo qualitativo, foram usadas entrevistas em profundidade como instrumentos de coleta de dados, para reunir as experiências e perspectivas individuais de quem participou. O contexto da atenção à saúde de crianças com câncer na Colômbia foi levado em consideração, e foram incorporadas estratégias para documentar o processo reflexivo da equipe de pesquisa, entre elas o posicionamento da equipe e o uso de notas reflexivas (Olmos-Vega et al., 2023). O estudo seguiu tanto os Standards for Reporting Qualitative Research (O’Brien et al., 2014) quanto os Journal Article Reporting Standards for Qualitative Research (Levitt et al., 2018).

2.2 Equipe de pesquisa e reflexividade

Antes de realizar o estudo, a equipe de pesquisa definiu sua posição, explicitando o referencial teórico, as crenças que a orientavam, a motivação do estudo e as principais informações sobre a própria equipe (ver Tabela 1). O posicionamento da equipe de pesquisa é um componente integral do processo reflexivo, pois torna explícito seu ponto de partida e, assim, permite avaliar como ela pode influenciar o contexto e as pessoas participantes, ou sofrer sua influência (Creswell e Poth, 2018; Dahal, 2025). Na investigação qualitativa, a equipe de pesquisa não é um instrumento neutro de coleta ou de análise dos dados. Ao contrário, participa ativamente da construção e da interpretação de sentido ao longo de todo o processo de pesquisa (Levitt et al., 2018).

2.3 Contexto

O contexto é descrito no material suplementar (seção 1).

2.4 Participantes

A amostra do estudo foi composta por 10 pais e mães da Colômbia de uma criança de oito a 12 anos em tratamento em oncologia pediátrica. A amostragem foi intencional e considerou critérios de inclusão como a faixa etária da criança, um diagnóstico de leucemia com menos de um ano no momento da entrevista e o consentimento informado das pessoas envolvidas. O local de recrutamento da amostra foi definido com a Fundação Colombiana de Leucemia e Linfoma, organização sem fins lucrativos situada na cidade de Bogotá, em 2021–2022. A inclusão de novas pessoas participantes foi encerrada assim que se atingiu a saturação dos dados (Sebele-Mpofu, 2020). A saturação dos dados designa o ponto do processo de coleta e análise em que os novos dados acrescentam pouca ou nenhuma informação nova, quem participa começa a repetir o que já foi dito e/ou nenhum novo tema surge do conjunto de dados (Sebele-Mpofu, 2020). O processo de saturação consistiu em realizar a coleta (as entrevistas) e a análise dos dados antes de passar à entrevista seguinte, segundo uma abordagem iterativa. Esse procedimento permitiu comparar os achados analíticos entre entrevistas sucessivas, o que possibilitou à equipe determinar se o conteúdo era novo ou repetido (Dahal, 2025). Estudos qualitativos anteriores (Hennink e Kaiser, 2022; Wutich et al., 2024) indicam que a saturação dos dados costuma ser atingida entre nove e treze entrevistas. No presente estudo, a saturação ocorreu com a décima pessoa participante.

Foram recrutados dez pais e mães de crianças com leucemia (cinco mulheres, 50%). A idade média era de 37 anos. A Tabela 2 apresenta os dados sociodemográficos da amostra.

2.5 Declaração ética

Este estudo foi examinado e aprovado pelos comitês de ética das duas instituições envolvidas. Os pais e mães elegíveis foram informados, e seu consentimento informado foi obtido. As pessoas que optaram por não participar foram excluídas da amostra, que foi constituída apenas com quem assinou voluntariamente o termo de consentimento informado.

2.6 Coleta de dados

Realizamos entrevistas semiestruturadas baseadas na proposta de Walsh (2004). O roteiro foi validado por avaliação de especialistas. O procedimento consistiu em selecionar três especialistas em oncologia e em aspectos psicométricos pelo método de grupo focal (conforme descrito em Bryant, 2025). Em seguida, essas pessoas especialistas validaram o conteúdo do instrumento segundo os critérios de suficiência, clareza, coerência e relevância, o que levou a uma análise de concordância entre juízes e a ajustes nas entrevistas quanto à semântica das perguntas, além da redução do número de perguntas quando elas se repetiam. O estudo piloto ocorreu um mês antes da aplicação final.

O material suplementar (seção 2) contém o roteiro de perguntas baseado no referencial de Walsh (2004). As entrevistas foram realizadas em espanhol, com gravações de áudio como apoio às transcrições, feitas por uma pessoa treinada em transcrição e verificadas quanto à exatidão. Como elemento da investigação, as transcrições foram anonimizadas, com a substituição dos nomes por códigos alfanuméricos.

2.7 Análise

Quanto à análise dos dados, este artigo aplica um estudo narrativo qualitativo. Realizamos uma análise temática dedutiva seguindo os processos e as categorias do modelo de Walsh (2004, 2016) descritos na Tabela 3. As categorias teóricas se ligam a três categorias importantes para o estudo da resiliência familiar: o sistema de crenças da família, os padrões organizacionais e os processos de comunicação. Além disso, usamos essas categorias em uma análise inicial para classificar o conteúdo narrativo analisado.

O processo de codificação teve várias etapas. Primeiro, as entrevistas transcritas foram lidas e relidas. Na segunda etapa, foram selecionados os trechos de texto com informações relevantes para a pergunta e os objetivos de pesquisa. Na terceira etapa, foram identificados códigos ou unidades descritivas nos trechos selecionados. Cada texto foi codificado segundo a estratégia de codificação aberta, axial e seletiva (Strauss e Corbin, 1990) e categorizado associando uma ou mais narrativas a um tema e relacionando-o, em cada caso, a um código (forma abreviada de uma ideia de tema) (Gibbs, 2007). A quarta etapa consistiu em agrupar e organizar os códigos de forma dedutiva com base nos processos-chave do modelo de Walsh (2016). Em quinto lugar, uma vez organizados os códigos segundo o modelo, os conteúdos novos foram identificados de forma indutiva. Depois, a equipe de pesquisa analisou o conteúdo temático, usando um método indutivo para identificar, organizar e analisar a fundo os temas por meio da leitura e releitura das informações (Braun e Clarke, 2006). Assim, embora os códigos tenham sido agrupados segundo um modelo teórico preexistente, essa abordagem permitiu a construção indutiva de categorias e a identificação de conteúdos novos, não estabelecidos previamente. Ver o Arquivo Suplementar 3 para o mapeamento conceitual. Como parte do processo de análise, a equipe de pesquisa realizou uma série de reuniões. Nesses encontros, a equipe examinava coletivamente a organização dos trechos de texto com informações relevantes, discutia a justificativa da categorização e da identificação dos códigos e avaliava a consistência das decisões de codificação entre seus membros. Além disso, a equipe explorou de forma colaborativa o surgimento de novos conteúdos e temas, refletindo sobre como esses insights gerados indutivamente complementavam ou ampliavam o referencial de codificação inicial. Esses encontros também serviram para reforçar a reflexividade, permitindo à equipe avaliar criticamente seus pressupostos interpretativos e garantir que o processo analítico permanecesse rigoroso e transparente. Quando surgiam divergências, eram realizadas análises argumentativas graduais até que a equipe chegasse a um consenso (Alhojailan, 2012).

2.8 Rigor

Para a confiabilidade dos dados, foram seguidos os critérios de Lincoln e Guba de credibilidade, transferibilidade, dependabilidade e confirmabilidade (Ahmed, 2024; Ritter et al., 2023). A equipe de pesquisa usou a triangulação durante a análise, além da validação pelas pessoas participantes, de uma descrição completa do estudo, de um processo reflexivo e de uma descrição da codificação, das narrativas até os temas finais.

3. Resultados

Usamos a proposta de Walsh (2002) para organizar os resultados, considerando como categorias principais o sistema de crenças da família, os padrões organizacionais e os processos de comunicação.

3.1 O sistema de crenças da família

3.1.1 Dar sentido à adversidade

Enquanto algumas famílias precisavam encontrar uma explicação causal para o que lhes acontecia, outras pareciam não precisar dela e conviviam com a incerteza. A maior parte de quem participou classificou a doença da criança como um acontecimento inesperado; alguns homens disseram não conhecer as causas e algumas mulheres mencionaram uma predisposição genética.

“Ele não tem histórico de câncer; foi de repente; ainda não aceitei nenhuma causa para essa doença.” (P5)

Além disso, muitas famílias se voltaram para a fé e para os rituais para dar sentido à adversidade que viviam. Embora a maioria das pessoas participantes tenha declarado pertencer a uma religião, outras disseram não ter práticas espirituais específicas. Mesmo assim, metade da amostra mencionou situações de crescimento espiritual ou valores pessoais como a fé e o amor.

“Bom, a gente era… a gente acredita em Deus, e antes a gente vivia distante, não ia muito à igreja; mas agora, sim, criei um apego muito grande a Deus, e parece que Deus nos dá a força e a fé para seguir em frente.” (P6)

“… só tive um pensamento… confiar em Deus que ele vai ficar curado.” (P5)

Enquanto metade da amostra relatou ter vivido uma situação social ou clínica adversa antes do diagnóstico de câncer, a outra metade relatou nunca ter vivido nada parecido. Além disso, algumas pessoas participantes sentiam que o processo, embora difícil no início, tinha sido uma mudança positiva para os filhos e não havia afetado a dinâmica familiar. No entanto, ao falar do sentimento de adversidade, grande parte da amostra mencionou a possibilidade de morte e outras consequências trágicas da doença, além de uma percepção de dificuldade.

“Neste momento, nossa preocupação é que as coisas não piorem, ou seja, que a gente não chegue a um ponto extremo em que ela não vença o câncer; esse é o nosso medo.” (P7)

“No começo foi trágico, devastador… tudo desmoronou, o trabalho, a estabilidade de estar com a família; sim, porque a mãe está em casa e eu estou aqui, entende? A família nuclear inteira desmoronou.” (P3)

“… minha grande preocupação é que o tratamento do meu filho seja seguido, porque com o problema das EPS [as Entidades Promotoras de Saúde colombianas] ele pode atrasar, e com câncer isso significa uma recaída.” (P5)

3.1.2 Perspectiva positiva

Quanto à visão de pais e mães sobre a doença, constatamos que apenas um terço dos homens e das mulheres se mostrava resiliente diante do processo da doença da criança. Em outras palavras, essa parte da amostra mantinha uma visão positiva, que o restante não compartilhava. Vale notar que uma parte de pais e mães encontrava força nos pequenos detalhes do cotidiano, como as reações positivas das crianças, presentes de pessoas desconhecidas ou o amor expresso dentro da família.

“… a força que a gente tira nos momentos em que menos espera ter força, na força que a gente vê nela, com 7 anos, passando pelo que está passando, a força que cada um dos irmãos dela põe para entender isso, porque com 5 e 3 anos, o que eles podem entender? Mas eles seguem em frente e amam, porque existe amor em volta de tudo isso, existe muito amor, o amor que você dá a ela primeiro, o amor que os irmãos dão a ela, o amor dado por pessoas que às vezes nem conhecem você, mas ficam sabendo e então mandam uma mensagem ou vêm com um presente, e aí você diz: isso é amor, amor das pessoas, e depois o amor de Deus. Como eu te disse, nunca senti tanto o amor de Deus como agora, neste processo de viver estes seis meses que estamos atravessando.” (P1)

Ao falar de pensamento positivo, esperança e otimismo, a maioria de pais e mães relatou sentir encorajamento para lidar com a situação e manter uma atitude positiva. Além disso, imaginar melhores condições de vida e observar a situação atual ajudou parte de quem participou do estudo a superar a realidade da doença. As crenças religiosas também ajudam essas famílias a manter uma perspectiva positiva sobre o processo da doença e a interpretar o sofrimento causado por essa situação como parte da vida.

“… para nós, a doença tem sido uma situação de crescimento, de união, de aprender a amar, de aprender a ter força. O sofrimento, como você sabe, e como você me perguntou, sou de fé católica, como todos nesta casa, então o sofrimento é algo que entendemos, algo necessário na vida, algo pelo qual todas as pessoas têm de passar. Todos nós o vivemos como uma doença, e é preciso saber suportar o sofrimento, atravessá-lo com dignidade e sair dele uma pessoa melhor. Senão, você perdeu seu tempo sofrendo, e teria sido melhor nem ter sofrido (risos). Então, acreditamos que o sofrimento e a dor são essenciais.” (P1)

Em alguns casos, essas visões positivas coexistiam com perspectivas negativas. Quanto às expressões de derrotismo e de sofrimento nas crianças, apenas uma das mães se identificou com elas, e nenhum homem. Embora a maioria de pais e mães tenha expressado fatalismo no início da doença, ele depois se atenuou ou desapareceu.

“Bom, neste momento a preocupação é que as coisas não piorem, que a gente não chegue a uma situação extrema em que ela não sobreviva ao câncer. Essa é a nossa preocupação.” (P7)

“… uma coisa muito dura. Para mim foi muito difícil, porque ela sempre foi muito saudável, nunca fica doente, e aí um dia vêm e te dizem que sua filha tem câncer. É muito duro.” (P2)

“No começo foi trágico, devastador.” (P10)

3.1.3 Transcendência e espiritualidade

Quanto à transcendência e à espiritualidade como elementos de crença, como propõe Walsh, a maioria de pais e mães do estudo declarou pertencer a uma religião: os homens se identificavam como católicos, e as mulheres como católicas ou de outra confissão cristã. Essas diferentes experiências e encontros com a religião se refletem em nossa amostra.

“… um dos pensamentos mais importantes que ficam comigo é que Deus é fiel, que Deus nos ama, que Deus permitiu esta doença para que possamos ser melhores, que o plano de Deus é perfeito para todos, não só para X, mas para cada membro desta família.” (P1)

“… a oração é algo que nos ajuda muito, desde os menores – bom, X (a irmã da criança doente) não reza –, mas para Y (o irmão da criança doente) e todos os mais velhos, é como se a oração nos fortalecesse.” (P1)

“Somos católicos, missa no domingo, terço durante a semana, confissões frequentes, vivemos a Quaresma de forma muito intensa, com direção espiritual. Isso contribuiu de todas as formas para a esperança posta no céu, para o amor à cruz, porque você a tem porque Jesus está na cruz, então você vê o sofrimento como aquela cruz que Ele carregou antes por você. O apoio que tenho dessa parte do movimento; as consagradas e os padres têm estado muito presentes.” (P1)

Entre os pais e mães que participaram do estudo, não se observaram mudanças significativas em seus planos ou sonhos para o futuro da família após o diagnóstico da doença. Tampouco houve mudanças em sua experiência espiritual. Quanto aos sonhos para a família, as mães, mais do que os pais, expressavam uma urgência de criar o filho ou a filha, enquanto pais e mães diziam sonhar em viver em família e dar testemunho da experiência. A lição positiva mais significativa para quem participou estava ligada à valorização da vida (mães), à união (pais) e, para ambos, à força da criança doente e ao enfrentamento dos momentos difíceis. Embora não generalizado, um aumento da união familiar na amostra do estudo indicou uma alteração no sentido dado à vida.

“… digamos que eu mudei de certa forma, porque eu diria que é ao mesmo tempo negativo e positivo. Bom, é negativo porque nós quatro não dividimos mais o mesmo espaço; não é mais o mesmo ambiente, então digamos que isso é o negativo, que estamos isolados; por exemplo, eu não passo tempo com meu outro filho, minha esposa não passa tempo com a menina, ou vice-versa. As crianças não convivem; não se veem há mais de um mês, então isso é o negativo. E do lado positivo, isso nos ensinou a ser mais, a ter mais amor pessoal por eles, amor como união também no relacionamento, e a superar os obstáculos que aparecem no caminho.” (P7)

3.2 Os processos organizacionais na família

3.2.1 Percepção da mudança e flexibilidade

No estudo, a maioria dos homens e das mulheres relatou perceber dificuldade em se adaptar às mudanças, sobretudo as decorrentes dos cuidados com a criança doente, dos cuidados com a família e do tempo pessoal. Uma mudança positiva notável, porém, foi passar a compartilhar mais em família.

As estratégias mais usadas por quem participou, nesse campo, incluíam a comunicação dentro da família, permanecer junto, o que se refletia na união familiar, a divisão das tarefas e a manutenção das rotinas. Por outro lado, aspectos como a dificuldade de ter um espaço próprio e tempo pessoal, assim como uma resposta positiva em geral, dificultavam a flexibilidade da família. De forma significativa, a maioria das pessoas participantes não empregava nenhuma estratégia para se adaptar às mudanças, o que pode estar ligado à dificuldade relatada de adaptação e de encontrar espaço e tempo pessoais. Além disso, para as pessoas participantes, a reorganização entre os membros da família se manifestava mais nos irmãos e irmãs da criança doente e em pais e mães.

A maioria de quem participou afirmou acreditar que as mudanças são importantes. Havia, no entanto, certa ambivalência quanto a perceber as mudanças como calamitosas ou como difíceis, porém necessárias. Além disso, para a maioria das pessoas participantes, as mudanças não eram percebidas como algo que as ajudaria a crescer.

“Tudo mudou; nossa rotina era levá-la à escola, buscá-la, fazer a lição de casa, sair no fim de semana para um parque. A gente não sai mais com ela. A rotina é: ir ao hospital, ir às consultas médicas, à quimio, cuidar da alimentação dela, cuidar das saídas dela, ela não pode correr nem pular. Tudo depende… tudo gira em torno dela.” (P6)

“… isso serviu para fortalecer nosso vínculo de pai e filha, então digamos que algo bom saiu de algo ruim. Mas algo ruim também saiu, como ter de me afastar do meu filho, já que esse vínculo não é tão forte. Minha relação com minha esposa, bom, acho que está meio monótona; ela está no trabalho dela e eu aqui, a gente chega e conversa um pouco, ela vai embora, eu fico, ou vice-versa…” (P7)

Quanto ao deslocamento das atividades pessoais, apenas dois homens da amostra se identificaram com isso, e nenhuma das mulheres. No contexto da amostra, deixar de lado as atividades pessoais tornou-se uma opção secundária por medo da perda, e era preferível pensar na sobrecarga de trabalho envolvida nas tarefas de cuidado. Apenas uma das pessoas cuidadoras respondeu que priorizava o próprio bem-estar, o que indica uma falta generalizada de autocuidado no enfrentamento da doença. Uma minoria de pais e mães destacou uma visão negativa das mudanças vividas: um terço dos homens da amostra, contra apenas uma das mulheres.

3.2.2 Conexão

Aqui, constatamos que, para uma parte de pais e mães, o impacto da doença sobre os vínculos familiares era mais difícil, assim como o impacto negativo sobre o relacionamento do casal após a doença da criança. De fato, várias das pessoas entrevistadas notaram uma melhora nos laços familiares.

“Isso nos aproximou, é como se a gente tivesse se ligado mais, a gente briga menos, tem mais união.” (P6)

“… aqui você aprende muito, aprende mais sobre união, sobre o amor pela própria família, aprende a reconhecer quem está com você nos bons e nos maus momentos, aprende a valorizar mais o que faz, o seu dia a dia.” (P7)

No entanto, no que diz respeito a reparar e fortalecer a família, pais e mães expressaram uma perspectiva positiva, embora a reflexão familiar não fosse evidente na amostra. Por fim, pais e mães da amostra percebiam que o estado emocional da família dependia em grande parte da pessoa cuidadora principal.

3.2.3 Recursos sociais e econômicos

Quanto aos recursos sociais e econômicos, não se encontraram diferenças significativas entre pais e mães. Na amostra, a família extensa foi apontada como a principal fonte de apoio, seguida pelo círculo de amizades e pelas pessoas colegas de trabalho, sem que o cônjuge fosse percebido como a primeira fonte de apoio. As pessoas entrevistadas, homens e mulheres, raramente expressavam a necessidade de buscar apoio social adicional, e apenas uma pessoa da amostra se identificou com essa estratégia. Quanto à crença na necessidade de fortalecer as redes, três dos pais se identificaram com essa estratégia, contra uma das mães.

Sobre o apoio das escolas, pais e mães do estudo percebiam maior apoio das instituições de ensino no plano psicológico e social, mas não no que se referia ao percurso escolar da criança durante o tratamento.

“… bom, no lado escolar, não, não percebi. Tinham prometido que a cada oito dias mandariam atividades para a gente fazer com a menina. Eu a matriculei com a professora daqui, então combinamos que ela seria o apoio, as atividades viriam da escola, mas a professora é que nos ajudaria, digamos, a resolver os exercícios que mandavam de lá para cá. Mas não, até agora não mandaram nenhuma atividade. Isso no lado escolar, porque no lado pessoal, uma vez fizeram uma vaquinha com as crianças e mandaram umas coisinhas para ela, mandaram dinheiro, mandaram uma carta, o que foi muito bonito, também algo bonito para animá-la.” (P7)

“Não muito, no momento estamos dando o segundo ano por conta própria, porque a escola não disse nada.” (P1)

As características do sistema de saúde colombiano influenciaram as narrativas sobre os recursos. Embora a regulamentação estabeleça que o sistema deve cobrir os cuidados necessários ao câncer pediátrico, as famílias foram significativamente afetadas, do ponto de vista financeiro, pela doença. Pais e mães relataram um impacto negativo em seus recursos financeiros, pouco apoio econômico da família e preocupação com a continuidade do trabalho das esposas. Como explicou um pai:

“… é complicado, porque se eu não trabalhar duro, fica difícil continuar ganhando dinheiro, né? Então digamos que agora a gente só se vira com a renda da minha esposa, mas tenho medo de perder meu emprego.” (P7)

Outra pessoa entrevistada destacou a fragilidade da continuidade do seguro:

“… é preocupante; agora estou sem emprego e muito em breve vou ficar fora do sistema de saúde e, portanto, meu filho também. É isso que mais me deixa triste e preocupa.” (P9)

Lidos pela lente de Walsh, esses relatos ilustram como os padrões organizacionais são diretamente modulados por contingências sistêmicas (manutenção do emprego, condição de contribuinte, prazos administrativos), com efeitos em cadeia sobre as crenças (esperança ou incerteza quanto à continuidade do tratamento) e sobre a comunicação (frequência e qualidade das interações com os serviços e as organizações de apoio).

3.3 Os processos de comunicação na família

3.3.1 Abertura à expressão emocional

A maioria das pessoas entrevistadas se mostrava aberta a expressar suas emoções, comunicando mais emoções positivas do que negativas. O estudo constatou que a emoção mais expressa por pais e mães era a alegria, seguida da angústia e do medo. As mulheres relataram sentir com menos frequência emoções como ansiedade, harmonia e inquietação, enquanto entre os homens as emoções menos expressas eram a nostalgia, a paz e a calma, a volatilidade emocional e a tristeza. Não houve, porém, evidência de diferenças relevantes na frequência de expressão das emoções entre homens e mulheres.

“… exceto a raiva, todas são válidas… você pode se frustrar, pode chorar, pode ficar triste; a mãe chora primeiro, o pai também mostra muito o seu lado que chora, porque acho que ele chora mais que a mãe em certos casos, então nesse sentido a gente tem, sim, permissão para isso.” (P1)

“… ah, não, me desculpe, mas esta semana fiquei deprimido dois dias, e depois fiquei feliz dois dias; por exemplo, meu humor varia muito: quando ela está mal, eu fico mal, quando a vejo bem, eu fico bem… e na família, eu diria que acontece o mesmo.” (P7)

Quanto às condições para a expressão das emoções, pais e mães relataram contar com um ambiente familiar confiável para expressar emoções, achavam fácil pedir ajuda à família e valorizavam o uso do humor para desarmar os momentos difíceis.

“Bom, acho que a alegria, o bom humor de X (o irmão da criança doente) nos faz rir muito, a tranquilidade de Y (a irmã da criança doente). Sim, essa calma que ela nos passa porque é um bebê e tudo é mais simples para ela. Acho que o bom humor em geral, o bom humor em casa… acho que essa emoção ajuda muito.” (P1)

Pais e mães do estudo percebiam, sim, desafios para expressar emoções dentro da família, sendo a raiva e a tristeza as emoções mais difíceis de verbalizar para os homens. Da mesma forma, homens e mulheres da amostra tinham clara dificuldade de expressar suas emoções diante da criança doente.

“… não posso mostrar fraqueza na frente dela, não posso chorar, mesmo que eu queira; não chorei na frente dela… meu filho (o irmão da criança doente) é muito calado; não se expressa muito. Minha esposa… tem sido difícil para ela, logicamente, porque ela está com a menina o tempo todo, então teve momentos difíceis no começo, como nossa filha estava ali, e eu tento conversar com ela e apoiá-la, mas é difícil.” (P4)

As atividades que mais ajudavam as pessoas entrevistadas a expressar suas emoções eram, nesta ordem: brincar, conversar, ir a shopping centers, ir ao cinema e os almoços em família.

3.3.2 Clareza

Quanto às formas de comunicação familiar mais usadas por quem participou, encontramos principalmente a não omissão de informações no núcleo familiar, a existência de canais de comunicação entre todos os membros e diversos meios de comunicação. Os resultados também mostraram uma resposta geralmente afirmativa quanto à existência de uma comunicação clara e franca na família, bem como uma relação entre comunicação clara e apoio pessoal.

“Estar mais unidos… a gente tinha mais comunicação.” (P4)

“Antes a gente não se comunicava tanto quanto agora; isso tem sido muito importante, um grande apoio.” (P5)

Quando se tratava de considerar uma ajuda externa para a comunicação, metade das pessoas participantes afirmou ter buscado apoio durante a doença da criança junto a especialistas de diversas áreas, como psicologia, psiquiatria ou medicina. A maioria, no entanto, não havia considerado a ajuda de uma terceira pessoa próxima para facilitar a comunicação dentro da família.

3.3.3 Resolução colaborativa de problemas

A amostra do estudo não revelou formas fáceis de encontrar soluções. No entanto, entre as estratégias de solução colaborativa de apoio, ajuda ou cuidado familiar encontradas na amostra, ficou evidente que o diálogo como estratégia era significativo e servia como forma de apoio entre os membros da família. A criatividade, por sua vez, não se mostrou tão significativa nem para as mães nem para os pais.

“Falar e discutir em família nos ajudou muito; isso nos fortaleceu e nos aproximou.” (P1)

4. Discussão

Nosso estudo identifica como pais e mães de crianças com leucemia na Colômbia superaram circunstâncias adversas mobilizando seus próprios repertórios de resiliência, em consonância com os três domínios do modelo de Walsh (2002): crenças, padrões organizacionais e processos de comunicação. As famílias transitavam entre narrativas de sofrimento e de resiliência ao longo da doença, relatando mais sofrimento no início do diagnóstico e mais resiliência com o passar do tempo, uma evolução coerente com a descrita pela equipe de Huang et al. (2025): uma fase inicial de ruptura, seguida de ajustamento e, mais tarde, de crescimento.

Ao longo dos processos de crenças, de organização e de comunicação, identificamos elementos transversais, como a orientação centrada na família e os vínculos afetivos, além de pensamentos tanto otimistas quanto pessimistas. Um ponto crucial: na atenção à saúde colombiana, em que o acesso aos cuidados de oncologia pediátrica, sua coordenação e sua continuidade passam por percursos regulamentados e arranjos de serviços, essas condições contextuais atuaram através dos três domínios da resiliência, e não à margem deles. Elas moldaram os sistemas de crenças (por exemplo, esperança ou incerteza quanto à continuidade do tratamento e do acesso), configuraram os padrões organizacionais (por exemplo, a redistribuição de papéis para preservar a renda, manter a continuidade do seguro e dar conta dos trâmites administrativos) e condicionaram os processos de comunicação (por exemplo, a coordenação regular com profissionais e instituições que mudam com frequência). Nessa dinâmica inserida no contexto, a transcendência e a espiritualidade e os recursos financeiros disponíveis funcionaram como apoios transversais para a construção de sentido e para a organização, enquanto uma atitude positiva em relação à evolução da doença e ao futuro da criança, muitas vezes expressa em termos de planos familiares de longo prazo, fortalecia ainda mais a resiliência.

Nos sistemas de crenças, a espiritualidade se destacou como fonte de esperança e de manejo emocional. Práticas como a oração em família, a participação em comunidades religiosas e o apoio de membros da igreja estão em linha com os achados de Nicholas et al. (2017), de Matos e Mercerón (2017) e de Wiener et al. (2016), que descrevem a espiritualidade como guia para a tomada de decisões, ancoragem emocional e contribuição para a construção de sentido e para a perseverança. Para as pessoas participantes de nossa amostra, essas práticas trouxeram benefícios semelhantes. Na mesma linha, algumas famílias entendiam a doença como uma oportunidade de valorizar a vida, a união e o crescimento pessoal. Embora isso contraste com estudos cujas avaliações eram mais negativas (Matos e Mercerón, 2017; Peterson et al., 2014), quem participou de nosso estudo expressava às vezes um pensamento esperançoso ou voltado para o futuro.

Em nossa amostra, a perspectiva positiva descrita na literatura anterior não era um padrão dominante e estável. Ao contrário de estudos que relatam que uma avaliação positiva da doença está fortemente associada à resiliência familiar (por exemplo, Hinton et al., 2022; Qiu et al., 2024), apenas um terço de pais e mães de nosso estudo mantinha de forma consistente uma visão positiva da doença da criança. Embora uma parte encontrasse força em pequenos momentos do cotidiano (as reações emocionais da criança, as demonstrações de afeto dentro da família ou gestos de pessoas desconhecidas), a maioria não manteve uma perspectiva positiva ao longo de todo o processo. Para muitas famílias, as primeiras reações foram marcadas por fatalismo, choque e sofrimento, que, embora diminuíssem gradualmente, não se transformaram plenamente em um otimismo duradouro. Essa coexistência, ao longo do tempo, de elementos de esperança e de avaliações negativas nas experiências das pessoas participantes indica que, embora uma perspectiva positiva possa favorecer a resiliência, ela não é um traço universal nem estável. As interpretações positivas e negativas flutuavam com o tempo, o que sugere que a construção de sentido em torno da doença era dinâmica e dependente do contexto, e não uniformemente resiliente.

Quanto aos padrões organizacionais, nossos achados estão em linha com Walsh (2002), que aponta a flexibilidade, a conexão emocional e o acesso a recursos como elementos-chave. As famílias de nosso estudo reorganizaram papéis, horários e responsabilidades, em consonância com as pesquisas de Rubio Morell et al. (2014), de Grau e Espada (2012) e de Arruda-Colli et al. (2018). No entanto, as dificuldades de negociação, as dinâmicas de poder marcadas pelo gênero e a flexibilidade limitada descritas por Matos e Mercerón (2017), especialmente em famílias estruturadas segundo papéis de gênero tradicionais, também estavam presentes. Os ajustes no emprego, apontados por Brody e Simmons (2007), também foram comuns. Embora as mudanças de papéis tenham permitido às famílias preservar a renda, a cobertura e a continuidade do tratamento, elas também concentraram a carga de cuidado nas mães, enquanto os homens continuavam em seus empregos, ainda que com a rotina alterada. Embora essa assimetria de gênero pareça funcionalmente adaptativa a curto prazo, ela pode cristalizar os papéis de gênero e intensificar as desigualdades se for mantida, o que indica um caminho de resiliência ao mesmo tempo eficaz e desigual.

Em termos de recursos econômicos e sociais, as preocupações financeiras também tiveram destaque, em eco a Athié e Gallegos (2009), que descrevem o nível socioeconômico como algo que molda a resiliência e as perspectivas de futuro. Embora as famílias reconhecessem algum apoio institucional, as barreiras burocráticas do sistema de saúde colombiano geravam incerteza e acrescentavam pressão financeira, contribuindo para um sentimento de vulnerabilidade. Da mesma forma, um apoio psicossocial profissional irregular e de curta duração, prestado a cada vez por especialistas diferentes, limitava a utilidade percebida desses serviços. Por outro lado, a família extensa, o círculo de amizades e as pessoas colegas de trabalho constituíam recursos sociais-chave, em linha com os achados de Matos e Mercerón (2017), de Van Schoors et al. (2015) e de Doumit e Khoury (2017). O apoio conjugal variava, mas, quando os casais mobilizavam seus recursos de forma eficaz, a relação se fortalecia (Arruda-Colli et al., 2018).

O bem-estar de pais e mães frequentemente se deteriorava, em espelho com Wiener et al. (2016): adiamento das atividades pessoais, adoção de hábitos pouco saudáveis e declínio físico ligado ao estresse. Diferentemente de Ponce Espino e Torrecillas Martín (2014), não encontramos diferenças emocionais marcantes entre homens e mulheres em nossa amostra. Os relatos de autocuidado adiado, rotinas deterioradas e queixas de saúde ligadas ao estresse indicam que o bem-estar da pessoa cuidadora principal é um nó frágil do sistema familiar. Além disso, embora permita à família se adaptar às rotinas diárias, esse bem-estar carece cronicamente de recursos. À luz do modelo de Walsh, isso enfraquece a capacidade organizacional com o tempo e aumenta a carga de comunicação necessária para manter o cuidado coordenado, o que mostra como a resiliência às vezes se mantém à custa do esgotamento de quem cuida. Além do mais, se esses padrões adaptativos persistirem, as famílias podem enfrentar custos cumulativos: esgotamento de quem cuida (que costuma atingir as mulheres), menor flexibilidade para reequilibrar papéis e um estreitamento das opções organizacionais em meio a pressões financeiras e administrativas contínuas. Conceitualmente, isso resulta em trajetórias de resiliência estáveis, porém quebradiças, eficazes para manter a continuidade do tratamento, mas vulneráveis a choques e reveses.

Por fim, os processos de comunicação refletiam a ênfase de Walsh (2004) na expressão emocional, na clareza e na resolução colaborativa de problemas. Pais e mães muitas vezes evitavam expressar sofrimento diante dos filhos, mas relatavam intensas lutas emocionais internas, em eco a Brody e Simmons (2007). Como mostraram Rosenberg et al. (2013) e Doumit e Khoury (2017), a comunicação aberta dentro da família e com as equipes clínicas reforça a resiliência. Nossos achados também mostram o fortalecimento dos vínculos familiares, em consonância com Huerta e Rivera (2017). As dificuldades de expressar emoções negativas, porém, sobretudo entre os homens, limitavam a resolução de conflitos, o que reflete os padrões descritos por Matos e Mercerón (2017). Nesse sentido, o diálogo surgiu como uma estratégia de apoio significativa em nossa amostra, enquanto a criatividade teve um papel menor (Arruda-Colli et al., 2018). Em consonância com Sidhu et al. (2005), a comunicação aberta favorecia uma perspectiva mais positiva sobre a doença.

Em conjunto, nossos dados sugerem que a reorganização resiliente e a vulnerabilidade frequentemente coexistem, em vez de se sucederem. As famílias mobilizavam a construção de sentido, a redistribuição de papéis e a comunicação para dar conta das demandas do dia a dia, enquanto lidavam ao mesmo tempo com a incerteza, o cansaço e a pressão financeira. Essa coexistência indica que a resiliência se compreende melhor como um processo adaptativo sob restrição do que como ausência de vulnerabilidade. Nossos resultados refletem padrões mais amplos de adaptação descritos por Van Schoors et al. (2015) e por Rosenberg et al. (2013), que relatam fases de funcionamento caótico seguidas de uma estabilização posterior. Pais e mães de nosso estudo percebiam o estado emocional da pessoa cuidadora como central para o bem-estar da família, em consonância com os achados de Matos e Mercerón (2017).

De modo geral, nosso estudo contribui de forma substancial para a literatura ao oferecer a primeira análise qualitativa e sensível ao contexto de como famílias colombianas de crianças com leucemia se apoiam em crenças, padrões organizacionais e processos de comunicação para sustentar a resiliência durante o primeiro ano após o diagnóstico. Nossos achados têm várias implicações importantes. Primeiro, ampliam a aplicação do modelo de Walsh a um contexto latino-americano, mostrando que a espiritualidade, o envolvimento da família extensa e a redistribuição adaptativa de papéis funcionam como mecanismos de resiliência culturalmente enraizados no primeiro ano após o diagnóstico. Segundo, os resultados evidenciam vulnerabilidades estruturais (pressão financeira, apoio psicossocial irregular e barreiras no sistema de saúde) que moldam diretamente a capacidade organizacional das famílias e precisam ser consideradas nas intervenções centradas na família. Terceiro, o estudo ressalta a importância de apoiar o bem-estar emocional da pessoa cuidadora principal, dada sua função reguladora central no ambiente familiar e no funcionamento adaptativo. Em conjunto, esses achados sugerem alvos específicos e adequados ao contexto para fortalecer os processos de resiliência em famílias que lidam com a leucemia infantil na Colômbia.

4.1 Limitações

Nossos resultados devem ser interpretados à luz das restrições metodológicas do estudo. Primeiro, o pequeno tamanho da amostra e a diversidade limitada das famílias participantes restringiram a amplitude das perspectivas representadas e podem reduzir a transferibilidade dos achados. Além disso, todas as pessoas participantes foram recrutadas na mesma organização sem fins lucrativos, o que pode ter limitado os achados ao produzir uma perspectiva restrita. Pesquisas futuras deveriam ampliar a estratégia de recrutamento para incluir pessoas de outras associações, assim como de instituições públicas e/ou privadas. Segundo, a estratégia de amostragem introduz um possível viés de seleção, pois as famílias que aceitaram participar podem diferir sistematicamente das que não aceitaram, sobretudo quanto ao estilo de enfrentamento, à disponibilidade ou à disposição para falar de suas experiências. Terceiro, embora o gênero tenha sido considerado na interpretação das narrativas, não foi um eixo analítico central, o que limita a profundidade da interpretação das diferenças ligadas ao gênero nos processos de resiliência. Além disso, os critérios de inclusão se concentraram apenas nas famílias que permaneceram em tratamento durante o primeiro ano, de modo que pais e mães que perderam a criança nesse período ficaram fora do estudo; estudos futuros deveriam analisar essas experiências para identificar fatores de resiliência que possam ser diferentes no luto. Por fim, são necessários outros trabalhos qualitativos para comparar esses achados com famílias que enfrentam outros diagnósticos de câncer infantil, prognósticos diferentes ou comorbidades mais complexas, bem como com famílias que vivem uma trajetória de recuperação mais favorável durante o primeiro ano após o diagnóstico.

5. Conclusão

Os resultados deste estudo identificaram os fatores de resiliência presentes e ausentes em uma amostra colombiana de pais e mães de crianças com leucemia. Embora tenha sido possível aplicar a proposta de Walsh à amostra latino-americana selecionada, seus elementos devem ser interpretados levando em consideração o contexto histórico, cultural e cronológico. Identificar os fatores que favorecem ou dificultam um processo de resiliência adequado em pais e mães fornece informações que podem servir para elaborar intervenções apropriadas e oportunas, voltadas a melhorar a saúde mental, acompanhar a tomada de decisões, fortalecer as relações familiares por meio da comunicação e melhorar a relação entre pais, mães e a criança, melhorando a qualidade de vida da família e promovendo espaços de bem-estar (Park et al., 2022).

Por fim, este estudo buscou determinar os elementos particulares que colocam diferentes profissões em diálogo entre si, a fim de promover propostas terapêuticas interdisciplinares. Baseadas em dados das ciências da saúde e das ciências sociais, essas propostas permitem desenvolver intervenções integrais e humanizadas, que respondam às necessidades dessas famílias (não apenas físicas e emocionais, mas também sociais e espirituais), para incentivar o envolvimento da família, um planejamento personalizado e a flexibilidade e a adaptabilidade necessárias para responder às necessidades mutáveis da família nas diferentes etapas do processo de câncer da criança.

Nota de correção

Uma correção foi feita neste artigo. Os detalhes podem ser consultados em: 10.3389/fpsyg.2026.1931922.