1. Introduction

La dépression touche 20 % de la population mondiale, et son âge typique d’apparition est l’adolescence [1]. La dépression de l’adolescent est une maladie chronique, sujette aux rechutes et au handicap [2]. Par rapport aux adultes déprimés, les adolescents souffrant de dépression courent un risque plus élevé de conséquences négatives futures, comme une plus grande probabilité de tentative de suicide et d’autres comorbidités psychiatriques [3]. Des études épidémiologiques récentes suggèrent que la prévalence mondiale de la dépression de l’adolescent augmente significativement, en particulier chez les adolescentes [4,5]. La prévalence mondiale du trouble dépressif majeur chez les adolescents a été estimée à 1,3 % [6]. En Chine, la prévalence ponctuelle groupée du trouble dépressif majeur chez les adolescents est proche des chiffres mondiaux. Sur la base de cette prévalence ponctuelle de 1,3 %, environ 2,3 millions d’adolescents souffrent d’un trouble dépressif majeur en Chine [7].

Le système familial, et en particulier les parents, joue un rôle essentiel dans le rétablissement des adolescents souffrant de dépression [8]. L’environnement familial est un modérateur important de la relation entre le traitement de la dépression et les idées suicidaires des adolescents [9]. Passer du temps avec ses parents peut réduire efficacement les symptômes des adolescents dépressifs [10]. Répondre aux besoins de soins à long terme des adolescents souffrant de dépression pose toutefois souvent trop de difficultés au système familial, comme la charge financière du coût des traitements [11], davantage de disputes familiales [12] et la stigmatisation sociale [13]. Le rétablissement des adolescents dépressifs sera affecté si ces difficultés ne sont pas bien surmontées. Heureusement, des données montrent que certaines familles d’enfants souffrant de maladie mentale font preuve de capacités d’adaptation satisfaisantes pour mieux affronter ces difficultés [14] et se servent de leur expérience pour favoriser un développement familial sain [15].

La résilience familiale est un indicateur important des systèmes familiaux [16]. Elle mérite l’attention parce qu’elle considère la famille comme une unité composée de l’interaction des résiliences individuelles de chacun de ses membres, et que son effet dépasse celui de la résilience individuelle [17]. Lorsque le système familial est mis à l’épreuve par la maladie, la résilience familiale a non seulement un effet direct sur l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade [18], mais elle améliore aussi la qualité du sommeil et les symptômes dépressifs des membres de sa famille [19], réduisant ainsi leur charge d’aide [20]. En outre, la résilience familiale a été reconnue comme une intervention centrée sur la famille efficace pour favoriser la communication familiale et ainsi atténuer la souffrance des parents et des enfants, ces améliorations se maintenant même après l’arrêt de l’intervention [21].

La résilience familiale est comprise de manière différente selon les travaux. McCubbin et McCubbin [22] décrivent la résilience comme une caractéristique ou un schéma de la famille dans des circonstances stressantes ou défavorables. Mais la crise que traversent les familles est de nature dynamique ; il faut donc, pour étudier la résilience familiale, prendre en compte le processus dynamique par lequel une famille fait face à la maladie [23]. Walsh [16] insiste sur une vision écologique et développementale de la résilience familiale et la définit comme le fonctionnement du système familial face à l’adversité. Les processus clés du cadre de résilience familiale de Walsh comprennent trois composantes principales : (1) les systèmes de croyances, qui incluent le fait de donner sens à l’adversité, une vision positive, la transcendance et la spiritualité ; (2) les schémas d’organisation, qui incluent la souplesse, la connexion et les ressources sociales et économiques ; (3) la communication et la résolution de problèmes, qui incluent la clarté, l’expression émotionnelle ouverte et la résolution collaborative des problèmes [16]. Ce cadre n’explore cependant pas en profondeur la manifestation concrète des processus de résilience familiale aux différentes phases de la maladie [24]. Afin de favoriser une perspective plus complète et plus nuancée pour explorer le processus de résilience familiale des parents d’adolescents souffrant de dépression et ses manifestations concrètes aux différentes phases de la maladie, cette étude divise la maladie dépressive de l’adolescent en quatre phases : la phase du diagnostic récent, la phase de traitement aigu, la phase de réadaptation et la phase de récidive.

Bien que la résilience familiale s’intéresse à ses facteurs d’influence et aux processus dynamiques qui favorisent l’adaptation positive de l’unité familiale et de tous ses membres [16], les recherches sur les processus dynamiques de la résilience familiale restent limitées. À l’heure actuelle, les recherches sur la résilience familiale d’enfants et d’adolescents atteints de maladies chroniques sont surtout quantitatives et examinent le niveau et les facteurs d’influence de la résilience familiale [15,19,25]. Quelques études qualitatives ont exploré la résilience familiale chez des adultes souffrant de maladie mentale, mais elles se sont elles aussi davantage concentrées sur les facteurs de risque et de protection associés à la résilience familiale [26,27]. Une étude qualitative récente a exploré l’expérience de la résilience familiale du point de vue d’enfants adultes de parents atteints de trouble bipolaire, sans explorer la manifestation concrète des processus de résilience familiale aux différentes phases de la maladie [28]. À ce jour, peu d’études ont exploré le processus dynamique de la résilience familiale aux différentes phases de la maladie chez des personnes atteintes de troubles mentaux, et encore moins la résilience familiale des adolescents atteints de troubles mentaux.

La mise en œuvre réussie de la résilience familiale dépendant surtout de l’engagement actif des parents d’adolescents souffrant de dépression, cette étude a utilisé une approche qualitative pour explorer, du point de vue des parents, les processus dynamiques de la résilience familiale à chaque phase de la maladie chez des adolescents souffrant de dépression. Elle entend poser les bases de recherches futures visant à élaborer un cadre théorique ou un instrument de recherche sur la résilience familiale chez les parents d’adolescents souffrant de dépression.

2. Matériel et méthodes

2.1. Plan de l’étude

Cette étude qualitative constituait le second volet d’un projet plus large, à méthodes mixtes explicatif, qui a étudié quantitativement la résilience familiale et ses facteurs d’influence chez des parents d’adolescents souffrant de dépression. Elle a aussi exploré leur expérience de la résilience familiale. À l’issue de l’enquête quantitative transversale, nous avons calculé les scores de résilience familiale des parents et nous en sommes servis comme stratégie d’échantillonnage pour sélectionner les personnes participant au volet qualitatif. Certaines informations générales dont l’influence sur la résilience familiale avait été montrée dans le volet quantitatif, notamment le lien avec l’adolescent dépressif (père ou mère), l’emploi, le niveau d’études et la situation conjugale, ont aussi été prises en compte comme stratégie d’échantillonnage du volet qualitatif. Cette étude a utilisé un devis d’analyse phénoménologique interprétative (IPA) [29]. L’IPA reconnaît que le processus de recherche est dynamique et admet la « double herméneutique », par laquelle la personne participante cherche à donner sens à son monde, et la personne qui mène la recherche cherche à donner sens à la manière dont la personne participante donne sens à son monde [29]. L’IPA a été choisie parce qu’elle est une approche souple et approfondie, qui explore en détail la manière dont les personnes participantes construisent des significations dans un monde à la fois social et personnel, selon leurs expériences propres [29]. La résilience familiale étant un concept à connotation positive, l’IPA s’était révélée une approche efficace pour comprendre le point de vue des membres de la famille sur la construction du sens de la résilience familiale dans la prise en charge d’adultes atteints de troubles mentaux [27,28]. Il était donc approprié, dans cette étude, d’utiliser l’IPA pour explorer la compréhension et la construction du sens de la résilience familiale du point de vue des parents d’adolescents souffrant de dépression.

2.2. Recueil des données

Cette étude a été menée dans le service d’hospitalisation de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent d’un centre clinique national de santé mentale rattaché à un hôpital de niveau tertiaire de la province du Hunan, en Chine, de décembre 2020 à janvier 2021. Le service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du centre comptait 45 lits et accueillait environ 1 200 hospitalisations par an, venues de tout le pays.

Les personnes participantes ont été recrutées par échantillonnage raisonné selon une stratégie de variation maximale, ce qui a permis une compréhension globale du phénomène de la résilience familiale à partir de parents aux caractéristiques variées [30], comme leurs différents niveaux de résilience familiale et leurs informations générales. La version chinoise de la Family Resilience Assessment Scale (échelle d’évaluation de la résilience familiale) [31] a servi à mesurer la résilience familiale des parents d’adolescents souffrant de dépression. Le score total va de 44 à 176, un score plus élevé indiquant un niveau plus élevé de résilience familiale. Une fois le premier volet de ce projet (une enquête quantitative) terminé, nous avons calculé les scores de résilience familiale des personnes participantes au minimum (81), au premier quartile (118), à la médiane (126), au troisième quartile (143) et au maximum (169). Nous avons sélectionné comme personnes interviewées des parents dont les scores de résilience familiale se situaient dans chacun de ces quatre intervalles. Concrètement, les parents susceptibles de participer remplissaient le formulaire d’évaluation de la résilience familiale, ce qui prenait 5 à 10 minutes. La chercheuse calculait le score de résilience familiale sur place et décidait de recueillir ou non des données qualitatives auprès de ces parents, en fonction de leur score de résilience familiale, mais aussi de leur âge, de leur emploi, de leur niveau d’études, de la durée de la prise en charge, etc.

Outre les stratégies d’échantillonnage décrites ci-dessus, les critères d’inclusion des parents étaient les suivants : (1) s’occuper d’un adolescent ou d’une adolescente (12-18 ans) ayant reçu un diagnostic de trouble dépressif majeur (Classification internationale des maladies, dixième révision, F32.2-32.3) depuis plus de 12 mois, le traitement systématique de la dépression durant généralement environ 12 mois, avec une phase aiguë, une phase de maintien et une phase de consolidation [32] ; (2) l’enfant avait connu au moins une récidive, afin que chaque personne participante ait l’expérience de la résilience familiale aux différentes phases de la maladie ; (3) être en mesure de comprendre et de remplir les questionnaires de cette étude.

La première autrice, doctorante ayant cinq ans d’expérience clinique et une expérience de la recherche qualitative, a mené tous les entretiens. Avant le recueil des données, elle avait travaillé un an sur le lieu de l’étude et avait une certaine connaissance des adolescents souffrant de dépression et de leurs parents. Avant les entretiens, la chercheuse a pris contact avec la personne chargée de l’encadrement infirmier du service d’hospitalisation de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, responsable du service et qui connaissait le mieux l’ensemble des personnes hospitalisées et de leurs proches dans ce service. Cette personne a repéré les parents qui s’occupaient d’un adolescent ou d’une adolescente souffrant de dépression et remplissaient les critères d’inclusion de l’étude, et leur a demandé leur accord pour que la chercheuse les contacte. En cas d’accord, la chercheuse les contactait et leur remettait un formulaire de consentement éclairé écrit décrivant l’objectif et les modalités de l’étude (lieu et durée). Le droit de se retirer à tout moment, sans conséquence négative, leur était garanti. Il leur était aussi indiqué que les transcriptions, l’analyse des données et la présentation des résultats seraient anonymes. Toutes les personnes participantes ont ensuite rempli un questionnaire démographique autodéclaré et la version chinoise de la Family Resilience Assessment Scale, afin de déterminer si elles remplissaient les critères pour être interviewées. Les entretiens individuels ont été menés par la première autrice dans une salle de consultation psychologique du service d’hospitalisation.

Les entretiens approfondis ont été enregistrés sur place et menés en mandarin (la langue de travail requise en Chine). Les données ont été recueillies de façon rétrospective lors d’entretiens semi-structurés en face à face, d’environ une heure chacun (de 42 à 94 minutes). Il était demandé aux parents de parler aussi largement que possible de leur perception de la résilience familiale aux différentes phases de la maladie de leur enfant, et de répondre à des questions ouvertes, dont : « Qu’avez-vous ressenti, vous et votre conjoint, quand votre enfant a reçu pour la première fois un diagnostic de dépression ? » ; « Qu’est-il arrivé à votre vie familiale lors de l’hospitalisation de votre enfant ? » ; « Quels changements sont survenus dans votre famille après la sortie de l’hôpital de votre enfant, par rapport à avant la maladie ? » ; « Comment se passe la vie familiale quand votre enfant rechute ? ». Avant le recrutement, l’étude a reçu une approbation éthique.

Bien que la saturation des données trouve son origine dans la théorie ancrée, elle est aussi appliquée dans bien d’autres approches de la recherche qualitative, dont l’IPA [33]. La saturation des données a été atteinte après le 11^e entretien, c’est-à-dire qu’aucun contenu nouveau n’apparaissait plus [34]. Nous avons en outre mené trois entretiens supplémentaires, nombre défini comme celui des entretiens additionnels au cours desquels aucun thème nouveau n’émerge [35]. Au total, cette étude a porté sur 14 parents. Les informations détaillées sur ces 14 parents sont présentées dans le tableau 1.

2.3. Analyse des données

L’analyse des données a suivi le processus décrit pour l’IPA par Smith et al. [29]. D’abord, les enregistrements audio des entretiens approfondis ont été transcrits mot pour mot par l’analyste 1. Pour garantir l’anonymat et la confidentialité, les transcriptions ont été numérotées « P1, P2… P14 ». Deux membres de l’équipe (analyste 1 et analyste 2) ont lu et relu les transcriptions pour mieux saisir l’expérience vécue de chaque personne participante, et une analyse thématique inductive a été menée. Des formulations plus concises et plus conceptuelles ont ensuite servi à annoter les transcriptions dans la marge de droite, dans une posture inductive, itérative et idiographique. L’analyste 3 a réexaminé les enregistrements audio et les transcriptions pour s’assurer que les thèmes étaient représentatifs et exacts. L’équipe de recherche (analystes 1, 2 et 3) s’est réunie régulièrement pour intégrer les résultats et arrêter les thèmes.

3. Résultats

Cette étude a fait émerger quatre thèmes de niveau supérieur et 12 sous-thèmes : (1) phase de décompensation (phase du diagnostic récent) : (i) mauvaises interprétations de la maladie, (ii) lourde charge psychologique, (iii) rythmes familiaux désorganisés ; (2) phase de lancement (phase de traitement aigu) : (i) effets potentiels de l’étiquetage, (ii) il faut guérir mon enfant coûte que coûte, (iii) premiers ajustements des rôles familiaux ; (3) phase de rétablissement (phase de réadaptation) : (i) réflexion familiale, (ii) réorganisation progressive des ressources familiales, (iii) établissement final d’un nouvel équilibre ; (4) phase de normalité (phase de récidive) : (i) adaptation au parcours de soins, (ii) abaissement actif des attentes, (iii) inquiétudes quant aux besoins futurs. Les thèmes de niveau supérieur et les sous-thèmes sont présentés ci-dessous à l’aide de citations explicatives.

3.1. Phase de décompensation

Au début, les symptômes de la dépression étaient souvent difficiles à distinguer, pour les parents, des comportements de rébellion de leur adolescent, au point que des parents allaient jusqu’à croire que leur enfant faisait semblant pour éviter l’école ou la vie sociale. Au stade du diagnostic récent, la plupart des parents se montraient généralement sceptiques quant au diagnostic, en raison de leurs idées fausses sur la dépression de l’adolescent et d’une explication insuffisante du diagnostic par l’équipe médicale. Tant que la mauvaise interprétation n’était pas levée, les parents risquaient de sombrer sous une énorme charge psychologique. Il s’ensuivait une désorganisation du rythme familial, qui faisait entrer la famille dans la phase de décompensation.

3.1.1. Mauvaises interprétations de la maladie

Malgré le diagnostic médical, la plupart des parents restaient sceptiques. En raison de cette mauvaise interprétation de la maladie, la plupart des parents ont eu, pendant la phase du diagnostic récent, des comportements peu raisonnables, comme refuser les médicaments psychiatriques, invoquer le Bouddha ou multiplier à l’excès les consultations psychologiques.

P7 : « … On lui a prescrit deux sortes de médicaments et on lui a posé un diagnostic de dépression. Je pensais qu’elle se comportait (délibérément) comme une personne déprimée et qu’elle avait induit le diagnostic en erreur, alors je ne lui ai pas donné les médicaments (à ma fille)… »

P1 : « … On m’a dit que mon enfant avait une dépression. Je ne croyais pas au diagnostic… Nous sommes même allés partout demander l’aide du Bouddha (le père attribuait la conduite suicidaire de son fils à une possession par un fantôme). »

P9 : « Quand elle (ma fille) a reçu pour la première fois un diagnostic de dépression, son père et moi n’y avons pas cru… Nous l’avons emmenée en psychothérapie plus d’une douzaine de fois. »

3.1.2. Une lourde charge psychologique

Une fois la mauvaise interprétation de la maladie mise au jour, les parents ont commencé à sombrer sous une lourde charge psychologique, avec du chagrin, de l’insomnie, une consommation de tabac fréquente, etc.

P9 : « … À ce moment-là, j’ai vraiment eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête… Je suis sortie de l’hôpital en pleurant, sur-le-champ. Aujourd’hui encore, j’ai envie de pleurer (les yeux embués de larmes). »

P1 : « Après la confirmation qu’il (mon fils) avait une dépression, je n’ai pas dormi de la nuit. Parfois je m’endormais une heure ou deux, au plus… »

P14 : « … Au début, j’étais très anxieux. Après que mon enfant est tombé malade, j’ai fumé davantage. »

3.1.3. Des rythmes familiaux désorganisés

Le diagnostic de dépression est sans aucun doute un coup dur pour la famille, et les rythmes familiaux antérieurs sont complètement bouleversés.

P2 : « … À ce moment-là, notre vie de famille était très chaotique. Je n’avais pas envie de faire la cuisine, et je n’avais pas la tête à m’occuper de l’entretien de la maison. »

P13 : « Quand ma fille venait d’être diagnostiquée, j’ai tout de suite laissé tout mon travail de côté pour l’accompagner, et toute mon attention était tournée vers elle. Je ne pouvais plus travailler ni gagner d’argent à ce moment-là. »

3.2. Phase de lancement

Lors d’une hospitalisation en service de psychiatrie, l’étiquette de maladie mentale arrivait avec l’hospitalisation. Tout en portant la honte de la maladie mentale, les parents plaçaient de grands espoirs et une grande confiance dans la guérison et le rétablissement de leur enfant lors de la première hospitalisation pour un traitement spécialisé. Avec cette confiance, les parents mettaient activement en œuvre des stratégies de court terme pour faire face aux brusques changements de vie entraînés par l’hospitalisation.

3.2.1. Les effets potentiels de l’étiquetage

À mesure qu’elles comprenaient mieux la maladie, ces familles avaient de plus en plus le sentiment d’être étiquetées par la dépression, ce qui créait une distance sociale.

P2 : « Ce genre de maladie (la dépression) était malgré tout plus ou moins associé à la maladie mentale, alors nous ne pouvions pas demander de l’aide aux autres. Nous ne pouvions régler le problème que par nous-mêmes. »

3.2.2. Il faut guérir mon enfant coûte que coûte

La plupart des parents avaient une grande confiance dans le rétablissement et le pronostic lors de la première hospitalisation de leur enfant.

P8 : « Je dois avoir confiance dans le rétablissement de mon enfant. Tant que je serai en vie, j’essaierai de la guérir. »

3.2.3. Premiers ajustements des rôles familiaux

Pendant l’hospitalisation de leur enfant, les parents devaient réagir vite à des difficultés soudaines, par exemple en s’ajustant à de multiples rôles familiaux.

P9 : « Quand j’accompagnais ma fille à l’hôpital, j’ai supplié ma mère de venir chez moi s’occuper de mon fils (un autre enfant de la famille) pendant un temps. »

3.3. Phase de rétablissement

Pendant la phase de transition, la famille prenait peu à peu conscience de certaines difficultés à affronter et commençait à réfléchir à des stratégies d’adaptation de court terme. Pendant la phase de rétablissement, la famille commençait à envisager des modes d’adaptation de long terme, dont la réflexion familiale, l’intégration des ressources familiales et la construction d’un nouvel équilibre.

3.3.1. La réflexion familiale

Lorsque l’enfant était malade depuis un certain temps, les parents commençaient à accepter peu à peu la situation, si bien que leur sentiment de honte diminuait et qu’une réflexion active sur le sens de l’adversité s’engageait.

① Diminution de la stigmatisation.

P9 : « La première fois que j’ai amené ma fille à l’hôpital, je n’osais pas utiliser l’assurance maladie. J’avais peur qu’il reste des traces qui lui portent préjudice… Maintenant, je dis directement aux autres que c’est une “dépression”… Dans la société d’aujourd’hui, il y a tellement de gens qui ont des maladies psychologiques, et nous avions besoin, nous aussi, de demander de l’aide aux autres (donc nous ne cachions plus la maladie). »

② Le sens de l’adversité.

P4 : « Je me disais que cette épreuve (la maladie de l’enfant) était un obstacle pour ma famille. Si nous arrivions à franchir cet obstacle, ce serait une source d’inspiration pour moi et pour mon enfant. Nous serions pleins de confiance face à toutes les difficultés à venir. »

3.3.2. La réorganisation progressive des ressources familiales

Lorsque l’enfant rentrait de l’hôpital, l’une des premières questions que les familles devaient régler était celle de la prise en charge à long terme. Une répartition souple des tâches familiales pouvait aider ces familles à mieux affronter ce problème. En outre, lorsque la famille était confrontée à la maladie, ses ressources socio-économiques pouvaient l’aider à mieux se rétablir, ce qui passait par une organisation raisonnable de ses propres ressources internes et par la recherche active de diverses ressources à l’extérieur de la famille.

① Une répartition souple des tâches familiales.

P3 : « C’est moi qui me chargeais de l’accompagner et de m’occuper d’elle (la fille ayant reçu un diagnostic de dépression), et sa mère se chargeait de son frère (un garçon de deux ans)… Nous n’étions que des travailleurs temporaires, alors notre famille pouvait répartir son temps avec souplesse. »

② Les ressources socio-économiques.

P14 : « Je pensais que ma famille avait quand même des avantages sur beaucoup d’autres familles pour faire face à la maladie de l’enfant. D’abord une bonne assise financière, ensuite un bon réseau de relations… »

3.3.3. L’établissement final d’un nouvel équilibre

Établir un nouvel équilibre familial consistait à faire participer activement chaque membre de la famille à la gestion des événements liés à la maladie, à apprendre à négocier et à résoudre les problèmes, et à améliorer l’atmosphère familiale.

① La négociation familiale.

P10 : « … Je faisais davantage attention à ma façon de parler et je prenais davantage l’initiative de m’occuper de lui (le fils malade)… J’ai parlé avec lui de ses projets d’avenir et j’ai écouté attentivement ses idées. »

② Une atmosphère familiale unie.

P5 : « Mon mari et moi, nous avions tous les deux appris à nous comprendre, et notre famille était plus unie. Quand mon mari rentrait à la maison (il travaillait dans une autre ville pour gagner de l’argent), il m’aidait à faire un peu de ménage. S’il était fatigué, je lui disais de se reposer. Il travaillait dur à l’extérieur (pour payer les frais médicaux), et je le comprenais. »

3.4. Phase de normalité

La dépression de l’adolescent était une maladie chronique, et la récidive était normale. Lorsque l’enfant connaissait une récidive, le processus de rétablissement familial fluctuait dans une certaine mesure, mais il suivait plutôt une tendance régulière sur le long terme. Les principales manifestations de la phase de normalité familiale sont l’adaptation au parcours de soins, l’abaissement actif des attentes et les inquiétudes quant aux besoins futurs.

3.4.1. L’adaptation au parcours de soins

Après de nombreux traitements médicaux, les parents acceptaient peu à peu la réalité des récidives de la maladie de leur enfant et parvenaient à organiser raisonnablement leur vie familiale lors d’une nouvelle hospitalisation.

P10 : « … Lors de la première hospitalisation, nous étions complètement dépassés. La deuxième fois, je savais que je serais à l’hôpital pendant plus de dix jours. J’ai tout organisé à la maison et je l’ai emmené (pour une hospitalisation dans une autre ville)… »

3.4.2. Abaisser activement les attentes

Lorsque la maladie de l’enfant récidivait, surtout après plusieurs hospitalisations, les parents abaissaient activement leurs attentes.

P3 : « J’espérais toujours qu’elle guérisse, mais avec beaucoup moins de confiance… Ça (la maladie) durait depuis longtemps. Du moment qu’elle était en bonne santé, nous n’attendions pas grand-chose de ses études… »

3.4.3. Les inquiétudes quant aux besoins futurs

En raison de l’instabilité de la maladie, les adolescents souffrant de dépression devaient s’absenter longtemps de l’école. Le retour à l’école serait sans doute la difficulté majeure pour la famille à l’avenir.

P10 : « L’enfant n’allait plus à l’école depuis un an, mais son état était toujours instable… Il a essayé de sauter d’un bâtiment de l’école. Le personnel enseignant s’en est aperçu, et nous sommes donc revenus à l’hôpital. »

4. Discussion

Cette étude inédite a exploré les processus dynamiques de la résilience familiale et leurs manifestations concrètes à chaque phase, du point de vue de 14 parents d’adolescents souffrant de dépression. Les parents ont montré que leur famille avait affronté des difficultés et une adversité différentes aux différentes phases de la maladie de leur enfant (phase du diagnostic récent, phase de traitement aigu, phase de réadaptation, phase de récidive). Ces résultats pourraient éclairer le développement continu de stratégies d’évaluation, d’intervention et de politique publique visant à réduire à l’avenir les inégalités de santé entre les familles d’adolescents souffrant de dépression et celles des autres adolescents. Les thèmes associés aux processus dynamiques de la résilience familiale identifiés à chaque phase dans cette recherche, leurs raisons possibles et les stratégies d’amélioration sont discutés ci-dessous.

Cette étude a montré que de nombreuses familles interprétaient mal la maladie et avaient des comportements peu raisonnables lorsque leur enfant venait de recevoir un diagnostic de dépression, ce qui concorde avec les résultats d’une revue systématique récente. Li et Reavley [36] ont constaté que le taux de reconnaissance de la dépression chez les familles aidantes de Chine continentale était faible, et qu’elles avaient davantage tendance à considérer les facteurs psychosociaux (comme le stress) et de personnalité (par exemple l’introversion) comme des causes importantes de la maladie mentale. Les démarches diagnostiques de la dépression de l’adolescent reposant surtout sur des entretiens avec la personne malade et sur l’évaluation subjective de ses symptômes cliniques, il était difficile pour les parents de croire d’emblée aux résultats du diagnostic posé par les psychiatres, ce qui retardait le traitement de la maladie [37]. Comme la compréhension qu’ont les parents de la dépression de l’adolescent peut influer sur leur recherche d’aide future, et comme les parents jouent souvent un rôle décisif dans les décisions de traitement de leurs enfants, les équipes de santé mentale devraient expliquer sans tarder aux parents le diagnostic de dépression de l’adolescent [38]. Comme le suggèrent les Guidelines for Adolescent Depression in Primary Care (GLAD-PC, lignes directrices sur la dépression de l’adolescent en soins primaires), les équipes de santé mentale devraient non seulement tenir compte des facteurs culturels propres aux parents susceptibles d’influer sur le diagnostic et la prise en charge de ce trouble, mais aussi être attentives aux réactions négatives des parents face à un possible diagnostic de dépression de l’adolescent (par exemple le déni ou la tristesse) [39].

Dans cette étude, la stigmatisation familiale était un problème saillant, auquel il fallait prêter attention pendant la phase de transition. Ce résultat rejoint ceux de Fitryasari et al. [27], selon lesquels la stigmatisation familiale était une cause importante affectant la résilience familiale des proches aidants de personnes atteintes de schizophrénie. Dans cette étude, la stigmatisation familiale a surtout été abordée du point de vue des parents d’adolescents souffrant de dépression. La stigmatisation par association désigne l’intériorisation, par les proches aidants, des préjugés du public, retournés contre soi ; elle comprend une dimension cognitive (développer une évaluation négative de soi), une dimension affective (éprouver des émotions négatives) et une dimension comportementale (cacher la maladie ou refuser de demander de l’aide à autrui) [40]. Perlick et al. [41] ont constaté que le soutien par les pairs était efficace pour réduire la stigmatisation par association, plus encore que l’éducation à la santé sur la stigmatisation dispensée par les équipes cliniques. Les équipes de santé mentale pourraient donc organiser des rencontres de soutien par les pairs dans les services de psychiatrie de l’adolescent, afin de renforcer la capacité des familles à faire face à la maladie et à sa stigmatisation. En outre, ces parents devraient être encouragés à trouver leurs propres mots pour décrire l’état de leur enfant (par exemple « mon enfant a attrapé un rhume de l’âme ») et à en parler à leur famille et à leur entourage proche, afin de favoriser le développement progressif de la résilience familiale.

Pendant la phase de rétablissement, la famille commençait à envisager des modes d’adaptation de long terme, dont la réflexion familiale, l’intégration des ressources familiales et la construction d’un nouvel équilibre. Il est à noter que certaines familles d’adolescents souffrant de dépression ont développé un schéma marqué de spécialisation des rôles (par exemple, la mère prenait en charge davantage les soins aux enfants, et le père davantage l’emploi rémunéré) [42]. Si la répartition des tâches familiales favorisait dans une certaine mesure la mise en place d’une organisation familiale, un schéma durable de spécialisation des rôles réduirait le bien-être de la mère ou du père assumant l’essentiel des soins aux enfants par rapport à celui de l’autre parent [43]. La spécialisation des rôles n’était pas en soi problématique, mais la répartition devait reposer sur une bonne communication familiale : les deux parties devaient convenir qu’il s’agissait d’une répartition des tâches raisonnable et équitable, et savoir se mettre à la place de l’autre et négocier. Au-delà d’une répartition raisonnable des tâches et d’une bonne communication familiale, les parents d’adolescents souffrant de dépression devraient envisager les problèmes sous l’angle de leurs atouts. Par exemple : l’état de mon enfant est relativement léger et il sera facile de s’en remettre ; notre famille est plutôt unie et peut résister à la crise de la maladie ; notre famille a une bonne assise financière et peut faire face aux difficultés, etc.

L’école étant le principal lieu de vie des adolescents souffrant de dépression à la sortie de l’hôpital, le retour à l’école était une difficulté importante pour leurs familles pendant la phase de normalité. Une étude a montré que certains adolescents ayant connu une hospitalisation psychiatrique avaient beaucoup de difficultés à réintégrer l’école [44]. Par rapport aux adolescents n’ayant jamais été exclus temporairement, ceux qui étaient revenus à l’école après une exclusion connaissaient davantage d’issues défavorables, comme une faible estime de soi, la consommation d’alcool, l’usage de drogues illicites, un conflit familial élevé, un rang scolaire bas et une moindre satisfaction au sein de leur groupe de pairs [45]. De fait, la déscolarisation prolongée des adolescents souffrant de dépression est devenue un grave problème de santé publique [46,47]. Heureusement, le ministère de l’Éducation de la République populaire de Chine (2021) a indiqué que les établissements de santé mentale devaient développer les conférences publiques sur la dépression dans les collèges et les lycées, et que chaque établissement scolaire devait se doter d’une salle de consultation psychologique et d’un programme d’éducation à la santé mentale, avec du personnel enseignant dédié à l’éducation à la santé mentale [48]. Une approche d’intervention plus individualisée, fondée sur l’analyse globale de la situation individuelle et de l’environnement, semblait toutefois plus appropriée pour affronter le problème complexe du retour à l’école après une hospitalisation psychiatrique [49]. Les équipes de santé mentale doivent comprendre ce que pensent réellement les adolescents souffrant de dépression et leurs parents du retour à l’école, ainsi que leur situation concrète, et élaborer avec eux un projet de sortie adapté pendant l’hospitalisation.

Limites

Cette étude a été menée dans le service d’hospitalisation de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, qui n’autorisait qu’un seul proche à rester auprès de l’adolescent, en raison des règles de fonctionnement du service de psychiatrie et de la prévention du nouveau coronavirus de 2019. Nous n’avons donc pu inviter qu’une seule personne, celle qui s’occupait principalement de l’adolescent souffrant de dépression, à participer à l’entretien. Chaque point de vue ayant sa valeur et sa légitimité propres, les recherches futures gagneraient à explorer aussi les points de vue et les expériences des deux parents d’adolescents souffrant de dépression, afin de mieux comprendre l’effet de la dépression de l’adolescent sur la résilience familiale. En outre, une analyse qualitative longitudinale permettrait sans doute d’obtenir des informations plus dynamiques sur le processus de résilience familiale, mais cette démarche doit tenir compte de l’évolution de l’expérience de la personne qui mène la recherche et de la perte d’informations liée à la perte de personnes interviewées et à l’explication d’un phénomène donné. C’est pourquoi cette étude a eu recours à un échantillonnage raisonné pour sélectionner des parents dont l’enfant était malade depuis plus de 12 mois et avait traversé quatre phases (diagnostic récent, traitement aigu, réadaptation et récidive), afin de garantir une compréhension complète du processus de résilience familiale. Enfin, cette étude a utilisé une approche qualitative, et ses résultats, de nature qualitative, doivent être réexaminés par un devis quantitatif capable d’en tester la validité et la fiabilité, ce que notre équipe a fait dans une autre enquête. Malgré ses limites, notre étude offre un éclairage intéressant sur le cheminement de la résilience familiale des adolescents souffrant de dépression.

5. Conclusions

Cette étude a permis de mieux comprendre le processus dynamique de la résilience familiale du point de vue des parents d’adolescents souffrant de dépression. Pendant la phase de décompensation, en raison de leurs mauvaises interprétations de la maladie, les parents avaient des comportements peu raisonnables qui risquaient de retarder le traitement de leur enfant. Pendant la phase de transition, la stigmatisation par association vécue par les parents isolait la famille de l’extérieur, au point de lui faire mal utiliser les ressources extérieures qui auraient pu l’aider à faire face aux difficultés dues à la maladie. Pendant la période de rétablissement, les familles réfléchissaient peu à peu à des stratégies d’adaptation de long terme qui les aidaient à établir un nouvel équilibre. Lorsque l’enfant connaissait une récidive, le processus de rétablissement familial fluctuait dans une certaine mesure, mais suivait plutôt une tendance régulière sur le long terme. Les équipes de santé mentale pourraient formuler des suggestions ciblées pour aider les parents d’adolescents souffrant de dépression à parvenir à la résilience familiale, en évaluant ses différentes phases. Il faut noter que cet instrument doit être validé avant de pouvoir être utilisé.