Introduction

La drépanocytose impose un lourd fardeau physiologique et psychosocial aux personnes diagnostiquées ainsi qu’aux systèmes relationnels, couples et familles, étroitement engagés dans leurs soins. Vivre avec une maladie chronique comme la drépanocytose est associé à des taux plus élevés de dépression, d’anxiété et de difficultés de santé mentale, tant chez les personnes malades que dans leurs systèmes familiaux plus larges (Bruzzese et al., 2023). La drépanocytose façonne aussi fortement les expériences systémiques tout au long du cycle de vie, en particulier au début de l’âge adulte et lors de la formation du couple. Pour les couples de jeunes adultes, la nature épisodique des crises douloureuses et des autres complications médicales retentit sur le fonctionnement quotidien, entrave le maintien d’une bonne qualité de vie et crée des interruptions et des déséquilibres chroniques dans les dynamiques interpersonnelles (Matthie et al., 2016 ; Wickersham et al., 2022).

Malgré une abondante littérature générale sur la manière dont les couples font face à la maladie (Berg et Upchurch, 2007 ; McDaniel et al., 2014 ; Rolland, 2018), une lacune importante subsiste concernant spécifiquement la drépanocytose. La recherche empirique examine rarement la gestion partagée de la drépanocytose par les couples de jeunes adultes, alors que cette maladie se distingue par des crises douloureuses imprévisibles, une espérance de vie réduite et une discrimination systémique au sein du système de soins (Bulgin et al., 2018 ; Harris et al., 2019). Pour combler cette lacune, la littérature de la thérapie familiale médicale doit explorer la manière dont les jeunes couples composent, au sein de leur relation, avec ces particularités propres à la maladie et avec des identités qui se croisent.

Les systèmes relationnels ont un immense potentiel de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques et peuvent influer profondément sur la santé physique comme psychologique (Berry et al., 2017 ; Jonsdottir et al., 2021). Pourtant, on s’est trop peu intéressé aux difficultés structurelles, aux charges émotionnelles et aux ajustements dyadiques auxquels font face les jeunes couples confrontés à la drépanocytose. La recherche actuelle traite surtout les jeunes adultes atteints de drépanocytose comme des individus isolés, centrés sur l’autogestion de la maladie. La littérature relationnelle existante porte en grande partie sur le soutien familial en pédiatrie ou sur les décisions reproductives liées au risque génétique, et éclaire très peu les ajustements continus et l’impact plus large de la vie avec la drépanocytose au début de l’âge adulte (Bruzzese et al., 2023 ; Gallo et al., 2010 ; Roberts et al., 2025) ; l’adaptation relationnelle et l’ajustement dyadique à long terme restent ainsi largement sous-étudiés. Repérer des stratégies pour soutenir ces dyades exige un changement de paradigme qui prenne en compte l’impact systémique de la drépanocytose aux différents stades et étapes de la vie adulte, ce qui appelle directement des recherches centrées sur les partenaires.

Pour répondre à ce besoin, le présent travail a cherché à clarifier comment les couples gèrent la réalité partagée de la drépanocytose et a exploré les significations explicites qu’ils attribuent à la maladie dans leur relation. Dans un cadre systémique, l’équipe de recherche a appliqué la phénoménologie transcendantale pour explorer le vécu de jeunes couples. L’étude visait à repérer les difficultés structurelles et les forces singulières des relations chez les jeunes adultes atteints de drépanocytose, en s’intéressant aux luttes partagées et à la résilience. À terme, l’équipe voulait éclairer la manière dont les thérapeutes en thérapie familiale médicale et les autres équipes soignantes d’orientation systémique peuvent adapter leur travail aux besoins propres des couples confrontés aux complexités de la drépanocytose.

Cadres théoriques

Ce travail s’est appuyé sur la théorie de la construction sociale et sur la théorie des systèmes familiaux (Gergen, 1985 ; Kerr et Bowen, 1988). La théorie de la construction sociale soutient que les significations et la compréhension se développent à travers les interactions sociales, la communication et les perspectives partagées. La théorie des systèmes familiaux considère la famille comme une unité interconnectée dans laquelle les actes de chaque personne affectent l’ensemble. Ces théories montrent que les interactions continues avec l’environnement et les relations façonnent l’expérience vécue. Les significations émergent du discours social, des normes culturelles et des perspectives partagées. La théorie de la construction sociale sert d’outil pour comprendre comment les couples confrontés à une maladie chronique créent des significations partagées. Les couples s’appuient sur leur partenariat, sur leur histoire familiale et sur les retours de l’école, du travail et des équipes soignantes (Mejía et Gonzalez, 2017). Cela les aide à se relier et à gérer les difficultés liées à la maladie. La théorie des systèmes familiaux complète ce cadre en montrant comment les personnes sont liées les unes aux autres (Kerr et Bowen, 1988). Elle explique comment les couples s’appuient sur une compréhension mutuelle, adaptent leurs rôles et transforment leur relation en réponse à la maladie.

Revue de la littérature

La drépanocytose

La drépanocytose est une maladie chronique héréditaire, particulièrement fréquente dans les communautés marginalisées. Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2024), plus de 90 % des personnes touchées sont afro-américaines et 3 à 9 % latinx. La drépanocytose résulte de l’héritage de deux gènes d’hémoglobine altérés, qui donnent aux globules rouges une forme de faucille limitant l’apport d’oxygène (Long et al., 2011 ; National Heart, Lung, and Blood Institute [NHLBI], 2022). Elle peut réduire l’espérance de vie d’environ 20 ans et provoquer anémie, infections, syndrome thoracique aigu, accident vasculaire cérébral et crises douloureuses (CDC, 2024). Outre son coût physiologique, la drépanocytose entraîne des difficultés psychosociales comme un fonctionnement relationnel dégradé et une instabilité financière (Boucher et al., 2023 ; Wickersham et al., 2022). Ces difficultés sont façonnées par le système de soins, par des identités marginalisées (comme la maladie chronique ou l’identité raciale/ethnique) et par les exigences de la gestion de la maladie tout au long de la vie (Crusto et al., 2025 ; Harris et al., 2019).

Couples de jeunes adultes et maladie chronique

La maladie chronique perturbe souvent les dynamiques relationnelles : elle peut créer des déséquilibres dans la relation, modifier la manière de concevoir l’adaptation individuelle par rapport à l’adaptation partagée, obliger les couples à réorganiser leurs responsabilités professionnelles communes et transformer les processus de décision partagée (Sheehan, 2020 ; Shrout et al., 2024 ; Zaider et Kissane, 2011). Ces effets découlent des croyances des partenaires, de leur capacité d’adaptation et de leurs réactions au changement. La manière dont les couples répondent aux changements de vie est complexe. Les jeunes couples peuvent ressentir de la gêne ou du ressentiment face à une dépendance accrue et à des routines interrompues. Se sentir « en décalage » par rapport à ses pairs ou manquer certaines étapes de vie peut susciter culpabilité ou déception (McLaughlin et al., 2017 ; Nutting et Grafsky, 2018 ; Palmer et Boisen, 2002). Ces difficultés peuvent entraîner une confusion des rôles, un sentiment de perte de contrôle et une baisse du bien-être des partenaires (McDaniel et al., 2014 ; Shrout et al., 2024). Pour les jeunes adultes qui débutent une carrière ou fondent une famille, le stress lié à la maladie peut dégrader la qualité de la relation et rendre l’adaptation plus difficile (Helgeson et al., 2018).

Les couples touchés par la drépanocytose doivent gérer des déséquilibres relationnels qui pèsent sur les décisions de traitement et la gestion du foyer. Ils font aussi face à la discrimination et doivent s’ajuster à la réalité de la maladie (Zaider et Kissane, 2011). Si les grandes dynamiques ont été documentées, peu de recherches ont examiné comment les jeunes couples travaillent ensemble pour gérer les difficultés épisodiques et quotidiennes de la drépanocytose.

Peu d’études examinent les stratégies communes qu’utilisent les jeunes couples touchés par la drépanocytose pour faire face à la maladie au quotidien et lors des épisodes aigus. La plupart des recherches portent sur l’individu plutôt que sur la manière dont les couples gèrent ensemble les difficultés (Crosby et al., 2015 ; Derlega et al., 2014, 2018). Comprendre ces dynamiques de collaboration montre comment les relations influent sur la santé physique et psychosociale, et met en évidence la capacité d’un couple à protéger le bien-être émotionnel de chaque personne tout en maintenant le soutien relationnel partagé nécessaire pour traverser l’expérience de la maladie.

Cette étude qualitative s’est appuyée sur la théorie des systèmes familiaux et sur la théorie de la construction sociale pour examiner l’impact de la drépanocytose sur de jeunes adultes en couple. L’objectif principal était d’appliquer ces théories et ces méthodologies pour dépasser la perspective d’une gestion indépendante de la maladie, et pour montrer comment les partenaires comprennent la maladie, adaptent leurs rôles, se soutiennent mutuellement et cultivent une résilience partagée face aux difficultés systémiques, structurelles et liées à la maladie.

Méthodologie

Avant le début de l’étude, le protocole a été approuvé par le comité d’éthique institutionnel (IRB) de l’université Loma Linda. Cette étude qualitative a utilisé une approche phénoménologique transcendantale pour explorer comment des couples de jeunes adultes font face aux complexités de la drépanocytose. Développée par Edmund Husserl (1970), la phénoménologie transcendantale est une méthode qualitative qui vise à comprendre l’expérience humaine en s’attachant en profondeur aux perceptions et aux interprétations subjectives que les personnes ont des événements (Lester, 1999). Cette approche s’intégrait directement aux cadres systémiques qui guidaient l’étude. Ancré dans la théorie des systèmes familiaux (Kerr et Bowen, 1988), le devis considérait le couple comme une unité interconnectée, en reconnaissant que les particularités propres à la drépanocytose, comme les crises douloureuses imprévisibles et une espérance de vie réduite, façonnaient profondément le système relationnel plus large. En outre, s’appuyant sur la théorie de la construction sociale, le devis examinait comment les partenaires traversent ces difficultés complexes pour créer des significations partagées à travers leurs interactions sociales quotidiennes, leur communication et les retours de leurs environnements systémiques (Gergen, 1985).

Pour mettre en œuvre ces cadres croisés, l’approche phénoménologique transcendantale exigeait de l’équipe de recherche qu’elle pratique l’épochè, ou mise entre parenthèses, processus qui consiste à écarter consciemment ses présupposés et ses idées objectives afin de saisir le phénomène uniquement à travers le système de construction de sens propre à chaque personne participante (Moustakas, 1994 ; Rodriguez et Smith, 2018). Cette approche a permis d’envisager l’expérience de la maladie chronique de manière dynamique, à travers la perspective de chaque partenaire au sein de la relation, en s’attachant explicitement à la compréhension intérieure que chaque partenaire a de la maladie. Parallèlement, elle a fourni un cadre rigoureux pour examiner les manières externes, socioconstructionnistes, dont les couples se soutiennent collectivement, adaptent leurs rôles et s’orientent de manière systémique autour de la maladie (Rodriguez et Smith, 2018). En associant la phénoménologie transcendantale aux théories systémiques, la méthode a permis d’isoler à la fois les subjectivités individuelles essentielles et les réalités relationnelles partagées qui déterminent l’adaptation et le devenir psychosocial de ces dyades.

Échantillon et recrutement

Un échantillonnage de convenance et en boule de neige a été utilisé pour recruter un échantillon national de couples de jeunes adultes. Le recrutement s’est fait par des affichettes de l’étude diffusées en ligne sur les réseaux sociaux, sur des pages de soutien virtuelles (par exemple Sickle-Cell.com ; sur Facebook, Sickle Cell Family and Friends Support Group et Sickle Cell Talk and Support Group ; et les groupes de soutien de Reddit, r/SickleCell) et dans des groupes de soutien communautaires (par exemple Cayenne Wellness Center, Sickle Cell Association of New Jersey et Sickle Cell Disease Association of America). Les personnes intéressées vérifiaient leur admissibilité en remplissant un questionnaire de présélection en ligne.

Pour distinguer les partenaires qui vivent avec la drépanocytose depuis la naissance, parce que ces personnes portent les marqueurs génétiques de la forme exprimée de la maladie, ce texte les désigne par le code SCD-P1. L’équipe de recherche reconnaît que les partenaires qui ne portent pas depuis la naissance une forme génétiquement exprimée de la maladie, mais qui vivent avec elle à travers leur relation, constituent l’autre partie de la dyade ; ces personnes sont désignées par le code SCD-P2.

Les critères d’inclusion exigeaient que les couples : (a) vivent une relation monogame dans laquelle une seule personne avait reçu un diagnostic de forme exprimée de drépanocytose (et non de trait drépanocytaire) ; (b) comptent deux partenaires disponibles pour participer à l’étude ; (c) réunissent deux jeunes adultes âgés de 18 à 40 ans ; et (d) soient en couple depuis au moins un an. La limite d’âge supérieure avait d’abord été fixée à 35 ans ; mais, en raison de difficultés de recrutement et de l’intérêt immédiat de plusieurs personnes âgées de 36 à 38 ans, la tranche a été élargie aux 18-40 ans. Par ailleurs, les partenaires n’avaient pas d’écart d’âge important, aucun ne dépassant 5 ans. La durée relationnelle minimale d’un an a été fixée comme référence parce que les partenaires SCD-P1 vivent avec la maladie depuis toujours. Cette durée laissait aux partenaires SCD-P2 le temps de développer une compréhension nuancée et une connaissance d’expérience des dynamiques de la maladie chronique de leur partenaire.

L’échantillon final de neuf couples (N = 18) a été recruté entre août 2021 et février 2022. Parmi les SCD-P2, 67 % se sont identifiés comme hommes et 33 % comme femmes ; sur le plan démographique, 67 % étaient des personnes afro-américaines, 22 % euro-américaines et 11 % hispaniques/latinx. Les SCD-P1 étaient exclusivement des personnes afro-américaines, les femmes représentant 66 % et les hommes 33 % de l’échantillon (voir le tableau 1).

Recueil des données

Chaque membre de la dyade a eu un entretien séparé avec un membre de l’équipe de recherche. La littérature méthodologique suggère que, lorsqu’on les interroge ensemble, les partenaires peuvent modifier leurs réponses pour les aligner sur les opinions supposées ou connues de l’autre (Taylor et de Vocht, 2011). Compte tenu des objectifs de l’étude et de son cadre systémique, les entretiens individuels ont été jugés la meilleure approche pour permettre aux partenaires d’exprimer librement, sans contrainte, leurs perspectives propres, leurs vulnérabilités et leurs expériences relationnelles.

Par souci de cohérence, des guides d’entretien semi-directifs ont été élaborés. Les questions des deux guides se répondaient en miroir, afin de saisir l’expérience partagée de la maladie tout en tenant compte du point de vue propre à chaque partenaire dans la relation (voir les annexes A et B). Par exemple, on demandait aux SCD-P1 : « Comment avez-vous vécu le fait de dire à votre partenaire d’aujourd’hui que vous avez la drépanocytose ? » La question miroir posée aux SCD-P2 était : « Pouvez-vous me raconter comment vous avez appris que votre partenaire d’aujourd’hui a la drépanocytose ? » Les entretiens ont été menés à distance, ont duré de 60 à 90 minutes, ont été enregistrés en audio puis transcrits mot pour mot pour l’analyse. Chaque personne participante a reçu une carte-cadeau de 10 dollars à la fin de l’entretien.

Analyse des données

La méthodologie phénoménologique transcendantale a été utilisée pour l’analyse des données, avec l’aide du logiciel d’analyse qualitative assistée par ordinateur NVivo. L’analyse a été menée par deux membres de l’équipe de recherche. Elle a commencé par un codage initial ouvert visant à isoler à la fois les descriptions individuelles brutes et les significations propres élaborées depuis la position de chaque partenaire dans le phénomène (Moustakas, 1994). Pour garantir une véritable analyse dyadique, les transcriptions ont été examinées en parallèle par la personne responsable de la recherche et par la personne co-investigatrice, afin de repérer les perspectives partagées et divergentes au sein de chaque couple. Les expériences partagées de la maladie ont été saisies à travers des thèmes transversaux intégrant les perspectives individuelles et les significations relationnelles collectives. Ces thèmes ont été construits de manière systématique, en analysant d’abord indépendamment l’expérience individuelle de chaque partenaire, puis en en faisant la synthèse au niveau dyadique (SCD-P1 et SCD-P2 réunis). Les deux personnes chargées du codage ont tenu des réunions de consensus pour discuter des codes en cours d’élaboration et résoudre les variations conceptuelles dans la formation et le codage des thèmes.

Pour garantir la crédibilité, la fiabilité et la validité des résultats, l’équipe de recherche a mis en place des mesures à plusieurs niveaux, visant l’équipe elle-même, les personnes participantes et la relecture (Creswell et Báez, 2020). Au niveau de l’équipe, la mise entre parenthèses continue et un journal réflexif ont été utilisés tout au long de l’analyse pour repérer et écarter d’éventuels biais personnels. Au niveau des personnes participantes, une validation volontaire par les personnes participantes (member checking) a été proposée après l’analyse principale. Tous les couples ont été contactés, et trois couples (N = 6) ont choisi de participer à ces séances de validation volontaires. Ces couples ont examiné les résultats synthétisés et confirmé que les thèmes dégagés rendaient compte de manière juste et pertinente de leur vécu relationnel.

Enfin, au niveau de la relecture, une personne indépendante, familière de la méthodologie qualitative et des objectifs systémiques de l’étude, a procédé à un débriefing complet des données et de la structure de codage (Creswell et Báez, 2020). Ses retours critiques ont porté sur la manière dont étaient intégrés les fonctionnements individuels des partenaires et leurs croyances systémiques partagées. Ces suggestions ont été mises en œuvre lors de la révision finale des thèmes, en faisant passer la rédaction d’un compte rendu descriptif à une explication fonctionnelle de la manière dont ces couples utilisaient activement leurs croyances partagées et leurs modes de communication pour franchir les obstacles structurels du système de soins et maintenir la stabilité de leur relation.

Résultats

À partir de notre analyse dyadique des données, l’équipe de recherche a dégagé six thèmes (voir le tableau 2). Ces thèmes rendent compte de la manière dont les partenaires, selon leur position dans la relation, donnaient sens à leur expérience individuelle et aux perspectives partagées qui influençaient la façon dont le couple traversait la maladie. Les six thèmes ont été organisés en trois groupes selon les perspectives individuelles et partagées des partenaires.

Groupe 1 : perspectives des SCD-P2

Par leur observation, les partenaires qui ne portent pas depuis la naissance une forme génétiquement exprimée de la maladie (SCD-P2) s’efforcent continuellement de comprendre comment trouver leur place dans la relation préexistante entre la maladie et leur partenaire. Cette compréhension se construisait à travers leur expérience vécue de la maladie, leurs attentes quant à ce que signifie prendre soin d’une personne partenaire atteinte d’une maladie chronique, et leur engagement envers leur partenaire.

Un aspect singulier de la formation de ces couples est que les SCD-P2 s’engagent souvent envers leur partenaire avant de saisir la gravité de ce que signifie vivre leur vie en rapport avec ce type de maladie. Au fil de notre exploration, l’équipe de recherche a dégagé deux thèmes qui rendent compte de la compréhension que les partenaires ont de la maladie et de leur manière de la traverser depuis leur position dans la relation.

Je dois m’ajuster à la nature récidivante de la maladie

Au début de la relation, les partenaires devaient apprendre à connaître la maladie et la relation que leur partenaire entretenait avec elle. Les SCD-P2 voyaient de l’extérieur l’impact de la maladie sur la vie de leur partenaire, et le tribut qu’elle lui imposait les prenait souvent au dépourvu. Dans la citation suivante, une personne partenaire de la dyade 4 évoque l’effet produit par le fait de voir l’autre lutter contre les symptômes de la maladie :

« On allait au bowling. Je crois qu’on faisait toutes sortes d’activités, et puis voir une personne passer de ce niveau-là à si bas, c’était quelque chose que je n’avais jamais vu. Oui, j’ai vu des gens attraper un rhume, j’ai vu des gens, vous savez, pas en forme. J’ai vu ce genre de choses, mais je n’avais jamais vu le corps de quelqu’un l’attaquer de cette façon, vous savez, et on ne peut vraiment rien y faire… » (SCD-P2, dyade 4).

La nature épisodique de la maladie faisait alterner des périodes de rémission de la douleur et des crises aiguës, auxquelles s’ajoutaient d’autres complications auxquelles le couple devait s’adapter. C’est dans ce contexte que les SCD-P2 devaient ajuster leurs habitudes pour répondre aux besoins de leur partenaire pendant une crise. Voici le témoignage d’une personne partenaire revenant sur son expérience des allers-retours entre périodes de crise et de normalité, et sur l’ajustement continu nécessaire pour répondre aux besoins de sa partenaire.

« La plupart du temps, c’est vraiment difficile de faire des projets, parce que le vendredi soir ou même le jour même, elle va commencer à avoir des douleurs drépanocytaires, et le projet tombe à l’eau. Alors on a un peu arrêté de prévoir des choses, mais à l’inverse, chaque fois qu’elle a de l’énergie, qu’elle se sent bien ou qu’elle n’a pas mal, elle veut sortir et faire des choses. Ça me décale un peu dans mon emploi du temps, parce que je peux être en plein travail ou en train de faire autre chose, mais j’ai l’impression que je dois le faire parce qu’elle se sent bien. J’ai l’impression que c’est un peu la principale difficulté de notre couple : juste essayer de trouver un équilibre. » (SCD-P2, dyade 7).

En s’ajustant à la nature récidivante de la maladie, les SCD-P2 avaient toujours conscience de la probabilité d’une crise imminente et prenaient souvent la maladie en compte dans leur vie quotidienne. Les partenaires reconnaissaient l’effet de l’imprévisibilité des maladies récidivantes sur leur rapport à la maladie et évoquaient la difficulté de garder un équilibre au milieu de cette imprévisibilité et de cette incertitude.

Connaître mon rôle est essentiel dans cette expérience partagée

Outre l’ajustement à la nature récidivante de la maladie, les SCD-P2 estimaient aussi qu’une part de cet ajustement consistait à comprendre leur rôle par rapport à la maladie, au gré de ses flux et reflux entre périodes de rémission des symptômes et situations de crise active. Face à la probabilité d’une crise imminente, les SCD-P2 négociaient en permanence entre deux logiques, la « normalité » et le « soin ». Il leur fallait apprendre le juste équilibre entre le rôle d’aidant et celui de partenaire intime, tout en respectant le besoin d’autonomie de leur partenaire dans les phases où les crises et les autres symptômes avaient régressé. Les SCD-P2 apprenaient que leur rôle d’aidant et de défenseur était nécessaire, mais qu’il devait être ajusté lorsqu’il ne l’était plus et empiétait sur l’autonomie de leur partenaire. Une personne partenaire de la dyade 6 revenait ainsi sur la négociation entre périodes de normalité et de soin, sur la difficulté de passer de l’une à l’autre et sur les efforts de l’autre pour lui faire comprendre que le soin n’était plus nécessaire.

« Moi, soit, vous savez, la tente du canapé est montée depuis quatre jours, alors je pars du principe que je suis seul, et à un moment la tente du canapé disparaît, et je continue à fonctionner de la même façon pendant un moment. [La personne SCD-P2 rapporte ce qu’elle suggère à la personne avec qui elle est mariée] Oui, je, vous savez, je suis dans un mode, alors il faut que tu me dises : “Hé, je peux en reprendre davantage.” » (SCD-P2, dyade 6).

Dans la citation précédente, la personne parle de la « tente du canapé ». L’expression désignait les périodes où l’autre était « en bivouac sur le canapé, à endurer une crise douloureuse ». Quand la « tente du canapé » était montée, dans le contexte de cette relation, cela signifiait pour la personne SCD-P2 qu’il fallait davantage d’aide à la maison et davantage de soins. Mais cette personne soulignait la difficulté de sortir de son rôle d’aidant, même une fois la « tente du canapé » démontée, quand l’autre essayait de retrouver une « normalité ».

Pour les SCD-P2, cette expérience pouvait parfois être une « danse » ambiguë et subtile. Elle pouvait bousculer leurs croyances et leurs représentations de ce que signifiait s’impliquer auprès de l’autre, ou le soutenir, dans la gestion de la maladie, en accord avec les croyances de l’autre. Face à cette ambiguïté, les SCD-P2 choisissaient souvent de travailler en collaboration, en reconnaissant qu’il leur manquait l’expérience d’une vie entière avec la maladie. En outre, les SCD-P2 demandaient à leur partenaire de clarifier leur rôle. Une personne revenait sur la manière dont elle avait compris son rôle dans la gestion de la maladie :

« Je lui ai dit… : “Dis-moi quel est mon rôle. Je ne veux pas être tout le temps sur ton dos. Est-ce que tu peux me dire ce dont tu as besoin ? Je ne veux pas être sur ton dos à te dire : ‘Fais ceci.’ … Il faut que tu me le dises pour que je puisse te laisser l’espace dont tu as besoin.” » (SCD-P1, dyade 2).

Groupe 2 : perspectives des SCD-P1

Tandis que les SCD-P2 s’efforçaient de s’adapter à la vie avec la maladie et de comprendre comment se situer par rapport à elle, les SCD-P1 avaient passé toute leur vie avec la maladie. Les SCD-P1 savaient donc à la fois où se situer par rapport à elle et quels effets elle pouvait avoir sur leurs systèmes de soutien.

La nature récidivante de ma maladie a un impact sur l’autre dans le couple

Les personnes atteintes de drépanocytose avaient l’expérience d’une vie entière avec la maladie. Elles savaient que leur partenaire s’efforçait de comprendre comment se situer par rapport à elle. Les SCD-P1 reconnaissaient que la nature récidivante de la maladie créait de l’imprévisibilité et de l’incertitude dans la vie quotidienne des SCD-P2. Une personne partenaire de la dyade 1 revenait sur la façon dont sa partenaire réagissait à l’imprévisibilité de la maladie :

« Disons que je ne sais pas ce qu’elle a prévu, ou je ne sais pas ce qu’elle est en train de faire, mais si je fais une crise ou si j’ai mal ou quelque chose comme ça, elle laisse tout tomber et me demande : “De quoi j’ai besoin ?” » (SCD-P1, dyade 1).

Par ailleurs, les SCD-P1 reconnaissaient que l’imprévisibilité et l’incertitude entourant la maladie créaient de l’ambiguïté pour les SCD-P2. Surtout, les SCD-P2 pouvaient se fixer sur leur rôle d’aidant et avoir du mal à laisser de la place à l’autonomie de l’autre. Une personne partenaire de la dyade 5 évoquait la difficulté de ces allers-retours entre périodes de « soin » et de « normalité » avec son partenaire :

« J’ai l’impression qu’il pense qu’il peut aider davantage. [Après une crise] Genre, il essaie encore d’aider, d’aider, d’aider. Vous voyez. C’est comme si, parfois, je voulais le faire par moi-même parce que je vais bien, je peux le faire maintenant, parce que si je ne le fais jamais, je ne recommence jamais, vous voyez, à le faire. » (SCD-P1, dyade 5).

Mon expérience de la drépanocytose façonne qui je suis

Tout au long de leur vie, les SCD-P1 avaient appris à comprendre non seulement le tribut que la maladie leur imposait, mais aussi celui qu’elle pouvait imposer à leurs proches et partenaires. Leur regard sur soi, à la lumière de cette compréhension, était complexe : les SCD-P1 reconnaissaient les forces et la résilience nécessaires pour vivre avec cette maladie, et ses fragilités. Une personne SCD-P1 évoquait la force et la résilience acquises en traversant cette expérience de la maladie :

« Et j’ai l’impression que ça m’a aussi donné plus de force. Euh, vous savez, c’est parfois un peu drôle de m’entendre dire ça, parce que souvent, je me juge assez durement. J’ai l’impression d’avoir des moments de faiblesse, mais dans ces moments où je crois être faible, c’est parce que je gère énormément de choses et que je tiens bon. Et j’ai l’impression que je dois juste m’accorder de l’indulgence. » (SCD-P1, dyade 4).

Cependant, dans le contexte d’une relation intime, les SCD-P1 n’avaient pas forcément le réflexe de s’appuyer sur cette force. Ces partenaires gardaient plutôt à l’esprit l’idée que la maladie faisait de leur personne un fardeau, ou une source de faiblesse, pour leurs partenaires, et agissaient selon cette croyance, puisque la personne SCD-P2 pouvait à tout moment devoir endosser le rôle d’aidant. Une personne partenaire de la dyade 6 revenait sur ce sentiment d’être un fardeau et sur l’effet qu’il pouvait avoir, selon elle, sur la relation :

« Oui, genre, qu’est-ce qu’on fait ? On entraîne quelqu’un dans sa chute et, vous savez, on en fait potentiellement un jeune veuf, vous voyez ce que je veux dire ? Juste parce que, genre, je me disais : peut-être que je devrais simplement le laisser aller vivre sa vie, je veux dire, au tout début, mais vous savez, genre, peut-être que je devrais le libérer, parce qu’on a l’impression que, pour être en couple avec moi, il faut être dans cette cage. » (SCD-P1, dyade 6).

Groupe 3 : perspectives partagées

Selon leur position dans la relation, les partenaires avaient développé leurs propres compréhensions. Mais les données suggéraient aussi que les partenaires partageaient des perspectives qui influençaient leur manière de traverser ensemble la maladie.

Toujours rester souple

Les deux partenaires comprennent que la drépanocytose est imprévisible et peut être un désagrément dans leur vie quotidienne. Face à la nature récidivante de la maladie, les partenaires savent qu’il leur faut garder de la souplesse et toujours anticiper le moment où la maladie viendra peser sur la relation. Voici une réflexion de la dyade 8 sur la manière de faire face à l’imprévisibilité de la maladie :

« La drépanocytose est une maladie très particulière, et ce que je veux dire par là, c’est qu’elle se manifeste au pire moment possible, et on se dit : sérieusement, oui, tu sors d’où, toi ? Tu ne pourrais pas retourner te cacher pendant, disons, les cinq prochaines heures, s’il te plaît ? Oui, peut-être la semaine prochaine, tu vois. Je veux dire, en réalité, ce n’est jamais le bon moment pour faire une crise ou avoir une complication. » (SCD-P1, dyade 8).

Les couples avaient aussi conscience de l’impact de la drépanocytose sur la durée de vie et de la réalité qu’une complication pouvait entraîner la mort. Cette conscience déplaçait le regard du couple vers l’appréciation de la vie et l’amenait à accepter que la souplesse était nécessaire, mais pas toujours facile. Une personne SCD-P2 évoquait la conscience du caractère potentiellement mortel de la maladie :

« Je ne vais pas dire que ce n’est pas effrayant d’y penser, genre, elle pourrait mourir à cause de ça, vous voyez, ou alors tout à coup, vous voyez, on pourrait devoir aller à l’hôpital. Ce n’est pas facile, mais quand on aime quelqu’un, ça en vaut la peine. » (SCD-P2, dyade 3).

La collaboration est essentielle

Les couples partageaient l’idée que traverser la maladie supposait de garder des canaux de communication ouverts et de maintenir l’engagement de travailler ensemble pour endurer les épreuves qu’elle apportait. La communication sur la « logistique » de la défense des intérêts face au système de soins, de la gestion de la drépanocytose et de l’impact de la maladie sur les projets faisait nécessairement partie du dialogue que les couples apprenaient à mener. Voici le témoignage d’une personne participante sur l’organisation à laquelle le couple avait dû se livrer :

« Donc c’est genre, il faut qu’on mette notre fille [l’enfant du couple] dans la voiture en bas. Et en même temps, comme je l’ai dit, je suis là à boiter ; j’ai du mal à marcher. Et, vous voyez, on a fini par mettre au point un plan pour pouvoir sortir à deux [la personne SCD-P1 et son enfant], vous voyez, de la maison et ce genre de choses. » (SCD-P1, dyade 5).

Les discussions sur la logistique de la maladie peuvent être banales dans un couple. Les couples soulignaient toutefois combien il était difficile de se montrer vulnérable l’un envers l’autre au sujet de l’impact émotionnel de la maladie, sur le plan individuel comme relationnel. Une personne participante évoquait la difficulté de parler de cet impact émotionnel :

« Peut-être un peu déconnecté par certains côtés, alors que c’est comme si j’avais ce truc. Ça ne me laisse pas me sentir pleinement humain, ou comme un homme au sens toxique, celui qui devrait être capable de tout faire. Apprendre à être vulnérable avec ça a pris du temps, et ça vient par vagues : c’est genre, d’accord, je peux être vulnérable là-dessus. » (SCD-P1, dyade 9).

Certains couples avaient cependant appris à dépasser les discussions logistiques pour parler de l’impact de la maladie sur la dynamique relationnelle. Ces couples soulignaient les effets positifs de ce type de communication sur la manière de traverser ensemble l’expérience de la maladie. Une personne partenaire de la dyade 2 revenait sur l’effet de l’apprentissage d’une communication plus ouverte au sujet de l’impact que la maladie pouvait avoir sur la dynamique relationnelle :

« C’est un peu comme, vous savez, quand on dit des choses, souvent on ne se rend pas compte qu’on les dit, et donc je peux l’entendre se plaindre d’une douleur, de ne pas se sentir bien, et alors j’ai tendance à vouloir peut-être m’éloigner ou lui laisser de l’espace, et et elle ne se rend pas compte qu’elle le dit, au lieu que je lui demande simplement : “Hé, tu as besoin d’espace ?” Ce sont les moments où elle veut du monde autour d’elle, où elle veut de la compagnie. C’était moi, un peu moi, qui captais des signaux qui ne m’étaient pas forcément envoyés, et qui apprenais à simplement, vous voyez, communiquer et poser la question au lieu de supposer. » (SCD-P2, dyade 8).

Les réponses des personnes participantes mettaient en évidence les subtilités avec lesquelles les partenaires composaient face à la drépanocytose. Les couples devaient faire face aux symptômes de la maladie tout en prenant soin de son impact sur la dynamique de la relation. Les perspectives des partenaires portaient sur leur manière de répondre à la présence de la maladie dans leur couple et de s’engager auprès de l’autre.

Discussion

Cette recherche qualitative visait à comprendre le vécu et les perspectives systémiques de couples de jeunes adultes confrontés à la drépanocytose. L’étude a produit six thèmes transversaux (voir le tableau 2) qui éclairent les perspectives individuelles et partagées orientant la manière dont ces dyades traversent ensemble l’expérience de la maladie chronique. La compréhension propre que chaque partenaire avait de la maladie déterminait directement la manière dont les partenaires se soutenaient, procédaient aux ajustements nécessaires et s’orientaient de façon systémique autour de la maladie. Ces résultats soulignent la nature fondamentalement systémique de l’expérience de la maladie chronique, en montrant que la drépanocytose affecte profondément la personne diagnostiquée comme le système relationnel plus large. Cette recherche montre que l’impact systémique d’une maladie récidivante dépasse largement les dynamiques propres à la personne malade et s’étend aux nuances subtiles du fonctionnement relationnel quotidien.

Les résultats suggèrent que deux points de vue distincts doivent être pris en compte pour conceptualiser l’expérience partagée de la maladie dans un couple. Plus précisément, les partenaires qui n’ont pas le diagnostic (SCD-P2) doivent transformer en profondeur leur conception de ce que signifie entretenir une relation intime avec une personne atteinte d’une maladie récidivante avec laquelle elle vit depuis toujours. Ces partenaires ont appris qu’il leur fallait s’adapter constamment à la trajectoire imprévisible de la maladie, un processus qui mettait souvent à l’épreuve leur capacité à passer en douceur de périodes de « normalité » relationnelle à des périodes de « soin » actif. La littérature systémique plus large note que les ajustements que font les personnes face aux maladies chroniques dépendent fortement du mode d’apparition, de l’évolution, de l’issue et de l’incertitude de la maladie, ainsi que de la compréhension globale que chaque personne en a (Berry et al., 2017 ; Higham et al., 2013 ; Rolland, 2018). Par conséquent, l’adaptation à la trajectoire de la maladie est une composante nécessaire et continue de l’adaptation dyadique partagée, quel que soit le diagnostic médical (McDaniel et al., 2014).

Cette recherche met en évidence la tension chronique et la charge psychologique auxquelles les SCD-P2 faisaient face lors de ces transitions relationnelles. À mesure que les partenaires en apprenaient davantage sur la maladie et voyaient l’intensité et la gravité des symptômes et des complications, les SCD-P2 avaient tendance à se maintenir prématurément dans leur rôle d’aidant, même pendant une phase de rémission ou sans crise. Les idées préconçues des partenaires et les scénarios hérités de leur famille d’origine influençaient souvent ces manières de fonctionner et façonnaient leur définition intériorisée de ce que signifie prendre soin d’un ou d’une partenaire malade.

Ce schéma rejoint la littérature de la thérapie familiale médicale, selon laquelle les expériences passées ou présentes de la maladie déterminent fortement la manière dont les partenaires fonctionnent autour des crises de santé dans leur relation amoureuse actuelle (Berry et al., 2018 ; Helgeson et al., 2018 ; McDaniel et al., 2014). Ces perspectives protectrices d’aidant peuvent entrer en conflit direct avec celles de la personne diagnostiquée et constituer une source majeure de tension relationnelle, tandis que la dyade s’efforce d’établir une approche co-construite de la gestion de la maladie.

Les comportements protecteurs et les schémas de surfonctionnement que développaient les SCD-P2 en s’orientant vers la maladie montrent combien il est urgent que les partenaires établissent ensemble des limites claires et négocient explicitement les rôles et les attentes autour du passage entre situations de crise et hors crise (Wawrziczny et al., 2021). Riches d’une vie entière avec la maladie, les partenaires vivant avec la drépanocytose (SCD-P1) connaissaient leurs besoins et le rôle qu’avait joué dans leur vie une figure d’aide non amoureuse, et tentaient de transposer ce cadre dans la nouvelle dynamique d’aide à construire avec la personne aimée. Mais, du fait de la dualité de leur relation, les SCD-P1 relevaient des complications semblables liées à l’ambiguïté des rôles, en essayant d’ajuster leur relation à l’expérience de la maladie.

Les SCD-P1 soulignaient d’importantes difficultés à préserver leur autonomie personnelle, leur partenaire peinant à revenir à un rôle relationnel d’égal à égal, ce qui créait de profonds déséquilibres avant qu’une limite stable ne soit établie. Les déséquilibres relationnels surviennent souvent lorsqu’un couple ne parvient pas à sortir avec souplesse du binôme rigide malade-aidant (Benoot et al., 2020). Pour protéger la stabilité de leur relation, les couples doivent négocier délibérément les limites du soin et apprendre continuellement à passer d’une forme de relation à une autre : fonctionner comme « malade-aidant » pendant les crises actives et comme « partenaires à égalité » pendant les périodes de rémission, en maintenant une orientation en « nous » (D’Arrigo-Patrick et al., 2020 ; Rolland, 2018 ; Sheehan, 2020).

L’expérience de toute une vie des SCD-P1 façonnait profondément leur image de soi et leur manière de se percevoir au sein de leurs relations intimes. Les SCD-P1 avaient une conscience aiguë du caractère intrinsèquement pesant de la maladie, du fait de son évolution imprévisible et de son incertitude structurelle. De ce fait, ces partenaires hésitaient souvent profondément à faire peser sur leur partenaire leurs besoins physiques et émotionnels. Cette peur d’être une charge pour les systèmes de soutien est bien établie dans la littérature sur la maladie chronique et s’enracine souvent dans des expériences négatives antérieures avec des figures d’aide ou des équipes soignantes (Derlega et al., 2018 ; Shah et al., 2019 ; Williams-Reade et al., 2020). Les travaux fondateurs de Derlega et al. (2018) soulignent combien le sentiment d’être un fardeau peut restreindre fortement la disposition d’une personne malade à mobiliser les soutiens nécessaires ou à demander de l’aide lors d’une crise de santé. Pour les jeunes adultes vivant avec une maladie chronique en particulier, cette réalité peut perturber l’attachement interpersonnel, car ces personnes luttent souvent contre des sentiments de gêne et de ressentiment face à leur dépendance physique forcée envers les autres, à un stade du développement qui valorise l’indépendance (Helgeson et al., 2018 ; Knowles et al., 2013).

En définitive, les perspectives individuelles de chaque partenaire convergeaient pour construire une compréhension partagée et globale de la maladie. La dure réalité, à savoir que la drépanocytose entravera et perturbera sans cesse les projets à court et à long terme, était explicitement reconnue par les deux partenaires. Cette compréhension mutuelle oblige les couples à maintenir en permanence une posture de souplesse systémique et d’adaptabilité relationnelle. Les résultats de cette étude suggèrent que ces perspectives partagées sur la maladie créaient un besoin continu d’ajuster sans cesse les emplois du temps quotidiens et les grandes étapes de vie. La profonde incertitude entourant le moment et le rythme des crises ou d’autres complications graves paraissait souvent terriblement inopportune et contraignante à de jeunes couples qui essayaient de construire une vie ensemble. Mais, à travers leur expérience partagée, ces dyades apprenaient que les projets quotidiens devaient rester fluides et révisables, et que les projets à long terme devaient toujours tenir compte des fluctuations soudaines de la maladie. Les couples avaient ainsi à trouver leur chemin entre un sentiment d’autonomie et un sentiment de communion (McDaniel et al., 2014 ; Tyndall et al., 2014). Autrement dit, il leur fallait maintenir un sentiment d’engagement et de participation à l’expérience de santé, tout en construisant un sentiment de soutien et de collaboration dans leur couple et avec le système de santé.

Trouver cet équilibre peut être pesant, compte tenu du coût psychologique qu’imposent aux systèmes familiaux l’incertitude et l’imprévisibilité des maladies récidivantes et épisodiques. Les familles et les couples confrontés à ces trajectoires récidivantes doivent pour ainsi dire rester « de garde » pour faire face à des crises de santé soudaines, en réorganisant sans cesse leur vie commune autour de la nature épisodique de la maladie, au fil du cycle de vie du jeune adulte (Baudino et al., 2019 ; Wawrziczny et al., 2021).

Implications cliniques

Nos résultats ont mis en évidence l’importance d’une approche systémique dans le travail avec de jeunes couples confrontés à l’influence profonde d’une maladie chronique sur leur relation, avec pour but ultime de favoriser une adaptation partagée. Cela rejoint la littérature de la thérapie familiale médicale, qui souligne que l’équipe clinique doit comprendre de manière approfondie la typologie propre à une maladie, notamment son mode d’apparition, son évolution, son issue et son degré d’incapacité (Rolland, 2018). Au-delà de la typologie clinique, il est essentiel de conceptualiser les facteurs systémiques précis qui influent sur la manière dont un couple traverse collectivement l’expérience de la maladie, au premier rang desquels la promotion de l’autonomie et de la communion (McDaniel et al., 2014 ; Tyndall et al., 2014). Recourir à la fois à la théorie des systèmes (von Bertalanffy, 1968) et au modèle biopsychosocial-spirituel (Engel, 1977 ; Wright et al., 1996) offre un cadre utile aux thérapeutes de famille exerçant en milieu de soins. Cette grille de lecture permet d’aider les jeunes couples à négocier les dynamiques amoureuses et celles de malade-aidant, à établir une relation de collaboration avec l’équipe soignante et à maintenir la fluidité relationnelle que requiert une trajectoire récidivante (McDaniel et al., 2014).

Les couples de jeunes adultes faisaient face à un obstacle développemental particulier, car vivre une maladie chronique à cette étape du cycle de vie était rare parmi leurs pairs. Ces couples disposaient donc souvent de moins de soutiens sociaux spontanés et de ressources ciblées. À cette étape du développement, les jeunes adultes cherchent souvent à conquérir leur indépendance, ce qui peut entrer en conflit direct avec des besoins liés à la maladie qui exigent le soutien du ou de la partenaire ou du système de santé. En outre, des expériences antérieures avec les systèmes de soins ont pu conduire certains couples à traverser la maladie dans l’isolement. Une thérapie d’orientation systémique aide les couples à construire une approche partagée de la gestion de la maladie, en reconnaissant que la collaboration mutuelle est vitale pour le lien relationnel et pour la santé (D’Arrigo-Patrick et al., 2020). L’équipe clinique devrait aussi aider les partenaires à accepter leur expérience individuelle de la maladie et leurs besoins personnels de soutien. Comme les deux partenaires peuvent éprouver de l’impuissance face à la maladie, le recours à des ressources individuelles (par exemple une thérapie personnelle ou des groupes de soutien) permet à chaque personne d’élaborer sa propre charge avant de se réengager en collaboration au sein de la dyade.

Par exemple, les partenaires SCD-P2 vivaient une détresse importante face à la nature récidivante de la drépanocytose, tâche compliquée par le fait que l’autre vivait avec la maladie depuis toujours. Témoins de premier plan des crises douloureuses aiguës, les SCD-P2 portaient une charge d’aidant atypique pour leur tranche d’âge, sans personne à qui se confier. Cet isolement exige de l’équipe clinique qu’elle ménage un espace d’élaboration individuelle pour soutenir le travail relationnel en cours. De même, les SCD-P1, qui portent le diagnostic, veillaient à ne pas peser sur leurs proches, ce qui appelle un soutien clinique adapté pour les deux membres du système. Les environnements de soins intégrés offrent un cadre stratégique pour un dialogue approfondi qui dépasse la gestion médicale logistique (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Sortir d’un modèle médical individualiste permet aux systèmes de santé d’offrir au système familial un soutien global et coordonné.

Pour y parvenir, les équipes interdisciplinaires peuvent structurer stratégiquement les séances sous forme individuelle, conjointe ou multifamiliale (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Les soins systémiques commencent dès le premier contact clinique. Les membres de l’équipe médicale (par exemple personnel infirmier, médecins, thérapeutes en thérapie familiale médicale) devraient évaluer le contexte relationnel de la personne malade et inviter son ou sa partenaire aux rendez-vous suivants pour apprécier le pouvoir d’agir, la communion et l’impact relationnel global. Après cette évaluation, une séance d’intervention de 30 minutes menée par une personne thérapeute en thérapie familiale médicale peut viser des objectifs de santé précis (Hodgson et al., 2018a, 2018b), centrés sur l’aide aux couples pour négocier les rôles, garder de la souplesse face à la maladie, planifier le traitement et franchir les étapes de leur phase de vie. Les interventions familiales préventives apportent de manière constante de solides bénéfices thérapeutiques (Shields et al., 2012). L’équipe clinique peut alterner séances individuelles et séances de couple, ou faire le lien dans la communication lors des consultations médicales, afin de construire la confiance avec l’équipe soignante (Hodgson et al., 2018a, 2018b ; McDaniel et al., 2014). En définitive, cette approche délibérée aide les couples de jeunes adultes à respecter l’autonomie personnelle, à protéger le bien-être émotionnel et à répondre de manière dynamique aux mouvements d’une maladie récidivante.

Pistes pour la recherche future

Comme cette étude a utilisé des méthodes phénoménologiques transcendantales pour saisir les significations qui orientent la manière dont les personnes participantes traversent le phénomène, de futures recherches pourraient explorer les facteurs qui contribuent à la capacité des couples à s’engager dans une adaptation partagée et à établir une réalité co-construite dans la vie avec la drépanocytose. De futures études gagneraient aussi à inclure des systèmes de soutien élargis, comme la belle-famille, la famille élargie et les cercles amicaux. Elles pourraient prendre en compte le rôle de ces systèmes plus larges dans la traversée de l’expérience de la maladie.

Les travaux futurs pourraient aussi chercher à comprendre les facteurs précis qui influent sur la capacité des couples à s’ajuster, à se soutenir et à garder la maladie à l’esprit dans le contexte de leur relation. En particulier, pour les couples aux identités croisées, par exemple lorsqu’une personne se définit comme racisée tout en vivant avec une maladie épisodique comme la drépanocytose, il pourrait être utile d’enrichir la littérature existante. La recherche devrait chercher à comprendre quel rôle joue une identité marginalisée dans l’expérience individuelle et partagée de l’adaptation à la maladie, et comment l’environnement social et structurel plus large détermine la capacité d’un couple à traverser ensemble cette expérience. Si cette étude a mis en lumière ce que les couples ont appris, des travaux futurs pourraient approfondir la compréhension des facteurs qui expliquent ces résultats. Enfin, il pourrait aussi être utile d’explorer l’impact de la maladie sur l’intimité physique et émotionnelle au sein de la relation, à mesure que les symptômes persistent et que l’impact physique et émotionnel de la maladie se prolonge.

Limites

Cette étude comporte plusieurs limites qui méritent d’être signalées. Premièrement, le choix d’interroger les partenaires séparément a restreint notre capacité à recueillir des éclairages qui auraient pu émerger d’un entretien commun. En menant des entretiens séparés, nous avons manqué l’occasion d’observer les interactions entre partenaires et la manière dont les couples composent avec des perspectives divergentes. Un premier obstacle a tenu au critère d’âge, initialement fixé de 18 à 35 ans. Plusieurs personnes intéressées se situant en dehors de cette tranche, nous avons élargi la limite d’âge aux 18-40 ans.

En outre, l’équipe de recherche reconnaît que d’éventuelles disparités liées à la race/l’ethnicité sont particulièrement pertinentes pour cette population de personnes malades et dépassent le cadre de ce travail. Elle reconnaît que cet aspect de l’adaptation partagée risque d’échapper à l’analyse s’il n’est pas exploré plus directement dans le vécu des partenaires.

Enfin, l’équipe a relevé des difficultés dans le processus de recrutement. Recruter de jeunes couples dont l’un des membres est atteint de drépanocytose et qui acceptent de participer à l’étude s’est révélé difficile. Cette difficulté tient peut-être au fait que les jeunes adultes se préoccupent particulièrement de la manière d’intégrer la maladie à leur vie. Le fait de ne pas intégrer la drépanocytose à sa vie a pu influer sur le lien avec les groupes de soutien ou les plateformes virtuelles, notre principale source de recrutement (Jordan et al., 2013).

Conclusion

Le travail présenté ici enrichit les connaissances sur l’expérience des couples face à la drépanocytose, en montrant comment les jeunes dyades doivent à la fois franchir les étapes habituelles du développement et construire un cadre partagé pour gérer une maladie complexe et récidivante. Premièrement, les résultats montrent qu’au début de l’âge adulte, la gestion de la maladie est intrinsèquement relationnelle : les perspectives des partenaires déterminent directement si un couple parvient à une adaptation partagée constructive ou s’enferme dans des dynamiques de soin protectrices et rigides. Deuxièmement, les équipes de soins intégrés et les thérapeutes en thérapie familiale médicale doivent dépasser la gestion médicale de routine pour favoriser activement un équilibre entre autonomie et communion au sein de la dyade. Enfin, en mobilisant une grille de lecture biopsychosociale-spirituelle, l’équipe clinique peut aider les jeunes couples à transformer l’incertitude induite par la maladie en résilience relationnelle, et leur donner les moyens de cultiver une union épanouie parallèlement à une prise en charge médicale efficace.

Annexes

Annexe A

Guide d’entretien (pour la personne partenaire atteinte de drépanocytose)

Question d’introduction / de mise en confiance :

1. Pouvez-vous me raconter ce que c’était, de vivre des relations amoureuses avec la drépanocytose ?
2. Comment avez-vous décidé du moment où dire à une personne avec qui vous pourriez être en couple que vous avez la drépanocytose ?
   a. Comment s’est passé le fait de partager cette information ?
3. Comment avez-vous vécu le fait de dire à votre partenaire d’aujourd’hui que vous avez la drépanocytose ?
   a. Quelle a été sa réaction ? Qu’avez-vous ressenti face à cette réaction ?
   b. En quoi sa réaction a-t-elle influencé la relation ?

Exploration : sens de la maladie et façon de la traverser ensemble dans le couple

1. Qu’est-ce que c’est, de vivre avec la drépanocytose ?
   a. Quelles difficultés rencontrez-vous en vivant avec la drépanocytose ?
   b. Le fait de vivre avec ce diagnostic a-t-il apporté des choses positives ? Si oui, lesquelles ?
2. En quoi la drépanocytose a-t-elle affecté :
   a. la manière dont vous vous voyez ?
   b. la manière dont vous voyez la vie ?
   c. la manière dont votre partenaire vous regarde ?
   d. la vision que vous avez de l’avenir ?
   i. de l’avenir de votre relation ?
3. Quel effet la drépanocytose a-t-elle eu sur votre relation ?
   a. Quelles difficultés rencontrez-vous dans votre relation du fait de la drépanocytose ?
   b. Y a-t-il des aspects positifs ? Si oui, lesquels ?
   c. De votre point de vue, avez-vous l’impression que vous et votre partenaire voyez ces effets de la même façon ?
4. Parlez-vous, vous et votre partenaire, de la maladie et de l’effet qu’elle a eu sur la relation ?
   a. Si oui, à quoi cela ressemble-t-il ?
   i. Qui lance la conversation ?
   ii. Comment se passe-t-elle ?
   b. Si non, pourquoi, selon vous ?
   c. De quoi aimeriez-vous pouvoir parler avec votre partenaire, sans le faire ?
5. Comment la drépanocytose a-t-elle affecté votre capacité à maintenir la proximité et le lien ?
   a. Si elle ne l’a pas affectée, qu’est-ce qui vous aide, selon vous, à maintenir la proximité et le lien face aux situations créées par la drépanocytose ?
6. Quel est l’effet de la drépanocytose sur le niveau de soutien que vous vous trouvez :
   a. apporter à votre partenaire ou à la personne que vous avez épousée ?
   b. recevoir de votre partenaire ou de la personne que vous avez épousée ?
7. Quel est l’effet de la drépanocytose sur vos conflits ?
   a. Quels types de conflits sont plus faciles à surmonter ? Pouvez-vous me donner un exemple ?
   b. Quels types de conflits sont plus difficiles à surmonter ? Pouvez-vous me donner un exemple ?
8. Y a-t-il des croyances spirituelles ou religieuses, les vôtres ou celles que vous partagez avec votre partenaire, qui vous ont été utiles pour vivre avec la drépanocytose ?
   a. En quoi ces croyances ont-elles été utiles, ou non, à votre couple ? Pouvez-vous me donner un exemple ?

Conclusion de l’entretien

9. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez ajouter ou partager à partir de notre conversation d’aujourd’hui ?

Nous voici au terme de l’entretien. Je tiens à vous remercier encore de votre participation à l’entretien d’aujourd’hui.

Annexe B

Guide d’entretien (partenaire)

Question d’introduction / de mise en confiance :

1. Comment s’est faite votre rencontre avec votre partenaire ?
2. Pouvez-vous me raconter comment vous avez appris que votre partenaire a la drépanocytose ?
   a. Quelle a été votre réaction quand votre partenaire vous a parlé de son diagnostic ?
   b. Selon vous, quel a été le ressenti de votre partenaire face à votre réaction ?
   c. Cette réaction a-t-elle eu un effet sur la relation ?

Exploration : sens de la maladie et façon de la traverser ensemble dans le couple

3. Qu’est-ce que c’est, de vivre avec un ou une partenaire qui a la drépanocytose ?
a. Quelles difficultés (pour vous, pour votre partenaire, pour la relation) rencontrez-vous en vivant avec la drépanocytose ?
b. Le fait que votre partenaire vive avec ce diagnostic a-t-il apporté des choses positives (pour vous, pour votre partenaire, pour la relation) ? Si oui, lesquelles ?

4. En quoi la drépanocytose a-t-elle affecté :
a. la manière dont vous vous voyez ?
b. la manière dont vous voyez la vie ?
c. la manière dont votre partenaire vous regarde ?
d. la vision que vous avez de l’avenir ?
i. de l’avenir de votre relation ?

5. Quel effet la drépanocytose a-t-elle eu sur votre relation ?
a. Quelles difficultés rencontrez-vous dans votre relation du fait de la drépanocytose ?
b. Y a-t-il des aspects positifs ? Si oui, lesquels ?
c. De votre point de vue, avez-vous l’impression que vous et votre partenaire voyez ces effets de la même façon ?

6. Parlez-vous, vous et votre partenaire, de la maladie et de l’effet qu’elle a eu sur la relation ?
a. Si oui, à quoi cela ressemble-t-il ?
i. Qui lance la conversation ?
ii. Comment se passe-t-elle ?
b. Si non, pourquoi, selon vous ?
c. De quoi aimeriez-vous pouvoir parler avec votre partenaire, sans le faire ?

7. La drépanocytose a-t-elle affecté votre capacité à maintenir la proximité et le lien ?
a. Si oui, comment ?
b. Si non, qu’est-ce qui vous aide, selon vous, à maintenir la proximité et le lien face aux situations créées par la drépanocytose ?

8. Quel est l’effet de la drépanocytose sur le niveau de soutien que vous vous trouvez :
a. apporter à votre partenaire ou à la personne que vous avez épousée ?
b. recevoir de votre partenaire ou de la personne que vous avez épousée ?

9. Quel est l’effet de la drépanocytose sur vos conflits ?
a. Quels types de conflits sont plus faciles à surmonter ? Pouvez-vous me donner un exemple ?
b. Quels types de conflits sont plus difficiles à surmonter ? Pouvez-vous me donner un exemple ?

10. Y a-t-il des croyances spirituelles ou religieuses, les vôtres ou celles que vous partagez avec votre partenaire, qui vous ont été utiles pour vivre avec la drépanocytose ?
a. En quoi ces croyances ont-elles été utiles, ou non, à votre couple ? Pouvez-vous me donner un exemple ?

Conclusion de l’entretien

• 11. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez ajouter ou partager à partir de notre conversation d’aujourd’hui ?

Nous voici au terme de l’entretien. Je tiens à vous remercier encore de votre participation à l’entretien d’aujourd’hui.