Le diabète de type 1 (DT1) exige des routines quotidiennes d’autogestion contraignantes pour atteindre les niveaux de glycémie recommandés et éviter de futures complications liées au diabète. L’autogestion quotidienne comprend la surveillance de la glycémie, l’estimation des glucides consommés, l’activité physique, ainsi que l’ajustement des doses d’insuline et leur administration (Holt et al., 2021). Les personnes ayant un DT1 (PDT1) accomplissent ces tâches d’autogestion dans leurs cadres de vie ordinaires, comme le domicile, le travail ou les lieux publics (Due-Christensen et al., 2019 ; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). Les données indiquent qu’au domicile, le soutien de l’autre membre du couple permet aux PDT1 d’avoir une glycémie mieux équilibrée et d’adopter des comportements d’autogestion favorables (Messina et al., 2021).

Les équipes soignantes dispensent une éducation à l’autogestion du diabète (diabetes self-management education, DSME) au moment du diagnostic, lorsque la glycémie dépasse les cibles, en cas de changement dans la situation de vie et en cas d’apparition de complications (Holt et al., 2021 ; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). La DSME est centrée sur les besoins, les objectifs et l’expérience de vie de la PDT1, afin qu’elle acquière les connaissances et les compétences nécessaires pour améliorer sa glycémie, sa santé et sa qualité de vie (Holt et al., 2021). Mais la DSME associe rarement l’autre membre du couple (personne mariée à la PDT1 ou qui vit avec elle) (Chatterjee et al., 2018).

La théorie des systèmes familiaux (TSF) montre qu’une rupture biographique, comme le diagnostic d’une maladie chronique, affecte le bien-être physique et psychologique des autres membres de la famille, dont l’autre membre du couple et les enfants. La TSF a été largement utilisée dans la recherche en santé pour justifier théoriquement et démontrer l’impact des maladies. Un domaine bien étudié est le cancer et la manière dont il affecte l’autre membre du couple et la famille dans son ensemble (Golics et al., 2013 ; Rowland et Metcalfe, 2014 ; Rowland et Oakley, 2023 ; Wittenberg et al., 2013). Il est établi qu’un diagnostic de cancer impose une détresse émotionnelle importante à une part substantielle des personnes atteintes et de leurs partenaires, et pose de nombreuses difficultés. Les deux membres d’un couple peuvent connaître une détresse psychosociale qui affecte leur fonctionnement individuel et dyadique. Aborder le cancer dans une perspective de couple, comme un facteur de stress partagé, peut avoir un effet positif sur l’adaptation psychosociale et le fonctionnement global des personnes atteintes comme de leurs partenaires. Le coping dyadique favorise un meilleur accord des besoins, le partage mutuel des préoccupations et le soutien, ce qui accroît à son tour la satisfaction relationnelle (Zimmermann, 2015).

Si l’on applique la TSF au diabète, les couples entretiennent une relation dynamique avec la maladie et sa prise en charge, fortement influencée par leur style de cogestion. Les couples qui adoptent une démarche collaborative, résumée par l’état d’esprit « faisons-le ensemble », tendent à connaître des effets plus positifs et plus transformateurs. À l’inverse, lorsque le membre du couple sans diabète adopte une position directive (« tu devrais le faire ») ou reste en retrait avec une attitude du type « c’est ton problème, pas le mien », les résultats sont moins favorables. Cela souligne la complexité des dynamiques au sein des couples et leur impact profond sur la prise en charge du diabète et sur l’expérience des partenaires (Houston-Barrett et Wilson, 2014). Pour le DT1 en particulier, les partenaires des PDT1 connaissent souvent des problèmes de santé comme des troubles du sommeil et une détresse liée aux hypoglycémies (Tracy et al., 2019). Ces problèmes peuvent ensuite affecter l’autogestion de la PDT1, avec pour conséquences possibles une glycémie supérieure aux niveaux recommandés et une évolution défavorable du diabète (Messina et al., 2021 ; Trief et al., 2017).

Il a été montré que les échanges entre partenaires sur la prise en charge du DT1 et sur le soutien améliorent leur humeur et leurs efforts communs pour gérer la maladie. Une meilleure collaboration est associée à une diminution de l’humeur négative chez les PDT1, et à la fois à une diminution de l’humeur négative et à une augmentation de l’humeur positive chez leurs partenaires (Helgeson et al., 2022). Sur la base de ces résultats, il est suggéré que la DSME serait plus efficace si les deux partenaires y participaient (Berry et al., 2017).

La relation entre équipes soignantes et couples vivant avec un diabète est complexe, car les couples ont des préférences distinctes quant à cette relation. Parmi 18 couples vivant avec un diabète, certains préféraient avec l’équipe soignante une relation de type parental, d’autres une relation de type fraternel, d’autres une relation entre collègues, et les autres une relation hiérarchique de travail. Ces préférences découlent de la relation propre à chaque couple et influent fortement sur la manière dont les couples interagissent au sein de la relation thérapeutique. Comprendre ces dynamiques relationnelles pourrait aider les équipes soignantes à structurer plus efficacement la DSME et à associer les deux partenaires à la prise en charge du diabète (Falke et Lawson, 2015).

Les membres d’un couple présentent en général des comportements de santé semblables et influent sur la santé l’un de l’autre (Kiecolt-Glaser et Wilson, 2017), ce qui peut affecter la qualité ou le fonctionnement de la relation (Robles et al., 2014). La qualité conjugale ou le fonctionnement familial est une évaluation subjective et globale de la relation et des comportements qui s’y rattachent (Robles et al., 2014). Une meilleure qualité ou un meilleur fonctionnement conjugal (caractérisés par la satisfaction, le bonheur, le soutien et la proximité) sont associés à une meilleure santé (Robles et al., 2014). À l’inverse, la détresse ou le dysfonctionnement relationnel est associé, pour les deux partenaires, à une baisse de l’activité physique, à davantage de dépression, de troubles anxieux et de trouble de stress post-traumatique, à une mauvaise santé physique et à un risque accru de mortalité (Robles et al., 2014). Le soutien au sein du couple s’est révélé essentiel à la prise en charge du diabète. Son efficacité est fortement modulée par la qualité de la relation et par le niveau de détresse liée au diabète de la personne. Une plus grande satisfaction relationnelle peut amortir les effets négatifs de la détresse liée au diabète sur la variabilité glycémique, ce qui souligne l’importance des facteurs relationnels dans la prise en charge des maladies chroniques (Houston-Barrett et Wilson, 2014). Ces résultats soulignent la nécessité, pour les équipes soignantes, de prendre en compte les contextes psychosociaux des PDT1 lorsqu’elles élaborent des plans complets de prise en charge du diabète.

La plupart des études évaluant l’impact du DT1 sur les couples ont recouru à des plans d’étude quantitatifs (Helgeson et al., 2019 ; Lee et al., 2020). Les rares études qui ont employé des méthodologies et des méthodes qualitatives pour explorer l’expérience que les couples ont de leur relation et de leur fonctionnement se sont concentrées soit sur la PDT1, soit sur l’autre membre du couple, plutôt que sur le couple en tant qu’unité cohérente. Litchman (2019) a examiné séparément 26 couples âgés (26 PDT1 et 26 partenaires) et a montré que les conjointes apportent davantage de soutien à leur partenaire diabétique que les conjoints. Ce soutien comprend la préparation des repas, une communication ouverte, la disposition des conjointes à intégrer des comportements sains et leur disposition à soutenir leur partenaire diabétique au-delà du traitement des hypoglycémies.

Une faible implication de la ou du partenaire dans la prise en charge du DT1, des préoccupations liées au fait d’avoir et d’élever des enfants, ainsi que l’impact des hypoglycémies et l’anxiété face aux futures complications du DT1 ont également été décrits comme affectant les couples vivant avec un DT1 (Trief et al., 2013). Plus généralement, les partenaires et les membres de la famille des PDT1 estiment qu’intégrer le DT1 à la vie quotidienne, s’impliquer dans sa prise en charge et faire face aux hypoglycémies affecte d’autres aspects de leur vie, comme les voyages, les repas au restaurant et la spontanéité, et que c’est émotionnellement éprouvant (Litchman et al., 2019 ; Rintala et al., 2013). Ces études ont recouru à des entretiens individuels avec les PDT1 ou avec leurs partenaires, et non à des entretiens de couple conjoints, pour explorer l’expérience des couples. Les entretiens conjoints peuvent aider à cerner la manière dont le DT1 affecte la santé mentale, le bien-être émotionnel et la qualité relationnelle de chaque partenaire. En outre, les besoins de soutien des couples pour préserver ou renforcer leur relation n’ont pas été étudiés. À la connaissance de l’équipe de recherche, cette étude est la première à le faire.

Cette étude vise (a) à explorer l’impact du DT1 sur la santé, le bien-être et la qualité relationnelle des couples, et (b) à identifier les besoins des couples pour préserver et renforcer leur relation. S’appuyant sur la méthodologie de l’analyse phénoménologique interprétative (API) (Smith et al., 2009), elle a exploré l’expérience quotidienne de couples mariés ou cohabitants dont l’un des partenaires a un DT1.

Méthodes

Plan de l’étude

Des entretiens individuels semi-directifs avec les PDT1 (n = 7) et leurs partenaires (n = 7) ont été menés pour permettre à chaque partenaire d’exprimer librement son expérience. Les couples ont ensuite été interrogés ensemble (n = 7) afin d’explorer les interactions, la communication et les indices de fonctionnement du couple. Mener à la fois des entretiens individuels et conjoints (Smith et al., 2009) a permis une compréhension approfondie de l’expérience de chaque partenaire et de l’expérience partagée du couple quant à l’impact du DT1 sur leur santé, leur bien-être et la qualité de leur relation. L’étude a reçu l’approbation éthique d’un comité d’éthique institutionnel habilité.

Personnes participantes et cadre de l’étude

Personnes participantes

L’étude a inclus sept couples mariés ou cohabitants (14 personnes), âgés de 18 ans ou plus, en couple depuis au moins un an, vivant avec un DT1 depuis au moins un an et anglophones. Tous les couples étaient hétérosexuels ; six étaient mariés et un cohabitant. Quatre couples étaient déjà formés avant le diagnostic de DT1 (appelés ci-après couples préexistants). L’âge médian des personnes participantes était de 35,5 ans (de 27 à 72 ans), avec une proportion légèrement plus élevée de jeunes adultes. La durée de vie avec un DT1 variait de 5 à 48 ans, et la durée des relations de 3 à 24 ans, comme le montre le tableau 1.

Recrutement

Des affiches électroniques ont été publiées sur divers sites internet et réseaux sociaux, et des affiches papier ont été apposées dans des lieux publics pertinents. La fiche d’information (qui présentait l’objet de l’étude, les qualifications de l’équipe de recherche et la gestion des données des personnes participantes), le formulaire de consentement et la liste des critères d’éligibilité ont été envoyés par courriel aux personnes intéressées. Les formulaires d’éligibilité et de consentement retournés ont été examinés pour confirmer l’inclusion dans l’étude. L’équipe de recherche visait un échantillonnage à variation maximale parmi les personnes éligibles, afin d’inclure des couples de différentes tranches d’âge, des relations de durées variées, des relations antérieures ou non au diagnostic de diabète, et des durées de vie avec un DT1 différentes, pour voir si ces variations faisaient apparaître des schémas d’expérience communs ou différents. En raison d’un faible taux de réponse, et de réponses homogènes, l’équipe s’est attachée à la puissance informationnelle (Malterud et al., 2016 ; Smith et al., 2009) des personnes intéressées plutôt qu’à la variabilité ethnoculturelle.

Recueil des données

Trois guides d’entretien, destinés aux PDT1, aux partenaires des PDT1 et au couple, ont été élaborés à partir d’une revue systématique (Messina et al., 2021) et co-construits avec un groupe d’implication des patients et du public constitué lors d’une étude antérieure. Les guides d’entretien ont été testés avec le premier couple pour évaluer l’acceptabilité du vocabulaire et des formulations. Des révisions mineures ont été apportées pour gagner en clarté. Ces ajustements n’ont modifié ni la structure, ni le contenu, ni le déroulement de l’entretien, si bien que l’expérience du premier couple est restée comparable à celle des couples suivants.

Les entretiens ont été menés à distance sur Microsoft Teams entre mars et juillet 2020. Les entretiens individuels ont duré en moyenne de 30 à 60 minutes, et les entretiens conjoints de 40 à 75 minutes. Les données ont été enregistrées au moyen d’un dictaphone chiffré et transcrites intégralement.

Les données brutes ont été analysées selon la technique d’analyse de l’API (Smith, 2011). L’analyse a suivi les six étapes décrites par Smith et Shinebourne (2012) : (a) l’équipe de recherche (une personne chercheuse senior spécialisée dans le diabète, une personne géographe de la santé spécialisée en méthodes qualitatives et une personne infirmière spécialisée en diabétologie, toutes expérimentées dans l’usage de la TSF, dans la recherche auprès de familles vivant avec un diabète ou une maladie de longue durée et dans l’analyse de données qualitatives) s’est familiarisée avec les données en lisant les transcriptions et en s’y immergeant. (b) Trois membres de l’équipe ont codé les données à la main, indépendamment. Les codes ont été comparés et évalués lors d’une réunion de codage, et une liste de codes et un livre de codes ont été élaborés pour garantir la cohérence du codage au sein de l’équipe. Les données ont ensuite été codées dans NVivo 12 Pro pour faciliter la précision du codage, sa traçabilité et le repérage de régularités. (c) Les codes ont été développés en thèmes. (d) L’équipe a discuté les thèmes de manière itérative pour s’assurer qu’ils couvraient bien les données. (e) Le récit de chaque (sous-)thème a été rédigé, et des citations ont été extraites pour illustrer le contenu des thèmes. Enfin, (f) la TSF et la littérature plus large ont été mobilisées pour contextualiser et étayer l’interprétation des données, faisant passer l’analyse de la description à l’interprétation (Smith, 2011). Des journaux réflexifs, où les membres de l’équipe consignaient leurs expériences, leurs pensées et leurs réflexions, ont permis de reconnaître leur positionnement et leurs biais, et donc de garder un regard vigilant sur leur interprétation des données.

Résultats

Si l’expérience de vivre avec un DT1 et de le gérer était propre à chaque PDT1, à chaque partenaire et à chaque couple, des expériences communes ont été observées. Les thèmes dégagés par la technique d’analyse de l’API comprenaient l’acceptation et l’adaptation, le partenariat, la spontanéité face à la planification, et les peurs immédiates et à long terme. Le contexte de l’adaptation au DT1 au sein des relations différait. Les couples qui étaient déjà ensemble avant que l’un des partenaires reçoive un diagnostic de DT1 (couples préexistants) ont été confrontés à une nouvelle maladie dans leur relation, qui exigeait certains changements. Les couples qui se sont formés en sachant que l’un des partenaires avait un DT1 (nouvelles relations) ont dû composer, dès le début de la relation, avec ce qu’impliquait la maladie de la personne atteinte.

Thème I : acceptation et adaptation

Pour les couples préexistants, un diagnostic de DT1 signifiait qu’il fallait apprendre à accepter les exigences quotidiennes de la gestion d’une maladie de longue durée et à y adapter leur vie. Ce processus n’était cependant pas forcément linéaire ni partagé au sein des couples, car l’impact du diabète était vécu de différentes manières. Bien que les deux partenaires aient eu besoin de s’adapter, les données montrent que certaines PDT1 se concentraient uniquement sur leur propre adaptation au diabète et ne se rendaient pas compte que leur partenaire avait, de son côté, à s’adapter à des changements dans ses routines quotidiennes, comme l’illustre le dialogue entre PDT1 7 et sa partenaire :

PDT1 7 : Pour moi, ça [le diabète] ne change rien, tu vois, à part devoir penser à prendre du Coca et des bonbons et ne pas manger certains aliments.

Partenaire 7 : Mais et l’impact que ça a sur moi ?

PDT1 7 : Ça n’a pas vraiment d’impact.

Partenaire 7 : D’accord, laisse-moi te dire. Je pense que, de mon point de vue en tout cas, ça a une influence sur notre relation, de devoir faire beaucoup plus attention à l’autre quand on mange. Si on sort, penser à l’heure à laquelle on doit manger, est-ce qu’il faut rentrer à temps pour pouvoir manger, et si on ne le fait pas ? Qu’est-ce qui risque de se passer à cause de ça ?

PDT1 7 : C’est moi qui cuisine le plus, donc tu n’as pas à t’en soucier.

Partenaire 7 : Oui, mais quand on sort, et qu’il n’a pas mangé. Et puis tu fais une hypo, et je me sens en partie responsable. Donc je pense que, globalement, il faut faire bien plus attention et anticiper bien davantage dans une relation avec une PDT1 qu’avec une personne non diabétique, c’est sûr.

Si, dans cet échange, c’est l’entretien qui a déclenché cette nouvelle compréhension, d’autres PDT1 ont raconté comment, avec le temps, elles avaient compris que leur diabète touchait aussi leur partenaire.

[J’étais] sans doute assez égoïste au début, quand j’ai reçu le diagnostic. Je me suis repliée, du genre : oh, c’est quelque chose qui m’est arrivé à moi, donc ça me concerne moi. Mais en fait, ça le concerne aussi. […] Il m’a sans doute fallu trop longtemps pour le comprendre : c’est moi qui ai le diabète, mais ça nous touche un peu tous les deux. (PDT1 2)

Les points de vue et les expériences opposés sur la manière dont le DT1 affectait chacun, et sur qui il affectait, compliquaient l’adaptation des couples. Les couples préexistants ont expliqué que l’acceptation de la maladie et l’adaptation de leur vie à celle-ci avaient été progressives et pas toujours synchrones, car le diagnostic était inattendu et avait été un « choc » (PDT1 2). Pour les PDT1, le nouveau diagnostic les avait « bouleversées, et j’ai pleuré » (PDT1 3), et leurs partenaires ont parlé de « peur » (Partenaire 2), d’« anxiété » (Partenaire 7) et d’« inquiétude » (Partenaires 3 et 5). Les partenaires des couples préexistants ont aussi exprimé le sentiment que la maladie les piégeait : l’un se disait « coincé avec ça » (Partenaire 3), un autre n’avait « pas d’autre choix » (Partenaire 5) que d’accepter la maladie et de s’y adapter, puisqu’il était impossible d’« échapper au diabète » (Partenaire 2).

Les résultats suggèrent que les partenaires avaient du mal à faire part de ces sentiments à la PDT1, ce qui accentuait les différences de point de vue sur l’adaptation. À l’inverse, dans les couples formés après le diagnostic, les partenaires faisaient preuve d’une acceptation plus immédiate de la maladie, ayant choisi d’entrer dans la relation en connaissant mieux la situation : l’un avait « toujours connu [sa] partenaire [avec] un DT1 » (Partenaire 1), et la maladie « dérangeait moins » un autre (Partenaire 4).

Bien que leurs expériences de l’adaptation et de l’acceptation aient différé, les couples ont souligné la valeur du soutien entre pairs et du partage d’expériences avec des personnes qui vivent la même chose, qui influençait l’intégration du diabète dans leur relation. Beaucoup de couples ont trouvé « utile » (PDT1 1 et 2, et Partenaire 7) de parler « à d’autres personnes diabétiques » (PDT1 1 et 2) ou à des partenaires de PDT1, « parce qu’[elles vivaient] la même chose » (Partenaire 1) et pouvaient donner « quelques astuces » (Partenaire 7) et des conseils précieux sur la manière de vivre avec le diabète.

Connaissance et compréhension du DT1

La connaissance et la compréhension du DT1 ont joué un rôle déterminant dans l’acceptation et l’adaptation des couples. Au moment du diagnostic, les PDT1 disaient qu’elles « ne savaient absolument rien du DT1 » (PDT1 5) et « ne comprenaient pas vraiment ce que cela voulait dire » (PDT1 2). En revanche, une partie des partenaires (dans les nouveaux couples comme dans les couples préexistants) avait déjà été en contact avec le DT1 par leur travail ou par des membres de leur famille diabétiques. Si leur niveau de connaissance du diabète différait, il leur fallait construire ensemble un savoir expérientiel commun de l’impact du diabète sur leur relation. En général, leur connaissance et leur compréhension de ce qu’implique la vie avec un diabète se sont améliorées avec le temps, à mesure que les couples gagnaient en expérience dans l’intégration du diabète à leur quotidien. Les couples se sont informés en lisant sur le DT1, en assistant à une séance dans le cadre de programmes structurés de DSME (couples 2, 3 et 7), en explorant des forums sur les réseaux sociaux (couple 6) et en se rapprochant d’associations comme Diabetes UK (couples 2 et 4).

Les changements liés au DT1

Parce que le DT1 est permanent, qu’il n’existe aucun traitement curatif et qu’il exige de nombreux comportements d’autogestion, les personnes participantes, en particulier dans les couples préexistants, ont dû faire des efforts concertés pour apporter à leur vie quotidienne les changements nécessaires pour faire place au DT1. Ces changements allaient de l’attention portée aux choix alimentaires, d’une planification accrue des sorties et des voyages et du choix du sac à main ou du sac de courses pour transporter le kit d’hypoglycémie, jusqu’à des changements importants dans les activités et le mode de vie (par exemple les vacances et l’activité physique), et, pour beaucoup, cela a été vécu comme écrasant. Les couples préexistants ont donc eu le sentiment que de nouvelles exigences leur étaient imposées, créant « une contrainte quotidienne supplémentaire » (PDT1 3), avec « un changement assez radical de la vie quotidienne » (Partenaire 2) par rapport à leur vie avant le diagnostic. Les personnes en nouvelle relation ont fait état de moins de perturbations dans leur quotidien, parce qu’elles étaient prêtes à prendre le DT1 comme il venait et ne connaissaient pas d’autre réalité, le DT1 ayant « toujours fait […] partie de nos vies » (Partenaire 4).

Le soutien des équipes soignantes

Les interactions entre les équipes soignantes, les PDT1 et leurs partenaires influaient sur la perception et la gestion du DT1 par les personnes participantes. Les couples préexistants avaient le sentiment d’avoir reçu peu d’aide de la part des équipes soignantes, en particulier pour faire face aux effets émotionnels du DT1 sur leur relation au moment du diagnostic et aux premiers temps de leur parcours avec le diabète. Ils ont rapporté que les équipes soignantes n’avaient pas expliqué clairement les effets du DT1 sur des aspects importants de leur vie et de la qualité de leur relation, comme les rapports sexuels, la procréation et les troubles du sommeil de l’autre membre du couple. En conséquence, les personnes participantes se sont trouvées en détresse et mal préparées à ces difficultés relationnelles, ce qui a prolongé leur adaptation à la maladie, puisqu’il leur a fallu trouver leur propre chemin sans grand soutien. Par exemple, PDT1 2 a déclaré : « Je ne crois pas que ça ait jamais fait partie d’une conversation avec des professionnels de santé, la manière dont [le sexe] affecterait le diabète ou dont le diabète affecterait le sexe. »

Les couples ressentaient le besoin d’en savoir davantage sur la manière dont le diabète pouvait influer sur leur quotidien et dont ils pouvaient se soutenir mutuellement. Mais les couples n’ont reçu « aucun soutien formel » (Partenaire 7) de la part des équipes soignantes sur l’implication des partenaires dans la gestion du DT1. Les couples ont dit qu’ils aimeraient du soutien et des conseils sur « quoi faire en cas d’urgence » (Partenaire 3), ou simplement « une forme d’éducation, pour un couple ou pour les gens qui vivent avec une personne diabétique, pour comprendre ce que ça veut dire et comment ça affecte leur vie » (Partenaire 6).

Les jeunes couples, en général, estimaient ne pas avoir reçu des équipes soignantes le soutien et les conseils nécessaires sur la manière dont le DT1 affecterait leur projet d’enfant, par exemple lorsque la PDT1 présentait des complications : « J’ai ce qu’on appelle une éjaculation rétrograde, ce qui veut dire que rien ne sort » (PDT1 6). Ces couples estimaient en outre ne pas avoir reçu assez de conseils sur le moment où commencer à envisager de fonder une famille, sur ce qu’il faut faire avant la conception et sur ce à quoi s’attendre pendant la grossesse.

La grossesse et ce genre de choses, on ne m’en a pas parlé, et je l’ai découvert moi-même. On m’a juste balancé que les personnes ayant un DT1 ont plus de risques d’accoucher d’un enfant mort-né […], mais qu’avec le bon traitement, vous savez, ça devrait aller. C’était juste : vous avez X fois plus de risques d’accoucher d’un enfant mort-né. Quand on a déjà l’impression que ça [le diabète] affecte des choses, et qu’en plus ça va affecter ça, c’est difficile. (PDT1 2)

Thème II : le partenariat

Le diagnostic et la présence du DT1 avaient des implications pour la dynamique relationnelle du couple, notamment pour son style de communication et pour les rôles liés aux responsabilités de soin. Les couples ont dû prendre des décisions sur le degré d’implication de l’autre membre du couple dans la gestion du DT1.

La communication dans le couple

La qualité de la communication entre partenaires était essentielle pour maintenir une relation fonctionnelle et gratifiante. Les couples préexistants comme les nouveaux couples ont dû apprendre à communiquer sur leur expérience de la vie avec un DT1. Dans les relations préexistantes, les deux partenaires ont dû trouver un langage pour exprimer leur expérience, alors que, dans les nouvelles relations, la personne ayant un DT1 pouvait s’appuyer sur ses expériences antérieures de communication sur sa maladie. Les couples ont souligné l’importance d’une communication « ouverte » (PDT1 5) et « honnête » (Partenaire 6) pour pouvoir « parler de leurs peurs liées à la vie avec le diabète » (Partenaire 4), afin d’aider à exprimer leurs besoins et de soutenir la capacité à faire face à la maladie et à la gérer au quotidien. Les couples devaient trouver un équilibre quant à la place prise par les discussions sur le diabète, certains craignant qu’elles n’envahissent leurs conversations : « C’est quelque chose dont on parle beaucoup, on ne peut pas y échapper. C’est là tous les jours, qu’on parle simplement [de la] teneur en glucides d’un repas ou de sa glycémie à elle » (Partenaire 3).

Implication et soutien des partenaires

Les PDT1 et leurs partenaires vivaient de différentes manières l’impact du diabète sur leur vie. Les points de vue ne concordaient pas toujours sur le degré d’implication souhaitable des partenaires dans la gestion du DT1. Certaines PDT1 ont indiqué qu’elles vivaient le diabète comme une expérience personnelle dont la gestion leur incombait, en particulier au moment du diagnostic, parce que « c’est quelque chose qui vous est arrivé, et il faut essayer de faire avec » (PDT1 2). Les partenaires pouvaient apporter leur soutien de diverses manières. Certaines PDT1 ne voulaient pas associer leur partenaire aux aspects pratiques comme la surveillance de la glycémie, parce qu’elles étaient « assez indépendantes » (PDT1 5) et n’éprouvaient pas le besoin d’un soutien de ce type. D’autres voulaient « donner l’impression que je l’avais [le diabète] sous contrôle » (PDT1 2) et ne voulaient pas paraître avoir besoin d’une attention supplémentaire. Les PDT1 qui vivaient une relation où elles pouvaient avoir des conversations ouvertes et honnêtes associaient leur partenaire au « côté émotionnel des choses » (PDT1 5), pour ne pas se sentir « perdues et dépassées » (PDT1 2). D’autres, au contraire, ont dit associer leur partenaire à tous les aspects de la gestion du diabète, comme le comptage des glucides, la lecture du glucomètre et le soutien pratique.

Une partie des partenaires aurait voulu s’impliquer davantage dans les aspects émotionnels et pratiques de la gestion du DT1, mais leur implication était limitée par la préférence de la PDT1 pour l’autogestion, celle-ci étant « très autonome, et [ne faisant confiance qu’à lui-même] pour [le] diabète » (Partenaire 7). D’autres partenaires avaient moins envie de s’impliquer, parce que la PDT1 était « si bien équilibrée que je n’y pense tout simplement pas » (Partenaire 1), et se satisfaisaient de leur degré d’implication. Pour la plupart des couples, l’implication dans la gestion du DT1 s’étendait des exigences de la gestion quotidienne à la présence aux rendez-vous à l’hôpital et en consultation. Des différences liées à l’âge apparaissaient quant à la fréquence à laquelle les partenaires se rendaient aux rendez-vous de diabétologie. Les couples plus âgés avaient davantage la possibilité d’assister ensemble aux consultations, alors que les couples plus jeunes étaient frustrés, parce que les rendez-vous étaient fixés « en plein milieu de la journée, [et c’était] assez difficile […] de s’absenter du travail pour ça » (PDT1 1). Les couples plus jeunes plaidaient pour « un peu plus de souplesse » (PDT1 1 et 2) dans les rendez-vous, y compris un soutien en ligne, afin de pouvoir s’y rendre et mieux soutenir leur partenaire.

L’impact sur la relation

En réfléchissant à l’impact du diabète sur la qualité de leur relation, les couples ont déclaré que, dans l’ensemble, à l’échelle de leur vie, le DT1 « n’a pas affecté [notre] relation » (Partenaire 4), ou qu’il avait eu un « impact faible à modéré » (Partenaire 7) « au quotidien » (PDT1 2), parce qu’il n’avait pas changé ce qu’ils éprouvaient l’un pour l’autre ni l’attention qu’ils se portaient. Les couples plus âgés, par exemple, ont exprimé que le fait d’être ensemble depuis longtemps signifiait qu’ils avaient affronté ensemble de nombreuses difficultés et que « ça […] nous rapproche quand on a traversé quelque chose d’horrible » (Partenaire 3). Les couples plus jeunes, en revanche, s’inquiétaient de l’impact futur que le diabète pourrait avoir sur l’évolution de leur relation, notamment pour leur projet d’enfant. « Je pense que c’est l’une des choses qui peuvent interférer dans notre relation, que […] peut-être [dans] cette relation on ne peut pas prendre une décision spontanée du genre : oh, je vais tomber enceinte » (PDT1 1). Les couples, surtout les plus jeunes et ceux dont le diagnostic était récent, estimaient donc avoir besoin d’un soutien professionnel et d’un soutien entre pairs pour traiter les questions susceptibles d’influer sur leur relation et pour aider à maintenir ou à renforcer leur partenariat dans la vie avec un DT1.

Thème III : spontanéité ou planification

Pour les nouveaux couples comme pour les couples préexistants, la manière de mener la vie quotidienne était affectée par le DT1. Les couples ont exprimé qu’ils ne pouvaient pas « juste faire les choses spontanément » (PDT1 2) et qu’il leur fallait « constamment planifier » (PDT1 5). Pour certains couples, il en résultait des limitations de leurs activités, parce qu’ils se sentaient plus en sécurité en s’en tenant à une routine. Les couples devaient s’engager dans une planification supplémentaire bien plus poussée et détaillée, comme prévoir la place pour une surveillance régulière de la glycémie et s’assurer d’avoir des glucides à disposition, avant de se lancer dans des activités présentes et futures comme les voyages, l’activité physique ou les rapports sexuels. « Il faut tout planifier un peu plus. Et oui, on ne peut pas juste sortir. […] On a l’impression que tout doit être un peu plus planifié que ça. C’est fastidieux, non ? » (PDT1 4).

Alimentation et planification des repas

La planification des repas faisait partie ordinaire de la vie des couples ; mais son importance et son degré de détail avaient augmenté, et elle était vécue comme « un peu stressante » (PDT1 1) par rapport à leur vie avant le DT1 ou à celle des couples sans DT1. Les couples devaient prévoir quoi manger et quand, à quelle fréquence et où se procurer leurs aliments et leurs repas, en gardant à l’esprit l’apport quotidien en glucides nécessaire pour essayer de maintenir la glycémie proche de la normale.

On va toujours se dire : je vais manger ça, je vais faire tant d’insuline, je vais faire du sport, je vais la faire baisser [la glycémie], peut-être que là je travaille trop, je sens qu’elle descend, je dois m’arrêter, je dois manger, je dois apporter des trucs ; alors c’est presque comme une partie de votre gestion des tâches. (PDT1 1)

Les interruptions

La plupart des couples connaissaient des interruptions dues au DT1. Elles allaient du bip des pompes à insuline jusqu’à une perturbation importante d’activités comme le sommeil ou les rapports sexuels, en raison d’une hypoglycémie, d’un manque de désir ou de dispositifs de gestion du diabète qui gênaient. « Il faut faire de la place pour la pompe [à insuline]. Vous voyez, au lit, quand on a ce genre d’activité physique, parfois elle se détache [ou s’emmêle] » (PDT1 2).

Les couples ont également exprimé que le DT1 n’interrompt pas seulement certaines activités de leur quotidien, mais leur vie tout entière. Cela tenait aux changements importants qu’ils avaient dû faire pour intégrer les comportements d’autogestion, gérer leur vie sociale et équilibrer leurs activités, afin de pouvoir accepter le DT1, s’y adapter et le gérer d’une manière qui leur convienne.

Il y a certaines choses qu’on fait et certaines choses qu’on ne fait pas, je suppose, sur beaucoup de plans maintenant. On ne sort pas. On ne va pas au pub. […] Mais bon, j’aime bien boire, mais je ne bois plus autant maintenant. (Partenaire 4)

Les rapports sexuels

Les couples ont exprimé le besoin d’être plus attentifs à la planification de leur vie intime, comme l’a dit l’une des personnes participantes : « Avant qu’on fasse l’amour, je dois contrôler ma glycémie » (PDT1 4). Le besoin de prendre une collation avant les rapports sexuels a aussi été mentionné, ce qui empêchait les couples d’« être spontanés dans leur sexualité » (PDT1 6). Ce besoin d’ajustement ôtait souvent à l’intimité une part de son côté ludique et spontané, ce qui les distinguait des couples sans DT1.

Les couples ont exprimé beaucoup de frustration face aux interruptions que cela causait dans leur vie sexuelle et à la manière dont cela perturbait leur humeur et leur désir sexuels : « Ça peut être un peu frustrant, par exemple quand on pense à faire l’amour [de] manière plus ludique, mais il n’y a rien de ludique à faire une hypo à cause du sexe, ça tue complètement l’envie » (PDT1 2). Pour gérer ces interruptions de leur vie sexuelle, de leur humeur et de leur désir, ils ont procédé à des déplacements et à des ajustements mentaux. Ces changements les ont aidés à rester liés et satisfaits dans leur relation, en recourant à différentes stratégies d’ajustement, en étant plus attentifs aux sentiments de leur partenaire et en faisant face à ces variations d’humeur :

si ça [le DT1] nous affecte, c’est lié à la résistance ou au stress. Réduit à son caractère implacable, ça veut juste dire que si on n’est pas au mieux de notre humeur, et qu’il faut qu’on soit tous les deux dans la meilleure humeur, la bonne pour nous, ça ne va pas se faire. […] Euh, il faut juste suivre le mouvement ; on n’y peut rien. Oui, je suppose que parfois ça peut être un peu frustrant, mais qu’est-ce qu’on peut y faire ? Il faut juste attendre en espérant que ça ira mieux une autre fois. (Partenaire 3)

Ces couples ont aussi dû faire des ajustements physiques dans leur vie sexuelle pour tenir compte du DT1. Cela comprenait la gestion de la glycémie avant et après les moments d’intimité, l’intégration des outils de gestion du diabète, comme les pompes à insuline et les capteurs, dans leurs routines intimes, et la recherche de positions confortables tenant compte de toute gêne physique ou complication liée au DT1 : « Il faut faire attention parce que j’ai plein de choses sur le corps, genre la pompe, et j’ai le capteur, alors parfois j’ai juste peur que ça se décroche » (PDT1 1).

Si certaines PDT1 ont exprimé leur besoin d’un soutien des équipes soignantes pour faire face au DT1 dans la vie sexuelle, il leur semblait « gênant d’aborder le sujet [du sexe] » (PDT1 2).

Thème IV : peurs immédiates et à long terme

Vivre avec un DT1 introduisait dans la relation une autre couche de peurs. Les couples ont par exemple exprimé des inquiétudes immédiates, comme la peur d’une hypoglycémie pouvant avoir des conséquences graves pour la PDT1. La plupart des partenaires redoutaient que la PDT1 fasse une hypoglycémie en leur absence, faute de pouvoir alors lui porter secours ou aider à prévenir l’épisode ; d’où leur anxiété quand la PDT1 était seule. Les couples craignaient aussi l’hypoglycémie nocturne, les partenaires disant que « [les hypoglycémies] peuvent être un peu effrayantes » (Partenaire 2), en raison de la détresse de la situation.

Les PDT1 avaient elles aussi conscience de la gravité de l’hypoglycémie et de ses conséquences. Cette peur de l’hypoglycémie influait sur la qualité du sommeil et sur la gestion des activités dans le présent et pourrait, faute d’être prise en charge, conduire à une détresse durable liée au diabète chez la PDT1 comme chez l’autre membre du couple : « C’est assez effrayant. […] C’est cette menace permanente que tout peut mal tourner ; que je pourrais me réveiller la nuit, et ne plus respirer » (PDT1 4).

La peur des complications futures

Les couples craignaient que, si le diabète n’était pas bien géré, la PDT1 développe des complications qui « pourraient avoir un impact sur l’avenir » (Partenaire 1) et réduire potentiellement leur qualité de vie. Il faudrait alors consacrer plus de temps à gérer les conséquences du diabète qu’à profiter de leur relation. Ils craignaient que les complications puissent « raccourcir […] la vie et [notre] relation ensemble » (Partenaire 2).

Certains couples connaissaient déjà des complications comme une dysfonction sexuelle, tandis que d’autres s’inquiétaient explicitement des risques possibles liés à la grossesse ou d’éventuelles complications futures du DT1.

La peur d’un changement de rôle dans le couple

Bien que l’évolution des rôles et des responsabilités soit naturelle dans une relation durable, les PDT1 s’inquiétaient à la fois d’un changement de leur propre rôle de partenaire et de leur capacité à tenir ce rôle si de futures complications les amenaient à avoir moins de maîtrise sur leur vie et à dépendre davantage de leur partenaire. « Au lieu d’aller bien et d’être une partenaire à égalité, on a un peu plus l’impression d’être prise en charge, ce qui est un peu, vous voyez, déprimant du coup » (PDT1 3). Les couples plus âgés exprimaient cette inquiétude quant à un changement de rôle dans le couple, alors que les couples plus jeunes se préoccupaient davantage de leur capacité à fonder une famille et à assumer un rôle de parents.

Discussion

Les couples vivant avec un DT1 rencontrent des difficultés relationnelles et ont des besoins de soutien non satisfaits. Ces difficultés concernent l’acceptation et l’adaptation, le partenariat, la spontanéité face à la planification, et les peurs immédiates et à long terme. La durée de la relation et le fait que le DT1 ait été diagnostiqué pendant ou avant la relation influaient sur la manière dont les couples acceptaient ces difficultés et s’y adaptaient. Il était essentiel de développer une communication ouverte et honnête pour maintenir le partenariat dans la gestion du DT1 et permettre aux deux partenaires d’exprimer leurs besoins. Si les couples ont déclaré que le DT1 n’affectait pas leur relation quant à ce qu’ils éprouvaient l’un pour l’autre, il affectait leur quotidien et leur capacité à être spontanés, et exigeait une planification importante. Quelle que soit la durée de la relation, tous les couples connaissaient la peur de l’hypoglycémie, et la peur de la maladie et de l’avenir.

En outre, les couples plus jeunes connaissaient des inquiétudes et des incertitudes quant à leur projet d’enfant. Enfin, la plupart des couples ont fait état d’un soutien insuffisant des équipes soignantes sur des aspects comme le diagnostic du DT1, l’implication des partenaires, l’intimité et le projet d’enfant, par exemple le moment où commencer à envisager de fonder une famille, ce qu’il faut faire avant la conception et pendant la grossesse, et les complications et risques possibles, comme la mortinatalité.

L’acceptation du DT1 et l’adaptation à celui-ci sont cruciales pour une relation soutenante, et il s’agit d’un processus complexe, difficile et progressif (Due-Christensen et al., 2019). Dans cette étude, les couples en nouvelle relation ont eu moins de difficultés à accepter le DT1 et à s’y adapter, parce que cette acceptation avait eu lieu dès le début de leur relation. À l’inverse, il a été observé que révéler que l’on vit avec un DT1 avant le mariage posait problème dans les populations sud-asiatiques vivant au Royaume-Uni, car les personnes pressenties pour le mariage et leurs familles (en cas de mariage arrangé) étaient souvent rebutés par l’idée que le DT1 serait héréditaire (Patel et al., 2011). Cela suggère que révéler un DT1 ou une maladie chronique est essentiel dans les premiers échanges et les débuts d’une relation de couple pour favoriser l’implication de l’autre membre du couple dans la prise en charge, même si cette révélation peut être compliquée ou entravée par des croyances culturelles ou certaines pratiques communautaires.

Le DT1 est mal connu du grand public, ce qui pèse sur l’acceptation, en particulier pour les couples dont le diagnostic est récent. Le fait d’être constamment soucieux et préoccupé par les changements dans les manières de penser, les routines quotidiennes et le mode de vie, comme l’alimentation, l’activité physique et l’organisation des vacances, observé chez les couples de cette étude, a été observé chez d’autres couples vivant avec un DT1 (Helgeson et al., 2019 ; Trief et al., 2017), un infarctus du myocarde (Dalteg et al., 2011) et d’autres maladies chroniques (Eriksson et al., 2019). Ces préoccupations étaient d’autant plus lourdes que les équipes soignantes n’avaient pas fourni aux couples les informations sur ce qui les attendait ni le soutien émotionnel nécessaire pour s’adapter et associer leur partenaire à la prise en charge. Malgré le manque de soutien des équipes soignantes, les couples ont exprimé qu’une communication ouverte avec leur partenaire les avait aidés à répondre à leurs besoins et avait renforcé la qualité de leur relation. C’est ce qu’a également observé l’étude de Lee et al. (2020), et c’est semblable à l’expérience des couples vivant avec un lupus (Fekete et al., 2007). Les personnes atteintes de lupus trouvaient bénéfique le soutien émotionnel de leur partenaire, parce qu’il améliorait leur bien-être psychologique et leur satisfaction conjugale et réduisait leurs symptômes dépressifs (Fekete et al., 2007). Cela indique que des programmes d’éducation plus détaillés et plus ciblés pour le DT1 et d’autres maladies de longue durée seraient bénéfiques à cette population.

Il est à noter que la combinaison d’entretiens individuels et conjoints a été perçue comme « thérapeutique ». Les couples ont activement réfléchi au DT1 et à son impact pendant les entretiens individuels. Ils ont ensuite apporté ces réflexions dans les séances conjointes, où ils ont exprimé leurs points de vue et leurs opinions sur l’impact du DT1. Les entretiens conjoints ont révélé que, même si les couples disaient parler ouvertement du DT1, le cadre de l’entretien leur offrait un espace pour parler de questions qu’ils avaient du mal à aborder et pour y réfléchir. Avoir des conversations approfondies, préparées et fréquentes sur le DT1 et sur la manière dont il affecte le couple serait probablement bénéfique pour organiser la prise en charge et pour élaborer l’impact du DT1 sur le couple.

Les couples préexistants avaient besoin d’un soutien accru des équipes soignantes au moment du diagnostic pour que les partenaires puissent soutenir la PDT1 avec compétence. Les couples apprécieraient davantage d’informations sur les lieux où trouver un soutien formel. D’autres couples vivant avec des maladies chroniques et génétiques ont exprimé le même besoin (Eriksson et al., 2019).

Les couples ont exprimé que l’accompagnement psychologique professionnel, l’association des partenaires à la prise en charge du diabète par les équipes soignantes, l’offre de formations et la création d’espaces de partage entre pairs (entre partenaires de personnes diabétiques et entre couples) étaient essentiels pour améliorer la gestion du diabète par le couple et accroître la qualité relationnelle. L’identification de ces besoins montre l’importance de concevoir les interventions avec les couples.

Comme d’autres études l’ont souligné, en l’absence de soutien formel des équipes soignantes, les couples ont cherché des informations auprès d’autres sources, comme des associations, les réseaux sociaux, des pairs et la famille, auprès desquelles ils ont trouvé un soutien pratique et émotionnel qui les a aidés à faire face à la maladie et à s’y adapter (Falke et Lawson, 2015 ; Messina et al., 2021).

Le besoin de soutien de la part de la ou du partenaire dans la gestion du DT1 variait selon la durée de la relation et l’âge du couple, les couples plus âgés ayant plus de latitude pour apporter un soutien concret à la PDT1, comme l’accompagner à ses rendez-vous à l’hôpital. Les PDT1 plus jeunes avaient davantage tendance à percevoir le DT1 comme « le leur », et non comme une maladie partagée. Dans une étude auprès de jeunes PDT1 engagées dans une relation amoureuse, la plupart des personnes participantes percevaient le diabète comme le leur, ce qui influait sur l’implication et le soutien de leur partenaire (Helgeson, 2017). En revanche, une étude sur des couples chinois âgés vivant avec un DT2 a montré que ces couples considéraient la maladie comme partagée, les partenaires rappelant la prise des médicaments, surveillant la glycémie et accompagnant aux rendez-vous à l’hôpital (Litchman et al., 2019).

Les couples ont déclaré que le DT1 n’influait pas sur ce qu’ils éprouvaient l’un pour l’autre ni sur l’attention qu’ils se portaient, mais qu’il provoquait des interruptions dans leur quotidien, comme un sommeil perturbé, une spontanéité réduite dans l’intimité et la sexualité, et des changements dans leur vie sociale dus aux épisodes d’hypoglycémie ou à la peur de l’hypoglycémie. D’autres partenaires de PDT1 ont fait état de sommeil interrompu et d’une qualité de sommeil réduite par peur d’une hypoglycémie nocturne ou après un tel épisode (Messina et al., 2021 ; Tracy et al., 2019).

Un résultat essentiel de cette étude est que la nécessité de planifier l’activité sexuelle pour éviter l’hypoglycémie posait problème à la plupart des couples, entraînant une baisse du désir et de la satisfaction sexuels, source de détresse relationnelle. Il a été démontré que la satisfaction sexuelle est liée à la satisfaction conjugale, car elle favorise le lien physique et émotionnel (Brezsnyak et Whisman, 2004). Une spontanéité sexuelle réduite et une planification accrue de la sexualité menacent donc la relation. Dans une étude auprès d’adultes ayant un DT1, dont 69 % (n = 151) vivaient en couple, les personnes participantes ont exprimé un manque de spontanéité sexuelle ; des interruptions et des rapports sexuels interrompus ; la peur de l’hypoglycémie pendant les rapports sexuels ; et des sentiments de frustration, de gêne, d’insécurité et d’humiliation liés à l’impossibilité d’aller au bout d’une activité sexuelle (orgasme) ou d’avoir une érection (Chatwin et al., 2021).

Les couples ont exprimé des peurs à long terme, comme des inquiétudes quant aux complications futures associées au DT1, à une espérance de vie raccourcie ou aux effets sur une future procréation si la maladie n’est pas bien gérée. La peur de l’avenir et des complications a été observée chez d’autres couples vivant avec un DT1 (Litchman et al., 2019), chez d’autres couples vivant avec un DT2 et chez des personnes atteintes d’autres maladies chroniques (Eriksson et al., 2019). Les personnes atteintes de maladies chroniques craignaient de perdre leur autonomie et de voir leur partenaire basculer dans un rôle de soin. Les partenaires se préoccupaient davantage de soutenir les personnes malades dans la gestion de leur maladie pour prévenir de futures complications.

Limites et forces

Cette étude est la première à associer entretiens individuels et entretiens de couple conjoints et à évaluer les besoins de soutien des couples. Les couples variaient par la durée de leur relation, par leur âge et par le nombre d’années de vie avec un DT1. Ils se sentaient suffisamment en sécurité dans leur relation pour consentir à un entretien et exprimer leur expérience.

Une limite de l’étude est que, malgré les efforts d’échantillonnage à variation maximale, l’équipe n’a pas pu recruter un échantillon diversifié sur le plan ethnoculturel ; l’échantillon de personnes ayant un DT1 était au contraire homogène : surtout des personnes blanches britanniques, et surtout des femmes pour les personnes diagnostiquées. Cela ne reflète pas la population plus large des personnes ayant un DT1, car l’incidence du DT1 est légèrement plus élevée chez les hommes (Holt et al., 2021). L’équipe a toutefois pu explorer les points de vue masculins en interrogeant les partenaires masculins et les couples ensemble. Le manque de variabilité ethnoculturelle limite la compréhension des différences culturelles dans la manière dont les couples vivent avec un DT1. Enfin, la confidentialité des entretiens était essentielle. Ces entretiens ayant été menés à distance, avec des personnes participantes à leur domicile, elle ne pouvait pas toujours être garantie, ce qui a pu affecter la qualité des données recueillies.

Implications

La TSF met l’accent sur l’interdépendance des membres de la famille et sur la manière dont les ruptures biographiques de chaque membre (par exemple le diagnostic d’une maladie) et les cycles de vie (par exemple la gestion d’une maladie et ses poussées) affectent l’ensemble du système familial. Les résultats de l’étude soulignent donc plusieurs considérations importantes, non seulement pour les couples mariés ou cohabitants vivant avec un DT1, mais aussi pour les couples et les partenaires cohabitants confrontés à un nouveau diagnostic ou vivant avec d’autres maladies de longue durée, en particulier pour comprendre l’impact sur leur relation et leurs besoins.

Cette étude a montré que le DT1 affecte de manière significative la relation des couples. La manière dont le DT1 était compris et dont on en parlait au sein de la relation était déterminante dans la façon dont les couples géraient la maladie. Les couples installés dans une relation antérieure au diagnostic ont rencontré plus de difficultés face au diagnostic et à la gestion quotidienne du DT1 que les couples en nouvelle relation.

L’incertitude et les peurs liées à l’hypoglycémie, aux complications futures et à l’impact sur la procréation et sur la qualité de la relation accroissent le stress des couples ; ces couples ont donc exprimé le besoin d’un soutien accru des équipes soignantes, de formations de remise à niveau et d’une plateforme de partage entre pairs pour améliorer la gestion du DT1 et le fonctionnement relationnel. En outre, les équipes soignantes doivent être plus explicites dans l’information qu’elles donnent et dans la prise en compte des préoccupations sexuelles, que la demande vienne ou non de la PDT1 ou de l’autre membre du couple. Cela implique que les équipes soignantes conçoivent des programmes d’autogestion qui associent activement les deux partenaires. Cela rejoint les principes de la TSF, qui insistent sur l’importance de l’interdépendance au sein des systèmes familiaux.

Puisque les couples installés rencontrent plus de difficultés, les équipes soignantes devraient proposer des interventions adaptées aux besoins particuliers des relations de longue durée, notamment un soutien aux partenaires au moment du diagnostic, des formations de remise à niveau et un soutien continu. Elles devraient aussi répondre aux préoccupations concernant la procréation et la gestion du DT1, ce qui pourrait aider les couples à prendre des décisions éclairées et réduire leur anxiété face à l’avenir. Elles peuvent faciliter des plateformes de partage entre pairs, où les couples peuvent échanger expériences et stratégies. La TSF postule que les systèmes de soutien extérieurs peuvent apporter des ressources et un soutien émotionnel supplémentaires, renforçant encore la capacité du couple à gérer le DT1.

De même, les thérapeutes devraient encourager les couples à parler ouvertement de leurs préoccupations et de leurs peurs liées au DT1. Une communication efficace au sein de la relation peut aider à réduire l’anxiété et à construire un partenariat plus solide dans la gestion de la maladie. Les thérapeutes devraient avoir conscience du coût émotionnel que le DT1 peut avoir pour les deux partenaires. Offrir un espace sûr pour exprimer les émotions et proposer des stratégies pour gérer le stress et la peur peut améliorer la qualité de la relation.

La recherche future devrait donc porter sur l’élaboration d’interventions co-conçues par des couples vivant avec un DT1 et des équipes soignantes. Cette démarche collaborative garantit la pertinence et l’efficacité des interventions. Compte tenu de la portée plus large des résultats de l’étude, la recherche devrait explorer la manière dont des interventions semblables peuvent être adaptées à d’autres maladies de longue durée. Et, compte tenu de la limite que constitue un échantillon essentiellement blanc, la recherche devrait examiner comment différents facteurs culturels, socioéconomiques et démographiques influent sur les dynamiques relationnelles et sur la gestion du DT1 au sein des couples.

Conclusion

Cette étude met en lumière l’impact profond et multiforme du DT1 sur la santé, le bien-être et les dynamiques relationnelles des couples. À travers l’expérience vécue de sept couples, il est apparu clairement que le parcours avec le DT1 est marqué par des difficultés importantes, du processus initial d’acceptation et d’adaptation jusqu’aux exigences continues de la planification, du partenariat et de la traversée de peurs immédiates et à long terme. Les résultats montrent que la manière dont les couples communiquent, s’adaptent et se soutiennent façonne fondamentalement non seulement leur santé, mais aussi la qualité globale de leur relation.

L’étude confirme la pertinence de la TSF pour comprendre comment la maladie chronique se répercute dans les relations intimes et influe sur le bien-être individuel et collectif. Elle invite les équipes soignantes à dépasser le modèle de soins individualisé et à adopter des approches centrées sur le couple, qui reconnaissent l’interdépendance des partenaires dans la gestion du DT1. La recherche future devrait s’attacher à co-concevoir des interventions pour des couples divers, en tenant compte des nuances culturelles, socioéconomiques et démographiques, et à étendre cette démarche à d’autres maladies chroniques. En définitive, aider les couples à traverser ensemble les difficultés du DT1 améliore non seulement la gestion du diabète et la santé, mais construit aussi la résilience et renforce les liens qui soutiennent les relations dans le contexte d’une maladie de longue durée.