Introduction

Les tumeurs cérébrales primitives (gliomes) sont des cancers qui vont de tumeurs de bas grade à croissance lente à des formes très agressives comme le glioblastome multiforme (GBM). Les gliomes représentent près de 80 % des tumeurs cérébrales malignes [1]. Le traitement standard associe généralement chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie, avec l’objectif de préserver les capacités cognitives et la qualité de vie [2]. Les options thérapeutiques actuelles pour les gliomes, en particulier les glioblastomes de haut grade, restent d’une efficacité limitée et n’apportent qu’un gain de survie modeste : la survie médiane des personnes atteintes d’un GBM est d’environ 12 à 20 mois [3]. Les effets secondaires après traitement, comme les maux de tête, les crises d’épilepsie, les troubles cognitifs, les changements de personnalité et les troubles moteurs, pèsent lourdement sur la qualité de vie des personnes malades. Celles-ci et leurs proches font face à de profondes difficultés physiques et psychologiques tout au long de la maladie. L’alourdissement des responsabilités de soin et la détresse psychosociale peuvent fragiliser la qualité de vie et la stabilité relationnelle des personnes malades et de leurs partenaires, et limiter leurs capacités et leurs ressources pour faire face à ces questions complexes [4–6].

Des données récentes suggèrent que les interventions de soutien, psychosociales et de réadaptation, comme la kinésithérapie, la psychoéducation, la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la réduction du stress fondée sur la pleine conscience et l’éducation au soutien des personnes aidantes, peuvent améliorer significativement la qualité de vie des personnes malades et des personnes aidantes (ci-après « dyades ») [7, 8]. Plusieurs études ont examiné des interventions dyadiques visant à améliorer le bien-être psychologique, la régulation émotionnelle et la qualité de la relation, pour divers types de cancers [9, 10]. Si la faisabilité et l’acceptabilité sont souvent démontrées dans les études pilotes, ces programmes restent pour l’essentiel limités dans leur portée, manquent de puissance statistique et sont hétérogènes quant à leurs fondements théoriques et aux mesures de résultats retenues. L’absence de repères sur le moment optimal, le mode de délivrance et la « dose » (ou intensité) des interventions rend difficile de décider de leur maintien, de leur intégration dans les parcours de soins et du maintien de leurs effets dans le temps [11–14]. Ces constats indiquent une lacune dans les connaissances et un besoin urgent d’approches ciblées pour améliorer la qualité de vie des dyades confrontées aux tumeurs cérébrales primitives.

Des lacunes importantes existent aussi en matière d’inclusion et d’accessibilité : des études constatent des disparités liées à l’âge, à l’origine ethnoraciale et à l’accès aux soins spécialisés, qui entraînent des retards de traitement et une survie moindre [15–17]. Beaucoup d’interventions ne tiennent pas compte de la diversité culturelle, socio-économique ou linguistique des dyades. Les besoins changeants des dyades aux différents stades de la maladie, du diagnostic à la récidive ou à la fin de vie, se reflètent rarement dans la conception ou la délivrance des interventions. Le soutien familial et les dynamiques relationnelles entre personne aidante et personne malade sont déterminants pour l’adhésion au traitement et les résultats cliniques [15, 16, 18, 19] ; pourtant, les résultats concernant les personnes aidantes sont souvent peu rapportés dans les études. Les interventions psychosociales qui s’adressent aux personnes malades et aux personnes aidantes se sont montrées très prometteuses, par leur capacité à réduire la détresse, à améliorer la communication et à favoriser le bien-être des unes comme des autres [4, 20–25]. Dans le contexte des tumeurs cérébrales primitives, des ressources éducatives en vidéo ont réduit la charge émotionnelle et informationnelle des personnes aidantes [26]. De même, une intervention psychosociale menée par du personnel infirmier a amélioré la satisfaction, la préparation émotionnelle et l’ajustement, ce qui peut se traduire par une meilleure adhésion au traitement et une meilleure survie ajustée sur la qualité [26]. Ces résultats soulignent l’importance d’examiner systématiquement la littérature actuelle sur les interventions psychosociales auprès des personnes atteintes de gliome et de leurs proches aidants.

Cette revue de la portée fait la synthèse des programmes dyadiques existants, en s’attachant particulièrement aux interventions qui ciblent la charge symptomatique et les résultats psychosociaux et relationnels chez les personnes malades et leurs partenaires de soin. Elle repère en outre les lacunes et les orientations futures pour guider l’affinement et la mise en œuvre durable des programmes dyadiques en cancérologie. Les questions de recherche suivantes ont guidé notre revue :

• Quelles interventions psychosociales dyadiques ont été documentées dans la prise en charge des personnes malades et de leurs partenaires de soin face aux tumeurs cérébrales primitives, et dans quels contextes cliniques et auprès de quelles populations ont-elles été appliquées ?
• Quelles caractéristiques clés définissent les interventions dyadiques dans ce domaine, quant à leur format, leur délivrance, leurs résultats et leur fondement théorique ou conceptuel ?
• Quelles interventions se sont montrées capables de réduire la détresse psychologique et la charge symptomatique, et d’améliorer la communication et la qualité de la relation chez les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives et leur principale personne de soutien ?

Méthode

Plan de l’étude

La sélection des études (tableau 1) et l’extraction des données (fig. 1) de cette revue de la portée ont été guidées par les critères Population, Intervention, Comparaison, Résultats et Type d’étude (PICOS), décrits ci-dessous :

Population

Les études éligibles portaient sur des dyades composées d’une personne qui reçoit les soins et de sa principale personne de soutien. La personne qui reçoit les soins était définie comme une personne ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale primitive (c’est-à-dire de gliome), et la personne de soutien comme une personne qui apporte une aide informelle, non rémunérée. Les dyades se caractérisaient par une relation préexistante, personnelle, amoureuse, intime ou sexuelle, à l’exclusion des situations impliquant une personne professionnelle de santé, formée et dans un cadre formel (par exemple du personnel médical, une personne paire-mentore formée, une aide à domicile salariée). Les documents étaient exclus si les partenaires représentaient moins de 20 % des principales personnes de soutien de l’échantillon.

Intervention

Les critères d’inclusion exigeaient que les interventions proposent des soins psychoéducatifs, cognitifs, comportementaux, éducatifs et/ou de support ou palliatifs, centrés principalement sur la détresse psychologique, la gestion des symptômes, le fonctionnement relationnel et la communication. En vertu de ce critère, la thérapie de couple visant à améliorer la qualité globale de la relation a été exclue.

Critères de résultat

Les documents étaient jugés éligibles s’ils présentaient une évaluation objective ou autodéclarée de résultats psychosociaux, de santé et/ou de faisabilité, d’acceptabilité et d’efficacité, à la fois pour les personnes malades et pour les partenaires ou personnes aidantes. La qualification de résultat principal dépendait d’une mention explicite dans le document ou de la présence d’hypothèses précisant ce résultat. Ces résultats ont été classés comme suit : (1) mesures psychosociales ou de santé objectives, fondées sur des données obtenues par entretiens diagnostiques ou examen des dossiers ; (2) mesures psychosociales ou de santé autodéclarées, issues de questionnaires remplis par les personnes elles-mêmes ; (3) échelles d’évaluation remplies par des spécialistes, des équipes soignantes ou les personnes qui délivraient l’intervention ; ou (4) mesures de faisabilité ou d’utilisabilité, objectives (par exemple le taux de rétention) ou autodéclarées (par exemple une enquête de satisfaction).

Types d’études et comparateurs

Ont été retenues les études d’intervention incluant des adultes ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale primitive ou de gliome et leur principale personne de soutien. Tous les plans d’essai, y compris les essais à bras unique, les essais de faisabilité et les essais contrôlés randomisés (ECR), étaient éligibles. Dans les ECR, aucune restriction ne portait sur le type de condition de comparaison, et les conditions témoins de liste d’attente ont été considérées, dans cette revue, comme relevant des soins habituels. Tous les plans d’analyse, y compris les documents rapportant des suivis à long terme et des analyses secondaires d’essais, étaient éligibles. En revanche, les documents qui portaient exclusivement sur l’élaboration d’une intervention ou sur un protocole d’étude, sans rapporter de test de l’intervention auprès de dyades personne malade-personne aidante, ont été exclus.

Recherche documentaire

Une recherche documentaire complète a été menée pour repérer les articles publiés en anglais entre le 1^er janvier 2013 et le 30 juin 2024, dans les bases de données suivantes : PubMed, EMBASE, Cochrane, CINAHL et PsycINFO. La recherche a été réalisée par la bibliothécaire du département de médecine des soins de support de City of Hope (AL). Elle a été limitée aux études publiées à partir de 2013 en raison du travail fondateur de Badr et Krebs [27], qui a posé les bases de la compréhension des approches dyadiques en cancérologie. Fait important, l’équipe a commencé ce travail de revue en 2023, dix ans après cette publication. Au cours de la décennie écoulée depuis cette revue, les revues systématiques et méta-analyses se sont surtout intéressées à des interventions destinées soit aux personnes malades, soit aux personnes aidantes confrontées aux tumeurs cérébrales primitives, plutôt qu’à des modèles dyadiques [28–30]. Comme notre objectif était de proposer une cartographie des interventions centrée sur la relation, nous avons délibérément fait commencer notre recherche après la publication de la revue de 2013. Sept grandes catégories de concepts (dyades, tumeur cérébrale primitive/gliome, communication, détresse, qualité de vie, relations et intervention psychologique) ont été recherchées, et les résultats combinés à l’aide des opérateurs booléens appropriés (AND, OR ; voir le tableau 1 pour le détail de la stratégie de recherche). Pour chaque domaine, nous avons utilisé un large éventail de mots-clés et de termes apparentés afin de saisir la variabilité terminologique de la littérature. Nous avions en outre prévu de repérer d’autres documents potentiellement éligibles en examinant les listes de références des articles inclus et en recherchant manuellement les versions publiées des résultats d’articles de protocole ou de résumés qui n’étaient pas accessibles lors du tri initial.

Évaluation et sélection des articles

Après élimination des doublons, tous les titres et résumés des études ont été examinés par quatre personnes chargées du codage (CA, WD, KC et AF) pour vérifier leur conformité aux critères d’éligibilité. Les désaccords ont été tranchés par la personne signataire principale et correspondante (WD). CA, WD et NAC ont lu les articles en texte intégral pour statuer définitivement sur leur éligibilité. Le codage des titres, des résumés et des textes intégraux a été réalisé à l’aide d’une grille d’extraction adaptée de Cochrane [31]. Le codage n’a pas été fait en aveugle des revues ni des équipes signataires des études pendant le tri, et les motifs d’exclusion lors de l’examen des textes intégraux ont été consignés. Les critères d’exclusion étaient : (1) l’absence d’intervention pleinement dyadique, c’est-à-dire sans la personne qui reçoit les soins et une personne aidante ou de soutien principale ; (2) les études relevant de l’élaboration d’une intervention, les articles de protocole et/ou celles qui ne rapportaient pas de résultats psychosociaux, de santé ou de faisabilité et d’efficacité ; (3) l’absence de partenaires de couple parmi les personnes aidantes ou de soutien principales mentionnées dans l’étude ; et (4) l’indisponibilité du texte intégral pour les résumés de congrès.

Extraction des données

Les données ont été consignées à l’aide du « formulaire de recueil de données pour les revues d’interventions – ECR et non-ECR » élaboré par la Cochrane Collaboration [31]. L’équipe de revue a testé le formulaire sur un échantillon de cinq études pour en vérifier la clarté et harmoniser l’extraction avant de l’appliquer à l’ensemble. L’extraction a été réalisée de façon indépendante par CA et NAC, et les désaccords ont été résolus par discussion avec la personne signataire principale (WD). Les variables extraites comprenaient les informations générales de publication (titre, année, auteurs, revue, pays, type de publication, sources de financement et conflits d’intérêts, le cas échéant), ainsi que des caractéristiques détaillées des études, comme le plan, les données démographiques des personnes participantes, le type d’intervention, les résultats mesurés et la durée du suivi. Les données méthodologiques comprenaient les objectifs, le plan, le calendrier de l’étude et la durée de participation. Les informations sur la population et le contexte comprenaient l’âge, le genre, les modes de recrutement, les critères d’inclusion et d’exclusion, la sévérité de la maladie et les comorbidités. Des données ont été recueillies sur la répartition entre groupes, la description de l’intervention et du comparateur, la durée de l’intervention, le mode de délivrance et les qualifications des personnes qui la délivraient. Les résultats ont été extraits tels que rapportés par les équipes des études, y compris les temps de mesure, les sources de documentation, les unités de mesure, les échelles et mesures utilisées, les résultats et la gestion des données manquantes. Le cas échéant, le risque de biais a été évalué à l’aide des domaines intégrés au formulaire d’extraction Cochrane [32]. Cette démarche consistait à évaluer des caractéristiques méthodologiques clés, notamment les procédures de randomisation, l’aveugle et la communication des résultats. L’évaluation a été utilisée de manière descriptive pour mettre les résultats en contexte ; elle n’a influé ni sur l’inclusion des études ni sur la synthèse des données (tableau 3).

Résultats

La figure 1 présente le diagramme de flux PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [33]. Au total, 518 documents ont été identifiés par la recherche dans les bases de données. Avant le tri, 70 documents ont été retirés (doublons, n = 7 ; retirés pour d’autres raisons, n = 63), dont des actes de congrès (n = 8), des documents réduits à un résumé (n = 10), des publications en langue autre que l’anglais (n = 2) et d’autres types ou formats de publication non éligibles (n = 43). Il restait 448 documents pour le tri sur titre et résumé, dont 426 ont été exclus. Vingt-deux rapports en texte intégral ont été évalués ; 11 ont été exclus pour les raisons suivantes : publication hors de la période d’inclusion (n = 1), population non éligible (n = 2), résultats portant sur les seules personnes aidantes (n = 1) et absence de résultats rapportés pour les personnes malades (n = 7). Au final, 11 études répondaient aux critères d’inclusion et ont été incluses dans la synthèse (tableau 2).

Échantillons, contextes et fondements théoriques et conceptuels des interventions

Les contributions retenues couvraient les années de publication 2013 à 2024. Les interventions évaluées comprenaient des programmes de yoga et de méditation dyadiques, des modèles psychoéducatifs, la thérapie de la dignité, l’EMDR et un accompagnement à la communication. D’une étude à l’autre, la taille des échantillons variait beaucoup, à l’image de la coexistence de pilotes de faisabilité et d’acceptabilité et d’essais d’intervention de plus grande ampleur. Les plus petites cohortes s’observaient dans les travaux précoces ou de faisabilité (de 5 à 16 dyades), tandis que des échantillons plus grands étaient recrutés dans les essais contrôlés (de 20 à 80 dyades) (tableau 2). Une seule étude documentait l’identité sexuelle et de genre des personnes participantes [34]. La dyade était l’unité d’allocation la plus courante entre les conditions de traitement, les personnes aidantes étant le plus souvent des partenaires de vie ou intimes. Certaines études incluaient aussi d’autres relations d’aide (tableau 2). Dans les quatre études de Milbury et de ses collègues, l’âge des personnes malades allait du milieu de la quarantaine à la fin de la cinquantaine. Dans les deux études sur le yoga [35, 36], les personnes malades avaient en moyenne 46 à 52 ans, et les personnes aidantes tendaient à être plus âgées (environ 50 à 58 ans). Dans l’ECR pilote de méditation pour couples [34], les personnes malades avaient en moyenne 57,5 ans et les personnes aidantes 53,2 ans. Dans l’ECR à trois bras comparant format dyadique, format réservé aux personnes aidantes et soins habituels, les âges moyens étaient de 48 ans pour les personnes malades et de 53 ans pour les personnes aidantes. Nordentoft et al., Thakur et al. et Sharma et al. [29, 37, 38] rapportaient un éventail d’âges au diagnostic plus large. Szpringer et al. [39] n’incluaient que des femmes, pour la plupart sexagénaires. La répartition par sexe variait selon les études sur le gliome : certaines cohortes étaient équilibrées (par exemple Milbury et al. [36]), d’autres présentaient un net déséquilibre, avec des échantillons exclusivement féminins [39] ou à prédominance masculine. Les personnes aidantes, en revanche, étaient en écrasante majorité des femmes dans presque toutes les études, représentant souvent 60 à 80 % des échantillons de personnes aidantes, ce qui confirme les schémas genrés bien documentés de l’aide informelle. Les données sur l’origine ethnoraciale étaient rapportées de façon variable, mais indiquaient en général des échantillons à prédominance blanche non hispanique dans les essais américains, canadiens et européens. Milbury et al. [40] comptaient environ 85 % de personnes participantes blanches non hispaniques ; Sharma et al. [37] rapportaient 88 % de personnes blanches non hispaniques, 6 % d’origine asiatique et 6 % d’origine hispanique ; et Ketcher et al. [41] 95 % de personnes blanches non hispaniques et 5 % d’origine amérindienne. À noter que Milbury et al. [34, 36] comptaient une plus forte proportion de personnes hispaniques, parmi les personnes malades comme parmi les personnes aidantes.

Pour ce qui est du diagnostic, les études incluaient des personnes atteintes de gliome de haut grade (grades III–IV de l’OMS) ou de glioblastome multiforme (GBM), soit la trajectoire de maladie la plus associée au déclin neurologique, à la charge psychologique et à la détresse des personnes aidantes. Thakur et al. [38] incluaient au contraire l’échantillon neuro-oncologique le plus hétérogène (gliome, tumeurs hypophysaires, méningiome, schwannome et craniopharyngiome), le gliome représentant 20 % du bras intervention et 33 % du bras témoin.

Les interventions étaient délivrées dans des services d’oncologie spécialisés (comme les centres anticancéreux complets désignés par le NCI) [34–37], dans des centres de réadaptation [38] et à distance [34, 37]. Le recrutement reposait sur des stratégies pragmatiques en consultation, dont le repérage dans les dossiers médicaux électroniques [35, 36, 40], la sollicitation directe lors des visites ou consultations [29, 41, 42], l’orientation par les équipes d’oncologie et de neuro-oncologie [36, 37, 40] et le recrutement à la sortie d’hospitalisation [29].

Structure, délivrance et mesure des résultats des interventions

Les modes de délivrance comprenaient des formats ambulatoires en présentiel (n = 3) [11, 38, 41], des modèles de consultation en clinique (n = 2) [39, 42], une délivrance ambulatoire en présentiel, en clinique, pendant la radiothérapie (n = 2) [35, 36], une délivrance hybride en présentiel et en visioconférence (n = 1) [34], une réadaptation en résidence (n = 1) [29], une psychothérapie ambulatoire (n = 1) [39] et une délivrance en ligne (n = 1) [34]. La durée des séances allait de 45 à 60 minutes [34, 35, 41], et celle des interventions d’une séance unique [38] à six mois [37].

Les interventions étaient délivrées par des profils professionnels variés : thérapeutes de yoga, oncologues et membres d’équipes de soins palliatifs, travail social, psychologues et psychothérapeutes, équipes pluridisciplinaires de réadaptation et personnel infirmier en oncologie. Les plans d’étude comprenaient des ECR (n = 3) [11, 34, 40], des ECR de faisabilité ou pilotes (n = 3) [35–37], des essais contrôlés non randomisés (n = 2) [38, 39], une étude observationnelle prospective (n = 1) [29] et des évaluations qualitatives ou à méthodes mixtes (n = 2) [41, 42]. Les abandons étaient généralement attribués à la progression de la maladie, en particulier dans les cohortes à un stade avancé. Les interventions variaient dans leur structure et leur délivrance. Les programmes de yoga dyadique comportaient plusieurs séances, menées par des thérapeutes, pendant la radiothérapie, en oncologie ambulatoire [35, 36], un ECR à trois bras comparant les formats dyadique et individuel aux soins habituels [40]. La thérapie de la dignité reposait sur des conversations structurées de construction d’un héritage [42]. La définition d’objectifs en dyade [41] consistait en une discussion facilitée unique et brève. Des stratégies de psychoéducation et de TCC ont été proposées dans un ECR ciblant le sentiment de maîtrise et la qualité de vie des personnes aidantes [11]. Une intervention distincte de conseil menée par du personnel infirmier ciblait les symptômes comportementaux et la détresse des personnes aidantes [38].

Les interventions s’appuyaient sur des principes cognitivo-comportementaux chez Boele [11], sur des approches corps-esprit chez Milbury [34–36, 40] et sur la théorie de la communication chez Ketcher [41]. La thérapie de la dignité servait à faciliter des conversations de construction d’un héritage, en renforçant le sentiment d’identité et de lien dans la maladie avancée [42]. Les symptômes et le fonctionnement physique étaient évalués à l’aide de mesures validées, dont le MD Anderson Symptom Inventory (MDASI), le Brief Fatigue Inventory (BFI), l’indice de performance de Karnofsky (KPS) et le Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) [35, 36]. La santé physique et mentale globale était évaluée avec le questionnaire de santé à 36 items de la Medical Outcomes Study (SF-36) [11, 29]. Les préoccupations propres au cancer cérébral étaient saisies par le MDASI-BT et le module cerveau de l’EORTC (BN20), administrés avec l’EORTC QLQ-C30 [35, 40]. Le fonctionnement cognitif subjectif était mesuré par la MOS Cognitive Functioning Scale [34], et les symptômes comportementaux et neuropsychiatriques par le Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) [11]. Les résultats émotionnels et psychologiques étaient évalués à l’aide de la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) [11], du Brief Symptom Inventory (BSI) [11] et de la Hospital Anxiety and Depression Scale [29, 39]. La communication et les préoccupations existentielles étaient évaluées par l’outil à item unique de conscience pronostique (Prognostic Awareness Single-Item Tool) [37], et le bien-être global par la Linear Analog Self-Assessment Quality of Life Scale (LASA-QOL) [35, 36]. L’échelle du sentiment de cohérence (SOC-29) mesurait dans quelle mesure les personnes perçoivent leur situation comme compréhensible, gérable et porteuse de sens [29]. L’ajustement fondé sur la pleine conscience et l’attention au moment présent étaient quantifiés par la Mindful Attention Awareness Scale (MAAS) [34], et la compassion par l’échelle d’autocompassion (Self-Compassion Scale) [34]. L’intimité n’était évaluée que dans une seule étude, avec le Personal Assessment of Intimacy in Relationships (PAIR) [34]. La compétence et le sentiment de contrôle des personnes aidantes étaient évalués avec la Caregiver Mastery Scale [11], et le fardeau de l’aide comme les expériences positives des personnes aidantes avec le Caregiver Reaction Assessment (CRA) [11].

L’évaluation du risque de biais portait sur plusieurs domaines des études randomisées et non randomisées [32]. Il s’agissait de la génération de la séquence aléatoire, qui vérifie qu’une méthode réellement aléatoire a servi à répartir les personnes participantes ; de la dissimulation de l’allocation, qui examine si l’affectation aux groupes était suffisamment cachée pour prévenir le biais de sélection ; et de l’aveugle des personnes participantes et du personnel, pour apprécier le risque de biais de performance. Les données de résultats incomplètes ont été examinées pour savoir comment les abandons ou les données manquantes avaient été traités, et la communication sélective des résultats pour vérifier si tous les résultats prévus avaient été rapportés comme annoncé. Enfin, d’autres sources de biais, comme des déséquilibres initiaux ou des questions liées au financement, ont aussi été évaluées. Parmi les ECR, les problèmes concernaient surtout l’aveugle et les données de résultats incomplètes, principalement en raison de la petite taille des échantillons et de l’absence d’évaluation des résultats en aveugle. Les études non randomisées et pilotes présentaient en général un risque de biais modéré à élevé, en particulier pour les facteurs de confusion et l’adhésion à l’intervention (tableau 3).

Effets des interventions dyadiques sur les résultats psychologiques, relationnels et de qualité de vie

D’une étude à l’autre, la faisabilité et l’acceptabilité des interventions ont été démontrées, malgré des trajectoires de maladie hétérogènes et des intensités d’intervention variables. Les programmes de yoga se sont révélés très faisables pendant la radiothérapie, avec une forte adhésion et des améliorations cliniquement significatives de la charge symptomatique et du sommeil chez les personnes malades, ainsi qu’une réduction du fardeau des personnes aidantes [35, 36]. Les interventions de méditation ont donné des résultats semblables : le programme pour couples montrait une forte faisabilité et une grande satisfaction, de bons taux de complétion et une efficacité préliminaire chez les personnes malades sur la sévérité des symptômes, la compassion et le bien-être relationnel [34], mais des gains modestes chez les personnes aidantes. La comparaison des formats de yoga dyadique et réservé aux personnes aidantes a montré que, si le format dyadique améliorait le fonctionnement relationnel, les interventions réservées aux personnes aidantes avaient les effets les plus forts sur leur qualité de vie [40].

Les données sur l’efficacité des interventions pour réduire la détresse étaient prometteuses, mais limitées par la petite taille des échantillons et l’hétérogénéité méthodologique. Boele et ses collègues [11] ont rapporté des améliorations significatives du sentiment de maîtrise et de la qualité de vie émotionnelle des personnes aidantes après une intervention de soutien structurée. Milbury et ses collègues [34] ont jugé un programme de méditation en ligne pour couples faisable et acceptable, avec une amélioration de la satisfaction relationnelle chez les personnes malades [33]. En outre, l’essai pilote de Szpringer et de ses collègues [39] a montré une réduction des symptômes d’anxiété et de dépression chez des patientes atteintes de glioblastome après une thérapie EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), ce qui suggère le potentiel d’approches informées par le trauma. Les données de l’un des essais randomisés de Milbury indiquaient que le yoga dyadique apportait davantage de bénéfices relationnels que les formats individuels [40]. Si les mécanismes de changement ont rarement été évalués formellement, plusieurs études laissaient entendre que les effets des interventions pourraient reposer sur une meilleure régulation émotionnelle [39], des stratégies d’ajustement partagées [35, 41] et une conscience corps-esprit accrue [34, 40]. Aucune étude n’a utilisé d’analyses formelles de médiation ou de modération ; toutefois, Milbury et Ketcher ont identifié des facteurs démographiques et relationnels, comme la qualité initiale de la relation, comme des influences possibles sur les résultats des interventions [35, 36, 41].

La communication, qu’elle soit ciblée explicitement ou influencée indirectement, a été mise en avant dans plusieurs études. Une intervention en séance unique de Ketcher [41] a favorisé des conversations plus significatives, les personnes participantes rapportant avoir abordé des sujets jusque-là évités [41]. Korman et ses collègues [42] ont montré que la thérapie de la dignité favorisait l’expression émotionnelle et le dialogue grâce aux conversations de construction d’un héritage [42]. Sans être explicitement centrés sur la communication, les travaux de Milbury et de ses collègues suggéraient que des activités synchronisées comme le yoga pourraient soutenir la communication non verbale et l’accordage relationnel [34–36, 40]. En outre, le programme de soins palliatifs de réadaptation de Nordentoft et de son équipe [29] favorisait l’ajustement dyadique et clarifiait les rôles d’aide dans la maladie à un stade avancé. Dans l’ensemble, les résultats suggèrent que même des interventions brèves et structurées peuvent améliorer la communication, surtout lorsqu’elles ouvrent un espace de réflexion partagée et d’engagement émotionnel. Les interventions qui impliquent directement les deux membres de la dyade et abordent des thèmes existentiels et relationnels semblent prometteuses pour des résultats durables en matière de communication. Enfin, on a observé que les approches de psychoéducation et de TCC préservaient le sentiment de maîtrise et le bien-être des personnes aidantes [11], que l’EMDR réduisait l’anxiété, la colère et les symptômes neuropsychiatriques [39] et qu’un programme de conseil mené par du personnel infirmier améliorait les symptômes comportementaux et réduisait la détresse des personnes aidantes [38]. Le modèle de réadaptation en résidence illustre en outre la faisabilité et le bénéfice perçu, en renforçant l’ajustement partagé et en diminuant l’isolement des personnes aidantes [29].

Discussion

Cette revue de la portée a cartographié les données disponibles sur les interventions dyadiques destinées aux personnes vivant avec une tumeur cérébrale primitive et à leurs partenaires de soin, avec une attention particulière aux caractéristiques et aux résultats des interventions. Onze publications ont été incluses : un ensemble d’essais contrôlés randomisés, d’études pilotes, d’études observationnelles et d’évaluations de programmes à méthodes mixtes. D’une étude à l’autre, les interventions dyadiques se sont révélées globalement faisables et acceptables quel que soit leur format, les difficultés de rétention étant surtout liées à la progression de la maladie plutôt qu’à la charge de l’intervention. Ces programmes ont été mis en œuvre dans des services d’oncologie spécialisés, des centres de réadaptation, à distance et à domicile. Les échantillons étaient majoritairement d’âge moyen et homogènes sur le plan ethnoracial, ce qui met en évidence des lacunes persistantes en matière d’inclusion et de représentativité : les personnes participantes étaient en écrasante majorité blanches non hispaniques, sauf dans les études menées hors des États-Unis ou dans des contextes, comme Houston (Texas), marqués par la diversité des origines ethnoraciales. L’hétérogénéité diagnostique était minime, la plupart des essais portant sur le gliome de haut grade ou le glioblastome multiforme (GBM). Ces constats soulignent la nécessité de stratégies de recrutement plus inclusives et d’une meilleure harmonisation des données rapportées sur l’origine ethnoraciale, l’ethnicité, le sexe, le genre et l’identité ou l’orientation sexuelle.

Les interventions variaient sensiblement dans leur structure et leurs cadres théoriques. La durée des programmes allait de conversations en séance unique à des protocoles de douze semaines. Si certaines études énonçaient explicitement leur cadre conceptuel, d’autres reposaient sur des principes implicites, sans préciser les théories ou les modèles qui avaient guidé l’élaboration de l’intervention, ce qui limite la comparabilité entre études et la compréhension des mécanismes sous-jacents.

Des réductions des symptômes anxieux et dépressifs ont été rapportées dans les essais portant sur l’EMDR [39], la TCC [11], la méditation [34] et le yoga dyadique [34, 36, 40], tandis que la thérapie de la dignité apportait un soulagement existentiel et des bénéfices liés à l’héritage [42]. Les interventions qui ciblaient explicitement la relation dyadique, comme la méditation pour couples [34], la thérapie de la dignité [42] et les conversations structurées de définition d’objectifs [41], étaient associées à une intimité, un accordage émotionnel et un ajustement collaboratif renforcés. Les améliorations de la qualité de vie étaient surtout manifestes dans les approches de pleine conscience et de yoga, tandis que les gains en sentiment de maîtrise et de compétence des personnes aidantes apparaissaient principalement dans les interventions de TCC et de psychoéducation. À noter que la délivrance numérique s’est révélée faisable et potentiellement transposable à grande échelle. Les besoins en « dose » variaient : les formats à plusieurs séances étaient courants dans les protocoles de pleine conscience et de yoga, tandis que la thérapie de la dignité et la communication structurée produisaient des bénéfices avec un nombre minimal de séances.

Les résultats de cette revue de la portée concordent étroitement avec la littérature plus large sur les soins de support non médicamenteux pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives, et la prolongent, tout en affinant les conclusions tirées de la littérature sur les approches dyadiques en cancérologie en général. En accord avec O’Doherty et al. [30], les interventions psychosociales et complémentaires peuvent être mises en œuvre de façon faisable en neuro-oncologie et apporter des bénéfices significatifs sur les plans émotionnel, de la gestion des symptômes et de la qualité de vie. Dans les deux corpus, cependant, l’hétérogénéité importante du contenu des interventions, de leur délivrance et de la mesure des résultats empêche de conclure de façon définitive et souligne la nécessité d’une plus grande standardisation conceptuelle et méthodologique. Cette revue rejoint aussi les conclusions de la littérature plus large sur les approches dyadiques en cancérologie [24, 25, 43, 44], qui a montré que l’efficacité varie selon le domaine de résultat et l’objet de l’intervention. Par exemple, alors que des réductions de l’anxiété et de la dépression ont été rapportées [43], Sun et al. [24] ont indiqué que la détresse liée au cancer chez les personnes malades s’améliorait lorsque les interventions comprenaient un entraînement aux compétences, un travail sur la communication et du soutien, et dans les programmes plus longs [24, 25], tandis que Li et al. [21] ont rapporté des résultats contradictoires pour l’anxiété, la dépression et la détresse dans le cancer du sein. En revanche, les résultats concernant les personnes aidantes et les processus relationnels sont apparus comme des cibles particulièrement réceptives, ce qui conforte l’idée que les interventions dyadiques pourraient être bien placées pour renforcer le fonctionnement interpersonnel [24, 25].

La présente étude a des implications importantes pour les principales parties prenantes. Pour les personnes malades, ce travail plaide pour la mise à disposition d’interventions attentives au bien-être psychologique et relationnel, plutôt que centrées uniquement sur le traitement médical, la progression de la maladie et/ou la gestion des symptômes. Pour les partenaires, la synthèse met en lumière des interventions adaptées à leurs besoins propres, souvent méconnus. Pour les équipes cliniques et soignantes, les contributions examinées offrent à la fois des modèles pratiques et des arguments pour intégrer les interventions dyadiques aux soins de support. Dans le même temps, ces résultats soulignent la nécessité d’approches fondées sur la théorie, inclusives, mesurables et transposables à grande échelle.

En résumé, les interventions dyadiques semblent offrir un soutien significatif aux personnes confrontées à une tumeur cérébrale primitive et à leurs partenaires de soin. Pour en optimiser l’effet, la recherche future devra combler les lacunes concernant les cadres théoriques qui sous-tendent ces programmes, la rigueur méthodologique, la description de la composition des échantillons et la mesure des résultats. En outre, des approches impliquant les communautés concernées sont essentielles pour que les interventions reflètent l’expérience des dyades confrontées aux tumeurs cérébrales primitives. Des partenariats durables avec les personnes malades, les personnes aidantes, les équipes cliniques et les associations seront déterminants pour façonner le contenu, la délivrance et la pérennité de ces programmes. Une telle collaboration améliore non seulement la pertinence et la réactivité, mais renforce aussi la probabilité que les interventions dyadiques soient intégrées aux modèles réels d’organisation des soins.

Limites

Plusieurs limites doivent être reconnues. Malgré une stratégie de recherche complète dans cinq grandes bases de données, des études pertinentes ont pu échapper à la recherche. En particulier, nous avons exclu les articles en langue autre que l’anglais et les études « en cours » ou non publiées, ce qui a pu introduire un biais linguistique et un biais de publication. Bien qu’elle soit délibérée, pour saisir les données récentes, la restriction de dates (2013–2024) a pu exclure des travaux fondateurs plus anciens ou des adaptations plus récentes non encore indexées dans les bases retenues. Deuxièmement, bien que des efforts aient été faits pour appliquer des critères d’inclusion cohérents, l’hétérogénéité terminologique entre études (par exemple « caregiver », « partner », « dyad », « couple ») a pu affecter le repérage des études et leur comparabilité. En outre, la variété des mesures de résultats et l’inégalité des comptes rendus d’une étude à l’autre ont compliqué la synthèse et l’interprétation des résultats, limitant notre capacité à conclure de façon définitive sur l’efficacité des interventions. Troisièmement, si le risque de biais a été évalué avec l’outil Cochrane, la nature des données incluses faisait que beaucoup de résultats étaient préliminaires ou manquaient de puissance, ce qui en limite la généralisabilité. L’hétérogénéité des plans d’étude, des tailles d’échantillon et des populations réduit l’applicabilité des résultats à des populations et à des contextes de soins neuro-oncologiques variés. La variété des mesures de résultats et l’inégalité des comptes rendus d’une étude à l’autre ont aussi compliqué l’interprétation. Comme dans la plupart des revues de la portée, aucune méta-analyse ni évaluation formelle des effets des interventions n’a été réalisée. Nous ne pouvons donc pas quantifier l’ampleur des bénéfices ni fournir de données d’efficacité comparative. Ces limites suggèrent que les données actuelles correspondent à un stade précoce de la recherche sur les interventions dyadiques en neuro-oncologie. Les conclusions doivent être lues comme prometteuses mais préliminaires, et les résultats devraient orienter les priorités de recherche futures plutôt que servir de recommandations cliniques définitives.

Compte tenu de la fréquence des troubles neurocognitifs chez les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives (en particulier de GBM), la recherche future devrait examiner comment l’état cognitif influe sur l’engagement dans l’intervention et sur ses bénéfices. Ce travail est essentiel pour identifier les personnes malades et les dyades les plus susceptibles de bénéficier des approches dyadiques, et pour éclairer l’élaboration de modèles d’intervention adaptatifs ou par paliers. À noter que les interventions dyadiques peuvent ne pas convenir aux personnes dont le réseau de soutien informel est limité ou absent, ni aux situations où les préférences de la personne aidante et les priorités de la personne malade ne concordent pas. La recherche future devrait donc examiner d’autres modèles de soutien pour ces populations, dont des interventions psychosociales individuelles, des programmes de soutien par les pairs, un accompagnement structuré des personnes aidantes indépendamment de la personne malade, et l’intervention de personnes chargées de la coordination du parcours ou d’équipes de soins palliatifs lorsque le soutien informel est insuffisant. Le repérage de la disponibilité des personnes aidantes, des tensions relationnelles ou des désaccords décisionnels aux moments de transition clés de la prise en charge neuro-oncologique pourrait aider à ajuster l’orientation vers les interventions et à prévenir une charge involontaire. En outre, des approches hybrides ou par paliers, qui permettent aux personnes malades et aux personnes aidantes de participer ensemble ou séparément selon leur disposition relationnelle, pourraient améliorer l’inclusivité et la faisabilité clinique. Élaborer des modèles de soins psychosociaux adaptables et par paliers, qui tiennent compte de la variabilité du fonctionnement dyadique, des préférences et des besoins exprimés, représente une avancée importante pour le domaine.

Conclusion

Cette revue de la portée met en évidence un corpus de recherche sur les interventions dyadiques limité, mais néanmoins prometteur. Si les études montrent des bénéfices potentiels pour les personnes malades comme pour les personnes aidantes, et si près de la moitié ont utilisé un plan contrôlé randomisé, beaucoup en étaient à un stade précoce, présentaient des échantillons homogènes sur le plan démographique, formulaient peu leurs cadres théoriques et variaient dans leurs mesures et dans la façon de rendre compte des résultats. Les travaux futurs devront donner la priorité à des modèles rigoureux et transposables à grande échelle, qui prennent en compte les résultats psychosociaux et relationnels dans la durée, à l’image de la trajectoire complexe des soins en neuro-oncologie.