Introduction

Environ 80 % des adultes en état critique survivent à la phase aiguë en unité de soins intensifs (USI), mais 5 à 10 % évoluent vers une maladie critique persistante ou chronique (MCC).¹ Les personnes atteintes de MCC présentent une défaillance multiviscérale persistante et restent dépendantes de traitements de maintien des fonctions vitales, principalement une ventilation mécanique prolongée.^2,3 Elles souffrent d’une lourde charge de symptômes et de profondes atteintes physiques, neurocognitives et psychologiques.^2,4 Le pronostic est sombre : moins de 20 % des personnes atteintes de MCC rentrent à domicile, et la mortalité atteint 50 % à un an.^5–7 Historiquement, ces personnes restaient hospitalisées en soins aigus. Diverses approches et divers modèles de soins sont cependant apparus pour répondre aux besoins de cette population croissante, notamment des programmes de soins spécifiques en USI,^8,9 des unités de soins respiratoires,¹⁰ des unités de soins spécialisées dirigées par le personnel infirmier,¹¹ des centres de sevrage ventilatoire spécialisés¹² et des hôpitaux de soins aigus de longue durée.¹³ Les personnes atteintes de MCC sont aussi de plus en plus souvent transférées de l’hôpital vers un établissement de soins de longue durée équipé pour répondre à leurs besoins de soins complexes.

Les proches des personnes ayant survécu à un séjour en USI courent un risque d’effets psychologiques délétères au long cours, connus sous le nom de syndrome post-soins intensifs familial : anxiété, dépression, symptômes de stress post-traumatique, perte d’emploi et bouleversement du mode de vie.^14–16 Des recherches récentes suggèrent des risques semblables chez les proches des personnes atteintes de MCC : une dépression a été constatée chez la moitié des proches à la sortie de l’hôpital,^17,18 et chez un tiers six mois après la sortie.^18,19 Des symptômes de stress post-traumatique ont été relevés chez 16 à 18 % des proches de personnes atteintes de MCC, associés à une moindre qualité de vie liée à la santé.^20,21 Les familles ont dit leur inquiétude face à l’état de santé imprévisible de la personne en maladie critique chronique et aux transitions de soins, leurs besoins d’information et de soutien non satisfaits, et les perturbations de leur mode de vie, de leur emploi et de leur stabilité financière.^12,19,22,23 Les personnes chargées de décider à la place de la personne malade peuvent aussi connaître de la détresse, des difficultés d’adaptation, des conflits décisionnels et des regrets, ainsi qu’un épuisement émotionnel et physique.^24–27

Si le rôle de la personne qui décide à la place de la personne malade a été étudié, l’implication de la famille dans les soins d’une personne atteinte de MCC va au-delà de ce rôle. En outre, l’implication des proches dépend probablement du contexte : le lieu de vie de la personne atteinte de MCC (hôpital de soins aigus, centre de sevrage ventilatoire, soins de longue durée ou domicile) influence l’expérience des familles. Dans cette étude, nous avons adopté une approche qualitative pour expliciter l’implication des familles dans les soins d’une personne atteinte de MCC qui vit en établissement de soins de longue durée, du point de vue des proches, des personnes résidentes atteintes de MCC et du personnel soignant. Les établissements de soins de longue durée offrent un lieu de vie aux personnes qui ont besoin, sur place, de soins supervisés 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, y compris de services de santé professionnels et de soins personnels.²⁸ On les appelle souvent maisons de soins infirmiers, établissements de soins personnels ou établissements de soins continus en résidence. En éclairant l’implication des familles, nous visons à orienter et à améliorer les façons de soutenir les proches des personnes atteintes de MCC, afin, à terme, de prévenir les effets délétères sur les proches et sur les personnes dont ces proches prennent soin.

Méthode

Cette analyse s’inscrivait dans l’étude qui a examiné les attentes relatives à la santé et au pronostic des personnes atteintes de MCC, ainsi que leurs sources de détresse.^29,30 Cette recherche orientée vers les personnes soignées^31,32 et fondée sur l’application intégrée des connaissances³³ associait, comme membres à part égale de l’équipe de recherche, des personnes partenaires ayant l’expérience de la maladie, des spécialistes de la recherche, des membres des équipes cliniques et des responsables de décision. Nous avons utilisé la description qualitative et interprétative, une approche qualitative appliquée qui se prête à la production de données expérientielles utiles aux disciplines de la pratique et aux applications cliniques.³⁴ Cette recherche a été approuvée par les comités d’éthique de la recherche de l’Université de la Colombie-Britannique et de la Fraser Health. D’autres détails méthodologiques sont publiés ailleurs.^29,30,35

Cadre et personnes participantes

Cette recherche a été menée dans un établissement de soins de longue durée doté d’une unité spécialisée de 22 lits capable de prendre en charge des personnes atteintes de MCC nécessitant une ventilation mécanique, en Colombie-Britannique (Canada), où le système de santé est public. Nous avons invité toutes les personnes résidentes atteintes de MCC, ainsi qu’un membre de la famille désigné par chacune d’elles, à participer à l’étude. Les critères d’inclusion des personnes résidentes étaient les suivants : capacités cognitives intactes (selon le médecin traitant), dépendance au ventilateur mais capacité à communiquer oralement, en articulant les mots sans les prononcer ou à l’aide d’une technologie adaptée, et maîtrise de l’anglais. Nous avons aussi recruté des proches de personnes résidentes dont les capacités cognitives n’étaient pas intactes ou dont la communication ne pouvait pas être comprise par l’équipe de recherche. Pouvaient participer les proches parlant anglais qui avaient été désignés par une personne résidente et/ou qui étaient la personne désignée pour décider à sa place. Nous avons invité les 45 membres du personnel soignant employés dans l’unité à participer.

Recueil des données

Deux membres de l’équipe (AFH et SC), de formation infirmière et ayant une grande expérience des entretiens qualitatifs, ont mené avec les proches et les personnes résidentes des entretiens semi-structurés, en présentiel ou par téléphone, d’une durée de 45 à 120 minutes. Ces entretiens ont eu lieu soit individuellement, soit avec un membre de la famille (entretien dyadique), selon les préférences de la personne résidente. Notre guide d’entretien, publié ailleurs,²⁹ portait sur les sources de détresse de la famille et de la personne résidente, et sur les attentes relatives à la santé et au pronostic de la maladie. Comme nous encouragions les personnes participantes à parler des expériences qu’elles jugeaient importantes, proches comme personnes résidentes évoquaient souvent l’implication de la famille dans les soins de la personne résidente. Un membre du personnel infirmier de recherche ayant une grande expérience des entretiens qualitatifs a mené, avec le personnel soignant, des entretiens téléphoniques de 30 à 45 minutes plutôt qu’en présentiel dans l’établissement, afin de préserver la confidentialité. Tous les entretiens ont été enregistrés, transcrits mot pour mot et anonymisés.

Analyse des données

Notre analyse a commencé par l’élaboration d’une grille de codage initiale, fondée sur des techniques de codage ouvert, qui mettait en évidence les segments de transcription révélateurs de régularités émergentes, de diversités et d’exemples dans les récits des proches, des personnes résidentes et du personnel soignant.^34,36 Nous avons révisé la grille de codage à la suite des délibérations de l’équipe de recherche, puis codé toutes les données d’entretien à l’aide du logiciel de gestion de données NVivo^TM, version 10. Nous avons ensuite utilisé des méthodes de comparaison constante pour regrouper et réorganiser les codes analytiques en catégories plus larges, puis en thèmes, reflétant des niveaux de conceptualisation plus élevés.³⁶ Il s’agissait de centrer l’analyse sur les points de vue des proches et des personnes résidentes, puis de l’approfondir par des comparaisons avec les données du personnel soignant. Cette démarche a enrichi la description et l’interprétation de l’implication des familles.

Résultats

Au total, 38 personnes ont participé : 11 proches, 6 personnes résidentes atteintes de MCC et 21 membres du personnel soignant. Les 11 proches et les 6 personnes résidentes représentaient en tout 12 personnes atteintes de MCC vivant dans l’établissement (7 proches ont fait un entretien individuel, 4 proches un entretien dyadique avec une personne résidente, et 2 personnes résidentes un entretien individuel). Voir le tableau 1 pour les informations sur les personnes participantes.

Les récits des proches, des personnes résidentes et du personnel soignant suggéraient que l’implication de la famille dans les soins de la personne résidente avait de multiples facettes et signifiait, pour la famille : (1) réorganiser sa vie malgré le stress et le coût émotionnel ; (2) prendre en charge les activités qui ont du sens et la gestion des questions pratiques, tout en se débattant seule ; (3) défendre la qualité des soins en étant présente, en rappelant et en insistant, et en choisissant ses combats ; (4) chercher comment contribuer aux soins infirmiers, dans un flou sur ce qui était attendu. Beaucoup de proches éprouvaient de la détresse et de la culpabilité de ne pas pouvoir apporter les soins dont la personne résidente avait besoin, ce qui semblait contribuer à ces thèmes. Si le personnel soignant rejoignait les points de vue des proches et des personnes résidentes sur les quatre thèmes principaux, il apportait aussi des perspectives et des éclairages supplémentaires, décrits séparément dans chaque thème.

S’impliquer dans les soins signifiait, pour la famille, réorganiser sa vie malgré le stress et le coût émotionnel

Beaucoup de proches ont décrit la réorganisation de leur vie quand la personne aimée était tombée gravement malade, réorganisation qui s’était poursuivie après le transfert de la personne résidente dans l’établissement. Certaines personnes ont décrit avoir « déraciné leur vie » en se rapprochant de l’établissement, en changeant d’emploi et en modifiant leurs routines quotidiennes ou hebdomadaires. La plupart des proches exprimaient leur amour et leur engagement envers la personne résidente et jugeaient leur rôle essentiel à son bien-être. Ces proches passaient beaucoup de temps avec la personne résidente : certaines personnes venaient à l’établissement plusieurs heures presque tous les jours, d’autres régulièrement au fil de la semaine. Pour ces proches, répondre aux besoins de la personne résidente absorbait tout. Ces proches disaient avoir le sentiment que « tout repose sur nos épaules », car, en dehors du personnel, personne d’autre ne faisait partie de la vie de la personne résidente, un sentiment que les personnes résidentes partageaient.

Jongler entre ce rôle d’aidance informelle et les efforts pour apporter un peu de bonheur à la personne résidente, tout en assumant les responsabilités domestiques et professionnelles, plongeait les proches dans l’épuisement et la frustration. Une partie des proches souhaitait s’impliquer davantage auprès de la personne résidente, mais des exigences concurrentes limitaient leur capacité à aider, ce qui leur laissait culpabilité et tristesse, sachant que la personne aimée souffrait seule.

« Elle [la personne résidente] est très déprimée… Je jongle avec tellement de balles que je ne peux venir qu’un nombre limité de fois. Mon père travaille à l’extérieur de la ville et il ne peut venir que de temps en temps. Donc, à nous deux, elle a de la visite, je dirais en moyenne une fois par mois, deux si elle a de la chance. Alors elle est très seule. » (Proche 5)

Les hauts et les bas émotionnels que traversaient les proches en voyant les difficultés physiques et psychologiques de la personne résidente s’intensifiaient lorsque celle-ci connaissait un épisode de maladie aiguë. Plusieurs proches disaient leur peur de voir la personne aimée mourir, même en connaissant son pronostic sombre ; ces proches oscillaient entre la peur de la perdre et la peur qu’elle endure des souffrances inutiles. En réaction à cette peur de la mort, une partie des proches exerçait une vigilance constante, guettant les signes de dégradation, et souhaitait assurer une présence de tous les instants, en particulier quand la personne résidente allait mal.

Malgré leur détresse émotionnelle, les proches évoquaient souvent le besoin de « rester solide » ou d’« être le roc » de la personne résidente. Ces proches essayaient de protéger la personne aimée, en veillant à ne pas lui peser, et cachaient leurs propres émotions. Lors d’un entretien dyadique, on a demandé au membre de la famille sa réaction quand la personne résidente tombait malade, et la réponse a été : « Je dois juste rester solide et être là pour elle. J’écrase toutes mes émotions et je continue, comme un soldat, parce que je n’ai pas le choix » (Proche 4). La personne résidente a alors répondu : « Oui, tu le caches » (Personne résidente 4). Plusieurs personnes résidentes ont évoqué les efforts de leur famille pour minimiser le fardeau émotionnel qu’elle portait. Avec le temps, une partie des proches a appris à faire face au stress des cycles d’épisodes aigus de la personne résidente, combinés à leurs propres responsabilités. Pour d’autres, en revanche, l’épuisement et l’inquiétude s’accumulaient, ce qui a conduit certaines personnes à réduire leur implication et le temps consacré à la personne résidente, comme l’a décrit un membre de la famille :

« Il [le frère] trouve ça très, très stressant. Il a vraiment du mal à venir. Je m’en sors mieux que lui de ce point de vue, mais on a en fait un peu levé le pied ces trois ou quatre derniers mois. Je crois qu’on ne vient plus que deux fois par semaine chacun, sans doute une heure et demie à chaque fois au lieu de trois. » (Proche 7)

Le personnel soignant, conscient du stress et du coût émotionnel pour les familles qui avaient réorganisé leur vie

Le personnel soignant a décrit un éventail de formes d’implication des familles dans la vie et les soins des personnes résidentes. Certains membres du personnel soignant disaient leur admiration pour les proches « remarquables » qui avaient réorganisé leur vie pour assurer une présence de tous les instants. Mais le personnel soignant s’inquiétait aussi de voir une partie des proches s’engager au point de ne plus pouvoir mener une vie qui ait du sens en dehors de la personne résidente. De plus, le personnel soignant avait conscience du fardeau que portaient les proches qui assumaient, dans l’établissement, des responsabilités d’aidance familiale, tout en essayant de tenir de multiples engagements. Un membre du personnel soignant a décrit la pression subie par certains proches et le coût émotionnel :

« La plupart d’entre eux [les proches] ont aussi une vie de famille chargée de leur côté. Chez certains, on voit des larmes. Ils ont de jeunes enfants, ils doivent s’occuper d’eux, et puis la personne qu’ils aiment est ici. Ils [les proches] doivent venir ici. » (Équipe soignante 5)

Ce membre du personnel soignant a ensuite décrit des situations où le stress devenait trop lourd pour une partie des proches, en particulier lorsque la personne résidente connaissait un épisode de maladie aiguë. Plusieurs membres du personnel soignant ont souligné la nécessité de soutiens et de ressources émotionnelles pour les proches. À l’inverse de ces récits, le personnel soignant a aussi évoqué des familles qui ne s’impliquaient ni dans la vie ni dans les soins de la personne résidente, certaines personnes résidentes ne recevant que rarement la visite d’un membre de leur famille.

S’impliquer dans les soins signifiait, pour la famille, prendre en charge les activités qui ont du sens et la gestion des questions pratiques, tout en se débattant seule

Face à la solitude, à la tristesse et à l’ennui de la personne résidente, les proches ressentaient l’obligation de lui tenir compagnie et d’enrichir sa vie. Les proches voulaient désespérément que les personnes résidentes aient dans leur journée des échanges ou des activités qui aient du sens, et en assumaient la responsabilité parce que : « Si je ne suis pas là, il ne fait rien. » Ces proches encourageaient de nouveaux centres d’intérêt, aidaient à se fixer des objectifs, et imaginaient des idées ou des activités pour soutenir la « volonté de vivre » de la personne résidente.

Proches et personnes résidentes décrivaient la famille comme responsable de toute sortie de la personne résidente, ou même simplement de la promener en fauteuil roulant dans l’établissement, parce que le personnel était toujours occupé par des tâches médicales et « sur les rotules ». Toute activité ou sortie exigeait que la famille en organise, coordonne et planifie tous les détails, et les familles peinaient à assumer ces responsabilités compte tenu des besoins de soins complexes des personnes résidentes. Plusieurs proches et personnes résidentes ont relaté des incidents terrifiants survenus lors d’une sortie : défaillance d’équipement, ou malentendus ayant créé des situations graves. Un membre de la famille a parlé du stress de devoir faire face sans aide à des erreurs potentiellement mortelles :

« Je la sors, deux ou trois fois par an. Mais c’est terrifiant à chaque fois… Parce que c’est arrivé, le respirateur s’est débranché et je ne m’en suis pas rendu compte avant qu’elle commence à devenir bleue. Mais c’était parce que l’endroit était tellement bruyant que je n’entendais pas le bip de la machine, vous voyez ? Donc ça tient à un fil, si on reste dehors trop longtemps et que sa machine s’arrête, elle ne respire plus. » (Proche 5)

Des proches disposant de ressources ont décrit la routine et l’organisation mises au point pour offrir des sorties à la personne résidente. Pour d’autres, en revanche, les difficultés pratiques étaient insurmontables, et ces proches finissaient par renoncer à organiser des sorties. Dans ces cas, les propos des familles exprimaient la tristesse et la culpabilité de savoir que la personne résidente resterait confinée dans l’établissement.

La santé des personnes résidentes était si fragile et leurs limitations si sévères que beaucoup de leurs besoins non médicaux devenaient eux aussi la responsabilité de la famille. Les finances des personnes résidentes, leurs rendez-vous, leur linge et leurs effets, comme les appareils auditifs, les rasoirs et les objets personnels, exigeaient souvent l’intervention de la famille. Il s’agissait parfois de petites choses, comme remplacer des appareils auditifs perdus, qui n’en affectaient pas moins le quotidien de la personne résidente ; il s’agissait parfois de démarches financières importantes. Un membre de la famille a raconté avoir réglé une succession immobilière au nom de la personne résidente : « Bon, maintenant, elle est tranquille financièrement parce que j’ai vendu l’appartement… donc maintenant, ça va pour elle… » (Proche 8). En somme, non seulement les proches vivaient avec la détresse et l’incertitude liées à la maladie de la personne aimée, mais assumaient aussi la responsabilité du soutien social des personnes résidentes, de la planification et de la logistique nécessaires à toute sortie de loisir, et de la gestion pratique de leur vie.

Le personnel soignant partageait l’idée que la responsabilité des activités qui ont du sens et des questions pratiques revenait en définitive à la famille

Faute de temps ou de ressources suffisants, le personnel soignant rejoignait les proches et les personnes résidentes : la responsabilité d’engager les personnes résidentes dans des activités qui aient du sens, y compris des sorties, et de leur apporter un soutien matériel, incombait largement aux proches. Certains membres du personnel soignant estimaient que tout ce qui dépassait les « soins de base », c’est-à-dire les soins corporels de routine nécessaires au maintien des fonctions vitales, sortait de leur champ d’action, et que leur capacité à offrir des soins individualisés était limitée.

« On va devoir faire la même chose pour toutes les autres personnes résidentes, non ? Parce que sinon, ça devient une routine spéciale. Moi, je vois les choses ainsi : on leur [aux personnes résidentes] fournit les soins de base. Tout ce qui va au-delà devrait impliquer la famille. » (Équipe soignante 3)

D’autres membres du personnel soignant ont décrit leurs efforts pour offrir des soins personnalisés et un soutien matériel, par exemple des soins d’hygiène et de présentation spécifiques, l’entretien des appareils auditifs ou des lunettes, ou le suivi des effets personnels des personnes résidentes, mais ces efforts étaient présentés comme des soins supplémentaires, la responsabilité revenant en définitive à la famille. Ces membres du personnel soignant soulignaient les attentes irréalistes qui pesaient sur les proches et qui suscitaient colère et frustration dans les familles.

S’impliquer dans les soins signifiait, pour la famille, défendre la qualité des soins en étant présente, en rappelant et en insistant, et en choisissant ses combats

La plupart des proches ont décrit les efforts considérables déployés pour que la personne résidente reçoive de bons soins de la part du personnel. Ces actes de défense étaient continus et consistaient à assurer une présence, à rappeler et à insister, et à choisir ses combats.

Assurer une présence

Les proches considéraient leur présence comme nécessaire pour assurer la sécurité de la personne résidente. Pendant les visites, la surveillance était constante : il fallait « garder un œil sur les choses ». Pour certaines personnes, cette attitude était largement guidée par la peur et l’inquiétude que la personne aimée ne reçoive pas des soins adéquats d’un personnel soignant extrêmement occupé. Les propos des familles et des personnes résidentes révélaient par moments un manque de confiance envers le personnel ; la famille estimait donc que sa présence était nécessaire pour surveiller les soins de la personne résidente. Une proche qui passait des journées entières dans l’établissement a raconté comment, en arrivant, elle avait trouvé la personne résidente dans un fauteuil roulant sans tous les dispositifs importants :

« Quand je suis arrivée, ils l’avaient mis dans le fauteuil roulant. Il n’y avait pas de, pas de sonnette d’appel. Et donc, pendant ces 20 minutes ou je ne sais combien, s’il s’était passé quelque chose, il n’y avait personne, genre, ils passent une fois par heure. Je reste juste assise là et je, j’ai l’impression que je dois être là, vous voyez ? » (Proche 12)

Pour d’autres proches et personnes résidentes, la méfiance n’était pas liée à des incidents réels, mais plutôt à un sentiment d’inquiétude et d’appréhension. Un membre de la famille a confié son inquiétude : « C’est ma plus grande peur, qu’il ne soit pas bien installé. Qu’il arrive quelque chose » (Proche 9).

Rappeler et insister

Selon les proches et les personnes résidentes, les proches comprenaient les besoins physiques, émotionnels et de communication propres à la personne résidente d’une manière dont le personnel n’avait pas toujours conscience. Les familles décrivaient aussi leur connaissance fine des façons, propres à chaque personne résidente, de limiter les préjudices, par exemple la manière particulière de la repositionner pour lui éviter la douleur. Les familles se sentaient donc tenues d’être sur place pour orienter les soins, rappeler au personnel les préférences de la personne et défendre ses besoins. Plusieurs proches servaient de porte-parole à la personne résidente, soit parce qu’elle ne pouvait pas communiquer ou préférait ne pas faire de demandes, soit parce qu’il leur paraissait déraisonnable d’attendre du personnel qu’il se souvienne des préférences particulières de toutes les personnes résidentes. Mais ces proches décrivaient aussi devoir parfois insister auprès d’un personnel extrêmement occupé, ou lui courir après, pour obtenir des informations médicales. Si les familles et les personnes résidentes voyaient de nombreux membres du personnel comme des appuis qui répondaient volontiers aux préoccupations ou veillaient à ce que les procédures soient en place, les entretiens montraient aussi un système de soins sous tension et rigide, auquel familles et personnel étaient contraints de se plier. Un membre de la famille a décrit comment il se heurtait souvent à un horaire institutionnel rigide.

« Il y en a [dans le personnel] qui sont vraiment bien et sympas… on s’amuse beaucoup. Alors que d’autres viennent juste faire leur travail, le mettent dans le fauteuil… Je dis : “Oh, vous savez, on aimerait faire ça aujourd’hui.” “Eh bien, vous ne pouvez pas. J’ai ceci, ceci et ceci à faire”, vous voyez ? Genre, on doit s’adapter à leur emploi du temps. » (Proche 12)

Les familles se sentaient donc prises entre le désir de défendre la personne résidente et le souci de ne pas s’aliéner ni froisser un personnel qui jonglait déjà avec de multiples exigences concurrentes.

Choisir ses combats

Pour défendre la personne résidente sans créer de problèmes supplémentaires, les proches évaluaient quels aspects des soins étaient les plus importants et à quoi il était possible de renoncer. Même si les familles tempéraient leur plaidoyer en tenant compte des autres personnes résidentes et d’un personnel débordé, elles oscillaient aussi entre renoncer et devenir plus stratégiques. Un membre de la famille a décrit la situation ainsi : « il s’agit de choisir le combat qu’on veut mener, par opposition à, presque, un, un sentiment de résignation parfois… Ça ne va pas changer » (Proche 3). Quand les demandes de soins n’étaient pas satisfaites, certaines familles se voyaient chargées de défendre la personne résidente et capables de porter un problème devant les responsables du personnel soignant ou la direction. D’autres proches avaient moins d’assurance pour faire remonter des griefs, reconnaissaient les contraintes du personnel et semblaient se résigner au système.

Le personnel soignant percevait la peur et la frustration des familles comme sources de conflits et de désaccords avec le personnel

Tous les membres du personnel soignant ont évoqué des conflits et des désaccords entre les proches et le personnel. Plusieurs membres du personnel soignant percevaient chez les proches la peur que la personne résidente ne puisse pas exprimer ses besoins et qu’elle ne reçoive pas l’aide nécessaire ou de bons soins, peur qui poussait les proches à ressentir le besoin d’une présence constante. Le personnel soignant décrivait aussi des proches qui insistaient pour obtenir des soins, sans que cela soit présenté comme une défense de la personne résidente. La plupart des membres du personnel soignant dépeignaient plutôt les proches comme des personnes « exigeantes », qui « se plaignaient », « s’ingéraient » ou « faisaient des histoires » dans leurs tentatives « désespérées » de prendre soin de la personne résidente. Le personnel soignant décrivait en outre des proches en proie à la frustration et à la colère, qui « s’en prenaient » au personnel quand les soins n’étaient pas donnés à temps ou n’étaient pas à la hauteur de leurs exigences élevées. Compte tenu des exigences concurrentes pesant sur un personnel qui s’occupait de nombreuses personnes résidentes aux besoins complexes, le personnel soignant mesurait la position difficile de certaines familles, qui ressentaient le besoin de faire passer en priorité les soins de la personne aimée. Comme les proches et les personnes résidentes, le personnel soignant dépeignait un système de soins rigide, contraint par les ressources. Mais il évoquait aussi les priorités différentes du personnel et des proches comme sources de frustration et de conflit entre familles et personnel.

« Certains membres de la famille sont vraiment, vraiment d’une grande aide. Ils sont là genre tous les jours. Ils nous aident à faire leurs soins. On voit d’autres membres de la famille, je sais ce qu’ils ressentent. Ils veulent que la personne qu’ils viennent voir passe en premier. Mais on a aussi notre propre routine. On ne peut pas y aller si ce n’est pas une priorité, ou si ce n’est pas une urgence. Alors, à chaque fois, on doit expliquer, bon, cette personne est plus prioritaire pour nous. » (Équipe soignante 16)

S’impliquer dans les soins signifiait, pour la famille, chercher comment contribuer aux soins infirmiers, dans un flou sur ce qui était attendu

Beaucoup de proches participaient activement aux soins infirmiers parce qu’il s’agissait à leurs yeux d’un devoir, par souci de contribuer à la qualité des soins de la personne résidente, et parce que ne pas s’impliquer leur donnait un sentiment de culpabilité. Les proches effectuaient diverses tâches : repositionner la personne résidente, masser, faire les soins d’hygiène et de présentation, les exercices d’amplitude articulaire, l’aide à l’élimination, l’aspiration des sécrétions et la gestion du matériel de nutrition entérale. En outre, chaque proche et chaque personne résidente évoquait l’impression d’un personnel débordé et pressé par le temps ; l’implication de la famille leur paraissait donc nécessaire. Le personnel étant si occupé, les familles apprenaient à ajuster leurs attentes, à s’insérer dans les routines établies et à compléter les soins infirmiers, comme en témoigne l’exemple d’un membre de la famille :

« Souvent ils [le personnel] m’ont dit, genre, il a demandé à être repositionné. “Bon, on doit d’abord finir notre tournée ou faire nos transmissions”, et puis ils reviennent une demi-heure ou une heure plus tard… c’est pour ça que je retire le coussin de positionnement ou que je mets les oreillers. J’essaie de l’installer confortablement en attendant qu’ils arrivent. » (Proche 10)

Dans de nombreux cas, les proches ont décrit avoir appris à réaliser des soins infirmiers en observant attentivement le personnel ; parfois, le personnel leur offrait une formation, ce qui suscitait leur gratitude. Mais les proches exprimaient aussi de l’incertitude, de l’ambiguïté et un malaise à l’idée d’être responsables de certaines de ces tâches. Si beaucoup de proches acceptaient volontiers de prendre le relais et à donner des soins, et tiraient fierté de leur contribution, certaines personnes ne savaient pas clairement ce que le personnel attendait d’elles. L’absence de cadre institutionnel pour la participation aux soins infirmiers laissait certaines familles mal préparées et dépassées. L’implication des familles était souvent encouragée et appréciée par le personnel, mais il arrivait qu’elle semble limitée, ce qui envoyait des signaux contradictoires. Un membre de la famille qui aidait d’habitude à installer sa mère pour la nuit et participait aux soins du soir a mentionné que le personnel lui demandait parfois d’attendre hors de la chambre jusqu’à la fin des soins. Cela déroutait ce membre de la famille, qui voyait dans son implication un signe d’intimité et d’attention envers la personne aimée. À l’inverse, proches comme personnes résidentes ont relaté des situations où le personnel semblait compter sur la contribution des proches aux soins.

Le personnel soignant jugeait essentielle l’implication de la famille dans les soins infirmiers

La plupart des membres du personnel soignant considéraient la famille comme faisant partie de l’équipe de soins, et ont donné des exemples de proches qui assuraient des soins personnels, aidaient aux repas, à la physiothérapie et à des « soins médicaux simples » comme le repositionnement physique ou l’aspiration buccale. Le personnel soignant présentait l’implication de la famille comme essentielle à des « soins centrés sur la personne résidente », en reconnaissant la connaissance qu’avaient les proches des besoins uniques et spécifiques de la personne résidente, en particulier lors de son admission dans l’établissement. Le personnel soignant soulignait aussi son incapacité à répondre simultanément à tous les besoins des personnes résidentes, et l’intérêt que la famille prenne en charge une partie des soins infirmiers, comme l’a expliqué un membre du personnel soignant :

« Pour les membres de la famille, des techniques simples comme une aspiration buccale. Ou juste une chose simple. Parce que parfois, quand tout, genre, les respirateurs bipent, on ne peut pas s’occuper d’eux tout de suite… Genre, l’aspiration buccale, c’est quelque chose qui est nécessaire. Mais je veux dire, le membre de la famille peut le faire, non ? Genre, disons que j’ai du travail, je ne peux pas y aller tout de suite, mais ils ont besoin d’une aspiration buccale, que même un membre de la famille ordinaire peut faire. » (Équipe soignante 11)

Comme d’autres personnes participantes, ce membre du personnel soignant a ensuite décrit le besoin d’éducation et de formation pour permettre à la famille de donner des soins en toute sécurité. Contrairement aux proches et aux personnes résidentes, le personnel soignant laissait entendre qu’il existait aussi des proches qui ne voulaient pas s’impliquer dans les soins et qui déclinaient les demandes d’aide du personnel.

Discussion

Dans cette étude qualitative de l’implication des familles dans la vie et les soins d’une personne résidente atteinte de MCC, la charge de l’aidance était importante. Ce constat contraste avec l’idée selon laquelle la famille est déchargée de ses responsabilités d’aidance lorsque la personne atteinte de MCC se trouve dans un établissement médical plutôt que de nécessiter des soins à domicile.³⁷ Notre étude illustre l’ampleur et la complexité des rôles et des responsabilités qu’assument les proches des personnes atteintes de MCC, et la façon dont ces rôles contribuent à la détresse psychologique, au sentiment de submersion émotionnelle, à l’épuisement, à l’incertitude, voire aux conflits rapportés par d’autres travaux.^17,19 Ces résultats sont notables, sachant que dans d’autres contextes de maladie, un fardeau élevé pour les personnes aidantes³⁸ s’est révélé contribuer à une mauvaise santé mentale et physique,³⁹ et même à un risque de morbidité et de mortalité chez ces personnes aidantes.^40,41 Notamment, l’équipe de Dale¹² a constaté que les personnes aidantes familiales de personnes nécessitant une ventilation mécanique prolongée dans une unité spécialisée de sevrage rapportaient des changements de santé liés au stress, dont des modifications des habitudes alimentaires, du poids, de la quantité et de la qualité du sommeil, et du niveau d’énergie. D’autres travaux⁴² ont décrit les effets cumulatifs d’un stress prolongé chez les proches des personnes atteintes de MCC, effets qui, dans notre étude, étaient intenables pour certaines personnes, qui ont fini par réduire leur implication. Des efforts pour préparer les proches, non seulement au pronostic sombre de la personne malade, mais aussi à l’ampleur possible de l’aidance et du fardeau qu’elle représente, sont justifiés.

Notre étude explicite certaines des façons dont les proches des personnes atteintes de MCC défendent la personne aimée, notamment par une présence constante, en rappelant les choses au personnel et en insistant. Cette recherche rejoint d’autres travaux qui suggèrent que les familles de personnes atteintes de MCC ou sous ventilation mécanique prolongée peuvent être poussées, par la peur de soins et d’une évolution défavorables, à protéger la personne aimée.^12,43 Dans cette posture de protection, les familles cherchent à préserver la personne malade de tout préjudice, ce qui peut se traduire en USI, par exemple, par une présence prolongée au chevet. Selon l’équipe de Davidson,⁴³ cela signale un état émotionnel exacerbé et le besoin d’un soutien empathique. La détresse émotionnelle était fréquente chez les proches de notre recherche et reconnue par le personnel, qui soulignait le besoin de soutiens pour les familles. À l’avenir, des programmes éducatifs adaptés aux familles des personnes atteintes de MCC sont peut-être justifiés, avec un soutien psychologique solide.⁴⁴ La recherche en USI suggère que la présence de la famille est nécessaire à son engagement, lequel, associé à un programme éducatif, peut améliorer le devenir des personnes malades et de leur famille.⁴³

Les soins centrés sur la personne et sur la famille ont gagné du terrain en USI, avec des données de plus en plus nombreuses montrant que ce modèle de soins peut améliorer la satisfaction des familles, l’expérience des personnes malades, l’atteinte des objectifs médicaux et la santé mentale des familles.⁴⁵ Au vu de nos résultats, les soins centrés sur la famille, c’est-à-dire une approche des soins qui respecte les besoins et les valeurs propres à chaque famille et y répond,⁴³ sont particulièrement pertinents dans le contexte de la maladie critique chronique, et des recherches sont nécessaires pour élaborer et évaluer des interventions. Le détail de ces interventions reste à définir. Par exemple, un essai clinique randomisé récent, qui comprenait la transmission d’informations et au moins deux réunions de famille animées par des spécialistes en soins palliatifs, n’a pas réduit l’anxiété ni la dépression des proches ayant à décider pour des personnes atteintes de MCC.⁴⁶ Nous rejoignons White⁴⁷ sur le fait que des interventions de faible intensité peuvent être insuffisantes pour améliorer le devenir des familles. Nous soutenons aussi qu’une conception plus large de l’implication des familles dans les soins, qui dépasse le rôle de décision substitutive, refléterait plus fidèlement la réalité de l’aidance familiale. Des efforts pour favoriser plus largement l’engagement des familles pourraient être efficaces. Par exemple, une formation structurée et pratique pour les familles qui souhaitent s’impliquer dans les soins médicaux, associée à des repères pour le personnel sur la manière d’engager les familles de façon sûre et efficace, pourrait être une solution.

Forces et limites

La force de cette recherche qualitative tient à sa puissance informationnelle, renforcée par la grande qualité des entretiens approfondis et par des caractéristiques des personnes participantes très spécifiques à l’objet de l’étude.⁴⁸ Une autre force était l’inclusion d’entretiens dyadiques, qui ont permis de dégager des éclairages particulièrement pertinents de la part des personnes qui reçoivent les soins familiaux. Les entretiens dyadiques ont facilité la participation des personnes résidentes lorsque le membre de la famille servait de partenaire de communication, ou de soutien quand l’entretien suscitait de fortes émotions.³⁵ Une limite de l’étude tenait à l’inclusion de personnes disposées et aptes à être interviewées. Avec cette autosélection, en particulier des proches et des personnes résidentes, tout l’éventail des expériences d’implication des familles dans les soins n’a pas été mis au jour. À ce propos, les récits du personnel soignant suggéraient qu’il existe des proches qui ne s’impliquent que très peu, voire pas du tout, dans les soins de la personne résidente. Comme c’est le propre de la recherche qualitative, nos résultats éclairent ce que recouvre l’implication des familles dans les soins d’une personne atteinte de MCC en soins de longue durée, éclairages qui pourraient valoir pour d’autres milieux de soins, comme les hôpitaux de soins aigus de longue durée et les établissements de réadaptation, mais nous ne prétendons pas qu’ils soient généralisables. Toutes les personnes participantes venaient d’un seul établissement conçu pour offrir des soins spécialisés au sein d’un système de santé financé par l’État, qui peut différer d’autres contextes de soins.

Conclusion

Dans cette étude qualitative, l’implication des proches dans les soins d’une personne atteinte de MCC en soins de longue durée était complexe et comportait de multiples facettes. Les proches réorganisaient couramment leur vie, prenaient en charge les activités qui ont du sens et la gestion des questions pratiques, défendaient la personne résidente et contribuaient aux soins médicaux. Les stratégies pour répondre aux besoins non satisfaits des familles, propres aux rôles et aux responsabilités qu’elles assument, restent inconnues, mais elles pourraient renforcer la capacité des familles à s’impliquer de façon significative dans la vie de la personne résidente et améliorer leur devenir.