Introduction

La maladie mentale perturbe la vie quotidienne d’une famille, et les membres de la famille en sont affectés de façon réciproque (Phillips et al., 2023). Les familles jouent souvent un rôle important dans la vie des personnes qui souffrent de maladie mentale (Hinton et al., 2019), et la manière dont l’unité familiale répond à la maladie mentale est influencée par les croyances individuelles et familiales, qui à la fois facilitent et contraignent la vie, les relations, les comportements et la souffrance de ses membres (Wright et Bell, 2021). Les croyances ne reflètent pas le monde tel qu’il est, mais la construction que chacun en fait. Elles forment un gabarit à travers lequel on se perçoit soi-même, les autres et le monde. À partir de ce gabarit, les croyances sur la maladie sont constamment réévaluées à la lumière d’informations et d’expériences nouvelles (Kube et Rozenkrantz, 2021). Malgré ces différentes lentilles de croyance, la recherche a rendu compte séparément des patients et des proches (Phillips et al., 2023 ; Lindgren et al., 2016), plutôt que de la famille comme unité. Les croyances peuvent rendre vulnérable et, s’agissant des croyances sur la maladie mentale, aborder la famille comme une unité, comme dans cette étude, est particulièrement utile, car cela prend en compte l’identité familiale, les caractéristiques individuelles et la dynamique familiale (Galvin et al., 2019 ; Shajani et Snell, 2023).

Contexte

L’unité familiale est composée de personnes, mais lorsqu’un membre de la famille souffre de maladie mentale, cela exerce, d’une manière ou d’une autre, une influence sur les autres membres dans leur vie quotidienne. La notion de famille ne se limite pas à la famille comme structure caractérisée par les liens du sang (Whall, 1986) : elle inclut aussi les personnes significatives qui font partie de la famille.

Vivre dans une famille avec une personne qui souffre de maladie mentale implique des expériences où les membres de la famille deviennent plus compréhensifs, découvrent une force intérieure (Shiraishi et Reilly, 2019), éprouvent de la gratitude, un sentiment de maîtrise et de sens (Phillips et al., 2023). Mais cela comporte aussi des aspects négatifs, comme des inquiétudes sur la vie adulte de la personne qui souffre de maladie mentale et sur sa dépendance future à l’égard de la famille (Andershed et al., 2017), et une inquiétude continue au sujet des soins et des rechutes (Ntsayagae et al., 2019).

Les parents d’enfants adultes atteints de maladie mentale se retrouvent souvent dans un double rôle, à la fois aidants et ancrages émotionnels (Aass et al., 2021). On attend souvent des parents une contribution aux soins de la personne malade, parfois sans soutien ni reconnaissance suffisants (Lindgren et al., 2016). Cela peut conduire au sentiment que leur engagement va de soi, à l’épuisement émotionnel et à une inquiétude chronique (Johansson et al., 2019). Les femmes, en particulier, rapportent des niveaux plus élevés de fardeau et d’anxiété (Phillips et al., 2023). Les croyances des parents sur la maladie (sa cause, la possibilité de la contrôler, son pronostic) jouent un rôle important dans leur manière de faire face et de soutenir leur enfant (Reupert et al., 2021). Ces croyances peuvent soit favoriser la résilience, soit contribuer à la détresse, selon qu’elles s’accordent ou non avec les réalités de la maladie et avec les systèmes de soutien disponibles (Wright et Bell, 2021).

Les frères et sœurs de personnes atteintes de maladie mentale connaissent souvent un stress accru, une charge émotionnelle et une baisse du bien-être (Jayasinghe et al., 2023). La fratrie peut se débattre avec des sentiments de culpabilité, de responsabilité ou de ressentiment, surtout lorsque la dynamique familiale se déplace pour répondre aux besoins du frère ou de la sœur malade. Les besoins propres des frères et sœurs peuvent être négligés, et il peut leur manquer des ressources ou un soutien adaptés à leur position singulière dans la famille (Jayasinghe et al., 2023). Malgré ces difficultés, une partie de la fratrie rapporte une croissance personnelle, une empathie accrue et une compréhension plus profonde de la santé mentale (Stein et al., 2020). Ces effets dépendent toutefois fortement des modes de communication de la famille ainsi que des croyances et des stratégies de coping de la fratrie elle-même (Jayasinghe et al., 2023).

Prendre soin, au sein du couple, d’une personne atteinte de maladie mentale entraîne souvent un fardeau d’aide important, avec un isolement accru et moins de temps de loisir. Ce fardeau est aggravé par un stress lié au rôle, car on attend souvent de la personne aidante qu’elle maintienne la stabilité relationnelle du couple (Phillips et al., 2023). Lorsque c’est le conjoint ou la conjointe qui assure l’essentiel de l’aide, son bien-être peut être exposé à des risques accrus, du fait de l’impact renforcé des facteurs de stress émotionnels. Son regard, son point de vue et ses croyances sur les problèmes liés à la maladie de l’autre détermineront sa manière de faire face à l’expérience de la maladie (Årestedt et al., 2015). L’influence des croyances sur la maladie dans les familles où un adulte vit avec une maladie mentale est surtout rapportée et décrite au niveau individuel. L’équipe d’Ahuvia et al. (2024) décrit les croyances des patients sur les causes comme liées à la perception d’un contrôle personnel sur sa maladie ; le sentiment d’avoir moins de contrôle sur sa maladie est associé à un coping moins efficace et à des issues psychologiques moins bonnes. Des obstacles sont décrits, comme le manque de connaissance, chez les patients, des problèmes de santé mentale, des options possibles et de la disponibilité des traitements (Ahuvia et al., 2024). Cependant, l’idée que les membres de la famille puissent contrôler une maladie ou une situation de maladie dans la vie quotidienne peut être étroitement liée à la croyance sur ce qui doit être guéri (Wright, 2017). Les familles rapportent souvent que le fardeau de la souffrance ne se limite pas à la personne malade, mais s’étend à d’autres membres (Shajani et Snell, 2023). Cela souligne la nécessité de comprendre la famille comme une unité, où des croyances partagées et individuelles sur la cause, le contrôle, la souffrance et le soutien façonnent l’expérience d’ensemble (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016, 2017).

L’expérience des membres de la famille est façonnée non seulement par la maladie elle-même, mais aussi par les croyances qu’entretiennent ces membres à son sujet (Wright et Bell, 2021). Ces croyances influencent la manière d’interpréter les symptômes, d’attribuer les responsabilités et de s’engager dans l’aide. La manière dont les familles répondent à la maladie dépend avant tout des croyances qu’elles entretiennent, plutôt que de la maladie dont elles souffrent ou avec laquelle elles vivent (Wright et Bell, 2021). La recherche sur les croyances éclaire les processus cognitifs de la santé et de la maladie mentales. Elle suggère que les personnes atteintes de maladie mentale et celles qui ne le sont pas diffèrent non seulement par leurs croyances, mais aussi par la manière dont elles intègrent de nouvelles informations à ces croyances (Kube et Rozenkrantz, 2021). De ce fait, les croyances des patients et des proches sur la maladie exercent une influence facilitante ou contraignante sur la manière dont la famille fait face à l’expérience de la maladie et la gère (Wright et Bell, 2021).

Malgré un intérêt croissant pour les soins centrés sur la famille, la recherche sur les croyances familiales sur la maladie dans une perspective dyadique reste limitée. Une dyade est une relation entre deux personnes (par exemple un parent et un enfant, ou deux frères et sœurs) qui met en lumière la manière dont leurs croyances s’influencent mutuellement et influencent le système familial. Dans cette étude, les deux personnes de chaque dyade apportent des croyances importantes sur la maladie, issues de l’unité familiale.

Le manque de connaissances sur les croyances sur la maladie au sein des dyades familiales souligne l’importance de repérer les croyances des familles qui vivent avec la maladie mentale et de comparer les croyances des patients et des proches, afin de découvrir des besoins et des préoccupations qui peuvent être différents. Éclairer les croyances des familles sur la maladie et la souffrance est bénéfique à la fois pour les familles et pour les équipes soignantes qui accompagnent la personne souffrante dans la gestion de sa vie quotidienne (Wright et Bell, 2021). Parce qu’il existe au sein d’une famille des croyances à la fois individuelles et partagées, les familles ont besoin d’aide pour parvenir à une compréhension mutuelle (Shajani et Snell, 2023 ; Wright et Bell, 2021), ainsi que d’un soutien des équipes de santé mentale adapté à leur situation (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016). Cette étude contribue au domaine en explorant les croyances sur la maladie au sein de dyades familiales vivant avec la maladie mentale. Comprendre ces croyances peut aider les équipes de santé à ajuster des interventions qui favorisent la compréhension mutuelle et le soutien au sein des familles (Shajani et Snell, 2023 ; Wright et Bell, 2021).

Objectif

Cette étude vise à décrire et à comparer les croyances familiales sur la maladie de patients atteints de maladie mentale et de leurs proches.

Méthodes

Plan d’étude

L’étude repose sur un plan quantitatif transversal et a été menée dans le service de santé mentale communautaire norvégien.

Échantillon et contexte

Dans cette étude, le public visé était celui des familles vivant avec la maladie mentale. Les responsables des services de santé mentale de 36 communes norvégiennes ont reçu par courrier des informations sur l’étude, avec une demande de participation. Sur les 36 communes sollicitées, 15 ont accepté de recruter des personnes participantes. Les responsables ont fourni les adresses électroniques du personnel de santé mentale communautaire en mesure d’assurer ce recrutement. Ces équipes de recrutement remettaient des lettres d’information et des questionnaires à des patients souffrant de maladie mentale, qui pouvaient inviter un membre significatif de leur famille souhaitant participer. Les échantillons appariés de cette étude comptaient au total 66 personnes, soit 33 dyades patient-proche (Rayens et Svavarsdottir, 2003).

Pour participer, les patients devaient remplir les critères d’inclusion suivants : avoir 18 ans, faire face à des problèmes et à des tensions, avec une altération du fonctionnement associée à une détresse, à des symptômes et à des troubles mentaux diagnosticables, avec un diagnostic non acquis, vivre avec quelqu’un ou seul, et recevoir des soins ou un traitement des services de santé mentale communautaires. Les critères d’exclusion pour les patients étaient les suivants : déficience cognitive, état psychotique, abus actif d’alcool ou de drogues, ou incapacité à parler et à lire le norvégien. Les patients qui acceptaient de participer demandaient à des membres de leur famille de donner leur nom et leur numéro de téléphone au personnel de santé mentale communautaire, qui contactait alors un membre de la famille et lui fournissait des informations orales et écrites. Pour participer, les membres de la famille devaient remplir les critères d’inclusion suivants : avoir plus de 18 ans et être désignés comme tels par le patient. Les critères d’exclusion pour les membres de la famille étaient les suivants : déficience cognitive, état psychotique, abus actif d’alcool ou de drogues, ou incapacité à parler et à lire.

Recueil des données

Les patients et leurs proches ont été informés de l’étude, oralement et par écrit, par le personnel de santé mentale communautaire. Les personnes qui avaient donné leur consentement écrit étaient invitées à remplir le questionnaire individuellement et à le renvoyer par la poste, dans une enveloppe fermée, à la personne qui signe l’article en premier.

Les données ont été recueillies au moyen d’un questionnaire comprenant un instrument validé, ainsi que des questions sur l’âge, le genre, le lien avec le patient et la participation éventuelle à des séances de soutien familial. Un code d’identification, A pour les patients et B pour les proches, a permis d’envoyer des relances et de relier patients et proches en échantillons appariés dans l’analyse.

Mesures

Le Family Illness Beliefs Questionnaire, version norvégienne (FIBQ-N), est un instrument court, auto-administré, qui comporte une seule dimension en sept items. Chaque item commence par la formule « Je crois que… », suivie d’énoncés comme « Je connais la cause des difficultés auxquelles nous faisons face aujourd’hui… » ou « Je sais quel contrôle la maladie mentale exerce sur ma famille… ». Les réponses sont cotées sur une échelle de Likert en cinq points, de un (jamais) à cinq (tout le temps), ce qui donne un score total compris entre 7 et 35. Un score plus élevé traduit une plus grande assurance du patient ou du proche dans ses croyances quant à la compréhension du sens de la situation de maladie mentale (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016). Cela a une portée clinique lorsqu’on envisage des interventions familiales visant à faciliter la compréhension mutuelle.

Le FIBQ-N a été traduit et adapté culturellement à partir de la version islandaise originale, l’ICE-FIBQ, par une procédure de traduction et de rétrotraduction inspirée de Brislin (1970). La traduction visait à rendre l’instrument adapté à la pratique clinique et à la recherche en Norvège. La validité apparente a été testée par trois personnes, qui ont rempli le questionnaire et donné leur avis sur ses aspects linguistiques et culturels, ce qui a conduit à de légères reformulations pour mieux l’ajuster aux contextes de la santé mentale communautaire en Norvège. Une procédure de Benjamini-Hochberg (Benjamini et Hochberg, 1995) a été utilisée pour contrôler le taux de fausses découvertes, avec un FDR de 5 %, en raison du grand nombre de comparaisons item par item. La cohérence interne du FIBQ-N était satisfaisante, avec un alpha de Cronbach de 0,90, supérieur au seuil communément admis de 0,70 (Polit et Beck, 2024).

Approbation éthique

[Nom supprimé pour préserver l’intégrité du processus d’évaluation] a établi que le traitement des données personnelles de cette étude respectait [nom supprimé pour préserver l’intégrité du processus d’évaluation]. Les considérations éthiques portaient sur la confidentialité, l’intégrité et le caractère volontaire de la participation (World Medical Association, 2018). Les patients et leurs proches ont été informés par le personnel de santé mentale que la participation était volontaire et pouvait être interrompue à tout moment. Les personnes qui avaient donné leur consentement écrit étaient invitées à remplir le questionnaire individuellement et à le renvoyer par la poste, dans une enveloppe fermée, à la personne qui signe l’article en premier.

La liste de contrôle STROBE pour les études transversales a été utilisée pour rendre compte de cette étude (Von Elm et al., 2007) (fichier supplémentaire 1).

Analyse des données

L’analyse statistique a été réalisée avec SPSS version 29.0 (SPSS, 2022). Des statistiques descriptives (fréquences, moyenne et écart type) (SPSS, 2022) ont servi à décrire les caractéristiques démographiques des 33 patients et des 33 proches. Les questionnaires comptant 30 % ou plus d’items manquants ont été exclus avant l’analyse. Pour les autres, une imputation a été réalisée par substitution de la moyenne individuelle (Fox‐Wasylyshyn et El‐Masri, 2005). Pour le calcul du score total au FIBQ-N, s’agissant d’échantillons appariés, 66 personnes au total ont été incluses. En raison de données de niveau ordinal et de la petite taille de l’échantillon, des tests non paramétriques ont été choisis (Polit et Beck, 2024).

Pour les variables démographiques (âge, genre et lien avec le patient), nous avons choisi de les dichotomiser pour comparer les groupes (MacCallum et al., 2002). Un test des rangs signés de Wilcoxon, avec un plan à sujets appariés puisque le critère était un échantillon apparié (n = 33 dyades), a été utilisé pour comparer les différences entre les scores des patients et ceux des proches au FIBQ-N, en classant les différences absolues (Polit et Beck, 2024). Pour calculer un test de Wilcoxon, les échantillons doivent être dépendants. Des échantillons dépendants existent lorsque les données proviennent de paires dites naturelles, de personnes qui vont ensemble, comme dans cette étude des dyades enfant/mère ou épouse/époux. La taille d’effet a été évaluée selon les critères de Cohen (1988) : 0,1 = effet faible, 0,3 = effet moyen et 0,5 = effet fort. Le seuil de significativité a été fixé à p < 0,05 (bilatéral).

Résultats

Caractéristiques des patients souffrant de maladie mentale et de leurs proches (n = 66)

Bien plus de la moitié des patients avaient entre 18 et 39 ans, avec un âge médian de 28 ans. Les femmes étaient majoritaires (75,8 %) parmi les trente-trois patients (tableau 1). Les femmes étaient aussi majoritaires (63,6 %) parmi les trente-trois proches. La plupart des proches avaient entre 40 et 59 ans, avec un âge médian de 47 ans. Quant à leur lien avec le patient, la plupart avaient avec la personne malade un lien de sang : mère, père, frère ou sœur, fille ou fils. Fait notable, 42,4 % étaient des mères. Pour ce qui est du mode de vie, 36,4 % des patients n’habitaient avec personne, alors que presque l’ensemble des proches vivait avec quelqu’un. S’agissant de la santé physique et mentale, un petit nombre de proches déclaraient une mauvaise santé physique (12,1 %) et mentale (15,2 %), sans différence notable selon le genre pour la santé mentale. Chez les patients, en revanche, 30 % déclaraient une mauvaise santé physique et 50 % une mauvaise santé mentale au moment de l’étude.

Le FIBQ-N chez les patients et leurs proches en échantillons familiaux appariés (n = 33 dyades)

La comparaison entre patients et proches en échantillons appariés, au moyen d’un test des rangs signés de Wilcoxon, a révélé des différences significatives sur le score total du questionnaire des croyances familiales sur la maladie, c’est-à-dire le FIBQ-N total (p < 0,01) (tableau 2) : la somme moyenne totale était de 25,64 chez les patients (n = 33) et de 22,63 chez les proches (n = 33). Dans l’ensemble, les proches se disent moins assurés quant à la cause de la maladie, au contrôle de la maladie, à l’effet de la maladie sur la famille, à la souffrance liée à la maladie, ainsi qu’au soutien le plus et le moins utile reçu des équipes de santé mentale. Au niveau des items, des différences significatives entre patients et proches au sein des dyades ont été trouvées pour l’item un, « Je crois savoir quelle est la cause de la situation de santé mentale (du problème) à laquelle nous faisons face aujourd’hui », et pour l’item sept, « Je crois savoir quelle a été la chose la moins utile que les professionnels de santé ont proposée pour nous aider, ma famille et moi, à faire face à la souffrance liée à la maladie mentale » (tableau 2).

Discussion

Cette étude vise à décrire et à comparer les croyances sur la maladie des patients et de leurs proches. Comme la plupart des proches des 33 dyades de cette étude étaient apparentés par le sang (mère, père, frère ou sœur, fille ou fils), les dyades familiales permettent à la recherche d’explorer leur compréhension des difficultés et des besoins des familles qui affrontent l’impact de la maladie mentale (Phillips et al., 2023), en sachant que les dyades présentent des degrés variables de symétrie et de complémentarité (Shajani et Snell, 2023). Dans cette étude, 42 % des proches étaient des mères. Traditionnellement, les femmes sont plus susceptibles d’être les principales aidantes, de s’engager dans une aide plus intense et de rapporter un fardeau et une stigmatisation plus élevés (Sharma et al., 2016 ; Yin et al., 2020). Fait intéressant, les données montrent que les proches, femmes comme hommes, souvent des parents, présentent des niveaux semblables de détresse émotionnelle et une compréhension semblable de la maladie, ce qui refléterait peut-être une égalité de genre accrue (Onwumere et al., 2021 ; Sharma et al., 2016). De même, notre étude n’a révélé aucune différence significative d’état de santé mentale entre les proches femmes et hommes.

Les croyances familiales sur la maladie au sein des dyades familiales

Cette étude compare, sous forme de dyades, les croyances sur la maladie des patients souffrant de maladie mentale et de leurs proches. Les résultats montrent que les proches obtiennent un score total au FIBQ-N plus bas que les patients. Cela suggère que les proches peuvent manquer d’assurance dans leurs croyances sur la maladie. Même si ce n’est peut-être pas surprenant, il reste crucial de s’intéresser à ces croyances, car les croyances des proches sur le pronostic, le diagnostic ou le traitement de la personne malade, et sur sa guérison, peuvent accentuer ou adoucir la souffrance (Wright, 2017). Une possibilité qui s’ensuit, chez certaines personnes, est l’émergence de croyances contraignantes (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016). L’assurance et la compétence des proches pour répondre aux besoins de la personne qui souffre de maladie mentale peuvent être affectées par leurs croyances et déterminer leur manière de faire face à l’expérience de la maladie. À partir des résultats de cette étude, il est raisonnable de penser que les proches bénéficient de recevoir des informations et des connaissances. Cependant, les facteurs de stress liés à l’aide influencent la capacité des proches à utiliser ces informations. L’équipe de Phillips et al. (2023) a constaté que les ressources doivent être ajustées aux besoins individuels des proches.

Des différences significatives ont été repérées au sein des dyades, le FIBQ-N total attribuant aux proches des scores plus bas ; en outre, deux items présentaient des différences significatives. Les proches obtiennent un score significativement plus bas que les patients sur ce que les proches croient être la cause de la situation de santé mentale (du problème) à laquelle la famille fait face aujourd’hui (item un). Les croyances sur l’étiologie de la maladie deviennent souvent une combinaison complexe de causes, où dominent les facteurs psychologiques (Wright et Bell, 2021). Néanmoins, la manière dont les proches et les patients comprennent les causes de la maladie et de la santé influence leurs actions et leurs activités. Un autre fait essentiel à garder à l’esprit est que les croyances et les attitudes des patients et des proches sur la nature et les causes de la maladie mentale orientent la probabilité de demander un traitement, l’acceptation du traitement et la satisfaction à son égard (Carter et al., 2018). Des croyances de cette nature peuvent rendre difficile pour une famille de mettre en place un coping fonctionnel et de s’ajuster à une maladie (Wright et Bell, 2021).

De plus, les proches obtiennent un score significativement plus bas que les patients dans leur croyance sur ce qui a été la chose la moins utile que les équipes soignantes ont proposée pour les aider à faire face à leur souffrance liée à la situation de santé mentale (item sept), ce qui met au jour une incertitude possible. Pour les raisons exposées plus haut, les croyances des proches peuvent influencer la décision du patient d’engager ou de retarder un traitement, ainsi que l’observance et la satisfaction à l’égard des résultats du traitement (Wright et Bell, 2021). Néanmoins, la recherche [nom supprimé pour préserver l’intégrité du processus d’évaluation] montre que les proches pourraient bénéficier d’un ajustement perceptif qui rapproche leurs croyances sur la souffrance de celles du patient. Il est donc important que les équipes de santé mentale jouent un rôle actif pour combler l’écart qui existe entre elles, les patients et les proches en matière de croyances, de connaissances et d’informations sur la santé mentale (Parnell, 2015). Les équipes de santé mentale communautaire sont idéalement placées pour aider les proches à mieux comprendre les informations et les problèmes de santé mentale, en communiquant sur la santé mentale et en favorisant l’inclusion des proches dans les interventions (Moen et al., 2021).

Dans cette étude, patients et proches obtiennent leur score le plus élevé sur la croyance concernant la personne qui souffre le plus dans la famille (item cinq). Ainsi, selon Wright (2017), avec la souffrance, les gens s’efforcent de comprendre la souffrance et de lui donner un sens, et la souffrance liée à la maladie soulève de nombreuses questions sur la raison pour laquelle la maladie est survenue et sur la manière de l’endurer. Néanmoins, la recherche montre que les patients qui vivent avec une maladie mentale retiennent des informations pour tenir certains sujets à l’écart de leur famille et épargner leurs proches (Landeweer et al., 2017). En outre, les proches n’osent pas demander, et se font leurs propres croyances sur la gravité de la souffrance du patient liée à sa maladie mentale et sur ce dont la personne a besoin dans les situations qui déclenchent des symptômes sévères (Aass et al., 2020). C’est assurément un obstacle à une meilleure compréhension mutuelle des points de vue. Repérer les croyances propres aux dyades familiales en santé mentale peut éclairer la manière d’aborder les familles pour viser les meilleurs résultats à la fois pour les patients et pour les proches, ce que ne permettent ni les approches « taille unique » ni les approches individuelles.

Les différences de réponses entre patients et proches (items 1 et 7), comparées à la concordance observée (items 2 à 6), suggèrent une interaction complexe entre connaissances perçues, impact émotionnel et expérience vécue dans les familles confrontées à des difficultés de santé mentale. Ces résultats soulignent l’importance de reconnaître et de prendre en compte les points de vue nuancés au sein des familles, car ils reflètent non seulement des différences de compréhension, mais aussi les dimensions émotionnelles et expérientielles qui façonnent leurs réponses aux difficultés de santé mentale.

Considérations méthodologiques

La présente étude repose sur un petit échantillon et comporte des forces et des limites. L’une de ses forces majeures est que les données recueillies au niveau individuel et au niveau des proches permettent de les comparer au sein de dyades familiales. Même si le questionnaire utilisé dans cette étude est conçu pour être rempli individuellement, les questions portent sur la famille. L’ICE-FIBQ est fondé et développé (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016) pour évaluer les croyances sur la maladie de chaque membre de la famille, et il convient aussi pour mesurer les croyances sur la maladie au sein de dyades familiales. Les données issues des dyades familiales apportent une part importante des croyances de l’unité familiale sur la maladie, puisque les familles se composent de nombreux sous-systèmes, comme les sous-systèmes parent-enfant, conjugal et fraternel (Shajani et Snell, 2023). Dans la description démographique, nous rapportons le mode de vie et le nombre de patients et de proches qui vivent avec quelqu’un. Il faut noter que nous ne savons pas avec qui vivent ces personnes : dans l’échantillon, certaines dyades vivent peut-être ensemble, d’autres non. Un recrutement par autosélection peut faire que les proches aient avec le patient une relation très étroite, ou non. Nous considérons néanmoins que nos résultats apportent des connaissances précieuses sur les dyades familiales.

Le recueil des données au niveau familial enrichit les connaissances par des expériences et des significations familiales partagées, exprimées à partir d’une expérience de la maladie.

Quant à la généralisation des résultats, une certaine prudence s’impose. Une limite importante tient à la taille de l’échantillon. Dans cette étude, le taux de réponse était faible malgré deux relances, ce qui pourrait entraîner un biais de réponse (Polit et Beck, 2024). Un grand nombre de personnes ont été invitées à participer, mais plusieurs ont refusé. On ignore pourquoi, puisque aucune information n’a été recueillie sur les refus. Un faible taux de réponse n’est toutefois pas rare dans les études sur les services de santé mentale (Pinfold et al., 2019). Une procédure d’imputation a été réalisée pour limiter le biais de réponse, en remplaçant les données manquantes par la moyenne générale de l’item concerné. Dans cette étude, il a été impossible d’analyser les abandons, faute d’un enregistrement complet des patients et des proches par les services.

La moyenne des proches au FIBQ-N était globalement plus basse que celle obtenue avec les mesures initiales de l’ICE-FIBQ auprès de proches d’enfants ayant un TDAH ou des troubles alimentaires (Gisladottir et Svavarsdottir, 2017 ; Gisladottir et al., 2017), probablement en raison des caractéristiques des échantillons de chaque étude, de raisons culturelles et du contexte (Gisladottir et Svavarsdottir, 2016). Il n’existe pas de mesures comparables pour les patients ni pour les dyades.

Conclusion

Dans cette étude, le résultat obtenu sur les croyances des dyades familiales sur la maladie, à savoir un score total au FIBQ-N globalement plus bas chez les proches que chez les patients, peut indiquer que les proches sont moins assurés que les patients dans leurs croyances familiales sur la cause, le contrôle, l’effet, la souffrance et le soutien liés à la maladie. Ces résultats soulignent l’importance de la compréhension mutuelle dans les familles et de faciliter une communication ouverte pour améliorer le soutien. Cela appelle les équipes soignantes à prêter une plus grande attention à l’évaluation des croyances familiales sur la maladie en santé mentale et à proposer des conversations de soutien familial pour soutenir et renforcer le coping de la famille dans l’expérience de la maladie mentale. Les responsables et les équipes de formation en santé mentale devraient accorder une plus grande place à la formation et à l’entraînement aux compétences du personnel infirmier et des autres membres des équipes de santé qui travaillent et interviennent auprès des familles.