Recevoir un diagnostic de maladie mentale a souvent des effets négatifs sur de nombreux aspects de la vie des jeunes adultes, notamment une baisse de l’estime de soi, de l’optimisme et de la confiance, ainsi que des difficultés à se concentrer et à accomplir les tâches quotidiennes que l’on tient d’ordinaire pour acquises (McCann et al., 2012). En outre, les jeunes adultes qui vivent avec une maladie mentale affrontent les défis développementaux de l’entrée dans l’âge adulte : passer de la vie avec ses parents à une vie séparée, suivre des études ou une formation professionnelle, entrer dans le monde du travail et former un couple (Arnett et al., 2014). Prendre soin, en tant que membre de la famille, d’une personne jeune adulte atteinte de maladie mentale peut être une expérience très positive, faite d’empathie, d’amour et de soutien ; cela peut aussi comporter une charge et des difficultés (Ewertzon, 2015).

Les familles qui vivent avec la maladie mentale

Les jeunes adultes qui vivent avec une maladie mentale ont besoin du soutien de leur famille dans leur recherche de guérison et de rétablissement ; les membres de la famille jouent sans conteste un rôle clé pour soutenir leur parcours de rétablissement (Aass et al., 2020 ; Lindgren et al., 2015). Les parents de jeunes adultes décrivent leur implication dans les soins de santé mentale, informels et professionnels, comme une implication isolée, faute d’information, de regard et de reconnaissance de la part des professions de santé (Andershed et al., 2017). Des parents et des enfants adultes souffrant d’une maladie mentale de longue durée décrivent une dépendance mutuelle et une influence réciproque sur leurs vies. Pourtant, les parents ont le sentiment d’être exclus des soins, alors même que leur présence est tenue pour acquise et que l’on attend leur contribution (Johansson et al., 2014). Les proches de personnes hospitalisées pour dépression rapportent que les problèmes de santé, la charge et les soucis du quotidien sont éprouvants (Skundberg-Kletthagen et al., 2014). Leur vie est souvent très imbriquée dans celle du membre de la famille gravement atteint (Weimand et al., 2010). Il a aussi été montré que le bien-être des frères et sœurs d’une personne atteinte d’un trouble mental grave comme la psychose est affecté négativement, car la position de frère ou de sœur comporte ses propres difficultés (Ewertzon et al., 2012).

Les soins de santé mentale pour les familles qui vivent avec la maladie mentale

En Norvège, l’offre de services pour les jeunes adultes ayant une maladie mentale est répartie entre plusieurs échelons administratifs. Les communes ont l’obligation légale et la responsabilité des jeunes adultes en matière de santé mentale et de maladie mentale. Le service de médecine générale de référence, au sein des soins primaires, joue un rôle clé de « gardien » de l’accès aux autres services et aux prestations sociales. Les services communautaires de santé mentale emploient du personnel de santé issu des soins infirmiers, du travail social, de l’éducation spécialisée et de l’ergothérapie. Une partie de ce personnel a suivi une formation complémentaire en santé mentale, ce qui lui donne un rôle de prévention et lui permet de proposer un traitement et un suivi aux jeunes adultes ayant une maladie mentale. L’importance d’impliquer la famille et de la reconnaître comme une ressource dans le traitement et les soins est soulignée (Aass et al., 2020 ; Schröder et al., 2007 ; Weimand, 2012), de même que la mise en œuvre d’approches fondées sur les forces (Gottlieb, 2013). Des études ont montré qu’environ 18 à 34 % des jeunes présentant des niveaux élevés de symptômes dépressifs ou anxieux recherchent une aide professionnelle. Selon la recherche sur cette population, la stigmatisation perçue et la gêne, la difficulté à reconnaître les symptômes et la préférence pour l’autonomie font obstacle à la demande d’aide (Gulliver et al., 2010). En revanche, on s’est trop peu intéressé aux soins que reçoivent les jeunes adultes une fois entrés dans le système de santé (Stroud et al., 2015). Il faut des interventions centrées sur les interactions et sur la famille comme ressource, porteuse de compétences, de forces et de ressources uniques, mais aussi de besoins non satisfaits. Ce type d’intervention peut faciliter l’expérience du traitement et des soins de santé mentale (Goudreau et al., 2006 ; Tedeschi et Kilmer, 2005) et accroître les connaissances et les capacités d’adaptation des familles (Chesla, 2010). Comme les services communautaires s’appuient souvent sur l’engagement des familles et sur leur capacité à faire face, les familles devraient être évaluées régulièrement pour s’assurer qu’elles bénéficient du soutien, de l’information et des ressources nécessaires (World Health Organization, 2013).

Études d’intervention : les familles qui vivent avec la maladie mentale

Les familles de cette étude ont participé à trois conversations de soutien centrées sur la famille (CSCF). Les CSCF s’appuient sur le modèle de Calgary relatif à l’évaluation de la famille (MCEF) et le modèle de Calgary relatif à l’intervention auprès de la famille (MCIF) de Wright et Leahey, qui sont des modèles d’évaluation et d’intervention en soins infirmiers familiaux orientés vers les forces, destinés aux familles vivant avec la maladie (Shajani et Snell, 2019 ; Wright et Leahey, 2013). Le modèle des croyances liées à la maladie (MCM ; Wright et Bell, 2009) a lui aussi guidé les CSCF ; il repose sur le principe que ce n’est pas forcément la maladie elle-même, mais plutôt les croyances à son sujet qui constituent potentiellement la plus grande source de souffrance individuelle et familiale. Il importe de reconnaître que les familles, tout comme les professions de santé, ont des croyances qui à la fois facilitent et contraignent leur vie, leurs relations, leurs comportements, leur souffrance et leur guérison (Wright et Bell, 2009).

Des études d’intervention antérieures en soins infirmiers familiaux ont associé formations psychoéducatives individuelles et de groupe, tâches et conversations thérapeutiques à des entretiens familiaux réunissant les membres de la famille de jeunes, à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, ayant des troubles des conduites alimentaires et de trouble déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), dans une unité hospitalière. Les résultats ont montré des améliorations et des différences dans le soutien émotionnel et cognitif apporté par les personnes aidantes, dans les croyances liées à la maladie, le fonctionnement émotionnel, les exigences de l’aide et les difficultés comportementales des personnes aidantes et des personnes soignées (Gísladóttir et al., 2017), ainsi qu’une meilleure qualité de vie et un meilleur fonctionnement social pour les personnes aidantes (Gísladóttir et Svavarsdóttir, 2017). Des études d’intervention menées avec des personnes hospitalisées et des membres de leur famille dans des unités psychiatriques de soins aigus, qui avaient bénéficié de conversations de soins infirmiers familiaux centrées sur les forces de la famille, ont rapporté que les membres de la famille percevaient un soutien émotionnel et cognitif nettement plus élevé après l’intervention (Sveinbjarnardóttir et al., 2013). En outre, des bénéfices ont été observés dans des familles de jeunes vivant avec une maladie mentale grave : revisiter les liens entre membres de la famille et en construire de nouveaux, renforcer et soutenir le réseau familial (Sveinbjarnardóttir et Svavarsdóttir, 2019). Ces études d’intervention en soins infirmiers familiaux s’appuyaient sur le MCEF et le MCIF et/ou sur le MCM comme cadre théorique des interventions proposées (Gísladóttir et al., 2017 ; Gísladóttir et Svavarsdóttir, 2017 ; Svavarsdóttir et al., 2019 ; Sveinbjarnardóttir et al., 2013 ; Sveinbjarnardóttir et Svavarsdóttir, 2019). À notre connaissance, pourtant, les études portant sur des conversations de soutien familial orientées vers les forces, qui prennent les jeunes adultes et leur famille comme unité de soins dans les services communautaires de santé mentale, restent peu nombreuses. De plus, les interventions doivent être explicitement testées auprès de jeunes adultes, car elles peuvent être influencées par de nombreux facteurs, dont les défis de l’entrée dans l’âge adulte, la traversée des transitions développementales et l’adaptation aux soins de santé mentale pour adultes (Lindgren et al., 2015). Les connaissances issues de cette étude peuvent donc orienter la manière de répondre aux besoins des jeunes adultes et de leur famille, et contribueront à enrichir l’information sur les soins centrés sur la famille pour cette population de familles, en Norvège comme à l’international.

Objectif de l’étude

Cette étude a pour objectif d’explorer et d’évaluer la manière dont de jeunes adultes vivant avec une maladie mentale et leur famille ont vécu une intervention familiale appelée CSCF.

Méthode

Cette étude d’intervention a adopté un devis qualitatif exploratoire, avec une approche phénoménographique (Marton, 1988). La phénoménographie a été choisie pour saisir la diversité et les différences dans la manière dont le phénomène était vécu, conçu et appréhendé au niveau de la famille. Dans cette étude, nous avons cherché à recueillir des données au niveau familial, afin de repérer des perspectives multiples et de considérer la famille comme une unité. La phénoménographie adopte une perspective de second ordre : elle donne accès aux différentes manières de concevoir le phénomène étudié et à la façon dont il est décrit (Marton et Booth, 1997). Dans cette étude, le phénomène était l’expérience qu’avaient les membres de la famille de l’intervention CSCF.

Recrutement des personnes participantes

L’étude portait sur des familles dont un membre jeune adulte vivait avec une maladie mentale, la famille étant entendue comme un groupe autodéfini de deux personnes ou plus, liées ou non par des liens juridiques ou de sang, et fonctionnant de telle manière qu’elles se considéraient comme une famille (Whall, 1986). Les équipes de santé ont recruté, dans des communes urbaines et rurales, des jeunes adultes en soins pour une maladie mentale, et leur ont demandé oralement et par écrit de participer à la fois à la conversation familiale et à un entretien familial de recherche ultérieur. Les membres de la famille (un ou deux) ont été recrutés par l’intermédiaire de la personne suivie, qui leur demandait de participer à l’étude. Les membres de la famille autorisaient ensuite la personne suivie à transmettre leur nom et leur numéro de téléphone à l’équipe de santé. La personne suivie comme les membres de sa famille ont donné leur consentement oral et écrit (International Committee of Medical Journal Editors, 2018).

Critères d’inclusion et d’exclusion des personnes suivies

Critères d’inclusion des personnes suivies : avoir entre 18 et 25 ans ; faire face à une maladie mentale et à une souffrance, avec une altération du fonctionnement liée à la détresse, des symptômes et des troubles mentaux diagnosticables ; vivre sans autre personne au foyer, ou avec la famille et/ou des personnes amies et/ou d’autres personnes ; parler et lire le norvégien ; être en contact avec les services de santé communautaires pour une maladie mentale. Critères d’exclusion : déficience cognitive, état psychotique, consommation active d’alcool ou de drogues, ou résidence dans un foyer d’hébergement pour personnes atteintes de maladie mentale.

Critères d’inclusion et d’exclusion des membres de la famille

Membres de la famille de plus de 18 ans, que la personne suivie désigne comme faisant partie de sa famille, et en mesure de parler et de lire le norvégien. L’étude excluait les membres de la famille présentant des signes de déficience cognitive, de psychose ou de consommation active d’alcool ou de drogues.

Description de l’intervention : les CSCF

Les CSCF réunissaient la personne suivie, les personnes désignées comme appartenant à sa famille, et une personne professionnelle de santé mentale. Dans le cadre d’une relation thérapeutique non hiérarchique, trois conversations ont été menées avec chaque famille par la même équipe de santé mentale, composée de personnes issues des soins infirmiers psychiatriques, du travail social et de l’éducation spécialisée, toutes formées de manière approfondie en santé mentale. Les CSCF avaient pour buts (a) de passer d’une évaluation familiale fondée sur les déficits ou les dysfonctionnements à une conversation familiale fondée sur les forces et les ressources, incluant les personnes importantes dans la vie de la personne suivie, et (b) de reconnaître que les membres de la famille remplissent des rôles variés : défense des intérêts, dispense de soins, compagnie de confiance et prise de décision par substitution (Levine et Zuckerman, 1999 ; Wright et Leahey, 2013). L’équipe de santé mentale impliquée dans cette étude avait suivi un programme de formation de deux jours sur l’évaluation et l’intervention familiales, ainsi qu’un entraînement aux compétences à partir de différentes vignettes cliniques issues des soins en santé mentale (Benzein et al., 2012 ; Sveinbjarnardóttir et al., 2011 ; Wright et Bell, 2009 ; Wright et Leahey, 2013).

Déroulement des CSCF

Première séance

Chaque membre de la famille pouvait faire le récit de ses expériences et de ses croyances concernant la vie quotidienne. La structure, le développement et le fonctionnement de la famille étaient explorés et évalués, pour réfléchir ensuite à ces aspects du fonctionnement familial ainsi qu’aux forces et aux ressources susceptibles d’influer sur la vie familiale quotidienne (Benzein et al., 2015 ; Gísladóttir et Svavarsdóttir, 2011 ; Wright et Leahey, 2013).

Deuxième séance

La deuxième séance portait sur les dimensions cognitive, affective et comportementale du fonctionnement familial, et sur les forces et les ressources présentes dans la famille et en dehors. L’impact des problèmes et de la maladie sur la famille était évalué. Les compétences de résolution de problèmes, les stratégies d’adaptation et les forces étaient mises au jour, et le changement était encouragé. Une réflexion portait sur certains aspects du fonctionnement familial et sur les forces et ressources internes et externes à la famille.

Troisième séance

La troisième séance portait sur l’expérience que les familles avaient de la vie quotidienne et sur des stratégies de soutien pour l’avenir. Les familles étaient félicitées pour leurs forces, collectives et individuelles, leurs compétences et leurs ressources. Si trois conversations sont recommandées, il revient à la personne soignante d’évaluer si les familles ont besoin de plus de trois conversations (Benzein et al., 2008, 2012). Les familles qui avaient besoin de conversations de soutien supplémentaires étaient libres de reprendre contact avec l’équipe de santé mentale.

Recueil des données

Des entretiens familiaux de recherche à questions ouvertes ont été menés avec chacune des sept familles ayant bénéficié des CSCF. Les données ont été recueillies 1 à 2 mois après la fin des CSCF. Les familles pouvaient raconter librement leur expérience des CSCF. La question initiale de l’entretien de recherche était : « Vous avez participé à trois CSCF. Comment les avez-vous vécues ? » L’attention portait sur la manière dont les conversations avaient été vécues et sur ce qui avait été vécu. Pour approfondir ces expériences, des questions de relance étaient posées, par exemple : comment ? qui ? pouvez-vous en dire plus ? que voulez-vous dire ? est-ce toujours ainsi ?, afin d’obtenir une description plus riche et plus détaillée ; les questions suivantes étaient ajustées aux réponses des personnes participantes. Dans chaque entretien familial de recherche, on a tenu compte du niveau de développement de la personne suivie (Donalek, 2009), invitée à parler en premier de son expérience dans une atmosphère détendue et accueillante, en lui laissant le temps et l’espace de répondre aux questions et en orientant la conversation vers le phénomène étudié (Lepp et Ringsberg, 2002). Lorsque la personne suivie n’avait plus rien à ajouter ou hésitait à répondre, les mêmes questions étaient posées aux membres de la famille. Tout au long de l’entretien familial de recherche, le dialogue alternait entre la famille et la personne qui posait les questions. Les entretiens familiaux de recherche ont été menés par la personne qui signe en premier et se sont déroulés au domicile de la famille, dans les locaux du service de santé mentale ou à l’université, selon le souhait des personnes participantes. À noter qu’une personne suivie et une personne partenaire ayant pris part aux CSCF n’ont pas participé à l’entretien familial de recherche, pour des raisons personnelles. Les entretiens ont duré de 50 à 65 minutes ; ils ont été enregistrés et transcrits mot à mot par la personne qui signe en premier.

Considérations éthiques

Les considérations et les lignes directrices éthiques relatives à la confidentialité, à l’intégrité et au caractère volontaire de la participation ont été respectées tout au long de l’étude (International Committee of Medical Journal Editors, 2018 ; World Medical Association, 2001). La personne suivie comme les membres de sa famille ont reçu une information écrite et orale et ont donné leur consentement écrit. Il leur a été indiqué que le matériau serait traité de manière confidentielle. La personne suivie a donné son consentement éclairé écrit à la publication d’informations la concernant (International Committee of Medical Journal Editors, 2018). Le Comité régional d’éthique de la recherche médicale et en santé (REC) a estimé que le projet de recherche (réf. 2017/717) ne relevait pas de la loi norvégienne sur la recherche médicale et en santé, et le projet a donc pu être mis en œuvre sans son approbation. L’approbation a été donnée par le service de protection des données pour la recherche (NSD) en juin 2017 (réf. 54696).

Analyse des données

Les données ont été analysées comme un « réservoir de significations » (Marton et Booth, 1997), en s’inspirant des étapes proposées par Dahlgren et Fallsberg (1991) pour l’analyse des études phénoménographiques : (a) familiarisation : lecture des transcriptions pour se familiariser avec tous les détails et se faire une impression d’ensemble des données ; (b) condensation : les déclarations les plus significatives des familles au sujet du phénomène ont été condensées pour donner une version courte mais représentative de l’ensemble du dialogue ; (c) comparaison : les conceptions significatives ont été comparées pour trouver les sources de variation et de concordance dans la manière dont le phénomène était vécu ; (d) regroupement : les conceptions qui paraissaient semblables ont été regroupées ; (e) formulation : une première tentative a été faite pour décrire l’essence de la similitude au sein de chaque groupe de conceptions ; (f) dénomination : les catégories descriptives ont été nommées à partir d’expressions linguistiques appropriées ; et (g) contraste : les catégories descriptives ont été comparées pour s’assurer que chacune était mutuellement exclusive et située au même niveau. Les trois dernières étapes ont été répétées plusieurs fois. L’espace des résultats désigne une structure horizontale, dans laquelle les catégories descriptives reflètent les distinctions propres aux CSCF.

Résultats

Les personnes participantes

Un échantillon de 19 membres de sept familles a participé aux CSCF avec des équipes de santé mentale de quatre communes norvégiennes, entre décembre 2017 et mai 2018. Sur ces 19 personnes, 17 ont accepté de participer aux entretiens familiaux de recherche. L’échantillon était varié en termes d’âge, de genre, de niveau d’études et d’activité (voir tableau 1). Les maladies mentales des jeunes adultes allaient de la dépression et de la détresse ou des troubles anxieux aux troubles de la personnalité, au TDAH et aux troubles des conduites alimentaires.

L’expérience des CSCF par les familles

Les résultats décrivent l’expérience que les familles ont eue des CSCF selon deux catégories descriptives, « Faciliter le partage de réflexions sur la vie quotidienne » et « Possibilité de changement dans la vie quotidienne ». Ces catégories descriptives recouvrent cinq conceptions, qui forment l’espace des résultats (Marton et Booth, 1997) (tableau 2).

Faciliter le partage de réflexions sur la vie quotidienne

Les CSCF ont offert l’occasion de partager les croyances de la famille sur le passé, le présent et l’avenir de la vie familiale quotidienne, en lien avec les symptômes, les problèmes, les difficultés, les inquiétudes et les espoirs, et d’y réfléchir. Cette catégorie descriptive comprend trois conceptions : des conversations inhabituelles, une équipe dans la compréhension mutuelle, et vivre un changement dans l’approche de la personne suivie. Elle décrit les CSCF sous l’angle de leur bénéfice potentiel pour les individus et la famille, de l’état de conscience et du degré de confiance obtenus après avoir réfléchi à la vie familiale quotidienne avec une personne professionnelle de santé mentale.

Des conversations inhabituelles

Les familles ont vécu les CSCF de manière variable ; pour la plupart, c’était une expérience nouvelle, perçue comme étrange, désagréable et inconfortable, mais aussi positive, bénéfique et sûre. Les jeunes adultes, qui avaient l’habitude de converser en tête-à-tête avec l’équipe de santé mentale, ont décrit les CSCF comme étranges et désagréables. L’une de ces personnes a dit : « C’est un peu bizarre, parce que d’habitude je ne parle pas de ces choses avec ma mère. » Certains symptômes, certaines souffrances et pensées difficiles n’avaient jamais été partagés avec la famille avant les CSCF, parce qu’il était trop dur d’en parler. Cependant, lorsqu’il leur fallait peiner pour expliquer, révéler et aborder avec la famille des sujets difficiles, comme la façon dont la maladie mentale, la perte de confiance et d’estime de soi les touchaient au quotidien, la présence de la personne professionnelle de santé mentale les rassurait. Une personne suivie a dit : « C’était presque tabou. Je n’ai quasiment jamais voulu en parler. Alors c’était bien qu’elle (la professionnelle de santé) mène la conversation, du coup on en a parlé. » D’autres familles ont indiqué qu’après chaque séance, elles parlaient ensemble du bien que leur faisaient ces conversations.

Les sujets abordés variaient au fil des trois conversations, et certaines personnes avaient l’impression qu’ils étaient fixés par d’autres ou qu’ils venaient au hasard. On parlait de la situation du moment, de ce qu’avaient été les choses et de ce que l’on pensait de l’avenir. Partager ses pensées était décrit comme utile et instructif, et s’attarder sur l’expérience des autres permettait de voir la situation sous d’autres angles. Un père a dit : « On s’est rendu compte qu’on n’avait peut-être pas compris à quel point c’est dur pour A… On a découvert à quel point c’est difficile pour elle grâce aux conversations avec la personne soignante. » Écouter la personne suivie décrire sa vie quotidienne était vécu comme douloureux et surprenant, comme un moment de prise de conscience. Avant les CSCF, les proches ne savaient pas à quel point la maladie mentale affectait la personne suivie, ni de quoi elle avait besoin dans les situations qui déclenchent des symptômes sévères. Un père a dit :

C’était bien pire que ce qu’on pensait. Un peu surprenant, mais bon à entendre. Si la famille va au magasin, par exemple, et qu’elle vient avec nous, il faut qu’elle soit préparée. Ça peut prendre une demi-heure avant qu’elle soit prête à partir. On ne comprenait pas pourquoi elle ne venait pas, et on la harcelait beaucoup parfois. On ne savait pas qu’elle avait besoin de ce temps de préparation…

Pour une partie des membres de la famille, cependant, les CSCF n’ont pas apporté de compréhension nouvelle : elles ont répété un parcours déjà traversé, parce que les sujets des conversations avaient été discutés et traités à fond auparavant. D’autres ont dit avoir dû « parler fort », d’un ton sec, pour faire entendre leur avis sur la manière d’interagir avec leur proche malade. Leur justification : vivre avec cette personne, c’est savoir ce qui marche et ce qui ne marche pas, au quotidien, face aux symptômes et aux comportements liés à sa maladie mentale.

Des sujets que les membres de la famille n’avaient jusque-là pas osé aborder ou évoquer avec leur proche, de peur de s’approcher trop près, ont été soulevés et discutés naturellement pendant les CSCF. Une mère a raconté qu’elle avait le sentiment d’être tenue à l’écart des informations par son enfant. Elle ne savait rien de son état de santé mentale ni du déroulement des soins, ce qui l’amenait à interpréter seule et à tirer des conclusions fondées sur des suppositions et sur l’inquiétude.

Les jeunes adultes connaissaient déjà l’essentiel de ce que les membres de la famille exprimaient pendant les conversations, comme leurs inquiétudes face aux idées suicidaires, à l’anxiété sévère et à la dépression, ainsi que leurs préoccupations concernant les études, l’accès au travail et même le maintien dans un emploi.

Une équipe dans la compréhension mutuelle

Les rendez-vous consacrés aux problèmes de santé mentale de la personne suivie, en médecine générale, en thérapie ou auprès de l’agence publique pour l’emploi et la protection sociale, étaient familiers. Mais les familles disaient avoir participé, avant les CSCF, à peu de conversations avec des équipes de santé mentale centrées sur les forces, les ressources et le soutien de la famille. Elles ont dit avoir pu, pour la première fois, parler honnêtement et sincèrement de leurs émotions et de leurs pensées à propos de situations passées de la vie familiale quotidienne. Une mère a raconté ce qu’elle avait ressenti lorsque son enfant, alors gravement malade et à l’hôpital, avait tenu la famille à l’écart des informations. Les familles souhaitaient vivement collaborer avec les équipes de santé, pour aller dans la même direction. Elles vivaient pourtant l’inverse. Une mère a dit :

Nous, en tant que famille, et l’aide qu’on apporte à A, ça marche jusqu’à un certain point si l’équipe autour de nous travaille dans le même sens. Mais quand l’équipe ne travaille pas avec nous mais contre nous, elle fait en réalité beaucoup plus de dégâts.

Les membres de la famille soulignaient leur capacité à sentir quand les symptômes s’aggravent, alors que la personne concernée nie souvent ou répond à leurs inquiétudes de façon peu sincère. Elle n’a pas à tout partager, mais ses difficultés doivent être dites pour qu’un soutien soit possible. Selon une mère : « … je demande, et là “Oui, oui, ça va”, mais peut-être que ça ne va pas. Je le vois bien, mais chaque fois que je demande, elle répond “Je suis fatiguée”. » Une personne suivie a dit : « Je n’aime pas que les gens en sachent trop sur moi. Je veux gérer les choses moi-même, et qu’on ne me voie pas comme quelqu’un de différent. » Le regard d’une tierce personne s’est révélé utile pour comprendre comment la maladie mentale de la personne suivie affecte la gestion des activités quotidiennes, comme se rendre au travail. Une personne suivie a répondu : « Oui, j’ai trouvé ça un peu rassurant aussi, parce que NN (la personne professionnelle de santé mentale) pouvait expliquer à ma mère et à mon copain comment ça se passait. Je n’arrive pas toujours à bien expliquer et à dire les choses. » L’intervention a permis aux membres de la famille d’apprendre comment approuver, soutenir et aider, et ainsi de s’éclairer mutuellement, et d’éclairer l’équipe de santé mentale, sur ce qui marche quand on vit avec la maladie mentale. Une mère a dit avoir pris conscience de la manière de communiquer pour éviter les malentendus, et de l’importance des retours positifs et des félicitations. Un beau-père a dit : « Apparemment, il n’appréciait pas les limites avec nous… mais lors d’une de ces rencontres, il a reconnu qu’en fait il appréciait certaines limites. »

Les jeunes adultes disaient avoir souvent l’esprit ailleurs, ne percevoir guère plus d’un tiers de ce qui se passait dans les conversations et ne pas toujours parvenir à expliquer et à exprimer leurs besoins. Il était donc important que des membres de la famille soient présents pour aider à saisir ce qui se disait. D’autres ont dit ne pas prêter attention à ce que les membres de la famille disaient à l’équipe de santé. À noter, le fait que toute la famille ne soit pas présente aux conversations était vu comme un inconvénient. Une mère a dit : « Non, si ça doit servir à quelque chose, je pense qu’il faut qu’on parle à quatre. Enfin, si on doit en profiter en tant que famille. »

Vivre un changement dans l’approche de la personne suivie

Les familles ont décrit une équipe de santé mentale qui posait plusieurs questions sur la manière dont elles s’en sortaient à la maison. Au-delà du souci de la personne suivie, l’équipe de santé mentale s’intéressait sincèrement au temps que les membres de la famille s’accordaient mutuellement et au soin apporté à leurs propres relations. D’après les familles, l’équipe de santé mentale faisait émerger les forces et les ressources de la famille en recensant les actions et les activités de la vie quotidienne et en y réfléchissant. Une mère a dit : « Il se demandait ce qu’on fait quand ça va bien, en quelque sorte… ? Qu’est-ce que vous faisiez alors ? Qu’est-ce qui s’est passé ce jour-là ? Et qu’est-ce qui est bien, ces jours-là ? Cette question nous a été posée, à NN (la personne suivie) comme à nous. »

D’après les familles, l’équipe de santé mentale demandait l’accord des personnes suivies avant de partager des informations, alors même que celles-ci avaient donné leur consentement oral et écrit pour que les membres de la famille aient accès aux informations de santé. Un père a dit :

La soi-disant protection des données en psychiatrie est un frein. Si NN (la personne suivie) avait dit que je ne devais pas savoir certaines choses, ça m’aurait convenu. C’est autre chose, mais NN (la personne suivie) veut être transparent et veut que nous, ses parents, on l’aide, et pourtant l’équipe de santé mentale reste en retrait.

Les membres de la famille ont dit avoir pressé l’équipe de santé mentale de les écouter. Les CSCF ont donc eu une certaine portée, en ce que les équipes de santé ont mieux compris la situation en écoutant la famille décrire son fonctionnement à la maison.

Les familles ont perçu que la personne professionnelle de santé mentale se concentrait sur les points de désaccord dans la famille et demandait des éclaircissements avant de passer à la suite. L’équipe de santé mentale ouvrait les dialogues par quelques questions et n’interrompait pas si la conversation s’écoulait librement, si bien que les familles trouvaient les sujets un peu aléatoires. D’autres ont eu l’expérience de se fixer des objectifs d’une conversation à l’autre, si bien que rien n’était laissé au hasard : l’accent général portait sur les activités positives, c’est-à-dire sur ce qu’elles faisaient bien. Une mère a rapporté : « On s’est en quelque sorte mis d’accord pour fixer des objectifs d’une rencontre à l’autre. Qu’on devait essayer tout ce qui améliorait les choses. » L’équipe de santé donnait des informations sur les aides et les mesures de soutien visant à soulager la famille, ainsi que des suggestions pour résoudre les problèmes de la vie quotidienne, ce qui était perçu positivement. Une mère a dit : « Je sais qu’on a parlé de mesures d’aide pour A. De ce que NN (la personne professionnelle de santé) pouvait faire pour nous aider à demander un accueil de répit, pour nous soulager un peu. »

Possibilité de changement dans la vie quotidienne

Cette catégorie descriptive comprend deux conceptions : la conscience des forces et des ressources, et un soutien régulier dans la vie quotidienne. Cartographier la famille dans son ensemble a facilité l’émergence de nouvelles significations et de nouvelles possibilités, et a mis au jour des forces, des compétences et des savoir-faire. Cela a aussi favorisé la préparation à la vie quotidienne et la mise en place de stratégies de soutien pour l’avenir.

La conscience des forces et des ressources

Cartographier les rôles, les interactions et le fonctionnement au sein des familles a été vécu comme précieux. Concrètement, il s’agissait d’évaluer qui fait partie de la famille et comment chaque personne y fonctionne. Certaines familles ont dessiné un génogramme sur deux générations (arbre généalogique), tandis que d’autres ont fait cette cartographie par le dialogue oral. La cartographie familiale a révélé comment les jeunes adultes se situent et situent les autres membres de la famille. L’une de ces personnes a dit : « Je me suis mis le plus loin possible, parce que je ne veux pas gêner », et le père a répondu : « … NN m’a dessiné au centre… puis il s’est mis le plus loin possible, au bout d’une branche… »

La cartographie familiale a été vécue comme un moment de prise de conscience, car les membres de la famille n’avaient jamais envisagé de cette façon les liens qui les unissent. Elle a été vécue comme donnant à la famille comme à la personne professionnelle de santé mentale un nouvel éclairage et l’occasion de découvrir des réalités non dites ou d’en prendre conscience.

Qu’il s’agisse de dessiner l’arbre généalogique ou simplement de parler de qui fait partie de la famille et de la manière dont chaque personne fonctionne, la cartographie familiale était décrite comme bénéfique, parce que la famille prenait davantage conscience de ce que chaque membre représentait pour les autres et de ce qu’elle faisait ensemble : quand les choses tournaient mal, le remords jetait souvent une ombre sur tout. Une mère a dit : « C’est assez utile de repasser tout ça et de voir qu’on fait aussi des choses positives, et ça, c’est bien. » La prise de conscience des interactions au sein de la famille, et de ses propres réactions quand les choses tournaient mal ou qu’un conflit éclatait, a fait l’objet d’échanges, et, fait important, ce sujet avait rarement été abordé auparavant. Une mère a raconté avoir pris conscience de la question de savoir si l’on se témoignait du respect ou si l’on tenait compte de chaque personne.

Les familles disaient faire de leur mieux à partir de leurs suppositions. Elles ont appris l’importance de reconnaître ce que les jeunes adultes réussissaient, plutôt que de se concentrer sur les problèmes en cas d’échec. D’autres savaient déjà que toute la famille fonctionnait comme une équipe, avec ses forces et ses ressources.

Un soutien régulier dans la vie quotidienne

Les jeunes adultes trouvaient plus facile de parler en tête-à-tête avec l’équipe de santé mentale qui participait à leurs soins. À leurs yeux, cette équipe voyait les choses autrement que les proches qui les côtoyaient au quotidien. L’implication de la famille dans les soins valait pourtant la peine. Une personne suivie a déclaré : « Je pense qu’il devrait y avoir plus de conversations. Comme je l’ai dit, au quotidien, l’effet s’estompe au bout d’un moment. Non, j’ai l’impression qu’on n’en parle plus beaucoup. Tout revient aux habitudes, aux vieilles routines. » Poursuivre le contact avec l’équipe de santé mentale était aussi souhaité par les membres de la famille, à qui manquait quelqu’un à qui parler lorsque le soutien à leur proche malade les dépassait. Les membres de la famille disaient avoir besoin de conseils sur leur propre situation : être au travail en s’inquiétant pour la personne suivie, seule à la maison, peut-être suicidaire, et qui n’allait pas au travail. D’autres estimaient qu’il revenait à la personne suivie de décider avec la personne professionnelle de santé mentale quand la famille devait participer à de futures conversations, alors même que cette dernière avait dit aux membres de la famille de reprendre contact pour toute nouvelle rencontre souhaitée.

Les membres de la famille exprimaient le besoin que leur proche vive près de la famille, car cela procurait un sentiment de sécurité et de soutien. L’équipe de santé mentale soulignait cependant l’importance que la personne suivie soit aussi autonome que possible pour affronter la vie quotidienne à l’avenir, avec un soutien et une aide supplémentaires des services de santé dans les activités quotidiennes. L’équipe de santé mentale comme la famille estimaient que des progrès avaient été faits pendant les CSCF. D’après les familles, la santé mentale et le niveau de fonctionnement des jeunes adultes étaient aujourd’hui meilleurs qu’il y a deux ou trois ans. Une mère a déclaré : « J’ai l’impression que tu as fait beaucoup de chemin, que tu vas mieux maintenant. En tout cas, on part aujourd’hui d’un point complètement différent. » Les familles soulignaient néanmoins l’intérêt que l’équipe de santé mentale leur demande si elle pouvait apporter aide et soutien, même si elles n’en avaient pas nécessairement besoin.

Discussion

Cette étude avait pour objectif d’explorer la manière dont de jeunes adultes en soins pour une maladie mentale et leur famille ont vécu les CSCF. Les résultats mettent en évidence le souhait des familles d’être incluses dans les soins de santé mentale, au moyen de CSCF centrées sur la manière de se soutenir et reconnaissant les forces et les ressources de la famille. Partager les croyances sur la vie quotidienne, évaluer le fonctionnement et la structure de la famille et y réfléchir ont fait émerger de nouvelles significations et de nouvelles possibilités dans la vie quotidienne. Les équipes de santé mentale jouent un rôle important pour offrir un cadre sûr au partage, dans une relation non hiérarchique et de co-création.

Faciliter le partage de réflexions sur la vie quotidienne

Les résultats de cette étude montrent que, d’un côté, les jeunes adultes voulaient inclure leur famille dans les CSCF pour gagner en compréhension, tout en gardant la main sur leurs propres affaires ; de l’autre, la peur d’un regard différent les conduisait à cacher certains aspects de la maladie mentale dans la vie quotidienne. Fait marquant, il leur était difficile de parler à leur famille de sujets difficiles et tabous, comme la manière dont la maladie mentale les affectait (à l’école, au travail et dans la vie sociale) et la baisse de leur confiance et de leur estime de soi. Toutefois, avec l’équipe de santé mentale à leurs côtés, les jeunes adultes de cette étude se sentaient plus en confiance pour inclure les membres de leur famille et dévoiler leurs problèmes. De même, l’équipe de Moen (Moen et al., 2014) décrit des membres de la famille qui apprécient qu’une tierce personne neutre mène la discussion et veille à ce que l’on reste dans le sujet. Cela indique que les équipes de santé mentale construisent des relations de confiance avec la personne suivie et les membres de sa famille, et font des conversations de soutien familial un espace sûr. Sveinbjarnardóttir et Svavarsdóttir (2019) affirment que les équipes de santé mentale qui disposent des connaissances, de la formation et de la capacité nécessaires pour construire un partenariat avec la famille comme unité de soins peuvent améliorer les services aux personnes soignées.

Selon l’équipe de Woodgate (Woodgate et al., 2017), le fait de se dévoiler ou non est souvent ancré dans la peur de la stigmatisation, d’un traitement différent et/ou du rejet par la famille. Même si c’était difficile, le dévoilement a permis la compréhension et l’acceptation de la famille, et a facilité un dialogue sur la meilleure façon d’aider et de soutenir la personne suivie. Les résultats de l’équipe de Schröder (Schröder et al., 2006) indiquent que dédramatiser la maladie mentale réduit ou évite la stigmatisation de la personne qui en est atteinte. D’un côté, le dévoilement a fait prendre conscience aux membres de la famille des lacunes de leur propre compréhension, dues à l’exclusion ou à la dissimulation. C’était aussi douloureux, car la famille mesurait à quel point son proche peinait à faire face à la vie quotidienne. De l’autre, les membres de la famille ont eu la possibilité d’obtenir des réponses sur des sujets jusque-là ignorés ou à des questions jamais osées. Stengård et Appelqvist-Schmidlechner (2010), ainsi que l’équipe de Woodgate (Woodgate et al., 2017), décrivent de même comment les personnes vivant avec une maladie mentale semblent souvent sous-estimer leur besoin d’aide et tentent de régler leurs problèmes seules, avec par moments des difficultés à communiquer leurs pensées. Elles exprimaient le besoin d’autres voies pour dire ce qu’elles ressentent.

En Norvège, la majorité est fixée à 18 ans ; à partir de là, chaque personne peut décider si les membres de sa famille doivent recevoir des informations sur ses problèmes de santé (Ministry of Health and Care Services, 1999). Les membres de la famille de cette étude ont souligné que la personne suivie n’a pas à leur dire tout, mais qu’il est important de partager les symptômes, l’état de la maladie et la souffrance, car cela leur permet d’apporter aide et soutien. De même, l’équipe d’Andershed (Andershed et al., 2017) a mis en évidence le besoin des parents de connaître les symptômes, la maladie, son évolution et son traitement, et de savoir lire et comprendre les signes de souffrance.

La manière dont les professions de santé entrent en relation et écoutent a des conséquences pour les familles et compte pour elles (Wright et Leahey, 2013). Les familles de cette étude ont constaté que l’équipe de santé mentale se préoccupait de la façon dont elles allaient à la maison, de savoir si les membres de la famille avaient du temps à se consacrer et prenaient soin de leurs relations, ainsi que du bien-être et de la santé de la personne suivie. Cela contraste avec l’étude de Weimand et de son équipe (2011), selon laquelle des membres de la famille disaient ne pas être vus, écoutés ou compris dans les soins psychiatriques et de santé mentale, en hospitalisation comme en ambulatoire. Du point de vue des membres de la famille, les relations interpersonnelles et une bonne communication entre les équipes de santé, la personne suivie et la famille sont des facteurs clés de la qualité des soins (Schröder et al., 2007). Selon Freire (2018), les familles et les professions de santé qui se rencontrent dans une relation dialogique sont des partenaires à égalité, qui visent une compréhension mutuelle et cherchent de nouveaux mots pour décrire la réalité, ce qui rend le changement possible. Une approche dialogique est liée à l’humilité, à la foi en l’humain, à la confiance, à l’espoir et à la pensée critique, et en dépend. Selon le MCEF (Wright et Leahey, 2013), la relation entre l’équipe de santé mentale et les familles se caractérise comme non hiérarchique et comme une co-création de la réalité. Cette étude confirme néanmoins les résultats antérieurs de l’équipe d’Ewertzon (Ewertzon et al., 2010), selon lesquels la coopération entre le personnel et les membres de la famille posait problème, au sens où les familles avaient le sentiment que leur avis sur la meilleure manière d’interagir avec leur proche n’était pas valorisé. Pour construire la relation entre la famille et l’équipe infirmière, Wright et Leahey (2013) recommandent aux équipes de santé de réfléchir à leur propre contribution à la relation thérapeutique avant de rencontrer la famille et, à la fin de la rencontre, d’inviter la famille à partager ses réflexions sur la relation entre la famille et l’équipe infirmière.

Une littérature croissante souligne l’importance d’explorer les croyances qui façonnent les récits individuels et familiaux de la vie quotidienne avec la maladie, ainsi que les stratégies d’adaptation au sein des familles (Bell et Wright, 2011 ; Wright et Bell, 2009). Les récits personnels et les réflexions sont importants et étroitement liés ; ils visent à favoriser l’apparition de nouvelles croyances et la découverte d’alternatives ou de nouvelles significations susceptibles d’avoir un effet (Benzein et al., 2015). Les résultats montrent que les croyances apparaissaient dans les récits de la famille, s’étaient construites au fil de son histoire commune et se révélaient lorsque d’autres pouvaient les confirmer et donner de nouveaux exemples. Comme Wright et Bell (2009), nous avons constaté que la compréhension des croyances se développe dans l’interaction avec les autres au fil du temps ; les croyances ne sont cependant pas figées et évoluent, comme évoluent les équipes infirmières et les familles. En outre, la révélation de nouvelles croyances a rendu possible l’acceptation de réalités partagées et a accru la compréhension des points de vue de chaque personne sur la vie quotidienne. C’était important non seulement pour les familles, mais aussi pour l’équipe de santé mentale. Selon l’équipe de Benzein (Benzein et al., 2008), la tâche des professions de santé est d’écouter ce que les familles disent réellement, et non ce que l’on croit qu’elles disent ou veulent dire. Les équipes de santé peuvent ainsi adopter dans la conversation une position participative plutôt qu’une position d’influence. Les familles de cette étude ont indiqué que leurs propres croyances étaient respectées et considérées comme tout aussi légitimes par l’équipe de santé mentale. Certaines ont toutefois eu le sentiment que l’équipe de santé mentale se préoccupait davantage de protéger les droits de la personne suivie en matière de confidentialité. Selon Weimand et son équipe (2013), l’alliance de confiance entre l’équipe infirmière et la personne soignée est régie par la confidentialité et le respect de son autonomie (Dreyer et Strom, 2019). L’équipe de santé mentale était perçue comme cherchant sans cesse l’accord des personnes suivies avant de partager des informations, alors même que celles-ci avaient donné leur consentement. Cela indique que les équipes de santé mentale craignent d’agir dans l’illégalité (Weimand et al., 2013) ou comprennent mal le droit de la confidentialité, ce qui crée des obstacles à la collaboration entre familles et équipes (Aass et al., 2020 ; Solomon et al., 2012). À noter que les CSCF ont eu une portée réelle, au sens où l’équipe de santé mentale a montré une meilleure compréhension de la vie familiale quotidienne après avoir écouté les récits de la famille. La confidentialité protège la personne soignée, mais elle peut aussi être vue comme un obstacle qui empêche les proches de recevoir des informations et de participer aux soins (Schröder et al., 2007). Même si la confidentialité rend difficile, pour l’équipe de santé mentale, le fait de parler aux membres de la famille, le cadre légal laisse une certaine marge qui permet une forme de transparence et n’interdit pas aux équipes de santé d’écouter la famille (Weimand et al., 2011).

Possibilités de changement dans la vie quotidienne

Les résultats montrent qu’évaluer les rôles, les interactions et le fonctionnement de la famille, que ce soit par la visualisation d’un génogramme familial ou par un dialogue oral, a facilité le processus d’autoréflexion et ouvert à une compréhension et à une conscience nouvelles de ce que chaque membre de la famille représentait pour les autres. Selon Wright et Bell (2009), le processus d’autoréflexion est essentiel à la coévolution de croyances, de significations et de possibilités nouvelles, plus facilitantes. Dans cette étude, l’utilisation d’un outil d’évaluation structurelle comme le génogramme a semblé importante pour visualiser les positions et la hiérarchie familiales, qui participe à la vie quotidienne, et la manière dont la communication, les émotions et les interactions influençaient les comportements familiaux, et pour faciliter la réflexion sur ces points. Wright et Leahey (2013) affirment que le génogramme a pour but de décrire et de comprendre les relations des membres de la famille entre eux ; or l’impact visuel du génogramme sur les familles semble concrétiser ces liens familiaux d’une manière nouvelle et porteuse de sens. Les familles de cette étude ont décrit les déficits, les forces et les ressources de la famille, et ont pris davantage conscience non seulement de leur manière d’interagir et des activités qu’elles partagent, mais aussi de ce que chaque membre représentait pour les autres. Lorsque l’équipe de santé mettait l’accent sur les forces, les familles disaient qu’il était bon d’entendre qu’elles faisaient quelque chose de juste. Gottlieb (2013) décrit la centration sur les forces comme une manière d’aider les familles à se voir sous un jour nouveau. Lorsque les professions de santé adoptent une approche salutogénique, ce sont les possibilités et les ressources, plutôt que les déficits, qui sont mises en avant (Benzein et Saveman, 2008 ; Langeland, 2014). Pourtant, les programmes de soins de santé mentale pour les jeunes tendent souvent à se concentrer sur ce qui ne va pas dans les familles plutôt que sur ce qui va, et ne savent pas voir ni apprécier les forces et les compétences de la famille. En outre, les familles sont perçues comme incapables de résoudre leurs problèmes ou de faire face sans aide professionnelle (Gottlieb, 2013). Selon Stengård et Appelqvist-Schmidlechner (2010), cela peut stigmatiser, saper la motivation ou décourager les jeunes de s’engager dans des programmes de soutien.

Les familles s’accordaient sur l’importance de poursuivre les conversations de soutien avec l’équipe de santé mentale, comme un espace de continuité pour le partage et l’accompagnement. Elles n’étaient cependant pas d’accord sur qui devait décider du moment et de la fréquence des conversations. La personne suivie et l’équipe de santé mentale voulaient que les membres de la famille prennent l’initiative des rencontres, tandis que les membres de la famille estimaient qu’il revenait à la personne suivie d’en décider avec l’équipe de santé mentale. Les services communautaires s’appuient souvent sur l’engagement, la capacité de soutien et les compétences des familles (World Health Organization, 2013). Par conséquent, une relation entre la famille et l’équipe de santé mentale devrait inclure l’apport, par chacune des parties, de son expertise, de ses forces et de ses ressources, et s’en caractériser, et valoriser des relations réciproques et non hiérarchiques où la contribution de chaque personne est reconnue et appréciée (Aass et al., 2020 ; LeGrow et Rossen, 2005).

Même si les CSCF visaient à influer sur le soutien dans la vie familiale quotidienne, leur effet précis ne peut jamais être prédit à l’avance. Les familles remplissent leurs fonctions à travers leurs sous-systèmes (Wright et Leahey, 2013), et les résultats de cette étude ont montré qu’il fallait inclure de nombreux membres de la famille pour que les CSCF aient un effet sur la vie quotidienne. Selon Wright et Leahey (2013), pour être efficace, l’intervention proposée doit s’ajuster à la structure de la famille. En l’absence d’ajustement, il est possible qu’il n’y ait aucun effet. Les familles décidaient qui participait aux CSCF, et cela variait selon les personnes et les moments. Il est recommandé de gérer cela avec souplesse et en s’adaptant à la situation de la famille (Benzein et al., 2012). Cela souligne l’importance, pour les équipes de santé, d’évaluer le fonctionnement et la structure de la famille, et de demander qui fait partie de la famille et si d’autres personnes devraient être invitées (Wright et Leahey, 2013). Les équipes de santé mentale devraient accorder une attention spécifique à la structure familiale, car il ne suffit pas de se pencher sur une situation de la vie familiale quotidienne en cherchant à résoudre des problèmes lorsque la structure précise de la famille est inconnue (Wright et Leahey, 2013 ; Svavarsdottir et Gisladottir, 2019).

Dans cette étude, les quatre critères proposés par Guba (1981) ont été utilisés pour garantir la fiabilité. La crédibilité a été renforcée par l’échantillon de sept familles, qui assurait une variation dans les manières de vivre le phénomène (Marton et Booth, 1997), et par la diversité de l’échantillon en termes de liens familiaux, de genre et d’âge, qui a produit des descriptions riches (Sandelowski, 1986). La constance a été assurée en posant aux familles les mêmes questions ouvertes et en donnant aux personnes participantes la possibilité de faire part d’expériences qui n’auraient pas été abordées pendant l’entretien de recherche. Tous les entretiens de recherche ont été menés par la personne qui signe en premier. Pour renforcer la fiabilité et l’authenticité, l’équipe de recherche a présenté les résultats avec des citations des personnes suivies comme des membres de leur famille. La confirmabilité a été rendue possible par l’établissement d’une « piste d’audit » (Guba, 1981) décrivant toutes les étapes du processus d’analyse. Analyser des entretiens familiaux de recherche dans cette étude phénoménographique a été un défi, car l’expérience des conversations thérapeutiques était partagée entre plusieurs familles. L’implication de toute l’équipe de recherche dans le processus d’analyse a toutefois été une force. Transférabilité : nous pensons que cette étude apporte des connaissances pertinentes, applicables à d’autres familles dans des contextes semblables. Une faiblesse possible tient au risque que l’entretien reflète les expériences d’individus plutôt que celle de la famille dans son ensemble. Des données de niveau à la fois individuel et familial ont cependant été produites en considérant la famille comme une unité. Les membres de la famille de l’étude sont des personnes distinctes, qui partagent pourtant une histoire, des forces et des systèmes de croyances communs, ainsi qu’un contact étroit au quotidien. Recueillir des données au niveau familial accroît les connaissances et permet de découvrir les expériences familiales partagées et le sens familial qui émergent avec l’expérience de la maladie (Chesla, 1995 ; Eggenberger et Nelms, 2007). L’hypothèse est que l’expérience familiale des CSCF est la somme des points de vue subjectifs de chaque membre de la famille (Åstedt-Kurki et al., 2001). Les familles se sont exprimées ouvertement en situation d’entretien et étaient disposées à partager leurs expériences entre elles, même lorsque leurs récits contenaient des pensées nouvelles, jamais discutées en famille. Participer à des entretiens familiaux de recherche peut être une expérience d’apprentissage bénéfique pour la famille, qui prend davantage conscience des croyances et des opinions de chaque membre. Une limite pourrait toutefois venir de membres de la famille qui ne seraient pas en mesure ou pas disposés à s’ouvrir et à partager leurs expériences en famille (Eggenberger et Nelms, 2007 ; Moen et al., 2014).

Les entretiens de recherche comportaient des sujets sensibles pour les familles. Spécialisée en soins infirmiers psychiatriques, la personne qui menait les entretiens (qui signe en premier) avait l’expérience des échanges avec des personnes atteintes de maladie mentale et leur famille, et était attentive à l’équilibre des pouvoirs dans l’entretien (Marton et Booth, 1997).

Les conversations familiales comme les CSCF, qui reposent sur une théorie (Wright et Bell, 2009 ; Wright et Leahey, 2013), ont une force majeure : elles s’appuient sur la recherche et ont déjà été testées, mais, à notre connaissance, pas avec de jeunes adultes vivant avec une maladie mentale et leur famille. Les CSCF de cette étude ont été examinées dans des services communautaires de santé mentale en conditions réelles, et contribuent aux connaissances sur l’intervention en soins infirmiers familiaux auprès de cette population de familles singulière.

Conclusion

Cette étude élargit les connaissances sur l’utilité des CSCF pour les familles et leur enfant jeune adulte vivant avec une maladie mentale. Du point de vue des familles participantes, il existe un désir d’être incluses dans les soins de santé mentale au moyen de CSCF centrées sur la manière de se soutenir et sur le repérage des forces et des ressources de la famille. Une manière de répondre à ce besoin est de proposer les CSCF comme un complément central à la pratique habituelle des soins de santé mentale. Les membres des familles participantes tirent profit du fait d’écouter les croyances des uns et des autres sur leur vie quotidienne et leur fonctionnement familial, et d’y réfléchir. Les équipes de santé mentale jouent un rôle important pour offrir un cadre sûr au partage.

Reconnaître que la maladie mentale est une affaire de famille, et donc prendre la famille comme unité de soins, exige des équipes soignantes un changement conceptuel, voire un changement de paradigme. La clinique a besoin de connaissances et de compétences spécifiques pour engager ces conversations importantes avec les familles qui vivent avec la maladie mentale. Des ressources comme les prises de position de l’International Family Nursing Association (IFNA) sur la pratique généraliste (IFNA, 2015) et sur la pratique avancée (IFNA, 2017) auprès des familles peuvent aider à développer les connaissances et les compétences nécessaires à une pratique centrée sur la famille. Il faut explorer davantage les croyances familiales sur la maladie mentale, et la manière dont la famille perçoit le soutien et la qualité des soins qui lui sont proposés. Enfin, cette étude devrait être suivie de recherches évaluant l’intervention CSCF auprès d’un plus grand nombre de familles, avec un groupe de comparaison, et d’études à méthodes mixtes plus nombreuses sur les bénéfices de réunir la famille pour des conversations centrées sur la famille dans le contexte de la maladie mentale.