Introduction

Il y a vingt-cinq ans, l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2000) a créé le rôle infirmier de santé familiale (Family Health Nurse). Ce rôle avait pour premier objectif de prodiguer des soins aux personnes et aux familles confrontées à la maladie, au handicap ou à d’autres difficultés de santé, dans le cadre de leur domicile et de leur communauté ainsi que pendant les périodes de transition. Ces soins devaient tenir compte des différents systèmes, interactions et complexités en jeu. L’OMS (2015, 2016) a en outre souligné la nécessité de soins plus centrés sur les personnes et plus intégrés pour répondre aux défis de santé contemporains, qui sont complexes. Les soins centrés sur les personnes intègrent les points de vue, les besoins et les préférences des individus, des familles et des communautés. Les soins intégrés désignent un système de santé qui fournit aux individus et à leur famille des services complets tout au long de leur vie, en répondant à la diversité de leurs besoins et de leurs situations (OMS, 2015, 2016). Ce sont les membres de la famille qui définissent qui appartient à « la famille », qu’il existe ou non entre eux un lien génétique ou juridique (Hriberšek et al., 2024 ; Rolland, 2025 ; Shajani et Snell, 2023).

Depuis 2000, la Suisse forme du personnel infirmier de pratique avancée (IPA), conformément à l’OMS (2005), qui recommande d’élargir les compétences du personnel de santé (Schwendimann et al., 2019). La formation IPA prépare à soigner les personnes malades et leur famille tout au long du continuum de soins et à répondre à des besoins de santé complexes (Schober et al., 2020). En outre, l’International Family Nursing Association (IFNA, 2017) a introduit la « pratique avancée en soins infirmiers à la famille » (Family Nursing-Advanced Practice), définie comme une « application ciblée d’un éventail élargi de compétences infirmières visant à améliorer les résultats de santé des patients et des familles, au sein de la discipline infirmière au sens large » (p. 2).

Cultiver ces compétences élargies suppose toutefois de faire évoluer l’enseignement supérieur en santé (Fringer, 2021 ; Jonnergård et al., 2024 ; Schwendimann et al., 2019). Le personnel IPA a besoin d’un ensemble varié de compétences cliniques et de recherche pour offrir des soins complets aux personnes malades et à leur famille, et pour étudier les bénéfices des interventions cliniques dans toute leur complexité, en particulier dans le contexte communautaire (Fringer, 2021). Il faut acquérir des compétences en collaboration interprofessionnelle (Mohammed et al., 2021), en soins centrés sur la personne, en communication et en relations interpersonnelles, ainsi que des qualités professionnelles comme l’engagement, la résilience, la lucidité et la réflexivité (Ryan, 2022). Les situations d’apprentissage actif, qui donnent l’occasion d’observer la pratique clinique, de la modéliser et d’y réfléchir dans des environnements d’apprentissage sûrs mais exigeants, favorisent le développement de ces compétences, aptitudes et qualités (Stuart et al., 2021). Le corps enseignant est donc encouragé à adopter une posture de modèle, et l’on attend de la population étudiante qu’elle assume, une fois entrée dans la pratique clinique, un rôle d’agent de transformation et de démultiplication (Jonnergård et al., 2024).

Pour contribuer à la mise en œuvre de ce changement de paradigme, l’Institut des sciences infirmières (ISI) du département des sciences de la santé (DSS) d’une haute école spécialisée suisse a créé une unité interprofessionnelle de soins systémiques aux familles (USSF), dirigée par du personnel IPA, sous la forme d’un laboratoire en conditions réelles. Un laboratoire en conditions réelles est un espace consacré au partage de connaissances centré sur les usagers et co-créatif, au développement et à l’expérimentation d’innovations, et à la recherche (Archibald et al., 2021 ; Zipfel et al., 2022). L’USSF est un laboratoire en conditions réelles qui associe la consultation clinique auprès de familles aux prises avec des difficultés réelles liées à la maladie à l’enseignement, à la formation et à la recherche en soins systémiques aux familles (Huber et al., 2024 ; Preusse-Bleuler et Stark, 2021).

La méthode de consultation clinique utilisée à l’USSF est appelée « conversations thérapeutiques » (Shajani et Snell, 2023 ; Wright et Bell, 2021). Ces conversations sont centrées sur les systèmes familiaux, collaboratives et orientées vers les forces ; elles visent à soutenir la gestion des questions de santé et de maladie dans la vie quotidienne, à soulager la souffrance liée à la maladie et à promouvoir la santé et la guérison de chaque membre de la famille et de la famille dans son ensemble (Bell, 2008 ; IFNA, 2017 ; Preusse-Bleuler, 2025 ; Wright et Bell, 2021). Il a été montré que de telles conversations thérapeutiques apportent plusieurs bénéfices aux familles, parmi lesquels une conscience accrue des forces et des besoins de la famille, une meilleure capacité à faire face à la situation de la personne malade (Mileski et al., 2022) et un meilleur fonctionnement familial (Azcárate-Cenoz et al., 2024 ; Mileski et al., 2022). En outre, les familles ont fait état d’un soutien professionnel accru et d’une meilleure qualité de vie (Azcárate-Cenoz et al., 2024).

L’USSF s’inspire de l’unité pionnière canadienne de soins infirmiers à la famille (Family Nursing Unit) de l’université de Calgary. Lorraine M. Wright a été à l’origine de la création de cette unité en 1982, et l’a dirigée pendant 25 ans avec Janice M. Bell (Bell, 2008). L’unité de soins infirmiers à la famille de Calgary est largement considérée comme la matrice des soins systémiques aux familles en soins infirmiers, en raison de sa contribution importante à l’élaboration et au développement de modèles de soins infirmiers à la famille fondés sur des résultats empiriques et sur des travaux scientifiques consacrés aux conversations thérapeutiques centrées sur les systèmes familiaux menées par du personnel infirmier (Bell, 2008). Parmi ces modèles figurent les « modèles de Calgary relatifs à l’évaluation et à l’intervention familiales » (Shajani et Snell, 2023), le « modèle des croyances relatives à la maladie » (Illness Beliefs Model, Wright et Bell, 2021) et le « modèle de la trinité » (Trinity Model, Wright, 2017). Dans les conversations thérapeutiques, ces modèles aident à repérer, à reconnaître et à prendre en compte les interconnexions multiples entre les problèmes de santé, les personnes malades, les membres de la famille ou les proches concernés, les structures communautaires et les conditions sociétales (Bell, 2008).

Le concept d’unité de soins infirmiers à la famille rattachée à une faculté, développé à l’université de Calgary (Bell, 2008), a été repris par quelques universités, dont le Centre d’excellence en soins infirmiers à la famille de l’université de Montréal, au Canada (Duhamel et al., 2015), et l’unité de soins à la famille (Family Care Unit) de l’université de Kalmar, en Suède (Benzein et al., 2008). À notre connaissance, aucun compte rendu récent de mise en place d’une unité de soins infirmiers à la famille n’a été publié. Cet article présente donc la période de projet de cinq ans consacrée à la conception et au développement de l’USSF suisse, ainsi que ses réalisations au cours des dernières années. Ces informations peuvent être utiles au personnel de santé engagé dans des initiatives stratégiques ou des développements de services analogues.

Description du projet

Buts et objectifs du projet

Selon Preusse-Bleuler et Stark (2020), le but général de l’USSF est d’apporter des réponses aux défis sanitaires et sociétaux actuels liés à la promotion de la santé, du bien-être et de la qualité de vie des familles touchées par des questions de santé et de maladie, ainsi que des proches aidants qui risquent de tomber malades à leur tour. La période de projet de cinq ans visait à établir l’USSF comme laboratoire en conditions réelles et centre de compétences pour la pratique clinique, l’enseignement et la recherche en soins systémiques aux familles, avec les objectifs suivants :

• Promouvoir une expertise et des compétences cliniques interprofessionnelles durables en soins systémiques aux familles.
• Créer un cadre pour des méthodes d’enseignement innovantes et faire progresser les compétences du corps enseignant.
• Créer un service de consultation pour les personnes et les familles aux prises avec des questions de santé et de maladie, et pour les équipes professionnelles qui souhaitent acquérir des connaissances et des compétences en soins systémiques aux familles.
• Fournir des données cliniques sur la pratique experte pour la recherche en soins systémiques aux familles et la recherche en éducation.

Contexte et cadre

Le DSS, dont relève l’USSF, a été fondé en 2006. Dès sa création, son ISI a intégré à son cursus des modules de soins infirmiers à la famille, en s’appuyant sur les modèles de Calgary relatifs à l’évaluation et à l’intervention familiales (Shajani et Snell, 2023), le modèle des croyances relatives à la maladie (Wright et Bell, 2021) et le modèle de la trinité (Wright, 2017). Ces modules ont été conçus et enseignés depuis 2007 par la personne qui signe en dernier (BPB) aux niveaux bachelor (BSc) et master (MSc) ainsi que dans des programmes de formation continue en soins infirmiers. Par la suite, les soins systémiques aux familles ont été enseignés conjointement aux sages-femmes et au personnel infirmier au niveau master. L’intégration d’une formation par simulation haute fidélité incluant les soins systémiques aux familles renforce encore le sentiment d’efficacité personnelle de la population étudiante (Häusermann et al., 2023, 2025). L’ISI compte deux chaires consacrées aux soins centrés sur la famille et une consacrée aux soins de proximité. Tous les deux ans, l’ISI invite Lorraine M. Wright et Janice M. Bell à diriger une université d’été ouverte au personnel de santé et aux personnes étudiantes du DSS et d’ailleurs.

À la suite d’une visite à l’unité de soins infirmiers à la famille de Calgary (Bell, 2008) au début des années 2000, BPB a souhaité faire progresser les initiatives d’enseignement et de recherche en soins systémiques aux familles en créant une unité comparable en Suisse. Lors du déménagement du DSS dans son bâtiment actuel en 2020, BPB a lancé un projet visant à concevoir et à établir l’USSF au sein de la nouvelle et singulière unité de pratique facultaire. Cette unité comprend deux salles reliées par une vitre sans tain, un système de transmission vidéo et un équipement d’enregistrement vidéo. Un membre de l’équipe clinique propose des conversations thérapeutiques aux familles. Sous réserve d’un consentement éclairé, nous enregistrons les conversations thérapeutiques en vidéo pour l’enseignement et la recherche. Des groupes composés d’autres membres de l’équipe clinique, de personnes étudiantes en soins infirmiers, de membres du corps enseignant et de la recherche du DSS, et du personnel de santé d’institutions partenaires extérieures observent les conversations depuis la salle attenante, à travers la vitre sans tain. Chaque conversation thérapeutique est préparée et évaluée par les membres de l’équipe clinique et les personnes invitées présentes. Ces personnes sont invitées à observer les conversations pour un apprentissage par observation, une réflexion mutuelle, l’assurance qualité et la recherche. Les pré-séances et les post-séances sont elles aussi enregistrées en vidéo.

Conception du projet

Pour réaliser ce projet, nous avons associé des stratégies de gestion de projet à un cadre participatif d’apprentissage par l’action, l’équipe de l’USSF ayant été constituée pour servir d’équipe de projet.

Un projet a été défini comme un « effort temporaire entrepris pour créer un produit, un service ou un résultat unique », dont les livrables peuvent durer au-delà de la période du projet (A guide to the project management of knowledge [PMBOK guide] and the standard for project management, 2021, p. 25). La gestion de projet consiste à appliquer des connaissances, des compétences, des outils et des techniques pour atteindre les objectifs d’un projet. Une gestion de projet réussie exige un leadership diligent, respectueux et bienveillant, qui facilite un travail d’équipe collaboratif et résilient. Elle requiert aussi l’engagement des parties prenantes, en s’appuyant sur des valeurs communes et une vision partagée. Il faut en outre tenir compte du contexte, de la qualité des livrables, ainsi que de la complexité et des risques du projet.

L’apprentissage par l’action est une démarche collaborative dans laquelle un groupe travaille ensemble pour apprendre et résoudre des problèmes (Hurst et Marquardt, 2019). Il se compose d’éléments itératifs : questionner les présupposés, agir, réfléchir à l’action et poser de nouvelles questions (Hurst et Marquardt, 2019). Selon Zuber-Skerritt et Wood (2019), l’apprentissage par l’action repose sur un paradigme participatif, systémique et holistique. Ce paradigme reconnaît que la connaissance se crée au sein des groupes sociaux et cherche à comprendre la réalité par le partage d’expériences. L’apprentissage par l’action vise à comprendre les points de vue, à faire face à des situations difficiles et à défendre les personnes qui bénéficient du processus d’apprentissage par l’action. Les membres de l’équipe de projet et les personnes qui animent la démarche collaborent pour résoudre des préoccupations partagées, en reconnaissant la subjectivité inhérente à l’animation comme une composante à part entière du processus. L’apprentissage par l’action est relationnel, transformateur et évolutif, et s’accorde ainsi avec le concept de laboratoire en conditions réelles.

Demande de projet

En 2019, BPB a entrepris un travail préparatoire en mobilisant les parties prenantes, parmi lesquelles la direction de l’ISI, les responsables des départements de l’ISI, la direction du DSS et d’autres membres du corps enseignant et de la recherche utilisant l’unité de pratique facultaire du DSS. Sur la base de leur engagement et des fonds spéciaux accordés par la haute école, BPB est devenue codirectrice de l’USSF, responsable du contenu professionnel et scientifique du projet. ES a été chargée de la codirection administrative. Toutes deux ont alors rédigé ensemble une demande de projet à l’attention de la direction de l’ISI. Cette demande comprenait la vision et les objectifs de l’USSF, les conditions fondamentales du DSS, une analyse des forces et faiblesses internes et des opportunités et menaces externes (SWOT ; Berthold, 2009), un plan de projet sur cinq ans, un organigramme, un budget sur deux ans et un plan de travail pour une journée type à l’USSF (Preusse-Bleuler et Stark, 2020). La direction de l’ISI a approuvé la demande en mai 2020.

Vision

La vision de l’USSF repose sur la mission du DSS, qui comprend cinq thèmes : (a) des solutions de soins de santé innovantes, (b) une expertise professionnelle en soins de santé pour les individus et les groupes, (c) la collaboration interprofessionnelle, (d) l’enseignement et la recherche appliqués et (e) des solutions co-créées avec les personnes touchées par des problèmes de santé (Guiding Star School of Health Sciences, 2024 ; Preusse-Bleuler et Stark, 2020). BPB a traduit cette mission dans la vision de l’USSF, comme le montre la figure 1.

1. Laboratoire en conditions réelles innovant en soins systémiques aux familles, l’USSF occupe la position centrale de la figure. Des spécialistes cliniques de la santé familiale proposent des conversations thérapeutiques à des familles aux prises avec des difficultés réelles liées à la maladie, tout en formant les futurs spécialistes dans un programme de formation post-master. Dans ce programme, les personnes en formation observent et mènent des conversations thérapeutiques sous la supervision de spécialistes et de pairs, afin de devenir des relais des soins systémiques aux familles dans divers milieux de soins, représentés par l’entonnoir à droite de la figure.
2. L’USSF est une initiative dirigée par du personnel IPA, qui applique et fait progresser les compétences et les connaissances en soins systémiques aux familles à partir des modèles établis de soins infirmiers à la famille décrits par Shajani et Snell (2023), Wright et Bell (2021) et Wright (2017).
3. Les équipes clinique et de recherche de l’USSF sont interprofessionnelles, ce qui leur permet de bénéficier d’une expertise plus large et d’apprendre les unes des autres.
4. L’enseignement et la recherche appliqués s’appuient sur ce que l’on apprend des problèmes familiaux réels et sur l’application pratique des méthodes et des compétences de consultation. Comme le montrent les faucilles du côté gauche de la figure, la pratique appliquée de l’USSF doit être intégrée aux cursus de bachelor et de master en soins infirmiers, ainsi qu’à la formation continue infirmière et interprofessionnelle. Les enregistrements vidéo des conversations thérapeutiques peuvent servir aux discussions en cours. Les personnes étudiantes peuvent observer des conversations thérapeutiques en temps réel à travers la vitre sans tain pour un apprentissage par observation, ou analyser des enregistrements vidéo dans leur mémoire de master. Recherche et clinique explorent et font progresser les connaissances en soins systémiques aux familles.
5. La co-création se réalise au moyen de méthodes de conversation non hiérarchiques et participatives qui aident les familles à trouver des solutions adaptées à leur situation. Ces méthodes sont aussi utilisées dans les pré-séances et post-séances co-créatives des conversations thérapeutiques, avec des groupes réunissant des spécialistes cliniques, des personnes en formation, des membres de la recherche, des personnes étudiantes ou professionnelles, qui réfléchissent à la préparation des conversations et à ce qu’elles leur ont appris.

Analyse des forces, faiblesses, opportunités et menaces (analyse SWOT)

L’analyse SWOT (Berthold, 2009) a mis en évidence les forces et faiblesses internes ainsi que les opportunités et menaces externes suivantes pour la réalisation du projet :

• Forces : expertise en soins systémiques aux familles dans la pratique clinique, le transfert vers la pratique, la recherche et l’enseignement professionnel supérieur ; expérience de la recherche de financements ; engagement en faveur de la collaboration entre recherche, enseignement et pratique.
• Faiblesses : absence d’expérience préalable d’une telle unité ; mise en œuvre limitée de la coopération interprofessionnelle ; nombre restreint de jeunes spécialistes et de personnes détentrices de savoirs clés ; complexité due à de nombreuses interfaces ; contraintes financières du projet.
• Opportunités : initiative pionnière susceptible de jouer un rôle d’aimant stratégique pour la haute école ; développement d’un profil de consultation en soins systémiques aux familles comme compétence infirmière distincte ; promotion des soins systémiques aux familles interprofessionnels comme catalyseur pour renforcer les soins de proximité et accélérer d’autres innovations en santé.
• Menaces : incertitudes juridiques quant à la faisabilité d’un enseignement associé à une prestation de service ; grande complexité due à la coordination des multiples interfaces ; absence, jusqu’ici, de démarches auprès de donateurs ; concurrence avec les prestataires de services locaux (Preusse-Bleuler et Stark, 2020).

L’analyse SWOT a fait ressortir des enjeux stratégiques appelant à développer, à préserver, à atténuer ou à éviter, ce qui a guidé la définition des buts et des mesures d’un plan de projet sur cinq ans.

Plan de projet

Le plan de projet s’étendait de l’été 2019 à l’été 2025 (Preusse-Bleuler et Stark, 2020). L’année scolaire 2019/2020 constituait l’année 0 du projet, consacrée au travail préparatoire nécessaire pour commencer à faire fonctionner l’USSF. Les années scolaires 2020/2021 à 2024/2025 détaillaient les lots de travail pour développer les cinq domaines : (a) l’organisation générale, (b) la consultation familiale, (c) l’enseignement, (d) la recherche et (e) la diffusion. La première étape portait sur le développement de la structure opérationnelle de l’USSF au cours des années 0 à 3 du projet. La seconde étape comprenait la consolidation, l’évaluation, l’extension et la promotion du réseau au cours des années 4 et 5 du projet.

Organigramme

La figure 2 présente l’organigramme de l’USSF, qui montre les domaines de responsabilité et la hiérarchie de la collaboration : comité consultatif, mandant du projet, comité de pilotage, équipes de projet, conseils et consultation d’expertise. L’équipe de l’USSF comprend les deux codirectrices de l’USSF, chargées de la gestion du projet et de l’animation des processus d’apprentissage par l’action ; les spécialistes cliniques de l’USSF, qui mènent les conversations thérapeutiques et transposent les pratiques de l’USSF dans l’enseignement du DSS ; et l’équipe de recherche. Des spécialistes de l’ancienne unité de soins infirmiers à la famille de Calgary (Bell, 2008) composent le conseil d’expertise. Des conseils composés de membres de la population, de partenaires de terrain et de personnes étudiantes devaient soutenir le développement et le fonctionnement de l’USSF.

Considérations éthiques et protection des données

La commission d’éthique du canton de Zurich a confirmé que la réalisation de ce projet et le travail clinique de l’USSF ne relèvent pas de la législation suisse relative à la recherche sur l’être humain (dispense n^o Req-2021-01424, 14 décembre 2021). Nous avons néanmoins suivi scrupuleusement les lignes directrices de bonnes pratiques cliniques et les lois suisses sur la protection des données, compte tenu du caractère hautement sensible des données familiales réelles. Avant tout, l’ensemble des membres de la famille et des personnes présentes lors des pré-séances et post-séances ou d’autres réunions enregistrées en vidéo est invité à signer un formulaire de consentement éclairé qui propose différents niveaux d’accord concernant le traitement des données personnelles et des enregistrements vidéo, l’utilisation des enregistrements vidéo à des fins d’enseignement, l’utilisation des enregistrements vidéo et d’autres données à des fins de recherche, et l’utilisation des données analysées et anonymisées à des fins de diffusion. Nous avons récemment mis à jour nos formulaires de consentement éclairé pour détailler les procédures destinées aux membres de la famille adultes, adolescents et mineurs, ainsi qu’aux personnes étudiantes et professionnelles. La commission d’éthique interne de notre haute école a examiné ces formulaires et les a approuvés pour une durée de trois ans (EA-ZHAW 2024-027-G).

Toutes les personnes étudiantes ou professionnelles ayant accès aux données des familles signent un formulaire relatif à l’obligation de secret professionnel. Nous attribuons à chaque famille un code numérique et un pseudonyme pour la communication interne, et seules les deux codirectrices de l’USSF et une personne spécialiste clinique ont accès au fichier de correspondance. Toutes les données électroniques sont conservées dans des dossiers sécurisés à accès restreint sur le serveur de notre haute école. Nous conservons les documents papier dans une armoire fermée à clé au sein de l’unité de pratique facultaire du DSS. De plus amples informations figurent dans Huber et al. (2024).

Résultats du projet

État de réalisation du plan de projet

Nous décrivons ci-après ce que nous avons accompli au cours de la période de projet de cinq ans, selon les cinq domaines de projet définis dans le plan de projet.

Domaine de projet 1 : organisation générale

Les membres de l’équipe clinique qui souhaitaient mettre sur pied le projet de l’USSF dans le cadre d’un processus collaboratif d’apprentissage par l’action ont été recrutés parmi le corps enseignant et de recherche des programmes de bachelor et de master de l’ISI. Au départ, l’équipe comprenait une personne IPA, une personne à la fois infirmière et sociologue et une personne exerçant la médecine de famille, toutes issues de l’ISI, ainsi qu’une personne IPA extérieure. Au bout de deux ans, une personne spécialiste clinique a pris sa retraite et a été remplacée par une autre personne IPA. Toutes ces personnes ont suivi des formations complémentaires dans des domaines comme la consultation systémique. Elles travaillent toutes à temps partiel pour l’USSF, ce qui correspondait au départ à un poste à temps plein, porté à un poste et demi la cinquième année, auxquels s’ajoutent des heures supplémentaires pour des sous-projets.

En s’appuyant sur la démarche d’apprentissage par l’action, les codirectrices et les membres de l’équipe clinique ont continuellement élaboré et fait progresser les processus organisationnels et les contenus en fonction des besoins. Les réunions avaient lieu au départ toutes les une à deux semaines, puis toutes les quatre à six semaines. L’équipe a aussi travaillé en profondeur lors de retraites annuelles de deux jours et demi, et a bénéficié une fois par an d’une consultation extérieure, assurée par Lorraine M. Wright et Janice M. Bell. Voici des exemples de produits créés et affinés :

• Le déroulement et le contenu des unités de conversations thérapeutiques (voir la figure 3).
• Le processus de travail clinique en binôme, pour l’assurance qualité et l’apprentissage mutuel.
• Le cahier clinique qui documente les processus de consultation, comprenant un génogramme-écocarte (Shajani et Snell, 2023) ; des informations importantes comme les diagnostics médicaux des membres de la famille ; des résumés des conversations thérapeutiques ; et des hypothèses sur les forces, les besoins, les croyances relatives à la santé et à la maladie et les signaux d’alerte de la famille, tels qu’ils ressortent des pré-séances et des post-séances.
• L’utilisation et la manipulation de l’équipement technique des locaux de l’USSF (vitre sans tain, enregistrement vidéo et système de transmission du son).
• La prise en compte des normes éthiques et des lois sur la protection des données, décrite plus haut.
• La création de supports d’information, comme une page web et une brochure.
• L’élaboration d’un plan d’évaluation du projet.
• Des lignes directrices pour l’utilisation des conversations familiales dans les cours, les publications et la recherche.

En outre, les codirectrices et l’équipe ont préparé des présentations orales et des rapports d’étape semestriels pour la direction de l’ISI. La codirection et l’équipe ont révisé l’analyse SWOT au bout de deux ans et à la fin de la cinquième année. Par ailleurs, au bout de trois ans, l’USSF a été intégrée à la structure organisationnelle de l’ISI en tant qu’unité à part entière et rattachée au département master et recherche de l’ISI.

Domaine de projet 2 : consultation familiale

La figure 3 présente le processus des conversations thérapeutiques selon une approche systémique. Nous avons testé ce processus en 2020 avec deux familles dans les locaux de l’USSF et deux à leur domicile. Nous avons commencé les conversations thérapeutiques régulières en 2021, d’abord en ligne en raison de la pandémie de COVID-19, puis dans les locaux du DSS. Au besoin, nous avons aussi mené des conversations au domicile des familles, à l’hôpital ou en établissement de soins palliatifs.

Les familles trouvent généralement l’USSF par Internet ou par des contacts personnels. Par exemple, d’anciennes personnes étudiantes, du personnel de santé ou une assurance maladie peuvent les orienter vers l’USSF (Huber et al., 2024). Dans des cas exceptionnels, nous avons recruté des familles appartenant à des populations précises en contactant des organisations sanitaires ou sociales, à des fins de recherche. À ce jour, le nombre de familles qui souhaitent recourir au service de l’USSF dépasse nos capacités, en raison de ressources financières et humaines limitées et de locaux partagés avec d’autres membres du personnel du DSS.

Lorsqu’une famille contacte l’USSF, un membre de l’équipe clinique l’appelle pour déterminer si le service de l’USSF peut répondre à ses préoccupations avant de fixer le premier rendez-vous. Nous organisons les conversations thérapeutiques en fonction des préoccupations des familles et des sujets qu’elles préfèrent aborder, en suivant le modèle de Calgary relatif à l’évaluation et à l’intervention familiales (Shajani et Snell, 2023), le modèle des croyances relatives à la maladie (Wright et Bell, 2021) et le modèle de la trinité (Wright, 2017). À la fin de chaque conversation, la personne spécialiste clinique demande à la famille présente comment la conversation s’est passée, si elle souhaite une autre conversation et ce qu’elle aimerait aborder ensuite. Certaines conversations thérapeutiques sont complétées par une lettre thérapeutique adressée à la famille. Ces lettres reconnaissent la souffrance et les forces de la famille ou de la personne, ainsi que des points marquants des conversations thérapeutiques, et expriment des éloges (commendations) (Wright et Bell, 2021).

Les conversations thérapeutiques sont gratuites pour les familles, car nous leur demandons d’accepter qu’elles soient enregistrées à des fins d’enseignement et de recherche. À l’heure actuelle, les consultations IPA ne sont prises en charge en Suisse ni par l’assurance maladie obligatoire de base ni par les assurances complémentaires facultatives.

Domaine de projet 3 : enseignement

L’équipe de l’USSF a élaboré et mis en œuvre des activités pédagogiques pour les personnes étudiantes en soins infirmiers et en maïeutique, le personnel du DSS et les partenaires de terrain extérieurs, dont du personnel IPA hospitalier et des personnes chargées de la gestion de cas dans des assurances maladie. Ces activités comprennent l’observation de conversations thérapeutiques à travers la vitre sans tain et la participation active aux pré-séances et post-séances. Par exemple, nous invitons les personnes étudiantes du master en soins infirmiers à observer des conversations thérapeutiques lors d’un stage à l’USSF, ou à rédiger leur mémoire de master en analysant des enregistrements vidéo de ces conversations.

Aux niveaux bachelor et master, ainsi qu’en formation continue, les membres de l’équipe clinique qui enseignent aussi ont élaboré des unités d’enseignement qui montrent et discutent en cours des enregistrements vidéo sélectionnés. En outre, BPB a lancé, en collaboration avec des collègues d’autres professions et à partir du matériel de l’USSF, une formation continue interprofessionnelle sur les bases et les fondements avancés des soins systémiques aux familles. Par ailleurs, nous avons conçu et testé à titre pilote une formation post-master qui prépare les personnes en formation à animer des conversations thérapeutiques avec des familles sous la supervision de membres de l’équipe clinique.

Domaine de projet 4 : recherche

Nous avons constitué une équipe de recherche de deux spécialistes en sciences infirmières, une personne spécialiste des sciences de la santé et une personne sociologue. Toutes ces personnes ont une formation infirmière et travaillent au DSS dans l’enseignement et la recherche. Tous les deux à trois mois, elles se réunissent avec les deux codirectrices de l’USSF et les membres de l’équipe clinique lors d’une réunion du groupe de recherche pour discuter de l’obtention de fonds de tiers et des activités de recherche et de diffusion.

Comme l’exposent plus en détail Huber et al. (2024), les activités de recherche comprennent principalement des études de cas uniques et multiples, afin d’étudier en profondeur les forces, les difficultés et les besoins des familles qui recourent aux conversations thérapeutiques, la manière dont ces conversations soutiennent ces familles et les mécanismes des techniques de conversation utilisées. De telles activités de recherche sont menées depuis le début du projet de l’USSF. La recherche par études de cas nous aide à apprendre de la complexité des situations individuelles et à comprendre l’impact des soins IPA dans ces situations (Fringer, 2021 ; Wildhaber et al., 2025). Dans le cadre d’une évaluation du projet de l’USSF sur cinq ans, nous étudions, par des entretiens de groupe, comment le cadre de l’USSF soutient l’apprentissage des personnes étudiantes ou professionnelles, et, par des entretiens familiaux, comment les familles décrivent les effets des conversations familiales à l’USSF. Recherche, clinique et population étudiante collaborent pour renforcer la réflexivité et la rigueur de la recherche (Rettke et al., 2018).

Parallèlement, nous avons rédigé diverses demandes de financement de tiers. Faute de financements de tiers jusqu’ici, nous attendons pour lancer des projets de recherche plus ambitieux.

Domaine de projet 5 : diffusion

Pour ce qui est des activités de diffusion, des membres des équipes clinique et de recherche de l’USSF ont présenté l’USSF, ses méthodes et des résultats de recherche préliminaires dans divers congrès nationaux et internationaux, dont le congrès de l’IFNA à Dublin en 2023 (Horowitz et Neill, 2024). Nous avons aussi publié des articles dans des revues à comité de lecture (Huber et al., 2024 ; Sgier et al., 2025 ; Wildhaber et al., 2025) et dans des revues sans comité de lecture (Edmaier et Preusse-Bleuler, 2024 ; Hilpertshauser et al., 2024 ; Preusse-Bleuler, 2025), et avons proposé des ateliers et des manifestations d’information au DSS pour des collègues du DSS et d’institutions partenaires extérieures. En outre, nous avons développé des activités de mise en réseau au sein du DSS et avec des organisations extérieures. Nous avons écrit un article pour une revue sans comité de lecture en collaboration avec un membre d’une famille ayant bénéficié de conversations thérapeutiques à l’USSF (Hilpertshauser et al., 2024).

Réalisations

Consultation familiale

En juin 2025, 57 familles avaient contacté l’USSF. Parmi elles, 34 avaient bénéficié de conversations thérapeutiques systémiques familiales, et 15 avaient eu des entretiens d’orientation pour déterminer si le service de l’USSF répondrait à leurs besoins. Huit familles qui avaient contacté l’USSF n’ont pas eu de conversations thérapeutiques, parce que les problèmes s’étaient résolus ou que les demandes relevaient de spécialistes hors de l’équipe clinique de l’USSF. Sur ces 57 familles, 29 étaient des parents d’enfants mineurs, et huit comptaient un membre de plus de 65 ans. Neuf familles sont venues à quatre à six membres, 15 à trois membres et huit à deux membres. Huit personnes sont venues seules. Les personnes pour lesquelles la famille cherchait avant tout des conversations thérapeutiques avaient entre 3 semaines et 92 ans.

Nous avons mené au total 177 conversations thérapeutiques. Pour les 34 familles qui en ont bénéficié, le nombre médian de conversations thérapeutiques était de trois et la moyenne de 5,2, du fait d’une famille qui avait besoin d’un soutien au long cours. Soixante-cinq conversations thérapeutiques ont eu lieu dans les locaux de l’USSF et quatre sur un autre site de la haute école. Vingt-trois conversations ont eu lieu au domicile des familles, et 43 en ligne, en raison de la pandémie de COVID-19 ou parce que les familles ne pouvaient pas se déplacer du fait de la maladie, de la présence de jeunes enfants ou de l’éloignement géographique des membres de la famille. Quarante-deux conversations familiales ont été menées par visioconférence, par téléphone ou par échanges écrits par courriel.

Les préoccupations des familles liées à la santé et à la maladie ont été abordées dans le contexte des constellations relationnelles suivantes : relations de couple (19), relations parent-enfant avec des enfants mineurs (16), famille en tant qu’entité (9), relations parent-enfant avec des enfants adultes (4), préoccupations de membres de la famille dans le contexte d’une situation ou d’une obligation familiale difficile (3), amitiés (2), sans précision (2), relations patient-médecin (1) et relation éprouvante d’une personne proche aidante avec une équipe de soignants (1).

Les préoccupations que les familles apportaient aux conversations thérapeutiques recouvraient une grande diversité de difficultés et de besoins. Certaines familles cherchaient des conversations pour mieux comprendre leur situation, leurs besoins ou leurs options, pour être accompagnées dans un processus ou une transition, ou pour aborder des questions et trouver de nouvelles solutions au sein de la famille (27). D’autres cherchaient des informations (8) ou un soutien pratique (5). Les familles attendaient des conversations qu’elles apportent davantage de clarté dans la compréhension de la situation de la famille ou d’un de ses membres et des possibilités d’action, en trouvant un soutien lors de transitions liées à la santé (17), dans la renégociation des relations (10), face à des violences domestiques (2) ou à des conflits avec le personnel de santé (2). Enfin, certaines familles se sont portées volontaires auprès de l’USSF en apportant leur point de vue et leur expérience pour des mémoires de master ou des intérêts de recherche (6).

Les familles en détresse psychologique ou présentant des symptômes psychiatriques représentent une grande part des familles qui ont bénéficié de conversations thérapeutiques à l’USSF. Cela indique un besoin de soutien non satisfait dans ces familles.

Enseignement et recherche

Cinquante personnes étudiantes ou professionnelles ont observé des conversations thérapeutiques à travers la vitre sans tain et participé aux pré-séances et post-séances. Six classes ont travaillé à partir de conversations thérapeutiques enregistrées en vidéo. Deux personnes étudiantes ont effectué un stage en enseignement et cinq un stage en recherche. Une personne IPA et une sage-femme de pratique avancée ont testé à titre pilote le programme de formation post-master de l’USSF.

Treize personnes étudiantes ont achevé leur mémoire de master et préparent sa publication. Un mémoire de master a récemment été publié (Wildhaber et al., 2025). Sept autres mémoires sont en cours. Parmi les sujets traités :

• L’effet de l’éloge (commending), en tant qu’intervention de soins systémiques aux familles, sur une famille et sur le processus des conversations thérapeutiques.
• Les difficultés et les besoins des familles qui élèvent un enfant en situation de handicap, et ce qu’elles ont retiré d’une série de conversations thérapeutiques (Wildhaber et al., 2025).
• Le soutien à la résilience familiale dans une famille qui vit le départ de ses enfants adultes du domicile parental, dans le contexte d’une maladie grave de la mère et d’une des filles.
• L’élaboration d’un modèle pratique de résilience familiale à partir de l’expérience de trois familles : l’une confrontée à une mortinaissance, une autre au décès précoce d’un parent et la troisième à une aide médicale à mourir (AMM).
• L’expérience d’une maladie grave vécue en couple, comme un infarctus aigu du myocarde ou une sclérose en plaques.
• Les croyances fondamentales des familles et des spécialistes cliniques de l’USSF, et leurs liens avec la résilience et les expériences de souffrance.

En outre, le projet de recherche FAMETHI (FAMily Systems Care and ETHIcs) a étudié, dans le cadre d’une thèse de doctorat, les meilleures façons de soutenir les familles touchées par la perte précoce d’un parent (Sgier et al., 2025). Le projet visait à dégager un consensus entre les spécialistes cliniques de l’USSF et d’autres spécialistes de santé du DSS et d’autres organisations de santé. Son objectif était de cerner les dimensions éthiques inhérentes à la pratique professionnelle des soins systémiques aux familles, en prêtant attention aux attitudes et aux croyances du personnel de santé concernant leurs interactions avec les familles.

L’articulation de la pratique clinique, de l’enseignement et de la recherche à travers une vignette clinique

Au moyen d’une vignette clinique, nous montrons comment la pratique clinique, l’enseignement et la recherche ont été intégrés à l’USSF, et comment l’USSF est ainsi devenue un laboratoire en conditions réelles au cours du projet de cinq ans.

Présentation de la situation familiale

M. Casus (84 ans, nom anonymisé) a eu sa première conversation avec une personne spécialiste clinique de l’USSF un an après le décès de sa femme. Ils avaient été mariés près de 60 ans et étaient restés très proches toute leur vie. Ni l’un ni l’autre ne pouvait s’imaginer vivre sans l’être aimé, malgré des relations étroites avec leurs enfants, leurs petits-enfants et leurs amitiés. Le chagrin de M. Casus après la mort de sa femme restait intact. Elle lui manquait profondément malgré la présence et le soutien de sa famille. Auparavant, M. Casus menait une vie active et trouvait toujours des moyens de résoudre les problèmes. Il aimait lire, apprendre de nouvelles techniques et voyager.

Sa famille l’a encouragé à consulter une personne spécialiste de l’USSF parce qu’il attendait désespérément la décision d’un comité qui mettrait fin à sa souffrance par le recours à l’AMM, « pour suivre sa femme ». L’AMM est légale en Suisse si elle est accompagnée par une organisation habilitée et si des critères précis et rigoureux sont remplis au préalable. L’attente de cette décision ajoutait considérablement à son profond chagrin et à sa souffrance. L’impatience de M. Casus et l’intense souffrance causée par l’attente et l’incertitude des procédures d’admission à l’AMM représentaient une lourde charge et un grand stress pour lui et pour sa famille. Les conversations thérapeutiques ont porté principalement sur l’épreuve que représentait une telle incertitude endurée si longtemps, ainsi que sur la « situation absurde », selon l’expression des enfants, qui voulaient garder leur père tout en l’aidant à réaliser son souhait de mourir et de mettre fin à sa souffrance.

M. Casus est venu seul à la première conversation. Son fils et lui étaient présents à la deuxième. Il a assisté à la troisième avec sa belle-fille, l’épouse de son fils. Sa situation familiale est présentée à la figure 4.

Les pré-séances : préparer les conversations avec les personnes invitées

Pour préparer les conversations, l’équipe clinique de l’USSF s’est informée sur l’AMM en Suisse, par exemple en prenant en compte la directive médico-éthique « Attitude face à la fin de vie et à la mort » de l’Académie suisse des sciences médicales (2018), et a convié des personnes ayant l’expérience de divers milieux de soins. La plupart d’entre elles avaient déjà pris soin de personnes qui avaient envisagé l’AMM ou y avaient eu recours. Quatre spécialistes de l’USSF, deux ou trois personnes étudiantes, un membre du corps enseignant de l’ISI et une personne extérieure spécialisée en soins infirmiers gérontologiques de proximité étaient présents lors des pré-séances et post-séances et ont observé les conversations. Nous avons accordé du prix aux questions, aux préoccupations et aux suggestions de ces personnes invitées, qui apportaient d’autres points de vue et ont aidé à préparer les conversations.

Lors de la première pré-séance, nous avons élaboré les hypothèses clés suivantes, qui se sont révélées utiles pour guider les conversations avec M. Casus et sa famille :

• M. Casus ne veut probablement pas discuter de sa décision, mais il pourrait être disposé à parler de la manière de vivre jusqu’à ce jour-là.
• Instaurer la confiance et des conversations riches de sens ne sera possible que si M. Casus ne se sent pas obligé de justifier ses décisions ou sa vision de la vie.
• Les proches se demandent sans cesse : « Est-ce que je fais ce qu’il faut ? » L’ambivalence envers la décision et le processus de décision est un phénomène courant.

Les conversations

Lors de la première conversation avec la personne spécialiste de l’USSF, M. Casus a décrit en détail comment sa femme et lui avaient décidé, bien des années plus tôt, d’adhérer à une organisation d’AMM, comment il organisait sa vie quotidienne, et les démarches que sa famille et lui avaient accomplies ou devaient encore accomplir pour recourir à l’AMM. L’attente et l’incertitude de savoir s’il pourrait bientôt rejoindre sa femme défunte lui étaient difficiles à supporter. À aucun moment il n’a envisagé le suicide. Lors de la deuxième conversation, à laquelle son fils assistait aussi, ils ont abordé l’ambivalence de la famille : elle respecte la décision de leur père mais préférerait qu’il prenne un autre chemin. Lors de la troisième conversation, M. Casus et sa belle-fille ont parlé de leurs expériences lorsqu’elle cherchait des moyens de garder son beau-père en vie, et de l’inefficacité de ces tentatives. M. Casus a été sensible à ses inquiétudes, et elle l’a assuré qu’elle respecterait sa décision, même le cœur lourd. Ils ont aussi évoqué la tâche pénible de devoir sans cesse se renseigner sur le processus de décision de l’organisation d’AMM, et la manière dont ils pourraient, en tant que famille, contribuer à l’accélérer. Jusque-là, les contacts de la famille avec le personnel de santé ou avec l’organisation d’AMM ne lui avaient permis d’aborder que des bribes des sujets ou des procédures qui la concernaient. À la fin de la conversation, ils ont dit qu’avoir eu cette conversation ensemble les avait soulagés et les avait aidés à mieux comprendre leurs propres préoccupations et stratégies ainsi que celles de l’autre. La famille a dit que les conversations l’avaient aidée à se faire une idée plus claire de l’ensemble de la situation.

Les post-séances : ce que les personnes invitées ont perçu

Les conversations ont touché toutes les personnes qui les ont observées à travers la vitre sans tain. Lors des discussions de post-séance, les questions des personnes qui observaient et les réflexions de la personne spécialiste de l’USSF sur le déroulement de la conversation ont été abordées. Les réactions émotionnelles de toutes les personnes présentes au sujet de l’AMM ont été tout aussi importantes. Les personnes étudiantes ont particulièrement apprécié de pouvoir discuter directement de leurs questions avec les spécialistes et d’avoir un aperçu de leurs réflexions sur la centration sur la famille dans cette situation, ainsi que sur les conversations à plusieurs personnes et le déroulement d’une conversation sur un sujet aussi sensible. Elles ont décrit ce qu’elles avaient ressenti face à la souffrance de la famille, mais aussi la manière dont l’équipe clinique s’était préparée à une telle conversation et les questions éthiques soulevées par le sujet de cette famille, avec des mots comme « saisissement » ou « émotion profonde ».

Recherche

Deux mémoires de master ont exploré en profondeur ce qu’apprennent les conversations avec M. Casus et ses proches : l’un sur la résilience familiale, l’autre sur la manière dont l’« éloge » (commending) a fonctionné comme intervention de soins systémiques aux familles dans ces conversations. Au-delà du développement de leurs compétences en recherche qualitative, les personnes étudiantes ont rapporté que l’étude des conversations enregistrées en vidéo les avait fait progresser de manière importante sur les plans personnel et professionnel, et qu’elle était devenue un élément clé du développement de leurs compétences dans le travail avec les familles.

Enseignement

Des spécialistes cliniques qui enseignent aussi ont élaboré une unité d’enseignement à partir de séquences choisies de ces conversations enregistrées en vidéo. Ce travail a été mené en partie avec une personne étudiante qui effectuait un stage en enseignement. Nous utilisons ces séquences de consultation dans les cours de bachelor et de master et dans des ateliers avec du personnel de santé. Dans cette unité d’enseignement, les personnes étudiantes ou professionnelles de santé formulent avec la personne spécialiste de l’USSF des réflexions préparatoires et des hypothèses, comme elles le feraient lors d’une pré-séance. Elles regardent ensuite ensemble les séquences de conversation enregistrées et y réfléchissent lors d’une post-séance. La population étudiante voit dans la personne spécialiste de l’USSF un modèle et bénéficie d’un aperçu de ses pensées et de ses considérations avant, pendant et après la conversation. En outre, les spécialistes et les membres de la recherche de l’USSF puisent dans leur expérience professionnelle auprès des familles pour leurs activités d’enseignement, en partageant les enseignements tirés lors de cours et de séminaires, tout en préservant toujours un strict anonymat.

En résumé, les conversations thérapeutiques sont menées dans une visée clinique ; la consultation auprès des familles est l’axe principal du travail de l’USSF. À partir de cet axe, l’équipe de l’USSF conçoit des situations d’apprentissage dans lesquelles les personnes étudiantes ou professionnelles de santé peuvent vivre et observer directement des conversations ainsi que les pré-séances et post-séances qui s’y rattachent. Elle crée aussi des unités d’enseignement et des ateliers à partir de séquences des conversations enregistrées. Les personnes étudiantes développent leurs compétences de recherche en analysant pour leur mémoire de master le matériel vidéo de l’USSF issu des conversations et, tout aussi important, développent en même temps leurs compétences cliniques.

Discussion

Au cours des cinq années de projet, la conception et le développement de l’USSF ont progressé. Nous avons élaboré, mis en œuvre et fait avancer des lots de travail clés dans les cinq domaines du projet. En outre, l’USSF s’est révélée être un laboratoire en conditions réelles pour la haute école spécialisée. Si seules quelques universités ont mis en place ces dernières années des unités de soins infirmiers à la famille rattachées à une faculté, nous en reconnaissons la nécessité. Premièrement, l’exigence de l’OMS (2015, 2016) de soins centrés sur les personnes et intégrés est encore en cours de mise en œuvre, et des difficultés demeurent, dont le besoin de nouvelles compétences pour collaborer efficacement au sein de réseaux et coordonner les soins (Raus et al., 2020 ; Sum et al., 2022). Le personnel IPA peut jouer un rôle moteur dans de tels programmes de mise en œuvre (Schober et al., 2020), notamment dans un rôle de pratique infirmière avancée à la famille, avec des compétences pour exercer un leadership dans le travail systémique (IFNA, 2017). Deuxièmement, les soins systémiques aux familles font partie intégrante des soins centrés sur les personnes et intégrés (OMS, 2015, 2016).

Intégrer les soins systémiques aux familles dans le développement de soins centrés sur les personnes et intégrés importe, car les individus et les familles sont souvent confrontés à des soins fragmentés, comme le montre la vignette clinique. Les soins intégrés contrecarrent la fragmentation des soins, qui est associée à un recours plus fréquent à l’hôpital, à des comorbidités et à des coûts de santé plus élevés (Joo, 2023). Dans les situations de soins complexes, une approche de soins systémiques aux familles en général, et la pratique infirmière avancée à la famille en particulier, devraient être proposées tout au long des trajectoires de maladie et de soins, afin de tenir compte des préférences des personnes soignées, des besoins des proches aidants et des forces et valeurs de la famille (IFNA, 2017 ; Kokorelias et al., 2019). Jusqu’ici, les familles ou les personnes qui ont recouru au service de l’USSF faisaient face à des situations très complexes, comme le fait d’avoir plus d’une maladie chronique grave ou de cumuler des vulnérabilités sanitaires et sociales au sein d’une même famille, comme l’illustre une étude de cas unique récemment publiée (Wildhaber et al., 2025). À notre connaissance, de telles situations familiales complexes et la manière de soutenir efficacement les familles dans leur gestion quotidienne n’ont guère été étudiées.

Bien que les soins systémiques aux familles aient été adoptés dans divers milieux de soins, ils ont surtout été mis en œuvre en pédiatrie et en fin de vie, en raison de la dépendance accrue des personnes soignées (Hriberšek et al., 2024). Notre vignette clinique révèle toutefois les besoins d’une famille dans une situation de fin de vie où la personne âgée gérait encore sa vie de manière autonome. Cette vignette illustre les difficultés et les charges qu’affronte une famille multigénérationnelle faute d’attention du personnel de santé à un besoin lié à la santé. Nous appuyons donc la recommandation de Rolland (2025) d’explorer les forces et les vulnérabilités multigénérationnelles lorsque les familles sont confrontées à la maladie, à une crise ou à une perte.

Par ailleurs, Yan et al. (2023) ont mis en évidence un besoin de soutien et de consultation interprofessionnels pour les familles avant et après l’AMM d’un de leurs membres. La vignette clinique révèle cependant un sujet qui suscite des émotions fortes et ambivalentes aussi bien chez les familles (Singer et al., 2023) que chez le personnel de santé, en particulier infirmier (Dholakia et al., 2022 ; Pesut et al., 2020). Voir un membre de la famille souffrir pendant une longue période en attendant la mort peut peser sur des familles entières et affecter le deuil, plus encore en cas de mauvaise communication avec le personnel de santé (Singer et al., 2023). Échanger entre collègues, comme c’est le cas au sein de l’équipe de l’USSF et dans les activités pédagogiques développées dans ce projet, peut être une ressource précieuse pour le personnel infirmier et le reste du personnel de santé, afin de réfléchir à leurs propres émotions et croyances ambiguës au regard des valeurs fondamentales de leur discipline (Pesut et al., 2020).

Ce projet a confirmé que la demande de conversations thérapeutiques systémiques familiales liées à la santé dans la population dépasse les ressources actuelles de l’USSF. Cette demande témoigne d’un besoin de services de santé et de personnel qui reconnaissent les besoins et la souffrance des familles aux prises avec des charges liées à la santé et qui soutiennent les personnes et leurs proches ou d’autres personnes importantes en tant qu’unité de soins (Shajani et Snell, 2023). Ce besoin a été confirmé par un programme de recherche de l’Office fédéral suisse de la santé publique (2020). L’USSF contribue à offrir des services aux familles dans les interstices du système de santé et à former les personnes étudiantes ou professionnelles de santé à une collaboration réfléchie avec les familles. Toutefois, le cumul de difficultés sanitaires et sociales dans certaines familles confirme la nécessité d’une collaboration entre les secteurs sanitaire et social (Wildhaber et al., 2025). Ce besoin a aussi été relevé dans une revue parapluie de Smith et al. (2020). Si les familles qui viennent à l’USSF sont souvent déjà en contact avec des services ou des institutions de conseil social, cet aspect devrait être pris en compte de manière plus systématique dans le développement de la pratique clinique, de l’enseignement et de la recherche en soins systémiques aux familles.

Intégrer les soins systémiques aux familles dans les soins de santé importe pour garantir la sécurité des patients et la qualité des soins, en améliorant la communication, la coordination et la participation (Hriberšek et al., 2024). Une communication efficace s’apprend (Kokorelias et al., 2019). Dans le laboratoire en conditions réelles de l’USSF, l’unité de pratique facultaire du DSS utilise une technologie vidéo récente et une vitre sans tain pour permettre de nouvelles méthodes d’enseignement visant à développer des compétences de communication participative avec les familles. Cette approche répond au besoin de l’enseignement supérieur d’offrir des occasions d’apprendre auprès de spécialistes qui font figure de modèles, ce qui favorise la croissance professionnelle et personnelle de la population étudiante et la prépare à jouer un rôle de relais dans la pratique clinique (Jonnergård et al., 2024). À l’USSF, les spécialistes des soins systémiques aux familles qui enseignent, font de la recherche ou exercent en clinique ont, pendant la réalisation du projet, élargi leurs activités d’enseignement et de recherche à la pratique clinique avec des familles confrontées à des difficultés réelles. Ces spécialistes mettent à profit cette expertise élargie pour devenir des modèles pour les personnes étudiantes ou professionnelles de santé en tant que relais des soins systémiques aux familles, et pour apprendre, à des fins d’enseignement et de recherche, des interactions fondamentales entre les familles et le personnel de santé. Les personnes étudiantes ou professionnelles approfondissent leurs connaissances et leurs compétences en soins systémiques aux familles en observant des spécialistes, en participant activement aux pré-séances et post-séances de l’équipe clinique et en analysant des conversations thérapeutiques réelles enregistrées en vidéo. Nous examinons actuellement les bénéfices de cette approche pédagogique dans le cadre de l’évaluation de ce projet (Huber et al., 2024).

Le succès du projet tient à l’association de stratégies de gestion de projet et d’une démarche d’apprentissage par l’action. Compte tenu de la grande complexité du projet, les stratégies de gestion de projet comme la démarche participative d’apprentissage par l’action ont une importance considérable. Les stratégies de gestion de projet ont fourni une structure claire pour exécuter les lots de travail dans les cinq domaines du projet. Selon le guide PMBOK (2021, p. 4), les projets sont censés « créer de la valeur pour l’organisation et les parties prenantes ». Le soutien et l’engagement des parties prenantes pendant toute la durée du projet et au-delà ont donc été de la plus haute importance. Par exemple, nous avons inscrit notre vision de ce projet dans la mission du DSS. Constituer une équipe de projet collaborative est un autre aspect important d’une gestion de projet réussie (guide PMBOK, 2021). L’apprentissage par l’action a aidé à développer et à maintenir une équipe de projet collaborative. Il a permis à la direction du projet et à l’équipe d’avancer et de donner vie à leur vision en intégrant les multiples points de vue de toutes les personnes concernées, tout en défendant le groupe cible qui a besoin du projet et en s’engageant avec lui : les familles en difficulté et le personnel de santé d’aujourd’hui et de demain (Zuber-Skerritt et Wood, 2019).

Forces et limites

Ce projet a ses forces et ses limites. Premièrement, de nombreuses familles y ont trouvé soutien et soulagement de leur souffrance. En outre, de nombreuses personnes étudiantes ou professionnelles de santé ont reçu un enseignement et une formation en soins systémiques aux familles, en plus des activités d’apprentissage traditionnelles. Nous considérons par ailleurs comme des forces l’intégration du projet dans la stratégie du DSS, le soutien de la direction de l’ISI et une planification soigneuse. Une autre force est d’avoir recruté pour ce projet des spécialistes d’expérience aux parcours professionnels et personnels variés, qui ont tissé des réseaux au sein du DSS et au-delà. Dès le début, nous avons bénéficié des nombreuses années d’expérience des figures pionnières des soins systémiques aux familles, qui nous ont apporté un soutien professionnel.

Une limite tient au fait que, malgré une planification dès le départ, nous n’avons pas encore créé le conseil citoyen, le conseil des partenaires locaux ni le conseil étudiant, faute de temps et de ressources humaines. Ces conseils auraient apporté à l’USSF une expertise plus large et un savoir partagé plus complet, fondé sur une participation collaborative. Une autre limite est que la collaboration avec les autres instituts du DSS n’a été réalisée qu’en partie. La collaboration avec les autres départements de la haute école fait encore défaut. Cela limite les bénéfices de la collaboration interprofessionnelle entre l’USSF, le DSS et la haute école. En outre, des ressources humaines, financières et spatiales limitées restreignent le nombre de conversations thérapeutiques proposées aux familles, le nombre de personnes étudiantes ou professionnelles pouvant participer au laboratoire en conditions réelles de l’USSF et le nombre de projets de recherche réalisables. Enfin, nous n’avons commencé que récemment à collaborer avec des partenaires locaux et d’autres universités. Cette collaboration pourrait diffuser et faire progresser les soins systémiques aux familles à l’échelle nationale.

Conclusion

En conclusion, la stratégie de l’OMS (2015, 2016) en faveur de soins centrés sur les personnes et intégrés doit être poursuivie. Les soins centrés sur les personnes devraient inclure les familles comme unité de soins et compléter les services de santé existants par une consultation clinique ou des conversations thérapeutiques pour les familles touchées par des difficultés et des charges liées à la santé. Le personnel de santé devrait être formé en apprenant auprès de spécialistes des soins systémiques aux familles. La recherche nous aide à mieux comprendre les familles et le fonctionnement des soins systémiques aux familles.

Dans ce projet, l’introduction de conversations thérapeutiques systémiques familiales dans un travail clinique réel auprès de familles en difficulté a été au cœur de la réalisation de l’USSF, et elle est unique dans le contexte suisse. Le succès d’un tel projet dépend d’un plan de gestion de projet mûrement réfléchi, aligné sur les stratégies de la haute école et du département. La gestion de projet exige une planification par étapes adaptée, qui relie les enseignements analytiques du plan de projet à des résultats concrets et met à l’épreuve de façon approfondie le cadre de consultation. Il importe aussi de planifier soigneusement la pérennité du projet à long terme. Le succès du projet de l’USSF tient en définitive à une équipe motivée et qui fonctionne bien, qui rend possibles des conversations thérapeutiques dans un cadre universitaire réel d’enseignement et d’apprentissage. Cette approche adoucit la souffrance des familles, maximise les bénéfices pour la population étudiante et permet aux activités de recherche de progresser, démultipliant ainsi le modèle de l’USSF.