Introdução

A teoria bioecológica dos sistemas (Bronfenbrenner, 1977; 1979; Tudge et al., 2009) sustenta que o desenvolvimento da criança resulta de um sistema complexo de relações influenciadas pelo ambiente. Segundo a teoria do sistema familiar de Minuchin, os membros da família se influenciam mutuamente; assim, quando uma criança recebe um diagnóstico de deficiência e/ou de doença crônica, toda a família é profundamente afetada (Barnett et al., 2003). Como as mães costumam ser as principais cuidadoras das crianças, a maior parte das pesquisas sobre a reação ao diagnóstico de deficiência na família (Marvin e Pianta, 1992; Sher-Censor et al., 2022) se dedicou a elas. Os resultados evidenciaram níveis elevados de sofrimento (Al-Kandari e Al-Qashan, 2010; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Sato et al., 2015) e sintomas depressivos (Dillon-Wallace et al., 2014; Ingersoll e Hambrick, 2011; Rashedi et al., 2013). Quanto aos pais, os estudos relataram que eles dedicam mais tempo e energia ao trabalho (Keller e Honig, 2004; Zanobini et al., 2002) e apresentam menos sintomas depressivos que as mães (McStay et al., 2014; Vasilopoulou e Nisbet, 2016). Nos últimos anos, um número considerável de estudos tem se dedicado aos irmãos e irmãs com desenvolvimento típico (doravante, a fratria), cujo funcionamento pode ser significativamente alterado por crescer com um irmão ou uma irmã com deficiência. Ainda assim, os achados sobre esse tema são divergentes. A maioria dos estudos (Giallo e Gavidia-Payne, 2006; Hastings, 2003; O’Neill e Murray, 2016; Petalas et al., 2009; Ross e Cuskelly, 2009; Rossetti e Hall, 2015; Sharpe e Rossiter, 2002; Stoneman, 2005; Williams et al., 2010) mostrou que a deficiência do irmão ou da irmã afetava negativamente o funcionamento da fratria, causando níveis elevados de ansiedade e depressão, retraimento social, transtornos de conduta e outros problemas de comportamento. Outros estudos (Kaminsky e Dewey, 2001; Moyson e Roeyers, 2012; Opperman e Alant, 2003; Rossetti e Hall, 2015) mostraram que a deficiência de um irmão ou de uma irmã aumenta, na fratria, a empatia e o desenvolvimento psicossocial, a competência autopercebida, a qualidade de vida e a coesão familiar. Por fim, alguns estudos, ainda que poucos (Cuskelly e Gunn, 2003; Hallion et al., 2018), não encontraram diferença entre a fratria de pessoas com deficiência e a fratria de pessoas com desenvolvimento típico.

Considerando que os membros da fratria podem se tornar as principais pessoas cuidadoras do irmão ou da irmã com deficiência, concebemos esta revisão sistemática integrativa para oferecer um panorama dos estudos empíricos existentes sobre o impacto psicológico da deficiência nessa população vulnerável. Revisões sistemáticas anteriores tiveram esse propósito; examinaram, porém, o impacto da deficiência em relação a um construto psicológico específico: o bem-estar (Schamong et al., 2021), a parentificação (Eun Lee e Burke, 2018), o ajustamento psicológico (Rochefort et al., 2023), a empatia e os comportamentos pró-sociais (Long et al., 2018; Orm et al., 2021) e a psicopatologia geral (Ma et al., 2015). Em conjunto, embora crescer com um irmão ou uma irmã com deficiência leve a níveis elevados de empatia e de comportamentos pró-sociais (Orm, 2021), os resultados dessas revisões apontam um efeito psicológico prejudicial da deficiência sobre a experiência da fratria. Os achados mostram que o cuidado é o principal papel exercido pela fratria de pessoas com deficiência (Eun Lee e Burke, 2018) e que há baixo bem-estar e baixa qualidade de vida (Schamong et al., 2021). Além disso, foram identificados sintomas externalizantes (por exemplo, autoagressão) e internalizantes (por exemplo, ansiedade) (Long, 2018; Ma, 2015). Da mesma forma, a fratria relatou relações familiares disfuncionais, marcadas por pouco apoio parental (Rochefort et al., 2023).

Além disso, essas revisões consideraram estudos sobre a fratria de pessoas com uma deficiência específica: por exemplo, transtornos do neurodesenvolvimento (Rochefort et al., 2023; Leedham et al., 2020; Orm et al., 2021; Thomas et al., 2015; Watson et al., 2021; Eun Lee e Burke, 2018) ou problemas de saúde mental (Ma et al., 2015), doenças crônicas (por exemplo, asma e lesão cerebral; Incledon et al., 2015; Knecht et al., 2015), câncer (Long et al., 2018; Yang et al., 2016) e cardiopatias congênitas (Parker et al., 2020; Schamong et al., 2021).

Com base nos propósitos das revisões anteriores e na população-alvo a que se dedicaram, a presente revisão sistemática busca sintetizar a literatura existente sobre os construtos psicológicos explorados na fratria de pessoas com deficiência. Além disso, ela abrange os últimos dez anos, para ajudar a comunidade científica e as equipes de saúde a planejar estudos e também programas de intervenção.

A partir dessa justificativa, e seguindo o formato População, Exposição, Desfecho (PEO, Population Exposure Outcome), foram formuladas duas perguntas de pesquisa (PP):

PP1: Quais são os principais construtos psicológicos investigados na fratria de pessoas com deficiência?

PP2: Qual é o papel principal de cada construto psicológico na experiência da fratria de pessoas com deficiência?

Como os estudos revisados mostraram grande heterogeneidade na forma de medir os construtos psicológicos e de relatar os resultados, uma abordagem narrativa integrativa (Whittemore e Knafl, 2005) foi adequada para sintetizar os achados.

Método da revisão

Estratégia de busca

A presente revisão sistemática se baseia na estrutura proposta por um protocolo publicado (Levante et al., 2019). Na extração dos estudos, aplicou-se o diagrama atualizado PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis) (Page et al., 2021). A busca eletrônica foi realizada em 7 bases de dados (Scopus, MEDLINE, PsychInfo, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, ERIC, PubMed e Web of Sciences) e abrangeu a década de 2014 a 2024.

A tabela 1 apresenta as palavras-chave e seus termos MeSH selecionados segundo o protocolo PEO. Em cada base de dados, todas as palavras-chave foram combinadas com os operadores booleanos “AND” e “OR”.

Um conjunto de critérios de inclusão e exclusão definidos previamente foi organizado em tabela (tabela 2).

Seleção dos estudos

Quanto ao conteúdo dos estudos, utilizou-se o protocolo PICOS (Population Intervention Comparison Outcome Study; Bowling e Ebrahim, 2005). Participantes: irmãos e irmãs de qualquer idade que tenham um irmão ou uma irmã com deficiência. Intervenção: estudos empíricos que avaliam construtos psicológicos relacionados à deficiência e/ou à doença crônica do irmão ou da irmã. Comparação: diferenças segundo o gênero da fratria avaliadas nos estudos revisados. Desfechos: quaisquer construtos psicológicos. Estudos: quantitativos; qualitativos; mistos. A figura 1 apresenta o diagrama PRISMA (Page et al., 2021).

Na primeira etapa do diagrama PRISMA (identificação), buscamos em cada base de dados os artigos cujo título, resumo, descritores ou lista de palavras-chave continham nossas palavras-chave. Para cada combinação de palavras-chave, todos os registros foram lançados em uma planilha .csv, e um total de 1.002 registros foi ordenado alfabeticamente. Uma busca secundária permitiu incorporar 49 registros a partir das listas de referências dos estudos revisados.

As duplicatas (n = 620) foram removidas por meio de uma ferramenta automática da planilha .csv. Ao todo, 431 artigos foram triados para inclusão por duas pessoas da equipe de autoria (AL e CM). Antes da etapa de triagem, a concordância entre avaliações foi calculada em um conjunto de 50 artigos escolhidos aleatoriamente. Esses artigos foram triados de forma independente pelas mesmas duas pessoas (AL e CM), e as divergências foram arbitradas por uma terceira pessoa da equipe (FL). A concordância foi boa (K de Cohen = 0,93).

Ao todo, 371 artigos foram excluídos segundo os critérios definidos previamente, e o número final de artigos incluídos foi 60 (marcados com * na lista de referências) (Avieli et al., 2019; Beffel e Nuttall, 2020; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Cebula et al., 2019; Chiu, 2022; Correia e Seabra-Santos, 2022; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Dorsman et al., 2023; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hallion et al., 2018; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Jones et al., 2019; Kale e Siğirtmaç, 2021; Kulisch et al., 2024; Koukouriki e Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023; Lashewicz, 2018; Le Boudec et al., 2021; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Milevsky e Singer, 2022; Niedbalski, 2023; Noonan et al., 2018; Nuttall et al., 2018; O’Neill e Murray, 2016; Orm et al., 2022; Paul et al., 2022; Perenc e Pęczkowski, 2018; Redquest et al., 2020, 2021; Rossetti et al., 2018, 2020; Shivers, 2019a, 2019b; Shivers et al., 2019; Shivers e Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tsai et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020).

Avaliação da qualidade metodológica dos estudos incluídos

A qualidade metodológica dos artigos incluídos foi avaliada com a versão atualizada do protocolo padronizado Mixed Method Appraisal Tool (MMAT; Hong et al., 2018). O protocolo avalia os estudos em cinco grandes categorias: pesquisa qualitativa, ensaios clínicos randomizados, estudos não randomizados, estudos quantitativos descritivos e pesquisa de métodos mistos. Para cada categoria foi elaborado um conjunto de cinco perguntas, e as opções de resposta a cada pergunta se distribuem em uma escala Likert de 3 pontos (1 = “sim”, 0 = “não” e 0 = “não é possível dizer”). A equipe que criou o MMAT fornece uma planilha em que quem avalia registra as principais informações do estudo (identificação da referência, primeiro nome da autoria, ano de publicação e referência completa). Em seguida, respondem-se duas perguntas de triagem (“As perguntas de pesquisa estão claramente formuladas?” e “Os dados coletados respondem às perguntas de pesquisa?”). Se a resposta a essas perguntas de triagem for “não” ou “não é possível dizer”, o estudo é excluído. Se as respostas forem “sim”, preenchem-se as cinco perguntas pertinentes para avaliar a qualidade metodológica do estudo. A concordância entre avaliações é calculada em 20% dos artigos incluídos. Na presente revisão sistemática, ela é excelente (κ de Cohen = 0,95). A equipe que desenvolveu o MMAT não fornece um ponto de corte para categorizar os escores, mas sugere uma abordagem conservadora. Como em outra revisão (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c), a qualidade é considerada baixa se o estudo obtém 1 ou 2 respostas “sim”, média se obtém 3, e alta se obtém 4 ou 5.

Resultados

A tabela 3 resume as principais informações fornecidas pelos estudos revisados, agrupados segundo os construtos psicológicos examinados, bem como a avaliação da qualidade metodológica de cada estudo.

Primeiro, registraram-se a área geográfica global (Norte global ou Sul global) e o país em que cada estudo foi realizado. Outros detalhes metodológicos sobre o delineamento foram extraídos: delineamento transversal ou longitudinal, dados quantitativos, qualitativos ou mistos. As características das pessoas participantes de cada estudo também foram organizadas em tabela: tamanho total da amostra, distribuição por gênero, tipo de deficiência e/ou doença crônica do irmão ou da irmã, idade média, desvio padrão e faixa etária da fratria. Foram indicados os tipos de deficiência e/ou doença crônica analisados e os instrumentos aplicados. Por fim, os principais achados de cada estudo foram resumidos e a avaliação de sua qualidade metodológica foi relatada.

Características metodológicas dos estudos revisados

Sessenta estudos foram incluídos nesta revisão sistemática. A maioria (n = 54) foi realizada em países do Norte global, cinco envolveram participantes de países do Sul global, e apenas um coletou dados tanto em países do Norte quanto do Sul. Com exceção de um (Floyd et al., 2016), todos os estudos (n = 59) coletaram dados de forma transversal. Trinta e sete eram quantitativos, 18 qualitativos e 4 mistos.

Quanto às amostras, participaram ao todo 10.146 pessoas. O tamanho das amostras variou de 9 a 1.567 pessoas nos estudos quantitativos, de 5 a 30 nos qualitativos e de 44 a 332 nos mistos. Onze estudos (Hallion et al., 2018; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Koukouriki e Soulis, 2020; Le Boudec et al., 2021; O’Neill e Murray, 2016; Orm et al., 2021; Perenc e Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019a; Shojaee et al., 2020; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020) compararam o grupo experimental, formado pela fratria de pessoas com deficiência, a um grupo controle formado pela fratria de pessoas com desenvolvimento típico (doravante DT). Quarenta e nove estudos tinham apenas grupo experimental. Quanto ao gênero da fratria recrutada, na maioria dos estudos (n = 40) havia mais irmãs que irmãos. Em oito estudos, a amostra era equilibrada quanto ao gênero, e quatro estudos não davam nenhuma informação sobre o gênero das pessoas participantes.

A idade da fratria nos estudos revisados variou de 3 a 78 anos. Infelizmente, essa ampla variação não permite fazer uma subanálise (por exemplo, abaixo e acima de 18 anos) de cada construto psicológico. A questão, no entanto, é discutida na seção dedicada a cada construto. Com exceção dos estudos (n = 30) que recrutaram fratria adulta (18 anos ou mais) e de quatro estudos que não informaram a idade das pessoas participantes, não foi possível agrupá-las por etapa do desenvolvimento.

Para os fins específicos desta revisão sistemática, os tipos de deficiência mencionados nos estudos revisados foram agrupados em categorias de ordem superior (cujos rótulos seguem Peterson e Keeley, 2015). Foram identificadas cinco categorias: (1) transtornos mentais (por exemplo, transtorno do espectro autista, deficiências intelectuais), (2) deficiências motoras (por exemplo, deficiências de mobilidade), (3) deficiências sensoriais (por exemplo, deficiência visual, surdez), (4) doenças genéticas (por exemplo, síndrome de Down, síndrome CHARGE, síndrome de deleção 22q11.2, síndrome de Williams-Beuren) e (5) doenças neurológicas (por exemplo, lesão cerebral, epilepsia). Como se vê na tabela 3, o tipo específico de deficiência investigado em cada estudo empírico foi indicado entre parênteses. Em resumo, os transtornos mentais foram a condição mais investigada na literatura empírica (n = 39).

Os questionários padronizados foram a estratégia de coleta de dados mais usada nos estudos quantitativos, enquanto os estudos qualitativos recorreram sobretudo a entrevistas semiestruturadas, acompanhadas de perguntas abertas elaboradas para objetivos específicos. As principais estratégias usadas para identificar cada construto psicológico são detalhadas nas subseções a seguir.

Avaliação da qualidade metodológica dos estudos incluídos

A maioria dos artigos obteve uma avaliação alta de sua qualidade metodológica (n = 45), enquanto quinze dos 60 estudos obtiveram avaliação média. Os parágrafos seguintes resumem os principais resultados para as três categorias de estudos revisados (qualitativos, quantitativos e mistos).

Estudos quantitativos. O item 1 do MMAT avalia se a estratégia de amostragem é adequada à pergunta ou às perguntas de pesquisa: todos os estudos quantitativos revisados (n = 37) cumpriram esse critério. O item 2 avalia se a amostra é representativa da população-alvo: 9 dos 37 estudos cumpriram o critério. O item 3 examina a adequação dos instrumentos aplicados às perguntas de pesquisa: 33 dos 37 estudos usaram instrumentos validados e adequados. O item 4 avalia o risco de viés de não resposta: 23 dos 37 estudos cumpriram esse critério, seja mantendo uma baixa taxa de não resposta, seja usando ajustes estatísticos como a imputação. Por fim, o item 5 avalia a adequação do plano de análise estatística: todos os estudos descreveram em detalhe as análises estatísticas realizadas de acordo com o delineamento e as perguntas de pesquisa. No conjunto, a qualidade dos estudos quantitativos é média para 12 estudos e alta para 25.

Estudos qualitativos. O item 1 avalia a adequação de uma abordagem qualitativa para responder às perguntas de pesquisa: todos os estudos (n = 18) cumpriram esse critério. O item 2 avalia a adequação do método de coleta de dados: 14 dos 18 estudos cumpriram o critério. O item 3 avalia se os métodos de coleta estão alinhados ao referencial teórico: todos os estudos revisados empregaram métodos coerentes com sua justificativa teórica. O item 4 examina se a interpretação dos achados está suficientemente sustentada pelos dados: a maioria dos artigos (n = 16) cumpriu o critério. Por fim, o item 5 avalia a coerência entre coleta, análise e interpretação dos dados: todos os estudos cumpriram o critério. Em suma, a qualidade global dos estudos qualitativos foi média para dois estudos e alta para 16.

Estudos de métodos mistos. Os itens 1 e 2 verificam se os estudos mistos justificam solidamente o uso desse tipo de delineamento e integram de forma adequada os componentes quantitativo e qualitativo. O item 3 avalia se foi feita uma interpretação de conjunto baseada na integração dos dois tipos de dados: todos os estudos mistos (n = 4) cumpriram esse critério. O item 4 avalia se os componentes quantitativo e qualitativo divergem ou não: todos os estudos mistos cumpriram esse critério. Por fim, o item 5 avalia a qualidade própria de cada componente: 3 dos quatro estudos cumpriram esse critério. Em resumo, 3 dos 4 artigos obtiveram avaliação alta de qualidade metodológica.

Os construtos psicológicos da experiência da fratria

Esta seção resume os achados referentes à PP1: Quais são os principais construtos psicológicos investigados na fratria de pessoas com deficiência?

Os achados revelaram três grandes construtos psicológicos: a relação fraterna (n = 17), a parentificação centrada na fratria (isto é, o papel de cuidado que o membro da fratria assume em relação ao irmão ou à irmã; n = 17) e o ajustamento emocional e comportamental (isto é, as respostas adaptativas emocionais e comportamentais de uma pessoa diante de uma situação estressante; n = 14). Alguns estudos sobre a fratria de pessoas com deficiência (n = 4) analisaram o bem-estar. Vários estudos (n = 6) examinaram mais de um desses construtos e foram, por isso, incluídos em um grupo híbrido. Dois artigos realizados durante a pandemia de covid-19 também fizeram parte dos estudos revisados. Como as condições ambientais estressantes ligadas à pandemia podem ter afetado a forma como a fratria viveu cada construto psicológico, esses artigos foram revisados e tabulados à parte.

Impacto de cada construto psicológico investigado

Esta seção resume os achados referentes à PP2: Qual é o papel principal de cada construto psicológico na experiência da fratria de pessoas com deficiência?

O impacto de cada construto psicológico identificado em resposta à PP1 é resumido segundo uma estratégia em quatro etapas. Primeiro, apresenta-se uma breve descrição do construto psicológico, junto com o delineamento (quantitativo, qualitativo ou misto) usado para analisá-lo em cada estudo. Em seguida, examinam-se as categorias de ordem superior de deficiência identificadas nos estudos revisados. Depois, resumem-se os principais achados sobre cada construto. Por fim, relatam-se os achados relevantes segundo as características sociodemográficas mais examinadas nos estudos. Mais precisamente, sintetizamos os achados sobre (a) as comparações por gênero; (b) a relação entre o construto psicológico e a idade da fratria; e (c) a relação entre o construto psicológico e a gravidade da deficiência e/ou da doença crônica do irmão ou da irmã. A figura 2 apresenta essa estratégia.

Relação fraterna

As relações fraternas talvez sejam as mais evidentes (Noller, 2005) e as mais duradouras (Milevsky, 2011). Costumam ser marcadas por sentimentos contraditórios, como amor e conflito, afeto e rivalidade (Buist e Vermande, 2014). Sua qualidade pode ser influenciada pelo comportamento e/ou pelo funcionamento de outros membros da família (Cox e Paley, 1997), como um irmão ou uma irmã com deficiência e/ou doença crônica.

A busca eletrônica identificou 17 estudos sobre a qualidade das relações fraternas entre pessoas com deficiência e sua fratria (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Shivers, 2019a; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018).

Os dados foram coletados de forma transversal em todos os estudos, exceto um (Floyd et al., 2016), em que foram coletados de forma transversal e longitudinal. Sete dos 17 estudos revisados eram quantitativos (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020), 9 qualitativos (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) e um misto (Guidotti et al., 2021).

A maioria dos estudos revisados (n = 11) tratou da fratria de pessoas com transtornos mentais (Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Yacoub et al., 2018). Dois estudos recrutaram a fratria de pessoas com doenças neurológicas (Avieli et al., 2019; Tyerman et al., 2019), e outros dois, a fratria de pessoas com doenças genéticas (Cuskelly, 2016; Stock et al., 2016). Um estudo investigou duas categorias de deficiência, transtornos mentais e doenças genéticas (Rossetti et al., 2020). O último explorou a relação fraterna entre pessoas DT e seus irmãos ou irmãs com deficiência sensorial (Hemati Alamdarloo et al., 2021).

Os estudos quantitativos revisados apresentaram achados divergentes (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). De um lado, vários mostraram boas relações fraternas (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). Em particular, a equipe de Travers (2020) constatou que a fratria passava mais tempo com o irmão ou a irmã com deficiência e participava com ele ou ela de atividades de lazer. Um estudo de Braconnier et al. (2018) revelou que a fratria considerava a relação com o irmão ou a irmã com deficiência mais satisfatória do que a relação com os pais. A equipe de Tomeny (2017) destacou que o papel de apoio dos pais influenciava positivamente as relações fraternas. A pesquisa de Cuskelly (2016) mostrou que o afeto da fratria beneficiava a relação fraterna. De outro lado, os achados da equipe de Hemati Alamdarloo (2021) revelaram relações fraternas conflituosas e pobres. Por fim, mostrou-se que tanto as relações entre pessoas com deficiência e sua fratria quanto as relações entre pessoas DT e sua fratria tinham os mesmos aspectos positivos e negativos (Shivers, 2019a). Os estudos quantitativos revisados não examinaram as diferenças de gênero nem a associação entre a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã e a relação fraterna como construto psicológico. Quanto à associação entre a idade da fratria e a relação fraterna, os achados (Floyd et al., 2016) mostraram que quanto mais velho o membro da fratria, melhor a relação fraterna.

Os achados dos estudos qualitativos (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) revelaram alguns aspectos cruciais das relações fraternas. Um estudo da equipe de Rossetti (2020) mostrou que a qualidade das relações fraternas era influenciada pelo tipo de deficiência do irmão ou da irmã. Mais especificamente, as relações com um irmão ou uma irmã com síndrome de Down se caracterizavam por mais reciprocidade e participação em atividades do que as relações com um irmão ou uma irmã autista. A pesquisa de Avieli et al. (2019) identificou cinco padrões de relação fraterna: (a) relações em que o membro da fratria era um genitor substituto; (b) relações marcadas por sentimentos negativos, conflito e rivalidade; (c) relações moldadas por estados mentais não epistêmicos ambivalentes (isto é, emoções) em relação ao irmão ou à irmã com deficiência; (d) relações em que o membro da fratria fazia mediação na família; e (e) relações marcadas por proximidade e partilha. Também foram identificados vários fatores negativos que podem afetar a qualidade das relações fraternas (Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018): preocupação e incerteza quanto ao futuro (Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022), sentimento de isolamento na relação com os pais (Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019), dificuldade de fazer amizades e de compartilhar a própria situação com outras pessoas (Corsano et al., 2017) e a experiência do estigma social associado à deficiência (Paul et al., 2022). Além disso, a fratria relatou que o caráter invasivo da deficiência do irmão ou da irmã (por exemplo, o autismo) prejudicava a qualidade da relação fraterna, o que vinha acompanhado de ansiedade, preocupação e culpa (Stock et al., 2016; Yacoub et al., 2018).

Além de um senso de responsabilidade aumentado, porém, a fratria também relatou sentimentos de amor, apoio e respeito (Bhattashali et al., 2018; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018), junto com um forte senso de crescimento pessoal por lidar com a deficiência do irmão ou da irmã (Paul et al., 2022). Quanto à comparação por gênero, um estudo da equipe de Tyerman (2019) não encontrou diferenças significativas de gênero nas relações fraternas. Os achados de Stock et al. (2016) mostraram que relações mais fortes se estabeleciam entre membros da fratria do mesmo gênero. Os demais estudos qualitativos revisados (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Yacoub et al., 2018) não analisaram diferenças de gênero. Quanto à associação entre a idade da fratria e a relação fraterna, Stock et al. (2016) constataram que a diferença de idade entre um membro da fratria e o irmão ou a irmã com deficiência era diretamente proporcional à rivalidade entre eles. Mais precisamente, quanto à etapa do desenvolvimento, foram recrutadas pessoas na infância e na adolescência (n = 6) e na juventude e na vida adulta (n = 6). Os demais estudos consideraram uma ampla faixa etária (n = 4), e um estudo não informou essa característica demográfica. Entre crianças e adolescentes, os estudos mostraram relações afetuosas e próximas (Bhattashali et al., 2018; Guidotti et al., 2021), além de empatia e sentimentos positivos em relação ao irmão ou à irmã com deficiência (Shivers, 2019a). Esses estudos relataram, porém, conflitos familiares esporádicos. Entre pessoas adultas, as atitudes podem depender da deficiência. Por exemplo, a fratria adulta de pessoas autistas relatou menos atitudes positivas que a de pessoas com deficiência intelectual (Rossetti et al., 2020; Tomeny, Ellis et al., 2019), ao passo que a fratria de pessoas com síndrome de Down relatou relações afetuosas e harmoniosas (Cuskelly, 2016).

Apenas um estudo (Rossetti et al., 2020) investigou a associação entre a relação fraterna e a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã: quanto mais invasivo o transtorno (por exemplo, transtornos mentais), mais pobre a relação fraterna.

Por fim, um estudo misto da equipe de Guidotti (2021) encontrou boas relações fraternas. Quanto às diferenças de gênero, os irmãos de pessoas com deficiência tendiam a perceber a relação fraterna como conflituosa, ao passo que as irmãs estavam menos inclinadas a pensar assim. Quanto à associação entre a idade da fratria e a relação fraterna, a fratria de adolescentes com deficiência sentia mais vergonha, irritação e constrangimento que a fratria de crianças com deficiência. A associação entre relação fraterna e gravidade da deficiência do irmão ou da irmã não foi calculada nos estudos mistos.

Parentificação centrada na fratria

Segundo Hooper e equipe (2012), a parentificação é “um tipo de inversão de papéis, distorção de fronteiras e hierarquia invertida entre os pais e outros membros da família, em que adolescentes assumem, na família de origem, níveis de responsabilidade inadequados para sua etapa de desenvolvimento” (Hooper et al., 2012; p. 165). Segundo essa equipe, esse papel de cuidado pode se dirigir aos pais (parentificação centrada nos pais) e/ou a um irmão ou uma irmã (parentificação centrada na fratria). Quando há uma deficiência, esse papel de cuidado pode ser vivido de modo diferente pela fratria. Por isso, a revisão se concentrou apenas no construto de parentificação centrada na fratria.

A busca eletrônica identificou 17 estudos sobre o tema (Beffel e Nuttall, 2020; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Chiu, 2022; Kale e Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Niedbalski, 2023; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Rossetti et al., 2018; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b). Todos coletaram dados de forma transversal. Em 9 estudos (Beffel e Nuttall, 2020; Brolin et al., 2024; Eun Lee et al., 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) foram coletados dados quantitativos, enquanto 6 estudos (Brady et al., 2019; Chiu, 2022; Kale e Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) analisaram dados qualitativos. Em 2 estudos (Eun Lee et al., 2020; Rossetti et al., 2018), foram coletados dados quantitativos e qualitativos.

A maioria dos estudos revisados examinou a experiência da fratria de pessoas com transtornos mentais. Um estudo de Eun Lee et al. (2019a, 2019b) envolveu a fratria de pessoas com diferentes deficiências: transtornos mentais, deficiências motoras e doenças genéticas. A pesquisa de Kale e Siğirtmaç (2021) se concentrou na fratria de pessoas com doenças genéticas e deficiências motoras. Por fim, o estudo de Brolin et al. (2024) recrutou a fratria de pessoas com deficiências não especificadas.

Os estudos quantitativos revisados ajudaram a identificar os diferentes papéis exercidos pela fratria de pessoas com deficiência: (a) gestão financeira, atual e futura (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Redquest et al., 2020), (b) ponto de apoio (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) ou companhia (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), (c) cuidado (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) e (d) facilitação do acesso aos serviços de saúde (Eun Lee et al., 2019a, 2019b).

Três estudos (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) exploraram a associação entre parentificação centrada na fratria e relação fraterna, com resultados divergentes. Mais especificamente, dois estudos (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) encontraram boas relações fraternas apesar do alto nível de responsabilidade vivido pela fratria por causa da parentificação. Ao contrário, um estudo da equipe de Tomeny (Tomeny et al., 2017a, 2017b) mostrou que um alto nível de responsabilidade e pouco apoio social percebido estavam associados a relações fraternas pobres. Uma pesquisa transcultural de Eun Lee et al. (2023) explorou a parentificação centrada na fratria na Coreia do Sul, no Japão e em Taiwan, revelando baixo engajamento da fratria em atividades de defesa de direitos e de cuidado. Os achados de Beffel et al. (2020) e de Nuttall et al. (2018) destacaram o papel protetor dos benefícios percebidos de ter um irmão ou uma irmã com deficiência. Segundo essas equipes, o comportamento pró-social da fratria (Beffel e Nuttall, 2020) e suas intenções de cuidado no futuro (Nuttall et al., 2018) eram previstos quando a deficiência do irmão ou da irmã era percebida como uma contribuição positiva para a própria vida. Por fim, o estudo de Brolin et al. (2024) constatou que o papel de cuidado estava associado a desfechos negativos (por exemplo, problemas de saúde mental, impacto na escolaridade, com pior desempenho escolar devido ao cuidado ou bullying por causa da deficiência do irmão ou da irmã, e falta de apoio) e positivos (por exemplo, maior maturidade).

Com exceção de um estudo de Eun Lee (2023), que não encontrou diferenças de gênero na parentificação centrada na fratria, os demais estudos quantitativos não examinaram diferenças de gênero.

A idade da fratria estava positivamente relacionada à parentificação (Redquest et al., 2020): membros da fratria com mais de 50 anos mostravam maior intensidade de cuidado do que os de 30 a 49 anos e os de 20 a 29 anos. Dos 17 estudos revisados, um recrutou crianças e adolescentes, 11 consideraram a juventude e a vida adulta, e quatro uma ampla faixa etária. Um estudo não informou a faixa etária das pessoas participantes. Em conjunto, esses estudos relataram resultados divergentes para crianças, adolescentes e pessoas adultas. De um lado, maturidade e crescimento pessoal resultam da parentificação. De outro, baixo bem-estar geral, impacto negativo no desempenho escolar e sensação de falta de apoio são experiências ligadas ao cuidado.

Por fim, o baixo funcionamento (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), os comportamentos desadaptativos (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b) e o baixo nível de independência (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) do irmão ou da irmã com deficiência estavam forte e positivamente correlacionados às demandas de cuidado. Quanto mais grave a deficiência, maior o nível de responsabilidade percebido pela fratria.

Os estudos qualitativos revisados mostraram que a fratria de pessoas com deficiência exercia principalmente três papéis. Primeiro, o de cuidado (Chiu, 2022; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023), em três níveis: (1) cuidado nulo ou mínimo, quando a fratria não estava ou estava pouco envolvida em tarefas intensivas de cuidado; (2) cuidado antecipado, quando a fratria ressaltava a importância de conversar com os pais sobre o futuro do irmão ou da irmã com deficiência; e (3) cuidado conjunto ou principal, quando a fratria substituía os pais nas tarefas de cuidado. Em segundo lugar, a fratria também exercia papéis de amizade e ponto de apoio (Eun Lee et al., 2018), de acompanhamento (Lashewicz, 2018) e de proteção jurídica (Brady et al., 2019; Eun Lee et al., 2018) em relação ao irmão ou à irmã com deficiência. Por fim, a fratria assumia a proteção e a defesa dos interesses do irmão ou da irmã dentro da família (Lashewicz, 2018).

Nem as comparações por gênero nem a associação entre parentificação centrada na fratria e gravidade da deficiência do irmão ou da irmã foram calculadas nos estudos qualitativos. Apenas um estudo (Kale e Siğirtmaç, 2021) afirmou que a parentificação ocorria independentemente do gênero do membro da fratria. O mesmo estudo mostrou também que os membros mais velhos da fratria relatavam mais responsabilidades que os mais novos. Por fim, um estudo de Chiu (2022) constatou que a fratria, qualquer que fosse a idade, estava disposta a ajudar o irmão ou a irmã com deficiência e a cuidar dele ou dela.

Foram encontrados dois estudos mistos. Ambos usaram agrupamentos de ordem superior para investigar o papel da fratria. A pesquisa de Eun Lee e equipe (2020) identificou três papéis exercidos pela fratria de pessoas com deficiência: (1) sem papel de cuidado; (2) cuidado único, isto é, o membro da fratria que cuida do irmão ou da irmã com deficiência; e (3) cuidado múltiplo, isto é, o membro da fratria que cuida ao mesmo tempo do irmão ou da irmã com deficiência e de outra pessoa (por exemplo, a própria criança). Um estudo da equipe de Rossetti (2018) chegou a uma solução de 5 clusters, com o membro da fratria em: (1) companhia, isto é, uma relação de amizade próxima com o irmão ou a irmã com deficiência; (2) baixo envolvimento, com pouco engajamento no cuidado; (3) alto envolvimento, com exercício frequente dos diferentes papéis de cuidado, de irmão ou irmã e de defesa de direitos; (4) foco nas necessidades, assumindo a defesa de direitos e a coordenação informal dos serviços do irmão ou da irmã; e (5) papel profissional, isto é, de representação legal e defesa de direitos do irmão ou da irmã. Entre os diferentes papéis exercidos pela fratria, os de cuidado múltiplo (Eun Lee et al., 2020) e de companhia (Rossetti et al., 2018) eram os associados a maior proximidade emocional na relação fraterna.

Não foram calculadas as comparações por gênero, a relação entre parentificação centrada na fratria e idade da fratria, nem a associação entre parentificação centrada na fratria e gravidade da deficiência do irmão ou da irmã.

Ajustamento emocional e comportamental

O ajustamento é a resposta adaptativa, emocional e comportamental, de uma pessoa a um ambiente ou a uma situação estressante e aos desafios a eles associados (Harrison e Murray, 2015). Devido ao esforço considerável que a deficiência exige, crescer com um irmão ou uma irmã com deficiência e/ou doença crônica pode ser comparado a viver em um ambiente estressante. Assim, o ajustamento emocional e comportamental da pessoa pode ficar comprometido.

A busca eletrônica identificou 14 estudos transversais sobre o tema (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Le Boudec et al., 2021; Milevsky e Singer, 2022; O’Neill e Murray, 2016; Orm et al., 2022; Perenc e Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Shivers e Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021), sem nenhuma pesquisa longitudinal. Onze dos 13 estudos transversais revisados eram quantitativos, e os outros dois, qualitativos (Hanvey et al., 2022; Milevsky e Singer, 2022). Não foi encontrado nenhum estudo misto sobre o tema.

Nove dos onze estudos quantitativos incluíam dados sobre a fratria de pessoas com transtornos mentais (Hayden et al., 2023; O’Neill e Murray, 2016; Shivers, 2019b; Shivers e Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021). Dois estudos quantitativos (Orm et al., 2022; Perenc e Pęczkowski, 2018) analisaram mais de uma categoria de ordem superior de deficiência (por exemplo, transtornos mentais e deficiências motoras). Um estudo (Le Boudec et al., 2021) envolveu a fratria de pessoas com deficiências e/ou doenças crônicas não especificadas.

Os dois estudos qualitativos apresentaram dados sobre a fratria de pessoas com mais de uma deficiência: transtorno mental e doença genética (Milevsky e Singer, 2022), e transtorno mental e doença neurológica (Hanvey et al., 2022).

Na análise do ajustamento emocional e comportamental como construto psicológico, os principais achados dos artigos centrados exclusivamente no ajustamento emocional (n = 8; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky e Singer, 2022; O’Neill e Murray, 2016; Perenc e Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023; Yaldız et al., 2021) e os dos estudos centrados tanto no ajustamento emocional quanto no comportamental (n = 6; Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers e Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016) foram examinados separadamente. Não foi identificado nenhum estudo dedicado apenas ao ajustamento comportamental.

Ajustamento emocional

Os estudos centrados exclusivamente no ajustamento emocional mostraram que as principais respostas da fratria à situação estressante causada pela deficiência do irmão ou da irmã eram culpa, sintomas depressivos, ansiedade, estresse e empatia (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky e Singer, 2022; O’Neill e Murray, 2016; Perenc e Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b). Em um estudo (Shivers, 2019b), mais de 50% da fratria relatou ter sentido culpa, descreveu a relação fraterna como pobre, apresentou alto nível de sintomas depressivos e baixo bem-estar. A fratria de pessoas com deficiência que haviam desenvolvido algumas habilidades de vida independente vivia, porém, menos sofrimento psíquico, mostrava mais bem-estar e tinha melhor qualidade de vida (Hayden et al., 2023). Os sintomas depressivos e a ansiedade foram avaliados comparando a experiência da fratria de pessoas com diferentes tipos de deficiência (O’Neill e Murray, 2016; Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023). Mais precisamente, no estudo de O’Neill e Murray (2016), a fratria de pessoas autistas ou com síndrome de Prader-Willi relatou mais ansiedade que a fratria de pessoas DT. A fratria de pessoas autistas ou com transtornos do desenvolvimento de etiologia desconhecida mostrou mais depressão que a de pessoas DT. Não houve diferenças significativas de sintomas depressivos nem de ansiedade entre a fratria de pessoas com síndrome de Down e a de pessoas DT. O estudo de Siman-Tov e Adi Sharabi (2023) comparou a fratria de pessoas autistas e a de pessoas com deficiência intelectual e mostrou que a primeira vivia menos sofrimento que a segunda.

Embora a maioria dos estudos revisados relatasse um impacto negativo da deficiência, vários também identificaram níveis elevados de empatia (Milevsky e Singer, 2022; Perenc e Pęczkowski, 2018). A fratria de pessoas com deficiência motora relatou níveis de empatia cognitiva e emocional mais altos que a fratria de pessoas DT (Perenc e Pęczkowski, 2018). Gentileza, paciência, aceitação dos outros (Milevsky e Singer, 2022) e mais atenção aos desejos e às necessidades alheias (Yaldız et al., 2021) também estavam entre os aspectos positivos relatados nos estudos revisados.

Quanto às diferenças de gênero, a maioria dos estudos centrados exclusivamente no ajustamento emocional mostrou que as irmãs de pessoas com deficiência apresentavam mais sintomas emocionais, positivos e negativos, que os irmãos. As meninas com irmão ou irmã com deficiência, assim como as meninas com irmão ou irmã DT, relataram mais ansiedade que os meninos (O’Neill e Murray, 2016; Yaldız et al., 2021). Além disso, as meninas sentiam culpa mais intensa que os meninos (Shivers, 2019b). Ao contrário, dois estudos constataram que as irmãs de pessoas com deficiência mostravam níveis mais altos de empatia cognitiva e emocional (Perenc e Pęczkowski, 2018), de envolvimento, autoeficácia e bem-estar (Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023) que os irmãos. Apenas um estudo (Siman-Tov e Adi Sharabi, 2023) relatou que os irmãos de pessoas com deficiência sentiam mais solidão que as irmãs.

Quanto à associação entre a idade da fratria e o ajustamento emocional, os achados foram divergentes. De um lado, a idade se correlacionava positivamente com a empatia cognitiva (Perenc e Pęczkowski, 2018): quanto mais velho o membro da fratria, maior a empatia cognitiva. De outro, o estudo de O’Neill e Murray (2016) indicou que os mais novos da fratria de pessoas com doenças genéticas (síndrome de Down ou síndrome de Prader-Willi) mostravam níveis elevados de ansiedade (no caso da síndrome de Down) e de sintomas depressivos (no caso da síndrome de Prader-Willi). O mesmo estudo constatou que os mais velhos da fratria de pessoas com transtornos do desenvolvimento de etiologia desconhecida apresentavam mais ansiedade. Entre crianças e adolescentes com irmão ou irmã com deficiência, relataram-se altos níveis de comportamentos pró-sociais, o que sugere resiliência e engajamento social mais precoces e maiores. Entre pessoas adultas, os resultados mostraram menos sofrimento e alto bem-estar conforme o nível de independência do irmão ou da irmã com deficiência.

Por fim, a associação entre esse construto psicológico e a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã trouxe resultados interessantes. O baixo nível de independência e de funcionamento do irmão ou da irmã com deficiência era inversamente proporcional à culpa da fratria com desenvolvimento típico (Shivers, 2019b) e a seus níveis de sintomas emocionais e de sofrimento (Hayden et al., 2023), e diretamente proporcional a seu nível de bem-estar (Hayden et al., 2023).

Ajustamento emocional e comportamental

Nos estudos centrados tanto no ajustamento emocional quanto no comportamental (Le Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers e Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016), os principais sintomas internalizantes e externalizantes identificados foram hiperatividade, hostilidade, ansiedade, problemas somáticos e emocionais. Os níveis de hiperatividade da fratria de pessoas com transtornos mentais (autismo, transtornos intelectuais e do desenvolvimento) eram mais altos que os da fratria de pessoas DT. A fratria de pessoas autistas apresentava ainda mais sintomas emocionais e internalizantes que a de pessoas DT (Shojaee et al., 2020). Além disso, a fratria sem deficiência relatou mais dificuldades de ajustamento comportamental no domínio pró-social (Tsai et al., 2016). A fratria de pessoas com uma única deficiência relatou menos hostilidade e ansiedade que a de pessoas com deficiências concomitantes (por exemplo, deficiência intelectual e depressão ou ansiedade) (Shivers e Kozimor, 2017). Por fim, um estudo de Orm (2022) constatou que a fratria de pessoas com transtornos mentais ou deficiências físicas mostrava mais comportamento pró-social que a fratria de pessoas DT.

Quanto à comparação por gênero, as irmãs de pessoas com deficiência relataram mais problemas somáticos que os irmãos, enquanto os irmãos de pessoas com deficiência mostraram mais comportamentos agressivos que a fratria de pessoas DT (Le Boudec et al., 2021). A análise da associação entre esse construto psicológico e a idade da fratria não trouxe resultados significativos.

Por fim, a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã estava negativamente associada ao ajustamento emocional e comportamental da fratria (Tomeny et al., 2016a, 2016b): quanto mais grave a deficiência, maiores os níveis de desajustamento relatados pela fratria.

Bem-estar

O bem-estar é um construto psicológico multidimensional que abrange um amplo espectro de domínios, com componentes físicos, emocionais, mentais, sociais e comportamentais (WHOQoL Group, 1993). Quando a deficiência surge na família, não surpreende que esse construto possa ser afetado.

A busca eletrônica identificou quatro artigos sobre o tema (Correia e Seabra-Santos, 2022; Hallion et al., 2018; Koukouriki e Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023). Três analisaram dados quantitativos (Hallion et al., 2018; Koukouriki e Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023), e o restante era um estudo qualitativo (Correia e Seabra-Santos, 2022).

Quanto às categorias de ordem superior estabelecidas para esta revisão (ver a seção Características metodológicas dos estudos revisados), um estudo da equipe de Hallion (2018) envolveu a fratria de pessoas com doenças crônicas e deficiências não especificadas. Os outros três estudos (Correia e Seabra-Santos, 2022; Koukouriki e Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023) analisaram a experiência da fratria de pessoas com transtornos mentais.

A equipe de Hallion (2018) não encontrou diferenças de bem-estar psicológico entre a fratria de pessoas com deficiência e a de pessoas DT. Um estudo de Koukouriki e Soulis (2020) mostrou que a fratria de pessoas autistas relatava menor bem-estar que a de pessoas DT. Por fim, o estudo da equipe de Lahaije (2023) revelou que a fratria de pessoas com deficiência percebia um bem-estar emocional e material mais alto que os pais. Um estudo qualitativo de Correia e Seabra-Santos (2022) mostrou que o bem-estar da fratria era afetado positiva e negativamente pela deficiência do irmão ou da irmã. De um lado, a fratria afirmava que ter um irmão ou uma irmã com deficiência havia influenciado seu crescimento pessoal, em termos de maturidade, tolerância, compreensão, paciência e força. De outro, reconhecia as dificuldades e as limitações impostas pela deficiência.

Nenhuma comparação por gênero foi analisada no estudo do bem-estar. A associação entre idade e bem-estar foi calculada apenas pela equipe de Lahaije (2023). Essa equipe, porém, incluiu na análise tanto os pais quanto a fratria de pessoas com deficiência; assim, não é possível uma subanálise mais detalhada segundo a faixa etária das pessoas participantes. O impacto da gravidade da deficiência sobre o bem-estar da fratria não foi examinado.

Estudos híbridos

Os estudos que analisaram mais de um dos construtos psicológicos identificados na PP1 foram agrupados como estudos híbridos. Seis artigos atenderam a esse critério (Cebula et al., 2019; Jones et al., 2019; Kulisch et al., 2024; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Shivers et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020). Quatro investigaram tanto a relação fraterna quanto o ajustamento emocional e comportamental, e um deles (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) se concentrou na parentificação centrada na fratria, no apoio social e na relação entre a fratria e os pais. O último (Kulisch et al., 2024) investigou o ajustamento comportamental e o bem-estar.

Em todos os estudos híbridos revisados, os dados quantitativos foram coletados de forma transversal. Dois estudos (Jones et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020) envolveram exclusivamente a fratria de pessoas com transtornos mentais. Outros dois analisaram mais de uma deficiência: um investigou transtornos mentais e doenças genéticas (Shivers et al., 2019), e o outro tratou de doenças genéticas, deficiências motoras, deficiências sensoriais e transtornos mentais (como deficiência única ou concomitante) (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c). Um estudo se concentrou na fratria de pessoas com doenças genéticas (Cebula et al., 2019). Por fim, o último (Kulisch et al., 2024) envolveu a fratria de pessoas com deficiências não especificadas.

Um estudo da equipe de Shivers (2019) constatou que a fratria de pessoas autistas relatava mais desajustamento emocional e comportamental e menos afeto na relação fraterna que a fratria de pessoas com síndrome de Down. Além disso, os níveis de ajustamento emocional e comportamental da fratria de pessoas com deficiência eram semelhantes aos da população geral (Cebula et al., 2019). Um estudo de Jones et al. (2019) mostrou que a fratria apresentava baixo ajustamento emocional e comportamental quando o irmão ou a irmã com deficiência tinha problemas desse tipo em nível elevado. Os achados de Zaidman-Zait et al. (2020) mostraram mais proximidade e menos conflito nas relações entre pessoas com deficiência e sua fratria do que nas relações entre membros de uma fratria DT. Zaidman-Zait et al. (2020) constataram ainda que boas relações fraternas estavam associadas aos melhores níveis de ajustamento emocional e comportamental. Um estudo da equipe de Levante (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) mostrou que o sofrimento elevado da fratria e uma relação negativa com os pais prejudicavam a relação entre parentificação centrada na fratria e relação fraterna. O mesmo estudo revelou que os benefícios da parentificação e o apoio social percebido pela fratria contribuíam para reduzir seu sofrimento. Por fim, o estudo de Kulisch et al. (2024) revelou que as estratégias de enfrentamento (minimização, controle da situação, autoinstruções positivas e necessidade de apoio social) se associavam positivamente à qualidade de vida.

Nenhum dos estudos revisados analisou diferenças de gênero nem a associação entre os construtos psicológicos e a gravidade da deficiência. Apenas um estudo (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) incluiu o gênero como covariável no modelo de mediação, sem encontrar diferenças de gênero. Quanto à associação entre a idade da fratria e os construtos investigados, entre crianças e adolescentes, Cebula et al. (2019) constataram que quanto mais velho o membro da fratria, menos afetuosa a relação.

Entre os estudos híbridos, três exploraram a experiência de crianças e adolescentes. O estudo de Zaidman-Zait et al. (2020) constatou que a fratria de crianças com deficiência mostrava mais empatia, menos conflito e rivalidade, e mais apoio e investimento na relação fraterna que a fratria de pessoas com desenvolvimento típico (DT).

A experiência da fratria de pessoas com deficiência durante a covid-19

Embora a pandemia de covid-19 tenha afetado fortemente o funcionamento das pessoas e vários estudos tenham investigado o impacto das medidas restritivas sobre populações vulneráveis (Asquini et al., 2021; Corbett et al., 2021; Levante et al., 2019, 2022; Rosencrans et al., 2021), a busca eletrônica identificou apenas dois estudos (Dorsman et al., 2023; Redquest et al., 2021) dedicados à fratria. Eram estudos transversais e mistos que buscavam explorar a experiência da fratria de pessoas com transtornos mentais durante os confinamentos. Em particular, o estudo de Redquest et al. (2021) investigou o apoio dado ao irmão ou à irmã com deficiência, o ajustamento emocional e a qualidade das relações familiares. Os dados vieram de dois grupos: membros da fratria que moravam na mesma casa que o irmão ou a irmã com transtorno mental e membros da fratria que não moravam com ele ou ela. Em suma, toda a fratria participante apoiava constantemente o irmão ou a irmã com deficiência, independentemente do lugar onde morava. Da mesma forma, todas as pessoas recrutadas relataram preocupação com a saúde e o bem-estar do irmão ou da irmã com deficiência. Os membros da fratria que moravam com o irmão ou a irmã com deficiência afirmaram que o tempo maior passado juntos teve efeito positivo na relação fraterna.

O segundo estudo (Dorsman et al., 2023) realizado durante a pandemia explorou os papéis exercidos pela fratria de pessoas com deficiência e o impacto das medidas restritivas sobre a relação fraterna. Os papéis mais assumidos pela fratria eram o de irmão ou irmã e o de representação legal, administração ou mentoria. Além disso, a fratria relatou que o distanciamento social imposto pela pandemia prejudicou a relação fraterna.

Nos dois estudos, as comparações por gênero não foram calculadas, e a associação entre os construtos psicológicos e a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã não foi analisada. Por fim, entre jovens e pessoas adultas, não se encontrou associação entre os construtos psicológicos e a idade da fratria.

Discussão

Esta revisão sistemática integrativa buscou contribuir para sintetizar a literatura empírica desse campo de pesquisa em desenvolvimento que é o impacto psicológico da deficiência de um irmão ou de uma irmã sobre o funcionamento da fratria com desenvolvimento típico. Para isso, seguindo o formato PEO, foram formuladas duas perguntas de pesquisa: “Quais são os principais construtos psicológicos investigados na fratria de pessoas com deficiência?” (PP1) e “Qual é o papel principal de cada construto psicológico na experiência da fratria de pessoas com deficiência?” (PP2). Sessenta estudos atenderam aos critérios de inclusão baseados no protocolo PICOS e foram incluídos na revisão sistemática. A avaliação de sua qualidade metodológica mostrou que a maioria apresentava qualidade alta (n = 45) e 15 qualidade média. As principais características e os achados foram tabulados e sintetizados de forma narrativa.

Para identificar as forças e as limitações dos estudos revisados, apresentou-se um panorama de suas características metodológicas. Os achados suscitam algumas considerações.

Como a maioria dos estudos revisados foi realizada em países do Norte global, estudos futuros deveriam incluir a fratria de países do Sul global: estudos transculturais podem ajudar a compreender como ter um irmão ou uma irmã com deficiência afeta a experiência da fratria. Além disso, explorar populações WEIRD e não WEIRD pode ser um campo de pesquisa interessante e novo. Isso permitiria não apenas identificar melhor os construtos psicológicos centrais em cada cultura, mas também obter subsídios para planejar programas de intervenção específicos para cada cultura.

Outra questão diz respeito ao delineamento dos estudos revisados, já que a maioria coletou dados de forma transversal. Embora seja desafiador, coletar dados longitudinalmente ajudaria a compreender como os construtos psicológicos mudam ao longo do tempo. Da mesma forma, uma metanálise que combinasse dados relevantes poderia oferecer evidências do impacto da deficiência sobre cada construto psicológico.

Além disso, pouco menos de um quinto dos estudos revisados (n = 11) comparou a fratria de pessoas com deficiência à de pessoas DT. Uma análise mais abrangente permitiria identificar os construtos psicológicos mais fortemente afetados pela deficiência.

Quanto às amostras dos estudos revisados, dois pontos principais merecem destaque. O primeiro é a distribuição por gênero: uma análise descritiva mostrou que a maioria dos estudos recrutou amostras desequilibradas quanto ao gênero da fratria. Essa falha metodológica impede uma interpretação e uma generalização adequadas dos dados. O segundo é a ampla faixa etária da fratria participante, falha que pode decorrer da dificuldade de recrutar membros da fratria em uma etapa específica do desenvolvimento. Mais uma vez, os achados devem ser interpretados com cautela. Cada etapa do desenvolvimento envolve tarefas próprias da idade (Erikson, 1994), em função das quais os construtos psicológicos deveriam ser investigados. Assim, estudos futuros deveriam resolver essas questões para oferecer orientação clínica ao planejamento de programas de intervenção específicos por gênero e por etapa do desenvolvimento.

Por fim, a revisão dos estudos selecionados mostrou que a categoria de deficiência mais investigada foi a dos transtornos mentais. Embora o caráter invasivo dos transtornos mentais (Hastings e Petalas, 2014; Mayes et al., 2012) possa ter um impacto significativo sobre os construtos psicológicos do bem-estar da fratria (Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b), seria útil investigar também outras categorias de deficiência, considerando seus diferentes graus de gravidade.

A primeira pergunta de pesquisa desta revisão sistemática buscou identificar os principais construtos psicológicos da experiência da fratria investigados nos estudos selecionados. Os principais construtos analisados foram a relação fraterna (n = 17), a parentificação centrada na fratria (n = 17) e o ajustamento emocional e comportamental (n = 14). Apenas quatro dos estudos revisados se dedicaram ao bem-estar da fratria de pessoas com deficiência. Os estudos que investigaram mais de um construto foram incluídos em um grupo híbrido (n = 6). Por fim, foram identificados dois estudos que exploraram o papel da fratria de pessoas com deficiência, seu ajustamento emocional e a qualidade das relações familiares durante os confinamentos da covid-19. Os achados sugerem que estudos futuros deveriam ampliar o conhecimento sobre os construtos psicológicos mais investigados e orientar programas de intervenção. Outras pesquisas deveriam explorar temas muitas vezes negligenciados e seu possível impacto sobre o funcionamento da fratria de pessoas com deficiência.

A análise dos achados relativos à segunda pergunta de pesquisa, que buscava resumir o papel principal de cada construto psicológico identificado, levou a várias sugestões.

O principal construto psicológico investigado na população de fratrias foi a relação fraterna. Nos estudos revisados, dados quantitativos, qualitativos e mistos foram coletados de forma transversal. Estudos longitudinais, porém, permitiriam examinar a magnitude das mudanças que ocorrem nas relações fraternas ao longo do tempo. Como a principal categoria de deficiência investigada foi a dos transtornos mentais, outras categorias deveriam ser consideradas para ampliar o conhecimento sobre o tema. Os estudos revisados trouxeram resultados inconsistentes. De um lado, mostraram relações fraternas boas, afetuosas e satisfatórias, em que a fratria passa tempo com o irmão ou a irmã com deficiência e participa de diversas atividades. De outro, mostraram relações fraternas conflituosas e negativas, marcadas por sentimentos ambivalentes e rivalidade.

O segundo construto mais examinado foi a parentificação centrada na fratria, investigada a partir de dados quantitativos, qualitativos e mistos coletados com a fratria de pessoas com transtornos mentais. Assim, também deveriam ser planejados estudos longitudinais, e outras categorias de deficiência deveriam ser consideradas. Os estudos revisados mostraram que a fratria de pessoas com deficiência exercia sobretudo o papel de cuidado, com sentimentos de afeto e proximidade e um senso de dever em relação a outros membros da família, como os pais. A associação entre relação fraterna e parentificação centrada na fratria foi a mais examinada na literatura. Os achados, porém, foram inconsistentes, o que sugere que essa interação deveria ser mais bem analisada em futuras pesquisas longitudinais.

O ajustamento emocional e comportamental da fratria de pessoas com deficiência foi o terceiro construto mais investigado. Como os estudos revisados analisaram dados quantitativos e qualitativos sobre a fratria de pessoas com transtornos mentais, seria recomendável realizar no futuro estudos longitudinais e mistos. Ansiedade e depressão, culpa, empatia, comportamentos agressivos e problemas de conduta foram os sintomas emocionais e internalizantes, comportamentais e externalizantes mais relatados pela fratria de pessoas com deficiência.

Quanto aos estudos sobre o bem-estar da fratria de pessoas com deficiência, a revisão mostrou que dados quantitativos e qualitativos foram coletados de forma transversal. Assim, estudos mistos e longitudinais também deveriam ser realizados no futuro. A necessidade de investigações mais aprofundadas sobre o bem-estar da fratria é confirmada tanto pelos achados inconsistentes das pesquisas revisadas quanto pelo pequeno número de estudos sobre o tema. Esse construto psicológico pode ter um papel crucial na elaboração de programas de intervenção. De fato, segundo o modelo de saúde mental completa proposto por Keyes (2002), o fortalecimento do bem-estar individual é essencial para promover o florescimento humano, entendido como alto bem-estar e ausência de doença mental. Esse construto deveria, portanto, ser investigado com mais detalhe.

Por fim, todos os estudos do grupo híbrido eram transversais e quantitativos. Por isso, estudos longitudinais qualitativos e/ou mistos também deveriam ser planejados no futuro. Quanto aos construtos analisados, os estudos revisados se concentraram na relação fraterna e no ajustamento emocional e comportamental da fratria de pessoas com transtornos mentais.

Embora esta revisão sistemática tenha incluído artigos publicados durante a pandemia de covid-19, apenas dois dos estudos selecionados trataram das dificuldades enfrentadas pela fratria nesse período. Devido aos efeitos de curto e longo prazo que uma pandemia pode ter sobre populações vulneráveis e sobre a saúde mental de qualquer pessoa (Alonso-Esteban et al., 2021; Bianco et al., 2021; Colizzi et al., 2020; Levante et al., 2019, 2022, 2024, 2023a, 2023b, 2023c; Panchal et al., 2021; Petrocchi et al., 2020; Quarta et al., 2022, 2023), mais pesquisas deveriam ser feitas sobre o assunto. Entre as questões a explorar estão as mudanças nas relações da fratria de pessoas com deficiência devidas aos confinamentos e à convivência forçada, a possível mudança no papel da fratria e/ou na percepção de suas responsabilidades, o desenvolvimento e o uso de estratégias para enfrentar os problemas que surgem ao lidar com um irmão ou uma irmã com deficiência, e o cuidado em um período em que não era possível acessar os serviços de saúde.

A análise de cada construto psicológico levou à identificação de três questões transversais, relevantes para cada um deles. Quanto ao gênero da fratria, as irmãs relataram culpa mais intensa e níveis mais altos de ansiedade e de depressão que os irmãos. Além disso, as irmãs sentiam um senso de responsabilidade mais forte que os irmãos. As irmãs também mostraram mais empatia e melhores relações fraternas que os irmãos. Não foram feitas comparações por gênero para o bem-estar da fratria. É importante ressaltar que esses resultados devem ser interpretados com cautela. Quanto à associação entre a idade da fratria e os construtos investigados, cabe lembrar que a faixa etária da fratria participante era muitas vezes ampla, o que impediu uma interpretação precisa dos achados. Essa questão será mais bem discutida na seção de recomendações. Por fim, a revisão mostrou que a gravidade da deficiência do irmão ou da irmã afetava significativamente o funcionamento psicológico da fratria. Em outras palavras, uma deficiência mais grave resultava em relação fraterna mais pobre, mais responsabilidades de cuidado e níveis elevados de desajustamento emocional e comportamental. Esses resultados, porém, devem ser interpretados com cautela, já que a principal categoria de deficiência considerada foi a dos transtornos mentais.

Implicações para a prática

Os achados desta revisão sistemática integrativa podem ter um papel nos contextos clínicos, pois as equipes de saúde poderiam levá-los em conta ao planejar programas de intervenção voltados à fratria de pessoas com deficiência. Essas intervenções podem contribuir de várias maneiras para melhorar o funcionamento psicológico da fratria. Mais especificamente, nossos resultados podem fundamentar a proposta de um modelo que articule os principais construtos psicológicos extraídos desta revisão. Entre eles (relação fraterna, parentificação centrada na fratria, ajustamento emocional e comportamental e bem-estar), a parentificação centrada na fratria pode ser o construto-chave a ser visado pela intervenção. Ela pode funcionar como fator preditivo direto da qualidade das relações fraternas, que, por sua vez, podem ter um efeito em cascata sobre o bem-estar psicológico e o ajustamento emocional e comportamental da fratria. Nessa perspectiva, a relação fraterna seria ao mesmo tempo desfecho e mediadora. Em outras palavras, os programas de intervenção podem apoiar a fratria em seu papel de cuidado, aliviando a carga emocional ligada às responsabilidades e aos deveres que o cuidado do irmão ou da irmã com deficiência impõe. Assim, níveis baixos de parentificação centrada na fratria podem favorecer uma atitude positiva em relação ao irmão ou à irmã com deficiência, uma perspectiva otimista do futuro e o bem-estar global e o ajustamento emocional e comportamental da fratria. A relação fraterna pode, portanto, se beneficiar diretamente de níveis baixos de parentificação centrada na fratria. A relação fraterna também pode mediar o caminho entre parentificação centrada na fratria, bem-estar e ajustamento emocional e comportamental: quanto menores as responsabilidades e os deveres decorrentes da deficiência do irmão ou da irmã (parentificação centrada na fratria), maiores o bem-estar e o ajustamento emocional e comportamental, por meio de uma relação fraterna de alta qualidade.

Embora o modelo proposto reúna os principais construtos psicológicos investigados na população de fratrias, um construto novo poderia ainda moderar a relação sugerida entre parentificação centrada na fratria e relações fraternas. Considerando a escassa literatura sobre a aceitação da deficiência como recurso nas fratrias, em comparação com outras populações (como os pais; Lecciso et al., 2013a, 2013b), o modelo proposto pode abrir caminho para incluir esse construto em investigações futuras. Por exemplo, a aceitação da deficiência pode ser concebida como um recurso pessoal que prepara a fratria para enfrentar as demandas do cuidado, com efeito positivo sobre a relação fraterna. Por último, mas não menos importante, trata-se de explorar no modelo o papel das características sociodemográficas, isto é, o gênero e a idade da fratria, e o do tipo de deficiência. Também pode ser fundamental testar o modelo considerando a origem cultural da população de fratrias em questão. Vale destacar que, embora cada relação sugerida no modelo se apoie em um referencial teórico sólido, o modelo precisa ser testado em diferentes culturas e em uma amostra equilibrada quanto ao gênero.

Recomendações para pesquisas e intervenções futuras

A revisão sistemática integrativa realizada permitiu formular uma série de recomendações para pesquisas e intervenções futuras com a população vulnerável analisada nos estudos selecionados.

No campo da pesquisa, seria interessante compreender se a cultura de uma fratria pode influenciar a forma como ela é psicologicamente afetada por ter um irmão ou uma irmã com deficiência. Como mostrou a revisão sistemática, a maioria dos estudos foi realizada em países do Norte global, e apenas alguns investigaram a fratria em países do Sul global. Em particular, um dos construtos psicológicos identificados nesta revisão foi o papel exercido pela fratria de pessoas com deficiência, que também poderia ser analisado sob o ângulo cultural (Rossetti e Hall, 2015). Investigações mais aprofundadas podem ajudar a responder a diferentes perguntas, como “Há diferenças, entre culturas, nos papéis de cuidado exercidos pela fratria de pessoas com deficiência?” e/ou “Como a educação parental influencia a percepção que a fratria tem de suas responsabilidades de cuidado em relação ao irmão ou à irmã com deficiência?”.

Uma segunda questão diz respeito às características das amostras, quanto (1) aos grupos de participantes, (2) ao gênero e (3) à idade da fratria. Quanto aos grupos, os resultados descritivos mostraram que a maioria das análises explorou os construtos psicológicos apenas no grupo experimental, formado pela fratria de pessoas com deficiência. Isso não ajudou a compreender qual ou quais construtos psicológicos eram mais afetados pela deficiência do irmão ou da irmã. Investigações futuras poderiam, portanto, comparar o funcionamento da fratria de pessoas com deficiência com o da fratria de pessoas DT. Além disso, como nossa revisão mostrou que os estudos se concentraram sobretudo na fratria de pessoas com transtornos mentais, são necessárias mais pesquisas sobre outras categorias de deficiência (por exemplo, deficiência motora ou sensorial). Isso permitirá uma compreensão mais abrangente das experiências da fratria em diferentes contextos de deficiência.

Quanto ao gênero da fratria, a revisão sistemática mostrou que cerca de 82% dos estudos envolveram mais participantes do sexo feminino que do sexo masculino. A teoria dos papéis sociais (Eagly, 2009; Pinho e Gaunt, 2024) ajuda a ler esse resultado. Segundo essa teoria, as expectativas e as normas sociais moldam os comportamentos femininos: as mulheres aprendem que são as principais provedoras de cuidado da família, que administram as tarefas domésticas e cuidam de cada membro da família, sobretudo quando a deficiência surge muito cedo. Embora viciosa, essa tendência é reforçada pela alta prevalência de mulheres entre as pessoas que participam dos estudos. São necessários mais estudos com irmãos do sexo masculino para aprofundar seu ponto de vista e sua experiência da deficiência do irmão ou da irmã.

Além disso, seria interessante investigar as diferenças de gênero em relação à cultura da fratria. Estudar as diferenças de gênero nos papéis fraternos entre culturas permitiria compreender melhor como esses papéis são construídos culturalmente e que impacto têm sobre a dinâmica familiar e o bem-estar individual.

Por fim, quanto às características das amostras recrutadas nos estudos selecionados, a faixa etária da fratria era ampla, o que levou a interpretar os achados com cautela. Segundo a teoria do desenvolvimento psicossocial de Erikson (1994), cada faixa etária se caracteriza por tarefas e metas próprias, que deveriam ser consideradas na exploração das dimensões psicológicas. Por exemplo, os papéis exercidos pela fratria de pessoas com deficiência poderiam mudar conforme se trate de crianças (cujas tarefas do desenvolvimento são brincar e descobrir o mundo social), de adolescentes (que trabalham o pertencimento a um grupo de pares e a construção da identidade) ou de pessoas adultas (que tomam decisões sobre o próprio futuro, como sair de casa e seguir uma carreira, e sobre o futuro do irmão ou da irmã com deficiência). A forma de viver o impacto da deficiência também tem um efeito em cascata sobre a qualidade da relação fraterna, o ajustamento emocional e comportamental e o bem-estar. Assim, estudos futuros deveriam se concentrar em faixas etárias específicas, e/ou as amostras deveriam ser agrupadas segundo as tarefas do ciclo de vida (Arnett, 2000).

Outro aspecto a considerar em investigações futuras diz respeito ao delineamento (longitudinal ou transversal) e aos tipos de dados coletados (quantitativos, qualitativos ou mistos). Como a revisão mostrou, nenhum estudo longitudinal foi realizado, de modo que não foi possível identificar relações de causalidade entre os construtos. Embora os resultados transversais forneçam informações gerais sobre o impacto psicológico das deficiências sobre o funcionamento da fratria, não foi possível determinar a direção da relação entre as variáveis.

Uma última questão diz respeito às estratégias a serem usadas em estudos futuros. Em vários dos estudos revisados, as estratégias foram desenvolvidas especificamente para cada estudo, e/ou nenhuma estratégia qualitativa padronizada foi aplicada. Por isso, os resultados tiveram de ser interpretados com cautela. Estudos futuros deveriam buscar ampliar o leque de ferramentas usadas nesse campo de pesquisa para interpretar os achados com mais precisão.

Os achados resumem os construtos psicológicos mais investigados pela pesquisa, que podem ser considerados em programas de intervenção tanto individuais quanto sistêmicos. Esses programas poderiam, por exemplo, se concentrar na carga de cuidado vivida pela fratria, para desenvolver e/ou promover estratégias de enfrentamento adaptativas. Por sua vez, a fratria poderia ser treinada para usar essas estratégias e dar conta de suas responsabilidades de cuidado sem descuidar das próprias necessidades e interesses, pessoais e profissionais. O bem-estar individual poderia se beneficiar disso. A dinâmica familiar também poderia ganhar com intervenções centradas na fratria. Por exemplo, já foi demonstrado o papel central da confiança na promoção das relações interpessoais (Petrocchi et al., 2021) e da teoria da mente (Rotenberg et al., 2015). O papel essencial dessas competências é indiscutível. Assim, uma intervenção que promova esse traço (a confiança interpessoal) poderia melhorar não só a qualidade da relação entre a fratria e os pais, mas também a relação fraterna. Além disso, a qualidade da relação fraterna e o bem-estar individual poderiam se beneficiar de intervenções que favoreçam a aceitação, pela fratria, do diagnóstico do irmão ou da irmã. Até onde sabemos, a confiança na relação fraterna foi pouco investigada (Persram et al., 2022), e nenhum estudo tratou da reação da fratria ao diagnóstico de deficiência; são necessárias, portanto, muito mais investigações.

Forças e limitações

A principal força desta revisão sistemática está em sua atenção à forma como a fratria é psicologicamente afetada pela deficiência do irmão ou da irmã, independentemente das categorias de deficiência identificadas nos estudos selecionados. Essa abordagem permitiu explorar todos os construtos psicológicos investigados na literatura empírica.

As limitações desta revisão sistemática estão ligadas aos estudos selecionados. Vários estudos envolveram mais participantes do sexo feminino que do sexo masculino. Em vários estudos, a faixa etária das pessoas participantes era ampla demais. Em outros casos, o tamanho da amostra não era adequado. Todas essas limitações restringem a transferibilidade e a generalização dos achados desta revisão.