Le trouble du spectre de l’autisme (TSA), défini comme un trouble du neurodéveloppement, se caractérise par des difficultés de communication sociale et par des intérêts restreints ou des schémas de comportement répétitifs (APA, 2013). Il importe d’insister sur la notion de spectre, car les manifestations cliniques et comportementales associées sont très diverses (Barthèlemy et al., 2019). Par exemple, parmi les difficultés de communication sociale, certaines personnes peuvent présenter une inhibition sociale extrême, des difficultés à répondre de façon adéquate aux interactions sociales, une difficulté à s’adapter aux situations de communication sociale, voire une désinhibition sociale extrême, comme le fait de serrer dans ses bras des inconnus (Hervás, 2016). En outre, parmi les schémas de comportement restreints, les comportements stéréotypés, comme l’écholalie ou le battement des mains, et la rigidité cognitive et comportementale sont fréquents (APA, 2013). De nombreuses études ont indiqué que les personnes avec TSA peuvent aussi présenter un profil sensoriel différent, avec une hypersensibilité ou une hyposensibilité à certains stimuli, comme les bruits forts, la température ou le toucher (Siemann et al., 2020). Ces difficultés, jointes à la fréquence des comorbidités et au contexte qui entoure la personne avec TSA (se rendre à différentes thérapies, avoir besoin de plus d’attention…), font qu’un enfant avec TSA peut avoir un impact considérable sur l’ensemble du système familial (Macks et Reeve, 2007). Dans une perspective systémique, le système familial se compose de relations bidirectionnelles (conjugales, parentales, fraternelles…) qui doivent s’ajuster face à une situation changeante pour retrouver un équilibre (Andolfi, 1984 ; Minuchin, 1985). Avoir un enfant avec TSA influe donc sur les interactions et les relations entre les membres du contexte familial.

Les relations fraternelles comptent parmi les liens les plus importants et les plus durables de la vie d’une personne (Feinberg et al., 2012 ; Orsmond et Seltzer, 2007), et constituent souvent les premières expériences d’interaction sociale des enfants avec des pairs. Ces relations se caractérisent à la fois par la rivalité et par le soutien (Barak-Levy et al., 2010), et elles ne sont pas choisies (Feinberg et al., 2012). Ces expériences sont les premières situations où l’on doit partager, rivaliser et s’entraider dans une relation horizontale. Du fait de leurs interactions fréquentes, les frères et sœurs sont ainsi une source importante d’apprentissage et de soutien affectif et social, et jouent un rôle essentiel dans le développement cognitif, social et affectif de chacun (McHale et al., 2016). De plus, le contexte culturel, familial et socio-économique que partagent frères et sœurs est plus proche que tout autre contexte partagé avec d’autres personnes (Keirsey, 2016). Partager le même contexte familial signifie aussi que les relations fraternelles sont influencées par d’autres facteurs intrafamiliaux, comme les relations parents-enfants, la relation de couple et le traitement différencié de la part des parents (Feinberg et al., 2012). Les relations fraternelles sont également liées au bien-être individuel et deviennent à ce titre un facteur de risque ou de protection important pour la santé mentale (Feinberg et al., 2012). Ces facteurs font des relations fraternelles un type de relation complexe et singulier. Avoir un frère ou une sœur avec TSA entraîne souvent, dans la relation fraternelle, des caractéristiques spécifiques et différenciées qui influent non seulement sur les interactions au sein de la fratrie, mais aussi sur différents aspects de la dynamique familiale.

Au niveau individuel, la recherche s’est surtout intéressée à l’impact sur l’adaptation des frères et sœurs DT de personnes avec TSA, avec des résultats contrastés et peu concordants (McHale et al., 2016 ; Meadan et al., 2010 ; Orsmond et Long, 2021). Certaines études ont constaté une adaptation négative chez les frères et sœurs DT, avec notamment des taux élevés de difficultés émotionnelles et comportementales, ou un risque accru d’en développer (par exemple Griffith et al., 2014 ; Lovell et Wetherell, 2016 ; Orm et al., 2021 ; Ross et Cuskelly, 2006). D’autres études n’ont pas relevé de différence significative entre ces enfants et d’autres populations de frères et sœurs (par exemple Dempsey et al., 2012 ; Hastings et Petalas, 2014 ; Shivers et al., 2013) ; elles ont même rapporté des effets positifs, comme des niveaux plus élevés de compétence sociale (Meadan et al., 2010), de comportements prosociaux (Orm et al., 2021) ou de prise de perspective (Shivers, 2019), en comparaison avec d’autres populations. Une méta-analyse récente de Shivers, Jackson et al. (2019) a conclu que, si les frères et sœurs DT d’enfants avec TSA présentaient des taux plus élevés de problèmes intériorisés, un moins bon fonctionnement psychologique et davantage d’altérations du fonctionnement social que les groupes de comparaison, aucune différence n’apparaissait dans le développement de problèmes extériorisés ou de problèmes de comportement globaux. S’agissant des relations entre frères et sœurs DT et personnes avec TSA, la recherche a là encore obtenu des résultats contrastés et peu concordants (McHale et al., 2016 ; Orsmond et Long, 2021 ; Orsmond et Seltzer, 2007) : certaines études rapportent des interactions négatives au sein de la fratrie, marquées par moins d’intimité et moins de sollicitude (Kaminsky et Dewey, 2001), et des relations fraternelles nettement moins bonnes que celles des frères et sœurs de personnes DT (Shivers et al., 2019). Ross et Cuskelly (2006) ont rapporté que les comportements agressifs du frère ou de la sœur avec TSA posaient problème à 52 % des frères et sœurs DT de leur étude, et en faisaient l’une de leurs principales sources de stress. D’autres études n’ont trouvé aucune différence avec des fratries concernées par d’autres handicaps ou des paires de frères et sœurs au développement typique (Shivers et McGregor, 2019). La recherche a aussi souligné la complexité des relations fraternelles, en établissant que, si les frères et sœurs DT développent des sentiments positifs envers leur frère ou sœur avec TSA, comme de la fierté, de l’amour et de l’estime pour ses qualités, cette expérience s’accompagne souvent de colère, de gêne et d’un surcroît de responsabilités (Leedham et al., 2020 ; Mandleco et Webb, 2015 ; Schmeer et al., 2021 ; Watson et al., 2021).

À côté des relations fraternelles, la relation parent-enfant est une composante essentielle du développement d’une personne. Des recherches antérieures ont montré que le stress ou la dépression des parents sont liés à l’adaptation des frères et sœurs DT (Giallo et Gavidia-Payne, 2006 ; Quintero et McIntyre, 2010) ; l’impact sur cette relation dyadique elle-même a pourtant été largement négligé. Les quelques études qui ont abordé ce sujet ont rapporté une relation globalement positive entre les frères et sœurs DT et leurs parents, malgré les conflits (Keirsey, 2016 ; Pavlopoulou et Dimitriou, 2019 ; Pavlopoulou et Dimitriou, 2020). En outre, la plupart des frères et sœurs DT ont le sentiment de recevoir moins d’attention que leur frère ou leur sœur avec TSA (Cridland et al., 2016 ; Corsano et al., 2017 ; Leedham et al., 2020 ; Tsai et al., 2018 ; Ward et al., 2016). Ce sentiment s’accompagne souvent d’une reconnaissance des besoins plus importants de ce frère ou de cette sœur (Keirsey, 2016 ; Safran, 2017). Les études portant spécifiquement sur ce sujet restent toutefois rares.

Enfin, au niveau familial, la recherche a apporté de façon constante des données sur l’impact qu’a un enfant autiste sur la dynamique familiale, du point de vue des parents. Les parents perçoivent un isolement social plus important et considèrent que les routines et la dynamique familiales tournent souvent autour de la personne avec TSA (Degrace, 2004 ; Fletcher et al., 2012 ; Ludlow et al., 2011). Les quelques études qui ont intégré le point de vue des frères et sœurs DT sont parvenues à des conclusions semblables : la fratrie perçoit une réduction ou une limitation de la vie sociale de la famille (Cridland et al., 2016 ; Gorjy et al., 2017 ; Keirsey, 2016 ; Petalas et al., 2009).

Il importe de souligner que la plupart des études de ce domaine ont été menées dans des contextes anglophones ; il est donc important d’élargir nos connaissances à d’autres environnements socioculturels. Si l’on prend le modèle écologique comme cadre, les interactions entre la personne et son contexte comptent pour son fonctionnement psychologique (Bronfenbrenner, 1979). Ce modèle décrit différents niveaux d’influence : microsystème, mésosystème, exosystème et macrosystème. Les influences macrosystémiques, comme les facteurs culturels, et mésosystémiques, comme l’organisation des services, pèsent de façon importante sur le développement et l’adaptation des personnes, mais sont souvent négligées.

Des études récentes ont relevé des différences entre les expériences des frères et sœurs DT selon les cultures (par exemple Long et al., 2021 ; Tsai et al., 2018) et ont intégré des éléments culturels à leurs interprétations (par exemple Hwang et Charnley, 2010 ; Kao et al., 2012). En Espagne, le familisme, défini comme une forme de structure sociale dans laquelle la famille joue un rôle central dans le soutien social et le soin (Marin et Marin, 1991), est une valeur culturelle fondamentale. De ce fait, une orientation communautaire peut y être plus fréquente ou plus valorisée. Plus précisément, (1) des membres de la famille de générations différentes cohabitent plus longtemps que dans d’autres pays, et (2) le soin des membres dépendants incombe principalement aux proches (Calzada et Brooks, 2013 ; del Valle et al. 2013). En outre, en Espagne, comme dans d’autres pays méditerranéens, une forte proportion de personnes cohabitent plus longtemps avec leur famille nucléaire, faute de quitter tôt le foyer parental (Eurostat, 2021). Enfin, d’autres caractéristiques du contexte espagnol sont des éléments clés à prendre en compte : (1) la tendance à rester près de sa famille nucléaire, souvent dans la même ville, voire le même quartier, après avoir quitté le foyer parental, et (2) l’importance des traditions familiales. Parmi les traditions familiales les plus marquantes en Espagne figurent par exemple les repas de famille du week-end, les anniversaires et les fêtes patronales célébrés en famille, et les vacances passées ensemble, souvent avec la famille élargie. Les fêtes religieuses restent en outre importantes et se célèbrent surtout en famille (López, 2010). Toutes ces particularités du contexte espagnol impliquent des différences avec d’autres pays dans les relations familiales et dans leurs interactions avec la société. Elles justifient l’hypothèse de différences avec d’autres cultures dans l’expérience des frères et sœurs DT et dans la façon dont les relations se forment et sont influencées lorsqu’on grandit avec un frère ou une sœur avec TSA. À notre connaissance, aucune étude menée en Espagne n’a porté sur l’expérience des frères et sœurs DT.

À ce jour, la recherche sur les frères et sœurs DT a surtout été quantitative et s’est appuyée sur les parents pour renseigner à la fois l’adaptation et les relations fraternelles (par exemple Dempsey et al., 2012 ; Griffith et al., 2014 ; Shivers et al., 2013 ; Tudor et al., 2018) ; le recours à l’autoévaluation s’est toutefois accru (par exemple Hastings et Petalas, 2014 ; Tsai et al., 2016). Ces approches ont beaucoup contribué à notre compréhension de la situation des frères et sœurs DT dans une famille où un enfant est autiste. Cependant, en raison de la complexité des relations fraternelles, il importe d’intégrer la voix des frères et sœurs à la recherche par des approches complémentaires, comme les méthodologies qualitatives. Ces méthodologies permettent une compréhension plus approfondie. Cela nous permettra à notre tour de mieux comprendre la complexité et les subtilités de l’impact qu’a un frère ou une sœur avec TSA, et de les intégrer à l’offre de services destinée à ces familles.

En somme, avoir un frère ou une sœur avec TSA a un impact à différents niveaux. La littérature actuelle rapporte des résultats contrastés quant à l’adaptation des frères et sœurs DT et à la qualité de leurs relations fraternelles, et peu d’études portent spécifiquement sur les relations parents-enfants et sur l’impact familial. En outre, malgré l’importance des influences macrosystémiques sur le développement des personnes, et plus précisément les données sur les différences culturelles dans l’impact sur les frères et sœurs DT, peu d’études ont été menées dans des contextes aux valeurs familistes, en particulier en Espagne. Enfin, comme on l’a dit, la plupart des études n’ont pas recueilli l’expérience des frères et sœurs DT racontée à la première personne. Cette étude vise à combler ces lacunes au moyen d’une méthodologie qualitative, avec un échantillon espagnol, et à explorer l’impact au sens large, tout en interrogeant explicitement les relations au sein de la famille.

L’objectif général de la présente étude est d’analyser l’expérience de jeunes, à l’adolescence et au début de l’âge adulte, vivant avec un frère ou une sœur avec TSA dans le contexte espagnol. Nous posons donc les questions de recherche suivantes :

QR1. Comment le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA influe-t-il sur les frères et sœurs DT ?

QR2. Comment le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA influe-t-il sur la relation des frères et sœurs DT au sein de la famille ?

Méthode

Pour répondre à ces questions de recherche, nous avons mené des entretiens semi-directifs en face à face avec des frères et sœurs DT vivant en Espagne, recrutés par l’intermédiaire de leurs parents. Nous avons utilisé une analyse thématique pour dégager des thèmes représentant l’influence, ou l’impact, qu’a un frère ou une sœur avec TSA sur la vie des frères et sœurs DT. Dans cette section, nous détaillons les personnes participantes, les outils de mesure, la procédure et l’analyse des données de cette étude.

Personnes participantes

L’échantillon comptait 14 personnes DT, adolescentes ou adultes, âgées de 12 à 29 ans (M = 16,86, ET = 5,01), vivant dans le sud de l’Espagne et ayant un frère ou une sœur avec TSA. Sur l’ensemble de l’échantillon, 42,90 % (n = 6) avaient atteint l’âge adulte et 50,00 % (n = 7) étaient de sexe féminin. Les frères et sœurs avec TSA avaient de 3 à 25 ans (M = 13,36, ET = 7,01), et 35,70 % (n = 5) étaient de sexe féminin. La sévérité des symptômes manifestés par les frères et sœurs avec TSA des personnes participantes variait selon l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS ; Schopler et al., 2002) : 57,14 % présentaient des symptômes modérés, 7,14 % des symptômes légers et 7,14 % des symptômes sévères. La sévérité n’était pas connue dans 28,54 % des cas. La majorité des personnes participantes (85,71 %) étaient plus âgées que leur frère ou sœur avec TSA, et toutes vivaient avec leurs parents et leur frère ou sœur avec TSA. Cette situation de cohabitation signifiait que, sans assumer à proprement parler une responsabilité d’aidant principal, elles partageaient au quotidien du temps et des expériences à la fois avec le frère ou la sœur avec TSA et avec au moins un parent ; autrement dit, ces personnes ont affronté pendant de longues périodes les éventuelles difficultés liées à leur contexte familial.

Outils de mesure

Pour recueillir une description à la fois du frère ou de la sœur DT et du frère ou de la sœur avec TSA, et pour explorer l’expérience vécue à la première personne par les frères et sœurs DT, les personnes participantes ont rempli un questionnaire sociodémographique et pris part à un entretien semi-directif individuel en face à face. En outre, l’équipe professionnelle travaillant avec l’enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme ont rempli un questionnaire. Nous décrivons ci-dessous en détail les outils utilisés dans cette étude.

Profil sociodémographique

Les personnes participantes ont rempli un questionnaire ad hoc portant sur leur genre, leur âge, leur activité et leur génogramme. Le génogramme est une représentation visuelle de la famille et de ses relations. Il a servi à savoir qui faisait partie de la famille (grands-parents, parents, enfants), qui vivait ensemble, si les parents étaient divorcés et s’il s’agissait d’une famille recomposée.

Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS ; Schopler et al., 2002)

La version espagnole de l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile en 15 items (García-Villamisar et Polaino-Lorente, 1992) a servi à évaluer la sévérité des symptômes manifestés par le frère ou la sœur avec TSA. Bien que conçue à l’origine pour évaluer des enfants, cette échelle peut aussi être un outil utile de dépistage à l’adolescence et à l’âge adulte (Mesibov et al., 1989). L’échelle a été remplie par une personne professionnelle travaillant alors avec la personne avec TSA, qui cotait son comportement de 1 (pas d’autisme) à 4 (autisme sévère).

Entretien semi-directif

Le protocole d’entretien a été construit ad hoc, en prenant pour guide celui de l’étude de Jensen et al. (2021) ; les contenus ont été jugés pertinents par l’équipe de recherche à l’issue d’une recherche bibliographique tenant compte des questions de recherche. Une première proposition de contenus généraux et spécifiques a été présentée en réunion d’équipe, puis affinée et développée. Le protocole d’entretien final comprenait quatre grandes sections. La première réunissait des questions d’introduction sur la personne participante elle-même et sur son frère ou sa sœur avec TSA (Parle-moi un peu de toi ; comment décrirais-tu ton frère ou ta sœur avec TSA ?). La deuxième portait sur l’annonce du diagnostic et sur les besoins de la personne à ce moment-là (Comment as-tu appris le diagnostic de ton frère ou de ta sœur ? Qu’est-ce qui a été difficile à comprendre à ce moment-là ? Qu’est-ce qui t’a aidé à ce moment-là, et qu’est-ce qui, selon toi, aurait aidé davantage ?). La troisième comprenait des questions sur la relation de la personne avec son frère ou sa sœur avec TSA et avec ses parents, ainsi que sur sa perception de l’impact qu’a eu sur sa vie le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA (Comment est ta relation avec ton frère ou ta sœur ? Comment est ta relation avec tes parents ? Comment est ta relation avec tes parents par rapport à celle de ton frère ou de ta sœur avec TSA ? Quel impact a eu sur ta vie le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA ? De quoi penses-tu avoir besoin en ce moment, ou qu’est-ce qui te serait utile ?). Enfin, la dernière section portait sur les attentes et les espoirs de la personne pour son frère ou sa sœur avec TSA (Comment aimerais-tu voir ton frère ou ta sœur dans 10 ans ? De quels soutiens et de quelles ressources penses-tu que ton frère ou ta sœur et toi pourriez avoir besoin à l’avenir ?). Dans la présente étude, nous avons centré l’analyse sur l’impact du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA et sur la relation des personnes participantes avec ce frère ou cette sœur et avec leurs parents. Le protocole d’entretien a été relu par des spécialistes du soutien aux familles.

Procédure

Cette étude s’inscrit dans un projet de recherche plus large mené en 2018, intitulé « Familles vivant avec une personne avec TSA. Une analyse de la complexité des expériences dans une perspective psychosociale » (MVH_AUT_2017_1). Ce projet portait sur les expériences et les besoins des familles ayant un enfant autiste dans le contexte socioculturel espagnol. Il s’agit d’une étude transversale sur un échantillon de convenance. Nous avons recueilli des informations à la fois qualitatives et quantitatives. L’approbation d’un comité d’éthique régional a été obtenue (1517-N17).

Les familles ont été recrutées par courriel, par téléphone et lors de rencontres avec des associations régionales et locales, des écoles et des centres offrant des services aux personnes avec TSA, selon une technique d’échantillonnage par recommandation. Les frères et sœurs ont été recrutés par l’intermédiaire de leurs parents, et l’entretien avait lieu si les critères d’inclusion suivants étaient remplis : 1) avoir au moins 12 ans ou les avoir dans les trois mois suivants ; 2) vivre dans le sud de l’Espagne ; 3) ne pas avoir de diagnostic de TSA. Les parents des personnes participantes mineures ont donné leur consentement explicite à leur participation. En outre, chaque personne interrogée a participé à l’étude de façon volontaire après avoir signé un formulaire de consentement éclairé, conformément à la déclaration d’Helsinki. Ce consentement éclairé mentionnait notamment l’objectif de l’étude, son caractère volontaire et confidentiel, et le droit de se retirer de l’étude à tout moment, sans conséquence sur les services reçus.

Une personne de l’équipe de recherche ayant une formation clinique et une expérience de la méthodologie qualitative a mené, en espagnol, un entretien semi-directif individuel en face à face avec chaque membre de la fratrie participant à l’étude. Ces entretiens se sont déroulés sur 10 mois, de février à novembre 2018. Chaque entretien s’est déroulé dans le lieu où la personne disait se sentir le plus à l’aise, et selon son emploi du temps. Chaque personne a signé un formulaire de consentement et s’est vu demander si elle acceptait que son entretien soit enregistré. Cette autorisation a été donnée pour tous les entretiens sauf deux, pendant lesquels des notes détaillées et des citations mot pour mot ont été prises à la place. Les personnes interrogées n’ont reçu aucune compensation pour leur participation.

Après le recueil des données, nous avons dissocié les enregistrements des formulaires de consentement éclairé et des questionnaires sociodémographiques, afin que les personnes ne puissent pas être identifiées, et un numéro d’identification a été attribué à chaque famille. Les données des questionnaires ont été analysées avec SPSS.

Analyse des données

Après les entretiens, nous avons mené une analyse thématique en suivant les indications de Creswell et Poth (2018) pour l’analyse qualitative et en recourant à une approche de l’analyse thématique fondée sur la fidélité intercodeurs. Des mesures ont été prises pour atteindre les critères de qualité nécessaires à un niveau suffisant de rigueur, de validité et de crédibilité de l’analyse qualitative (Patton, 2002 ; Tracy, 2010). Plus précisément, les entretiens ont été transcrits mot pour mot et vérifiés par une deuxième personne de l’équipe de recherche. Nous avons ensuite réalisé une analyse inductive des transcriptions pour dégager les catégories. Nous avons élaboré un premier livre de codes à partir de trois entretiens tirés au hasard, c’est-à-dire en les codant ensemble, en notant des noms possibles pour les codes, puis en affinant et en définissant chaque code plus précisément. Nous avons ensuite codé les autres entretiens de façon indépendante, avec une approche souple, en ajoutant de nouveaux codes au fur et à mesure des besoins. Des réunions avaient lieu toutes les deux semaines avec une personne chargée de la supervision, pour auditer le processus de codage et discuter des divergences. Nous avons atteint un taux de fidélité intercodeurs de 86 %, les décisions étant prises conjointement par les deux personnes chargées du codage et supervisées lors de l’audit (Campbell et al., 2013). Le recours à un livre de codes détaillé, à deux personnes codant de façon indépendante qui discutaient chaque code de chaque entretien et devaient s’accorder sur lui, et à l’audit du codage a aidé à prévenir et à corriger la dérive du codage. Enfin, nous avons procédé à l’analyse thématique par des allers-retours dans les transcriptions pour repérer les thèmes, avec des réunions régulières pour vérifier les thèmes, en approfondir le sens et en dégager les nuances et les thèmes transversaux. À partir de 11 thèmes, nous avons ensuite affiné et mis en relation les contenus pour aboutir aux sept thèmes et aux deux sous-thèmes finaux. Nous avons utilisé NVivo (version 12) pour organiser les données codées et les thèmes, et pour retrouver les citations qui les illustrent. Les citations ont été traduites en anglais par une personne de l’équipe, relues par l’équipe de recherche, puis corrigées par une personne de langue maternelle anglaise.

Résultats

L’interprétation du codage initial et du codage de niveau supérieur a permis d’identifier sept thèmes liés à la perception qu’avaient les personnes participantes de l’impact du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Par souci d’organisation, nous avons regroupé les thèmes en trois sous-catégories selon le niveau d’impact : personnel, dyadique ou familial (voir la figure 1).

Comme le montre la figure 1, dans la sous-catégorie personnelle, nous avons identifié trois grands thèmes : la croissance personnelle, les projets de vie et les sentiments négatifs. Dans la supra-catégorie dyadique, nous avons inclus deux thèmes : le désir d’une relation typique avec le frère ou la sœur avec TSA, et « on ne nous traite pas de la même façon » ; ce dernier comprenait deux sous-thèmes : une évaluation neutre ou positive et une évaluation négative. Enfin, dans la supra-catégorie familiale, nous avons identifié deux thèmes émergents : la vie quotidienne et le climat familial.

Impact personnel

La supra-catégorie de l’impact personnel réunissait différents thèmes liés à la façon dont les personnes participantes percevaient l’impact de leur situation au niveau individuel, dans des domaines comme leurs relations sociales, leur parcours professionnel et leur personnalité. Certaines ont déclaré qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait eu un impact marqué sur différents aspects de leur vie personnelle. Nous avons identifié trois grands thèmes liés à cette dimension individuelle : la croissance personnelle, les projets de vie et les sentiments négatifs.

Croissance personnelle

Les personnes participantes ont souvent déclaré qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait eu un impact sur leur croissance personnelle, en y voyant fréquemment un effet positif : être plus tolérantes, avoir plus de patience et, de manière générale, être plus sensibles aux autres. Une sœur DT (18 ans) a déclaré : « Je suis plus empathique avec les gens ; j’apprécie davantage tout ce que j’ai, et je suis sans aucun doute plus patiente. » D’autres ont dit :

« Ça a fait de moi une personne plus sensible ; ces sujets-là (liés au handicap ou aux difficultés en général) me touchent beaucoup. Je crois que si je n’avais pas eu Z (sœur avec TSA) comme sœur, je n’en saurais rien. Ça m’a ouvert les yeux » (sœur DT, 15 ans).

La croissance personnelle impliquait aussi de reconnaître un « bon côté » malgré les difficultés de la situation, ainsi que le sentiment que, dans l’ensemble, avoir ce frère ou cette sœur leur avait été bénéfique. Certaines personnes participantes ont déclaré qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA leur avait donné des stratégies utiles pour faire face plus efficacement aux problèmes du quotidien, ce qui témoignait de résilience et d’une capacité de réajustement après les changements liés à cette situation.

« Je crois que ça m’a beaucoup aidé à relativiser. Je veux dire que, quand je rencontre des problèmes, je me dis simplement : “Il y a des gens qui ont la vie plus dure, et il y a des gens qui ont des choses vraiment incurables et qu’on ne peut pas réparer.” Alors ça m’aide beaucoup au quotidien ; ça me permet de me dire : “Regarde, ce problème n’est pas aussi grave qu’il en a l’air” ; ça m’aide à me calmer » (frère DT, 18 ans).

Enfin, la croissance personnelle impliquait de reconnaître qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait permis aux personnes participantes de développer et d’exprimer une part d’elles-mêmes qui n’aurait pas pu s’exprimer autrement, non seulement en matière de connaissances et de capacités, mais aussi de traits de personnalité. Par exemple, une sœur DT de 23 ans a déclaré : « Et puis il y a aussi le fait d’être plus affectueuse. Je suis souvent dure avec les gens, avec mes parents ; mais avec lui, j’ai ce moment où je sais qu’il va toujours me prendre dans ses bras. Il est inconditionnel. » Autre exemple :

« Mon frère (avec TSA) est très, très, très affectueux. Alors, quand il me voit, il me fait des bisous et des câlins ; je l’aime tellement. Je me sens très proche de lui, c’est la seule personne avec qui je montre autant d’affection, et je lui fais sans arrêt des bisous et des câlins » (membre DT de la fratrie, 18 ans).

En résumé, le thème de la croissance personnelle traduisait le sentiment de tirer des bénéfices directement liés au fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Ce thème mettait aussi en évidence des facteurs de résilience chez les frères et sœurs DT de personnes avec TSA, ainsi qu’une capacité à se réajuster et à retrouver un équilibre après les changements.

Projets de vie

Ce thème traduisait le sentiment des personnes participantes qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait influé sur leurs projets de vie, présents et futurs. Ce sentiment comprenait la perception d’un surcroît de responsabilités, liées au soin du frère ou de la sœur avec TSA et à une plus grande part des responsabilités familiales, ce qui soulignait un engagement plus fort dans les relations familiales. Certaines personnes parlaient de ce surcroît de responsabilités comme de quelque chose de naturel, qui faisait partie du réajustement que la famille avait dû opérer, sans connotation négative, tandis que d’autres le vivaient comme un fardeau.

« J’ai peut-être dû être responsable plus souvent que d’autres gens de mon âge. J’ai pris plus de responsabilités à de nombreuses occasions, comme rester à la maison avec mon frère et m’occuper de lui (…). Mais de mon point de vue, c’est normal. (…) J’ai appris des choses en plus, disons apprendre à cuisiner et à gérer certaines choses à la maison plus tôt… mais c’est comme ça » (frère DT, 20 ans).

« M’occuper d’elle, surtout quand mes parents ne sont pas là. Parfois, j’aurais voulu être ailleurs et pas avec elle, mais je suis restée avec elle. Je suis la première à m’occuper d’elle parce que je sais ce que je dois faire, et les autres non. À l’avenir, j’aimerais m’occuper d’elle » (sœur DT, 18 ans).

Cette catégorie traduisait aussi la manière dont le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait influé sur le parcours professionnel et les relations personnelles des personnes participantes. Pour le choix professionnel, les participantes ont indiqué soit travailler dans les « métiers de l’aide », comme le travail social, la psychologie ou l’éducation spécialisée, soit envisager cette voie. Dans tous les cas, elles ont dit qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait nettement pesé sur ce choix, qui semblait découler principalement de leurs expériences de socialisation, c’est-à-dire de leur expérience des services dont leur frère ou leur sœur avec TSA avait besoin. Leur choix était aussi influencé par leur sensibilité aux besoins des autres, née de leur propre expérience de sœur DT.

« Dans dix ans, je ne sais pas, j’aimerais me voir vivre seule, avec un métier, en travaillant ou en faisant des études (…) de psychologie (…). C’est un domaine qui m’intéresse depuis que ma sœur a commencé à aller voir tous ces médecins, et que j’ai vu comment ils l’aidaient, comment ils travaillaient » (sœur DT, 14 ans).

Pour les relations personnelles, certaines personnes participantes ont déclaré qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA n’avait pas eu d’impact sur leurs amitiés, leur entourage amical étant au courant de la situation et en parlant ouvertement. Une sœur DT (15 ans) a dit : « Je suis très fière de ma sœur. Alors… toute ma classe la connaît, et à l’école, quand on se croise à la récré, je lui dis bonjour, et tout mon groupe d’amis la salue. » D’autres, en revanche, ont eu le sentiment qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait eu un impact sur leurs relations, en particulier pendant le processus diagnostique. Un frère DT de 17 ans a déclaré : « Quand je l’ai appris (le TSA de son frère ou de sa sœur), je ne l’ai dit à personne. Je l’ai gardé pour moi. (…) Je ne savais pas comment le dire aux gens ; je ne savais pas comment ils allaient réagir… »

En résumé, ce thème traduisait le caractère continu de l’impact qu’a un frère ou une sœur avec TSA sur différents aspects de la vie, comme le rôle d’aidant et les relations personnelles. Les personnes participantes percevaient non seulement une influence sur leur situation actuelle, comme leurs relations présentes avec leur cercle d’amis, mais réfléchissaient aussi à la manière dont cela avait marqué leurs relations passées et leurs décisions pour l’avenir.

Sentiments négatifs

Ce thème traduisait le coût émotionnel, ou l’impact négatif, associé au fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Si ces sentiments négatifs étaient rarement exprimés, ils étaient particulièrement saillants. Les sentiments négatifs exprimés étaient la solitude, l’anxiété ou la dépression, et la colère envers le frère ou la sœur. La solitude apparaissait comme une conséquence directe du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Elle était définie comme un sentiment de solitude même au milieu des autres. Ce sentiment s’accompagnait d’une impression d’incompréhension et d’un besoin d’écoute.

« Du point de vue d’autres frères et sœurs, peut-être qu’ils ont besoin d’en parler et de vider leur sac (à propos du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA), parce qu’aucune des personnes que je connais ne comprend ma situation (…). Alors peut-être que moi aussi j’en ai besoin ; j’ai besoin de vider mon sac et de dire : “Voilà ce qui m’arrive”, mais je ne sais pas comment faire » (sœur DT, 19 ans).

Les autres sentiments saillants étaient l’anxiété, la dépression et la colère. Même lorsqu’ils étaient évoqués en termes généraux, ces sentiments étaient habituellement associés à des situations liées au frère ou à la sœur avec TSA et à l’incapacité de faire face efficacement aux émotions négatives suscitées par les situations de conflit. Ces sentiments négatifs apparaissaient plus souvent lorsque le frère ou la sœur avec TSA avait des problèmes de comportement ou des épisodes agressifs, perçus comme usant la relation. Une sœur DT de 12 ans a dit : « Il tape beaucoup. Quand je ne fais pas ce qu’il veut, il me tape. Quand je suis trop en colère et stressée, il m’arrive de me mordre », et une sœur DT de 19 ans a évoqué « le pire pour moi, c’est quand il me tape, quand il vient vers moi et essaie de me taper quand je lui dis non. Il ne comprend pas quand on lui dit non. Ça me rend anxieuse ». En résumé, les frères et sœurs DT exprimaient des émotions négatives dans certaines situations, en particulier lors de conflits ou lorsque la relation avec le frère ou la sœur avec TSA était négative ; cela restait toutefois rare.

Les frères et sœurs de cette étude percevaient un impact, positif comme négatif, sur différents domaines de leur développement personnel, sans que l’un exclue l’autre. Certains de ces domaines touchaient à la construction de leur personnalité et de leur identité, en tant que personnes plus tolérantes ou plus patientes avec les autres, et en tant que personnes désireuses d’aider autrui. Les personnes participantes réfléchissaient aussi à l’impact sur leur développement social, affectif et cognitif. Par exemple, une partie des frères et sœurs DT évoquait leurs relations sociales et un sentiment de solitude même au milieu des autres, ainsi que le développement de stratégies cognitives jugées utiles pour faire face à d’autres situations stressantes.

Impact dyadique

L’impact dyadique réunissait des thèmes liés au sentiment des personnes participantes quant à la manière dont le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA avait marqué leur relation avec ce frère ou cette sœur et avec leurs parents. Nous avons identifié deux grands thèmes liés à ces dimensions dyadiques : le désir d’une relation fraternelle « typique » et la perception d’un traitement différencié de la part des parents.

Le désir d’une relation typique avec le frère ou la sœur avec TSA

Ce thème renvoyait à l’impact qu’avait sur la relation fraternelle le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Les personnes participantes décrivaient parfois leur relation avec ce frère ou cette sœur comme différente de leurs relations avec leurs autres frères et sœurs, ou des relations fraternelles observées dans leur entourage amical. Elles exprimaient souvent de l’affection envers leur frère ou leur sœur avec TSA et décrivaient en général leur relation en termes positifs, signe d’un engagement dans la relation. Elles en soulignaient même certains avantages, comme se disputer moins ou avoir un lien plus chaleureux et plus affectueux. Ces sentiments positifs s’accompagnaient souvent du désir d’une relation plus typique. Cette relation « normalisée » se définissait surtout par des subtilités du quotidien (plutôt que par des changements importants dans la relation).

« Ce qui a été le plus dur pour moi, c’est… de grandir en me disant : “Mes amies se comportent en grandes sœurs avec leurs frères et sœurs, et moi aussi je me comporte en grande sœur, mais d’une autre manière.” Ne pas pouvoir parler de choses, par exemple. Mais on le comprend et on l’accepte, et ça en vaut la peine. Bien sûr, je préférerais qu’il ne soit pas autiste, mais le rôle que je joue… je sais que je n’aurais pas la même relation avec lui s’il ne l’était pas » (sœur DT, 23 ans).

« Je me dis toujours que s’il n’avait aucun problème, les petites choses, comme le fait qu’il dise bonjour, n’auraient pas été vécues comme une réussite, et maintenant on profite de ces petites choses. Côté négatif, évidemment, j’aurais préféré qu’il n’ait aucun problème et pouvoir jouer tranquillement avec lui, qu’il me parle et tout ça » (sœur DT, 12 ans).

Fait intéressant, certaines personnes participantes ne regrettaient pas seulement les aspects positifs d’une relation fraternelle typique, comme se faire des confidences, mais aussi ses aspects négatifs, comme se chamailler ou se disputer sans se sentir coupable, ou sans devoir se montrer « la personne la plus raisonnable ». Voire pouvoir rendre les coups sans devoir toujours faire preuve de compréhension. Un frère DT (12 ans) a déclaré : « Parfois, quand mon frère est fâché, il me tape, et je n’aime pas ça, mais j’essaie de ne pas le taper en retour, et j’essaie de comprendre pourquoi il est fâché. » Les personnes participantes aspiraient à un engagement plus égalitaire dans la relation avec leur frère ou leur sœur avec TSA, où elles pourraient percevoir une contribution plus équilibrée. Ce désir se retrouve à l’adolescence comme au début de l’âge adulte, puisque dans les deux cas la cohabitation avec les parents se poursuivait, ce qui est courant dans la culture espagnole.

« Je crois que je me sens plus mal parce qu’elle est autiste ; si j’avais une sœur qui n’avait pas ça (l’autisme), je me fâcherais contre elle, on se disputerait, et puis après on en parlerait et ce serait réglé. Mais avec elle, c’est différent. Je peux parler, mais elle ne me répond pas, ou je ne peux pas lui expliquer ce qui s’est passé, et c’est ça qui me fait me sentir si mal » (frère DT, 29 ans).

Enfin, les jeunes adultes DT faisaient état de changements dans leur relation fraternelle avec l’arrivée de l’adolescence. La plupart voyaient dans l’adolescence un tournant de leur relation, car les différences devenaient plus visibles, avec le sentiment de s’éloigner l’un de l’autre et un moindre engagement du frère ou de la sœur DT. « Avant, j’étais plus présent et je faisais plus de choses avec elle (sœur avec TSA), mais avec le temps, j’en fais moins avec elle (frère DT, 29 ans). »

Dans l’enfance, il était plus facile de partager des jeux et de jouer ensemble, mais à l’adolescence, sortir avec des amis et partager d’autres activités devenait plus difficile. Les frères et sœurs DT adolescents se centraient en revanche davantage sur la relation présente que sur les changements survenus au fil de leur développement.

« Ce que j’ai remarqué, c’est qu’il y a eu une certaine distance entre I (frère avec TSA), moi et mon groupe d’amis à l’adolescence ; on a pris de plus en plus de distance avec lui, et on ne faisait plus beaucoup attention à lui, parce qu’il avait d’autres centres d’intérêt » (membre DT de la fratrie, 20 ans).

En résumé, malgré une satisfaction globale à l’égard de leur relation fraternelle, les frères et sœurs DT percevaient des différences dans leur relation avec leur frère ou leur sœur avec TSA, en relevant des éléments à la fois positifs et négatifs de cette relation. Fait intéressant, la relation fraternelle était décrite en termes réalistes, sans idéalisation : le regret portait à la fois sur ses aspects positifs et sur ses aspects plus négatifs. Les jeunes adultes apportaient aussi une perspective développementale, selon laquelle les relations ne sont pas figées et évoluent avec le temps, en désignant l’adolescence comme une étape importante du développement, pour le frère ou la sœur DT comme pour le frère ou la sœur avec TSA. Les relations présentaient néanmoins des aspects communs, puisqu’aux deux moments du développement, la fratrie vivait sous le même toit.

« On ne nous traite pas de la même façon »

Ce thème rendait compte de la manière dont les personnes participantes percevaient leur relation avec leurs parents en comparaison de celle de leur frère ou de leur sœur. Elles considéraient ce traitement différencié de façon neutre ou positive, ou bien de façon négative.

Évaluation neutre ou positive du traitement différencié

Ce sous-thème regroupait les cas où les personnes participantes attribuaient le traitement différencié perçu à des facteurs situationnels, sans connotation négative, ou ne percevaient aucune différence dans la façon dont leurs parents les traitaient, elles et leur frère ou sœur avec TSA. La plupart percevaient au moins un certain degré de traitement différencié de la part des parents, centré surtout sur des différences dans l’attention reçue, qu’elles attribuaient principalement à des facteurs situationnels. Les raisons le plus souvent avancées pour expliquer ces différences étaient le fait que leur frère ou leur sœur avec TSA avait besoin de plus d’attention, ou des circonstances comme la différence d’âge. Elles soulignaient aussi que, malgré ces différences, leurs besoins avaient été systématiquement satisfaits, et elles estimaient que leurs parents s’étaient beaucoup investis dans la relation. Cette relation enfant-parent présentait en outre des particularités, du fait que, même à l’âge adulte, les frères et sœurs DT vivaient encore chez leurs parents, comme c’est fréquent dans la culture espagnole. Certaines personnes participantes soulignaient même les avantages de leur relation avec leurs parents par rapport à celle de leur frère ou de leur sœur avec TSA, en évoquant une communication plus réciproque et de plus grandes possibilités d’autonomie.

« Je vois bien que ma sœur a besoin de plus d’attention que moi parce que je comprends plus de choses qu’elle et tout ça, mais… je crois qu’ils nous traitent pareil. Je sais que si j’ai besoin de leur aide, ils seront toujours là pour moi et pour mon frère (autre frère, sans TSA). Mais je comprends qu’elle ait besoin de plus d’attention » (sœur DT, 14 ans).

« La différence, c’est qu’ils doivent se comporter comme s’il était un bébé ; moi aussi, je reçois l’attention que je veux, donc chacun reçoit ce dont il a besoin, mais d’une manière différente. Ils ne l’ont pas fait passer en premier, même s’ils le croient ; ce n’est pas ce que je ressens » (sœur DT, 23 ans).

Quelques personnes participantes percevaient leurs parents comme tout à fait justes et égaux dans leur façon de les traiter. Elles soulignaient que leur frère ou leur sœur avec TSA se faisait gronder tout autant lors d’une dispute ou d’une désobéissance. « Je n’ai jamais eu l’impression qu’ils faisaient plus attention à moi qu’à lui, ou l’inverse. Je n’ai vraiment pas le sentiment qu’ils sont toujours avec lui et qu’ils m’ignorent » (frère DT, 18 ans).

« J’ai peut-être l’impression qu’ils doivent consacrer plus de temps à l’emmener d’un endroit à l’autre, mais ensuite ils m’ont emmenée là où j’avais besoin d’aller, donc je ne vois pas beaucoup de différence. Même quand on était petits et qu’il me tapait, ils le grondaient, et si je le tapais, ils me grondaient » (sœur DT, 23 ans).

En résumé, malgré la perception d’un traitement différencié de la part des parents, l’impact perçu de ces différences n’était pas négatif. Les frères et sœurs DT de cette étude rationalisaient ces différences et en comprenaient la raison, en les attribuant principalement à des facteurs situationnels. Leur propre relation avec leurs parents comptait aussi beaucoup dans ce processus d’attribution positive.

Évaluation négative du traitement différencié

Ce sous-thème rendait compte des expériences négatives de traitement différencié perçu de la part des parents, et de la manière dont les personnes participantes l’attribuaient surtout à des facteurs personnels. Bien que ces sentiments soient moins fréquents, quelques personnes ont évoqué des différences injustes entre la manière dont leurs parents traitaient leur frère ou leur sœur avec TSA et celle dont elles-mêmes étaient traitées. Ces attributions négatives s’accompagnaient de sentiments négatifs envers le frère ou la sœur avec TSA. Les sentiments négatifs suscités étaient l’envie, le sentiment d’incompréhension et celui de manquer de temps en tête-à-tête avec ses parents. La perception d’un faible engagement et d’une faible communication de la part des parents influait non seulement sur la relation parent-enfant, mais aussi sur la relation fraternelle. L’évaluation négative du traitement différencié de la part des parents se manifestait chez des frères et sœurs DT qui exprimaient des sentiments négatifs au niveau personnel et dans un climat familial plus difficile. Une sœur DT de 18 ans a exprimé « de l’envie. Ce n’est pas qu’ils s’occupent plus d’elle ; c’est juste qu’ils interprètent les choses différemment. Chaque fois qu’il y a une dispute, c’est toujours moi, et c’est toujours ma faute. C’est épuisant ». Ces sentiments se retrouvent à l’adolescence comme au début de l’âge adulte, en raison des liens familiaux étroits dans les familles espagnoles.

« Je ne suis seule avec ma mère qu’à des moments comme maintenant, quand mon frère est à la plage. Elle doit aller travailler ; on a un peu de temps à nous quand elle rentre, mais c’est tout le temps que j’ai avec elle. C’est très dur » (sœur DT, 19 ans).

En résumé, la perception d’un traitement différencié de la part des parents avait un impact négatif sur certains frères et sœurs DT. Les sentiments négatifs naissaient souvent de l’attribution de ces différences à des facteurs personnels et étaient liés à l’expression de sentiments négatifs aux niveaux personnel et familial.

Au niveau dyadique, les frères et sœurs DT décrivaient en général une relation positive avec leur frère ou leur sœur avec TSA et avec leurs parents. Les sous-systèmes fraternel et parental semblaient liés entre eux, tout en ayant chacun leurs particularités. Les frères et sœurs DT exprimaient des sentiments négatifs envers le frère ou la sœur avec TSA à la suite d’une évaluation négative du traitement différencié de la part des parents. Malgré ces sentiments négatifs, la capacité à valoriser les aspects positifs de la relation fraternelle et à désirer une relation typique demeurait.

Impact familial

La catégorie de l’impact familial réunit des thèmes liés à la manière dont le fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA influe sur différents aspects de l’unité familiale, comme ses rituels et ses routines. Les personnes participantes ont dit qu’avoir un frère ou une sœur avec TSA influait sur leur vie et leurs routines familiales. Nous avons identifié deux grands thèmes liés à ces dimensions familiales : la vie quotidienne et le climat familial.

Vie quotidienne

Ce thème renvoyait à l’impact perçu par les personnes participantes sur les routines familiales et sur l’organisation de la vie quotidienne (horaires et relations familiales). La plupart ont déclaré que l’un des domaines où elles avaient remarqué un impact majeur était celui des loisirs et des rituels familiaux, en soulignant que ces activités avaient été limitées ou modifiées pour s’organiser désormais autour de la personne avec TSA, ce qui changeait ou limitait l’engagement des différents membres dans la relation. Les frères et sœurs DT présentaient ces loisirs familiaux, comme partir ensemble en vacances ou sortir le week-end, comme quelque chose d’important pour la famille, qui fait partie de la culture espagnole. Certaines personnes participantes ont souligné que ces limitations avaient aussi eu un impact sur la vie sociale de leur famille. « Le plus gros impact, c’est sur les sorties et certaines activités, qui sont impossibles pour nous à cause de l’état de mon frère » (frère DT, 18 ans).

« Sortir avec I (frère avec TSA), c’était facile avant, mais c’est devenu de plus en plus difficile ; maintenant, on va seulement chez des amis proches et dans la famille (…) Les longs voyages ? Eh bien… partir en vacances est presque impossible ; les longs voyages sont très durs pour lui » (frère DT, 21 ans).

En résumé, la plupart des frères et sœurs DT percevaient un certain niveau de perturbation de leur vie quotidienne du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA, en particulier dans l’organisation de la vie familiale, y compris les horaires et le temps de loisirs partagé.

Climat familial

Ce thème traduisait l’impact perçu sur l’environnement familial. Les personnes participantes le définissaient comme le sentiment de ne pas être à l’aise à la maison et d’avoir l’impression qu’il n’y avait pas assez de place pour elles et pour leur frère ou leur sœur avec TSA. Celles dont le frère ou la sœur avait des problèmes de comportement décrivaient le climat familial comme par moments chaotique et tendu, en comparaison du contexte d’autres familles. Cette perception était aussi liée à une évaluation négative du traitement différencié de la part des parents, les frères et sœurs DT ayant le sentiment de recevoir moins d’attention et l’attribuant à des facteurs personnels.

« Je passe beaucoup de temps dans la famille de mon copain. Chez eux, c’est tellement paisible ; c’est une tout autre ambiance. Ils peuvent tous être ensemble sur le canapé, à discuter, chacun à sa place. Mais mon frère, lui, a besoin de son espace, et je dois rester dans ma chambre presque tout le temps, parce que… comment dire ? Parfois, je ne me sens tout simplement pas à l’aise » (sœur DT, 19 ans).

Certaines personnes participantes ont fait remarquer que leur unité familiale s’était renforcée du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA : les membres de la famille s’étaient rapprochés et avaient appris à faire front commun face à l’adversité et aux difficultés, avec une orientation communautaire plus marquée, perçue comme très positive dans la culture espagnole. Ce sentiment d’une cohésion familiale et d’une orientation communautaire accrues s’est révélé lié non seulement à une évaluation positive du traitement différencié de la part des parents, fondée sur des facteurs situationnels, mais aussi à une plus grande probabilité que les frères et sœurs DT s’investissent dans leur relation et soient satisfaits de l’attention et des soins reçus de leurs parents. Un frère DT de 18 ans a déclaré : « Il est vrai aussi que cette situation nous a beaucoup aidés en tant que famille. On s’est rapprochés parce qu’on a toujours senti qu’il fallait tout affronter ensemble. »

Au niveau familial, la plupart des frères et sœurs DT percevaient un certain niveau de perturbation de leur vie de famille, en particulier dans l’organisation du quotidien et dans le temps consacré aux loisirs familiaux, avec un besoin ressenti de davantage d’activités communes. En outre, la perception de l’environnement familial s’est révélée affectée négativement par la présence de problèmes de comportement et par d’éventuelles difficultés dans la relation parent-enfant.

En résumé, avoir un frère ou une sœur DT avait un impact sur différents éléments de l’environnement familial. D’un côté, cela affecte le climat général, avec la perception de situations stressantes et chaotiques, en particulier en cas de difficultés de comportement. De l’autre, cela avait une influence positive sur la perception de la cohésion familiale, les frères et sœurs DT percevant une plus grande union familiale du fait des difficultés rencontrées par leur famille. Le climat familial pourrait être particulièrement important dans la culture espagnole, où la cohabitation intergénérationnelle et prolongée est fréquente.

Discussion

Cette étude visait à éclairer l’expérience et le point de vue des frères et sœurs DT vivant avec un frère ou une sœur avec TSA, cette relation étant l’une des plus importantes et des plus durables de la vie d’une personne (Feinberg et al., 2012 ; Orsmond et Seltzer, 2007). Dans l’ensemble, les résultats ont montré que, plutôt que de décrire leur expérience en termes univoques, les frères et sœurs DT percevaient un impact important à différents niveaux. Ces résultats confirment la nécessité de réinterpréter la notion d’impact envisagée en termes absolus. Les résultats de cette étude indiquent que l’impact du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA pourrait être considéré comme un continuum. Les frères et sœurs DT repèrent des aspects positifs, comme la croissance personnelle ou une plus grande union familiale, tout en désirant une relation typique avec leur frère ou leur sœur avec TSA et davantage de loisirs en famille. Nos résultats suggèrent donc que l’impact devrait être considéré comme une notion multidimensionnelle plutôt qu’univoque (Keirsey, 2016), et qu’à ce titre chaque domaine devrait être évalué et visé spécifiquement. Comme dans d’autres études menées auprès de familles de personnes avec TSA (par exemple Leedham et al., 2020 ; Watson et al., 2021), les récits des personnes participantes illustraient une grande diversité d’expériences, reflet de la complexité de leur relation avec leur frère ou leur sœur avec TSA.

Les résultats concernant l’impact au niveau individuel concordaient avec ceux d’études antérieures qui ont examiné les frères et sœurs DT de personnes avec TSA en se centrant sur l’impact sur leur croissance personnelle (Leedham et al., 2020 ; Watson et al., 2021). Au niveau individuel, les résultats de cette étude pointent surtout des éléments de résilience chez les frères et sœurs DT, tandis que d’autres indiquent la présence d’émotions négatives. Les résultats indiquent qu’une partie des frères et sœurs DT s’épanouit dans ces circonstances stressantes en élargissant leur perspective et en acquérant de nouvelles compétences et stratégies d’adaptation (Feeney et Collins, 2014), tandis que d’autres expriment des émotions négatives ou évoquent des impacts négatifs à différents niveaux. Les frères et sœurs DT qui exprimaient des émotions négatives mettaient en avant la présence de problèmes de comportement ou d’épisodes agressifs comme facteur transversal clé, ce qui concorde avec la littérature sur l’influence des problèmes de comportement sur l’adaptation des frères et sœurs DT (Lovell et Wetherell, 2016 ; Shivers et al., 2013 ; Walton, 2016). Les différences entre les expériences de ces frères et sœurs pourraient s’expliquer en termes relationnels. Les troubles du comportement et les situations conflictuelles au sein du système familial pourraient conduire à une usure de la relation, susceptible d’entraîner solitude, dépression et insatisfaction générale (Afifi et al., 2022).

En outre, les frères et sœurs DT doivent assumer davantage de responsabilités (Leedham et al., 2020 ; Corsano et al., 2017 ; Gorjy et al., 2017 ; Watson et al., 2021). La plupart percevaient toutefois ces responsabilités supplémentaires comme naturelles, sans les considérer comme un fardeau. Les frères et sœurs DT qui ont connu davantage de schémas d’entretien de la relation, grâce à des expériences relationnelles positives répétées avec leurs parents et avec leur frère ou leur sœur avec TSA, pourraient accepter plus volontiers ce rôle d’aidant et développer des processus de résilience caractérisés par la croissance personnelle (Feeney et Collins, 2014).

Les résultats pourraient aussi être influencés par des éléments culturels, comme la présence de valeurs familistes (Calzada et Brooks, 2013 ; del Valle et al., 2013) et les caractéristiques et traditions propres au contexte espagnol (Eurostat, 2021 ; López, 2010). D’autres études portant sur des frères et sœurs DT de cultures aux valeurs familistes ont souligné leur acceptation non seulement du rôle d’aidant, mais aussi de leurs obligations de soutien envers leur famille (Long et al., 2021). Les frères et sœurs DT issus de cultures aux valeurs familistes pourraient avoir moins besoin d’une validation explicite de leur rôle d’aidant que dans d’autres cultures, et donc tendre davantage vers une orientation communautaire. En outre, les récits négatifs étaient peu fréquents dans nos résultats, en particulier au niveau personnel. Ce résultat concorde avec d’autres études sur les cultures familistes, où les frères et sœurs DT d’origine latino-américaine exprimaient moins d’émotions négatives envers leur frère ou leur sœur avec TSA (Long et al., 2021) ; on ne sait toutefois pas encore si ces personnes ressentent moins d’émotions négatives ou si elles ont plus de mal à les exprimer (Long et al., 2021). L’expression d’émotions négatives envers un frère ou une sœur avec TSA pourrait être perçue comme moins souhaitable et refléter une culpabilité vécue dans la culture espagnole, où prendre soin des membres de sa famille est inscrit dans la culture.

Au niveau dyadique, les frères et sœurs DT perçoivent un impact sur les sous-systèmes fraternel et parental. S’agissant du sous-système fraternel, comme dans d’autres études, certaines personnes participantes ont exprimé le souhait que leur frère ou leur sœur guérisse ou n’ait pas de TSA (par exemple Safran, 2017). Fait intéressant, les souhaits de la plupart des personnes participantes portaient sur la composante d’interaction de la relation fraternelle plutôt que sur un changement des caractéristiques de la personne avec TSA. Les relations fraternelles n’étant pas choisies mais restant importantes pour les personnes concernées (Feinberg et al., 2012), l’accent est mis sur l’amélioration de l’interaction. De plus, les frères et sœurs DT de cette étude ne semblent pas se disputer comme des frères et sœurs typiques. La rivalité et le soutien font partie de la relation fraternelle typique et des relations horizontales (Barak-Levy et al., 2010), et donc du développement (McHale et al., 2016). Le recours à des stratégies comme faire preuve de compréhension, culpabiliser ou être « la personne la plus raisonnable » pourrait conduire à un développement différent des compétences de résolution des conflits et de communication, ce qui pourrait à son tour entraîner un développement qualitativement différent chez les frères et sœurs DT de personnes avec TSA. Il importe de souligner que, si ces stratégies peuvent garantir une relation positive ou peu conflictuelle à court ou moyen terme, elles pourraient engendrer de la frustration à long terme, et conduire à des émotions négatives envers le frère ou la sœur, ou à une prise de distance. Ces résultats soulignent l’importance de la communication comme facteur clé des relations, et la nécessité pour les frères et sœurs DT d’apprendre des stratégies et des manières efficaces d’entretenir une relation satisfaisante avec leur frère ou leur sœur avec TSA, en intégrant des gestes du quotidien qui améliorent l’entretien de la relation.

S’agissant du sous-système parental, la plupart des frères et sœurs DT de notre étude ont indiqué avoir bel et bien perçu un traitement différencié, ce qui concorde avec d’autres études portant sur les frères et sœurs DT de personnes avec TSA (Cridland et al., 2016 ; Corsano et al., 2017 ; Leedham et al., 2020 ; Tsai et al., 2018 ; Ward et al., 2016). Les personnes interrogées se centraient toutefois surtout sur leur évaluation de ces différences et sur leur attribution, plutôt que sur le traitement différencié en lui-même. Nos résultats mettent en évidence l’influence indirecte des parents sur l’impact du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA. Plus précisément, deux composantes de la parentalité sont apparues comme des éléments centraux de l’évaluation du traitement différencié. D’abord, la réceptivité envers le frère ou la sœur DT est apparue comme l’un des facteurs les plus importants des évaluations neutres et positives, avec la reconnaissance des besoins différents de la personne avec TSA. Ensuite, la discipline était elle aussi perçue comme un facteur important de l’évaluation du traitement différencié de la part des parents, en particulier en lien avec les évaluations négatives. Plus précisément, lorsque la discipline semblait aux frères et sœurs DT s’exercer exclusivement à leur égard, le traitement différencié faisait l’objet d’une évaluation négative, et des émotions négatives en découlaient. Ce regard des frères et sœurs DT pourrait refléter une distinction interne entre traitement différencié et traitement injuste, distinction qui pourrait être déterminante pour analyser l’impact sur l’adaptation des frères et sœurs DT et sur leur perception de la relation parent-enfant, voire de la relation fraternelle. D’autres études ont montré que la perception d’une équité dans le traitement différencié s’accompagnait d’une évaluation plus positive de la relation fraternelle (Kowal et Kramer, 2006). Il semble donc que la perception qu’ont les frères et sœurs DT de leur propre relation enfant-parent en termes absolus, définie comme le niveau d’affection et de contrôle qu’un enfant perçoit de la part de ses parents (Scholte et al., 2007), compte davantage que la relation comparée. La perception de la réceptivité et de la disponibilité des parents, en accord avec les compétences parentales positives (Rodrigo et al., 2015), pourrait être un élément clé de l’investissement continu des parents dans la relation parent-enfant. En outre, la validation des frères et sœurs DT et le développement de leurs émotions positives pourraient accroître la probabilité d’une évaluation plus large et moins négative du traitement différencié de la part des parents. Cela concorde avec les études indiquant que des niveaux élevés de comportements d’entretien de la relation de la part des parents sont liés à des niveaux de stress plus faibles à l’adolescence (Afifi et al., 2020). Valider le frère ou la sœur DT, communiquer ouvertement et s’intéresser à sa vie quotidienne pourraient être des stratégies importantes pour aider à réduire l’impact négatif perçu du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA.

Ces résultats pourraient aussi refléter le fait que la perception d’un traitement différencié de la part des parents est sans doute courante dans les familles de plus d’un enfant, en particulier chez des frères et sœurs qui perçoivent un investissement et une contribution non égalitaires de la part de leurs parents. Ainsi, l’impact négatif du fait de recevoir moins d’attention dans les familles ayant un enfant avec TSA, l’impact négatif sur le climat familial ou sur la relation fraternelle pourraient être liés à d’autres facteurs que la présence d’une personne avec TSA dans la famille. Par exemple, la présence du phénotype élargi de l’autisme chez les parents est liée à un climat émotionnel familial plus négatif (Hickey et al., 2019), tandis que des niveaux plus élevés d’émotion exprimée critique dans la famille sont liés à une relation fraternelle plus négative (Petalas et al., 2012).

La perception et l’évaluation du traitement différencié de la part des parents pourraient indiquer que certains processus à l’œuvre dans les familles de personnes avec TSA sont normatifs ; les différences tiendraient alors à l’intensité du ressenti plutôt qu’à sa nature. Si les processus sont semblables, l’évaluation et les raisons qui la sous-tendent pourraient différer entre les familles de personnes avec TSA et d’autres populations de frères et sœurs DT, qui recourent à la réévaluation situationnelle du traitement différencié de la part des parents comme mécanisme d’adaptation positive à la situation.

Enfin, dans la présente étude, l’un des thèmes émergents les plus saillants était l’impact du fait d’avoir un frère ou une sœur avec TSA sur la vie familiale quotidienne. En accord avec d’autres études ayant évoqué l’impact sur la vie quotidienne des familles (Cridland et al., 2016 ; Gorjy et al., 2017 ; Keirsey, 2016 ; Petalas et al., 2009), les frères et sœurs DT de cette étude accordaient une grande importance à ce domaine, en soulignant notamment une nette diminution du temps de loisirs partagé ; de nombreuses autres études portant sur des familles de personnes avec TSA ont aussi insisté sur la perte de temps de loisirs sociaux en dehors de la famille (voir Watson et al., 2021). Des recherches antérieures ont non seulement montré l’importance des loisirs familiaux comme moyen de favoriser les interactions entre membres de la famille (Zabriskie et McCormick, 2001), mais aussi mis en évidence leur lien avec la cohésion familiale, la qualité de vie familiale et le bien-être individuel (Zabriskie et McCormick, 2003). Le temps de loisirs en famille est une façon de passer du temps de qualité ensemble, et donc une façon d’entretenir la relation. Augmenter le temps de loisirs en famille pourrait ainsi être une manière d’accroître les réserves émotionnelles correspondantes et de favoriser une perception communautaire de la famille, liée à des relations plus positives en son sein. Le modèle « socle et équilibre » du fonctionnement des loisirs familiaux (core and balance model ; Zabriskie et McCormick, 2001) distingue deux types d’activités de loisirs familiales. Le premier renvoie aux loisirs partagés du quotidien, comme regarder la télévision ensemble. Le second concerne les loisirs moins courants ou exceptionnels, comme partir en vacances ou sortir le week-end. Si les frères et sœurs DT de notre étude ont indiqué que vivre avec une personne avec TSA avait un impact sur ces deux types d’activités de loisirs familiales, l’accent portait davantage sur les activités exceptionnelles. Il importe de noter que les activités de loisirs familiales exceptionnelles décrites ci-dessus sont assez fréquentes et très importantes dans la culture espagnole (INE, 2008 ; INE, 2018). Ces particularités pourraient expliquer l’importance de ce thème pour les frères et sœurs DT vivant en Espagne et leur insatisfaction quant au temps de loisirs en famille. Fait intéressant, malgré le sentiment d’un manque de loisirs en famille, la relation avec les parents et avec le frère ou la sœur était en général perçue comme positive, et la plupart des frères et sœurs DT estimaient leurs besoins satisfaits ; cela concorde avec des études antérieures qui ont insisté sur la qualité plutôt que sur la quantité du temps de loisirs partagé (Walton, 2019) pour favoriser des interactions familiales positives et l’entretien de la relation.

Plusieurs facteurs se sont révélés influer sur la perception de l’impact par les frères et sœurs DT de cette étude. L’un des plus importants était la manifestation de problèmes de comportement par la personne avec TSA, qui pourrait accroître le niveau de stress dans le contexte familial et favoriser ainsi l’épuisement des réserves émotionnelles des frères et sœurs DT ; ce phénomène est à son tour lié à un climat familial plus négatif et plus chaotique en général. En outre, la relation et la communication au sein de la dyade parent-enfant semblent refléter des facteurs qui influent non seulement sur la perception du traitement différencié de la part des parents, mais aussi sur la promotion d’un climat et de relations familiales positifs. Il a été montré que les difficultés dans la relation parent-enfant influent sur la relation fraternelle et favorisent l’émergence de sentiments négatifs (Rivers et Stoneman, 2008). La perception d’une équité dans le traitement différencié de la part des parents a également été associée à une évaluation plus positive de la relation fraternelle (Kowal et Kramer, 2006). Enfin, des facteurs culturels, comme le familisme en tant que valeur culturelle et l’importance des activités de loisirs familiales exceptionnelles dans la culture espagnole, pourraient influer sur l’expression des émotions négatives, sur la perception du rôle d’aidant, ainsi que sur l’importance de la famille et les exigences qui pèsent sur elle.

Limites

La présente étude comporte certaines limites, dont l’une des plus importantes tient au mode de recrutement des frères et sœurs DT et à l’étendue de la tranche d’âge des frères et sœurs avec TSA. Les personnes susceptibles de participer ont été contactées par l’intermédiaire de leurs parents, si bien que celles qui avaient une relation plus négative avec leurs parents ou avec leur frère ou leur sœur avec TSA ont pu être laissées de côté. Il serait aussi intéressant d’intégrer plus d’une source d’information et de restreindre la tranche d’âge, voire d’explorer l’impact spécifique et les relations au sein de la dyade adolescente formée par le frère ou la sœur DT et le frère ou la sœur avec TSA, car le fait que les personnes participantes se trouvaient à des étapes de vie différentes a pu influer sur les résultats. En outre, des études longitudinales portant sur l’évolution des relations fraternelles sont nécessaires pour explorer la manière dont l’impact et les relations au sein des familles évoluent au fil des différentes étapes du cycle de vie familial. Des études longitudinales permettraient aussi de mieux comprendre les changements intrafamiliaux.

Implications pratiques

Ces résultats aident à dégager des implications pratiques concernant les aspects généraux du soutien apporté aux jeunes et aux adultes DT ayant un frère ou une sœur avec TSA, ainsi que certains contenus pertinents qui pourraient être abordés directement dans les interventions auprès de cette population. S’agissant des aspects généraux, il importe d’abord que les frères et sœurs DT aient l’occasion de vider leur sac et d’exprimer leurs préoccupations. Il importe aussi de leur donner des stratégies pour faire face aux situations stressantes et aux problèmes de comportement du frère ou de la sœur avec TSA, ainsi qu’une formation aux stratégies de communication comme moyens de résoudre les conflits et de prévenir la prise de distance avec le frère ou la sœur avec TSA.

Des interventions visant l’ensemble de la famille devraient être envisagées pour travailler le temps de loisirs partagé en famille ; des possibilités d’aide et des ressources devraient être proposées en ce sens. Les interventions devraient aussi viser les relations au sein de la famille, et pas seulement le frère ou la sœur DT.

En conclusion, cette étude a montré que, s’il existe des points communs entre des études menées dans différentes cultures, certains résultats sont particulièrement pertinents dans le contexte espagnol, en raison de l’influence possible du familisme en tant que valeur culturelle, ainsi que d’autres aspects culturels. La rareté des récits négatifs, le désir des personnes participantes de retrouver les composantes typiques des interactions fraternelles et l’importance accordée aux activités de loisirs familiales exceptionnelles sont des résultats importants pour le contexte espagnol. Il est essentiel de continuer à explorer l’expérience et les perceptions des frères et sœurs DT de différentes cultures et de différents contextes, afin d’améliorer le soutien proposé et l’adéquation des ressources disponibles dans chaque contexte culturel.

En outre, même si la plupart des personnes participantes percevaient un traitement différencié de la part des parents, il est essentiel de considérer la relation entre les enfants DT et leurs parents comme un élément central de l’évaluation et de l’attribution de ces différences, en accordant une importance particulière à des composantes de la parentalité comme la réceptivité et la discipline. Il est donc essentiel d’explorer plus en détail les composantes de la parentalité associées à l’adaptation et à l’expérience des frères et sœurs DT, afin de mieux comprendre la dynamique familiale et de concevoir des interventions intégrées pour ces frères et sœurs.