Introdução

Jovens com transtorno do espectro autista (TEA) apresentam déficits cognitivos, interpessoais e adaptativos (Dominick et al., 2007; Wagner et al., 2014), como falta de compreensão de situações sociais, dificuldade de filtrar informações sensoriais, dificuldades sociais e de comunicação e déficits de empatia. Essas dificuldades podem levar a comportamentos disruptivos, opositores ou agressivos (Rutten et al., 2017), que afetam múltiplos sistemas da vida de cada jovem. Embora o TEA traga vulnerabilidades adicionais que podem aumentar o risco, jovens com TEA também enfrentam os mesmos fatores de risco que jovens “neurotípicos”.

Nas famílias, Baker et al. (2011) constataram que níveis baixos de adaptabilidade familiar e de enfrentamento estavam associados a aumentos do comportamento disruptivo, opositor ou agressivo. Além disso, experiências como o estresse de quem cuida (Lecavalier et al., 2006), o sofrimento psicológico e a sobrecarga objetiva e subjetiva (Picardi et al., 2018) foram relatadas como mais altas do que entre mães e pais de crianças neurotípicas, assim como um apoio social reduzido (Picardi et al., 2018).

A vida escolar e as relações entre pares também são afetadas (por exemplo, Wagner et al., 2014). A pesquisa sugere que jovens com TEA têm mais probabilidade de ter amizades mais curtas (Bauminger e Shulman, 2003) e de menor qualidade (Petrina et al., 2016) do que seus pares neurotípicos. Isso pode fazer desses jovens alvo de bullying (Little, 2002), resultando em agressividade reativa (Humphrey e Symes, 2011), muitas vezes dirigida ao corpo docente (Kanne e Mazurek, 2011), com efeitos negativos subsequentes para as equipes (por exemplo, Ashburner et al., 2010; Hastings e Brown, 2002). Assim, os sistemas com os quais jovens com TEA interagem são ao mesmo tempo afetados pelo comportamento disruptivo, opositor ou agressivo e podem mantê-lo. Por consequência, qualquer intervenção voltada a esse comportamento precisa ir muito além das dificuldades cognitivas, sociais e adaptativas que cada jovem apresenta e considerar os sistemas em que sua vida se desenrola. Essa noção, de que as equipes profissionais trabalham em colaboração com as pessoas e com os membros de sua família, com quem cuida delas e com outros sistemas de sua vida, é apoiada pelo Instituto Nacional de Saúde e Excelência em Cuidados do Reino Unido (NICE, 2015).

Além disso, as diretrizes do NICE para o trabalho com crianças e adolescentes com menos de 19 anos com TEA recomendam intervenções psicossociais para tratar as características centrais do autismo (NICE, 2013). Elas especificam intervenções para aumentar a compreensão, a sensibilidade e a responsividade de quem cuida, do corpo docente ou dos pares em relação aos padrões de comunicação e interação de cada jovem. Helps (2016) realizou uma revisão sistêmica da literatura e destacou os benefícios das intervenções familiares e sistêmicas para pessoas com TEA.

A terapia multissistêmica (MST; Henggeler et al., 2009) é uma intervenção familiar e comunitária para jovens em risco de acolhimento institucional ou de internação por comportamento antissocial ou agressivo. Os critérios de encaminhamento para a intervenção MST padrão incluem jovens que apresentam comprometimento leve da comunicação e dificuldades de interação social, quando um diagnóstico de TEA pode ser suspeito ou já foi feito. As dificuldades que esses jovens apresentam correspondem ao nível 1 de gravidade do TEA no Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais da Associação Americana de Psiquiatria (2013) (5.ª ed.; DSM-5)¹, em que as dificuldades se definem por prejuízos perceptíveis na comunicação social na ausência de apoio, bem como por uma interferência no funcionamento devida a comportamentos inflexíveis, restritivos e repetitivos. Os níveis 2 e 3 dos critérios diagnósticos de TEA do DSM-5, que refletem um comprometimento mais substancial, são excluídos dos critérios de encaminhamento da MST padrão.

Uma versão da MST especificamente adaptada ao trabalho com jovens com TEA está em fase de avaliação de eficácia (Wagner et al., 2014), e um ensaio clínico mostrou resultados promissores (Wagner et al., 2019). No entanto, a intervenção ainda não está plenamente implementada, e atualmente é a versão padrão da MST a mais aplicada de rotina a jovens com TEA suspeito ou diagnosticado que reflete um comprometimento de nível 1. Compreender a experiência de terapeutas que aplicam a MST padrão no trabalho com jovens com TEA suspeito ou diagnosticado é relevante para entender os benefícios potenciais da MST padrão para esses jovens, e também para orientar o desenvolvimento futuro de uma adaptação da MST específica para o TEA. Assim, este estudo busca explorar a experiência de terapeutas da MST ao aplicar a MST padrão com jovens com TEA suspeito ou diagnosticado (que reflete um comprometimento de nível 1).

Método

Delineamento, materiais e ética

Este estudo qualitativo usou entrevistas semiestruturadas para explorar a experiência de terapeutas da MST no trabalho com jovens com TEA de nível 1, suspeito ou diagnosticado. O roteiro de entrevista² se baseou no trabalho de Wagner et al. (2014) sobre a adaptação da MST para jovens com TEA e incluía perguntas como “Em que a aplicação do modelo foi diferente do trabalho com outras populações?” e “Houve histórias de sucesso?”

Ética

O estudo recebeu aprovação ética do Comitê de Ética da Royal Holloway, Universidade de Londres. Além disso, foi aprovado pelo comitê de pesquisa da MST Services.

Recrutamento e amostra

Informações sobre a pesquisa foram enviadas a todas as equipes de MST padrão do Reino Unido e da Irlanda (24 equipes no momento da coleta de dados), para que as pessoas interessadas se candidatassem ao estudo. Os critérios de inclusão eram atuar como terapeuta ou profissional de supervisão da MST e ter experiência de aplicação da MST padrão com jovens de 11 a 17 anos com diagnóstico de TEA de nível 1, confirmado ou suspeito (segundo o julgamento clínico de cada profissional de supervisão). Quem trabalhava ou havia trabalhado com jovens em quem se suspeitava de TEA de nível 1, estando esses jovens ou sua família buscando ativamente um diagnóstico de TEA, podia participar do estudo. Vinte e duas pessoas foram contatadas; 11 terapeutas ou profissionais de supervisão da MST responderam e participaram de uma entrevista, o que representa um bom tamanho de amostra para a abordagem analítica (Braun e Clarke, 2013). Após a análise das 11 entrevistas, decidiu-se encerrar o recrutamento, considerando que a saturação dos dados havia sido atingida. As entrevistas ocorreram ao longo de seis meses, entre julho e dezembro de 2018. As pessoas participantes trabalhavam na MST Services havia de 1 a 9 anos e confirmaram ter trabalhado com pelo menos uma família com TEA ou suspeita de TEA. Pediu-se a terapeutas que se lembrassem de modo geral do trabalho feito com esses jovens; por razões de confidencialidade, não se buscou uma confirmação formal desses casos. As características demográficas das pessoas participantes, anonimizadas, são apresentadas na Tabela 1.

Procedimento e tratamento dos dados

Terapeutas e profissionais de supervisão da MST que atendiam aos critérios de inclusão e tinham interesse em participar do estudo entraram em contato com a equipe de pesquisa. As entrevistas por telefone foram marcadas em um horário conveniente para ambas as partes, o que permitiu responder com rapidez ao interesse pela pesquisa e facilitou a participação de pessoas de todo o Reino Unido e da Irlanda. As entrevistas duraram de 45 a 60 minutos e foram gravadas em áudio. Foram transcritas na íntegra, e as transcrições foram anonimizadas. Pseudônimos foram atribuídos às pessoas participantes para preservar a confidencialidade.

Análise dos dados

Uma análise temática indutiva e semântica foi aplicada aos dados das entrevistas, seguindo as seis etapas de Braun e Clarke (2006). Braun e Clarke (2006) descreveram e definiram a análise temática como um método para identificar e analisar padrões, ou temas, nos dados, destacando em especial o papel ativo de quem pesquisa na identificação desses temas. A análise temática tem muitas vantagens em relação a outras abordagens qualitativas, o que a torna útil em estudos de psicologia: é uma abordagem acessível e teoricamente flexível da análise de dados qualitativos, que permite um relato rico e detalhado dos dados (Braun e Clarke, 2006). Toda a equipe de pesquisa participou separadamente da análise dos dados e da identificação dos temas, antes de uma reunião para chegar a um consenso. As etapas seguidas estão de acordo com os padrões para relatar pesquisa qualitativa descritos por O’Brien et al. (2014).

Características da equipe de pesquisa e reflexividade

A formação dos membros da equipe de pesquisa ia do mestrado ao doutorado. Cada membro tinha formação em psicologia clínica ou forense, além de experiência de trabalho com jovens com TEA. As diferenças de poder entre pesquisa e pessoas participantes foram minimizadas pelo fato de a pessoa que conduziu as entrevistas ser independente das organizações das pessoas participantes. As trajetórias diferentes dos membros da equipe (um homem asiático e duas mulheres britânicas brancas) permitiram perspectivas e posições diferentes na compreensão dos temas emergentes. Um dos membros da equipe tinha ampla experiência no apoio à aplicação da MST no Reino Unido, incluindo a formação de profissionais da clínica da MST que trabalham diretamente com as famílias. Isso provavelmente influenciou a forma de dar sentido aos resultados da pesquisa.

Resultados

Três temas principais e nove subtemas surgiram da análise temática para descrever a experiência de terapeutas na aplicação da MST (ver Tabela 2).

Tema 1: uma aplicação matizada da MST para o TEA

As pessoas participantes explicaram que, embora a aplicação do modelo MST com famílias de jovens com TEA de nível 1 fosse semelhante à aplicação com jovens de apresentação neurotípica, havia nuances na aplicação que tornavam diferente o trabalho com a população com TEA. Isso incluía levar mais em conta as necessidades específicas de cada jovem, por exemplo adequando os planos ao nível de desenvolvimento, e a importância da estrutura, da rotina e da consistência, o que envolvia planos de manejo do comportamento e psicoeducação para famílias e escolas.

Subtema: aplicação padronizada, mas individualizada, da MST

As pessoas participantes explicaram que a aplicação do modelo MST para o TEA de nível 1 era em grande parte semelhante à sua aplicação no trabalho com outras populações clínicas:

Acho que, como o modelo é bem, quer dizer, a gente é bem flexível no que faz, hã, e é muito, sabe, individual para cada família com que a gente trabalha quando faz a conceitualização, acho que, que não foi tão diferente assim, na verdade. (Meera)

No entanto, as pessoas participantes explicaram que, embora a aplicação do modelo fosse semelhante, era preciso individualizar e garantir que os planos fossem adequados ao nível de desenvolvimento; a intervenção devia seguir as necessidades de cada jovem e de sua família, com atenção especial ao que motiva seu comportamento. Alice, por exemplo, comentou: “Quando você talvez tem uma ideia clara do que precisa fazer e é bem específico sobre aquilo com que essa pessoa tem dificuldade, com o TEA, acho que você está no caminho certo para garantir que as intervenções se encaixem nisso.”

A individualização se concentrava especificamente em explicar planos e regras de forma simples e cuidadosa, para tornar o modelo MST mais acessível a jovens com TEA de nível 1:

A gente só precisa adaptar na forma de aplicar, e dar explicação, mais explicações, mais preparação antes de o plano entrar em vigor, mais, sabe, dividir, simplificar, sabe, deixar bem visual e acessível desse jeito. (Laura)

O apoio para melhorar a comunicação com os jovens, tanto no processo terapêutico quanto para as famílias, era visto como essencial:

Encontrar formas de… se comunicar com o jovem às quais ele responde e com as quais dá para meio que conseguir, ou ter uma conversa mais produtiva com ele… um exemplo de uma pessoa totalmente fascinada por aquele jogo, o Fortnite… era a única coisa que importava para ele, dava para falar com ele através do jogo, ou se comunicar com ele enquanto ele jogava… Então meio que ensinar a mãe a se comunicar com ele de um jeito que ia ser… satisfatório para ela, sabe, conseguir o que ela queria… mas que também… funcionasse para o jovem… e também fazer as coisas de forma visual. (Genevieve)

Subtema: psicoeducação sobre o TEA e a MST

As pessoas participantes explicaram que um aspecto-chave da aplicação da MST era a psicoeducação de quem cuida e das escolas sobre a natureza do TEA e o processo da MST:

Então, fazer psicoeducação com a mãe sobre o autismo e sobre como o filho dela podia se comportar de um jeito diferente de alguém que não tinha esse diagnóstico, não sei se a gente teria tido a, a possibilidade de fazer isso se a MST não estivesse avançando do jeito que está. (Vicky)

Além disso, a psicoeducação ajudou terapeutas a ajustar as expectativas das famílias quanto ao que seria possível alcançar.

Uma coisa importante que apareceu toda vez foi a comunicação, e meio que ajustar às vezes as expectativas das mães e dos pais sobre o quanto a gente consegue fazer as coisas avançarem, em termos de comunicação… e… precisar fazer muito trabalho de psicoeducação sobre quais são as dificuldades com, com a comunicação. (Vicky)

A psicoeducação era importante para informar as escolas sobre as necessidades específicas de jovens com TEA de nível 1.

Mesmo só garantir que as escolas… estejam realmente levando em conta as necessidades de cada jovem, principalmente se houver algo relacionado a necessidades sensoriais. (Meera)

Subtema: estrutura, rotina e consistência entre os sistemas são essenciais

Terapeutas explicaram que se concentraram em garantir que não só as escolas e as famílias estivessem em sintonia, mas também a comunidade, incluindo a vizinhança.

Todo mundo olhar as coisas da mesma perspectiva era muito importante. (Vicky)

A consistência na vizinhança também funcionou muito bem. (Hannah)

Consistência e estrutura eram vistas como algo que permitia a jovens com TEA se envolver melhor com a intervenção, porque estavam de acordo com sua necessidade de estrutura e rotina: “porque trouxe estrutura e rotina, e elogios positivos para esses jovens. E ajudou mães e pais a entender o comportamento deles, porque o problema é que as famílias recebem um diagnóstico de outros serviços e acabou. Não tem mais nenhum apoio.” (Kara).

Quando se perguntou quais intervenções da MST eram particularmente úteis, boa parte das pessoas terapeutas citou os planos de manejo do comportamento como algo com que os jovens conseguiam se envolver e de que chegavam a gostar, por causa de seu caráter estruturado:

A gente deixou adequado para jovens com TEA, para garantir que seja algo que esses jovens também vão entender, como um plano de manejo do comportamento, e de novo a criança realmente abraça isso… planos de comportamento em que você molda o comportamento com recompensas e consequências… na verdade, jovens com TEA gostam muito disso. (Layla)

As pessoas participantes também explicaram que os planos de manejo do comportamento eram úteis para mães e pais que tentavam lidar com os problemas de conduta dos jovens com TEA, pois ofereciam um plano claro que as famílias e os jovens conseguiam entender, pôr em prática e seguir:

É muito claro para as famílias, e tem sido bem tranquilizador para elas, porque às vezes os pais prometem coisas e depois voltam atrás, enquanto um contrato de comportamento é uma boa forma de garantir que, sabe, aquilo que elas acham que vai acontecer vai acontecer mesmo. (Meera)

As pessoas participantes, porém, reconheceram dificuldades de implementação:

Quando você trabalha com jovens com TEA, não é só um guia de… do que deveria acontecer, acho que esses jovens podem… se prender a ele de forma bem rígida, então, se os pais veem aquilo mais como um guia… isso pode gerar dificuldades por si só… porque aí esses jovens podem começar a se agarrar a ele de forma bem rígida. (Laura)

Observou-se, porém, que, por causa das necessidades de jovens com TEA, os planos de manejo do comportamento precisavam ser elaborados e aplicados com cuidado. Alice comentou: “A gente pensa em todas as possibilidades e tenta planejar e prever para esses jovens, e assumir que é um pouco diferente para a população com TEA, em termos de fracasso e sucesso.”

Subtema: experiências diferentes no domínio dos pares

Nessa área, os relatos das pessoas participantes variaram. Para algumas, os pares de influência negativa não eram motivo de preocupação. Kara, por exemplo, disse que, de certa forma, “é mais fácil trabalhar com pessoas com Asperger, porque elas não têm pares negativos”. Outras pessoas participantes, no entanto, destacaram as dificuldades dos jovens para fazer amizades:

Eles têm dificuldade de fazer e manter amizades e… às vezes não vão… atrás do tipo certo de amizade e meio que são explorados nas que acham que são amizades… Mas é, os três meninos em particular que me vêm à cabeça não têm… nenhum par próximo. (Noreen)

Também se destacou a dificuldade de identificar atividades positivas e de envolver os jovens nelas:

Eu tentei levá-la para atividades positivas, mas ela simplesmente não queria. Ela até começou a ir a um clube de jovens… atividades individuais que ela podia fazer ao lado de outras pessoas, estar com os outros sem ter de interagir com eles, mas simplesmente nunca, nunca aconteceu de fato. (Kara)

Tema 2: a necessidade de conhecimento e de recursos

As pessoas participantes deixaram claro que o conhecimento sobre o TEA de nível 1 e as dificuldades associadas, entre as famílias, nas escolas e entre quem atua na MST, era importante para a aplicação e a execução da MST. Quando havia uma lacuna de conhecimento, ou de recursos, em algum dos órgãos ou sistemas, a aplicação da MST era mais difícil.

Subtema: o conhecimento e a formação de terapeutas sobre o TEA influenciaram a aplicação da MST

As pessoas participantes consideravam que ter conhecimento prévio sobre o TEA era importante ao aplicar o modelo com jovens com TEA de nível 1: “De qualquer forma, eu tenho uma boa compreensão do TEA. Se eu não tivesse essa compreensão, acho que teria tido muita dificuldade com esses casos” (Genevieve).

A necessidade de aprendizado contínuo foi identificada:

Acho que obviamente tem uma camada a mais, porque tem… um diagnóstico ali… então acho que é importante que terapeutas entendam também como o TEA pode afetar o comportamento… Imagino que vá ser importante que terapeutas saibam mais sobre quais podem ser as necessidades específicas do TEA. (Gina)

Por consequência, as pessoas participantes explicaram que um dos aspectos mais difíceis de aplicar a MST com jovens com TEA era uma lacuna percebida em seu conhecimento sobre essa condição:

Trabalhar com uma família com TEA é uma curva de aprendizado, e às vezes difícil, porque tem coisas em que você está, você está bem acostumada à espiral terapêutica e precisa realmente planejar suas sessões para garantir que sejam adequadas ao TEA. (Layla)

As pessoas participantes explicaram que a supervisão contínua, inclusive entre colegas, permitia preencher essa lacuna de conhecimentos e habilidades específicos do TEA:

Um colega meu teve um caso em que ele se saiu muito bem e, claro, na supervisão e na consultoria toda semana ele atualizava a gente, e isso foi antes do meu primeiro caso de TEA, então também lembro de ter pensado que aquilo era útil, porque eu ficava pensando no caso dele e em como ele fez as coisas de um jeito um pouco diferente e como adaptou o modelo. (Noreen)

Uma formação adicional sobre TEA, oferecida pela equipe de consultoria da MST, foi percebida como útil pelas pessoas participantes para planejar intervenções individualizadas que atendessem às necessidades de cada jovem específicas do TEA: “Na verdade, a gente recebeu uma [formação] de reforço sobre TEA… e isso permite abrir o nosso pensamento e olhar de outro jeito… e ver como as nossas intervenções precisam, sim, ser ajustadas” (Vicky).

Subtema: as figuras parentais como especialistas

As pessoas participantes explicaram que as figuras parentais, de modo geral, mostravam uma boa compreensão de seus filhos e do próprio TEA, e ajudavam a pessoa terapeuta a entender as necessidades específicas de cada jovem:

O que eu achei muito útil ao trabalhar com aquela família em particular foi que a mãe tinha um conhecimento muito bom sobre o TEA e sobre o que isso significa para as crianças, e tipo… Quem tem a expertise é a mãe ou o pai, não é? (Gina)

As famílias com que eu trabalho no momento são incríveis para resolver problemas, tem coisas que elas inventaram em que eu pensei “Uau, que ideia excelente, posso usar isso”. (Layla)

As pessoas participantes explicaram que, sem a contribuição das famílias para compreender as necessidades de cada jovem, a MST poderia ter sido muito difícil de aplicar, mesmo quando a pessoa terapeuta tinha um conhecimento básico sobre o TEA.

Subtema: diferenças entre escolas no atendimento às necessidades de jovens com TEA

As pessoas participantes explicaram que trabalhar com algumas escolas era difícil porque as escolas regulares, em geral, careciam de compreensão ou de consideração pelas dificuldades de jovens com TEA de nível 1. Meera comentou: “Aquela escola entendia as necessidades dele, mas acho que às vezes, por ser uma escola regular, não acho que todo o corpo docente levava isso suficientemente em conta.”

Por outro lado, quando as escolas tinham recursos e conhecimentos suficientes, o processo de aplicação da MST para jovens com TEA era considerado menos exigente.

O que também ajudou é que a escola entendia muito bem esse estudante também, e a gente tinha, tipo, a equipe comunitária de autismo deles… vindo às… nossas reuniões… então essa equipe estava meio que por dentro do tipo de coisa que a gente estava fazendo… se sentia que as intervenções e as coisas precisavam de ajuste, ou podiam ser mais eficazes se a gente mudasse, tipo, certas partes… ela também dava essa contribuição, então isso realmente, acho, fortaleceu e reforçou… as direções que a gente estava tomando. (Gina)

Tema 3: experiências positivas na aplicação da MST com a população com TEA

As pessoas participantes explicaram que, no geral, aplicar a MST com famílias de jovens com TEA de nível 1 tinha sido uma experiência positiva. Consideravam que o envolvimento dos jovens e de suas famílias tinha sido bom e que houve resultados positivos.

Subtema: bom envolvimento dos jovens com TEA com a MST

As pessoas participantes explicaram que os jovens se mostravam abertos à ideia de se envolver com a MST, às vezes mais do que jovens de apresentação neurotípica:

Em geral a gente teve uma bem positiva… mais ainda da parte dos jovens com TEA com quem trabalhei do que dos outros, então isso é uma diferença, acho. As pessoas com TEA com quem trabalhei foram muito mais receptivas. (Meera)

As pessoas participantes relataram que as figuras parentais também se envolviam bem, e explicaram que muitas famílias faziam tudo o que podiam para garantir resultados positivos, com a linguagem da MST passando a fazer parte de seu cotidiano, talvez mais do que no caso de famílias com jovens neurotípicos:

Depois que as famílias entendem, elas enraízam isso na vida delas, incorporam, e quando a gente termina, a MST virou a linguagem delas. (Layla)

Subtema: resultados percebidos como positivos

As pessoas participantes pareciam ansiosas por compartilhar suas histórias de sucesso na aplicação da MST com jovens com TEA de nível 1 e suas famílias. Consideravam que, apesar das dificuldades ligadas à falta de conhecimento e de recursos, e de outras barreiras, a intervenção havia produzido resultados positivos em todas as frentes.

Acho que a mãe conseguiu lidar com os comportamentos em casa de forma mais eficaz, e na comunidade, e depois com o EHCP [Education, Health and Care Plan, plano de educação, saúde e cuidado] chegando, isso aconteceu depois da MST, mas eu sei que foi aceito e agora ele está numa escola que está funcionando para ele… então foi um resultado muito bom para nós. (Vicky)

Destacou-se o valor que as pessoas participantes atribuíam ao apoio, ao conhecimento e à aprendizagem reflexiva:

Traz dificuldades diferentes, mas quando você está atenta a isso e entende, e tem uma boa supervisão… sabe, dá para superar essas coisas com facilidade e as famílias valorizam muito, dá para ver que elas florescem com o modelo MST, florescem mesmo… e os jovens também. (Layla)

Discussão

Este estudo se propôs a compreender a experiência de terapeutas e profissionais de supervisão da MST na aplicação da MST padrão com jovens com TEA de nível 1, suspeito ou diagnosticado. Os três temas principais foram: (1) uma aplicação matizada da MST para o TEA, (2) a necessidade de conhecimento e de recursos e (3) experiências positivas na aplicação da MST com uma população com TEA. Esses temas são discutidos em detalhe a seguir.

Uma aplicação matizada

As pessoas participantes consideravam que a aplicação da MST com jovens com TEA de nível 1 era um processo em grande parte semelhante ao realizado com famílias de jovens de apresentação neurotípica; no entanto, certas nuances eram necessárias.

Havia uma ênfase maior na compreensão das necessidades individuais de cada jovem e em intervenções que levassem em conta os motores individuais específicos que influenciavam o comportamento, além da forma como os sistemas respondiam a cada jovem. A MST é uma intervenção que atua sobre todos os sistemas em torno de cada jovem, com ênfase especial em dar a quem cuida os meios de manejar os comportamentos (Henggeler et al., 2009). Mas, para isso, as pessoas participantes consideravam essencial compreender como as necessidades específicas do TEA se manifestavam nos comportamentos que motivaram o encaminhamento e nas intervenções necessárias para levar em conta essas necessidades individuais. Isso é apoiado por pesquisas anteriores que sugerem que mães e pais de jovens com TEA ajustam suas abordagens parentais para responder a essas necessidades específicas (Maljaars et al., 2014; O’Nions et al., 2018).

As pessoas participantes identificaram que estrutura, rotina e consistência claras eram particularmente importantes para jovens com TEA de nível 1. Isso incluía apoiar as figuras parentais na elaboração e aplicação de planos de manejo do comportamento, para que as expectativas de comportamento ficassem claras para todo mundo, com incentivos e consequências claros e consistentes. A importância de cronogramas e planos visuais bem definidos já foi destacada por pesquisas anteriores (O’Nions et al., 2018).

Os relatos das pessoas participantes sobre o domínio dos pares variaram: algumas destacaram que não havia preocupação com a convivência com pares de influência negativa, e outras identificaram dificuldades para fazer amizades e desenvolver atividades pró-sociais. É uma área que exige mais pesquisa.

Conhecimento e experiência sobre o TEA nos diferentes sistemas

As pessoas participantes relataram que um dos aspectos mais difíceis da aplicação da MST com jovens com TEA de nível 1 era uma falta percebida de conhecimento e experiência sobre o TEA nos diferentes sistemas, incluindo terapeutas e profissionais de supervisão, figuras parentais, a comunidade e a escola.

Conhecimento e experiência prévios sobre o TEA eram considerados importantes para terapeutas e profissionais de supervisão, assim como formação e supervisão adicionais em TEA. Isso era visto como uma ajuda para construir uma base de habilidades e a compreensão necessária para apoiar as famílias. A experiência das famílias era vista como uma fonte-chave de conhecimento, e se dizia que as figuras parentais contribuíam para o processo terapêutico. As pessoas participantes reconheceram que, embora às vezes precisassem orientar as figuras parentais, elas próprias tinham um papel na formação de terapeutas e contribuíam para os planos de cuidado; mães e pais de crianças com TEA podem compartilhar com as equipes educativas seu conhecimento das necessidades, dos pontos fortes e dos interesses dos filhos para facilitar a aprendizagem tanto em casa quanto na escola (Harte, 2009). As pessoas participantes explicaram que o conhecimento e a experiência das famílias permitiam aprender sobre os jovens e adaptar a intervenção de acordo.

As pessoas participantes consideravam que precisavam apoiar as escolas na compreensão tanto do TEA de nível 1 quanto da MST. Algumas escolas, em particular, eram vistas como tendo dificuldade de atender às necessidades de jovens com TEA, o que se explicava tanto pela falta de conhecimento quanto por suas normas restritivas. Por outro lado, quando as escolas eram vistas como conhecedoras e com recursos suficientes, a aplicação da MST era considerada menos difícil, o que mostra que as escolas podem ser um recurso útil no trabalho com jovens com TEA de nível 1. Esses resultados têm implicações para as pesquisas que mostram que jovens com TEA enfrentam dificuldades consideráveis no ensino regular (Mandy et al., 2016), incluindo um risco maior de exclusão escolar (Donno et al., 2010).

De modo geral, as pessoas participantes explicaram ter tido uma experiência positiva ao aplicar a MST com jovens com TEA de nível 1, com a percepção de que resultados positivos foram alcançados. A MST, como modelo, foi concebida para ser seguida com fidelidade, mas de forma flexível, o que permite atender às necessidades específicas dos jovens.

As dificuldades vividas por jovens com TEA afetam vários sistemas (Ashburner et al., 2010; Kanne e Mazurek, 2011), e pesquisas anteriores sugerem que as intervenções sistêmicas são úteis para famílias em que alguém tem TEA (Helps, 2016). O uso da MST também está alinhado a grande parte da pesquisa anterior, o que pode explicar por que terapeutas consideravam que ela se ajustava bem a pessoas com TEA.

Implicações clínicas

Entre as implicações clínicas desses resultados está a necessidade de formação adicional sobre o TEA de nível 1 para terapeutas e profissionais de supervisão da MST (e para figuras parentais e escolas), a fim de facilitar a aplicação do modelo MST padrão de forma ajustada e adequada ao nível de desenvolvimento. Os resultados também apoiam a necessidade de uma adaptação mais formal (baseada em dados empíricos) da MST para o TEA. Para além da MST, profissionais de terapia familiar e sistêmica em geral poderiam considerar a necessidade de adaptar o tratamento para pessoas atendidas com TEA, levando em conta o impacto que o comportamento disruptivo, opositor ou agressivo dessas pessoas pode ter sobre toda a família e sobre os sistemas mais amplos à sua volta (Lecavalier et al., 2006; Picardi et al., 2018). A avaliação pode precisar se concentrar mais em compreender como as necessidades individuais específicas de cada jovem podem contribuir para suas dificuldades de comportamento, com intervenções modificadas para atender a essas necessidades.

Pontos fortes, limitações e pesquisas futuras

O presente estudo oferece uma compreensão útil da experiência de terapeutas e profissionais de supervisão na aplicação da MST padrão com uma população com TEA, algo que pesquisas anteriores não haviam considerado. Isso é útil porque terapeutas estão na linha de frente e têm experiência direta do trabalho com jovens com TEA, e por isso podem oferecer uma boa compreensão do processo. Além disso, os resultados destacam os aspectos da aplicação da MST padrão nos quais concentrar a adaptação do modelo ao trabalho com jovens com TEA e suas famílias. Para ampliar os resultados deste estudo, é necessária mais pesquisa sobre a apresentação de nível 1 do TEA na MST em geral, incluindo pesquisas quantitativas que examinem os resultados de jovens com TEA e de jovens com apresentação neurotípica. Isso permitiria a terapeutas oferecer uma intervenção matizada, pensada para atender às necessidades de desenvolvimento de jovens com TEA.

Uma limitação particular deste estudo é a grande variedade de termos usados para o TEA na pesquisa, entre serviços diferentes e até dentro das equipes de MST. Por isso, e porque o julgamento clínico era usado ao considerar um TEA de nível 1 suspeito, provavelmente houve diferenças na aplicação dos critérios de encaminhamento da MST entre as diferentes equipes da amostra, e algumas pessoas participantes podem ter falado de sua experiência com jovens que não teriam atingido o limiar diagnóstico do nível 1 do TEA. Também é preciso observar que jovens com TEA de nível 1 suspeito podem preencher, além disso, os critérios de outros transtornos de saúde mental ou do neurodesenvolvimento, como o transtorno de déficit de atenção com hiperatividade ou a deficiência intelectual (Mazefsky et al., 2012). Mazefsky et al. (2012) sugerem que semelhanças na manifestação do TEA e de outros transtornos podem encobrir os sintomas diagnósticos do TEA e contribuir para atrasar o diagnóstico. Por isso, o estudo se apoiou no julgamento clínico de cada pessoa entrevistada quanto à presença de sintomas de TEA; quando era o caso, e a família ou a pessoa em questão buscava ativamente um diagnóstico de TEA, isso foi considerado suficiente para o relato no estudo, e esses casos foram incluídos. Para eliminar qualquer ambiguidade, pesquisas futuras poderiam adaptar os critérios de inclusão deste estudo para incluir apenas terapeutas ou profissionais de supervisão que tenham trabalhado com jovens com diagnóstico confirmado de TEA de nível 1. Ainda assim, a equipe de pesquisa considera que os resultados refletem a experiência de terapeutas e profissionais de supervisão na aplicação da MST padrão com jovens que apresentam dificuldades definidas por prejuízos perceptíveis na comunicação social na ausência de apoio, bem como por uma interferência no funcionamento devida a comportamentos inflexíveis, restritivos e repetitivos.

Os resultados positivos relatados neste estudo são os percebidos por terapeutas e profissionais de supervisão; não se sabe em que medida esses resultados positivos se refletiriam na experiência dos jovens e das famílias que participaram da MST padrão. Além disso, os resultados se basearam na experiência, e não em dados quantitativos; trabalhos futuros poderão apoiar ainda mais o uso da MST padrão com o TEA de nível 1 ou destacar a necessidade de uma adaptação específica da MST para a população com TEA.

Conclusões

Esses resultados sugerem que a aplicação da MST precisa levar em conta os déficits cognitivos, interpessoais e adaptativos apresentados por jovens com TEA de nível 1, para que a MST seja adequada ao nível de desenvolvimento dessa população. É necessário um alto nível de conhecimento (e recursos suficientes) sobre o TEA por parte de terapeutas, profissionais de supervisão, famílias, comunidades e escolas; a falta dessas condições torna difícil a aplicação da MST para o TEA, e a intervenção pode então não atender às necessidades de cada jovem. Apesar dessas dificuldades, as pessoas participantes relataram experiências positivas na aplicação da MST com essa população, o que sugere que o modelo padrão pode ser aplicado a jovens com TEA de nível 1.