Tradução assistida por IA
Esta versão foi traduzida do inglês pelo Complexe Systémique com a ajuda da inteligência artificial. Em caso de dúvida, prevalece a versão original.
Frontiers in Psychology · Casal
Adaptar uma intervenção fundamentada em teoria para ajudar casais de adultos jovens a enfrentar as preocupações reprodutivas e sexuais após o câncer
Infertilidade, dor, imagem corporal, desejo: depois de um câncer de mama ou ginecológico, casais jovens muitas vezes ficam sozinhos com essas questões. Uma equipe do Oregon adaptou uma intervenção para casais baseada no enfrentamento diádico de Bodenmann, ouvindo onze casais, entre eles casais LGBTQ+. O resultado é o Opening the Conversation: cinco sessões por videoconferência para falar de sexualidade e de planos de família e decidir juntos os próximos passos.
Tradução não oficial em português. Este artigo é a tradução de Adaptar uma intervenção fundamentada em teoria para ajudar casais de adultos jovens a enfrentar as preocupações reprodutivas e sexuais após o câncer, de Jessica R. Gorman, Karen S. Lyons, Jennifer Barsky Reese, Chiara Acquati, Ellie Smith, Julia H. Drizin, John M. Salsman, Lisa M. Flexner, Brandon Hayes-Lattin e S. Marie Harvey, publicado na Frontiers in Psychology (Frontiers Media) (2022), doi: 10.3389/fpsyg.2022.813548, sob licença CC BY 4.0. Tradução realizada pelo Complexe Systémique em setembro de 2026: o texto original foi traduzido para português e reformatado, o que constitui uma modificação da obra nos termos da licença. As tabelas são apresentadas em forma de listas; a figura permanece em inglês, com legenda traduzida; duas citações longas são apresentadas em destaque; as declarações de fim de artigo foram reunidas nas notas. Esta tradução não foi feita nem pelos autores nem pelo editor, que não respondem pelo seu conteúdo nem por eventuais erros. A versão original prevalece.
Os casais descreveram o valor de uma oportunidade de “dizer em voz alta” suas preocupações de SRS, mas também desejaram ir além de “abrir a conversa”, para desenvolver habilidades e decidir juntos os “próximos passos”.
Jessica R. Gorman, Karen S. Lyons, Jennifer Barsky Reese, Chiara Acquati, Ellie Smith, Julia H. Drizin, John M. Salsman, Lisa M. Flexner, Brandon Hayes-Lattin e S. Marie Harvey
Resumo
Objetivo. A maioria das pessoas adultas jovens diagnosticadas com câncer de mama ou ginecológico sofre consequências adversas na saúde reprodutiva ou sexual (SRS) em decorrência do câncer e de seu tratamento. No entanto, faltam intervenções baseadas em evidências que abordem especificamente as preocupações de SRS de casais de adultos jovens e/ou de casais LGBTQ+ em que uma das pessoas sobreviveu a um câncer. Nosso objetivo é desenvolver uma intervenção para casais viável e aceitável, a fim de reduzir o sofrimento reprodutivo e sexual vivido por casais de origens diversas formados por adultos jovens que sobreviveram a um câncer de mama ou ginecológico e por suas pessoas parceiras.
Métodos. Adaptamos de forma sistemática uma intervenção para casais com respaldo empírico e fundamentação teórica, para abordar as preocupações de SRS de casais jovens que enfrentam um câncer de mama ou ginecológico, integrando as perspectivas das partes interessadas. Entrevistamos 11 casais (22 pessoas) com histórico de câncer de mama ou ginecológico para revisar e pré-testar os materiais da intervenção. Três desses casais foram convidados a revisar e comentar as modificações da intervenção. Especialistas em SRS e em enfrentamento diádico, profissionais da clínica e pessoas consultoras da comunidade (um casal heterossexual e um casal LGBTQ+, ambos com histórico de câncer) participaram de todo o processo de adaptação.
Resultados. Os achados confirmaram a necessidade de uma intervenção on-line para casais que apoie casais jovens com preocupações de SRS após um câncer de mama ou ginecológico. Os temas qualitativos indicaram preferências por: (1) uma intervenção altamente flexível, que possa ser ajustada às preocupações de SRS específicas de cada casal; (2) passos concretos para ajudar os membros de uma díade a “ficar em sintonia” em seus planos para a relação e para a construção da família; (3) um foco específico em sensibilizar a pessoa parceira sobre como o câncer pode afetar a imagem corporal e a intimidade física; e (4) informações acessíveis e baseadas em evidências sobre SRS para as duas pessoas do casal. Esses resultados, junto com os retornos das partes interessadas, orientaram a adaptação e a versão final do conteúdo e do formato da intervenção. A intervenção virtual resultante, Opening the Conversation (“abrindo a conversa”), inclui cinco sessões semanais que oferecem aos casais treinamento em habilidades de comunicação e de enfrentamento diádico para lidar com as preocupações de SRS.
Conclusão. O processo sistemático de adaptação resultou em uma intervenção fundamentada em teoria para casais de adultos jovens que enfrentam cânceres de mama e ginecológicos, que será avaliada em um ensaio clínico randomizado. O objetivo de longo prazo é implementar e disseminar amplamente o Opening the Conversation para alcançar casais de adultos jovens de origens diversas que vivem preocupações de SRS na sobrevivência ao câncer.
Palavras-chave: adulto jovem, câncer, saúde sexual, saúde reprodutiva, sobrevivência, minorias sexuais e de gênero, qualitativo, adaptação
Introdução
Pessoas adultas jovens sobreviventes de câncer de mama e ginecológico (definidas como aquelas diagnosticadas entre 18 e 39 anos) enfrentam vários desafios singulares, entre eles mudanças bruscas e muitas vezes inesperadas em seus planos de vida e em suas relações íntimas (Gorman et al., 2011, 2012, 2020). Sobreviventes mais jovens correm maior risco de sofrimento psicológico do que as pessoas diagnosticadas em idades mais avançadas (Arndt et al., 2004; Bidstrup et al., 2015; Acquati e Kayser, 2019). Pelo menos metade das pessoas jovens sobreviventes sofre efeitos negativos do câncer e de seu tratamento sobre a saúde reprodutiva e sexual (SRS; Fobair et al., 2006; Wettergren et al., 2017; Jing et al., 2019). Os efeitos tardios adversos do câncer sobre a SRS incluem infertilidade, preocupação com a própria saúde após uma gravidez, receios sobre possíveis riscos para a saúde de uma futura criança, ondas de calor, imagem corporal negativa, dor nas relações sexuais, baixo desejo sexual, preocupações sobre como contar a novas parcerias e questões relacionadas (Walshe et al., 2006; Karabulut e Erci, 2009; Carter et al., 2010; Grover et al., 2012; Robinson et al., 2014; Schover et al., 2014; Bradford et al., 2015; Wettergren et al., 2017). As preocupações de SRS estão entre os aspectos mais angustiantes da vida após o câncer para as pessoas jovens sobreviventes e suas pessoas parceiras e, quando não são abordadas, muitas vezes levam a pior saúde mental e pior qualidade de vida (Carter et al., 2010; Levin et al., 2010; Vaz et al., 2011; Canada e Schover, 2012; Robertson et al., 2016; Ljungman et al., 2018; Patterson et al., 2020). Apesar de as preocupações de SRS serem comuns e angustiantes para muitos casais de adultos jovens afetados pelo câncer, em geral elas não são abordadas de forma adequada pelas equipes de saúde (Gorman et al., 2021). Além disso, não há intervenções baseadas em evidências concebidas para ajudar tanto as pessoas adultas jovens sobreviventes quanto suas pessoas parceiras a reduzir o sofrimento reprodutivo e sexual relacionado ao câncer. Portanto, é essencial desenvolver intervenções específicas para essa faixa etária que apoiem casais com preocupações de SRS.
Há várias considerações importantes ao desenvolver uma intervenção de SRS para casais de adultos jovens afetados pelo câncer. Primeiro, é importante reconhecer que as preocupações de SRS podem ser difíceis de expressar, porque abrangem diversos aspectos entrelaçados (por exemplo, problemas de função sexual junto com o desejo de ter um filho biológico) e evoluem ao longo do tempo com a relação, o estado de saúde e outras circunstâncias de vida. Segundo, as abordagens disponíveis enfatizam o cuidado especializado, como o de terapeutas sexuais ou especialistas em fertilidade, e têm alcance limitado, muitas vezes concentrando-se apenas na experiência da pessoa sobrevivente e negligenciando o apoio à pessoa parceira. Terceiro, esses serviços não estão amplamente disponíveis, sobretudo em áreas rurais, e o acesso ao cuidado continua sendo uma barreira. Além disso, onde há intervenções psicossociais disponíveis, as exigências de tempo e deslocamento constituem barreiras adicionais à participação (Fredman et al., 2009; Regan et al., 2012). Por fim, a maioria das intervenções foi desenvolvida para casais heterossexuais e ignorou as necessidades e preferências de casais LGBTQ+, que enfrentam iniquidades no cuidado e têm necessidades importantes não atendidas no cuidado durante a sobrevivência (Boehmer et al., 2013; Hulbert-Williams et al., 2017; Seay et al., 2018). Embora a pesquisa sobre as preocupações de SRS de pessoas LGBTQ+ sobreviventes de câncer e de suas pessoas parceiras seja insuficiente, uma literatura emergente aponta um impacto de longo prazo nas relações e na intimidade sexual, sofrimento psicológico e a necessidade de apoio para as duas pessoas do casal (Kamen et al., 2015; Brown e McElroy, 2018; Kent et al., 2019). Além disso, pode haver diferenças nas experiências e necessidades de SRS de casais LGBTQ+, mas os fatores relacionais que influenciam a satisfação sexual parecem semelhantes entre os grupos e incluem a comunicação sexual (Henderson et al., 2009; Fleishman et al., 2020).
O câncer é caracterizado como uma “doença do nós” (we-disease), em que os casais atravessam a experiência juntos, como uma unidade (Kayser et al., 2007; Lyons e Lee, 2018). A comunicação eficaz e o enfrentamento diádico, que abrange o conjunto de ações de um ou dos dois membros do casal para lidar com estressores e as estratégias individuais ou conjuntas para ajudar a outra pessoa a lidar com situações ou acontecimentos estressantes, são importantes para o ajustamento psicossocial e o funcionamento relacional de casais que enfrentam o câncer (Regan et al., 2012; Badr e Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Kayser et al., 2018; Acquati e Kayser, 2019). Embora a pesquisa sobre a comunicação do casal a respeito das preocupações reprodutivas após o câncer seja limitada, as evidências até agora sugerem que a comunicação do casal sobre fertilidade é importante e benéfica para lidar com essas preocupações, mas às vezes é evitada por medo do desconforto da outra pessoa, de problemas na relação, de falta de compreensão e por preocupações relacionadas ao modo como a infertilidade poderia afetar a relação (Hawkey et al., 2021a,b). Há também algumas evidências de que casais com preocupações de fertilidade vivem medo de abandono e dificuldades na relação (Dryden et al., 2014; Lehmann et al., 2018), o que sugere que é importante envolver as duas pessoas do casal.
A comunicação do casal é cada vez mais reconhecida como um preditor importante do funcionamento relacional, da saúde sexual e dos desfechos tanto da pessoa doente quanto da pessoa cuidadora (Badr, 2017; Otto et al., 2021). Em geral, envolver as duas pessoas do casal é importante porque casais que se comunicam de forma eficaz e enfrentam juntos as dificuldades têm desfechos relacionais e de saúde mental mais positivos (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Lyons et al., 2014, 2016). Ao contrário, quando uma das pessoas se retrai, adota uma proteção excessiva da outra (protective buffering) ou se contém, foram documentados desfechos piores (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Manne e Badr, 2008). Quanto à saúde sexual, o engajamento ativo da pessoa parceira no enfrentamento das preocupações sexuais relacionadas ao câncer da pessoa doente é importante porque (a) as preocupações sexuais costumam ser vividas no contexto da atividade sexual a dois (Ganz et al., 2002; Fobair e Spiegel, 2009), (b) as pessoas parceiras frequentemente relatam preocupações de saúde sexual (Loaring et al., 2015; Hummel et al., 2017a) e (c) as pessoas sobreviventes tendem a querer suas pessoas parceiras envolvidas nesse processo (Reese et al., 2016). De fato, as abordagens mais eficazes para tratar a saúde sexual e reduzir o sofrimento sexual após o câncer envolveram sistematicamente as pessoas parceiras (Schover et al., 2013; Carroll et al., 2016; Hummel et al., 2017b). Em suma, conclui-se que as intervenções para casais voltadas a melhorar as estratégias de enfrentamento diádico e a comunicação eficaz representam uma estratégia promissora para melhorar o funcionamento relacional de casais que lidam com os efeitos de longo prazo do câncer sobre a relação, e que essas abordagens podem ser eficazes para reduzir o sofrimento ligado à SRS ao longo de todo o contínuo do câncer (Scott e Kayser, 2009; Hawkey et al., 2021a).
As evidências indicam que as intervenções psicossociais fortalecem o enfrentamento diádico e a comunicação no contexto do câncer (Badr e Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Li et al., 2020) e que podem ser mais eficazes para melhorar a saúde sexual e a qualidade de vida quando incorporam elementos de psicoeducação, treinamento de habilidades e aconselhamento de casal (Li et al., 2020). Uma dessas intervenções, Side by Side (“lado a lado”), oferece treinamento de habilidades individuais e relacionais específicas para a experiência de casais em que uma das pessoas sobreviveu a um câncer de mama ou ginecológico. Ela dá grande ênfase ao compartilhamento de pensamentos e sentimentos e à comunicação do casal sobre questões relacionadas ao câncer. A intervenção foi concebida para ser aplicada em quatro sessões presenciais de 2 horas cada. Em um ensaio clínico randomizado com 72 casais alemães heterossexuais (25 a 80 anos, mediana de 52 anos), casados ou em uma relação estável, os casais da condição ativa relataram menos evitação ao lidar com o câncer, mais crescimento pós-traumático, melhor qualidade de comunicação e melhor enfrentamento diádico do que os de uma condição controle de atenção (Heinrichs et al., 2012).
Side by Side fundamenta-se em métodos da terapia cognitivo-comportamental (Epstein e Baucom, 2002) e na conceituação de Bodenmann sobre o enfrentamento diádico (Bodenmann e Shantinath, 2004; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012). Originalmente baseada no CanCOPE (Scott et al., 2004), ela já havia sido modificada em um ensaio piloto (Zimmermann et al., 2006). Segundo o Modelo Sistêmico-Transacional (STM, Systemic Transactional Model) de Bodenmann, a avaliação do estresse por um dos membros do casal influencia a outra pessoa e a relação e é influenciada por elas (Bodenmann, 1995, 1997; Bodenmann et al., 2016). Segundo essa teoria, o enfrentamento diádico atenua o impacto negativo do estresse sobre a relação do casal (Bodenmann, 1997, 2008; Bodenmann e Shantinath, 2004). O enfrentamento diádico envolve processos cognitivos (por exemplo, a avaliação do estresse), emocionais (por exemplo, emoções compartilhadas) e comportamentais (por exemplo, escuta ativa e resolução de problemas), dos quais as duas pessoas do casal participam em pé de igualdade. Para fortalecer o enfrentamento diádico, Side by Side incorpora o treinamento e a prática do método em três fases de Bodenmann (Bodenmann, 2007). O método em três fases ajuda o casal a: (1) comunicar o próprio estresse à outra pessoa, (2) atender às necessidades específicas da pessoa estressada e (3) melhorar a capacidade de enfrentar juntos o estresse. Segundo o STM, os estressores podem ser os da vida cotidiana ou estressores mais graves, como os decorrentes de uma doença (Bodenmann, 2007; Bodenmann et al., 2016). O presente estudo estende a aplicação da teoria aos estressores ligados ao impacto do câncer sobre a SRS em casais de adultos jovens, que podem variar em forma e gravidade.
No presente estudo, descrevemos a adaptação e o ajuste sistemáticos do Side by Side para casais de adultos jovens com câncer de mama ou ginecológico, entre 6 meses e 5 anos após o diagnóstico, de qualquer orientação sexual ou identidade de gênero, para ajudá-los a conversar sobre as preocupações de SRS e a enfrentá-las. Os desfechos primários são o sofrimento sexual e o sofrimento reprodutivo. O formato da intervenção também foi adaptado para aplicação por videoconferência. Nosso objetivo geral era otimizar a aceitabilidade e a viabilidade, mantendo os componentes centrais (isto é, as práticas de intervenção ligadas a mecanismos de mudança derivados da teoria). Nossos objetivos específicos para o processo de adaptação eram aumentar a adequação e a relevância, identificar e abordar as principais preocupações de SRS tanto das pessoas sobreviventes quanto das pessoas parceiras e aumentar a inclusão de pessoas LGBTQ+. Este trabalho foi realizado em preparação para o teste de eficácia da intervenção em um ensaio clínico randomizado (NCT04806724).
Materiais e métodos
Adaptamos a intervenção seguindo o processo sistemático do modelo ADAPT-ITT (assessment, decision, adaptation, production, topical experts, integration, training, and testing: avaliação, decisão, adaptação, produção, especialistas no tema, integração, treinamento e teste; McKleroy et al., 2006; Wingood e DiClemente, 2008), incluindo a integração das perspectivas do público-alvo e de outras partes interessadas (figura 1). O ADAPT-ITT evoluiu ao longo de anos de trabalho dos CDC e de outras instituições no contexto do HIV, resultou em adaptações de intervenções bem-sucedidas e custo-efetivas e segue etapas amplamente reconhecidas do processo de adaptação (Wingood e DiClemente, 2008; Latham et al., 2010; Escoffery et al., 2019). É importante destacar que a adaptação sistemática favorece o ajuste da intervenção a um público e a um contexto específicos, mantendo seus componentes centrais, o que é essencial para a implementação e a disseminação futuras (Escoffery et al., 2019).
A pesquisa formativa realizada antes do presente estudo incluiu entrevistas individuais com 25 díades de adultos jovens afetadas pelo câncer (50 pessoas), para avaliar as necessidades de apoio psicossocial e identificar uma estratégia de intervenção que atendesse a essa necessidade (Gorman et al., 2020). É importante destacar que os casais relataram que manter uma comunicação aberta era central para preservar um bom funcionamento da relação durante o câncer e manifestaram preferência por uma estratégia de intervenção focada no casal, que oferecesse apoio às duas pessoas e fosse aplicada em formato on-line/virtual (Gorman et al., 2020). Essa pesquisa formativa foi orientada pela teoria do manejo diádico da doença, segundo a qual o modo como os casais vivem o câncer é influenciado pela avaliação e pelo manejo de seu impacto por cada pessoa do casal, o que, em última instância, afeta a saúde de ambas (saúde diádica; Lyons e Lee, 2018). Nossos achados revelaram que os casais vivem uma ampla gama de preocupações de SRS e que estas variam conforme fatores contextuais, como as circunstâncias de vida do momento. Os resultados também destacaram o potencial de estratégias de intervenção que favoreçam o “estar juntos”, o apoio mútuo e o manejo colaborativo das preocupações de SRS após o câncer, em favor da saúde diádica, o que reforçou a base teórica da intervenção adaptada (Gorman et al., 2020). Com base em nossos resultados e em uma revisão da literatura que confirma a necessidade substancial de uma intervenção focada na SRS para essa população (Stabile et al., 2017; Logan et al., 2018, 2019; Jing et al., 2019), consultamos a equipe que desenvolveu a intervenção e escolhemos adaptar o Side by Side. Essa intervenção diádica foi escolhida com base em uma combinação de fatores que indicavam adequação ao público e evidências de impacto potencial, incluindo o alinhamento com as necessidades e preferências identificadas em nossa pesquisa formativa, o foco direcionado em habilidades de comunicação e de enfrentamento, a fundamentação em teoria e em prática baseada em evidências, a especificidade para pessoas sobreviventes de câncer de mama e ginecológico e a eficácia demonstrada na melhora de desfechos relacionais e psicossociais (Epstein e Baucom, 2002; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012).
Foi formado um painel de partes interessadas que incluía especialistas em preocupações de SRS após o câncer, em intervenções diádicas, em comportamentos de enfrentamento diádico e manejo da doença após o câncer, na sobrevivência de adolescentes e adultos jovens (AAJ), em oncologia de AAJ e em serviço social oncológico, além de quatro pessoas consultoras da comunidade, um casal heterossexual e um casal LGBTQ+, ambos com histórico de câncer e representando diversidade de orientação sexual e de identidade trans e cisgênero. Convidamos intencionalmente partes interessadas que representassem perspectivas diversas e que conhecessem o público-alvo da intervenção ou se identificassem como parte dele. Também buscamos partes interessadas com funções no cuidado médico e com funções no cuidado social e psicológico. Não havia critérios específicos de inclusão ou exclusão.
O protocolo do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética Institucional (IRB) da Universidade Estadual do Oregon. Todas as pessoas participantes do estudo passaram por procedimentos de consentimento informado verbal.
Fase 1: administração, adaptação preliminar e avaliação de viabilidade
O objetivo desta etapa era consultar o público-alvo para determinar fatores que favorecessem a comunicação sobre SRS após o câncer e revisar os materiais da intervenção Side by Side, a fim de obter as perspectivas das partes interessadas sobre a adaptação do conteúdo. Usamos amostragem intencional para representar e refletir a diversidade de perspectivas do público-alvo e para documentar variações possíveis e padrões comuns (por exemplo, necessidades e preferências) que atravessam os casos, de modo a orientar adaptações da intervenção que atendam a necessidades diversas (Palinkas et al., 2015). Os critérios de elegibilidade para as pessoas sobreviventes de câncer foram: diagnóstico de câncer de mama ou ginecológico entre 18 e 39 anos, idade atual inferior a 45 anos, diagnóstico de câncer entre 6 meses e 5 anos antes, estágio 1 a 4, preocupações reprodutivas moderadas ou mais altas em um domínio da escala Reproductive Concerns After Cancer (Gorman et al., 2014), capacidade de participar de uma entrevista pelo Zoom, uma relação estável com uma pessoa disposta a participar, falar inglês e acesso à internet de alta velocidade. Os critérios de inclusão para as pessoas parceiras foram: 18 anos ou mais, falar inglês, capacidade de participar de uma entrevista pelo Zoom e acesso à internet de alta velocidade.
Coleta de dados
Membros da equipe, após treinamento, realizaram entrevistas individuais semiestruturadas pelo Zoom (somente áudio) com cada pessoa do casal separadamente. As entrevistas foram realizadas entre agosto de 2020 e janeiro de 2021. O formato semiestruturado permitiu explorar ideias e esclarecer conceitos ao longo da entrevista (24). Antes da entrevista, as pessoas participantes receberam um resumo em tópicos do conteúdo e das atividades da intervenção Side by Side e exemplos de materiais de apoio entregues a quem participa. As entrevistas duraram cerca de 1 hora e foram gravadas em áudio e transcritas por um serviço profissional. A pessoa entrevistadora fez primeiro perguntas sobre dados sociodemográficos, histórico do câncer e histórico reprodutivo. As perguntas da entrevista abrangeram os seguintes domínios: a relação em geral (por exemplo, “Como você descreveria sua relação com sua parceria?”), a comunicação sobre saúde sexual (por exemplo, “Como vocês mantêm a comunicação aberta sobre saúde sexual?” e “Como vocês falavam sobre sexo antes do seu diagnóstico de câncer ou do diagnóstico da sua parceria?”), a comunicação sobre saúde reprodutiva (por exemplo, “Como a sua experiência com o câncer, ou a da sua parceria, afetou a maneira como vocês falam sobre fertilidade ou sobre ter filhos?” e “Com que frequência você conversa com sua parceria sobre fertilidade ou sobre ter filhos?”), aspectos preferidos da intervenção (por exemplo, “Pensando no que ajudaria você e sua parceria, quais são as questões ou habilidades mais importantes em que você acha que o programa deveria se concentrar?”), conteúdo da intervenção voltado especificamente à SRS, ao revisar os materiais do Side by Side fornecidos (por exemplo, “Que tipos de recursos e informações você gostaria de ver incluídos no programa para ajudar você a lidar melhor com sua saúde reprodutiva ou sexual após o câncer?”) e preferências relativas à viabilidade e à aceitabilidade da intervenção (por exemplo, “Quanto tempo por semana você se imagina capaz de dedicar a este programa?”, “Descreva a pessoa com quem você se sentiria mais à vontade para conduzir as sessões semanais” e “O que você acha de este programa ser oferecido on-line, por videoconferência (por exemplo, Zoom), com uma pessoa conselheira se conectando de forma privada com você e sua parceria em sua casa?”).
Análise
As transcrições foram importadas, organizadas e codificadas no software QSR NVivo 12. As entrevistas foram analisadas com uma abordagem de codificação estrutural (Saldaña, 2015). O livro de códigos inicial foi elaborado a partir dos domínios do roteiro de entrevista. Em seguida, duas pessoas da equipe de pesquisa fizeram a codificação inicial das entrevistas das pessoas sobreviventes e das pessoas parceiras separadamente, para definir o livro de códigos final. Uma vez elaborado o livro de códigos, passamos à codificação estruturada, identificando os códigos mais relevantes e mais frequentes e aplicando-os às transcrições. Depois, a equipe de pesquisa empregou a análise temática para identificar nos dados os temas e padrões que orientaram as adaptações da intervenção (Braun e Clarke, 2006). A equipe se reuniu com frequência durante a codificação para discutir os achados e usou memorandos para aumentar a confiabilidade dos resultados. Os resultados foram comparados entre pessoas sobreviventes e pessoas parceiras para identificar possíveis diferenças de respostas ou preferências e, depois, resumidos e revisados por membros da equipe de pesquisa. A equipe também consultou as pessoas consultoras da comunidade, que revisaram os materiais e deram retorno sobre as adaptações planejadas nessa fase. A equipe de pesquisa chegou a um consenso sobre os temas finais e as decisões de adaptação.
Fase 2: produção, revisão por especialistas e integração, desenvolvimento da intervenção adaptada final
A equipe de pesquisa primeiro traduziu os retornos obtidos na etapa anterior em modificações do conteúdo e do formato da intervenção. As adaptações buscaram melhorar a relevância para a população-alvo, abordar as preocupações de SRS das pessoas sobreviventes e de suas pessoas parceiras, alinhar-se às necessidades expressas pelo público-alvo e fazer as modificações necessárias para um contexto de intervenção virtual. Para desenvolver novos conteúdos educativos focados nas preocupações de SRS, a equipe fez uma revisão da literatura para identificar possíveis efeitos adversos do câncer sobre a SRS (por exemplo, mudanças na fertilidade e na função sexual) e estratégias recomendadas para lidar com essas preocupações (por exemplo, conversa com um serviço especializado em fertilidade e uso de produtos para a saúde vaginal). As decisões de adaptação foram acordadas por cinco membros da equipe após cada rodada de revisões. A equipe teve o cuidado de manter todas as práticas de intervenção ligadas a mecanismos de mudança derivados da teoria (por exemplo, as habilidades de falante/ouvinte, o treinamento e a prática do método em três fases de Bodenmann e o diálogo interno de enfrentamento). Depois dessas modificações, três casais de orientações sexuais e de gênero diversas foram convidados a voltar para revisar e comentar os materiais para participantes resultantes.
Coleta de dados
Os casais receberam uma cópia dos materiais de apoio revisados e novos e um resumo em tópicos dos temas e atividades semanais da intervenção, para revisar antes da entrevista. As entrevistas com os casais foram realizadas em conjunto pelo Zoom, seguindo um roteiro de entrevista semiestruturado. Duraram cerca de 60 a 90 minutos e foram gravadas em áudio. As pessoas participantes responderam primeiro a perguntas sobre cada uma das cinco sessões (por exemplo, “Houve algo que vocês não entenderam?”, “Que aspectos vocês acham que seriam mais úteis para vocês?”, “Há aspectos dos materiais de apoio que deveríamos mudar em relação à saúde reprodutiva ou sexual?” e “Que outras sugestões vocês têm para melhorar os materiais?”). Seguiu-se uma série de perguntas sobre a intervenção como um todo, incluindo comentários gerais sobre o fluxo da intervenção e das sessões, o que mais gostaram ou não gostaram, aspectos que incluiriam ou mudariam e formas de divulgar o programa a casais que poderiam se beneficiar dele.
Análise
As pessoas que conduziram as entrevistas registraram as respostas e revisaram as transcrições para categorizar as recomendações, que foram revisadas e discutidas pela equipe de pesquisa para orientar novas adaptações. De modo semelhante aos procedimentos de codificação estrutural, foram desenvolvidas categorias de mudanças recomendadas com base nas perguntas do roteiro de entrevista (Saldaña, 2015). As respostas relacionadas a possíveis adaptações foram listadas e categorizadas. As poucas que não se alinhavam ao escopo da pesquisa ou não eram viáveis não foram implementadas (por exemplo, acrescentar elementos focados em alimentação e exercício físico).
Para avaliar o consenso sobre as decisões de adaptação, os materiais revisados resultantes foram então enviados a todas as partes interessadas, incluindo as pessoas consultoras da comunidade, que foram convidadas a dar retorno por meio de um questionário on-line. Antes de responder ao questionário, as partes interessadas foram solicitadas a revisar os materiais de apoio para participantes e as modificações no manual de quem aplica a intervenção, com foco no conteúdo relativo à SRS. A equipe de pesquisa fez as modificações finais com base nesses retornos. As adaptações da intervenção foram registradas e resumidas (Wiltsey Stirman et al., 2019).
Resultados
Fase 1: administração, adaptação preliminar e avaliação de viabilidade
Nesta primeira fase, 11 casais (22 pessoas) participaram de entrevistas qualitativas separadas. Entre eles, havia oito pessoas sobreviventes de câncer de mama e três de câncer ginecológico (dois de ovário e um de colo do útero); uma pessoa sobrevivente se identificava como gay/lésbica, uma pessoa sobrevivente como bissexual e uma pessoa parceira como gay/lésbica. As pessoas sobreviventes tinham entre 29 e 40 anos (M = 35,2 anos) e haviam sido diagnosticadas entre 6 meses e 6 anos antes (M = 3,0 anos desde o diagnóstico). As pessoas parceiras tinham entre 25 e 42 anos (M = 34,6 anos). A duração da relação variou de 1 a 22 anos (M = 10,2 anos; tabela 1).
Tabela 1 — Características das pessoas participantes: sobreviventes de câncer (N = 11) e pessoas parceiras (N = 11), n (%)
- Características sociodemográficas. Idade atual, em anosa: sobreviventes 35,2 (3,7); pessoas parceiras 34,6 (5,7).
- Raça/cor: asiática, 1 (9) e 1 (9); havaiana nativa/das ilhas do Pacífico, 0 (0) e 1 (9); branca, 10 (91) e 9 (82); hispânica/latinx, 0 (0) e 0 (0).
- Gênero: homem, 0 (0) e 10 (91); mulher, 11 (100) e 1 (9).
- Orientação sexual: bissexual, 1 (9) e 0 (0); gay/lésbica, 1 (9) e 1 (9); heterossexual, 9 (82) e 10 (91).
- Situação: casamento, 9 (82) e 9 (82); duração da relação, em anosa, 10,2 (5,5) e 10,4 (4,6); ensino superior completo, 10 (91) e 8 (73); com emprego, 8 (73) e 9 (82).
- Características do câncer (sobreviventes). Tipo: mama, 8 (73); colo do útero, 1 (9); ovário, 2 (18). Estágio ao diagnóstico: 1, 4 (36); 2, 4 (36); 3, 3 (28). Idade ao diagnóstico, em anosa: 32,2 (3,0); menos de 35 anos, 9 (81,8); 35 anos ou mais, 2 (18,2). Tempo desde o diagnóstico, em anosa: 3,0 (2,0).
- Características reprodutivas (sobreviventes, depois pessoas parceiras). Um ou mais nascidos vivos: 4 (36); consulta com serviço especializado em fertilidade: 5 (45) e 4 (36); gravidez atual: 1 (9) e 0 (0); tentando engravidar atualmente: 0 (0) e 0 (0); deseja um (outro) bebê: 9 (82) e 6 (55); vida sexual ativa: 11 (100) e 11 (100); usa contracepção: 5 (45) e 4 (36); filhos biológicos importantes: 5 (45) e 6 (55); interesse em adoção: 5 (45) e 5 (45); tempo desde o diagnóstico, em anosa: 2,5 (2,3) (última linha da tabela original).
a Média (desvio-padrão).
Os seguintes temas surgiram das entrevistas da fase 1 e indicam preferências por: (1) uma intervenção altamente flexível, que possa ser ajustada às preocupações de SRS específicas de cada casal; (2) passos concretos para ajudar os membros de uma díade a “ficar em sintonia” em seus planos para a relação e para a construção da família; (3) um foco específico em sensibilizar a pessoa parceira sobre como o câncer pode afetar a imagem corporal e a intimidade física; e (4) informações acessíveis e baseadas em evidências sobre SRS para as duas pessoas do casal. Os resultados não revelaram diferenças entre as preferências das pessoas sobreviventes e as de suas pessoas parceiras quanto à intervenção. A tabela 2 mostra como os temas orientaram as adaptações da intervenção.
Tabela 2 — Tradução dos resultados qualitativos em adaptações da intervenção
- Tema 1. Uma intervenção altamente flexível, que possa ser ajustada às preocupações de SRS específicas de cada casal. Citações ilustrativas: “Então acho que, se a pessoa que acompanha o casal tiver esse quadro, isso pode realmente iluminar o tipo de conversa que vai acontecer entre aquele casal. Acho, de novo, que quem acompanha deveria ter explicitamente uma ideia, de cada pessoa, de quais são os objetivos dela em relação à própria fertilidade, tipo, quer ter filhos, blá-blá-blá, quanto isso é importante. Isso deveria ser algo incluído explicitamente.” “Talvez meu único retorno seja que vai levar muitas sessões, talvez umas duas ou três, só para realmente entender a pessoa doente. Minha história é muito longa e complicada. Não é só ‘eu tive câncer’. É toda a história que leva a pessoa até ali, acho que ajuda a entender onde alguém está.” “Acho que talvez algo importante que poderia ser incluído é a inclusão explícita de que quem acompanha, ou quem conduz a sessão, tenha uma ideia do prognóstico do diagnóstico daquele casal, só para conseguir entender: ‘Ok, aqui acabou para a fertilidade’, ou, no meu caso, havia 10% de chance de perder a fertilidade.” Adaptações: conversa sobre a história, as necessidades e as preocupações de SRS específicas do casal; sugestões flexíveis de temas de SRS para discussão ao longo das sessões; nova sessão 5 para praticar a comunicação de apoio com um tema de SRS escolhido pelo casal; ampla gama de temas de SRS nos novos materiais educativos.
- Tema 2. Passos concretos para ajudar os membros de uma díade a “ficar em sintonia” em seus planos para a relação e para a construção da família. Citações ilustrativas: “A ênfase na comunicação, acho que é muito importante. Acho que eu considero nossa comunicação algo garantido, porque acho que ela é muito, muito forte. Acho que essa é a coisa mais importante, conseguir comunicar coisas que, quer dizer, é difícil dizer para a outra pessoa: ‘Não quero falar sobre isso agora. Não é nada que você fez.’ Ou: ‘Quero falar sobre isso. Você está disponível?’” “Então, encontrar um terreno comum para estar juntos e se apoiar mutuamente é, acho, importante. Acho que esse acontecimento pode tornar difícil enxergar isso ou chegar lá, e talvez ter um programa ou alguém de fora para promover isso poderia ser bom.” “E entender a diferença entre a outra pessoa e eu, e o apoio de que a outra pessoa precisa, e o apoio de que eu preciso. E acho que conseguir chegar a um terreno comum, a uma compreensão mútua e das necessidades de cada pessoa é enorme.” Adaptações: oportunidade de praticar, na sessão e em casa, a comunicação de apoio focada na fertilidade e na construção da família; materiais educativos que favorecem a compreensão compartilhada.
- Tema 3. Um foco específico em sensibilizar a pessoa parceira sobre como o câncer pode afetar a imagem corporal e a intimidade física. Citações ilustrativas: “Acho que a intimidade física, sobretudo para os homens, sinto que é uma parte muito grande disso. As conversas e tudo mais, acho que são muito importantes, mas também acho que há algo a dizer sobre esse tipo de conexão física. De novo, seja dar as mãos e sair para caminhar, ou algo em que haja uma conexão física, porque a gente meio que se sente… É superfácil se sentir só uma pessoa com câncer e não um ser humano, em alguns níveis. Acho que isso… Sei que, sobretudo no começo, meu marido dizia: ‘Posso tocar em você? Você está bem? Não sei o que fazer.’ E então é tipo estabelecer: aqui estão os meus limites, e incentivar isso, acho que seria muito útil também.” “Acho que esse tipo de lado emocional… falar sobre a autoestima e as mudanças no corpo e sobre como a pessoa parceira pode apoiar quem está passando pelo câncer e sofrendo com isso.” “Algumas das coisas que mencionei, como lidar com a intimidade quando você está enfrentando mudanças físicas no corpo por causa do tratamento do câncer, como ter as conversas sobre preservação da fertilidade e depois ajustar seus planos de vida com base na realidade do seu câncer. E também falar sobre contracepção, isso faz parte da conversa sobre como o sexo pode ser prazeroso e gratificante para as duas partes depois de tanta mudança…” Adaptações: exercício para promover a compreensão compartilhada das perspectivas sobre intimidade emocional e física; materiais educativos que favorecem a compreensão compartilhada; prática em casa focada em atividades de construção da intimidade.
- Tema 4. Informações acessíveis e baseadas em evidências sobre SRS para as duas pessoas do casal. Citações ilustrativas: “Eu diria que as coisas mais práticas que vocês puderem dar são as melhores. Tipo: ‘Isto é o que acontece com a fertilidade e aqui estão esses… há esta informação sobre como essas coisas são normais e sobre como existem muitos grupos de apoio por aí.’” “Minha amiga também fez uma histerectomia. E ela disse: ‘Ah, sim, entrei na Amazon e comprei um vibrador para mim.’ E era muito melhor do que esse dilatador, que é um pedaço de plástico duro que você enfia dentro de si. E eu pensei: ‘Ai, meu Deus, queria ter sabido disso.’ Então talvez esse tipo de recurso.” “E acho que seria bom ter à mão alguns desses programas, recursos e organizações que… Tudo em um só lugar. Porque acho tudo muito espalhado. E, de novo, o que você não sabe, você não sabe. Então acho que ter um banco de dados ou de informações centralizado seria muito bom.” Adaptações: materiais educativos sobre temas de SRS, com informações baseadas em evidências em tópicos, opções a considerar e dicas para a pessoa parceira; lista de recursos on-line confiáveis sobre uma variedade de temas de SRS; dicas para a comunicação com a equipe de saúde e para a defesa dos próprios direitos no cuidado; glossário de termos.
Tema 1. Uma intervenção altamente flexível, que possa ser ajustada às preocupações de SRS específicas de cada casal
Os casais descreveram o desejo de uma intervenção capaz de “encontrá-los onde estão”, em vez de uma abordagem única para todos, no que diz respeito às suas preocupações específicas de SRS. Uma pessoa sobrevivente explicou: “Então esse seria meu maior comentário: desenhar esses programas, ou este programa e estas sessões, de um jeito que não tente colocar todas as pessoas com câncer no mesmo saco, mas que diferencie onde elas estão, em que fase estão e em que fase da vida e do câncer se encontram, eu diria.” Segundo os casais, uma forma de conseguir isso seria dedicar tempo, na primeira sessão, a conhecer o casal, incluindo sua história com o câncer, a duração da relação e a etapa dos planos de construção da família [por exemplo, se já têm filho(s) ou não]. Por exemplo, uma pessoa sobrevivente descreveu: “Para mim, acho que o que vocês vão perceber é que cada casal é um pouco diferente. E cada casal, obviamente, vai trazer coisas diferentes. Quer dizer, vocês vão ter casais para quem é o quinto filho, que estão numa fase mais avançada da vida e não planejavam ter mais nenhum, ou vão ter casais que não tiveram nenhum filho.”
Tema 2. Passos concretos para ajudar os membros de uma díade a “ficar em sintonia” em seus planos para a relação e para a construção da família
Os casais expressaram o desejo de que a intervenção os ajudasse a alinhar objetivos e prioridades em relação aos planos de construção da família e à relação íntima. Por exemplo, várias pessoas sobreviventes observaram que os casais podem não se sentir à vontade para compartilhar informações íntimas entre si, sobretudo diante de quem aplica a intervenção, e que é importante incluir um momento para ouvir tanto a perspectiva da pessoa sobrevivente quanto a da pessoa parceira. Uma pessoa sobrevivente observou que isso seria bem facilitado por quem aplica a intervenção durante a sessão: “Sinto que estou sempre tentando me explicar e nem sempre consigo me explicar completamente, então ter uma pessoa profissional muito detalhista explicando o que está acontecendo faz muito mais sentido.” Os casais destacaram que isso deveria ser seguido pelo aprendizado de “habilidades”, não apenas para lidar com essas conversas difíceis, mas também para dar passos concretos na relação. Por exemplo, uma pessoa sobrevivente descreveu: “Acho que talvez, principalmente quando as coisas aparecem, digamos que surja uma conversa sobre fertilidade ou algo assim, uma espécie de ‘próximos passos’, tipo ‘para onde ir a partir daqui’, porque agora temos a base para conseguir ter essas conversas, mas algo como um ‘e agora?’ seria útil.”
Tema 3. Um foco específico em sensibilizar a pessoa parceira sobre como o câncer pode afetar a imagem corporal e a intimidade física
Os casais enfatizaram a importância de incluir atividades e elementos voltados a ajudar a pessoa parceira sem câncer a entender as mudanças corporais vividas após o câncer e o modo como elas podem afetar a intimidade do casal. Por exemplo, uma sobrevivente explicou seus pensamentos e sentimentos desta forma:
“Acho que o que seria mais importante para mim são principalmente as mudanças físicas… As mudanças físicas que afetam a autoestima e o valor próprio como mulher, por assim dizer. Não é algo com que um homem consiga necessariamente sempre se identificar… Acho que ter conversas, e incentivar conversas, do tipo: ei, tudo bem você se sentir assim. Eu continuo te amando, apesar de tudo. Meio que falar mais sobre o impacto emocional dos tratamentos do câncer à medida que eles transformam a gente fisicamente.”
Pessoas sobreviventes observaram que o programa deveria incluir habilidades sobre “como a pessoa parceira pode apoiar quem está passando pelo câncer e sofrendo com isso [a imagem corporal]”, ao descreverem também suas dificuldades com a imagem corporal, por exemplo, sentir-se “horrível, doente e indesejável”. Várias pessoas parceiras descreveram o desejo de ter habilidades para escutar e elaborar conversas difíceis. As pessoas sobreviventes expressaram a necessidade de ganhar confiança por meio do desenvolvimento de habilidades, além de conversar. Uma pessoa sobrevivente afirmou: “Acho que é ampliar essa parte de ‘formas de expressar ternura e proximidade’… Precisa ser mais do que só uma conversa… precisa haver atividades diárias, estratégias e exercícios para voltar a ter romantismo.”
Tema 4. Informações acessíveis e baseadas em evidências sobre SRS para as duas pessoas do casal
Um dos principais pedidos dos casais foi incluir materiais educativos para as duas pessoas do casal sobre como o câncer pode afetar a SRS. Os casais relataram uma “enorme falta de informação para as pessoas doentes e para suas parcerias sobre qualquer coisa” relacionada à SRS após o câncer. Além das informações fornecidas durante a intervenção, os casais desejavam “algum lugar aonde se possa voltar e encontrar mais informações ou mais recursos” depois de concluir a intervenção, para manter o engajamento e as oportunidades de aprendizagem. Como disse uma pessoa sobrevivente:
“Se houvesse tópicos e listas de verificação, são coisas que, se resumissem alguns pontos principais, quando você terminou o programa e quer voltar a ele, daria para simplesmente passar pelos tópicos e isso refrescaria sua memória sobre várias coisas.”
Os casais queriam que as informações e os recursos fossem acessíveis, confiáveis e educativos, como links para vídeos de outras pessoas sobreviventes compartilhando suas experiências. Identificaram vários tipos de informação que gostariam de ver incluídos, como lidar com o plano de saúde em relação às necessidades de construção da família, a gama de mudanças emocionais e físicas que os casais vivem após o câncer, as opções de preservação da fertilidade, estatísticas sobre os impactos do tratamento do câncer na fertilidade, aspectos legais da preservação da fertilidade e outras formas de construir uma família além da parentalidade biológica. Também descreveram a importância de adquirir nas sessões habilidades que pudessem levar para casa, para continuar conversando depois do fim da intervenção. Uma pessoa sobrevivente disse: “Acho que vocês precisam acrescentar uma sessão inteira no final, como uma conversa facilitada por quem acompanha o casal, para dar início à conversa entre as duas pessoas sobre intimidade e fertilidade. Assim a porta fica aberta, e depois o casal pode ir para casa e terminar a conversa ou continuar falando sobre isso.” Assim, informações acessíveis sobre SRS foram percebidas como importantes para aumentar o conhecimento compartilhado, manter o engajamento e sustentar a mudança de comportamento após o fim da intervenção.
Fase 2: produção, revisão por especialistas e integração, desenvolvimento da intervenção adaptada final
Esta fase orientou o desenvolvimento da intervenção adaptada final. A tabela 3 resume as modificações da intervenção nas duas fases. Depois que as mudanças da fase 1 foram integradas, o painel de partes interessadas revisou os materiais e fez pequenas edições adicionais com base em sua experiência prévia com intervenções diádicas. Em seguida, três casais foram convidados a voltar para revisar e comentar os materiais. Participaram um casal heterossexual, um casal bissexual e um casal lésbico, com pessoas sobreviventes de câncer de mama e ginecológico. As pessoas sobreviventes tinham entre 34 e 38 anos (M = 36,3 anos) e haviam sido diagnosticadas entre 6 meses e 5 anos antes (M = 2,5 anos desde o diagnóstico). As pessoas parceiras tinham entre 25 e 39 anos (M = 32,7 anos). A duração da relação desses casais variou de 6 a 8 anos (M = 7,3 anos). Os retornos das pessoas consultoras da comunidade confirmaram as mudanças feitas na fase 1 e trouxeram sugestões mais específicas para tornar a intervenção ainda mais inclusiva para pessoas sobreviventes LGBTQ+ (por exemplo, revisar a linguagem para evitar qualquer pressuposto sobre orientação sexual ou identidade de gênero), acrescentar pequenos elementos (por exemplo, novos termos médicos no glossário) e modificar o design (por exemplo, alinhar melhor a aparência dos materiais novos e originais). O painel de partes interessadas apoiou a implementação de todas as mudanças propostas e fez pequenas edições adicionais nos materiais (por exemplo, recomendações de redação para melhorar a compreensão e identificação de erros de ortografia).
Tabela 3 — Síntese das principais adaptações da intervenção por fase
- Adaptações iniciais com base nos resultados das entrevistas da fase 1, na expertise da equipe de pesquisa e na consulta às pessoas consultoras da comunidade. Contexto: formato e ambiente, aplicação por videoconferência; público, casais de adultos jovens. Conteúdo: ajuste, linguagem inclusiva para casais LGBTQ+; conteúdo novo, informações baseadas em evidências sobre SRS após o câncer, conversas e exercícios sobre saúde reprodutiva, conversas e exercícios sobre saúde sexual e imagem corporal, defesa dos próprios direitos no cuidado e comunicação com a equipe de saúde, conteúdos específicos para a pessoa parceira e cuidadora, conteúdos específicos para casais LGBTQ+, discussão de opções e próximos passos em SRS, recursos confiáveis, glossário de termos; conteúdo retirado, foco no período imediatamente posterior ao câncer; ajustes e refinamentos, reorganização do conteúdo das sessões, conteúdo sobre atenção plena, linguagem para compreensão e usabilidade, aspecto visual dos materiais.
- Adaptações com base no pré-teste da fase 2. Conteúdo: ajustes e refinamentos, conteúdos específicos para casais LGBTQ+, ênfase na flexibilidade para abordar as preocupações de SRS, mais foco na perspectiva da pessoa parceira, clareza, relevância, compreensão e elementos visuais dos materiais de apoio.
- Adaptações com base na revisão das partes interessadas na fase 2. Conteúdo: ajustes e refinamentos, acréscimo de termos ao glossário, clareza, relevância, compreensão e elementos visuais dos materiais de apoio, fluxo das sessões.
As modificações foram feitas para aumentar a adequação e a relevância, abordar as principais preocupações de SRS tanto das pessoas sobreviventes quanto das pessoas parceiras e aumentar a inclusão de pessoas LGBTQ+, com o objetivo de otimizar a viabilidade e a aceitabilidade do Opening the Conversation. Entre as modificações principais esteve o acréscimo de materiais educativos para as duas pessoas do casal revisarem e discutirem, focados em uma série de preocupações de SRS (por exemplo, contracepção, saúde pélvica, fertilidade, construção da família e saúde sexual). Ao criar os materiais, a equipe levou em conta o desejo das pessoas participantes por informações “fáceis de digerir”, mas também por “dados concretos”, estatísticas e possíveis soluções ou próximos passos. Outras modificações principais consistiram em integrar, em todas as sessões, oportunidades de abordar temas de SRS, além de acrescentar uma quinta sessão para que os casais usassem as habilidades aprendidas durante a intervenção em um tema de SRS de sua escolha. Os novos materiais de apoio incluíram dicas sobre diversos temas pedidos pelos casais, entre eles a defesa dos próprios direitos no cuidado, a comunicação com a equipe de saúde sobre SRS, dicas específicas para a pessoa parceira, uso de lubrificantes e hidratantes e recursos específicos para pessoas LGBTQ+. Também elaboramos uma lista de recursos multimídia on-line confiáveis. Parte do conteúdo original do Side by Side foi retirada, como os aspectos focados no impacto imediato do câncer na vida do casal, para adequar melhor a intervenção ao público-alvo (mais jovem, de 6 meses a 5 anos após o diagnóstico). Todos os elementos de fidelidade e componentes centrais (por exemplo, o treinamento das habilidades de falante/ouvinte e o método em três fases) foram mantidos (tabela 3).
A intervenção resultante, Opening the Conversation, inclui cinco módulos semanais (de 1h30 cada), a serem aplicados por videoconferência por uma pessoa facilitadora treinada, com formação em nível de mestrado, e organizados em torno dos seguintes temas: (1) compreender os impactos do câncer e as formas de apoio mútuo; (2) desenvolver habilidades de enfrentamento e de comunicação para as duas pessoas do casal; (3) praticar as habilidades de enfrentamento individualmente e em conjunto; (4) manter uma relação sólida após o câncer: intimidade emocional e física; e (5) manter uma relação sólida após o câncer: saúde reprodutiva, construção da família e objetivos da relação. Para evitar uma abordagem de “tamanho único”, todos os casais participantes recebem materiais educativos sobre SRS que cobrem uma ampla gama de temas e são incentivados a revisá-los e a escolher os mais relevantes. Além disso, cada sessão contém sugestões flexíveis de discussão, que permitem aos casais escolher temas relevantes para sua situação singular e suas preocupações de SRS.
Discussão e conclusão
O processo iterativo e sistemático de adaptação resultou em uma intervenção fundamentada em teoria, o Opening the Conversation, que, se sua eficácia for comprovada, poderá preencher uma lacuna crítica no cuidado de suporte a pessoas jovens sobreviventes de câncer de mama ou ginecológico e às suas pessoas parceiras (Keesing et al., 2016; Gorman et al., 2021; Hawkey et al., 2021b) que vivem preocupações de SRS. Retornos obtidos em vários momentos e junto a partes interessadas diversas orientaram as decisões sobre as modificações da intervenção. Em suma, os resultados forneceram orientações essenciais para o desenvolvimento de uma intervenção psicossocial inclusiva e flexível para casais jovens que enfrentam diferentes preocupações de SRS após o câncer, com educação e oportunidades de desenvolver habilidades para melhorar o enfrentamento diádico e a comunicação.
Pesquisas anteriores demonstraram a utilidade das intervenções diádicas para melhorar o funcionamento relacional após o câncer (Manne e Badr, 2008), e dados emergentes também sugerem benefícios para casais que vivem sofrimento reprodutivo (Lehmann et al., 2019; Hawkey et al., 2021b) e sexual (Badr e Taylor, 2009; Reese et al., 2014; Perz et al., 2014; Reese et al., 2019; Gorman et al., 2020). Um aspecto inovador do Opening the Conversation é o foco tanto nas preocupações reprodutivas quanto nas sexuais, que os casais costumam viver em conjunto (Luk e Loke, 2019; Hawkey et al., 2021b). Trata-se de uma abordagem promissora para apoiar casais que vivem uma ou mais preocupações de SRS após o câncer. De fato, os casais deste estudo destacaram a importância de uma intervenção flexível, no sentido de poder ser ajustada às suas necessidades e preocupações atuais de SRS. Como as preocupações e as necessidades de SRS mudam com o tempo (Gorman et al., 2021), os casais podem continuar a se beneficiar dos conhecimentos e habilidades adquiridos para lidar com novas questões à medida que surgirem. Com base em nossos resultados, a flexibilidade para ajustar a intervenção a preocupações específicas de SRS e a inclusão de uma ampla gama de preocupações de SRS são essenciais para ajudar os casais a compreender e abordar suas preocupações de SRS como uma unidade.
Um achado importante deste estudo foi que os casais descreveram o valor de uma oportunidade de “dizer em voz alta” suas preocupações de SRS, mas também desejaram ir além de “abrir a conversa”, para desenvolver habilidades e decidir juntos os “próximos passos”. Discutiram isso especificamente em dois contextos principais. Primeiro, falaram do desejo de alinhar objetivos e prioridades em relação à construção da família. Em outras pesquisas, casais também relataram os benefícios da comunicação aberta sobre fertilidade, junto com várias dificuldades, entre elas evitar o assunto por medo de chatear a outra pessoa (Benyamini et al., 2009; Hawkey et al., 2021a). O Opening the Conversation oferece aos casais uma oportunidade importante de compartilhar perspectivas e aprimorar a comunicação de apoio para lidar em equipe com as preocupações ligadas à fertilidade. Do mesmo modo, a maioria dos casais sentia que as conversas sobre saúde sexual e imagem corporal podiam ser difíceis de conduzir e desejava conhecimentos e habilidades para ajudá-los nisso. Numerosos estudos mostraram as dificuldades enfrentadas pelos casais para abordar as preocupações sexuais após o câncer (Hawkins et al., 2009; Gilbert et al., 2011; Robinson et al., 2014; Ussher et al., 2014; Dobinson et al., 2015; Loaring et al., 2015). Nossos resultados indicam que casais jovens desejam estratégias de intervenção que facilitem uma comunicação eficaz para aumentar a compreensão mútua e lidar juntos com as dificuldades de saúde sexual, e que se beneficiariam delas. De modo geral, os resultados sugerem que melhorar a qualidade da comunicação dos casais que enfrentam preocupações de SRS é um aspecto essencial da intervenção.
Um aspecto particularmente inovador deste estudo é que colocamos no centro do processo de adaptação as perspectivas de casais que se identificam como LGBTQ+, o que orientou a inclusão de novos materiais (por exemplo, recursos on-line e informações educativas), bem como o uso de linguagem e conteúdos inclusivos em todas as sessões. Pessoas LGBTQ+ sobreviventes de câncer e suas pessoas parceiras têm importantes necessidades não atendidas no cuidado de sobrevivência relacionadas à saúde sexual (Seay et al., 2018), em que as pessoas parceiras precisam de apoio e o impacto do câncer nas relações pode ser devastador (Brown e McElroy, 2018). Pessoas LGBTQ+ também muitas vezes não se sentem bem-vindas em serviços clínicos ou grupos de apoio e ficam menos satisfeitas com o cuidado do que as pessoas sobreviventes heterossexuais (Jabson e Kamen, 2016); por isso, uma intervenção capaz de alcançá-las a distância, fora de um ambiente clínico, pode ser especialmente valiosa. Além disso, casais LGBTQ+ têm necessidades de SRS específicas e singulares que talvez não sejam contempladas pelas intervenções atuais (Brown e McElroy, 2018; Damaskos et al., 2018; Boehmer et al., 2020). Por isso, o Opening the Conversation busca oferecer recursos informativos inclusivos, bem como flexibilidade para focar nas necessidades de SRS próprias de cada casal.
As pessoas participantes enfatizaram que era essencial oferecer educação e apoio às duas pessoas do casal como parte da intervenção adaptada, apontando uma clara falta de apoio às pessoas parceiras sem histórico de câncer. A pesquisa demonstra que as pessoas parceiras de sobreviventes de câncer têm necessidades específicas que muitas vezes não são atendidas pelos serviços de apoio oncológico, e que as intervenções existentes para pessoas parceiras raramente são implementadas na prática (Northouse et al., 2012). Na pesquisa formativa com o público-alvo, os casais também destacaram a necessidade de recursos específicos para a pessoa parceira, como grupos de apoio, recursos informativos e desenvolvimento de habilidades para apoiar a pessoa sobrevivente (Gorman et al., 2020). As pessoas sobreviventes e suas pessoas parceiras indicaram uma necessidade específica de apoio prático, orientado para problemas, como transporte para as consultas e participação da pessoa parceira nas consultas, e de apoio emocional, exemplificado pelo desenvolvimento de habilidades para confortar a pessoa sobrevivente em decisões difíceis e pela capacidade de expressar intimidade física (por exemplo, toques delicados e abraços; Gorman et al., 2020). Por isso, as modificações da intervenção incluíram o acréscimo de recursos e informações educativas para as duas pessoas do casal e reforçaram a importância de que ambas revisem e discutam os materiais juntas.
Entre os pontos fortes do estudo estão a triangulação das decisões entre múltiplas perspectivas de partes interessadas para definir as adaptações, a inclusão intencional de perspectivas LGBTQ+ e um processo iterativo e sistemático de adaptação da intervenção com o objetivo de otimizar a viabilidade e a aceitabilidade. Embora não tenhamos alcançado a saturação de dados com o pequeno número de participantes LGBTQ+, obtivemos percepções cruciais sobre as necessidades e preferências dessa população junto a pessoas sobreviventes e pessoas parceiras, inclusive junto às pessoas consultoras da comunidade, em vários momentos. A ênfase na inclusão é importante dada a atual falta de recursos de cuidado de suporte para pessoas LGBTQ+ sobreviventes, suas pessoas parceiras e casais (Hill e Holborn, 2015; Brown e McElroy, 2018; Kamen et al., 2019). Outra limitação é o foco específico em pessoas sobreviventes de câncer de mama e ginecológico; casais jovens com outros tipos de câncer também vivem preocupações de SRS (Karabulut e Erci, 2009; Schover et al., 2014; Ljungman et al., 2019). Por fim, embora tenhamos buscado uma ampla inclusão de partes interessadas e de casais afetados pelo câncer ao longo do processo de adaptação, a amostra é pequena e majoritariamente se identificou como branca e com ensino superior. Como as adaptações refletem as experiências e perspectivas de nossa amostra de participantes e partes interessadas, elas podem não se generalizar a um público mais amplo de casais jovens afetados pelo câncer. Se essa intervenção se mostrar eficaz, pesquisas futuras poderão adaptá-la ainda mais para atender às necessidades de outros públicos.
Abordar as preocupações de SRS de pessoas adultas jovens sobreviventes de câncer de mama e ginecológico e de suas pessoas parceiras é essencial, e as intervenções de cuidado de suporte são escassas. Este estudo resultou em uma intervenção nova e inclusiva de enfrentamento diádico e comunicação, que pode ser ajustada para ajudar os casais a conversar sobre suas preocupações atuais de SRS e a enfrentá-las. Espera-se que a educação e as habilidades adquiridas ajudem os casais a lidar com novas preocupações que possam surgir após o fim da intervenção. O Opening the Conversation será avaliado em um ensaio clínico randomizado, com o objetivo de longo prazo de implementação e disseminação amplas como parte de uma estratégia abrangente e coordenada de cuidado na sobrevivência para casais de adultos jovens de origens diversas que vivem preocupações de SRS. Se a intervenção se mostrar eficaz, pesquisas futuras explorarão estratégias de implementação em serviços de cuidado oncológico.
Complexe Systémique: a reter
O artigo descreve uma construção mais do que um resultado: a eficácia do Opening the Conversation ainda precisa ser demonstrada, e a amostra é pequena, majoritariamente branca e com ensino superior. Seu interesse para a clínica sistêmica está em outro lugar. Ele trata o câncer como uma “doença do nós”, em que a fertilidade perdida, a dor ou a imagem corporal se tornam questões do casal, e mostra como a pessoa parceira sem câncer fica sem lugar no cuidado. Os casais não pedem apenas para “abrir a conversa”: querem sair com passos decididos em conjunto e com uma intervenção que parta da sua própria história, e não de um protocolo único. O método em três fases de Bodenmann, dizer o próprio estresse, responder à necessidade da outra pessoa, enfrentar juntos, oferece uma trama simples para esse trabalho. Vale notar também o esforço de incluir casais LGBTQ+ na elaboração dos materiais, mesmo sem ter alcançado a saturação para esse grupo. Para ler junto com o artigo sobre uma intervenção de casal orientada pelo apego no câncer de mama e com a revisão das intervenções diádicas diante dos tumores cerebrais.
Notas do original
Ética. Os estudos envolvendo participantes humanos foram revisados e aprovados pelo Comitê de Ética Institucional (IRB) da Universidade Estadual do Oregon. As pessoas atendidas e participantes deram seu consentimento informado verbal para participar deste estudo.
Contribuições. JG, KL, JR, SH e CA: conceituação. JG: metodologia, redação da versão inicial e obtenção de financiamento. LF, KL, JR, CA, JS e BH-L: validação. JG, ES e JD: análise formal e investigação. JG, KL, JR, CA, ES, JD, JS, LF, BH-L e SH: revisão e edição. BH-L e JS: supervisão. Toda a equipe de autoria contribuiu para o artigo e aprovou a versão submetida.
Financiamento. Este estudo foi financiado pela American Cancer Society (RSG-19-123-01-CPPB).
Conflitos de interesse. A equipe de pesquisa declara que a pesquisa foi realizada na ausência de qualquer relação comercial ou financeira que pudesse ser interpretada como potencial conflito de interesses.
Agradecimentos. A equipe agradece às pessoas sobreviventes de câncer, às pessoas parceiras e às demais partes interessadas que contribuíram para a adaptação desta intervenção. Agradece também a Tammy Winfield pela ajuda na coleta de dados e na formatação e edição dos materiais da intervenção. Por fim, agradece a Nina Heinrichs e Tanja Zimmermann por apoiarem a adaptação do Side by Side pela equipe.
Referências
Acquati C., Kayser K. (2019). Dyadic coping Across the lifespan: A comparison Between younger and middle-aged couples With breast cancer. Front. Psychol. 10:404. doi: 10.3389/fpsyg.2019.00404, PMID:.
Arndt V., Merx H., Sturmer T., Stegmaier C., Ziegler H., Brenner H. (2004). Age-specific detriments to quality of life among breast cancer patients one year after diagnosis. Eur. J. Cancer 40, 673–680. doi: 10.1016/j.ejca.2003.12.007, PMID:.
Badr H. (2017). New frontiers in couple-based interventions in cancer care: refining the prescription for spousal communication. Acta Oncol. 56, 139–145. doi: 10.1080/0284186X.2016.1266079, PMID:.
Badr H., Acitelli L. K., Taylor C. L. (2008). Does talking about their relationship affect couples' marital and psychological adjustment to lung cancer? J. Cancer Surviv. 2, 53–64. doi: 10.1007/s11764-008-0044-3, PMID:.
Badr H., Krebs P. (2013). A systematic review and meta-analysis of psychosocial interventions for couples coping with cancer. Psychooncology 22, 1688–1704. doi: 10.1002/pon.3200, PMID:.
Badr H., Taylor C. L. (2009). Sexual dysfunction and spousal communication in couples coping with prostate cancer. Psychooncology 18, 735–746. doi: 10.1002/pon.1449, PMID:.
Benyamini Y., Gozlan M., Kokia E. (2009). Women's and men's perceptions of infertility and their associations with psychological adjustment: a dyadic approach. Br. J. Health Psychol. 14, 1–16. doi: 10.1348/135910708X279288, PMID:.
Bidstrup P. E., Christensen J., Mertz B. G., Rottmann N., Dalton S. O., Johansen C. (2015). Trajectories of distress, anxiety, and depression among women with breast cancer: looking beyond the mean. Acta Oncol. 54, 789–796. doi: 10.3109/0284186X.2014.1002571, PMID:.
Bodenmann G. (1995). A systemic-transactional conceptualization of stress and coping in couples. Swiss J. Psychol. 54, 34–49.
Bodenmann G. (1997). Dyadic coping: A systemic-transactional view of stress and coping among couples: theory and empirical findings. Eur. Rev. Appl. Psychol. 47, 137–141.
Bodenmann G. (2007). “Dyadic coping and the 3-phase-method in working with couples” in Innovations in Clinical Practice: Focus on Group and Family Therapy. ed. Vandecreek L. (Sarasota: Professional Resources Press; ), 235–252.
Bodenmann G. (2008). Dyadic coping and the significance of this concept for prevention and therapy. Zeitschrift Gesundheitspsychol. 16, 108–111. https://doi.org/10.1026/0943-8149.16.3.108
Bodenmann G., Pihet S., Kayser K. (2006). The relationship between dyadic coping and marital quality: a 2-year longitudinal study. J. Fam. Psychol. 20, 485–493. doi: 10.1037/0893-3200.20.3.485, PMID:.
Bodenmann G., Randall A. K., Falconier M. K. (2016). Coping in Couples: The Systemic Transactional Model (STM), In Couples Coping with Stress: A Cross-Cultural Perspective. New York: Routledge/Taylor & Francis Group, 5–22.
Bodenmann G., Shantinath S. D. (2004). The couples coping enhancement training (CCET): A new approach to prevention of marital distress based upon stress and coping. Fam. Relat. 53, 477–484. https://doi.org/10.1111/j.0197-6664.2004.00056.x
Boehmer U., Glickman M., Winter M., Clark M. A. (2013). Long-term breast cancer survivors' symptoms and morbidity: differences by sexual orientation? J. Cancer Surviv. 7, 203–210. doi: 10.1007/s11764-012-0260-8, PMID:.
Boehmer U., Stokes J. E., Bazzi A. R., Clark M. A. (2020). Dyadic quality of life among heterosexual and sexual minority breast cancer survivors and their caregivers. Support. Care Cancer 28, 2769–2778. doi: 10.1007/s00520-019-05148-7, PMID:.
Bradford A., Fellman B., Urbauer D., Gallegos J., Meaders K., Tung C., et al. (2015). Assessment of sexual activity and dysfunction in medically underserved women with gynecologic cancers. Gynecol. Oncol. 139, 134–140. doi: 10.1016/j.ygyno.2015.08.019, PMID:.
Braun V., Clarke V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qual. Res. Psychol. 3, 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Brown M. T., Mcelroy J. A. (2018). Unmet support needs of sexual and gender minority breast cancer survivors. Support. Care Cancer 26, 1189–1196. doi: 10.1007/s00520-017-3941-z, PMID:.
Canada A. L., Schover L. R. (2012). The psychosocial impact of interrupted childbearing in long-term female cancer survivors. Psychooncology 21, 134–143. doi: 10.1002/pon.1875, PMID:.
Carroll A. J., Baron S. R., Carroll R. A. (2016). Couple-based treatment for sexual problems following breast cancer: A review and synthesis of the literature. Support. Care Cancer 24, 3651–3659. doi: 10.1007/s00520-016-3218-y, PMID:.
Carter J., Chi D. S., Brown C. L., Abu-Rustum N. R., Sonoda Y., Aghajanian C., et al. (2010). Cancer-related infertility in survivorship. Int. J. Gynecol. Cancer 20, 2–8. doi: 10.1111/IGC.0b013e3181bf7d3f, PMID:.
Damaskos P., Amaya B., Gordon R., Walters C. B. (2018). Intersectionality and the LGBT cancer patient. Semin. Oncol. Nurs. 34, 30–36. doi: 10.1016/j.soncn.2017.11.004, PMID:.
Dobinson K. A., Hoyt M. A., Seidler Z. E., Beaumont A. L., Hullmann S. E., Lawsin C. R. (2015). A grounded theory investigation into the psychosexual unmet needs of adolescent and young adult cancer survivors. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 135–145. https://doi.org/10.1089/jayao.2015.0022
Dryden A., Ussher J. M., Perz J. (2014). Young women's construction of their post-cancer fertility. Psychol. Health 29, 1341–1360. doi: 10.1080/08870446.2014.932790, PMID:.
Epstein N. B., Baucom D. H. (2002). Enhanced Cognitive-Behavioral Therapy for Couples: A Contextual Approach. Washington, DC: American Psychological Association.
Escoffery C., Lebow-Skelley E., Udelson H., Boing E. A., Wood R., Fernandez M. E., et al. (2019). A scoping study of frameworks for adapting public health evidence-based interventions. Transl. Behav. Med. 9, 1–10. doi: 10.1093/tbm/ibx067, PMID:.
Fleishman J. M., Crane B., Koch P. B. (2020). Correlates and predictors of sexual satisfaction for older adults in same-sex relationships. J. Homosex. 67, 1974–1998. doi: 10.1080/00918369.2019.1618647, PMID:.
Fobair P., Spiegel D. (2009). Concerns about sexuality after breast cancer. Cancer J. 15, 19–26. https://doi.org/10.1097/PPO.0b013e31819587bb
Fobair P., Stewart S. L., Chang S. B., D'onofrio C., Banks P. J., Bloom J. R. (2006). Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psychooncology 15, 579–594. doi: 10.1002/pon.991, PMID:.
Fredman S. J., Baucom D. H., Gremore T. M., Castellani A. M., Kallman T. A., Porter L. S., et al. (2009). Quantifying the recruitment challenges with couple-based interventions for cancer: applications to early-stage breast cancer. Psychooncology 18, 667–673. doi: 10.1002/pon.1477, PMID:.
Ganz P. A., Desmond K. A., Leedham B., Rowland J. H., Meyerowitz B. E., Belin T. R. (2002). Quality of life in long-term, disease-free survivors of breast cancer: a follow-up study. J. Natl. Cancer Inst. 94, 39–49. doi: 10.1093/jnci/94.1.39, PMID:.
Gilbert E., Ussher J. M., Perz J. (2011). Sexuality after gynaecological cancer: a review of the material, intrapsychic, and discursive aspects of treatment on women's sexual-wellbeing. Maturitas 70, 42–57. doi: 10.1016/j.maturitas.2011.06.013, PMID:.
Gorman J. R., Bailey S., Pierce J. P., Su H. I. (2012). How do you feel about fertility and parenthood? The voices of young female cancer survivors. J. Cancer Surviv. 6, 200–209. doi: 10.1007/s11764-011-0211-9, PMID:.
Gorman J. R., Drizin J. H., Smith E., Flores-Sanchez Y., Harvey S. M. (2021). Patient-centered communication to address young adult breast cancer Survivors' reproductive and sexual health concerns. Health Commun. 36, 1743–1758. doi: 10.1080/10410236.2020.1794550, PMID:.
Gorman J. R., Smith E., Drizin J. H., Lyons K. S., Harvey S. M. (2020). Navigating sexual health in cancer survivorship: a dyadic perspective. Support. Care Cancer 28, 5429–5439. doi: 10.1007/s00520-020-05396-y, PMID:.
Gorman J. R., Su H. I., Pierce J. P., Roberts S. C., Dominick S. A., Malcarne V. L. (2014). A multidimensional scale to measure the reproductive concerns of young adult female cancer survivors. J. Cancer Surviv. 8, 218–228. doi: 10.1007/s11764-013-0333-3, PMID:.
Gorman J. R., Usita P. M., Madlensky L., Pierce J. P. (2011). Young breast cancer survivors: their perspectives on treatment decisions and fertility concerns. Cancer Nurs. 34, 32–40. doi: 10.1097/NCC.0b013e3181e4528d, PMID:.
Grover S., Hill-Kayser C. E., Vachani C., Hampshire M. K., Dilullo G. A., Metz J. M. (2012). Patient reported late effects of gynecological cancer treatment. Gynecol. Oncol. 124, 399–403. https://doi.org/10.1016/j.ygyno.2011.11.034
Hawkey A., Ussher J. M., Perz J., Parton C. (2021a). Talking but not always understanding: couple communication about infertility concerns after cancer. BMC Public Health 21:161. doi: 10.1186/s12889-021-10188-y, PMID:.
Hawkey A. J., Ussher J. M., Perz J., Parton C., Patterson P., Bateson D., et al. (2021b). The impact of cancer-related fertility concerns on current and future couple relationships: people with cancer and partner perspectives. Eur. J. Cancer Care 30:e13348. https://doi.org/10.1111/ecc.13348
Hawkins Y., Ussher J., Gilbert E., Perz J., Sandoval M., Sundquist K. (2009). Changes in sexuality and intimacy after the diagnosis and treatment of cancer: the experience of partners in a sexual relationship with a person with cancer. Cancer Nurs. 32, 271–280. doi: 10.1097/NCC.0b013e31819b5a93, PMID:.
Heinrichs N., Zimmermann T., Huber B., Herschbach P., Russell D. W., Baucom D. H. (2012). Cancer distress reduction with a couple-based skills training: a randomized controlled trial. Ann. Behav. Med. 43, 239–252. doi: 10.1007/s12160-011-9314-9, PMID:.
Henderson A. W., Lehavot K., Simoni J. M. (2009). Ecological models of sexual satisfaction among lesbian/bisexual and heterosexual women. Arch. Sex. Behav. 38, 50–65. doi: 10.1007/s10508-008-9384-3, PMID:.
Hill G., Holborn C. (2015). Sexual minority experiences of cancer care: A systematic review. J. Cancer Policy 6, 11–22. https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2015.08.005
Hulbert-Williams N. J., Plumpton C. O., Flowers P., Mchugh R., Neal R. D., Semlyen J., et al. (2017). The cancer care experiences of gay, lesbian and bisexual patients: A secondary analysis of data from the UK cancer patient experience survey. Eur. J. Cancer Care 26:e12670. doi: 10.1111/ecc.12670, PMID:.
Hummel S. B., Hahn D. E. E., Van Lankveld J., Oldenburg H. S. A., Broomans E., Aaronson N. K. (2017a). Factors associated With specific diagnostic and statistical manual of mental disorders, fourth edition sexual dysfunctions in breast cancer survivors: A study of patients and their partners. J. Sex. Med. 14, 1248–1259. doi: 10.1016/j.jsxm.2017.08.004, PMID:.
Hummel S. B., Van Lankveld J. J. D. M., Oldenburg H. S. A., Hahn D. E. E., Kieffer J. M., Gerritsma M. A., et al. (2017b). Efficacy of internet-based cognitive behavioral therapy in improving sexual functioning of breast cancer survivors: results of a randomized controlled trial. J. Clin. Oncol. 35, 1328–1340. doi: 10.1200/JCO.2016.69.6021, PMID:.
Jabson J. M., Kamen C. S. (2016). Sexual minority cancer survivors' satisfaction with care. J. Psychosoc. Oncol. 34, 28–38. doi: 10.1080/07347332.2015.1118717, PMID:.
Jing L., Zhang C., Li W., Jin F., Wang A. (2019). Incidence and severity of sexual dysfunction among women with breast cancer: a meta-analysis based on female sexual function index. Support. Care Cancer 27, 1171–1180. doi: 10.1007/s00520-019-04667-7, PMID:.
Kamen C. S., Alpert A., Margolies L., Griggs J. J., Darbes L., Smith-Stoner M., et al. (2019). "treat us with dignity": a qualitative study of the experiences and recommendations of lesbian, gay, bisexual, transgender, and queer (LGBTQ) patients with cancer. Support. Care Cancer 27, 2525–2532. doi: 10.1007/s00520-018-4535-0, PMID:.
Kamen C., Mustian K. M., Dozier A., Bowen D. J., Li Y. (2015). Disparities in psychological distress impacting lesbian, gay, bisexual and transgender cancer survivors. Psychooncology 24, 1384–1391. doi: 10.1002/pon.3746, PMID:.
Karabulut N., Erci B. (2009). Sexual desire and satisfaction in sexual life affecting factors in breast cancer survivors after mastectomy. J. Psychosoc. Oncol. 27, 332–343. doi: 10.1080/07347330902979101, PMID:.
Kayser K., Acquati C., Reese J. B., Mark K., Wittmann D., Karam E. (2018). A systematic review of dyadic studies examining relationship quality in couples facing colorectal cancer together. Psychooncology 27, 13–21. doi: 10.1002/pon.4339, PMID:.
Kayser K., Watson L. E., Adnrade J. T. (2007). Cancer as a "we-disease": examining the process of coping from a relational perspective. Fam. Syst. Health 25, 404–418. https://doi.org/10.1037/1091-7527.25.4.404
Keesing S., Rosenwax L., Mcnamara B. (2016). A dyadic approach to understanding the impact of breast cancer on relationships between partners during early survivorship. BMC Womens Health 16:57. doi: 10.1186/s12905-016-0337-z, PMID:.
Kent E. E., Wheldon C. W., Smith A. W., Srinivasan S., Geiger A. M. (2019). Care delivery, patient experiences, and health outcomes among sexual and gender minority patients with cancer and survivors: A scoping review. Cancer 125, 4371–4379. doi: 10.1002/cncr.32388, PMID:.
Latham T. P., Sales J. M., Boyce L. S., Renfro T. L., Wingood G. M., Diclemente R. J., et al. (2010). Application of ADAPT-ITT: adapting an evidence-based HIV prevention intervention for incarcerated African American adolescent females. Health Promot. Pract. 11, 53S–60S. doi: 10.1177/1524839910361433, PMID:.
Lehmann V., Ferrante A. C., Winning A. M., Gerhardt C. A. (2019). The perceived impact of infertility on romantic relationships and singlehood among adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 28, 622–628. doi: 10.1002/pon.4999, PMID:.
Lehmann V., Nahata L., Ferrante A. C., Hansen-Moore J. A., Yeager N. D., Klosky J. L., et al. (2018). Fertility-related perceptions and impact on romantic relationships among adult survivors of childhood cancer. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 7, 409–414. doi: 10.1089/jayao.2017.0121, PMID:.
Levin A. O., Carpenter K. M., Fowler J. M., Brothers B. M., Andersen B. L., Maxwell G. L. (2010). Sexual morbidity associated with poorer psychological adjustment among gynecological cancer survivors. Int. J. Gynecol. Cancer 20, 461–470. doi: 10.1111/IGC.0b013e3181d24ce0, PMID:.
Li M., Chan C. W. H., Chow K. M., Xiao J., Choi K. C. (2020). A systematic review and meta-analysis of couple-based intervention on sexuality and the quality of life of cancer patients and their partners. Support. Care Cancer 28, 1607–1630. doi: 10.1007/s00520-019-05215-z, PMID:.
Ljungman L., Ahlgren J., Petersson L. M., Flynn K. E., Weinfurt K., Gorman J. R., et al. (2018). Sexual dysfunction and reproductive concerns in young women with breast cancer: type, prevalence, and predictors of problems. Psychooncology 27, 2770–2777. doi: 10.1002/pon.4886, PMID:.
Ljungman L., Eriksson L. E., Flynn K. E., Gorman J. R., Stahl O., Weinfurt K., et al. (2019). Sexual dysfunction and reproductive concerns in young men diagnosed with testicular cancer: an observational study. J. Sex. Med. 16, 1049–1059. doi: 10.1016/j.jsxm.2019.05.005, PMID:.
Loaring J. M., Larkin M., Shaw R., Flowers P. (2015). Renegotiating sexual intimacy in the context of altered embodiment: the experiences of women with breast cancer and their male partners following mastectomy and reconstruction. Health Psychol. 34, 426–436. doi: 10.1037/hea0000195, PMID:.
Logan S., Perz J., Ussher J. M., Peate M., Anazodo A. (2018). A systematic review of patient oncofertility support needs in reproductive cancer patients aged 14 to 45 years of age. Psychooncology 27, 401–409. doi: 10.1002/pon.4502, PMID:.
Logan S., Perz J., Ussher J. M., Peate M., Anazodo A. (2019). Systematic review of fertility-related psychological distress in cancer patients: informing on an improved model of care. Psychooncology 28, 22–30. doi: 10.1002/pon.4927, PMID:.
Luk B. H. K., Loke A. Y. (2019). Sexual satisfaction, intimacy and relationship of couples undergoing infertility treatment. J. Reprod. Infant Psychol. 37, 108–122. doi: 10.1080/02646838.2018.1529407, PMID:.
Lyons K. S., Lee C. S. (2018). The theory of dyadic illness management. J. Fam. Nurs. 24, 8–28. doi: 10.1177/1074840717745669, PMID:.
Lyons K. S., Lee C. S., Bennett J. A., Nail L. M., Fromme E. K., Hiatt S. O., et al. (2014). Symptom incongruence trajectories in lung cancer dyads. J. Pain Symptom Manag. 48, 1031–1040. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2014.02.004, PMID:.
Lyons K. S., Miller L. M., Mccarthy M. J. (2016). The roles of dyadic appraisal and dyadic coping in couples with lung cancer. J. Fam. Nurs. 22, 493–514. doi: 10.1177/1074840716675976, PMID:.
Manne S., Badr H. (2008). Intimacy and relationship processes in couples' psychosocial adaptation to cancer. Cancer 112, 2541–2555. doi: 10.1002/cncr.23450, PMID:.
Manne S. L., Kissane D., Zaider T., Kashy D., Lee D., Heckman C., et al. (2015). Holding back, intimacy, and psychological and relationship outcomes among couples coping with prostate cancer. J. Fam. Psychol. 29, 708–719. doi: 10.1037/fam0000096, PMID:.
Manne S. L., Ostroff J. S., Norton T. R., Fox K., Goldstein L., Grana G. (2006). Cancer-related relationship communication in couples coping with early stage breast cancer. Psychooncology 15, 234–247. doi: 10.1002/pon.941, PMID:.
Mckleroy V. S., Galbraith J. S., Cummings B., Jones P., Harshbarger C., Collins C., et al. (2006). Adapting evidence-based behavioral interventions for new settings and target populations. AIDS Educ. Prev. 18, 59–73. doi: 10.1521/aeap.2006.18.supp.59, PMID:.
Northouse L., Williams A. L., Given B., Mccorkle R. (2012). Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer. J. Clin. Oncol. 30, 1227–1234. https://doi.org/10.1200/JCO.2011.39.5798
Otto A. K., Ketcher D., Heyman R. E., Vadaparampil S. T., Ellington L., Reblin M. (2021). Communication between advanced cancer patients and their family caregivers: relationship with caregiver burden and preparedness for caregiving. Health Commun. 36, 714–721. doi: 10.1080/10410236.2020.1712039, PMID:.
Palinkas L. A., Horwitz S. M., Green C. A., Wisdom J. P., Duan N., Hoagwood K. (2015). Purposeful sampling for qualitative data collection and analysis in mixed method implementation research. Admin. Pol. Ment. Health 42, 533–544. doi: 10.1007/s10488-013-0528-y, PMID:.
Patterson P., Perz J., Tindle R., Mcdonald F. E. J., Ussher J. M. (2020). Infertility after cancer: how the need to be a parent, fertility-related social concern, and acceptance of illness influence quality of life. Cancer Nurs. 44, E244–E251. https://doi.org/10.1097/ncc.0000000000000811
Perz J., Ussher J. M., Gilbert E., Australian C., Sexuality Study, T (2014). Feeling well and talking about sex: psycho-social predictors of sexual functioning after cancer. BMC Cancer 14:228. https://doi.org/10.1186/1471-2407-14-228
Reese J. B., Porter L. S., Regan K. R., Keefe F. J., Azad N. S., Diaz L. A., Jr., et al. (2014). A randomized pilot trial of a telephone-based couples intervention for physical intimacy and sexual concerns in colorectal cancer. Psycho-Oncology 23, 1005–1013. doi: 10.1002/pon.3508, PMID:.
Reese J. B., Porter L. S., Casale K. E., Bantug E. T., Bober S. L., Schwartz S. C., et al. (2016). Adapting a couple-based intimacy enhancement intervention to breast cancer: A developmental study. Health Psychol. 35, 1085–1096. doi: 10.1037/hea0000413, PMID:.
Reese J. B., Smith K. C., Handorf E., Sorice K., Bober S. L., Bantug E. T., et al. (2019). A randomized pilot trial of a couple-based intervention addressing sexual concerns for breast cancer survivors. J. Psychosoc. Oncol. 37, 242–263. doi: 10.1080/07347332.2018.1510869, PMID:.
Regan T. W., Lambert S. D., Girgis A., Kelly B., Kayser K., Turner J. (2012). Do couple-based interventions make a difference for couples affected by cancer? A systematic review. BMC Cancer 12:279. doi: 10.1186/1471-2407-12-279, PMID:.
Robertson E. G., Sansom-Daly U. M., Wakefield C. E., Ellis S. J., Mcgill B. C., Doolan E. L., et al. (2016). Sexual and romantic relationships: experiences of adolescent and young adult cancer survivors. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 286–291. doi: 10.1089/jayao.2015.0061, PMID:.
Robinson L., Miedema B., Easley J. (2014). Young adult cancer survivors and the challenges of intimacy. J. Psychosoc. Oncol. 32, 447–462. doi: 10.1080/07347332.2014.917138, PMID:.
Saldaña J. (2015). The Coding Manual for Qualitative Researchers. London: SAGE Publications.
Schover L. R., Van Der Kaaij M., Van Dorst E., Creutzberg C., Huyghe E., Kiserud C. E. (2014). Sexual dysfunction and infertility as late effects of cancer treatment. EJC Suppl. 12, 41–53. doi: 10.1016/j.ejcsup.2014.03.004, PMID:.
Schover L. R., Yuan Y., Fellman B. M., Odensky E., Lewis P. E., Martinetti P. (2013). Efficacy trial of an internet-based intervention for cancer-related female sexual dysfunction. J. Natl. Compr. Cancer Netw. 11, 1389–1397. doi: 10.6004/jnccn.2013.0162, PMID:.
Scott J. L., Halford W. K., Ward B. G. (2004). United we stand? The effects of a couple-coping intervention on adjustment to early stage breast or gynecological cancer. J. Consult. Clin. Psychol. 72, 1122–1135. https://doi.org/10.1037/0022-006X.72.6.1122
Scott J. L., Kayser K. (2009). A review of couple-based interventions for enhancing women's sexual adjustment and body image after cancer. Cancer J. 15, 48–56. doi: 10.1097/PPO.0b013e31819585df, PMID:.
Seay J., Mitteldorf D., Yankie A., Pirl W. F., Kobetz E., Schlumbrecht M. (2018). Survivorship care needs among LGBT cancer survivors. J. Psychosoc. Oncol. 36, 393–405. doi: 10.1080/07347332.2018.1447528, PMID:.
Stabile C., Goldfarb S., Baser R. E., Goldfrank D. J., Abu-Rustum N. R., Barakat R. R., et al. (2017). Sexual health needs and educational intervention preferences for women with cancer. Breast Cancer Res. Treat. 165, 77–84. doi: 10.1007/s10549-017-4305-6, PMID:.
Traa M. J., De Vries J., Bodenmann G., Den Oudsten B. L. (2015). Dyadic coping and relationship functioning in couples coping with cancer: a systematic review. Br. J. Health Psychol. 20, 85–114. doi: 10.1111/bjhp.12094, PMID:.
Ussher J. M., Perz J., Gilbert E. (2014). Women's sexuality after cancer: A qualitative analysis of sexual changes and renegotiation. Women Ther. 37, 205–221. https://doi.org/10.1080/02703149.2014.897547
Vaz A. F., Pinto-Neto A. M., Conde D. M., Costa-Paiva L., Morais S. S., Pedro A. O., et al. (2011). Quality of life and menopausal and sexual symptoms in gynecologic cancer survivors: a cohort study. Menopause 18, 662–669. doi: 10.1097/gme.0b013e3181ffde7f, PMID:.
Walshe J. M., Denduluri N., Swain S. M. (2006). Amenorrhea in premenopausal women after adjuvant chemotherapy for breast cancer. J. Clin. Oncol. 24, 5769–5779. https://doi.org/10.1200/JCO.2006.07.2793
Wettergren L., Kent E. E., Mitchell S. A., Zebrack B., Lynch C. F., Rubenstein M. B., et al. (2017). Cancer negatively impacts on sexual function in adolescents and young adults: The AYA HOPE study. Psychooncology 26, 1632–1639. https://doi.org/10.1002/pon.4181
Wiltsey Stirman S., Baumann A. A., Miller C. J. (2019). The FRAME: an expanded framework for reporting adaptations and modifications to evidence-based interventions. Implement. Sci. 14:58. doi: 10.1186/s13012-019-0898-y, PMID:.
Wingood G. M., Diclemente R. J. (2008). The ADAPT-ITT model: a novel method of adapting evidence-based HIV interventions. J. Acquir. Immune Defic. Syndr. 47, S40–S46. doi: 10.1097/QAI.0b013e3181605df1, PMID:.
Zimmermann T., Heinrichs N., Scott J. L. (2006). CanCOPE "Schritt für Schritt": die Effektivität eines partnerschaftlichen Unterstützungsprogramms bei frauen mit Brust- oder gynäkologischen Krebserkrankungen. [CanCOPE 'Step by Step': The effectiveness of a couple-based intervention program for women with breast or gynecological cancer]. Verhaltenstherapie 16, 247–255. https://doi.org/10.1159/000096122
Tradução não oficial em português de Adaptar uma intervenção fundamentada em teoria para ajudar casais de adultos jovens a enfrentar as preocupações reprodutivas e sexuais após o câncer, de Jessica R. Gorman, Karen S. Lyons, Jennifer Barsky Reese, Chiara Acquati, Ellie Smith, Julia H. Drizin, John M. Salsman, Lisa M. Flexner, Brandon Hayes-Lattin e S. Marie Harvey, Frontiers in Psychology, vol. 13, article 813548 (2022), doi: 10.3389/fpsyg.2022.813548, sob licença CC BY 4.0. Tradução e paginação: Complexe Systémique, setembro de 2026 — a obra foi modificada nos termos da licença (tabelas apresentadas em forma de listas, legenda da figura traduzida). Nem os autores nem o editor respondem por esta tradução; a versão original prevalece.
Tradução não oficial para o português de “Adapting a Theory-Informed Intervention to Help Young Adult Couples Cope With Reproductive and Sexual Concerns After Cancer”, publicado em Frontiers in Psychology (2022) sob licença CC BY 4.0. A tradução foi realizada pelo Complexe Systémique, não provém dos autores nem da editora, que não respondem por seu conteúdo; a versão original prevalece.
Ler o artigo originalComo citar este artigo
Gorman, J. R., Lyons, K. S., Reese, J. B., Acquati, C., Smith, E., Drizin, J. H., Salsman, J. M., Flexner, L. M., Hayes-Lattin, B., et Harvey, S. M. (2022). Adaptar uma intervenção fundamentada em teoria para ajudar casais de adultos jovens a enfrentar as preocupações reprodutivas e sexuais após o câncer (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/pt_BR/artigos/adaptar-uma-intervencao-fundamentada-em-teoria-para-ajudar-casais-de-adultos-jovens (Obra original publicada em 2022 em Frontiers in Psychology, 13, 813548 (2022); republicada em 2022 por Frontiers in Psychology, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2022.813548/full)
Para ir mais longe
- L’effet d’une intervention de couple orientée vers l’attachement pour les patientes atteintes d’un cancer du sein et leurs partenaires pendant la phase précoce du traitement : un essai contrôlé randomiséO casal diante do câncer de mama.
- Affronter ensemble les tumeurs cérébrales primitives : une revue de la portée des interventions psychosociales dyadiquesEnfrentar juntos a doença.
- « On a l’impression de s’éloigner » : l’endométriose, la sexualité et l’intimité dans les couples hétérosexuelsA intimidade posta à prova pela dor.
Formações associadas
Webinar
Relações extraconjugais: o que faz o terapeuta quando o casal explode?
Webinário gratuito: como se posicionar como terapeuta sistêmico na crise da relação extraconjugal. Revelação, segredo, multiparcialidade.
Webinar
Os três amores
Webinário gratuito ao vivo com o Dr. Robert Neuburger, 1º de outubro de 2026, 18h (Paris): os três amores, o apego e as maneiras de amar. Em francês.
Formação curta
Os novos terrenos da terapia de casal: trabalho, dinheiro, tarefas e coexistência
Formação on-line: acompanhar as tensões conjugais ligadas ao trabalho, ao dinheiro, à carga mental e às tarefas. Leitura sistêmica. Em francês.
Formação curta
O poder dos rituais na terapia de casal: um método de intervenção sistêmica
Formação on-line: utilizar os rituais ordinários, constitutivos e performativos como método de intervenção sistêmica na terapia de casal. Em francês.
Artigos relacionados
Blog TDAH em adultos: quando um esquecimento se torna um mal-entendido
Esquecimentos, compensações, tensões no casal: um olhar sistêmico sobre o TDAH em adultos, para entender o que está em jogo e buscar apoios mais adequados.
Científico Doença falciforme e casais jovens: compreender a influência do sentido compartilhado e individual na experiência da doença no casal
Nove casais de jovens adultos diante da doença falciforme: como cada pessoa dá sentido à doença e como o casal passa do cuidado à igualdade de uma crise a outra.
Científico Descolonizar a supervisão: um referencial da teoria crítica da raça e da teoria queer para a terapia de casal e família
A supervisão não é neutra: um referencial inspirado na Teoria Crítica da Raça e na teoria queer para nomear e compartilhar o poder, com uma vinheta.
Científico Corregulação e desregulação digitais nas relações amorosas: um modelo sistêmico dos processos emocionais mediados pela tecnologia
Checar, insistir, bloquear: 31 entrevistas mostram como o celular regula ou desregula a ansiedade do casal, com um modelo sistêmico desse circuito.