Introduction

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie (QV) des femmes (Culley et al., 2013 ; De Graaff et al., 2013 ; Della Corte et al., 2020 ; Gao et al., 2006 ; Jia et al., 2012 ; Marinho et al., 2018 ; Rossi et al., 2021). La dyspareunie (douleur pendant ou après les rapports sexuels), en particulier, est un symptôme fréquent, associé chez les femmes à une activité sexuelle réduite, à une qualité de vie sexuelle diminuée, à des dysfonctions sexuelles et à une altération du fonctionnement sexuel (Bernays et al., 2020 ; De Graaff et al., 2016 ; Fritzer et al., 2013 ; van Poll et al., 2020). Pourtant, les travaux antérieurs sur l’impact de l’endométriose sur la sexualité se sont surtout concentrés sur la dyspareunie, ont négligé l’impact sur l’intimité, la proximité et la relation de couple, et ont accordé très peu d’attention aux partenaires. Cet article présente des données qualitatives détaillées sur les façons complexes et nuancées dont l’endométriose peut affecter la sexualité et l’intimité des femmes hétérosexuelles¹, de leurs partenaires masculins et du couple hétérosexuel comme unité². Ce faisant, il montre l’importance d’une approche centrée sur le couple, relationnelle et attentive au genre pour mieux comprendre l’éventail des façons dont l’endométriose peut toucher la sexualité et l’intimité, et donc la relation de couple. Il illustre les manières spécifiques et genrées dont des femmes et des couples hétérosexuels vivent ces impacts, s’y orientent et les gèrent, et discute la façon dont cette gestion est façonnée par les conventions de l’étiquette menstruelle (Laws, 1990), les discours sur la pulsion sexuelle masculine (Ayling et Ussher, 2008) et les pratiques de travail émotionnel (Fahs et Swank, 2016).

Contexte

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique dans laquelle un tissu semblable à l’endomètre se trouve hors de l’utérus, provoquant une réaction inflammatoire chronique (European Society of Human Reproduction and Embryology [ESHRE], 2013 ; Kennedy et al., 2005 ; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2017). Sa prévalence est difficile à estimer, mais on pense qu’elle touche entre 2 et 10 % des femmes en âge de procréer (Eskenazi et Warner, 1997). Les symptômes courants comprennent des douleurs pelviennes chroniques, une dysménorrhée, de la fatigue, des symptômes gastro-intestinaux ou urinaires liés aux règles ou cycliques, l’infertilité et la dyspareunie (douleur pendant ou après les rapports sexuels) (ESHRE, 2013 ; NICE, 2017). Toutes les femmes atteintes d’endométriose ne souffrent pas de dyspareunie, mais celle-ci est reconnue comme un symptôme physiquement et psychologiquement éprouvant, qui appelle un traitement et un soutien pluridisciplinaires (Vercellini et al., 2011).

De nombreuses revues (Culley et al., 2013 ; Della Corte et al., 2020 ; Gao et al., 2006 ; Jia et al., 2012 ; Marinho et al., 2018 ; Rossi et al., 2021) et de vastes projets de recherche internationaux multicentriques (De Graaff et al., 2013) ont montré l’impact délétère important de l’endométriose sur la qualité de vie des femmes en général, et plusieurs revues ont fait état de l’impact important de l’endométriose sur la sexualité des femmes (Facchin et al., 2021 ; La Rosa et al., 2020 ; Missmer et al., 2021 ; Norinho et al., 2020 ; Pluchino et al., 2016 ; Zhu et al., 2023), les femmes rapportant dyspareunie, dysfonctions sexuelles, insatisfaction et détresse (Rossi et al., 2021 ; Zhu et al., 2023). Des études ont montré que les femmes atteintes d’endométriose ont une qualité de vie sexuelle moyenne (van Poll et al., 2020), une fonction sexuelle altérée (De Graaff et al., 2016), et que l’endométriose a un impact négatif sur leur qualité de vie sexuelle (Giuliani et al., 2016). La recherche quantitative indique que la sexualité est le domaine de la vie des femmes le plus touché par l’endométriose (Santulli et al., 2020), et la recherche qualitative montre aussi un impact délétère de la maladie sur la sexualité, l’intimité et les relations intimes (Rea et al., 2020). Les troubles de l’image du corps et une moindre autocompassion sont aussi associés à une détresse sexuelle plus grande chez les femmes (Sullivan-Myers et al., 2023). La revue de Pluchino et al. (2016) sur la fonction sexuelle des femmes et de leurs partenaires conclut que les données, quoique limitées, suggèrent que « l’endométriose semble affecter tous les domaines de la fonction sexuelle, désir/excitation, orgasme, satisfaction et douleur, entraînant dysfonction et détresse sexuelles chez 70 à 75 % des patientes, du moins dans les cas avancés/chroniques » (p. 765). Les travaux restent toutefois souvent descriptifs, et peu d’études envisagent ces impacts en considérant l’endométriose comme une maladie genrée et en examinant comment les expériences sont façonnées par les conventions de l’hétérosexualité et les significations de la sexualité hétérosexuelle (Ayling et Ussher, 2008 ; Fahs et Swank, 2016 ; Hare-Mustin, 1991 ; Schippers, 2007).

Les études portent le plus souvent sur la fréquence et le vécu de la dyspareunie (Bernuit et al., 2011 ; Chene et al., 2012 ; Christian, 1993 ; De Graaff et al., 2013 ; 2016 ; Denny, 2004 ; 2004 ; Denny et Mann, 2007 ; Jones et al., 2004 ; Oehmke et al., 2009). La dyspareunie s’est révélée associée à une activité sexuelle réduite (Bernays et al., 2020), à une qualité de vie sexuelle diminuée (van Poll et al., 2020), à des dysfonctions sexuelles et à une altération du fonctionnement sexuel (De Graaff et al., 2016 ; Fritzer et al., 2013), à une moindre capacité d’atteindre l’orgasme pendant le rapport (Hämmerli et al., 2020), et à un impact négatif sur les relations intimes (Facchin et al., 2021). Même si certaines recherches n’ont trouvé aucun impact de la dyspareunie sur la qualité de vie ou la santé mentale (Facchin et al., 2015), l’ensemble des données suggère un impact important, variable toutefois d’une femme à l’autre selon la localisation, l’apparition et la nature de la douleur (Wahl et al., 2021). Il importe de noter que la dyspareunie désigne aussi la douleur après le rapport : Denny et Mann (2007) ont constaté que, pour 69 % des femmes, la dyspareunie comprenait une douleur dans les heures et les jours suivant le rapport. Les réactions à la dyspareunie consistent à éviter ou limiter les rapports sexuels, à commencer puis interrompre le rapport, à changer de position, ou à endurer un rapport problématique (De Graaff et al., 2013 ; Denny et Mann, 2007 ; Helfenstein et al., 2023 ; Jones et al., 2004). Éviter ou limiter les rapports sexuels peut entraîner un sentiment d’insuffisance, notamment celui d’être une « mauvaise épouse », et de la culpabilité (Fritzer et al., 2013 ; Jones et al., 2004). Ces réactions et ces stratégies de gestion n’ont toutefois guère été explorées en profondeur, pas plus que le travail émotionnel qu’elles peuvent comporter ni leur caractère genré. Parmi les raisons d’endurer un rapport problématique ou douloureux figurent le désir de concevoir, celui de satisfaire son ou sa partenaire, celui d’atteindre une proximité avec lui ou elle, et la réticence à laisser l’endométriose affecter un aspect de plus de la vie (Denny et Mann, 2007 ; Fritzer et al., 2013). Seear (2009) suggère que parler des impacts de l’endométriose sur la sexualité pourrait constituer une transgression de l’étiquette menstruelle (qui comprend selon Laws « des règles sociales implicitement comprises… selon lesquelles les femmes ne doivent en aucune façon attirer l’attention des hommes sur la menstruation », 1990, p. 43), du fait que ces impacts s’enracinent dans des problèmes menstruels. À l’exception de Pluchino et al. (2016), dont le modèle adapté de peur-évitement suggère qu’avec le temps la douleur peut entraîner une absence de désir, des difficultés d’excitation, un retrait de la sexualité et une détresse sexuelle durable, peu d’études ont examiné de façon approfondie et détaillée les impacts nuancés et complexes de l’endométriose sur la sexualité, sur l’expression de l’intimité, de l’affection et de la proximité, et sur la relation de couple. En outre, bien que la dyspareunie ne soit pas le seul facteur qui pèse sur la santé sexuelle des femmes (Pluchino et al., 2016), la place prépondérante qu’elle occupe dans les études peut masquer d’autres façons dont l’endométriose peut affecter la sexualité.

Un corpus plus restreint de travaux a exploré l’impact de l’endométriose sur la sexualité du point de vue des partenaires masculins : une forte proportion des partenaires de femmes atteintes d’endométriose (74 à 75 %) estiment que l’endométriose a eu un impact important sur leur vie sexuelle et que leur relation physique en a souffert (Ameratunga et al., 2017 ; Fernandez et al., 2006) ; ces partenaires rapportent aussi une insatisfaction à l’égard de leur vie sexuelle (Hämmerli et al., 2018), le fait de s’être abstenus de rapports sexuels à cause des impacts de l’endométriose, et une baisse de la libido (Santulli et al., 2020). Une satisfaction sexuelle plus faible chez les femmes est corrélée au fait que leurs partenaires masculins rapportent un impact plus grand de l’endométriose sur leur vie, ce qui indique une interdépendance importante entre satisfaction sexuelle et bien-être psychologique au sein des couples et entre partenaires (Schick et al., 2022). Des études suggèrent aussi que les partenaires masculins sont préoccupés par la crainte de faire mal à leur partenaire féminine, et que la sexualité et l’intimité sont profondément touchées (Margatho et al., 2022). Des recherches menées auprès de femmes suggèrent que certaines perçoivent leur partenaire comme frustré par l’impact de l’endométriose sur la sexualité, et interprétant leur réticence à avoir des rapports comme un prétexte pour se soustraire à leurs « devoirs » sexuels (Seear, 2009). De Graaff et al. (2016) n’ont trouvé aucune différence de fonction sexuelle entre les partenaires de femmes atteintes d’endométriose et ceux d’un groupe témoin, et concluent que la fonction sexuelle des hommes n’est pas affectée par l’endométriose, tout en reconnaissant que la mesure utilisée (l’International Index of Erectile Function) ne saisit peut-être pas tout l’éventail des impacts que vivent les partenaires de femmes atteintes d’endométriose. Des recherches suggèrent aussi qu’une forte proportion de partenaires ignorent peut-être que leur partenaire a des rapports malgré l’inconfort (Helfenstein et al., 2023). Dans l’ensemble, les revues concluent que les impacts de l’endométriose sur les partenaires masculins « peuvent être profonds et toucher de nombreux domaines de la vie, dont la sexualité, l’intimité et la relation en général » (Norinho et al. 2020, p. 197), et que le bien-être sexuel des partenaires est compromis autant que celui des femmes (Rossi et al., 2021) ; mais les données sur lesquelles reposent ces affirmations sont minimes, et l’immense majorité des études sur les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité portent uniquement sur les femmes.

De plus, malgré un corpus croissant de travaux qui reconnaissent les impacts de l’endométriose sur les couples (Hudson et al., 2016 ; McKay et al., 2021 ; Van Niekerk et al., 2021) et son statut de « maladie du nous » (we-disease, Facchin et al., 2021), la plupart des études prêtent très peu d’attention à la manière dont les impacts sur la sexualité sont vécus comme des phénomènes relationnels, et à la manière dont ils touchent des enjeux relationnels plus larges comme la satisfaction ou la qualité de la relation, l’intimité, la proximité et l’affection, la communication, le stress et la détresse. Une étude américaine (Butt et Chesla, 2007) auprès de couples vivant avec l’endométriose indique que l’impact sur la sexualité et l’intimité est de première importance, qu’il provoque un chagrin et une détresse considérables, et que les couples, ayant reçu peu d’informations ou de soutien face aux difficultés sexuelles, se retrouvent plutôt « livrés à eux-mêmes dans un champ d’inconnues » pour gérer ces impacts (p. 582). Parmi les études auprès de femmes, De Graaff et al. (2016) rapportent que 52 % des femmes ont peur de perdre leur partenaire à cause de l’impact de l’endométriose sur la sexualité, tandis que Rea et al. (2020) indiquent que l’endométriose entraîne une « vie intime désastreuse avec son partenaire » (p. 1). Pourtant, dans le corpus (minime) de recherches sur les impacts de l’endométriose sur les relations, l’attention porte surtout sur l’expérience et les impacts plus larges de la maladie (Van Niekerk et al., 2021), et peu d’études examinent précisément comment les difficultés sexuelles affectent la qualité des relations. Comme le soutient la revue de Pluchino et al. (2016), la recherche sur l’endométriose et la sexualité tend à explorer la survenue et l’intensité de la dyspareunie, si bien que « la fonction sexuelle globale et la qualité de la relation avec le partenaire sont souvent sous-étudiées » (p. 763).

Dans l’ensemble, la recherche sur l’endométriose et la sexualité montre un impact considérable sur les femmes et sur leur vécu de la sexualité. Les partenaires ont en revanche reçu beaucoup moins d’attention. Par ailleurs, les études omettent souvent de situer les impacts de l’endométriose sur la sexualité dans le contexte des relations, en considérant par exemple les impacts sur l’intimité, la proximité et l’affection. Les données de recherche, tirées pour l’essentiel d’études quantitatives, se concentrent surtout sur la dyspareunie et négligent d’autres façons dont la maladie peut affecter la sexualité et l’intimité ; si ces études éclairent utilement la prévalence des problèmes sexuels et leurs corrélations avec d’autres facteurs, le travail qualitatif est sans doute mieux placé pour offrir une compréhension nuancée et détaillée de ce phénomène complexe. En particulier, les façons précises dont les personnes atteintes d’endométriose et leurs partenaires réagissent à ces impacts et les gèrent, et la façon dont ces réactions sont façonnées par des discours genrés plus larges, n’ont reçu qu’une attention minime.

Cet article présente les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de femmes hétérosexuelles et de leurs partenaires masculins, afin de montrer les façons complexes et nuancées dont l’endométriose peut affecter la sexualité et l’intimité. Ce faisant, il montre l’importance d’une approche centrée sur le couple, relationnelle et attentive au genre pour mieux comprendre l’éventail des façons dont l’endométriose peut affecter la sexualité et l’intimité, et donc la relation de couple, ainsi que la manière dont l’expérience des femmes et des couples hétérosexuels, et leur façon de s’orienter face à ces impacts et de les gérer, sont façonnées par des discours genrés particuliers. Après une présentation des méthodes utilisées, l’article expose les résultats de l’étude en se centrant sur l’expérience des femmes, sur celle des hommes et sur l’impact au niveau relationnel. Il discute ensuite ces résultats en examinant notamment comment l’expérience des femmes et des couples est façonnée par les conventions de l’étiquette menstruelle (Laws, 1990), les représentations de la pulsion sexuelle masculine (Ayling et Ussher, 2008) et les pratiques de travail émotionnel dans la sexualité (Fahs et Swank, 2016).

Matériel et méthodes

L’étude ENDOPART était une étude qualitative transversale menée au Royaume-Uni, conçue pour explorer l’expérience de couples hétérosexuels vivant avec l’endométriose, dans une perspective relationnelle et dyadique. Elle visait à explorer l’impact de l’endométriose sur les femmes et sur leurs partenaires masculins, à contribuer au développement de la théorie des maladies chroniques, et à améliorer le bien-être des personnes vivant avec l’endométriose en fournissant une base de données probantes pour améliorer le soutien aux couples. L’étude comportait trois phases : dans la première, une revue de la littérature a été réalisée (Culley et al., 2013) et des entretiens ont été menés avec des personnes ressources (n = 11), notamment des membres des équipes soignantes, des femmes atteintes d’endométriose et leurs partenaires, et des personnes représentant des groupes de soutien ; la deuxième, phase principale de l’étude, comprenait des entretiens individuels approfondis et semi-directifs avec des femmes atteintes d’endométriose et leurs partenaires masculins (n = 44) ; dans la dernière phase, un atelier réunissant les parties prenantes a été organisé pour éclairer les recommandations et les suites de l’étude. Cet article présente uniquement les résultats de la deuxième phase. L’étude a reçu l’approbation éthique de l’université d’accueil et du comité local d’éthique de la recherche du NHS East Midlands Leicester, au Royaume-Uni (référence 12/EM/0015). Les personnes participantes ont reçu des informations écrites sur l’étude et ont donné leur consentement éclairé écrit.

Les couples (n = 22) ont été recrutés pour la phase principale (deuxième phase) de l’étude par l’intermédiaire de l’association nationale Endometriosis UK (n = 11), de consultations du NHS (n = 5), d’autres groupes ou organismes de soutien ou d’information (n = 3) et du bouche-à-oreille (n = 3). Les critères d’inclusion étaient un diagnostic d’endométriose posé par cœlioscopie, la présence de symptômes depuis au moins un an, et la vie commune des partenaires au moment de l’entretien. L’étude a porté spécifiquement sur des couples hétérosexuels afin d’explorer ce qu’implique le caractère genré de l’endométriose, pour les femmes comme pour les hommes, ainsi que ses impacts sur les scénarios genrés mis en jeu dans les relations hétérosexuelles et leurs implications. Des recherches antérieures ayant révélé des différences ethniques dans l’expérience de l’endométriose (Denny et al., 2010), un sous-échantillon de couples sud-asiatiques (pakistanais, bangladais et indiens) a été inclus de façon raisonnée.

Dans les 22 couples participants, l’âge moyen des femmes était de 34,8 ans (de 25 à 50 ans) et celui des hommes de 36,3 ans (de 26 à 57 ans). Parmi les femmes, 14 étaient blanches britanniques, 6 sud-asiatiques, 1 d’origine mixte blanche et asiatique, et 1 se définissait comme « blanche, autre ». Parmi les hommes, 13 étaient blancs britanniques, 6 sud-asiatiques et 3 se définissaient comme issus d’origines « blanches, autres ». Au moment de l’entretien, la durée moyenne de la relation était de 9,1 ans (de 3 à 21 ans). Le temps moyen écoulé depuis l’apparition des symptômes était de 13,6 ans (de 2 à 37 ans) et le temps moyen écoulé depuis le diagnostic de 4,5 ans (de 1 mois à 20 ans).

Des entretiens individuels approfondis et semi-directifs ont été menés. Les femmes et leurs partenaires masculins ont été interrogés séparément et, dans la plupart des cas, simultanément, par des intervieweuses différentes (voir Hudson et al., 2018). Les entretiens duraient de 50 à 113 minutes (78 minutes en moyenne). Le guide d’entretien couvrait divers sujets, en se centrant particulièrement sur l’impact de l’endométriose sur la vie quotidienne et sur les relations, y compris l’expérience de la sexualité et de l’intimité. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits mot à mot et intégrés dans NVivo pour l’analyse.

Les données ont fait l’objet d’une analyse thématique (King et Brooks, 2018) avec NVivo. Une grille de codage a été rédigée par une personne de l’équipe, à partir de la revue de la littérature, du guide d’entretien et de codes dérivés inductivement par un codage ouvert de l’ensemble des données. Cinq membres de l’équipe ont ensuite examiné cette grille au regard d’un échantillon des données et y ont apporté des modifications. Deux membres de l’équipe ont ensuite codé un échantillon des données, en utilisant la fonction de comparaison du codage de NVivo pour mesurer la fiabilité inter-codage, ce qui a permis d’affiner et de finaliser la grille. L’ensemble des données a ensuite été codé systématiquement, et une description thématique globale du corpus a été produite. Séparément, et à la suite de l’analyse thématique, les données relatives aux thèmes jugés particulièrement importants au niveau du couple ont aussi été analysées de façon dyadique, en prenant chaque couple comme « unité d’analyse » et en explorant les contrastes et les recoupements entre les récits des partenaires (Eisikovits et Koren, 2010 ; Hudson et al., 2018).

Reconnaissant la nature située et contextuelle du sens, le fait que l’analyse suppose des décisions actives, et l’influence de la subjectivité (Braun et Clarke, 2019), le processus d’analyse a adopté une approche réflexive. Cette approche impliquait de chercher à prendre pleinement conscience de la façon dont les positions structurelles des membres de l’équipe (en termes de genre, de sexualité, d’origine ethnique, etc.), leur positionnement par rapport au sujet de l’étude et aux personnes participantes, et leurs présupposés ont façonné le recueil et l’analyse des données. Des journées d’analyse en équipe, consacrées à des discussions réflexives sur l’engagement de chaque membre avec les données et sur l’évolution des interprétations, ont permis à cette conscience de se développer ; un tel processus permet de « questionner et interroger les présupposés que nous mobilisons en interprétant et en codant les données » (Braun et Clarke, 2019, p. 6). Par exemple, tout en reconnaissant que de nombreux marqueurs sociaux peuvent façonner la relation entre personne qui interroge et personne interrogée, et qu’il est difficile d’en cerner précisément les implications (Hudson, 2012), le fait que toutes les intervieweuses de l’étude étaient des femmes et n’avaient pas elles-mêmes d’endométriose a eu un impact sur la dynamique des entretiens et sur l’analyse des données, et ce point a été discuté et examiné de façon critique tout au long de l’analyse.

Cet article présente les données codées sous le thème de la sexualité et de l’intimité. Dans les citations, aucune étiquette descriptive, aucun identifiant ni aucun pseudonyme n’a été utilisé, afin de préserver l’anonymat au sein du couple (c’est-à-dire pour éviter que les partenaires reconnaissent les propos de l’autre) (voir Hudson et al., 2018).

Résultats

Endométriose et sexualité : impacts des symptômes physiques, fréquence et évolutions dans le temps

Les 22 couples ont tous indiqué que l’endométriose avait d’une façon ou d’une autre affecté leur vécu de la sexualité et de l’intimité. Les femmes et leurs partenaires masculins ont évoqué toute une série d’impacts : si la dyspareunie était fréquente (19 des 22 femmes la citaient comme symptôme, avec une gravité et une fréquence variables), elle n’était en rien le seul aspect de l’endométriose à peser sur la vie sexuelle des couples. Il y avait aussi des règles longues, abondantes et/ou fréquentes, la dysménorrhée, les douleurs pelviennes, un malaise général, la fatigue, des saignements pendant ou après les rapports, des nausées et des vomissements, les effets secondaires des traitements, dont la perte de libido, la déprime, le sentiment de ne pas être attirante, le stress lié aux difficultés à concevoir, le sentiment d’être « fragile », les ballonnements et les troubles intestinaux.

[Ça a eu un impact sur la sexualité à cause] surtout de la douleur, et parce que j’étais complètement épuisée et que je ne me sentais pas bien dans ma peau. C’est très intime, mais j’avais tout le temps des pertes horribles, vous voyez, et je me sentais juste dégoûtante et nulle, vraiment… on ne se sent pas attirante, c’est tout. (Participante)

Ces deux dernières années, [on a] sans doute [fait l’amour] une ou deux fois par mois, parce que je ne supportais tout simplement pas la douleur des rapports… c’était une vraie torture ; c’était comme si quelqu’un m’enfonçait un couteau, comme si, à chaque fois qu’il me pénétrait, la douleur intestinale m’envoyait des décharges électriques dans les jambes. (Participante)

Si la douleur pendant les rapports était fréquente, beaucoup de femmes ont parlé de la douleur ressentie après les rapports, et pour certaines c’était un problème plus important.

Il y a eu des moments où ça allait, et d’autres où la douleur, pas pendant mais après, a été atroce, et d’autres où j’ai saigné après, ce qui a été atroce. Mais en général, pendant [le rapport], la douleur n’est pas un problème. (Participante)

Toutefois, la manière dont l’endométriose avait un impact, l’ampleur de cet impact et ses conséquences variaient beaucoup. Pour certains couples, l’impact sur la sexualité et l’intimité, et sur leur qualité de vie individuelle et conjugale, était massif et dévastateur, comme on le verra plus loin ; pour d’autres, il était minime.

Pour environ la moitié des couples, les rapports sexuels étaient rares ou inexistants, au moment de l’entretien ou dans une période récente. D’autres couples continuaient d’avoir des rapports, mais moins souvent, et d’autres encore continuaient malgré tout. L’impact de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité était aussi dynamique : il se déplaçait et changeait avec le temps. Les personnes participantes évoquaient des périodes passées de leur sexualité et de leur intimité, qu’elles comparaient favorablement ou défavorablement à leur situation présente, et parlaient de leurs espoirs et de leurs craintes pour l’avenir. Ces changements dans le temps tenaient souvent aux effets des traitements, un changement de traitement apportant soit un soulagement des symptômes, soit de nouveaux effets délétères sur la sexualité.

Une fois qu’elle a pris cette pilule prescrite en [consultation spécialisée], c’était merveilleux. Enfin, oui, je veux dire qu’il n’y avait plus de douleur, et donc, oui, on a eu une vie amoureuse active et vigoureuse. Mais à mesure que les choses se sont dégradées, surtout, je crois, depuis le stérilet Mirena, la douleur a augmenté, et donc, oui, on ne fait plus l’amour aussi souvent qu’avant. (Participant)

Parallèlement, les désirs et les expériences liés à la reproduction avaient un impact considérable sur le vécu de la sexualité et de l’intimité des couples et sur la façon dont il évoluait dans le temps. Par exemple, pour certains couples, le stress lié aux difficultés à concevoir avait un effet délétère sur la sexualité, tandis que pour d’autres, le désir de concevoir conduisait à avoir des rapports malgré la douleur, pour tenter d’avoir un enfant.

L’infertilité est tellement liée à la sexualité, elle est liée au fait de se sentir à la hauteur, elle est liée au fait de se sentir attirant, elle est liée au fait de se sentir défectueux… Ce sentiment de déception intense quand les traitements de l’infertilité ne marchent pas, à la fin de chaque cycle de FIV raté, ça tue complètement la libido, ça, vraiment, ça tord quelque chose, ça retire le contenu émotionnel de l’acte sexuel. (Participant)

Je disais juste : « Je ne fais l’amour que pendant cette période parce que c’est ma période fertile, le reste du temps tu peux oublier. » C’est devenu comme ça, a) parce que c’était douloureux et b) c’était juste que, eh bien non, parce que c’était devenu, c’était juste pour avoir un bébé. (Participante)

Impact sur les partenaires masculins³

Les partenaires masculins avaient une conscience aiguë du risque de douleur pendant les rapports et parlaient longuement de leur hésitation, de leurs tâtonnements, de leur prudence et de leur inquiétude à l’idée de faire mal à leur partenaire. Les femmes parlaient elles aussi en détail de la réticence de leur partenaire à avoir des rapports, par peur de provoquer de la douleur. Cela faisait naître aussi un sentiment d’incertitude chez les hommes, qui se demandaient si leur partenaire allait avoir mal et ce qu’il convenait de faire. Les hommes ne voulaient pas non plus risquer d’aggraver, par les rapports, la santé gynécologique de leur partenaire.

On en est arrivés au point où ni l’un ni l’autre n’essayait plus, parce que j’étais toujours très, très prudent et que j’essayais d’être aussi patient que possible. Et puis je n’essayais pas, parce que ce serait genre, ça va te faire mal, et la dernière chose que je veux, c’est qu’elle ait mal. (Participant)

De mon point de vue, on n’est jamais tout à fait sûr, si elle dit : « Oui, d’accord, je vais essayer », est-ce qu’elle dit ça simplement parce qu’elle ne veut pas dire ce qu’il ne faut pas ? Et bien sûr, du coup, on hésite, parce qu’on ne pense pas faire ce qu’il faut. On ne renonce pas, parce que ce serait, parce que je crois que moralement, ça ne lui aurait pas fait de bien. Elle aurait juste pensé que j’étais trop, je ne sais pas, trop attentionné ou trop inquiet à ce sujet. Donc je crois qu’on savait tous les deux, au fond de nous, qu’on essayait de se faire plaisir l’un à l’autre, mais il y avait toujours cet air de : je ne suis pas sûr, est-ce que c’est ce qu’il faut faire ? (Participant)

Pourtant, dans certains cas, leur réticence à avoir des rapports était, selon eux, interprétée comme un rejet de leur partenaire féminine.

Participant : Ce qui cause le plus de disputes, c’est que je n’essaie pas parce que j’ai peur de lui faire mal.

Intervieweuse : Et que ce soit interprété comme si vous ne…

Participant : Ne la vouliez pas… ça a causé quelques disputes. (Participant)

Elle ne s’est jamais plainte de douleurs pendant les rapports, mais ça a un peu affecté ce côté-là, parce que j’essaie de, depuis que j’ai appris qu’elle avait beaucoup de complications, j’ai un peu essayé de réduire, et je crois que ça l’a aussi affectée moralement, parce qu’elle a l’air de penser que je n’ai plus envie de coucher avec elle, dans ce sens-là. Mais je lui ai dit que ce n’est pas le cas ; c’est uniquement que je ne veux pas lui compliquer encore les choses. (Participant)

Certains hommes disaient se sentir coupables (ou leurs partenaires laissaient entendre qu’ils se sentaient coupables) s’ils avaient des rapports. Un partenaire masculin a comparé le fait d’avoir des rapports avec sa partenaire à un abus.

On a presque l’impression, je ne dirais pas tout à fait comme ça, parce qu’évidemment je ne l’ai jamais fait, mais on doit avoir l’impression d’abuser de cette personne, presque comme une sorte de viol, vous voyez. (Participant)

Un petit nombre disaient se sentir frustrés quand les rapports étaient peu fréquents.

Bon, je ne vais pas mentir, ça peut être frustrant, je suis un jeune homme et, comme n’importe quel jeune homme, je suis frustré quand la libido de ma partenaire, ou sa capacité à avoir des rapports sans douleur, ne correspond pas à la mienne. (Participant)

Même si les hommes pouvaient être mécontents de l’impact de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, et même si une minorité d’entre eux décrivaient l’absence de rapports comme très problématique, il était fréquent qu’ils disent avoir fini, avec le temps, par comprendre et accepter la nécessité d’un changement dans leur relation sexuelle, et l’avoir dans une certaine mesure accepté. Les hommes expliquaient qu’avec leur partenaire, il leur avait fallu non seulement chercher des stratégies pour améliorer leur vécu de la sexualité, mais aussi redéfinir ce que signifie la sexualité et la voir autrement.

Je ne pense pas qu’on ait une mauvaise vie sexuelle, c’est juste une vie sexuelle différente, il faut simplement y travailler… Être avec [ma partenaire] m’a fait penser la sexualité autrement, différemment de ce qu’elle était avec mes partenaires précédentes, la sexualité est une part importante d’une relation, mais ce n’est pas l’alpha et l’oméga… c’est sans doute plus la qualité que la quantité. Et ce qu’on a trouvé dans ces limites est formidable, ça demande juste un peu plus de travail au couple. (Participant)

En gros, c’est juste trop douloureux pour elle, donc on ne peut pas avoir de vie sexuelle… c’est difficile, mais on est des adultes, et on apprend à gérer ces problèmes, c’est aussi simple que ça. (Participant)

Souvent, cette acceptation était présentée comme allant de soi, puisqu’il aurait été « déraisonnable » ou « égoïste » de leur part de ne pas l’accepter. Seule une petite partie des hommes semblaient à l’aise pour dire à la fois qu’ils étaient compréhensifs et acceptaient la situation, et qu’ils éprouvaient aussi de l’insatisfaction et un sentiment de perte. Dans l’ensemble, les hommes semblaient prudents pour exprimer leur insatisfaction face à l’impact de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, ne voulant pas paraître « blâmer » leur partenaire féminine ni passer pour égoïstes ou déraisonnables.

Ça ne provoque pas de grosses disputes ni de bagarres parce que je n’en ai pas ou quoi, parce que les raisons sont là, et ce sont de vraies raisons. Ce serait déraisonnable de ma part de ne pas en tenir compte et de dire : allez, j’ai besoin de sexe, ou mes droits conjugaux, ou peu importe. Donc non, on y travaille, et si [ma partenaire] se sent bien, on voit comment ça se passe. (Participant)

C’est juste genre, hé, pas de problème, on continue, ce n’est pas l’alpha et l’oméga, vraiment… Je serais un mari assez nul si je disais, bon, c’est nul tout ça, hein, ce n’est pas ce que j’avais signé, tout allait bien quand on s’est rencontrés. Mais c’est, comme je dis, une phase, et il faut encaisser, vraiment. (Participant)

La plupart des hommes estimaient ne pas faire pression sur leur partenaire pour avoir des rapports, et considéraient que le choix d’en avoir ou non revenait à la partenaire féminine. Certains insistaient explicitement auprès de leur partenaire pour qu’elle parle ouvertement et honnêtement de la dyspareunie.

Je lui ai dit par le passé : « Si tu ne te sens pas bien, je veux que tu me le dises, ce ne sera pas la fin du monde pour moi. » Je préfère qu’elle en parle ouvertement et qu’on le fasse rarement, mais que ce soit génial pour tous les deux, plutôt que je prenne mon pied pendant qu’elle a mal, c’est horrible, je ne supporte pas ça. (Participant)

Impact sur les partenaires féminines

Les femmes parlaient davantage que les hommes de l’impact de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité et de leur malheur face à cette situation. Souvent (mais pas toujours), les femmes de l’échantillon semblaient profondément troublées par l’impact de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, et évoquaient des sentiments de tourment, de détresse, de tristesse et de perte. Elles comparaient leur propre situation à l’idée qu’elles se faisaient d’une vie sexuelle « normale ».

C’est tellement différent de la façon dont la plupart des gens font l’amour, et ça rend la chose clinique. (Participante)

Je me sens mal, oui je me sens mal qu’on n’ait sans doute pas, comme on dit, une vie sexuelle normale, comparée à nos autres amis, aux autres couples et tout ça. Alors ça me fait un peu, ça me donne un peu parfois ce sentiment de : « mon Dieu, je ne suis pas normale ». (Participante)

Plusieurs femmes éprouvaient de la peine pour leur partenaire masculin, et certaines se sentaient coupables. Deux femmes ont expliqué que l’impossibilité d’avoir des rapports, s’ajoutant à d’autres impacts de l’endométriose, leur donnait le sentiment d’être des épouses insuffisantes. Les femmes étaient très attentives aux sentiments et aux besoins de leur partenaire ; elles percevaient chez lui de la frustration et/ou un sentiment de perte, ce qui alimentait leurs inquiétudes.

[Mon partenaire] est vraiment du genre : j’ai 30 ans, je devrais faire l’amour tout le temps, mais il est tellement délicat qu’il le dit très rarement. Il est simplement adorable et très compréhensif, et c’est pour ça que la plupart du temps, tout le temps, je me sens mal qu’on ne le fasse pas plus. (Participante)

De temps en temps, on parle de notre vie sexuelle, ou de son absence, et il en parle, et il dit : « Ce n’est pas ta faute, tu n’y peux rien, mais oh, [prénom], c’est dommage qu’on ne puisse pas. » Et ce côté-là lui manque. Et je dis : « Oh, je suis tellement désolée, mon amour. » Je culpabilise, oui. (Participante)

J’ai énormément de peine pour lui, parce que je n’avais aucun moyen, quand on s’est rencontrés, de le prévenir de ce que ça allait être. (Participante)

Les impacts de l’endométriose, et en particulier la dyspareunie, obligeaient certaines femmes à un choix difficile : éviter les rapports, ce qui entraînait de la culpabilité, un sentiment de perte et l’inquiétude des effets sur la relation, ou endurer des rapports douloureux ou problématiques pour vivre l’intimité et la proximité avec leur partenaire. Une petite partie des femmes ont dit avoir parfois enduré des rapports douloureux ou problématiques pour répondre au besoin de sexualité et d’intimité qu’elles prêtaient à leur partenaire, pour renforcer l’intimité et la proximité dans la relation, pour se sentir un couple « normal » ou, pour certaines, pour tenter de concevoir. Quatre femmes ont indiqué s’être engagées dans un « travail émotionnel » (Fahs et Swank, 2016) en cachant ou en minimisant auprès de leur partenaire des épisodes de dyspareunie, ou leur intensité, ou l’avoir fait par le passé, pour réduire l’impact de l’endométriose sur leur relation.

Intervieweuse : Vous ne lui dites pas à quel point c’est douloureux ?

Participante : Non, non, je ne lui dis pas, non, en fait, si je le faisais, il ne me toucherait plus jamais, et ce serait bizarre. (Participante)

J’essayais un peu de faire bonne figure, vous voyez, on a envie de le faire, vous voyez, j’avais envie de le faire, j’avais envie, c’était la seule chose que j’avais l’impression de pouvoir faire pour [mon partenaire], vous voyez ce que je veux dire ? C’était vraiment difficile. Et je faisais un peu bonne figure, et lui disait : « Oh mon Dieu, je te fais mal, je te fais mal ? » Et moi je disais non. Ce n’était pas comme ça que ça devait être, vous voyez, c’était, oh. Et ensuite, pendant deux jours, je marchais en me tenant le ventre, à l’agonie, et, vous voyez, après, je saignais. (Participante)

Une femme a indiqué avoir des rapports tout en sachant qu’ils seraient douloureux ensuite, non pour faire plaisir à son partenaire, mais pour répondre à son propre désir sexuel et à son propre plaisir.

On n’arrêterait pas de faire l’amour simplement parce que ça fait mal [après], j’aime trop ça. (Participante)

Une minorité de femmes semblaient ressentir une certaine pression et une certaine obligation à avoir des rapports, même si cela se manifestait de façon complexe et subtile : dans certains cas, cela venait clairement du comportement de leur partenaire masculin, dans d’autres, l’influence du partenaire était difficile à déchiffrer. Ces femmes évoquaient une entente tacite selon laquelle la baisse de fréquence des rapports posait problème.

Il se renfermait vraiment beaucoup, il boudait un peu… mais je ne me sentais jamais sous pression. Je ne me sentais pas sous pression, mais à cause de cette tendance à bouder, je me dis, oh oui, vous voyez, je le savais dans ma tête. Et on n’en parlait jamais vraiment, mais je savais, vous voyez, qu’il était temps de passer à l’acte. C’est triste, c’est vraiment triste de penser, vous voyez, à où on en était arrivés. (Participante)

Et j’ai constamment l’impression qu’il faut que ce soit fait, que ce soit fait, quand je me sens bien. Donc quand je me sens bien, je suis stressée, parce qu’il faut que ce soit fait avant ma mauvaise quinzaine du mois, ou peu importe. (Participante)

Cependant, ces situations où il s’agissait d’endurer, de cacher ou de ressentir une pression n’étaient rapportées que par une minorité de femmes, et même chez elles, elles restaient peu fréquentes : ces femmes n’enduraient pas de façon régulière ou systématique des rapports douloureux ou problématiques, ne cachaient pas la dyspareunie et n’avaient pas de rapports par pression ou obligation, mais recouraient à ces stratégies de temps à autre. Dans l’ensemble, la majorité des femmes indiquaient plutôt que la dyspareunie et les autres impacts de l’endométriose les conduisaient à ne pas avoir de rapports ; pour certaines, cela valait à certains moments et pas à d’autres ; pour d’autres, c’était constant. Si certaines exprimaient de la culpabilité et de la peine pour leur partenaire, d’autres ne s’en excusaient pas, adoptaient un ton factuel et ne présentaient pas la question en fonction des besoins de leur partenaire. Ces femmes semblaient résister à l’idée d’être obligées d’avoir des rapports, ou simplement ne pas y adhérer.

C’est moi qui prends les décisions… si je n’ai pas envie, si je suis fatiguée, ou si c’est douloureux, on ne le fait pas, tout simplement, parce que je n’en ai pas envie. (Participante)

Si je sais que ça va être vraiment pénible pendant, alors oui, j’arrête tout de suite, je ne continue pas comme si de rien n’était. (Participante)

Les femmes ne se contentaient pas d’exprimer de la peine pour leur partenaire : une petite minorité exprimaient leur propre sentiment de perte à l’égard de la sexualité, en le rapportant à leur propre désir sexuel et à leur propre déception. Elles disaient avoir voulu une vie sexuelle plus « normale », faire l’amour plus souvent et vivre une sexualité agréable, et parlaient de leur propre frustration.

J’aurais aimé faire beaucoup plus l’amour dans ma vie. (Participante)

Parfois je me dis, oh, ça va, et puis tout à coup la douleur, alors, le pauvre, on arrête, et c’est vraiment frustrant pour lui, évidemment, et pour moi aussi. (Participante)

Ces cas restaient toutefois minoritaires. Plus souvent, les femmes se préoccupaient du bien-être de leur partenaire, et l’idée des besoins sexuels masculins pesait lourd.

La gestion de la sexualité et de l’intimité assumée par les femmes, et en particulier le travail émotionnel qu’elles accomplissaient, représentait une charge complexe. Beaucoup de femmes, notamment, avaient une conscience aiguë non seulement du désir sexuel de leur partenaire, mais aussi des sentiments d’hésitation, de prudence et de retenue qui dominaient la façon dont beaucoup d’hommes abordaient la sexualité. Les femmes accomplissaient un travail délicat et complexe pour apaiser l’inquiétude et l’hésitation des hommes et les rassurer sur le fait qu’ils pouvaient avoir des rapports sans craindre de provoquer de la douleur.

La douleur pendant les rapports et puis après, tellement de fois j’ai fait l’amour et deux ou trois heures après j’étais à l’hôpital. C’est lui, il trouve ça vraiment difficile ; il ne peut pas, genre même si j’en ai envie, même si je me sens bien, pour lui, il a l’impression qu’il va me faire encore plus mal, que ça ne vaut pas le coup. Alors j’essaie de trouver un moment où je n’ai pas mal et où je n’ai pas eu mal depuis un moment, ou bien où je le lui ai caché pendant un moment. Pour qu’il se sente suffisamment en confiance, que ça ne va pas [me faire mal]… J’essaie de moins le lui montrer, comme ça il se sent mieux… pour essayer de le rassurer, et puis évidemment après, si j’ai mal, on essaie de le cacher parce qu’on ne veut pas qu’ils voient que c’est eux qui ont causé ça. Parce que ce n’est pas comme ça, enfin, tous les couples ont envie l’un de l’autre, non ? Mais s’il a toujours en tête qu’il me fait mal, il ne va jamais y prendre plaisir. (Participante)

On se le disait, et lui disait : « Non, je ne veux pas te faire mal », et moi, bon, d’accord. Je disais : « Non, non, non, ça va. » Lui : « Non, non, non, je ne veux pas te faire mal. »… même après, il disait : « Je t’ai fait mal ? » « Non, ça va », je disais, « c’est bon, ça va, je suis normale. » (Participante)

L’impact relationnel : les effets sur la relation et les stratégies d’adaptation des couples

Les façons complexes dont l’endométriose affectait la sexualité et l’intimité entraînaient, pour plusieurs couples, une perturbation et une perte considérables, ainsi qu’un stress et une détresse profonds. Si, pour d’autres couples, les impacts sur la sexualité et l’intimité étaient minimes, les couples fortement touchés vivaient ces impacts comme profonds et dévastateurs. Pour certains couples, la vie sexuelle était devenue un champ de mines, semé de difficultés et de tensions.

Les femmes, davantage que les hommes, rapportaient une perte importante d’intimité, de proximité et d’affection. Pour certains couples, la baisse des rapports, ou l’abstinence, s’accompagnait de la perte d’autres façons d’exprimer et de partager l’intimité et la proximité physiques, comme les baisers et les câlins, si bien que les partenaires se sentaient loin l’un de l’autre.

Ça [le sexe] ne vaut pas la douleur, on finit par se mettre dans cet état d’esprit. Alors on va se coucher et on évite le baiser et le câlin, du coup on se fâche l’un contre l’autre, et puis il commence à m’éviter pour le baiser et le câlin. (Participante)

On perd un peu le, genre votre vie sexuelle, on l’a un peu perdue complètement, vraiment. Et puis on a presque l’impression de s’éloigner l’un de l’autre, parce qu’on n’a plus cette proximité. (Participante)

Ce côté physique avait tout simplement disparu, on ne se tenait plus la main, on ne se prenait plus dans les bras, rien, c’était juste perdu. (Participante)

Une minorité de femmes ont expliqué que la douleur de l’endométriose de façon plus générale (c’est-à-dire pas spécifiquement la dyspareunie) faisait qu’elles ne voulaient pas être touchées, prises dans les bras, ni vivre aucune forme de proximité physique. Elles semblaient aussi refuser toute forme de proximité physique de peur qu’elle ne soit une « pente glissante » vers un rapport sexuel, ou vers la situation d’avoir à le refuser.

On était vraiment proches, et j’ai eu l’impression que ça avait creusé un fossé entre nous, parce que je ne supportais pas qu’il me touche. Et il était contrarié, parce qu’évidemment je ne le laissais même pas me prendre dans ses bras, parce que si ça me faisait mal au ventre et qu’il passait son bras autour de moi, je le repoussais parce que ça faisait mal. Et je crois que ça a juste creusé comme un petit fossé, j’ai senti que ça mettait de la distance entre nous. (Participante)

Même genre un simple baiser et un câlin, je suis sans doute un peu plus : « oh, lâche-moi »… J’ai sans doute passé tellement de temps à dire, ne touche pas mon ventre, ne fais pas ça, ne t’approche pas de moi, qu’en un sens je l’ai sans doute un peu repoussé. Mais je pourrais sans doute être un peu plus affectueuse, je suppose… J’ai sans doute l’impression qu’une chose va en entraîner une autre, et je me dis juste, oh, je ne veux pas, vous voyez, je ne veux pas ce côté-là, je ne veux pas ça. (Participante)

Si certains couples disaient parler entre eux de l’impact de l’endométriose sur leur vie sexuelle et bien communiquer à ce sujet, il était plus fréquent que les couples disent peu en parler. Pour une minorité de couples, il y avait une mauvaise communication, voire une absence de communication importante, source de tensions, de disputes et de détresse. Pour d’autres, ne pas en parler était une stratégie délibérée. Certains laissaient entendre qu’il était difficile de parler quand il ne semblait y avoir aucune solution ; la situation paraissait sans issue à certains couples, si bien que parler semblait vain et risquait d’aggraver les choses.

On en parle, mais c’est toujours quand il est trop tard, au lieu que je dise quelque chose avant ou que ma partenaire dise quelque chose, on laisse juste traîner, traîner, traîner. Et puis une petite dispute, et c’est réglé, retour à la normale pendant deux ou trois mois, et puis ça recommence. (Participant)

Ça aurait été vraiment, vraiment difficile d’en parler avant l’opération, parce que je connaissais toutes les contraintes. Je crois que si j’avais essayé d’en parler, de m’en plaindre, de me plaindre du manque, ou quoi, vous voyez, ça n’aurait rien donné de bon. (Participant)

Si on en parle, ça empire. Ça devient un problème plus gros ; ça prend plus de place dans sa tête… J’adorerais être un de ces couples qui mettent tout sur la table et qui disent voilà comment c’est, ci et ça et ça, mais ce n’est tout simplement pas notre façon de fonctionner. (Participante)

Pour ces couples, l’absence de communication entraînait souvent des malentendus : par exemple, et comme on l’a vu dans les sections précédentes, quand une personne du couple hésitait à prendre l’initiative d’un rapport par peur de la douleur, l’autre pouvait y voir un rejet. Faute de se dire pleinement leurs ressentis, femmes et hommes en étaient réduits à « deviner » ce que ressentait l’autre, et les comportements étaient exposés aux interprétations erronées.

Certains couples évoquaient des stratégies pour rendre la sexualité et l’intimité physique moins douloureuses et plus agréables. Il s’agissait en général de varier les positions et les angles, d’avoir une sexualité sans pénétration, de choisir des moments du mois où la douleur serait moindre, ou de boire de l’alcool pour se détendre, même si cela avait des effets négatifs sur d’autres symptômes de l’endométriose. Les hommes, en particulier, parlaient d’adopter des positions qui réduisaient la douleur et l’inconfort de leur partenaire, et d’avoir une sexualité sans pénétration (ce à quoi ils faisaient allusion plutôt que d’en parler explicitement).

Participant : Il y a d’autres moyens de contourner ça, et il y a d’autres choses qu’on peut faire.

Intervieweuse : Des choses autres qu’un rapport avec pénétration, vous voulez dire ?

Participant : Oui, plein d’autres choses. Les hommes sont des créatures assez simples, du moment qu’on a un orgasme, on se fiche de la façon de l’obtenir… il y a encore plein d’autres choses qu’on peut faire pour se satisfaire l’un l’autre, et c’est le genre de choses dont on parle. D’accord, on ne peut pas faire ça, mais on peut faire ça, si ça te va, alors faisons ça. (Participant)

On est limités pour certaines positions, le côté physique de tout ça peut être une vraie épreuve pour [ma partenaire]. Donc on doit choisir une certaine position qui ne va pas [lui faire mal]. (Participant)

Intervieweuse : Comment avez-vous géré cet aspect ?…

Participante : C’est vraiment difficile, je me saoule !… Et l’alcool n’aide pas la douleur, donc le lendemain c’est horrible. Donc c’est un peu un cercle vicieux, ce n’est pas vraiment une solution du tout. (Participante)

Un homme a toutefois exprimé explicitement que, si sa partenaire ne voulait pas de rapport avec pénétration, il était peu probable qu’elle soit « d’humeur » pour d’autres pratiques sexuelles.

En gros, c’est juste trop douloureux pour elle, donc on ne peut pas avoir de vie sexuelle, dans ce sens-là, s’il s’agit de rapports avec pénétration, et pour être tout à fait honnête, avec ce niveau de douleur, les autres aspects de la sexualité ne l’intéressent pas vraiment. (Participant)

Si les femmes comme les hommes s’efforçaient de réduire les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, les personnes participantes semblaient, dans l’ensemble, aborder ces efforts individuellement plutôt qu’en travaillant ensemble comme couple.

Malgré ces difficultés parfois intenses, très peu de couples avaient reçu des informations sur les impacts possibles sur la sexualité et l’intimité, et peu avaient cherché ou s’étaient vu proposer l’aide des équipes soignantes face aux conséquences sexuelles de l’endométriose ou aux effets secondaires de ses traitements.

Intervieweuse : Avez-vous déjà parlé de cette question à quelqu’un, des professionnels de santé ou des associations de soutien ?

Participante : Non, non, ça ne nous est pas venu à l’idée d’aller en parler à quelqu’un. Non, on vit simplement avec, on prend les jours comme ils viennent, vraiment. C’est triste, non ? (Participante)

Une seule femme et un seul couple ont dit avoir reçu un traitement et un soutien de la part des équipes soignantes, et ni l’une ni l’autre n’en gardait une expérience positive. Une femme a raconté qu’on lui avait délivré un mauvais médicament contre la baisse de libido, et qu’elle avait dû se battre pour obtenir le médicament (plus cher) qui lui avait été prescrit au départ ; elle a expliqué que, malgré l’obtention finale du bon médicament et une libido accrue, la dyspareunie persistait. Un autre couple avait suivi une thérapie centrée sur la sexualité, mais l’avait vécue comme une expérience inconfortable et inutile.

Discussion

Les résultats de cette étude montrent que les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité sont complexes et multiples, qu’ils ne se limitent pas à la dyspareunie, et qu’ils touchent considérablement non seulement les femmes, mais aussi leurs partenaires masculins et la relation de couple. Alors que la recherche existante porte sur l’impact de l’endométriose (et notamment de la dyspareunie) sur la sexualité des femmes, la présente étude indique l’impact délétère que les symptômes de l’endométriose (dyspareunie comprise, mais pas seulement) et ses traitements peuvent avoir sur l’expression, par les partenaires, et sur le vécu, par les couples, non seulement de la sexualité, mais aussi de l’intimité, de la proximité et de l’affection. Tout en reconnaissant que toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas en couple hétérosexuel, et que l’expérience des femmes célibataires et des couples de même sexe est tout aussi importante, la présente étude a examiné comment des femmes (et des couples) hétérosexuels vivent l’endométriose comme une maladie relationnelle (Facchin et al., 2021 ; Van Niekerk et al., 2021), façonnée par les conventions de l’hétérosexualité. Le désir sexuel féminin était très peu évoqué dans les données, tandis que les discours sur les besoins sexuels des hommes sous-tendaient les récits des personnes participantes, surtout ceux des femmes. Cette discussion examine comment les conventions de l’étiquette menstruelle (Laws, 1990), les discours sur la pulsion sexuelle masculine (Ayling et Ussher, 2008) et les pratiques de travail émotionnel (Fahs et Swank, 2016) ont façonné l’expérience de la sexualité et de l’intimité des femmes et des couples, et la manière dont ces femmes et ces couples ont cherché à s’orienter face aux impacts de l’endométriose et à les gérer.

La présente étude illustre comment les femmes et les couples vivent les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, s’y orientent et les gèrent de manière particulière et genrée. Comme le suggère Seear (2009), la négociation par les couples des impacts de cette maladie gynécologique s’inscrit dans les conventions de l’étiquette menstruelle, qui comprennent selon Laws « des règles sociales implicitement comprises… selon lesquelles les femmes ne doivent en aucune façon attirer l’attention des hommes sur la menstruation » (1990, p. 43). Seear (2009) suggère que parler des impacts de l’endométriose sur la sexualité, y compris avec son partenaire, peut constituer une transgression de l’étiquette menstruelle : dans son étude, les femmes rapportaient que, lorsqu’elles révélaient une dyspareunie à leur partenaire, les hommes adoptaient une position critique et clivante, exprimaient leur frustration et interprétaient la réticence des femmes à avoir des rapports comme un prétexte pour se soustraire à leurs « devoirs » sexuels. Les hommes de la présente étude semblaient adopter une position moins critique et faire preuve de plus de compréhension et d’acceptation, même si certains ont exprimé de la frustration. Toutefois, les conventions de l’étiquette menstruelle (Laws, 1990) ont peut-être contribué aux difficultés que beaucoup de couples rencontraient pour parler des impacts de la maladie sur la sexualité et l’intimité, et des façons d’y faire face, notamment en trouvant d’autres manières d’exprimer l’affection et de vivre l’intimité ; elles ont peut-être sous-tendu la mauvaise communication et l’absence de communication observées dans certains couples, ainsi que la tendance des partenaires à deviner, et parfois à mal interpréter, les sentiments de l’autre, et les tensions et la détresse qui en résultaient. Elles ont peut-être aussi sous-tendu la manière dont femmes et hommes semblaient chercher à faire face aux impacts et à les réduire individuellement, plutôt que, dans l’ensemble, de façon concertée comme couple (même si cela peut aussi tenir en partie au fait que des entretiens individuels suscitent un récit plus individualisé).

Par ailleurs, Denny (2004) suggère que, chez des femmes sans diagnostic souffrant d’irrégularités menstruelles, les conventions de l’étiquette menstruelle peuvent entraver leurs efforts pour parler de leurs symptômes à des médecins aux attitudes dédaigneuses, contribuant ainsi au retard de diagnostic. De même, dans la présente étude, l’absence quasi totale d’échanges entre les couples et les équipes soignantes sur les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité pourrait tenir en partie aux conventions de l’étiquette menstruelle, qui ont peut-être aussi freiné la disposition des couples à chercher du soutien hors du couple. Ainsi, toute initiative visant à aider les couples à parler des impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité et à y faire face, et toute initiative visant à faciliter leur accès au soutien, doivent s’appuyer sur une compréhension de la manière dont les conventions de l’étiquette menstruelle peuvent façonner ces rencontres.

Les données suggèrent que les femmes comme les hommes s’efforçaient de réduire les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité. Beaucoup d’hommes semblaient réceptifs et sensibles à l’expérience et au bien-être de leur partenaire. Plusieurs semblaient faire passer leurs propres besoins sexuels au second plan pour privilégier le bien-être de leur partenaire, et les hommes travaillaient à accepter la façon dont l’endométriose avait façonné leur vie sexuelle et à redéfinir ce que la sexualité signifiait pour eux, ce qui constitue des formes spécifiques de travail biographique (voir Hudson et al., 2016). La gestion de l’endométriose, de la sexualité et de l’intimité par les femmes illustre des formes spécifiques de travail émotionnel. Chez les femmes en général (c’est-à-dire pas spécifiquement chez les femmes atteintes d’endométriose), le travail émotionnel que les femmes accomplissent dans les relations sexuelles hétérosexuelles (tolérer la douleur sexuelle, définir la satisfaction sexuelle à partir du plaisir du partenaire, et accepter ce qu’elles perçoivent comme de la « mauvaise sexualité » dont leur partenaire tire satisfaction) a été décrit comme courant dans les relations hétérosexuelles (Fahs et al., 2020 ; Fahs et Swank, 2016). Dans la présente étude, une minorité de femmes ont montré leur engagement dans ce type de travail, notamment en tolérant (et, pour certaines, en cachant) la douleur sexuelle et en endurant des rapports problématiques. Mais la présente étude suggère que l’expérience de l’endométriose pourrait aussi donner lieu à des formes de travail émotionnel de nature quelque peu différente, façonnées par la perception qu’ont les femmes de l’inquiétude et de l’hésitation des hommes. Au-delà de tolérer et de cacher la douleur sexuelle et d’endurer des rapports problématiques, face à l’inquiétude et à l’hésitation des hommes, les femmes accomplissaient un travail émotionnel complexe et délicat, façonné par leur perception du désir sexuel de leur partenaire, pour apaiser la prudence et la retenue des hommes et les rassurer sur la possibilité d’avoir des rapports sans craindre de provoquer de la douleur. Contrairement aux études antérieures portant sur les femmes en général (Fahs et Swank, 2016), les femmes atteintes d’endométriose de la présente étude disaient que ces pratiques ne visaient pas à donner à leur partenaire un sentiment de pouvoir, d’habileté et de domination, mais avant tout à assurer sa satisfaction, ainsi qu’à rendre possible l’intimité dans la relation et à faire naître le sentiment d’être un « couple normal ».

Les travaux sur le travail émotionnel dans les relations sexuelles hétérosexuelles (Fahs et Swank, 2016) et sur le désir sexuel (Fahs et al., 2020) brossent un tableau déprimant de domination masculine et de subordination et de soumission féminines, profondément ancrées dans les pratiques de la sexualité hétérosexuelle (Hare-Mustin, 1991 ; Schippers, 2007). Les discours dominants sur la féminité et l’hétérosexualité « posent les hommes comme mus par un besoin pressant de sexualité, et maintiennent le coït comme principe organisateur de la sexualité hétérosexuelle » (Ayling et al., 2008, p. 294). Comme les femmes de l’étude de Seear (2009), certaines femmes de la présente étude considéraient le désir sexuel de leur partenaire masculin comme naturel et inévitable (Schippers, 2007), et l’acte sexuel comme une obligation inhérente à leur rôle d’épouse ou de partenaire (Fahs et al., 2020). Le fait de donner la priorité aux désirs sexuels (supposés) de leur partenaire masculin sur les leurs peut ainsi être considéré, chez ces femmes, comme une expression de cette soumission. Cependant, et de façon moins pessimiste quant aux inégalités sexuelles de genre, beaucoup de femmes de la présente étude ne sacrifiaient pas passivement et constamment leur propre bien-être sexuel à la satisfaction sexuelle de leur partenaire, mais résistaient au contraire à ce travail émotionnel en n’ayant pas de rapports et, pour certaines, en adoptant sur ce point une position factuelle, sans culpabilité, au prix toutefois de la perte d’intimité et des effets délétères de cette résistance sur la qualité de vie du couple.

Conclusion

Cet article a présenté des données qualitatives inédites qui illustrent les façons complexes et multiples dont l’endométriose peut affecter la sexualité et l’intimité des femmes hétérosexuelles, de leurs partenaires et du couple hétérosexuel comme unité, et qui montrent en quoi ces expériences sont genrées et relationnelles. Il a montré comment la manière dont les femmes et les couples s’orientent face à ces impacts et les gèrent est façonnée par les conventions (orientées vers l’hétérosexualité) de l’étiquette menstruelle, par les discours sur la pulsion sexuelle masculine et par les pratiques de travail émotionnel.

L’article a des implications pour l’offre de soins et de soutien adaptés aux couples vivant avec l’endométriose. Les résultats montrent l’absence quasi totale d’échanges entre les couples et les équipes soignantes sur les impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité, malgré ses impacts complexes et parfois profonds. Pour répondre aux impacts parfois dévastateurs de l’endométriose sur la sexualité, l’intimité et la qualité de vie sexuelle, la pratique de soins et les politiques de prise en charge de l’endométriose doivent prendre en compte l’impact émotionnel, sexuel et relationnel de la maladie, en adoptant une approche holistique, biopsychosociale et inclusive du point de vue du genre. Les résultats peuvent aussi enrichir la thérapie centrée sur la sexualité et le couple : les thérapeutes qui travaillent avec des femmes et des couples concernés par l’endométriose doivent connaître les façons complexes dont la maladie peut affecter la sexualité et l’intimité des deux partenaires, ainsi que les conventions orientées vers l’hétérosexualité qui peuvent façonner les stratégies de gestion des couples et les interactions entre partenaires. Les thérapeutes sont peut-être en bonne position pour aider les partenaires à faire face à ces impacts et à mettre en place des stratégies de façon concertée, comme couple. Enfin, les résultats montrent le besoin urgent de concevoir et de tester des solutions et des interventions adaptées pour aider les couples à mieux faire face aux impacts de l’endométriose sur la sexualité et l’intimité.