Contexto

A anorexia nervosa (AN) se caracteriza por peso significativamente baixo e um medo obsessivo de ganhar peso [1], início frequente na adolescência [2] e mortalidade de 6% a 15%, sendo metade de todas as mortes resultante de suicídio [3–6]. Uma complexidade do tratamento da AN está no caráter egossintônico dos sintomas, muitos dos quais são valorizados pela pessoa que os vive, o que contribui para uma relutância em aderir ao tratamento [7]. Entre quem adere ao tratamento, as taxas de abandono são altas, de 23% a 73% em contextos ambulatoriais [8].

O tratamento baseado na família (FBT) [9] tem mostrado resultados positivos, sobretudo na sintomatologia do transtorno alimentar (TA), inclusive entre jovens com sintomatologia de TA mais elevada na avaliação [10]. O FBT foi proposto como tratamento de primeira linha, “padrão-ouro” e baseado em evidências, para a AN na adolescência [11]. Em diversos ensaios clínicos randomizados (ECRs), o FBT esteve associado a uma restauração do peso mais precoce, a menor sintomatologia de TA e a menos internações (e, portanto, a um custo de tratamento menor), em comparação com uma terapia individual focada na adolescência [12] e com uma terapia familiar que abordava questões sistêmicas em vez de comportamentos alimentares [13]. Outros ECRs constataram que o tratamento focado nos pais (PFT) é mais eficaz do que o FBT padrão; no PFT, a pessoa terapeuta do FBT atende os pais separadamente da pessoa adolescente, que é atendida pela enfermagem especializada [14]. Há também evidências de que, quando a emoção expressa dos pais é mais alta, o PFT leva a taxas maiores de remissão na pessoa adolescente [15]. O ganho de peso precoce, foco específico do FBT, também se mostrou preditor de melhores resultados, sobretudo quando há, em paralelo, um foco precoce nas emoções negativas, nas críticas parentais e na aliança terapêutica no FBT e no PFT [16]. Além disso, a aliança terapêutica, medida por uma pessoa avaliadora independente com a versão de observador do Working Alliance Inventory (WAI-o) [17], mostrou-se “alcançável” [18, 19] e “em geral forte” [20] no FBT. Nesses estudos, porém, essa medida da aliança terapêutica não mostrou relação significativa com o desfecho do tratamento, a remissão dos sintomas de AN [18].

O FBT é um tratamento manualizado em três fases. Começa com o apoio aos pais para que assumam a responsabilidade pela alimentação do filho ou da filha e pela restauração do peso, e passa à fase 2, em que essa responsabilidade é devolvida à pessoa adolescente depois que ela aumenta a ingestão de alimentos e mantém um ganho de peso consistente. A fase final começa quando a pessoa adolescente mantém ao menos 95% de seu peso corporal ideal e se concentra em restabelecer a autonomia e desenvolver uma identidade saudável [21, 22]; os processos psicológicos e os problemas relacionais não são abordados especificamente antes dessa fase final [23, 24]. Estima-se que essas fases se desenvolvam ao longo de 12 meses, em 20 sessões. Evidências recentes em contextos clínicos mostraram que, entre jovens que não alcançam a remissão até a 20ª sessão, sessões adicionais de FBT resultaram em menos dias de internação e em taxas maiores de remissão, em comparação com jovens que buscaram tratamentos alternativos ao FBT [25].

Uma revisão Cochrane de 25 ensaios clínicos randomizados, publicados e não publicados, que compararam intervenções de terapia familiar, entre elas o FBT, com outros tratamentos da AN [26] encontrou alguma evidência de um pequeno efeito do FBT no ganho de peso após o tratamento, mas pouca evidência de diferenças de resultado entre os grupos no conjunto das comparações de tratamentos, inclusive na sintomatologia de TA (peso, psicopatologia do TA), no abandono, na recaída ou nas medidas de funcionamento familiar, após a intervenção ou no seguimento. Essa revisão concluiu que as evidências atuais são insuficientes para afirmar que as intervenções de terapia familiar sejam superiores às intervenções educativas e a outros tipos de intervenção psicológica para a anorexia nervosa na adolescência no seguimento de longo prazo. As evidências também eram insuficientes (1) sobre resultados além da remissão dos sintomas, já que apenas dois de 21 ensaios relataram resultados baseados no retorno a um funcionamento normal; e (2) sobre se um tipo de terapia familiar seria mais eficaz do que outros. Além disso, a falta de informações detalhadas sobre as pessoas e as famílias que abandonam os tratamentos da AN na adolescência pode ter contribuído para “o efeito de inflar artificialmente a eficácia das intervenções revisadas” [26].

No conjunto, os resultados dos ECRs mostram que o FBT funciona bem para menos da metade de jovens e famílias que aderem a esse tratamento [27]. Fora desse grupo para o qual a intervenção funciona bem: (1) até 27% das famílias abandonam o FBT [28]; (2) 40% de jovens continuam com sofrimento psicológico apesar da restauração do peso [29]; e (3) a sintomatologia comórbida tem impacto negativo nos resultados do tratamento e aumenta as taxas de abandono [30–32]. Em resposta a esses achados, e diante de resultados promissores da terapia cognitivo-comportamental aprimorada (CBT-E) adaptada à AN na adolescência [33, 34], a CBT-E foi recentemente comparada ao FBT em um ensaio de efetividade não randomizado [35]. Os resultados indicaram um ganho de peso precoce maior no FBT, que entre 6 e 12 meses já não se distinguia entre os dois grupos. Os dois tratamentos produziram ganhos semelhantes nas medidas gerais de psicopatologia e de comprometimento clínico, lembrando que o grupo que escolheu a CBT-E era mais velho e estava mais doente. Quem teve pior evolução com esses tratamentos relatou histórico de abuso e, especificamente na coorte de menor peso, maior internalização, presença de psicopatologia comórbida e tratamento anterior em saúde mental.

Uma metassíntese da pesquisa qualitativa sobre as experiências da terapia familiar para a AN [36] verificou que 3 dos 15 artigos analisados examinavam experiências de jovens e famílias com o FBT, um deles com dados gerados a partir de perguntas abertas de um questionário [37]. Dois desses estudos [37, 38] constataram que o aspecto mais útil do FBT era o apoio e a compreensão dos pais, e o terceiro [39], que a postura de autoridade de terapeutas, que supervisionavam o comportamento alimentar, era útil. Menos útil foi a negligência de questões além da AN [37, 39] e a preferência não atendida de jovens por terapia individual [37]. Há evidências crescentes da necessidade de que as intervenções para TA se concentrem num alívio mais rápido das dimensões psicológicas da AN [40]. Além disso, a pesquisa sobre as experiências de tratamento de pessoas que viveram a AN identificou a necessidade de tratamentos que abordem mais diretamente questões de identidade, incluindo a reconstrução de um senso de identidade fora da identidade do TA [41, 42].

No geral, poucos estudos se concentraram nas experiências e nas lutas identitárias de jovens cujas famílias abandonam o FBT ou que continuam com sofrimento psicológico significativo após o tratamento [29]. Este estudo buscou preencher essa lacuna e dar voz a quem vive um sofrimento persistente após o FBT.

O presente estudo

O presente estudo usou um referencial qualitativo para dar voz a pessoas com experiência vivida de AN na adolescência, com foco em:

1. experiências do tratamento baseado na família para a AN na adolescência, entre pessoas interessadas em participar de uma pesquisa para aprimorar a intervenção; e
2. negociações identitárias no contexto dessa intervenção.

O objetivo deste estudo é explorar como essas experiências e negociações identitárias podem orientar futuros complementos e tratamentos transformadores para a AN na adolescência.

Métodos

Delineamento

Este estudo foi uma análise temática indutiva [43], que entende os temas como construídos num contexto interpessoal. A análise dos dados que compuseram os temas e subtemas se concentrou em algumas das maneiras pelas quais as participantes negociavam suas identidades por meio dos materiais discursivos, ou formas de linguagem, disponíveis para elas naquele momento, nos significados semânticos e latentes que atribuíam às experiências do FBT e em alguns dos dilemas que enfrentavam [44] ao relembrar suas experiências de FBT para a AN na adolescência. Este estudo também fez parte de um estudo mais amplo que explorou as experiências e perspectivas de pais que passaram pelo FBT [45] e de profissionais da clínica que relataram ter recebido formação em FBT e tê-lo praticado [46].

Participantes

Foi usada uma técnica de amostragem intencional para convidar pessoas a falar de suas experiências com o FBT e gerar um contexto em que pudessem expressar aspectos do tratamento que foram úteis, assim como suas ideias sobre maneiras de aprimorar a intervenção. Essas pessoas responderam a anúncios divulgados por equipes clínicas australianas, ou manifestaram interesse depois de preencher um questionário sobre experiências de tratamento de transtornos alimentares (TA) divulgado pelo Facebook (ver o “Apêndice A” para o texto do anúncio da pesquisa).

Catorze participantes de 14 a 27 anos (M = 18,58; DP = 3,20), que relataram ter recebido diagnóstico de AN e ter sido tratadas com FBT para AN na adolescência, em média quatro anos antes (de 1 a 14 anos), foram entrevistadas (presencialmente, on-line ou por telefone). A Tabela 1 apresenta os demais dados demográficos e os detalhes do tratamento com FBT. Metade das participantes relatou restauração do peso após o tratamento (uma delas com recaída posterior); todas relataram sintomas de TA e sofrimento psicológico persistentes após o FBT. Onze participantes relataram tratamentos adicionais para problemas psicológicos comórbidos antes ou depois do FBT, e três delas relataram acompanhamento psicológico enquanto também faziam o FBT (ver a Tabela 2 para os detalhes).

Procedimento e materiais

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Western Sydney University (número de aprovação H11303).

As entrevistas semiestruturadas foram conduzidas por duas pessoas da equipe de pesquisa (JC, SC) (ver o “Apêndice B” para o roteiro da entrevista), gravadas em áudio, transcritas na íntegra e desidentificadas com pseudônimos escolhidos pelas participantes. As transcrições foram então entregues às participantes para verificação (member check) da exatidão e retirada de outras informações identificadoras, por confidencialidade.

Análise

A análise foi orientada pelos dados e indutiva, com todos os temas gerados a partir do conjunto de dados [43]. Ao longo do processo analítico, os temas foram construídos a partir da linguagem explícita usada pelas participantes e de uma análise dos significados implícitos em suas narrativas, já que a linguagem, neste caso, é entendida como construtora de uma versão das experiências e dos processos de produção de sentido das participantes [47]. Três pessoas da equipe (KS, SN, JC) se aprofundaram nos dados lendo e relendo as transcrições e codificando unidades significativas dos dados brutos em temas e subtemas provisórios. Duas pessoas da equipe (CJ, JC) também codificaram os dados brutos em “nós” com o software de análise qualitativa QSR NVivo-12, examinaram os nós em busca de semelhanças e diferenças e agruparam em categorias os dados relacionados à pergunta de pesquisa. Essas categorias de dados foram então reunidas e contrastadas com os temas e subtemas provisórios, antes de serem analisadas em busca de outras relações e agrupadas para gerar temas abrangentes e um mapa temático que respondesse às perguntas de pesquisa, por meio de uma análise aprofundada de dados exemplares de cada tema e subtema (JC, CJ, PH). A análise da equipe (ver o “Apêndice C” para as declarações de posicionamento da equipe de pesquisa) rastreou alguns dos materiais discursivos que essas participantes usavam para compor experiências e dilemas-chave associados aos componentes do FBT, incluindo padrões de negociação identitária [44, 48, 49].

A análise provisória foi entregue às participantes para verificação, para fins de validade (ver o “Apêndice D” para os retornos de 4 participantes), e para alinhar a análise com esses retornos.

Resultados

A análise rastreou as experiências dessas participantes com dimensões-chave da intervenção FBT e as maneiras como elas se envolviam em negociações identitárias nesses contextos de tratamento, inclusive a reapropriação da identidade e da voz em questões relacionadas ao próprio tratamento (ver o mapa temático, Figura 1).

Tema 1: Foco terapêutico

As participantes contaram ter sido ao mesmo tempo apoiadas e angustiadas pelo foco da fase 1 do tratamento na alimentação e na restauração do peso, e pela entrega do controle desses aspectos aos pais. Das 4 participantes que relataram ter concluído as três fases do FBT, 3 faziam ao mesmo tempo tratamento com terapeuta individual (Abbey, Amy e Maisy), e uma participante descreveu, em retrospecto, ter “aprendido” com profissionais de psicologia e nutrição, durante o tratamento, estratégias para ajudá-la a lidar com o sofrimento (Phoenix). As narrativas das participantes mostraram que, embora a maioria preferisse o FBT à internação, quando o foco terapêutico estava predominantemente na redução dos sintomas de AN, seu sofrimento emocional ficava encoberto e se agravava ainda mais.

Subtema 1(a): Foco no visível

As narrativas de dez participantes indicaram que o foco inicial do FBT, em que os pais assumiam a responsabilidade pela alimentação delas, foi vivido como um alívio, ainda que também tenha sido uma experiência angustiante.

Trechos 1

Phoenix: […] Por mais que eu odiasse, e por mais que eu só quisesse que acabasse, ele (o FBT) me salvou. Os primeiros meses foram extremamente angustiantes […] Saber que eu não tinha controle nenhum. [Mais adiante na entrevista] era meio que mãos à obra, vamos fazer isso o mais rápido possível para você ter sua vida de volta.

Kate: Ajudou… salvou a minha vida. 100%. Indo naquela primeira consulta, me colocaram num plano alimentar. […] Fico feliz que tenham arranjado alguém para ser os meus olhos nesse sentido, porque eu não estaria aqui hoje.

Kaylee: Toda essa questão do controle, era, meus pais tinham controle total, o que me fazia sentir realmente segura.

Abbey: […] porque tinha uma parte de mim que, claro que eu estava lutando contra, mas tinha uma parte de mim que era tipo: “Ai, graças a Deus”, tipo “não dá para eu escapar disso. Só preciso sentar e comer isso”.

A atribuição da responsabilidade pela alimentação aos pais foi vivida por essas participantes como algo que salvou suas vidas. O traçado de um limite a partir do qual elas já não eram responsáveis pela alimentação gerou em algumas uma sensação de alívio e segurança (por exemplo, Kaylee) e a possibilidade de ter “sua vida de volta”, retomada da AN, apesar de também ser “extremamente angustiante” (Phoenix). Além disso, a sensação de que outras pessoas podiam “ser os meus olhos” (Kate) indicava que essas participantes valorizavam não só o apoio, mas também a perspectiva diferente de outras pessoas para ajudá-las a dar passos que reduzissem a influência da AN em suas vidas. Isso incluía o apoio das equipes de tratamento aos pais para garantir a nutrição apesar de um senso de si dividido (“parte de mim… lutando contra”; Abbey). Era considerado útil quando os pais eram vividos como um apoio constante, informado mas compreensivo, que cultivava segurança ao assumir o controle da alimentação, o que ajudava a conter o sofrimento no momento difícil da restauração nutricional.

Ao lado do FBT como tratamento que salvou vidas ao enfrentar a crise médica da AN, as participantes também relataram experiências paralelas de sofrimento durante e após o FBT, independentemente do grau de restauração da alimentação e do peso, e todas reconheceram a importância do apoio de outras pessoas diante desse sofrimento, incluindo familiares.

Tema 1(b): Foco no invisível

Treze das 14 participantes afirmaram que faltou ao tratamento um foco em suas experiências de sofrimento psicológico durante o FBT, incluindo problemas psicológicos comórbidos (ver a Tabela 2). A participante restante (Maisy) relatou ter vivido o FBT como “extremamente decisivo para eu melhorar” e ajustado às suas preferências, já que os irmãos só participaram da primeira sessão. A terapia individual somada ao FBT foi para ela ao mesmo tempo uma oportunidade de “questionar meus pensamentos” e de “aprender a me acalmar” com técnicas de mindfulness, e uma intervenção motivacional que servia “para me convencer de que a recuperação era uma coisa boa”. Ela destacou também a importância de ter tido, além do FBT, terapia individual com “uma pessoa de fora […] diferente dos meus pais”.

Para dez das participantes que relataram ter abandonado o FBT prematuramente, a ausência de foco no sofrimento emocional e nas dificuldades interpessoais foi apontada como um fator importante dessa decisão. Por exemplo:

Trechos 2

Harley: Como eles nunca trataram de verdade os problemas de fundo, tudo foi muito mais difícil do que provavelmente deveria ter sido, porque eu continuava brigando com os pensamentos, brigando com a culpa e tudo mais.

Charlotte: Minha mãe tem, sim, problemas com a alimentação […] isso só me fazia sentir que eu estava fazendo a coisa errada como mulher, como pessoa do sexo feminino. […] a minha tristeza e o quanto eu estava sofrendo também saíam como raiva […] muitas vezes eu achava tão difícil que pedia para ficar sentada lá fora [das sessões de FBT]. […] Eles [os pais] odiavam me ver tão triste e eu odiava vê-los tão tristes, e era muito difícil ter que trazer tudo isso à tona na terapia familiar e depois não levar aquilo adiante […] Tipo, a gente abriu feridas antigas que nunca foram de fato fechadas e curadas.

Beth: […] […] eu nunca tive de verdade a chance de, tipo, pôr para fora direito a minha raiva, tipo, com as pessoas. Tipo, eu nunca pude simplesmente expressar o que eu estava sentindo de verdade, e provavelmente é por isso que eu tinha tanta raiva, porque estava tudo, tipo, acumulando dentro de mim, porque eu nunca pude expressar o que sentia.

O efeito não intencional de priorizar a segurança física na fase 1 do FBT foi que a segurança psicológica dessas participantes ficou encoberta, e o significado implícito que elas tiravam disso era que o que “estava acontecendo por dentro” (Hayley) não importava. Para Charlotte, a estrutura do FBT fez com que as “feridas antigas” fossem abertas e não curadas, incluindo o processo paralelo das dificuldades alimentares das mulheres da família, que ficou sem ser abordado, o que contribuiu para um conflito identitário em que ela ficou se questionando, e para sentimentos de “tristeza”. Implícitos na raiva dessas participantes estavam uma posição que elas valorizavam e o desejo de abertura em seus sistemas familiares. Elas lembravam que a resposta à sua raiva tinha sido colocá-las como estranhas à própria terapia: perdiam a voz, e as questões familiares sistêmicas ficavam em grande parte sem ser abordadas.

Nesse contexto, surgiu outro tipo de questão de segurança: seis das 14 jovens relataram ideação suicida durante ou após o tratamento com FBT.

Trechos 3

Kate: […] nunca cheguei ao ponto de poder realmente acabar com a minha vida, mas havia sentimentos de só querer acabar com tudo porque é mais fácil do que as vozes que estão na sua cabeça (chorando, bem abalada), e aí você vai para essas sessões, e elas deveriam ser sessões em que você pode se permitir dizer o que pensa e tem um tempo com a pessoa psicóloga, e é quase como se você só precisasse ficar sentada ali quieta enquanto todo mundo fala à sua volta. E estão falando de você, ainda por cima (emocionada).

Beth: Acho que eu não, tipo, deixei claro o quanto, tipo, eu estava deprimida, e tipo, os sentimentos de, tipo, querer simplesmente acabar com tudo, sabe. E eu nunca teria coragem de dizer isso na frente da minha mãe, então nunca disse. E essa é, tipo, uma das coisas com que eu lutava, e lutei com isso por muito tempo. E eu achei que simplesmente nunca falei sobre isso.

Harley (citação adicional da verificação com as participantes): […] Até hoje, por causa do FBT, se há uma situação em que eu sinto ligações ou semelhanças com controle, ou pessoas falando para mim ou sobre mim como faziam no FBT, minha ideação suicida é desencadeada. O foco no impacto sobre a minha família, que era um aspecto importante do FBT, por causa da anorexia, contribuiu para a sensação de ser um fardo e, secundariamente, às vezes eu queria me matar porque o FBT evidenciava o estrago que eu estava causando a todo mundo à minha volta.

Essas participantes argumentaram que a restauração nutricional e do peso, por si só, não reduziu seu sofrimento psicológico, um sofrimento que continuou em grande parte sem ser abordado durante a intervenção de FBT. Kate lembrou experiências de perda de voz, em que foi levada a precisar “ficar sentada ali quieta”; Beth escondia ativamente seu sofrimento, sobretudo da mãe; e o retorno de Harley sobre a análise da sua transcrição (verificação com as participantes) enfatizou a marca duradoura do tratamento, em que ouvir falarem “para” ela ou “sobre” ela continuava a desencadear “ideação suicida”, com a persistência de uma identidade de “fardo” para as outras pessoas. Essas participantes defenderam ativamente que os tratamentos da AN precisam dar mais espaço para que o sofrimento emocional delas e de seus familiares possa ser expresso, acolhido e elaborado.

Paralelamente ao sofrimento da pessoa adolescente, havia sofrimento e conflito familiar, também vividos no contexto em que os pais assumiam a responsabilidade pela alimentação e pela restauração do peso.

Trechos 4

Rachel: Elas [as refeições] acabavam ficando difíceis, pratos quebrados, mesas viradas, eu socando, chutando e gritando, […] e aí no fim, tipo quatro horas depois, nós duas estávamos exaustas; e nenhuma comida tinha sido comida.

Kaylee: […] eu não sabia a quem ouvir nem a quem seguir (meus pais ou meus impulsos), e essas eram as formas destrutivas como eu lidava com eles. Meus pais também não teriam como saber por que eu estava agindo assim, já que eu não conseguia pôr em palavras o que estava acontecendo por dentro. Então eles respondiam às minhas explosões com gritos, raiva e contenção física, porque imagino que, aos olhos deles, eu só estava criando caso para comer. A reação deles deixava o estresse na minha cabeça ainda pior e me deixava ainda mais suicida, mas não os culpo pela maneira como reagiram.

O aumento dos conflitos na família apareceu nas narrativas das participantes, com exemplos que incluíam explosões de raiva; quatro participantes revelaram uma raiva que foi expressa fisicamente com contenção pelos pais, como ser segurada no chão ou contra a parede. Kaylee esclareceu que não culpava os pais pelas reações que tiveram na época, entre elas a contenção física; no entanto, também contou como essas reações contribuíram para aumentar seu sofrimento, inclusive com ideação suicida.

Por outro lado, algumas participantes falaram de experiências em que terapeutas de FBT advogavam por elas e mobilizavam o apoio dos pais, o que amenizava a sensação de estarem “sozinhas” diante da AN.

Trechos 5

Amy: […] em comparação com eu ir sozinha para a terapia, meus pais estão de fato tendo uma noção de onde eu estou, […] a terapeuta, só para rebater o que eu disse, a partir da conclusão dela, e do que ela acha que está bem e do que não está, e hum, sei lá, no meu melhor interesse, o que eu deveria fazer, para ela depois conversar com meus pais sobre isso. Tipo, isso foi, isso foi bom.

Kaylee: […] com certeza ensinou algumas coisas para a minha família, e com certeza os informou sobre o que me ajudaria e o que não ajudaria. E acho que foi bom não me sentir sozinha; foi bom ter a minha família ali. Então não era só, tipo, eu sozinha.

Charlotte: […] ensinou muito a eles sobre os truques e a maneira como eu administrava meu transtorno alimentar, continuando a esconder comida, a beber muita água antes da pesagem e a garantir que tinha ganhado tanto de peso antes da consulta seguinte, […] e como aquilo se manifestava de maneiras diferentes, em hábitos diferentes, e então eles conseguiram ficar muito mais em cima disso.

Esses trechos exemplificam componentes-chave da aliança terapêutica, que incluíam a defesa exercida pela pessoa terapeuta de FBT, o apoio à compreensão de si e à compreensão de suas experiências por outras pessoas (Amy) e o alívio da sensação de estar sozinha no tratamento graças ao envolvimento das famílias na intervenção (Beth), inclusive para enfrentar a AN em conjunto (Charlotte).

Tema 2: Negociações identitárias

Ao lado das experiências de tratamento das participantes estavam negociações identitárias paralelas, moldadas por suas experiências de agência pessoal e de voz ao longo do tratamento e por seu envolvimento na prática de externalização da doença própria do FBT (tema 2a). Além disso, o significado implícito que atribuíam ao apoio dos pais era que sua vida valia a pena ser vivida (tema 2b).

Tema 2(a): Negociar a agência pessoal e a voz

Todas as participantes, em algum momento de suas narrativas, falaram das dificuldades de negociar a agência pessoal e a voz no tratamento, sobretudo na primeira fase do FBT, em que os pais recebiam a responsabilidade pela restauração da alimentação.

Trechos 6

Phoenix: Porque na etapa um eu com certeza me sentia como um macaco numa jaula e não tinha controle nenhum. Meus pais faziam tudo por mim.

Kate: […] eu me sentia minúscula. Sentia que todo mundo me dominava e era, eu simplesmente me calava e me fechava. […] Eu simplesmente não me sentia uma pessoa. […] Você sente que está sendo tratada como alguém que só está doente… não é assim que você quer ser vista.

Esses trechos exemplificam as negociações identitárias das participantes ao atribuírem significado ao fato de se pedir aos pais que assumissem a responsabilidade pela alimentação delas na primeira fase do FBT. A metáfora do “macaco numa jaula”, usada por Phoenix, retratava sua experiência de perda de agência pessoal, de ser vigiada e sem saída. As participantes tiravam várias conclusões identitárias negativas do fato de os pais assumirem a responsabilidade pela alimentação: para Kate, por exemplo, isso reforçava a identidade de pessoa “doente”, que não correspondia a quem ela entendia ser.

Além disso, o fato de os pais assumirem a responsabilidade pela alimentação teve efeitos reais nas relações de algumas participantes com os pais, com impactos não intencionais no senso que tinham de si mesmas como filhas.

Trechos 7

Lydia: […] ele [o tratamento] realmente fraturou a nossa relação […] naquele momento havia um nível de conflito tão alto o tempo todo, uma desconfiança mútua. […] acho que eu perdi esse senso [de mim como pessoa e como filha] e é quase como se eu tivesse regredido e estivesse, hum, estivesse agindo do jeito como eu era tratada.

Harley (verificação com as participantes): O FBT arruinou uma relação que antes era forte e causou aos meus pais e aos meus irmãos o próprio mal-estar e prejuízo psicológico deles. Isso contribuiu para uma perda de mim mesma e da minha identidade e resultou em outros comportamentos destrutivos.

Oito participantes relataram uma perda de voz no contexto da externalização da doença, em que elas também se viam externalizadas junto com a AN.

Trechos 8

Nora: […] o simples fato de você ter um transtorno alimentar fazia com que eles descartassem qualquer coisa que você dissesse, acreditavam que tudo o que você dizia era completamente motivado pelo transtorno alimentar […] isso me angustiava muito, porque eu pensava: eu ainda sou eu, eu ainda estou aqui, consigo reconhecer que tenho ansiedade e pensamentos que não ajudam, mas ainda consigo me comunicar como pessoa. […] Eu ainda sou eu.

Lydia: Acho que, até certo ponto, a equipe de tratamento tinha enfiado na cabeça deles [dos pais] que, hum, eu não era uma pessoa, eu era um transtorno alimentar, e que seria entregar as rédeas a um transtorno alimentar.

Charlotte: Eu ficava simplesmente furiosa porque, sabe, eu estou tentando dizer alguma coisa ou ter uma conversa com a minha mãe, e ela está se referindo, tipo, à anorexia e não à Charlotte, dizendo para a Charlotte voltar quando quiser. Hum, e eu dizia: “Não, escuta, tipo, me escuta. Estou tentando te dizer uma coisa.” Isso foi muito difícil. Eu nunca tinha usado de verdade essa terminologia da separação até, provavelmente, agora, […] meu transtorno alimentar era eu, […] Era o meu talento, era aquilo em que eu era boa, era aquilo em que eu me destacava, porque eu tinha perdido boa parte da minha identidade, então eu sentia que aquilo era a minha identidade. Então quando, quando as pessoas se referiam a mim sem dizer que estavam falando com a Charlotte, eu pensava: “Você está de brincadeira comigo?” Mas agora eu consigo ver que é diferente e consigo ver a diferença.

Esses trechos exemplificam os efeitos possíveis da prática de externalização da doença própria do FBT, que levava outras pessoas a supor que a voz da pessoa era a da AN ou do TA. Essa apropriação indevida, por outras pessoas (“eu era um transtorno alimentar”; Lydia), do senso de si da pessoa (“eu ainda sou eu”; Nora), atribuído ao transtorno, contribuía ainda mais para a perda de voz e o agravamento do sofrimento. Charlotte evidenciou o problema da externalização quando ela parte do pressuposto de que é possível conseguir a “separação” entre a pessoa e o TA, quando sua identidade está investida nas dimensões egossintônicas da experiência (“eu sentia que aquilo era a minha identidade”). Esses trechos destacam as consequências não intencionais e as dificuldades que surgiam quando a prática de externalização da doença buscava separar completamente a AN da pessoa, sem levar em conta os investimentos identitários no caráter egossintônico da AN.

Por outro lado, cinco participantes consideraram que o processo pelo qual terapeutas as levavam a externalizar a AN ou o TA as ajudou a se conectar com um senso de identidade fora da AN.

Trechos 9

Phoenix: […] à medida que eu recuperava peso, que eu ia melhorando e ganhava mais privilégios e tudo mais, eu pude realmente descobrir quem eu era. […] eles nos fizeram desenhar um diagrama de Venn com dois círculos. E deram a um lado o nome “Phoenix” e ao outro, anorexia, e aí, ao longo do tratamento, me faziam desenhar onde eu achava que os círculos se sobrepunham, e com certeza havia uma correlação entre a distância desses círculos e a quantidade de peso que eu tinha recuperado. À medida que eu ficava mais saudável, os círculos se afastavam e a anorexia se separava de mim.

Rachel: Eles chamavam simplesmente de “o transtorno alimentar”. […] E diziam: “O que o seu transtorno alimentar diria sobre isso? Agora senta nesta cadeira, e seria tipo: o que você diria sobre isso?” […] isso ajudava, mas eles simplesmente não faziam isso o bastante. Tipo, era tudo tão centrado na comida, mas eles precisavam se importar com os meus sentimentos.

Kate: […] a outra coisa boa do método FBT era que eles realmente tentavam separar a pessoa do transtorno alimentar. Então você nunca estava falando, tipo, dava para perceber quando alguém estava falando pela voz do transtorno alimentar ou pela própria voz. Era isso que eles tentavam realmente distinguir.

Abbey: A anorexia. Isto aqui sou eu de verdade te dizendo alguma coisa. Hum, e também só para a minha própria identidade, hum, e ver a mudança e o equilíbrio se deslocando. Tipo, a minha identidade aumentando e aquilo diminuindo, hum, isso foi, isso foi muito útil. Mas principalmente foi expressar a minha opinião para os outros que foi o mais, mais útil.

Dessas narrativas emergia a preferência das participantes por uma abordagem centrada na pessoa, em que a prática de externalização se concentrava na identidade da pessoa fora da AN, e não prioritariamente na eliminação da AN. Phoenix relatou um processo de “descobrir quem eu era” por meio dos “privilégios” concedidos à medida que ganhava peso, traçando sua relação cambiante com a AN como entidades ao mesmo tempo distintas e sobrepostas. Rachel foi convidada, por meio de uma técnica da cadeira, a dialogar com a AN para reconquistar sua voz e suas preferências diante dela; ela argumentou que preferia fazer mais desse trabalho, que demonstrava cuidado com seus sentimentos, do que um trabalho centrado na alimentação. Kate descreveu como a terapia buscava ajudá-la a distinguir entre a voz do TA e a sua própria voz, e Abbey falou de como a externalização permitiu que ela reconquistasse tanto sua voz quanto sua identidade fora da identidade da AN.

Tema 2(b): A vida vale a pena ser salva, “Ninguém ia desistir de mim”

Entrelaçado nas narrativas das participantes havia um processo de atribuição de significado ao compromisso dos pais com a recuperação delas.

Trechos 10

Hayley: Acho que não quero esquecer, hum (pausa), ah, quanto cuidado eu vi brilhar nas pessoas nisso tudo, tipo, meus pais me apoiaram o tempo todo, e isso mostra como eles são incríveis.

Phoenix: Meus pais são muito bons em me apoiar. Eles vivem me tranquilizando, dizendo que está tudo bem. Tipo, se eu estou com dificuldade, eles vão ser muito compreensivos e não vão me forçar a fazer nada que eu não queira. Mas eles vão, eles vão me incentivar.

Kate: […] mesmo que eu estivesse com muita raiva e não quisesse comer nada, a mãe ainda assim me fazia sentar e esperava.

Jessica: […] os pais da gente tentam, sim, eles fazem o possível para, tipo, entender o que você está passando, mas é difícil para eles fazer isso.

Maisy: […] como deve ter sido difícil para os meus pais e como, que ótimo trabalho eles fizeram ao perseverar e me levar até onde estou hoje.

As participantes atribuíram uma série de significados ao apoio dos pais durante o tratamento, incluindo o fato de assumirem a responsabilidade pela alimentação nas fases iniciais do FBT. As lembranças iam do apoio e da tranquilização dos pais (Phoenix) à capacidade dos pais de estar com elas no sofrimento emocional (Kate). Olhando para trás, Jessica se conectou com os esforços dos pais para “entender” sua experiência de AN, e Maisy com a perseverança dos pais para “me levar até onde estou hoje”. Além disso, três participantes (Kate, Maisy e Abbey) lembraram especificamente que os pais assumiram esse papel no tratamento para evitar que elas precisassem de internação. Essas experiências destacam a importância do apoio parental nos tratamentos da AN.

Para as participantes que interromperam o FBT nas fases iniciais, o apoio parental também se manifestou na colaboração ativa dos pais com elas para encontrar tratamentos alternativos da AN que atendessem às suas necessidades e preferências, incluindo tratamentos centrados no sofrimento psicológico.

Trechos 11

Lydia: Tive algumas conversas sérias com os meus pais e acho que comecei a conseguir que eles me ouvissem, e acho que eles também, até certo ponto, perceberam que aquilo realmente não estava funcionando e que eu precisava de outro tipo de tratamento, de outro tipo de apoio diferente do que eu estava recebendo.

Nora: […] eu diria que a nossa relação [com a mãe] hoje está melhor do que nunca, e conseguimos refletir sobre a experiência e sobre o quanto ela foi traumática, sobre o quanto nós duas acreditamos que, quanto mais doente eu fico, mais isso é prejudicial para a nossa família, e sobre como foi ótimo quando finalmente conseguimos acompanhamento psicológico individual.

Implícita nesses dois trechos estava a importância, para essas participantes, de terem suas necessidades e preferências de tratamento validadas e, especificamente para Nora, de ver reconhecido “o quanto foram traumáticos” a AN e seu tratamento com FBT e internações, para ela e para a família. Além disso, todas as participantes falaram da importância de os pais estarem ao lado delas como pessoas diante da AN e do seu tratamento.

Trechos 12

Maisy: […] meus pais […] estavam sempre ali me dizendo que eu ia superar isso, que eu era uma pessoa forte e, e que ninguém ia desistir de mim nunca.

Kate: Ah, ela [a mãe] é simplesmente incrível! Tipo, ela está sempre defendendo o que é melhor para mim.

Charlotte: Não quero esquecer que, mesmo que, ah, tenha sido muito, muito traumatizante para mim, hum, eu ainda tenho a minha família e eles continuam do meu lado e eu do lado deles, e mesmo que a gente tenha passado por um período tão terrível e horroroso, hum, a gente continua se amando e se apoiando nos piores e nos melhores períodos da nossa vida. É isso que eu, que eu não gostaria de esquecer.

Amy: Aceite as mudanças que são necessárias porque, no fim das contas, no final do dia, as pessoas só se importam com você, e se importam tanto que vão fazer você passar por isso. E vai ser difícil, vai ser muito difícil, mas assim que você sai do outro lado e começa a viver a sua vida de novo e a ter saúde, os pensamentos vão embora.

Essas narrativas destacam a importância de os pais estarem ao lado dessas pessoas para cultivar uma sensação de trabalho em equipe (Abbey), de cuidado (Amy, Phoenix) e de que elas não estavam sozinhas (Beth, Jessica). Implícito em todas as narrativas dessas jovens estava que o compromisso dos pais com elas e com o tratamento era uma esperança para o futuro e o sinal de que sua vida valia a pena ser salva, como expressou, por exemplo, Maisy: “ninguém ia desistir de mim”.

Discussão

O tratamento baseado na família continua sendo o tratamento de primeira linha para a AN na adolescência na Austrália, embora as evidências de sua efetividade sobre os sintomas físicos e psicológicos da AN sejam incompletas. Este estudo buscou compreender e dar voz às experiências de jovens que abandonaram o FBT ou continuaram em sofrimento após o tratamento, para orientar futuras intervenções e pesquisas. Essas jovens mulheres relataram que o apoio familiar no contexto do tratamento foi decisivo para salvar suas vidas e contribuiu para a sensação de que não estavam sozinhas e de que importavam como pessoas. A restauração nutricional é inegociável [50] nas fases iniciais de qualquer intervenção para a AN, para evitar desfechos médicos potencialmente graves [51]; no entanto, este estudo mostrou que adiar as intervenções voltadas ao sofrimento psicológico da pessoa, inclusive nas fases iniciais do tratamento, contribuiu para uma perda de voz e/ou para o agravamento do sofrimento. Isso é coerente com pesquisas mais recentes sobre o FBT, que demonstraram a necessidade de um foco inicial do tratamento não só no ganho de peso da pessoa adolescente, mas também no trabalho terapêutico com as emoções difíceis, com as críticas dos pais ao filho ou à filha e com a aliança entre a pessoa adolescente ou a família e a pessoa terapeuta de FBT [16].

O presente estudo constatou que a maioria das participantes viveu uma perda de voz, sobretudo nas fases iniciais do FBT. Isso ficava evidente nos contextos em que sua voz era tomada (pelos pais e/ou por terapeutas) como a voz da doença ou da AN, o que externalizava sua identidade junto com a AN [24]. Notável nesse processo era uma desorganização de suas identidades, já que se supunha que fossem incapazes de ter uma voz ou uma perspectiva válida sobre a própria vida. Além disso, a ausência de qualquer foco substancial no sofrimento psicológico nas fases iniciais do tratamento estabelecia o precedente de que suas lutas internas tinham menor importância. Essa falta de foco no sofrimento psicológico foi apontada como um motivo importante de abandono do tratamento. Outras reações incluíram raiva e desengajamento do tratamento, com a sensação de serem estranhas ao próprio tratamento. Essa preocupação foi ecoada por Greg Dring [23]:

[…] se a pessoa terapeuta passa as dezesseis primeiras sessões do trabalho desencorajando a discussão pessoal de sentimentos, questões relacionais e dificuldades de desenvolvimento, pode ser muito difícil retomar essa discussão numa etapa posterior, quando, de todo modo, o trabalho está prestes a terminar (p. 66).

As narrativas das participantes também mostraram como o foco inicial do FBT na restituição nutricional da pessoa adolescente arriscava, sem querer, encobrir não só o sofrimento de jovens, mas também o sofrimento sistêmico da família, o que tinha um efeito recursivo sobre seu sofrimento emocional. Os esforços dos pais (com apoio de terapeutas) para promover a restauração nutricional do filho ou da filha podem, portanto, às vezes e sem intenção, ter desviado a atenção do acolhimento do sofrimento emocional, menos visível, desse filho ou dessa filha. Além disso, as participantes relataram sofrimento e tensão interpessoal nas relações familiares no contexto em que os pais assumiam a responsabilidade pela sua restauração nutricional. É importante notar que algumas das respostas parentais relatadas pelas participantes são contraindicadas e proibidas no FBT (por exemplo, a contenção física pelos pais). Algumas experiências das participantes destacam possíveis desafios de os pais assumirem a responsabilidade pela alimentação de um filho ou filha adolescente, incluindo a questão de saber se o fim, o ganho de peso da pessoa adolescente, justifica os meios terapêuticos pelos quais ele pode ser alcançado [24], e a necessidade de terapeutas de FBT priorizarem a construção de uma aliança terapêutica [16]. Importa, nessa aliança, que haja um contexto seguro para jovens e famílias revelarem dificuldades interpessoais, e que terapeutas tenham habilidades para lidar com o conflito familiar, caso ele surja. Além disso, ao priorizar a aliança terapêutica, a implementação da intervenção pode se aproximar mais da preferência de jovens por um foco terapêutico maior no sofrimento intra e interpessoal ao longo de todo o tratamento.

Ao contrário do esperado, a aliança terapêutica, medida pela avaliação da aliança terapêutica feita por uma pessoa da equipe de pesquisa (WAI-o), não se mostrou relacionada à remissão dos sintomas de AN com o FBT em pesquisas anteriores [18, 19]. É um achado contraintuitivo quando comparado com outras áreas da pesquisa em psicologia, em que a aliança terapêutica se mostrou preditora dos resultados da psicoterapia de modo mais amplo em crianças e adolescentes [52]. A aliança terapêutica é um construto complexo, e o instrumento WAI-o pode ter medido um aspecto da aliança de tratamento que não está associado aos resultados do FBT com adolescentes que vivem a AN. Neste momento, não sabemos. É um achado interessante, que exige mais pesquisas. No entanto, em sintonia com outros trabalhos que destacaram a importância de ouvir as preferências de uma pessoa por respeito aos seus “direitos e dignidade” e para otimizar os resultados do tratamento [53], o presente estudo indicou que as participantes valorizavam uma aliança terapêutica forte, ainda que isso talvez não se traduza em resultados, o que exige pesquisas adicionais. Portanto, as diferenças entre este estudo e aqueles estudos anteriores sobre o FBT podem estar nos métodos de avaliação e de relato da aliança terapêutica e, talvez, no próprio construto.

Além disso, os achados do presente estudo são coerentes com os da equipe de Sibeoni et al. [54], que constatou que, entre 15 adolescentes que haviam passado por tratamento ambulatorial e hospitalar para AN, a aliança terapêutica era facilitada por: a percepção, pela pessoa adolescente, da equipe de tratamento como autêntica, com a sensação de ser ouvida e compreendida; o papel ativo que ela e os pais desempenhavam no tratamento; o tempo para construir confiança com a equipe de tratamento, sendo a relação entre a pessoa adolescente e os pais “o elemento central da aliança terapêutica”. Esses achados se assemelham às experiências das jovens deste estudo, incluindo a importância de um contexto terapêutico seguro para expressar suas experiências e preocupações e para abordá-las, incluindo dificuldades e conflitos familiares, caso surjam.

Os achados deste estudo também são coerentes com a metassíntese de Medway e Rhodes [36] sobre as experiências de adolescentes com a terapia familiar para AN, que concluiu que as intervenções psicológicas para a AN na adolescência se beneficiariam de espaço para intervenções que tratem de forma mais abrangente as questões subjacentes da pessoa adolescente e da família. Isso pode ajudar a amenizar o sofrimento psicológico persistente após o tratamento relatado no presente estudo e em estudos anteriores [29], e também pode evitar, para algumas pessoas, a evolução para uma AN grave e duradoura [55].

Aspectos da experiência do FBT também foram citados como importantes na trajetória de recuperação das participantes. Entre eles estavam a compreensão dos pais sobre sua experiência de AN e o fato de estarem ao lado delas como pessoas, o tratamento fora do contexto hospitalar e a clarificação de um senso de identidade fora da identidade da AN, ou “descobrir quem eu era” (Phoenix). Essas experiências destacam a importância de abordar questões de identidade nos tratamentos da AN [41, 42] e como a externalização, como intervenção, pode em alguns contextos facilitar esse processo. Por outro lado, nos contextos em que a própria pessoa adolescente era excluída do processo de discernimento e nomeação da AN, a externalização foi vivida como invalidante, em vez de ter o efeito pretendido de dar à pessoa o poder de reconquistar sua identidade da AN [56].

Várias jovens deste estudo relataram depressão, ansiedade e/ou TOC comórbidos, e todas as participantes relataram dificuldades psicológicas persistentes, independentemente da restauração do peso. Isso contrasta com pesquisas recentes que mostraram uma redução significativa do transtorno depressivo maior, do transtorno de ansiedade generalizada e do transtorno de pânico comórbidos, supostamente em pessoas para quem essas condições são provavelmente secundárias à desnutrição [57]. Notavelmente, um terço das participantes relatou, em retrospecto, aumento do risco de suicídio durante a intervenção. Isso é preocupante, dado que metade de todas as mortes na AN resulta de suicídio [3, 4]. Em consonância com pesquisas anteriores [36] e com uma reportagem médica da Australian Broadcasting Commission em 2017 (https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300), as participantes deste estudo defenderam abordagens mais integrais nos tratamentos da AN e afirmaram que, em sua experiência, havia pouco espaço para que o FBT fosse ajustado às suas necessidades e preferências individuais, o que contribuiu, para algumas participantes, para a decisão de interromper o tratamento prematuramente e/ou para a continuidade do sofrimento psicológico após o tratamento.

A importância de abordar o sofrimento psicológico de adolescentes vem sendo cada vez mais reconhecida na última década, e vários complementos ao FBT foram propostos e pesquisados. Entre eles estão a terapia multifamiliar [58, 59], consultas de pais para pais [60], a terapia familiar separada [61], o acréscimo de intervenções psicológicas como a TCC [62] e a terapia comportamental dialética (DBT) [63], e salas de bate-papo na internet mediadas por terapeutas [64]. Esses complementos tenderam a se concentrar na mudança do contexto do tratamento, oferecendo meios de apoio adicionais ou novos além do tratamento habitual, sobretudo para os pais [65], e não num complemento à estrutura ou numa transformação do conteúdo da própria intervenção. O complemento estrutural de separar as sessões dos pais e da pessoa adolescente, sobretudo na fase um do FBT, obteve resultados semelhantes de ganho de peso, independentemente de a pessoa adolescente participar das fases iniciais, com maior retenção e taxas de remissão mais altas para parte de jovens [14]. Além disso, a maioria dos complementos envolve apenas a fase um e reflete a relutância em mudar ou “mexer” na intervenção manualizada, apesar do apelo por “complementos mais potentes” para melhorar os resultados [60]. Continua havendo, porém, escassez de intervenções pesquisadas capazes de transformar o panorama das opções de tratamento para a anorexia nervosa.

Questões clínicas

Este estudo explorou as preferências de tratamento de 14 jovens que abandonaram o FBT ou continuaram em sofrimento psicológico após ele, e as questões a seguir precisam ser interpretadas à luz disso. As experiências dessas participantes convidam as equipes clínicas e de pesquisa a considerar as seguintes questões em relação a futuras intervenções de tratamento para a AN na adolescência:

1. O que está acontecendo com a pessoa adolescente, incluindo sua vida emocional [23]?
2. Como priorizar a voz [23] e a agência pessoal da pessoa adolescente enquanto ela realiza a difícil tarefa da restauração nutricional nas fases iniciais do tratamento, dentro de um referencial em que o tratamento é inegociável [50]?
3. O que está acontecendo com a família, e como abordar dinâmicas familiares problemáticas, incluindo o conflito familiar?
4. Em que momento e de que modo avaliar, na terapia, se a atribuição da responsabilidade aos pais está funcionando, e quando essa intervenção pode ser contraindicada para uma família específica?
5. Como as intervenções poderiam abordar de modo mais abrangente as negociações identitárias complexas de adolescentes e de seus familiares [45]?
6. Até que ponto as intervenções poderiam ser ajustadas com flexibilidade às necessidades e preferências da pessoa adolescente e da família, dentro de um referencial em que o tratamento é inegociável [50] e que prioriza e apoia a segurança física e psicológica da pessoa adolescente?

Além disso, tratamentos futuros podem levar em conta o que já vem sendo cada vez mais reconhecido: os tratamentos familiares da AN na adolescência precisam considerar em paralelo a sintomatologia comportamental e psicológica e o funcionamento familiar, e relacionar a efetividade do tratamento a essas medidas de resultado [26].

Pontos fortes e limitações do estudo

O presente estudo recrutou uma população cuja maioria abandonou o FBT e/ou continuou com sofrimento psicológico após o tratamento com FBT. Estudos qualitativos são, por definição, investigações aprofundadas de amostras pequenas. No entanto, é habitual continuar entrevistando ou buscando dados até atingir a saturação temática. Como o texto do anúncio indicava a inclusão de quem tinha interrompido o FBT, isso pode ter excluído sem querer pessoas que continuaram em sofrimento psicológico após o FBT, o que sugere que mais pesquisas com esse grupo são indicadas. Com esse recrutamento direcionado, existe um risco de viés negativo na lembrança das participantes sobre suas experiências de FBT, caso tenham passado depois por tratamentos vividos de forma mais positiva. Por outro lado, este estudo ajuda a mitigar o risco de viés positivo na lembrança das experiências de tratamento, que pode surgir no contexto de um desfecho positivo e de recuperação. Outro ponto forte do estudo foi a extração dos dados por duas pessoas da equipe, para reduzir o risco de viés na interpretação das transcrições. Além disso, o alcance deste estudo está no desenvolvimento de uma compreensão melhor de por que o FBT funciona para todas as pessoas e por quê.

As experiências negativas numa intervenção são importantes de entender, mas estudos empíricos dos mecanismos de mudança são necessários para sugerir modificações no tratamento que possam levar a melhores resultados. Não é possível saber se, caso as preferências de tratamento dessas jovens tivessem sido atendidas na época do tratamento com FBT, os resultados teriam sido melhores. Também eram desconhecidas as habilidades e a formação das pessoas terapeutas de FBT que conduziram as intervenções individuais, incluindo sua capacidade de construir uma aliança terapêutica e de lidar com o sofrimento da pessoa adolescente e/ou da família.

O que se sabe é que os achados sugerem que mais pesquisas são necessárias para testar, e encontrar maneiras de testar, as questões clínicas levantadas neste artigo no que se refere à melhoria tanto da adesão ao tratamento quanto dos resultados para a AN na adolescência. Pesquisas futuras também podem buscar estudos semelhantes para explorar as experiências e perspectivas de um grupo mais diverso de jovens com experiência vivida de AN na adolescência. Pesquisas adicionais se beneficiariam da triangulação de dados qualitativos (de múltiplas fontes, incluindo as experiências de adolescentes, pais e equipes clínicas com o FBT), para examinar a completude, a convergência e a dissonância dos temas-chave identificados neste artigo.

Considerações finais

O presente estudo destaca a complexidade envolvida no tratamento da AN na adolescência e na consideração, nos tratamentos baseados na família, das questões familiares sistêmicas, do sofrimento psicológico da pessoa adolescente e da formação da identidade. Muitas pessoas jovens têm melhora dos sintomas físicos e psicológicos com o FBT. Ainda assim, a necessidade de um foco maior no sofrimento psicológico, em todas as fases do tratamento, foi apontada por todas as jovens deste estudo como uma mudança que melhoraria as experiências e os resultados dos tratamentos da AN. Mais pesquisas são necessárias para ampliar os presentes achados, incluindo o ajuste do tratamento às necessidades e preferências da pessoa adolescente e da família [66] e uma abordagem mais abrangente das questões de identidade, e sobre como esses elementos podem ser aplicados no desenvolvimento e na avaliação de intervenções transformadoras para a AN.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• ED: transtorno alimentar (TA; eating disorder)
• DBT: terapia comportamental dialética
• FBT: tratamento baseado na família (family-based treatment)
• OCD: transtorno obsessivo-compulsivo (TOC)

Apêndice A

Anúncio da pesquisa

Este estudo tem interesse em ouvir as vozes de pessoas que passaram pela terapia baseada na família para anorexia nervosa e decidiram, por qualquer motivo, não continuar nesse tratamento. Queremos ouvir como foi, para você e sua família, passar pela terapia baseada na família para anorexia nervosa, porque acreditamos que suas experiências são importantes a considerar no desenvolvimento de novas formas de tratar a anorexia.

Apêndice B

Roteiro da entrevista

Uma seleção de perguntas será usada com cada participante, e as perguntas vão se encadear umas nas outras.

• Experiência (por exemplo: Você pode me contar sobre…?)
• Significado (O que… significa para você?)
• Identidade (por exemplo: Como… faz você se ver como pessoa, o que isso lhe diz sobre o que importa para você como pai ou mãe, o que é importante para você, o que você valoriza?)
• Posicionamento sobre a experiência ou a conclusão identitária (por exemplo: isso está bem para você ou não? Por quê?)

(A) A entrevista será complementada com uma linha do tempo para a narrativa e o discurso

1. Você pode me contar a sua história com a anorexia?
2. Quando a anorexia começou a ter impacto na sua vida? Como foi isso para você como pessoa? E como filho ou filha na sua família? Como isso fazia você se ver como pessoa? Isso ajudava ou não? Por quê?
3. Quando você olha para trás, para suas experiências com a anorexia*, quais acontecimentos se destacam na sua memória?
4. Quando você volta ainda mais no tempo, antes da anorexia*, quais acontecimentos se destacam na sua memória?
5. Você pode me falar um pouco da sua relação com a anorexia hoje? Como ela afeta a sua vida? Os seus relacionamentos? O modo como você se vê como pessoa, como filho ou filha?
6. Você considera sua relação com a anorexia* problemática para você hoje? Se sim, de que forma? Se não, por quê?
7. O que ter vivido a anorexia significa para você como pessoa?
8. A sua vida mudou com a sua experiência da anorexia*? Com o que, em você, foi possível entrar em contato como pessoa, como filha ou como filho?

(B) Experiências do tratamento baseado na família

1. Como se deu a sua participação no tratamento baseado na família (FBT)?
2. Você pode me contar sobre as suas experiências com o FBT?
3. O que foi mais útil no FBT? Por quê?
4. O que foi menos útil no FBT? Por quê?
5. Você concluiu o FBT? Por quê, ou por que não?
6. O FBT permitiu mudar a sua relação com a anorexia?
7. No geral, o que se destaca para você quando reflete sobre os impactos que o FBT teve em você? Isso ajudou ou não? Por quê?
8. Como participar do FBT afetou o modo como você se vê como pessoa? Isso ajuda ou não? Por quê?

Em seguida, fazer as perguntas de (C) OU (D)

(C) Se a pessoa adolescente ou a família concluiu o FBT

1. Quando você terminou o FBT?
2. Como tem sido a sua relação com a anorexia desde que concluiu o FBT? Como tem sido isso para você como pessoa e como família desde o fim do FBT?

OU

(D) Se a pessoa adolescente ou a família interrompeu o FBT

1. Em que fase do FBT você interrompeu o tratamento?
2. Como tem sido a sua relação com a anorexia desde então? Como tem sido isso para você como pessoa e como família desde a interrupção do FBT?
3. Você pode nos contar sobre as circunstâncias ou as experiências que fizeram você não continuar o FBT?
4. Olhando para trás, como você entende o fato de ter escolhido não continuar o FBT?
5. Você está em paz com essa decisão ou não? Por quê?
6. Você tinha medos ou preocupações sobre o que poderia acontecer se continuasse ou interrompesse o FBT?
7. O que você esperava ao tomar a decisão de encerrar o FBT?

(E) Perguntas para todas as pessoas participantes, tenham concluído ou interrompido o FBT

1. O que você não quer esquecer sobre si com o FBT?
2. O que pode ser importante outra pessoa ou outra família saber ao começar o FBT?
3. Que conselho você daria a uma pessoa ou família que está prestes a começar o FBT?
4. Do que você gostaria de ter mais nos futuros tratamentos da anorexia? Do que você gostaria de ter menos nos futuros tratamentos da anorexia nervosa? O que isso lhe diz sobre o que importa para você, para seu filho ou filha, para sua família?
5. Você tem esperanças para um tratamento ou terapia futura quanto ao tipo de trabalho em que gostaria de se envolver? O que isso lhe diz sobre o que você valoriza como pessoa?
6. A nossa conversa de hoje foi útil, não foi útil ou as duas coisas? Por quê?
7. O que se destacou para você na nossa conversa de hoje?
8. O que pode ser importante não esquecermos ao analisar os dados desta entrevista?

Apêndice C

Declarações de posicionamento da equipe de pesquisa

Janet Conti: Atuo em psicologia clínica e nutrição e dou aulas de psicologia clínica na universidade. Minha pesquisa e meu trabalho clínico buscam priorizar a voz da pessoa que vive a experiência para orientar o desenvolvimento de um número maior de intervenções de tratamento eficazes para a AN, ajustadas às necessidades e preferências da pessoa que vive a experiência e de sua família. Esta pesquisa é um dos braços de um projeto de pesquisa mais amplo que busca dar voz a adolescentes, pais e equipes clínicas que atendem essas famílias sobre a experiência com o FBT como primeira linha de tratamento da AN na adolescência na Austrália.

Caroline Joyce: Atuo na docência e na pesquisa em medicina, com formação em psicologia da saúde. Minha pesquisa explora o impacto de fatores psicossociais na adaptação das pessoas à doença e às doenças crônicas. Tenho interesse especial em como o sofrimento psicológico afeta a adesão ao tratamento e a recuperação da doença, para compreender melhor tratamentos mais eficazes.

Simone Natoli: Atuo em psicologia clínica, atualmente em consultório particular, com várias pessoas diagnosticadas com transtornos alimentares. Tenho interesse em compreender os melhores tratamentos disponíveis e como maximizar seus resultados. Entender os fatores que contribuem para resultados ruins de tratamento é uma parte importante dessa abordagem.

Kelsey Skeoch: Atuo em psicologia clínica, atualmente num serviço de saúde mental da infância e adolescência do National Health Service (NHS), no Reino Unido. Tenho grande interesse na saúde mental de crianças e jovens e, em particular, em como os sistemas em que jovens vivem e aos quais têm acesso podem tanto favorecer quanto dificultar os resultados do tratamento.

Phillipa Hay: Atuo em psiquiatria acadêmica, com longa experiência clínica e de pesquisa no tratamento de pessoas com anorexia nervosa. Tenho muito interesse em explorar e compreender melhor como aprimorar os tratamentos, reduzir o sofrimento durante o tratamento e, em particular, entender melhor por que algumas pessoas têm resultados ruins.

Apêndice D

Retornos das participantes na verificação (pseudônimos)

Lydia: Li o artigo e estou satisfeita com a forma como meu depoimento foi usado. Obrigada por mantê-lo autêntico. Aguardo ansiosamente a publicação do artigo final. Sinto que ele vai ser instrutivo para os meus pais daqui para a frente.

Harley: Acréscimo ao trecho 2: “O programa de FBT, na minha opinião, tem um foco estreito na comida e na restauração do peso, e não no bem-estar psicológico como um todo. Para mim, foi mais difícil do que deveria ter sido porque o FBT desmascarou outros problemas psicológicos com os quais a anorexia vinha servindo para lidar. A abordagem ‘manualizada’ do programa não conseguiu acomodar as necessidades individuais.”

Amy: Mas ficou ótimo, relatório muito interessante.

Charlotte: Estou satisfeita com o artigo e ficaria muito grata em receber uma cópia se for publicado. Muito obrigada por me incluir no estudo.

(Observação: não foi possível contatar algumas participantes.)