Contexto

No Reino Unido, os serviços de intervenção precoce (early intervention services, EIS) na psicose costumam ser apresentados como serviços biopsicossociais multifacetados (NHSE, 2016), mas, na prática, muitas vezes têm dificuldade para implementar até mesmo as intervenções relacionais com melhores evidências e mais protocolizadas (por exemplo, a Terapia Familiar Comportamental; Bucci, Berry, Barrowclough, & Haddock, 2016). Em vez disso, a ênfase recai sobre intervenções biológicas e psicológicas (ver Byrne et al., 2020). No entanto, o contexto social da recuperação começou a receber mais atenção. Ele conta com uma base de evidências promissora (Stafford, Jackson, Mayo-Wilson, Morrison, & Kendall, 2013), e houve chamados para incorporar os fatores sociais à pesquisa psiquiátrica (Priebe, Burns, & Craig, 2013) e às intervenções (Johnson, 2017).

Há desafios ideológicos para trabalhar de modo relacional. Os serviços britânicos de saúde mental para adultos tendem a tratar a pessoa como uma unidade isolada e independente, o que resulta em intervenções e políticas que raramente reconhecem o contexto relacional do sofrimento e da recuperação (Pilgrim, Rogers, & Bentall, 2009). Embora tenha havido tentativas recentes de incentivar um pensamento mais relacional nas políticas do Reino Unido (por exemplo, o Think Family do Cabinet Office, 2008; a legislação do Care Act, de 2014) e nas intervenções (por exemplo, as conferências de grupo familiar, De Jong & Schout, 2011; o Diálogo Aberto, Seikkula et al., 2006), essas iniciativas são limitadas por recursos escassos, uma cultura avessa ao risco e estruturas organizacionais de “linha de produção” (Tew, Morris, White, Featherstone, & Fenton, 2016).

O primeiro episódio de psicose costuma ocorrer na idade adulta emergente (Arnett, 2000), um momento de desenvolvimento psicossocial crítico (Arnett, 2007). O período da idade adulta emergente é normalmente marcado por uma individuação crescente em relação à família, por responsabilidade e agência pessoais crescentes, bem como pela oportunidade de desenvolver a identidade, explorar relações amorosas e sexuais e encontrar papéis nos estudos ou no trabalho (Arnett, 2000). Esse desenvolvimento identitário ocorre em um contexto social e envolve uma interação complexa de fatores individuais e sociais, entre eles a influência dos pares, a orientação e o apoio de pessoas significativas e o contexto cultural mais amplo (ver Adams & Marshall, 1996; Baumeister & Muraven, 1996; Erikson, 1968). A idade adulta emergente é, portanto, um período marcado por instabilidade e mudança, que pode ser especialmente desafiador para quem enfrenta dificuldades de saúde mental (Arnett, Žukauskienė, & Sugimura, 2014). Reconhecendo os desafios específicos desse período, e diferentemente de muitos serviços para adultos, os EIS buscam de fato apoiar a recuperação social. No entanto, as intervenções que expõem as pessoas a situações sociais e as incentivam a ampliar seu repertório social ainda se dirigem principalmente ao indivíduo. Quando há intervenção na rede social, ela muitas vezes se apoia fortemente na psicoeducação, na qual a pessoa jovem continua sendo vista como portadora do “problema”.

As relações importam

A conexão por meio de contatos relacionais estáveis, calorosos e frequentes é essencial para o bem-estar. Mas as relações têm papel tanto na “criação quanto na atenuação de problemas de saúde mental” (Pilgrim, et al., 2009, p. 235), e pessoas com necessidades duradouras de saúde mental relatam que as relações próximas podem ser tanto prejudiciais quanto apoiadoras (Green, Hayes, Dickinson, Whittaker, & Gilheany, 2002). Jovens atendidos pelos EIS têm maior probabilidade de ter vivido relações traumáticas e abusivas ou adversidade familiar no início da vida (Mackrell & Lavender, 2004), o que pode ser um fator causal de sua psicose (Varese et al., 2012). Em consequência, a cautela em relação aos outros e o sofrimento interpessoal são comuns (Griffiths, Mansell, Edge, & Tai, 2019). As relações parecem mais difíceis de manter: o processo de perda de conexões sociais começa cedo (Boeing et al., 2007) e se relaciona com a crescente proeminência das experiências psicóticas (Dodell-Feder, Shovestul, Woodyatt, Popov, & Germine, 2019). Pessoas que vivenciam a psicose tendem, portanto, a ter redes sociais pequenas, que dependem mais fortemente de familiares (Gayer-Anderson & Morgan, 2013; Palumbo, Volpe, Matanov, Priebe & Giacco, 2015).

Acredita-se que as dificuldades para manter relações estejam ligadas a déficits de cognição social (Bertrand, Sutton, Achim, Malla, & Lepage, 2007), a sintomatologia depressiva e “negativa” (Corcoran et al., 2011) (Cresswell, Kuipers, & Power, 1992), à paranoia (Freeman, Garety, Kuipers, Fowler, & Bebbington, 2002) ou à ansiedade social (Michail & Birchwood, 2010), e as relações tendem a ser ainda mais perturbadas por períodos de internação (Fenton et al., 2014; Hickman et al., 2016; Horan, Subotnik, Snyder, & Nuechterlein, 2006). Mesmo quando a pessoa jovem mantém uma rede maior, ela pode não se perceber com acesso a um apoio proporcionalmente maior (Macdonald, Jackson, Hayes, Baglioni & Madden, 1998), e a solidão na psicose é uma questão fundamental (Fromm-Reichmann, 1990/1959) que continua mal compreendida (Lim, Gleeson, Alvarez-Jimenez, & Penn, 2018).

Relações familiares

As redes sociais de pessoas com psicose tendem a incluir o dobro de familiares em relação a amizades (Palumbo et al., 2015). Entre 60 e 70% dos jovens adultos que chegam pela primeira vez aos EIS moram com familiares ou mantêm contato próximo com eles (Addington & Burnett, 2004). As relações familiares têm maior probabilidade de ser assimétricas e de envolver sentimentos negativos ou ambivalentes do que na população geral (Randolph, 1998) e, compreensivelmente, muitas vezes ficam tensas (Corcoran et al., 2007). De fato, grande parte da pesquisa existente sobre o contexto familiar da psicose se concentra no “fardo” de cuidar de uma pessoa jovem com psicose, que pode ser considerável e levar familiares a também sofrer psicologicamente (por exemplo, Fadden, Bebbington, & Kuipers, 1987; Mittendorfer-Rutz et al., 2018). O argumento a favor de intervir para apoiar as famílias é claro (por exemplo, Addington, Collins, McCleery, & Addington, 2005). Jovens com psicose frequentemente veem familiares como fonte de apoio, que os ajuda a se engajar nos serviços (Windell, Norman, & Malla, 2012) e a evitar recaídas (Lee, Barrowclough, & Lobban, 2014), e que sustenta seu bem-estar geral (Lal, Ungar, Malla, Frankish, & Suto, 2014).

A capacidade da família de oferecer apoio é importante. No entanto, como cuidar e receber cuidado costumam ser vistos como mutuamente excludentes (Guest & Corrigan, 2018), a capacidade de cuidar e, de modo mais geral, a experiência relacional de quem recebe cuidado têm sido negligenciadas. Nas políticas e na prática, as relações de cuidado são construídas como unidirecionais e desprovidas de seus contextos relacionais (Moyneaux, Butchard, Simpson, & Murray, 2011). Isso oculta as realidades complexas de como o cuidado acontece nas famílias (Barnes, 2012). A distinção entre quem cuida e quem recebe cuidado parece particularmente marcada na literatura sobre psicose, que se baseia sobretudo nos relatos de familiares (Henderson, 2001). Dois estudos, porém, exploraram como pessoas que vivenciam a psicose contribuem para suas famílias. Coldwell, Meddings e Camic (2011) entrevistaram adultos com diagnóstico de esquizofrenia e observaram que, quando tinham oportunidades de contribuir, essas pessoas se sentiam psicologicamente recompensadas. Allman, Cooke, Whitfield e McCartney (2018) entrevistaram adultos mais jovens atendidos pelos EIS e observaram que familiares e profissionais tendiam a ignorar os papéis familiares positivos dos jovens.

Embora alguns estudos tenham explorado a perspectiva de jovens sobre suas redes sociais durante a psicose inicial, incluindo as amizades (por exemplo, MacDonald, Sauer, Howie, & Albiston, ) e as relações amorosas (por exemplo, Redmond, Larkin & Harrop, 2010), pouco se sabe sobre as experiências de jovens com suas relações familiares. Essa compreensão pode ajudar os EIS a colaborar com êxito com as famílias e com os jovens que atendem. Este artigo se baseia em um projeto mais amplo sobre as experiências de relação de jovens durante a psicose inicial e a recuperação. Ele explora especificamente como jovens vivenciam e compreendem suas relações familiares nesse período.

Método

Amostragem, recrutamento e participantes

Após a aprovação ética do NHS (REC 15/LO/1821), as pessoas participantes foram recrutadas em dois EIS de uma grande cidade britânica, com o apoio da equipe dos serviços. A amostragem foi intencional, visando um grupo adequadamente pequeno e relativamente homogêneo de jovens adultos atendidos pelos EIS. Foram excluídas as pessoas usuárias que estavam vivendo sofrimento agudo no momento, que não conseguiam se comunicar em inglês ou que tinham deficiência intelectual. Participaram cinco homens e cinco mulheres (ver Tabela 1). Tinham entre 18 e 23 anos (média = 20,5, DP = 1,51) e estavam nos EIS havia entre 6 meses e 3 anos. Tinham origens étnicas e culturais variadas (entre elas asiática, do Leste e do Oeste europeu e sul-americana) e diferentes nacionalidades, refletindo a população local. Seis pessoas participantes moravam com a família, duas em moradia assistida, uma estava em situação de rua e uma morava de forma independente. As pessoas participantes deram consentimento informado; os nomes neste artigo são pseudônimos, e alguns detalhes foram alterados para proteger o anonimato.

Coleta de dados

As pessoas participantes fizeram uma entrevista de mapeamento relacional (Boden, Larkin & Iyer, 2019; Boden & Larkin, 2020). Trata-se de um método de entrevista inovador que ajuda as pessoas participantes a “mapear” visualmente suas relações importantes. As entrevistas duraram entre 30 e 120 minutos e foram gravadas em áudio. A entrevista multimodal (fala e desenho) permitiu trazer ao primeiro plano aspectos sutis, complexos, ambivalentes e ambíguos da experiência das pessoas participantes (Boden & Eatough, 2014). A entrevista segue um “arco de entrevista” que aborda “pontos de contato” predefinidos, seguidos de estímulos e aprofundamentos para incentivar a pessoa entrevistada a descrever sua experiência vivida e o sentido que lhe dá, e a refletir sobre elas (ver Boden & Larkin, 2020, para o roteiro de entrevista). Isso é semelhante a um roteiro de entrevista semiestruturada, embora menos prescritivo. Cada entrevista foi única, de acordo com as experiências das pessoas participantes, mas todas perguntaram sobre quatro “pontos de contato”: como elas se viam, suas relações com pessoas importantes, o impacto da psicose e da recuperação em suas relações e suas esperanças relacionais para o futuro. A entrevista começa pedindo que a pessoa se represente em uma folha em branco: seu “mapa”. Em seguida, pede-se que acrescente, uma a uma, as relações importantes de sua vida, discutindo cada relação à medida que o mapa se desenvolve. As pessoas participantes usaram diversas estratégias, simbólicas, pictóricas e escritas, para incluir, e às vezes excluir, pessoas importantes em sua vida. Diferentemente de outros métodos de mapeamento de redes sociais, essa abordagem permite que as pessoas participantes visualizem seu mundo relacional de forma inteiramente subjetiva, sem que os pressupostos da equipe de pesquisa preconfigurem como uma rede relacional deveria ser. Uma série de perguntas explorava a “textura” e as qualidades de cada relação e os significados associados a elas em relação à psicose e à recuperação. As entrevistas foram conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar, que tem formação em psicologia e psicoterapia. Os dados foram transcritos literalmente, e foram feitas cópias digitais dos mapas.

Análise dos dados

Adotou-se uma abordagem hermenêutico-fenomenológica para analisar as transcrições e os mapas. O método analítico é descrito em detalhe em Boden e Larkin (2020), Boden et al. (2019) e Boden e Eatough (2014). O objetivo foi primeiro considerar cada participante de forma idiográfica, codificando rigorosamente os dados verbais linha a linha, com foco na experiência vivida das pessoas participantes e em seus processos de construção de sentido. Os mapas foram analisados com um referencial teoricamente coerente para material visual (Boden & Eatough, 2014), codificando de modo semelhante tanto o como-é quanto o que-significa para as pessoas participantes. As duas etapas da análise foram realizadas nos níveis descritivo e interpretativo, e a codificação analítica dos dados visuais e verbais foi integrada. Em um segundo momento, a análise extraiu os pontos comuns de toda a amostra, sintetizando e refinando as contribuições analíticas em estruturas temáticas para responder à pergunta de pesquisa. Essa análise fenomenológico-hermenêutica foi apoiada por uma ampla prática reflexiva, baseada em teorias da reflexividade corporificada e relacional (Finlay, 2005) e da reflexividade emocional (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016). Na prática, isso incluiu um diário detalhado e discussões analíticas regulares dentro da equipe de pesquisa.

Resultados

Três temas descrevem como as pessoas participantes vivenciam suas relações familiares e lhes dão sentido. São eles: “Amar e cuidar como forças relacionais”, “Debater-se com os laços familiares” e “(Não) falar sobre a psicose”.

Amar e cuidar como forças relacionais

Todas as pessoas participantes descreveram uma série de forças relacionais, entre elas empatia, amor e cuidado com familiares, especialmente com as mães e com os irmãos mais novos. Ao mesmo tempo, também viam muitas vezes as relações familiares como fonte de confusão, ambivalência e, às vezes, sofrimento. As pessoas participantes descreveram importar-se com suas famílias e também cuidar delas. Tinham orgulho desses papéis, apesar de suas dificuldades. Este tema descreve como esses jovens amavam e cuidavam de seus familiares e se divide em dois subtemas: “importar-se com as mães” e “importar-se com os irmãos”.

Importar-se com as mães

Embora Karina, Manu e Lakshmi tenham descrito algumas experiências familiares positivas, de modo geral o quadro familiar era misto. As mães eram tipicamente descritas como tendo “passado por muita coisa”. Os pais raramente eram mencionados e às vezes eram alvo de raiva e decepção. Apenas Robert, Lakshmi e Ajay moravam com o pai. As demais pessoas participantes ou não mencionavam uma figura paterna (Karina, Aaliya, Medea), ou não queriam explicitamente que ela fizesse parte de seu mapa relacional, porque não tinham proximidade com ela, seja emocional (Jake, Ceri, Hari), seja física (Manu). Os irmãos eram fontes importantes de apoio, mas também figuras de preocupação.

Para algumas pessoas participantes, o cuidado ia além de importar-se com e constituía cuidar de suas mães, inclusive de maneiras que podiam configurar um papel de jovem cuidador ou cuidadora. Jake, Hari e Ceri cuidavam de mães com problemas de saúde e dificuldades sociais, inclusive assumindo a responsabilidade pela medicação, pelo sono, pela alimentação, pela saúde física e pelo bem-estar psicológico. Esse cuidado envolvia responsabilidade e compromisso emocionais, mas também confusão e ambiguidade, já que as fronteiras interpessoais pareciam difusas ou os papéis pareciam invertidos. Jake ofereceu o exemplo mais marcante de cuidado intensivo da família, ao mesmo tempo que cuidava do próprio bem-estar. Jake mora sozinho com a mãe, que tem necessidades de saúde mental e física:

Jake: Ela passou por muita coisa, e sempre que ficou pra baixo, chateada ou algo assim, a gente meio que trocou de papéis, eu viro tipo o pai e ela tipo a filha. E mesmo às vezes quando ela está bem, é meio que uma troca de papéis […] eu digo pra ela ir comer, e ela diz que eu pareço a mãe dela. […] Eu tenho que estar lá por ela, sinto que é o meu trabalho. […] Na verdade, eu não consigo pensar em mim, de jeito nenhum, sempre que ela está mal.

Jake leva a sério suas responsabilidades de cuidado (“é o meu trabalho”), em detrimento do autocuidado, mesmo quando a mãe está bem. Por um lado, a “troca de papéis” é sua normalidade, mas ele também reconhece que cuidar dela pode ofuscar suas próprias necessidades. Ainda assim, ele a acolhe como benéfica para seu bem-estar: “Eu gosto da sensação de que, se eu posso ajudar alguém, isso me deixa contente”.

Hari também se importa com as necessidades da mãe, sobretudo desde que ambos ficaram em situação de rua. Como Jake, Hari se sente responsável por cuidar da mãe, mas também acha que a decepcionou. Para ilustrar a relação entre os dois, ele se desenha como uma pequena estrela e a mãe como o universo:

Hari: Porque eu amo ela mais do que tudo no universo. […] no Natal eu não consegui muito ver ela e tal, porque ela está passando por um momento difícil, porque não tem onde morar. […] Mas eu quero chegar naquele ponto em que eu deveria estar ajudando ela, sabe o que eu quero dizer? […] porque eu não fiz isso de verdade, mas eu vou fazer […] e dar tudo pra ela.

A metáfora da estrela e do universo poderia ilustrar uma relação mãe-filho normativamente ordenada e hierárquica (o universo contém a estrela, assim como a mãe cuida do filho), mas a descrição de Hari indica uma inversão relacional, em que ele é responsável pela mãe.

Aaliya, que morava em moradia assistida desde a alta hospitalar, também indica incerteza sobre sua relação com a mãe. Ela mostrou isso ao se desenhar como uma flor (Figura 1), que “pode ser facilmente esmagada”, e a mãe como o chão. Assim como a imagem de Hari, isso poderia representar uma hierarquia mãe-filha normativa, mas a descrição de Aaliya indica a ambiguidade da relação: “[o chão] provavelmente seria a minha mãe, alguém em quem eu meio que conto para ter apoio. E ela precisa que eu esteja estável para, tipo, a beleza crescer embaixo dela e tal”. Ao mesmo tempo que diz contar com a mãe, Aaliya também indica incerteza sobre qual elemento de seu desenho (a flor ou o chão) está “embaixo” e sobre quem precisa estar estável. Talvez, como Jake e Hari, Aaliya sinta que precisa cuidar da mãe (que também tem problemas de saúde mental) mais do que a mãe cuida dela.

[Figura 1 (Desenho de Aaliya, que se representa como uma flor. O chão e a grama são a mãe; ver Boden et al., 2019, para uma análise mais aprofundada) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

Importar-se com os irmãos

Hari, Robert, Ajay e Manu descreveram como tentavam proteger a família trabalhando duro e se tornando responsáveis. Robert descreve esse sentimento, que lhe foi particularmente incutido pelo pai: “Você tem que virar homem, tem que arrumar um emprego, tem que ficar saudável, sabe, tem que ser um membro da sociedade que contribui”. As pessoas participantes também se preocupavam em proteger seus irmãos. Manu se via como um “guardião”, alguém que podia “consolar [a irmã], alguém que está lá por ela”. Ajay também descreveu “proteger [o irmão], garantir que ele esteja bem”. Em dois casos, as relações entre irmãos foram afetadas pela pessoa jovem durante a psicose: Lakshmi e Karina temiam não ter conseguido proteger os irmãos de seu comportamento durante os episódios agudos e descreveram tentativas de reparar essas relações. A relação de Lakshmi com o irmão mudou durante sua psicose:

Lakshmi: Meu irmão, hum, ele provavelmente era meu parceiro de travessuras na infância. [...] Obviamente, eu passava a maior parte do tempo com ele [...] Minha relação com ele durante aquele estado de zumbi era simplesmente inexistente. [...] quando chegou o período psicótico, eu estava completamente, não sei o que era, mas eu não conseguia ficar perto de homens, simplesmente não conseguia, era a sensação de que ou eu não me sentia segura ou eu sentia que poderia fazer alguma coisa que pudesse machucá-los, por algum motivo.

Os medos de Lakshmi culminaram em um incidente entre os dois, com impacto duradouro:

Lakshmi: Minha irmã me contou outro dia que ele chorava por causa disso [na época] e eu fiquei tipo, eu não sabia que ele tinha chorado [...]

Pessoa que conduz a entrevista: E agora? Você conseguiu conversar sobre isso com ele?

Lakshmi: Sim, a gente ri muito disso, mas, se você for ver, não é uma coisa engraçada para se rir.

Lakshmi parece reconhecer que, embora ela e o irmão tenham reparado superficialmente a relação, o riso dos dois pode estar mascarando a gravidade do que aconteceu entre eles. Em contraste, Karina descreveu um processo de reparação que parece ter aprofundado a relação com a irmã:

Karina: Quando eu tive a psicose, a gente brigava, a gente, eu magoava ela com palavras, hum, dizia coisas maldosas pra ela porque eu não estava muito, eu não estava muito no meu juízo, e uns meses atrás ela veio no meu quarto e começou a conversar comigo [...] a partir daquele momento eu soube que eu tinha a minha irmã. [...] dali em diante a nossa relação começou a ficar como uma flor. Vou desenhar uma flor. Basicamente, de uma flor bem, bem pequenininha, virou uma flor muito grande e bonita […] a gente é muito, muito próxima agora.

A imagem de Karina de uma flor desabrochando, que ela representa em seu mapa entre ela e a irmã, mostra como a relação floresceu desde o conflito que marcou sua psicose aguda.

Todas as pessoas participantes expressaram cuidado com as mães e os irmãos e, em alguns casos, isso se estendia a uma responsabilidade emocional e prática pelo bem-estar dos outros. Esse cuidado persistia apesar de tensões relacionais complexas (por exemplo, situação de rua, doença), da ambiguidade sobre seu papel na família e de seu próprio sofrimento.

Debater-se com os laços familiares: segurar e se afastar

Este tema explora o que as pessoas participantes sentiam diante da perspectiva de se tornar mais independentes da família. As relações com os pais pareciam moldadas pelo discurso binário da dependência e da independência. Embora isso ecoe preocupações normativas do desenvolvimento no fluxo da idade adulta emergente, as particularidades de suas relações familiares e de suas experiências de psicose acentuavam a ambivalência de sair de perto da família e “crescer”.

Enquanto algumas pessoas participantes se consideravam autossuficientes, presumivelmente como uma estratégia de sobrevivência já estabelecida, outras sentiam que estavam sendo empurradas para uma independência maior. Todas, porém, indicavam alguma ambivalência quanto a se afastar da família. As preocupações de Jake estavam ligadas ao cuidado com a mãe:

Jake: Sempre que eu fico doente, normalmente aviso minha mãe que não estou me sentindo bem e, se for muito sério, conto o que está acontecendo, mas tento garantir que seja eu que esteja lidando com isso, e não eles. Sinto que eu tenho que ser dependente, senão eu nunca vou conseguir avançar nem crescer, porque ainda me sinto como uma criança.

Jake parece ao mesmo tempo se sentir travado (“nunca vou conseguir avançar”) e “empurrado” cedo demais para a independência (“ainda me sinto como uma criança”). Ele diz sentir que precisa ser “dependente” quando “independente” pareceria se encaixar melhor em sua fala sobre lidar sozinho com a própria saúde mental. Talvez esse ato falho indique um desejo mais profundo de ter uma família com quem possa contar. Jake se desenhou como um personagem minúsculo bem no canto inferior da página, com apenas outras quatro pessoas representadas separadamente pela página, sem nenhuma inter-relação descrita ou desenhada. Ao decidir não incluir o pai no mapa, refletiu sobre a pressão que sentia por parte dele, com quem tinha uma relação de desconfiança, para se tornar independente: “Meu pai me lembra o tempo todo que ele e minha mãe não vão estar por aqui por muito mais tempo e que eu tenho que descobrir como viver sozinho”.

Robert também descreve ansiedade por ser “empurrado” pelo pai para a independência e a vida adulta. Robert se preocupa em “trabalhar para me tornar, hum, tipo autossuficiente e independente, essas coisas”, o que descreve como “o que a gente tem que fazer, não é? Quando cresce”. Ele desenhou sua “árvore genealógica” como uma macieira literal (ver Figura 2), sendo ele mesmo uma maçã caída. Sua metáfora é rica em simbolismo: a “menina dos olhos” dos pais (em inglês, the apple of the parent’s eye), as maçãs envenenadas dos contos de fadas. Sua condição de maçã caída talvez indique que ele se vê como rejeitado ou em falha moral.

[Figura 2 (Trecho do desenho da “árvore genealógica” de Robert. Esta parte da imagem mostra metade da base do tronco, com a maçã caída (Robert) sendo chutada para longe por uma perna que sai do tronco da árvore. Robert acrescentou um segundo alvo perto do tronco. Há também espelhos (retângulos), pontos de interrogação e o braço de Robert tentando abraçar a árvore, expressando sua confusão sobre quem ajuda quem na família) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

Do tronco da “árvore genealógica”, ele desenhou uma perna para ilustrar como sentia que o pai o chutava para longe:

Robert: Tem tipo uma perna saindo da árvore tentando chutar, sabe, eu, a maçã, o mais longe possível da árvore, mas para um lugar bom, eu acho.

Pessoa que conduz a entrevista: Então você é a maçã bem aqui, e a perna está saindo da árvore genealógica e tentando chutá-la para longe…?

Robert: É, mas tipo, sabe, não sei, hum, então… é… [desenha um alvo do outro lado da página]. Tipo um alvo específico… […] porque senão eu podia simplesmente ser, sabe, chutado para o vasto oceano [desenha ondas e um tubarão]. Tubarões ou alguma coisa assim.

Pessoa que conduz a entrevista: Então você está sendo chutado em direção ao alvo, mas talvez possa cair no oceano.

Robert: Hum, então é, então… é por isso que eu estou meio que pensando, sabe, talvez… me livrar disso [risca o alvo] e ficar longe disso [aponta para os tubarões] e trazer o alvo um pouquinho mais para perto [desenha um novo alvo ao lado do tronco].

Pessoa que conduz a entrevista: Seria melhor? Se o alvo estivesse um pouco mais perto da árvore genealógica?

Robert: Sim.

Robert descreve como ele (a maçã caída) é chutado para longe da árvore genealógica, em direção à independência e a ser “adulto”. O chute é significativo por seu caráter depreciativo, apesar do palpite de Robert de que ele poderia lançá-lo para “um lugar bom”. À medida que sua narrativa metafórica se desenvolve, Robert revisa o desenho, tornando-o mais esperançoso, mas também explorando seus medos quanto à independência. Primeiro, ele desenha um alvo “distante” e um oceano infestado de tubarões, aparentemente explorando seus medos de não corresponder às expectativas do pai (o alvo). Depois, aproxima o alvo da árvore, e há uma sensação compartilhada de alívio.

Em contraste, Karina, Lakshmi e Manu, que sentiram os pais de modo geral apoiadores durante suas crises, falavam de forma mais positiva sobre a independência. Por exemplo, Manu acreditava que a mãe o via “como o homem da casa”, com uma posição de responsabilidade na família (os pais eram separados e o pai tinha se mudado para o exterior), mas depois:

Manu: Desde o meu diagnóstico, foi aí que [a mãe] começou a cuidar muito, a ser mais cuidadosa e a me tratar mais como criança […] eu me senti tratado com condescendência […] senti que minha liberdade ia embora e que eu precisava recuperá-la.

Manu parece ter se sentido infantilizado no início. Na época da entrevista, sentia-se pronto para a independência, em um nível administrável: “Eu gostaria de lidar sozinho com as situações que eu consigo”. Por sua vez, a mãe foi respondendo a ele à medida que ele se recuperava:

Manu: Ela está me incentivando a fazer mais coisas sozinho de novo. Então, tudo está voltando ao normal.

Dado o estágio de desenvolvimento e o estado de saúde mental das pessoas participantes, talvez não surpreenda que tenham descrito dificuldades em torno da dependência e da independência. Relataram tensões entre se afastar e permanecer conectadas à família, debatendo-se para equilibrar suas necessidades de proximidade e de separação e as expectativas dos outros quanto à maturidade e à recuperação. As pessoas participantes que expressavam mais ambivalência diante de uma independência maior eram as que mais se preocupavam com seus familiares e mais se envolviam no cuidado deles. As que estavam prontas para abraçar a independência pareciam mais satisfeitas com as relações familiares em geral e diziam sentir mais apoio.

“Não quero mexer nesse vespeiro”: (não) falar com a família sobre a psicose

Este tema explora as complexidades relacionais de falar com familiares sobre as experiências de psicose, algo angustiante e frustrante para a maioria das pessoas participantes, tanto durante as crises quanto na recuperação. Um aspecto-chave disso era esconder suas experiências por medo de perturbar os outros. Por exemplo, Medea evitava conversar com a mãe para não agravar o sofrimento que acreditava já ter causado: “Sinto que eu e minha mãe devíamos conversar um pouco sobre o passado, só para superar de vez […] mas a gente nunca conversa. […] da última vez que a gente tocou no assunto por cima, ela começou a chorar”. Da mesma forma, Ceri achava que, como estava se recuperando, “não adianta preocupar [a mãe] com isso agora”. A preocupação de Jake era sobrecarregar a mãe:

Jake: Com ela, eu tenho que ser essa pessoa calma e controlada. É quase, bom, nem é quase, eu tenho que esconder tudo isso dela porque sei que a deixa abalada pensar em mim desse jeito. Quer dizer, eu conto pra ela sobre os transtornos e tudo, mas nunca entro em detalhes sobre nada, porque não sei como ela lidaria com isso. Não acho que ela precise de muitos outros desgostos. Não sei como ela reagiria se soubesse metade das coisas pelas quais eu passei, mesmo no passado.

O medo que Jake tem da fragilidade da mãe e a imprevisibilidade da capacidade dela de tolerar suas experiências fazem com que, em vez de evitar falar com a mãe, ele censure sua experiência (“nunca entro em detalhes”), falando com ela de forma comedida, talvez medicalizada em vez de emocional (“os transtornos” em vez de “as coisas pelas quais eu passei”).

Uma consequência de se sentir incapaz de falar sobre experiências difíceis por medo de perturbar os outros era que, às vezes, o peso da explicação (e da vergonha) recaía sobre a pessoa jovem. Os medos de Medea de falar sobre os acontecimentos anteriores à sua internação a deixaram com perguntas sem resposta e com raiva:

Medea: Eu não quero, tipo, mexer nesse vespeiro de novo […] voltar ao passado e falar das coisas ruins que aconteceram. Pra ser sincera, eu nem sei o que eu fiz, foi isso que mais me irritou. Eu não sei o que eu fiz de errado.

Além disso, a maioria das pessoas participantes também relatou ter se sentido sem ser ouvida e decepcionada pelos familiares quando de fato tentava falar sobre suas experiências. Por exemplo, Ajay queria mais apoio dos pais, sentir-se compreendido e ter a oportunidade de “conversar de forma sensata” com o pai em vez de brigar. Ele também sentia que a mãe estava ocupada demais para ouvi-lo:

Ajay: [A mãe] estava levando a vida dela, as atividades dela, que ela priorizava mais. Eu estava tentando me abrir sobre a minha situação. […] Eu só estava tentando fazer eles verem que eu estava num estado em que precisava de ajuda, e eles não estavam escutando de verdade.

A frustração de Ajay com os pais (“eu estava tentando…”) e sua necessidade de apoio encontravam eco em outras pessoas participantes, entre elas Medea, que gostaria que a tia “tivesse podido estar um pouco mais presente […] tivesse só tentado me fazer sentar e arrancar isso de mim”. As duas pessoas enfatizam a dificuldade que tiveram para começar a falar de suas experiências e o desejo de que outras pessoas as tivessem apoiado melhor nesse processo. Em contraste, Lakshmi elogiou a irmã, que encontrou um jeito singular de se comunicar com ela:

Lakshmi: Eu não falei durante um bom mês e meio. Nem uma palavra com ninguém. Eu ficava no mesmo cômodo, só tentava fingir que não estava ali, esse tipo de coisa. Mas, sim, eu falava com [a irmã] […] Eu não conseguia falar fisicamente com ninguém, então ela me disse para escrever pra ela, aí eu escrevia no meu notebook, escrevia na minha mão.

As pessoas participantes também descreveram a dificuldade de falar sobre suas experiências durante a recuperação. Várias observaram que a entrevista oferecia uma oportunidade inédita de falar, já que, em outros espaços de sua vida, essas experiências eram em geral silenciadas. Ecoando a preocupação de Ajay de não ser prioridade, Karina descreve não falar sobre suas experiências:

Karina: “A gente não fala muito sobre isso. Ninguém tira um tempo para falar sobre isso, basicamente. […] escutar toma muito tempo deles, pode ser, tipo, trabalhoso demais. […] A outra pessoa vai ficar entediada.”

Apenas Karina e Medea mencionaram intervenção familiar, que Karina achou muito útil (Medea se sentiu acusada). Apesar desse apoio, porém, Karina ainda sentia que suas experiências eram “demais” para os outros ouvirem.

Apenas Manu descreveu uma vivência totalmente positiva das conversas com a família, inclusive com o pai, que tem o mesmo diagnóstico:

Manu: Ele sempre esteve presente e me apoiou. Com certeza, quando esse diagnóstico me atingiu, ele começou a me apoiar muito mais e a perguntar, sabe, a fazer perguntas e garantir que tudo estava bem.

Quase todas as pessoas participantes afirmaram que falar de suas experiências de psicose era arriscado pessoal e relacionalmente; enquanto algumas tentavam iniciar conversas, outras evitavam totalmente falar com a família sobre sua saúde mental. Para algumas, isso incluía manter em segredo sua condição de saúde mental ou minimizá-la bastante; para outras, era evitar revisitar experiências “ruins”, mesmo quando sentiam que isso poderia ajudá-las. Apenas uma pessoa participante descreveu uma conversa de apoio sobre a psicose com um familiar. A maioria sentia que suas experiências de saúde mental eram um fardo e, por isso, silenciava a si mesma, talvez ao menos em parte como um ato de cuidado com os outros.

Discussão

Apesar de circunstâncias difíceis, os jovens desta pesquisa se importavam ativamente com seus familiares (e às vezes cuidavam deles) e buscavam receber cuidado deles. Seu cuidado e suas dificuldades em torno da dependência, da independência e da comunicação têm relevância para o desenvolvimento e para sua saúde mental.

Reciprocidade e forças relacionais

Jovens que vivenciam a psicose são frequentemente entendidos como um “fardo” para suas famílias, e as pessoas participantes desta pesquisa também se viam assim. Esse discurso do “fardo” perpetua uma base de evidências que ignora as contribuições que uma pessoa que vivencia a psicose pode dar à família (Allman et al., 2018; ver Ahmed & Boisvert, 2006) e desconsidera a realidade de que “a maioria das pessoas é, em algum momento, ‘cuidadora’ e, em outros, ‘cuidada’; e muitas vezes as duas coisas ao mesmo tempo” (Bowlby, 2012, p. 2102). O cuidado assimétrico pode ser “desumanizante e desempoderador” (Tanaka & Davidson, 2015), e a reciprocidade deveria ser um aspecto significativo de qualquer relação de cuidado, seja qual for o contexto (Barnes, 2012). Apesar de se entenderem como um fardo, as pessoas participantes desta pesquisa também falavam com orgulho de seu envolvimento ativo no cuidado emocional, e às vezes prático, das pessoas queridas. No ambiente familiar, esse tipo de reciprocidade oferece uma fonte de “cotidianidade” que ajuda a normalizar o caráter extraordinário das circunstâncias dessas famílias (Guest & Corrigan, 2018). Pessoas com experiência de sofrimento psíquico identificaram a reciprocidade como útil para a recuperação (por exemplo, Ådnøy Eriksen, Arman, Davidson, Sundfør, & Karlsson, 2014), e ela é reconhecida e apoiada em contextos orientados por pares (por exemplo, serviços de apoio entre pares, clubhouses, comunidades terapêuticas). No entanto, a reciprocidade é menos frequentemente reconhecida ou apoiada nas famílias, que continuam sendo constelações relacionais importantes para jovens adultos atendidos pelos EIS (Addington & Burnett, 2004).

As contribuições práticas e emocionais positivas que pessoas com psicose dão às suas famílias só agora começam a ser evidenciadas (isto é, Allman et al., 2018; Coldwell et al., 2011), e esta pesquisa se soma a essa literatura. Infelizmente, o estigma social e o modelo deficitário do cuidado médico fazem com que essas contribuições sejam muitas vezes subvalorizadas ou pouco reconhecidas pelas famílias, o que pode então ser internalizado pela própria pessoa (Allman et al., 2018). Nesta pesquisa, importar-se com os familiares e cuidar deles era ao mesmo tempo fonte de autoestima e marcador de normalidade, mas também fonte de sofrimento. Em alguns casos, o grau de responsabilidade de cuidado assumido pelas pessoas participantes ia além das expressões normativas do amor familiar e envolvia papéis mais ou menos explícitos de cuidado informal de pais com problemas de saúde e dificuldades sociais (um achado que ecoa Allman et al., 2018). Sabe-se que jovens cuidadores têm maior risco de sofrimento psicológico do que jovens que não exercem esse papel (Dharampal & Ani, 2019), o que representa um risco adicional. Dado seu estágio de desenvolvimento, a idade adulta emergente (Arnett, 2000), o modo como esses jovens vivenciam suas relações com a família estará em fluxo. Reconhecer onde e quando (no desenvolvimento) o cuidado acontece, assim como as dinâmicas relacionais em que ele ocorre (as “paisagens do cuidado”, caringscapes, de Bowlby, 2012), permite uma análise matizada de como esses jovens expressavam cuidado com suas famílias e do que pode ser feito para apoiá-los.

Conter-se, retrair-se e agência relacional

O isolamento social e a solidão são riscos significativos na psicose inicial, quando as pessoas tendem a ter redes sociais reduzidas e menor percepção de apoio social (Lim et al., 2018; Michalska da Roscha, Rhodes, Vasilopoulou, & Hutton, 2018; Sündermann, Onwumere, Kane, Morgan, & Kuipers, 2014). A solidão pode ser tanto uma possível causa contribuinte da psicose (por exemplo, ao aumentar a ansiedade e a depressão, que podem agravar a psicose, ou ao perpetuar crenças negativas sobre si e sobre os outros) quanto uma consequência da psicose (pelo estigma e pela exclusão, por déficits de cognição social, por falta de habilidades sociais ou pelo impacto de sintomas como depressão, paranoia e ansiedade social, e de períodos de internação). No entanto, os mecanismos exatos que ligam isolamento social, solidão e psicose provavelmente são bidirecionais e ainda não estão claros (Badcock, Addery, & Park, 2020; Michalska da Roscha et al., 2018). Seguindo a visão de que, durante a psicose, a intersubjetividade é vivida como ameaçadora (Laing, 2010/1960; Lysaker, Johannesen & Lysaker, 2005), um mecanismo proposto sugere que o isolamento social na psicose inicial é autoprotetor, protegendo a pessoa do estresse das relações interpessoais (Cresswell et al., 1992). Mais recentemente, Seeman (2017) reconheceu que, embora o retraimento social e a solitude possam ser uma forma de lidar com a ansiedade social, também podem ser uma escolha positiva, que apoia a recuperação, por exemplo pela conexão com a natureza, a espiritualidade ou a criatividade. Esta pesquisa amplia essa ideia ao indicar que pode haver razões relacionais para que uma pessoa jovem se retraia. A relutância em revelar experiências de saúde mental ou em “revisitar” experiências passadas (formas de se conter e de se retrair) era frequentemente descrita como um ato de cuidado, com a intenção explícita de proteger as pessoas queridas do sofrimento. Esse retraimento significava que as pessoas participantes muitas vezes relegavam ou ignoravam as próprias necessidades para priorizar o cuidado com os outros.

Várias explicações são possíveis. Primeiro, proteger a família é um comportamento normativo e socialmente valorizado. É também normativo do ponto de vista do desenvolvimento: à medida que jovens adultos amadurecem e as dinâmicas entre filhos e família mudam, a pessoa jovem costuma assumir mais responsabilidade pelos outros no sistema familiar. Assim, retrair-se ou reter informações pode ser uma tentativa de beneficiar o grupo familiar em consonância com ideais sociais altruístas. Segundo, dificuldades específicas de estruturas familiares tensionadas, como baixos níveis de confiança, baixa tolerância parental ao sofrimento, fronteiras intergeracionais porosas e “parentificação” (ver Chase, 1999), podem contribuir para a escolha desses jovens de se isolar, já que isso pode parecer a melhor opção para o próprio bem-estar e o das pessoas queridas. Terceiro, dada a prevalência do discurso da “sobrecarga de quem cuida”, talvez não surpreenda que jovens concluam que falar de sua saúde mental vai aumentar o sofrimento da família. Retrair-se e conter-se pode representar uma tentativa ativa da pessoa jovem de contrariar a percepção de si mesma como um dreno dos recursos familiares, mas também pode contribuir para reduzir a intimidade e a confiança no sistema familiar, aumentando o isolamento. Já se demonstrou, em particular, que a falta de alguém de confiança aumenta a solidão na psicose inicial (Sündermann et al., 2014), e a solidão, por sua vez, acompanha aumentos da suicidalidade, da depressão e da audição de vozes (Michalska da Roscha et al., 2018; ver Hawkley & Cacioppo, 2010).

Considerar a agência como um atributo relacional, e não individual, pode ajudar a compreender melhor esse processo. A agência e a autonomia se apoiam na “natureza de nossa interdependência com os outros e em como isso molda nossas interações mútuas” (Burkitt, 2016, p. 331). A interdependência significa que dependemos uns dos outros para necessidades emocionais, sexuais, econômicas, sociais e políticas, com as desigualdades e desequilíbrios, forças e restrições correspondentes (Elias, 1978). Os jovens desta pesquisa podem ser vistos como exercendo uma agência moral ativa em seus sistemas familiares, agindo pelo bem comum, com impactos correspondentes em sua autoestima e identidade. Mantêm um engajamento afetivo e relacional, aparentemente mesmo no auge do sofrimento. São necessárias mais pesquisas para explorar como a agência relacional, a empatia e o altruísmo podem, paradoxalmente, contribuir para o retraimento social e o isolamento no contexto de famílias que enfrentam dificuldades de saúde mental.

Implicações para a intervenção e a pesquisa

Esta pesquisa indica que jovens adultos que vivenciam uma psicose inicial podem ter muitas forças relacionais e podem se envolver ativamente com suas famílias e se preocupar com elas (reconhecendo que outras pessoas atendidas pelos EIS podem ter pouco ou nenhum envolvimento com a família, ou sentir outra coisa em relação a ela). Uma metassíntese demonstrou que jovens que usam os EIS identificam as relações como essenciais para sua recuperação e valorizam especialmente as oportunidades de reciprocidade e de convivência (Hansen, Stige, Davidson, Moltu, & Veseth, 2018); no entanto, reconhecer que o “paciente” também pode ser alguém que cuida parece difícil para profissionais e/ou serviços. Isso talvez ocorra porque não se encaixa nas visões biomédicas da psicose que a maior parte das equipes sustenta (Morera, Pratt & Bucci, 2017). A poderosa “identidade de doente” impede as equipes de ver o quanto os jovens contribuem positivamente para suas famílias (Allman et al., 2018), e isso se reflete nas famílias e nos próprios jovens. Simplesmente perguntar sobre as contribuições positivas de uma pessoa jovem pode ajudar a mudar a percepção negativa de seu valor na família, mas os serviços precisam primeiro mudar suas próprias percepções (Allman et al., 2018).

Em vez de focar déficits sociais, intervenções e serviços que desenvolvam as forças relacionais preexistentes da pessoa jovem (empatia, cuidado, proteção) podem ajudá-la a negociar as complexidades de seu sistema familiar. Também podem ajudá-la a construir suas próprias explicações para seu retraimento social, seus silêncios, sua raiva ou sua confusão, apoiando um crescimento tanto intra quanto interpessoal. Abordagens baseadas nas forças têm sido usadas nos EIS para apoiar objetivos sociais e ocupacionais (Kelly, Wellman & Sin, 2009) e desenvolver respostas adaptativas ao estresse (Meyer-Kallos et al., 2018), mas um foco maior nas experiências relacionais poderia ser benéfico. Uma abordagem das forças relacionais reforça as capacidades pró-sociais da pessoa e oferece oportunidades de desenvolver a autoestima e construir uma autoidentidade positiva que não dependa da “doença”. Há desafios para que os serviços passem de um modelo baseado na doença para um modelo baseado no bem-estar (Slade, 2010); no entanto, isso pode levar a ganhos tanto na recuperação social quanto na clínica, desde que seja feito com reconhecimento das complexidades, dos riscos e das ambivalências do sistema familiar. Como isso é feito também importa. Intervenções baseadas nas forças relacionais precisam ser conduzidas de forma relacional, com ênfase no diálogo e na decisão compartilhada. Por razões éticas e de empoderamento, isso deveria ser conduzido, tanto quanto possível, pela pessoa jovem, que deveria participar ativamente de seu cuidado e ser consultada e ouvida quanto a suas visões, valores e objetivos relacionais. Os serviços podem querer prestar atenção especial à possibilidade de que jovens adultos que atendem também estejam assumindo tarefas de cuidado e possam até ser considerados “jovens cuidadores”. Reconhecer que quem recebe cuidado pode ter uma dupla identidade de quem cuida parece difícil quando há expectativas binárias sobre como cada papel deve funcionar (Henderson, 2001); no entanto, isso abre caminhos de apoio.

A intervenção familiar na psicose é respaldada pelas diretrizes do NICE (NHSE, 2016), e nossa pesquisa sugere que os serviços poderiam desenvolver mais esse trabalho para ajudar os sistemas familiares a tolerar o sofrimento, aumentando o potencial de abertura, intimidade e confiança. Ambientes familiares positivos, e especialmente o calor emocional, protegem contra a recaída (Lee et al., 2014), e o trabalho com famílias poderia reconhecer o papel que a própria pessoa jovem pode ter na promoção de sentimentos positivos no sistema familiar, e não apenas como destinatária da consideração dos outros. Quando as famílias não podem ou não querem participar das intervenções, as equipes dos EIS podem estar bem posicionadas para ajudar jovens adultos a identificar outras pessoas de confiança, ou para assumir elas mesmas esse papel. Um desenho e uma oferta informados pela teoria do apego (Bucci, Roberts, Danquah, & Berry, 2015) e a atenção às necessidades de desenvolvimento de adultos emergentes podem ajudar os EIS a oferecer relações estáveis a quem tem carência de vínculos. Nossa pesquisa sugere que hoje há poucas oportunidades para jovens falarem de sua psicose e darem sentido à dinâmica familiar. Desenvolver uma base de evidências sobre a eficácia das terapias psicológicas da psicose orientadas para a relação ofereceria mais opções (ver Taylor, Gianfrancesco, & Fisher, 2019). A dificuldade de confiar nos outros e o sentimento de ser um fardo identificados por essas pessoas participantes são ambos fatores de risco para a suicidalidade (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016; Van Orden et al., 2010). Intervenções que aumentem a confiança nas relações significativas e que abordem a crença desses jovens adultos de serem um fardo para os outros podem reduzir o risco de suicídio nessa população de alto risco (por exemplo, Pompili et al., 2011).

Conclusão

Como este artigo se baseia em um estudo pequeno e exploratório, são necessárias mais pesquisas para entender melhor como jovens vivenciam suas relações com pessoas importantes, incluindo familiares. A amostragem deste estudo provavelmente foi influenciada pela necessidade de recrutar por meio de equipes clínicas que controlavam o acesso, que podiam ter sua própria ideia de quais pessoas atendidas seriam adequadas para falar de sua vida relacional, ou de quem gostaria de participar de uma entrevista que pedia o desenho de um mapa relacional. As pessoas atendidas pelos EIS em sofrimento mais agudo não puderam participar da pesquisa por restrições éticas; é possível, porém, que tenham experiências diferentes de suas relações familiares. Assim, os resultados deste artigo só podem oferecer um retrato instantâneo das experiências familiares de dez jovens atendidos pelos EIS. Ainda assim, esta pesquisa se soma a uma literatura emergente que sustenta que, no contexto da psicose, as forças relacionais de muitos jovens e as contribuições que podem dar a suas famílias são ignoradas.

Apesar de inúmeros desafios, a começar pelo próprio sofrimento, os jovens adultos desta pesquisa eram pessoas empáticas e cuidadosas, que descreveram escolhas motivadas pela relação. Conflitos, frustrações e ambivalências familiares eram evidentes, sobretudo em relação à individuação diante do sistema familiar, mas também o eram a lealdade, a proteção e o amor. Intervenções que apoiem e desenvolvam as forças relacionais podem oferecer aos EIS um caminho adicional rumo à recuperação social e clínica.